Patientrepresentanten

Jag förstod nog inte riktigt vad det var jag deltog i under måndagen. Åtminstone inte hur pass stort det var. Jag har förstått i efterhand att personerna i publiken och på scenen var stora namn och viktiga inom vården men inte hur pass mycket jag kunde påverka. Att hitta mig själv och mina uttalanden på olika medier har varit överraskande och smickrande. Jag är en patientföreträdare och ställer gärna upp i debatter kring vården för att utveckla den. När jag berättar min historia så är jag inte Hanna (även om hon är väldigt spännande också! Haha) utan ett ansikte för alla cancerpatienter. I april är det dags igen, då ska jag ner till Lund för att dela med mig av min långa historia för en grupp sköterskor och framföra vad vi som patienter har saknat under vår tid i vårdens händer.

Min egen första tanke är det lilla räknas. Att bli hörd. Någon som riktar sin fulla uppmärksamhet om så bara för en kort stund. Jag har haft underbara läkare och sköterskor omkring mig. Om jag skulle säga att jag har ont i lillfingret så vet jag att jag skulle få det undersökt. Ingen låter något falla mellan stolarna. Jag har aldrig känt mig så trygg som de senaste 6 åren. Men det ska ju vara en självklarhet för alla, inte bara mig som bor i Stockholm och behandlas på Sveriges största sjukhus. Hur når vi dit?

Förresten, har du själv någon tanke om vad jag kan framföra till beslutsfattarna och vårdpersonalen? Vad har du saknat under din behandling, eller vad behöver förändras? Du kan alltid kommentera på WordPress (om du har konto) eller maila; hanna.bylund@hotmail.com

Annonser

Två sorters ledighet

Julen innebär att jag tar ledigt från två saker; arbetsplatsen och sjukhuset. Idag ska jag ge mig på konststycket att hantera båda. 3 timmar fotoferes på aferesen i Solna och sedan några timmar arbete. Helt självvalt! Så tyck inte synd om mig eller förmana mig att ta det lugnt och borde skynda långsamt (syftar på dig min överbeskyddande moster 😉). Jag bara måste få prova min kapacitet. Lovar att gå hem om det blir för mycket!

Imorgon går det dock inte då jag, efter fotoferesen, ska på hormonutredning. Klimakterievallningarna är många och så pass att det bokstavligen rinner svett även om jag klär av mig naken *usch* och det känns som om hade pms. Humöret studsar upp och ner som en gummiboll och jag känner mig svullen. Måste få veta om jag får rätt mängd östrogentilkskott nu. Indivina heter den jag får.

Nu måste jag fokusera, mest på tv:n eftersom jag inte kan göra annat uppkopplad i maskinen… För knepigt att skriva med en hand. Önskar dig en fin dag ❤

Skribent på cancer.se

Jag sitter på en hel massa erfarenhet av något som inte är allt för vanligt. Diagnosen i sig delar jag med många tusen andra. Men cancer, leukemi, återfall, transplantation och alla dessa märkliga komplikationer – tillsammans bildar de en väldigt unik historia.

Mycket av det jag varit med om är samlat i tankar och känslor som jag inte kan beskriva. Men allt det som kan förmedlas i ord finns samlat i min blogg. Ofta funderar jag över vad som händer sen, när jag känner att jag tömt ut det jag kan dela med mig av kring min cancer. Det är trots allt många år av mitt liv som enbart ägnats åt detta trista ämne. Inget som man skriver ut på CV direkt. Så, ska åren och bloggen bara glömmas bort?

Personligen kommer jag aldrig glömma naturligtvis! Men en önskan är ju också att kunna utnyttja det här och göra skillnad. Sen finns det en gräns för hur stor skillnad en enskild persons livserfarenhet kan göra såklart. I nuläget hoppar jag på de möjligheter jag får där jag kanske kan bidra till någonting på något vis.

  • Jag har gått en liten kurs för att bli stödperson för ALL-drabbade.
  • Jag har startat en Facebookgrupp tillsammans med Blodcancerförbundet (Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi).
  • Jag har, tillsammans med Blodcancerförbundet, varit med och anordnat en temadag för ALL- drabbade.
  • Jag skriver i Haema som är Blodcancerförbundets medlemstidning.
  • Jag har föreläst vid två tillfällen.
  • Jag deltog i intervjun med EKO:t kring CAR T- celler.
  • Vid ett tillfälle hade jag kontakt med ett filmbolag som behövde veta mer om ”min” diagnos och hur dom ska göra för att deras huvudperson ska kunna leva ca ett år efter att ha insjuknat och vad som förväntas hända under tiden.

