Fått en ny roll och imponeras av kämpar

Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.

Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Läs resten
Annonser

Gunillas historia

Här är en till historia i min egen lilla ”serie” om andra diagnoser. Både av egen nyfikenhet, samt för att visa på likheterna oavsett cancerform.
Det här är Gunilla, min fantastiska moster, som lever med en kronisk cancer. Hon har precis genomgått en tuffare behandling då hon fick ett återfall förra året.
Hon och jag har upplevt väldigt mycket likheter och har pratat mycket.
Jag är så glad över att hon öppnar sig så här och att jag kan informera mer om den här diagnosen som få känner till.

Mitt namn är Gunilla Thorsell. Jag är gift, har två barn och fem barnbarn. Jag har gått genom tunga behandlingar mot non-Hodgkins lymfom under några år. Första gången jag upptäckte att något var fel var när jag sov på mage och något tog emot. Jag sökte läkare och efter diverse undersökningar och provtagningar så konstaterades det att jag hade drabbats av non-Hodgkins som satt i mjälten.

Jag visste absolut ingenting om denna sjukdom och tog det inte så allvarligt. Jag läste inte på heller, ville nog inte veta. Mjälten växte enormt mycket på kort tid (jag såg gravid ut) och behandlades första gången med antikroppar. Redan efter två behandlingar var mjälten normal igen. Jag tyckte att jag hade klarat detta utan större problem men tyvärr kom sjukdomen tillbaka efter ett år…

Även denna gång blev det behandling med antikroppar men nu sattes också “snälla” cellgifter in. Så snälla som dom nu kan bli. Mådde inte illa tack och lov och tappade inte ens håret, men jag förstod nu att detta inte skulle bli så lätt som jag först trodde då jag fick reda på att non-Hodgkins är “släkt” med leukemi.
Nu pratade läkaren om att ta bort mjälten men visste inte om det skulle hjälpa då sjukdomen även satt i benmärgen. Jag ville inte alls gå med på detta. Ett tecken på att sjukdomen var tillbaka var ju när mjälten växte, så hur skulle jag veta om sjukdomen kom tillbaka om varningsflaggan var borta?? Min läkare tyckte ändå att vi minimerar återfall om mjälten tas bort. Minimera???

Alltså är min sjukdom är kronisk.
Jag blir aldrig friskförklarad.
Stor chock!!

Massor med tankar dyker upp och jag behöver prata mycket. Tack och lov har jag världens bästa familj som dessutom är/var i samma situation (sedan Hannas leukemi).
Tack för att ni finns ❤

Mjälten opererades bort och sen kom nästa besked. Jag ska genomgå en stamcellstransplantion! Precis på samma tillvägagångssätt som Hanna, men en autolog istället för en allogen. Dvs med egna celler i stället för med donator.

Jag fick ”plocka ut” mina egna celler (i samma maskin som Hanna får sin fotoferes-behandling) medan dom var friska fortfarande och sen var det dags att läggas in på Huddinge. Cellgifter 6 dagar i sträck 14 timmar om dagen för att döda så mycket sjuka celler som möjligt. Dessvärre stryker friska celler med också, som vid alla ”gift- behandlingar” och denna gång föll håret av.

Dag 1 fick jag cytostatika som heter Karmustin i 14 timmar.
Dag 2-5 fick jag en mix av Etoposide + Cytarabin i 14 timmar.
Sista dagen Melphalan (såld som Alkeran) i bara 5 min. Denna var tydligen väldigt stark och giftig så för att inte bränna sönder munnen så fick jag äta hur många Piggelin- glassar som jag hann med under tiden (inget ont som inte för något gott med sig!).

Allt gick så bra annars, tack och lov, och jag mådde faktiskt riktigt bra en vecka efteråt till min förvåning. Jag vet ju hur dåligt Hanna mådde.
Och en än gång vill jag säga hur mycket allt stöd betyder under denna tid.

Åttonde dagen fick jag tillbaka mina stamceller och nu började helvetet rent ut sagt. Blev så sjuk med diarréer och kräkningar under flera dygn och jag fick inte träffa någon fysiskt på grund av mitt kraftigt nedsatta immunförsvar. Undrade om detta var värt det när sjukdomen ändå är kronisk?

