Ytterligare ett steg bort från cancern

Att återgå till arbete efter cancer är inte lätt… Alls.

I hissen på väg hem efter några arbetstimmar. De mörka påsarna under ögonen skvallrar om min trötthet men bakom det finns en nöjdhet som slår det!

Jag har varit heltidssjukriven i 2 år och 2 månader nu. Sedan jag återinsjuknade i min leukemi i mars 2013 så har jag försökt återgå till arbetet i omgångar och hunnit upp i olika omfattning innan jag rasat igen. Det högsta jag hann upp i var nu senast då jag äntligen arbetade 75%! Men uppenbart höll det sig inte särskilt länge… Totalkrasch för att vara mer specifik.


Min första arbetsdag på jobbet, 1 år efter att ha insjuknat. Oh den lycka jag kände! Stolt över att vara tillbaka.
Det varade inte länge.

https://krigetiminkropp.com/2014/03/25/andra-dagen-pa-jobbet-avklarad/

Min arbetsgivare var ett företag jag trivdes på, med kollegor och arbetsuppgifter som jag tyckte om. En vecka höll den lyckan. En enda vecka fick jag vara lycklig. En sketen vecka! Sen åkte jag på en hemsk dubbelsidig lunginflammation som snabbt ledde till sepsis chock (akut blodförgiftning med andra ord).

Jag trodde att jag skulle dö då, på riktigt. Faktum är att jag tog ett tyst avsked till min mamma och syster när de stod över min sida. Förloppet gick snabbt då. Men ödet hade annat planerat och idag är mina lungor starka, fräscha och fina!

Fortsätt läsa
Annonser

Saknad efter en vän och tacksamhet

Jag vet att många – säkert även du – inte är så förtjust i det här mulna, kyliga och regniga vädret som ersatt de vackra färgsprakande höstdagarna hittills. Det var inte jag heller. Tills för några dagar sedan.

Jag hade rusat till tunnelbanan, som jag allt för ofta måste göra för att jag blivit en sån tidsoptimist. Många gånger får jag vända om och hämta något hemma som jag glömt i förvirring. Jag missade precis tåget. Dörrarna stängdes framför ögonen på mig och jag är säker på att jag hörde det hånskratta när det rullade i väg från stationen… Det duggade små iskalla droppar. Som ett sån där fin blöt dimma. Jag var stressad, svettig innanför kläderna, blöt av regn utanpå kläderna och framförallt var jag irriterad.

Jag mindes plötsligt en mening som jag ofta upprepade för mig själv och skrev flera gånger om i bloggen när jag precis insjuknat:
Jag längtar efter den dag då jag väntar på en sen buss i regnet på väg till jobbet.
Plötsligt välde känslorna över mig och jag kände hur jag darrade på läppen av både sorg och glädje.  Minnet av hur sjuk jag har varit. Att jag har legat på sjukhuset ovetande om jag skulle dö eller få fortsätta leva. Och det lilla jag längtade efter var den vardag som vi tar för given. Saker som man som frisk klagar på eller situationer man gnäller över kändes efterlängtade med cancer i kroppen.
Samma kväll drog jag på mig tjocka ytterkläder och tog en lång promenad i den mörka novemberkvällen och njöt av dropparna som rann nerför ansiktet och njöt av att jag fortfarande får leva.
20181108_2135454408689948008475822.jpg

Vi kan inte gå runt och vara tacksamma jämnt. Men någon gång i bland bör både jag, du och alla andra jämföra våra liv nu jämfört med hur illa det skulle kunna vara.
Påminn dig om att den normala vardagen som vi känner den inte är självklar.
Dina nära och kära bör inte tas för givna.
Vi bör leva idag och inte bara planera för morgondagen.

Med dessa filosofiska tankar som jag bär på just nu så passar jag på att minnas människor som gjort skillnad i mitt liv och som inte längre finns här. De dök inte upp på Alhelgona då vi normalt brukar ägna de döda en extra tanke. Jag har haft många tankar på liv och död senaste tiden och när jag påminns om de här personerna så blir jag lite extra tacksam för att jag fortfarande andas. Jag kan inte nämna alla namn för olyckligtvis är de för många. Men en person som fick stor betydelse när jag återinsjuknade skulle fyllt 45 år i fredags. Under 10 månader var hon ett stort stöd för mig och någon som förstod vad jag gick genom. Sedan rycktes hon alltför hastigt bort av samma förbannade sjukdom som jag slogs mot… Så förbannat jävla orättvist.
Jag vill i alla fall att hennes familj ska veta att jag fortfarande tänker på henne och det stöd hon var. Som en cancersyster.