Nu har jag dessutom fått vara med och bidra på cancer.se som Healthcare Media driver. Dom har över 300 (!) svenska hemsidor om sjukvård och hälsa. Jag skulle skriva om hur cancern har påverkat och format mig som person och jag skulle hålla mig till max 3500 tecken. Det var lättare sagt än gjort! Jag hade bara börjat när jag passerade 4000 tecken. Så jag fick tänka om rejält på innehållet och skala av den. Jag har väldigt svårt för att skriva från hjärtat med ”tecken- tak” men jag hoppas du tycker om den ändå 🙂

https://cancer.se/hanna-fick-cancer-som-15-aring/

Ytterligare ett steg bort från cancern

Att återgå till arbete efter cancer är inte lätt… Alls.

I hissen på väg hem efter några arbetstimmar. De mörka påsarna under ögonen skvallrar om min trötthet men bakom det finns en nöjdhet som slår det!

Jag har varit heltidssjukriven i 2 år och 2 månader nu. Sedan jag återinsjuknade i min leukemi i mars 2013 så har jag försökt återgå till arbetet i omgångar och hunnit upp i olika omfattning innan jag rasat igen. Det högsta jag hann upp i var nu senast då jag äntligen arbetade 75%! Men uppenbart höll det sig inte särskilt länge… Totalkrasch för att vara mer specifik.


Min första arbetsdag på jobbet, 1 år efter att ha insjuknat. Oh den lycka jag kände! Stolt över att vara tillbaka.
Det varade inte länge.

https://krigetiminkropp.com/2014/03/25/andra-dagen-pa-jobbet-avklarad/

Min arbetsgivare var ett företag jag trivdes på, med kollegor och arbetsuppgifter som jag tyckte om. En vecka höll den lyckan. En enda vecka fick jag vara lycklig. En sketen vecka! Sen åkte jag på en hemsk dubbelsidig lunginflammation som snabbt ledde till sepsis chock (akut blodförgiftning med andra ord).

Jag trodde att jag skulle dö då, på riktigt. Faktum är att jag tog ett tyst avsked till min mamma och syster när de stod över min sida. Förloppet gick snabbt då. Men ödet hade annat planerat och idag är mina lungor starka, fräscha och fina!

Fortsätt läsa

Saknad efter en vän och tacksamhet

Jag vet att många – säkert även du – inte är så förtjust i det här mulna, kyliga och regniga vädret som ersatt de vackra färgsprakande höstdagarna hittills. Det var inte jag heller. Tills för några dagar sedan.

Jag hade rusat till tunnelbanan, som jag allt för ofta måste göra för att jag blivit en sån tidsoptimist. Många gånger får jag vända om och hämta något hemma som jag glömt i förvirring. Jag missade precis tåget. Dörrarna stängdes framför ögonen på mig och jag är säker på att jag hörde det hånskratta när det rullade i väg från stationen… Det duggade små iskalla droppar. Som ett sån där fin blöt dimma. Jag var stressad, svettig innanför kläderna, blöt av regn utanpå kläderna och framförallt var jag irriterad.

Jag mindes plötsligt en mening som jag ofta upprepade för mig själv och skrev flera gånger om i bloggen när jag precis insjuknat:
Jag längtar efter den dag då jag väntar på en sen buss i regnet på väg till jobbet.
Plötsligt välde känslorna över mig och jag kände hur jag darrade på läppen av både sorg och glädje.  Minnet av hur sjuk jag har varit. Att jag har legat på sjukhuset ovetande om jag skulle dö eller få fortsätta leva. Och det lilla jag längtade efter var den vardag som vi tar för given. Saker som man som frisk klagar på eller situationer man gnäller över kändes efterlängtade med cancer i kroppen.
Samma kväll drog jag på mig tjocka ytterkläder och tog en lång promenad i den mörka novemberkvällen och njöt av dropparna som rann nerför ansiktet och njöt av att jag fortfarande får leva.
20181108_2135454408689948008475822.jpg

Vi kan inte gå runt och vara tacksamma jämnt. Men någon gång i bland bör både jag, du och alla andra jämföra våra liv nu jämfört med hur illa det skulle kunna vara.
Påminn dig om att den normala vardagen som vi känner den inte är självklar.
Dina nära och kära bör inte tas för givna.
Vi bör leva idag och inte bara planera för morgondagen.

