När vaknar mina binjurar?..

Svårt att veta vad som är normal årstidsrelaterad trötthet och vad som är medicinpåverkan, men trött är jag. Typ sådär 20 timmar om dygnet. Jag har alltid en lucka mellan ca 13-17 då jag lyser upp och visar mitt bästa jag. Vill du vara säker på ett hyfsat snabbt svar på sms, whatsapp, messenger och alla andra kommunikationsvägar vi skaffat oss på 2000-talet så försök pricka in den tiden. Vid brådskande ärenden råder jag att ringa. Som den konservativa teknologimotståndare jag är så fungerar även röksignaler. Så, nu har vi gjort klart det och jag ska spela in ovan text på mobilsvaret.

Denna bild har ett alt-attribut som är tomt. Dess filnamn är 20190115_142730-27035543382325255356.jpg
Redo för jobbfest med ”glitter och glamour” som tema.

Faktum är att jag stundvis har svårt att bolla jobb och privatliv, finns liksom inte nog med energi fast jag bara jobbar 25%. Känns lite väl gnälligt men ha i åtanke att jag inte jobbat alls på över 2 års tid och alla nya intryck och kunskaper tar all fokus jag har. Speciellt jobbigt blir det de veckor jag har både behandlingar och läkarbesök också. Som förra veckan. Med svängar till sjukhuset tre av dagarna, jobb tre av dagarna (överlappade sjukhusdagarna), träning, middag med en kär vän, gala på jobbet (älskar att pynta mig med all strass jag äger utan att vara för mycket!), kärt besök på fika osv så har det varit mycket senaste veckan helt enkelt och jag får be om ursäkt för sena svar.

Fortsätt läsa…
Annons

Återgången till arbetet. Och lite feber.

Jag vet inte vad det är som försiggår just nu men jag har väldigt svårt att ens lyfta ett finger. Sover väldigt mycket igen, i snitt 10 timmar/dygn, men är aldrig pigg. Jag tycker att jag sover bra på nätterna och det brukar bli 7-7½ timme. Jag går upp samma tid varje morgon för att inte vända på dygnet. Men ändå är jag så slut vid lunch att jag somnar igen. Antingen innan eller efter. Trots att jag verkligen anstränger mig för att vara vaken! Jag vill ju kunna få saker gjorda och veta att jag klarar en hel dag utan att behöva kollapsa på soffan, men det går verkligen inte. Jag ställer klockan på 20 minuter, det är ungefär vad en bra power nap ska ta har jag hört, sen ska man tvinga sig upp så det inte blir längre för då vaknar man mosig. Men jag lyckas verkligen inte och kan sova 1-1½ timme till utan problem!
Vad skönt det låter” kan man tänka. Men det är det inte. Jag blir nedstämd för att jag inte får något uträttat och jag är orolig för hur det ska gå när jag börjar få mer att göra på dagarna. Som att jobba till exempel. Kommer jag klara det?
Kommer jag någonsin komma tillbaka?..

Förutom detta har jag fortfarande feber som åker berg-och-dalbana.
Ca 20% av senaste tiden har jag haft min normala kroppstemperatur på 37,0-37,3 grader.Fever
Ca 30% av senaste tiden har jag haft mellan 37,8-38,0 grader, dvs. feber som gör mig matt och hängig.
Resterande 50% av tiden har jag en temperatur på 37,6 grader som är en tillräcklig temperaturförhöjning för att jag ska känna mig varm och trött.
Troligtvis är detta en del i att jag sover så mycket, men knappast enbart.

Igår kväll var jag på en indisk restaurang i Liljeholmen för att fira en nära väninnas födelsedag. Jag mådde bra, både under dagen och när jag kom dit. Men lagom till att vi fått in tallrikarna så började min värld gunga och jag blev illamående. ”Jag behöver bara äta och dricka mycket vatten” tänkte jag. ”Kanske är det alkoholen från gårdagens fest som gör sig påmind, även om jag inte varit bakis idag”. Men det spelade ingen roll att jag försökte tvinga i mig maten. Allt fortsatte snurra och jag fick svårt att fästa blicken. Känslan av att behöva spy blev intensivare och vid fyra tillfällen gick jag undan för att hämta andan på toaletten och utomhus. Men det blev verkligen inte bättre.

Kväljningarna kom tätare och jag kunde inte längre fokusera på vad någon sa. Jag höll ändå ut en stund till men fick erkänna mig slagen när varmrätten var uppäten (åtminstone de andras, min tallrik var full med mat). Sambon kom och hämtade 181015 The megmig och så snart jag kom innanför dörren gick jag till min låda med mediciner och tog en Odansetron och två Leregigan. Båda har jag fått för illamående och dom är inte beroendeframkallande så jag behövde inte oroa mig. Någon halvtimme senare, när jag och sambon börjat titta på ”The Meg” så slutade det snurra och kväljningarna upphörde. Kvar fanns ett mindre illamående som jag fick gå och lägga mig med senare.
Angående filmen så kan du se den om du gillar hajar och/eller blir nostalgisk när du tänker på ”Jaws” men förbered dig på otroligt dåliga dialoger och töntiga klyschor!