Malin Rydqvist.jpg
Malin Rydqvist

Introduktion på jobbet

Det gick bra idag måste jag säga. Inte för att så mycket kan gå fel egentligen när man bara ska introduceras! Lyckades åka fel bara, det var väl det. Hamnade i Gamla stan eftersom jag satt i egna tankar och glömde gå av vid Slussen. Hoppsan… kan inte ens skylla det på cytohjärna, bara ren tankspriddhet.

Blev så fint mottagen med en ”Välkommen Hanna”- lapp och godis inslaget i cellofan.

Men jag känner nu varför man långsamt ska trappa upp återgången. Speciellt när man varit sjukskriven i flera år. 2,5 timme var jag på kontoret. Hälsade på alla, fick dator och inlogg samt en kort presentation av vad jag ska göra. Det räckte för att jag utmattad skulle somna på soffan när jag kom hem och sova i 1 timme. Totalt slut i huvudet.

I morgon blir det samma procedur på 2,5 timme, sen är jag ”ledig” torsdag och fredag för fotoferes. Ganska lagom mjukstart på arbetet. Sista gången jag jobbade var i september 2016. Då förstår du hur inskränkt jag har hunnit bli och hur skrumpen min hjärna måste vara!

Social har jag alltid varit, även under och efter cancerbehandlingen. Men det är skillnad på en arbetsplats. Där spelar du alltid en roll i form av professionella du. Men jag vet inte vem professionella Hanna är längre. Trots att jag sträckte på ryggen, tog fasta handslag och var noga med ögonkontakt så kände jag mig liten och bortkommen. Som när man började sommarjobba ungefär. Jag vågade inte röra mig mer än nödvändigt, bar datorn som en fågelunge för att inte råka göra märke och gled fram i snigelfart med blicken hårt fäst vid kaffekoppen av rädsla för att spilla minsta droppe. Hela jag var på helspänn under f.m.

Nu har jag försökt nå handläggaren på F-kassan för att meddela att jag är back in business, men utan resultat. Sen ska jag ägna en timme på SATS i en bur med mamma. Japp, en bur. Träningen heter ”Build ‘n’ burn” och ska vara intensiv cardio och styrka. Jag har aldrig vågat gå för det ser så tungt ut men nu är mamma med och peppar. Blir bra att svettas ut stresshormoner och ladda för morgondagen.

Ha en fin kväll!

Och när du kämpar dig upp till jobbet i morgon bitti så påminn dig om att alla inte kan jobba eller har ett jobb att gå till och därmed lever på mini-inkomst, påjagad av arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Att ligga på soffan en dag är jätteskönt, men efter veckor, månader och kanske år så skriker du efter stimulans och socialt umgänge. Och du har inga pengar för att göra något roligt när helgen kommer.

Men du ska heller inte leva för att jobba, vi vill jobba för att kunna leva!

Väldigt trött men glad efter att ha provat på ”den normala vardagen” i  några timmar.

Återgången till arbetet. Och lite feber.

Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det?
Kommer jag någonsin komma tillbaka?..

Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader.Fever
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.

Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.

Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade 181015 The megmig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare.
Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!

Fortsätt läsa Återgången till arbetet. Och lite feber.

Synliga påminnelser om sånt jag vill glömma

Håret växte tillbaka.
Min kortisonsvullnad gick ner.
Mina muskler byggdes långsamt upp.

Men vissa saker kommer alltid att påminna mig om vad jag har varit med om.

20180904_1553066034934262092840043.jpgDet stora ärret längst ner på vänstra bilden är från en porth-a-cath som opererades in när jag var 15 år. De två ärren ovanför kommer från när jag fick CVK (långa slangar) inopererade, inte bara en utan två gånger. Fula och bruna har dom blivit. Fotot gör dom inte riktigt rättvisa. I dagsljus så är dom bra mycket mer oattraktiva.

När jag var på Malta så gick jag ut en kväll och satte mig på en bänk för att få frisk luft. En man kom förbi och frågade ”Excuse me, your scar… Have you been cut with glass?”.
Så pass tydligt syns dom med andra ord.