Med dessa filosofiska tankar som jag bär på just nu så passar jag på att minnas människor som gjort skillnad i mitt liv och som inte längre finns här. De dök inte upp på Alhelgona då vi normalt brukar ägna de döda en extra tanke. Jag har haft många tankar på liv och död senaste tiden och när jag påminns om de här personerna så blir jag lite extra tacksam för att jag fortfarande andas. Jag kan inte nämna alla namn för olyckligtvis är de för många. Men en person som fick stor betydelse när jag återinsjuknade skulle fyllt 45 år i fredags. Under 10 månader var hon ett stort stöd för mig och någon som förstod vad jag gick genom. Sedan rycktes hon alltför hastigt bort av samma förbannade sjukdom som jag slogs mot… Så förbannat jävla orättvist.
Jag vill i alla fall att hennes familj ska veta att jag fortfarande tänker på henne och det stöd hon var. Som en cancersyster.

Malin Rydqvist.jpg
Malin Rydqvist

Introduktion på jobbet

Det gick bra idag måste jag säga. Inte för att så mycket kan gå fel egentligen när man bara ska introduceras! Lyckades åka fel bara, det var väl det. Hamnade i Gamla stan eftersom jag satt i egna tankar och glömde gå av vid Slussen. Hoppsan… kan inte ens skylla det på cytohjärna, bara ren tankspriddhet.

Blev så fint mottagen med en ”Välkommen Hanna”- lapp och godis inslaget i cellofan.

Men jag känner nu varför man långsamt ska trappa upp återgången. Speciellt när man varit sjukskriven i flera år. 2,5 timme var jag på kontoret. Hälsade på alla, fick dator och inlogg samt en kort presentation av vad jag ska göra. Det räckte för att jag utmattad skulle somna på soffan när jag kom hem och sova i 1 timme. Totalt slut i huvudet.

I morgon blir det samma procedur på 2,5 timme, sen är jag ”ledig” torsdag och fredag för fotoferes. Ganska lagom mjukstart på arbetet. Sista gången jag jobbade var i september 2016. Då förstår du hur inskränkt jag har hunnit bli och hur skrumpen min hjärna måste vara!

Social har jag alltid varit, även under och efter cancerbehandlingen. Men det är skillnad på en arbetsplats. Där spelar du alltid en roll i form av professionella du. Men jag vet inte vem professionella Hanna är längre. Trots att jag sträckte på ryggen, tog fasta handslag och var noga med ögonkontakt så kände jag mig liten och bortkommen. Som när man började sommarjobba ungefär. Jag vågade inte röra mig mer än nödvändigt, bar datorn som en fågelunge för att inte råka göra märke och gled fram i snigelfart med blicken hårt fäst vid kaffekoppen av rädsla för att spilla minsta droppe. Hela jag var på helspänn under f.m.

Nu har jag försökt nå handläggaren på F-kassan för att meddela att jag är back in business, men utan resultat. Sen ska jag ägna en timme på SATS i en bur med mamma. Japp, en bur. Träningen heter ”Build ‘n’ burn” och ska vara intensiv cardio och styrka. Jag har aldrig vågat gå för det ser så tungt ut men nu är mamma med och peppar. Blir bra att svettas ut stresshormoner och ladda för morgondagen.

Ha en fin kväll!

Och när du kämpar dig upp till jobbet i morgon bitti så påminn dig om att alla inte kan jobba eller har ett jobb att gå till och därmed lever på mini-inkomst, påjagad av arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Att ligga på soffan en dag är jätteskönt, men efter veckor, månader och kanske år så skriker du efter stimulans och socialt umgänge. Och du har inga pengar för att göra något roligt när helgen kommer.

Men du ska heller inte leva för att jobba, vi vill jobba för att kunna leva!

Väldigt trött men glad efter att ha provat på ”den normala vardagen” i  några timmar.

Återgången till arbetet. Och lite feber.

Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det?
Kommer jag någonsin komma tillbaka?..

Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader.Fever
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.

Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.

Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade 181015 The megmig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare.
Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!

Fortsätt läsa Återgången till arbetet. Och lite feber.