Men min underbara familj peppade och var med hela tiden.
Ett speciellt tack till dig Hanna som ställde upp så mycket fast du hade det jobbigt själv.

Jag fick komma hem när värdena hade vänt och jag kände mig så övergiven. Ingen klocka att ringa i när jag hade frågor eller började må dåligt och ingen läkare eller sköterska att hämta om jag skulle behöva. Fick hjälp av underbara ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet, mycket uppskattat) en gång i veckan med provtagning och dom hade med sig all medicin.

Jag åkte på lunginflammation (väldigt vanligt tydligen när immunförsvaret är nere) och låg inne ännu en vecka med antibiotika i dropp.

Mitt största problem just nu är att jag tappar alla mina naglar. Alla på fingrarna har lossnat och naglarna på tårna håller på att falla av. Det gör ont men sen ska väl det mesta vara klart hoppas jag. För tillfället är jag frisk och återhämtar mig sakta, men kommer ständigt vara på vakt efter tecken på nytt återfall.ä

Ett stort tack till min underbara familj som hjälpt mig genom detta, värt alla miljoner i världen. Älskar er så mycket /Gunilla

img-20180220-wa00011966313003.jpg

Har lagt till ett foto här som är ganska otäckt men som ju ändå är den ”hårda sanningen”. Det här är en CVK (Central VenKateter) som jag fick för att slippa bli stucken så mycket och spara kärl. Men den var inte bekväm alls. Den som Hanna hade satt i bröstkorgen för att hon skulle ha den så länge. Jag fick min i halsen för att den bara skulle sitta ett par dagar. Men usch vad den skavde och var obekväm!


Tack för att du delade med dig ❤ /Hanna

 

”Hodgkins lymfom beskrevs 1832 av Thomas Hodgkin. Kan också kallas Hodgkins sjukdom. Lymfomet startar som regel i en lymfkörtel och sprider sig därefter först till närliggande körtlar och sedermera även till mer avlägsna lymfkörtlar och mjälten. Andra vävnader såsom lunga, lever och skelett kan ibland vara angripna. Vid avancerad sjukdom kan allmänsymtom i form av feber, nattsvettningar och viktnedgång förekomma.”
Läs mer: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2802

 

Släktingarna ALL & AML

Helt fräckt, utan att fråga och som den lilla småtjuv jag är så snodde jag det här fotot från Blodcancerförbundets instagramkonto (klicka på ”instagramkonto” för att komma dit). Mohaha.

På fotot sitter jag och William. Jag med ALL (akut lymfatisk leukemi) i bagaget och han med både non-Hodgkins och efterutvecklad AML (akut myeloisk leukemi). Syskondiagnoser kan man säga.
Som vanligt kan du klicka på länkarna som finns under orden för att läsa mer.
Jag är absolut ingen AML- expert men har läst en del om det. En sak som var ny för mig var när William idag sa att han knappt hade några vita blodkroppar kvar vilket är ett kännetecken för denna diagnos. För mig med ALL så delade sig ju de vita blodkropparna okontrollerat och blev på tok för många.  Annars är diagnoser väldigt lika. Behandlingarna påminner också om varandra men AML brukar ha en kortare behandlingstid. Han hade fått 6 månader med starka cellgifter och en SCT (stamcellstransplantation). Själv var mitt första behandlingsschema på 2,5 år (!!) och den andra omgången blev det ju en akut SCT eftersom cellgifterna var verkningslösa. Men jag måste understryka att även om det finns bestämda behandlingsprogram som man utgår ifrån så blir dom automatiskt individanpassade efter hur man svarar. Har man dessutom oturen att få återfall så blir behandlingen också annorlunda såklart. Är cancern dessutom extremt aggressiv, så som både hans och min var, så måste behandlingarna verkligen individanpassad. Varje steg är livsavgörande.
Herregudars… läkarna har verkligen inget lätt jobb…