Bilden till höger är en påminnelse om den kroniska GVHd jag har drabbats av i olika former.  GVHd är en inflammation och så här ser den ut när det sätter sig i bindväven. Snyggt va? Precis som en apelsinhud. Som celluliter fast värre. Bilden gör det inte rättvist riktigt. Det är utspritt på en större yta och groparna varierar i djup beroende på hur aktiv inflammationen är just där. Den syns som mest när jag försöker röra på huden, eller trycka i hop den (som här). Huden ”sitter fast” i bindväven.

Någon fotomodell blir jag ju knappast, det är för dyrt att reducera bort cancer, haha!

20180904_1613218908998801501898679.jpg

Men det som är jobbigast är det som syns minst. Nu blev bilden lite suddig men du kanske ser den lilla svarta pricken? Ser ut som en pormask eller märke av en bläckpenna. Tro det eller ej, men det är en tatuering. Strax under vänster bröst. Så jag ser den inte hela tiden, men jag vet att den finns där och emellanåt tittar jag medvetet på den utan att egentligen vilja minnas varför jag fick den.

Om du tänker dig att du trycker in en riktigt lång nål, precis genom den svarta pricken, och rakt genom min kropp så den kommer ut på andra sidan (ja, jag vet att det låter lite hemskt men i fantasier får ingen ont!) så kommer den att titta ut genom en annan – exakt likadan – svart prick. Den slipper jag ju se tack och lov. Jag döpte dom då till fästing A och fästing B.

Detta gjordes när jag skulle helkroppsstrålas. Man måste ligga blickstilla i ca 1,5 timme så det byggs en form anpassad för just den kroppen, sen blir man fastspänd under själva strålningen. Lungorna tål inte strålning och kan skadas om man träffar fel, så det skapades skydd som var i exakt form av mina lungor (fantastiskt vad dom kan göra idag!) och som ställdes framför dom som en sköld. Pricken fram och pricken på ryggen var riktlinjer för att se till så strålningen träffade rätt, att jag låg exakt som dagen innan och maskinen var korrekt inställd.

– Varför kan ni inte rita med någon vattenfast penna?, frågade min mamma. Så hon slipper bli påmind om det här resten av sitt liv.
Svaret blev att om man använder en penna eller liknande, oavsett hur vattenfast den är, riskerar att smetas ut lite. Den lilla skillnaden kan skada organ om strålen hamnar fel.

Så nu sitter dom där. Ärren. Tatueringarna. Groparna. En 32-åring i klimakteriet och synliga påminnelser om varför. Tror att jag har lite för låga värden av östrogen just nu för jag känner att jag är ostabil i mina känslor.

Avslutar med att dela med mig av att det finns tecken på min kropp av friskhet också! Inga slangar som hänger ut, ingen port under huden, ingen kortisonsvullnad, starka ben som orkar jogga och äntligen, efter år av längtan,  så har jag tillbaka mitt långa blonda hår som det såg ut innan cancern tog det. Men nu med en kvalité som en 5,5 åring 🙂 Tjockare och mjukare har det nog aldrig varit och lockarna blev en bonus!

Rapunzel
Inte riktigt så här kanske. Men nästan! Snart så!Smiley

 

 

Den viktiga cancerrehabiliteringen

Här var jag igår och här är jag idag. Cancerrehabilitering växer mer och mer då man nu börjar förstå vikten av den för att f.d. cancerpatienter ska få en så bra vardag och livskvalité som möjligt.

Vi har fått olika sorters skador på vingarna som har förpassat oss tillbaka till boet igen. Men istället för att knuffa oss ut på nytt med tron att ”det är som att cykla, man minns det även om det inte gjorts på länge” så måste vi få lära oss att flyga igen med dom – eventuellt bestående – skador vi har. Risken annars är att vi slår i backen och i värsta fall aldrig reser oss igen…

När vi är redo så hoppar vi själva.

Det är bilden av en rehabilitering och hur viktig den är.

Ska berätta mer om vad jag har gjort de här två dagarna men just nu orkar inte huvudet mer. Fatigue/cytohjärna är ett gissel.

Blodcancerförbundet – ”Min historia…” – Vågen som rullar in

http://www.blodcancerforbundet.se/20180726_min_historia_vagen_som_rullar_in

Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.

Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.

Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.

Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är.
Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?

Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.

Så läs det och kom gärna med input! 🙂