Han, precis som jag låg ganska risigt till. Han hade bara några procent chans att överleva. Jag fick aldrig höra annat än att oddsen inte var så bra för mig och att det såg illa ut. Vi har gjort resan till helvetet och tillbaka. Vi har båda drabbats av GVHd, hans verkade däremot tack och lov ha varit akut och övergående medan min är kronisk. Vi återinsjuknade och fick SCT med bara ett års mellanrum dessutom, om jag räknat rätt. Men som du förstår så är våra erfarenheter ganska lika. Och det gäller faktiskt de flesta blodcancerformer och även andra sorters tumörer. Som jag brukar säga; vi strider på olika fronter med olika former av fiender, men kriget är precis detsamma. Mentalt kommer vi alla landa på samma plats förr eller senare. ”Vad fan har jag varit med om egentligen?!”. Chocken. Posttraumatisk stress.

William har, liksom jag, bestämt sig för att kampen mot cancern inte ska ha varit för evig. Tacksamheten över att ha kommit så här långt skapar en styrka som man vill dela med sig av. Vi har dessutom båda en master i cancer, haha. Ordet ”spetspatient” är något vi båda kan identifiera oss som. Se även: https://sv.wikipedia.org/wiki/Spetspatient
Vi är grymma på våra sjukdomar och experter på våra kroppar helt enkelt!

Därför korsades våra vägar. Han har börjat arbeta fulltid på Blodcancerförbundet tillsammans med Christian. Tillsammans har dom minst tusen projekt i tankarna och ett flertal i omlopp. Det är väldigt intressant att lyssna på alla idéer och det känns bra att kunna bidra med min input. Jag har fått erbjudande om att engagera mig i den mån jag orkar och vill, det finns en hel del att göra. Frågan är vad Försäkringskassan tillåter. För att det inte ska räknas till SGI (sjukpenninggrundande inkomst) så får man bara jobba ett begränsat antal timmar under en begränsad period och till begränsad ersättning. Dessutom får ju arbetsuppgifterna inte vara sådana att man anses arbetsför såklart! Men min handläggare tycker inte att det gäller föreläsa och skriva krönika i medlemstidningen. (Håll utkik efter Haema, antingen i brevlådan som medlem i förbundet eller i väntrummen). Väldigt luddiga regler och inte ens min kära handläggare hade koll så hon ska återkomma.

Hur som helst, ett bra och givande möte! Känns skönt att kunna engagera sig i någonting när man för det mesta sitter hemma och känner sig onödig och meningslös. Enda molnet på himlen var min fatigue som numer ställer till det varje dag. Jag höll på att komma försent även fast mötet inte var förrän 11:00. Anledning? Kroppen ville inte, jag kunde inte resa mig. Huvudet var av bly. Flera koppar kaffe senare så hade jag tagit mig dit och då kändes allt bra igen. Men jag håller mig inte uppe så länge och två timmar senare var det svårt att hänga med. Jag är glad att jag satt på en lunch med två personer som vet precis vad det handlar om och har full förståelse för alla mina stora gäspningar och min emellanåt tomma blick.

Nu får vi se var det bär av med detta. Först och främst ska jag sätta mig och göra det jag gör bäst: skriva. Tema och ämne är satt så nu ska bara fingrarna dansa över tangenterna och producera det som sen ska hamna i tidningen!

Förresten, sista grejen. Träna bör man, annars dör man. Det känner du ju till. Oavsett hur sjuk och svag man är så kan man röra på sig. Jag har ju berättat om när jag förtvinad i sängen blev beordrad av sjukgymnasten att lyfta benen upp och ner. Sen att gå ett varv runt sängen. Så träning finns i alla nivåer!
Vid middagstid tog min väninna med mig på ett danspass där mottot var ”den bästa träningen är den som blir av, om det så må krävas paljetter”. Det var precis lika knasigt och läckert som det låter.”Pumpa med skumpa” kanske säger en del… Jodå. Det var riktiga skumpaflaskor!

Skönt att ha fått röra lite på mig för imorgon blir det sjukhussängen igen. Fotoferes dag 1 av 2.

God natt!

20180131_215531536564033.jpg
Danspasset ”GlamOut deLux på DQ http://www.studiodq.com/se/kurser/strength/glamout-de-lux-34754533