Fortsätt läsa Återgången till arbetet. Och lite feber.

Hjärnfotografering avklarad

Såg först efter att fotot togs att ”hängögat” är mer slappt än vanligt, trots att jag precis power napat i 45 minuter

Dags att ta helg nu. Även för en sjukskriven. Datortomografin gick bra. Inte för att jag vet hur den skulle gått dåligt? In i tunneln, ta ett djupt andetag, ut ur tunneln, klart! Ungefär så i alla fall. Fast anledningen till att det kändes som att det gick på en minut kan ha varit för att jag somnade inuti tunneln… Börjar bli vann vid att slumra till på märkliga platser nu.
En enda pyttesak var att man ju måste avlägsna all slags metall på de ställen som ska röntgas och jag hade glömt en av mina många piercingar kvar vilket resulterade i att sköterskan avbröt för att uppmärksamma detta. ”Avslöjad” sa hon. Som att jag försökt gömma den med flit! Haha. Dessutom har jag en piercing i vänsterörat som vuxit fast. Både jag och tidigare röntgenläkare har försökt få bort den utan resultat. Det var ett av mina alldeles egentagna hål som visst blev lite snett… men vet du hur hård brosket i örat är? Nog om piercingar, det gick ju ändå till slut! Jag har också piercat ”vingen” i vänsterörat själv. Den har inte vuxit fast men det sneda klumpigt genomförda hålet gör att det tar åtminstone 10 minuter av svett och åtminstone en bloddroppe innan örhänget är inne igen. Note to self; gå till en riktig piercare. Värt pengarna.

Nu är det bara den sega väntan på svaret. Läkaren på röntgen ska skicka svaren vidare till dr. Gabriel på hematologen så jag får förhoppningsvis kallelse för återbesök nästa vecka. Kanske i samband med fotoferes på torsdag eller fredag om jag har tur.

Ha en skön fredag!

Höger öra

Vänster öra

Om en timme ligger jag i liten tunnel

Nu har det återigen passerat en massa dagar som jag har sovit bort, och halvfärdiga inlägg som jag somnat ifrån. Herregud, hur länge ska det här pågå?! Jag känner knappt igen något av mig själv längre. Dagarna passerar i ett töcken. Orkar varken svara på mail eller läsa sms vissa stunder. Och påsken spenderades i Berlin. Redan första dagen sov jag bort 2 extra timmar, utöver natten, då jag missade dagarnas enda varma soltimmar på balkongen tillsammans med de två som jag var där med. Trist. Minst sagt.

Jag blir alltmer som drogad. Dricker flera koppar kaffe per dag och tar koffeintabletter. Ändå somnar jag. Dessutom har jag en illamåendemedicin som jag behöver ta ibland och den innehåller både koffein och Efedrinsulfat som ökar hjärtklappningen då den hjälper kroppen att utsöndra mer av dess eget adrenalin (Noradrenalin). Men jag kan somna ifrån det också, inga problem!

De få timmar per dag som jag är vaken och relativt pigg så kan jag prioritera en eller två saker att göra innan jag däckar igen. Läs lite till

Är jag redo att börja jobba?

I september fick jag ett bra erbjudande om att arbetsträna på Tele2. Det är ju som så att jag är konsult på Perido Skills och inte haft ett uppdrag på väldigt länge. Mitt senaste långa var på Carnegie och sen har jag haft tre kortare uppdrag på max 2 månader. Men som jag nämnt tidigare så har mina arbetsförsök slutat dåligt… Mest av anledningen att jag gått på för fort och för att kunderna krävde mer av mig än vad jag hade att erbjuda. Den här gången tyckte min chef att en arbetsträning var mycket vettigare än att börja jobba 25%. Till en början var jag lite tjurig. Vem vill jobba gratis liksom? Men innerst inne vet jag att det är det enda rätta av flera anledningar:

– Man blir isolerad som sjukskriven och trots att jag är ung och normalt sett social så blir man lite ”folkrädd”. Speciellt på arbetsplatser där man spelar en annan roll än den man är privat. Vem är Karriär- Hanna nu liksom?

– Jag har alltså varit heltidssjukskriven större delen av de senaste 5 åren. Förstår du hur lång tid det är? Jag vet vad jag klarade av innan. Jag kom tidigt till jobbet och gick sent. Jag var ambitiös och fick saker gjorda. Jag var full av idéer på nya snabbare arbetssätt. Jag var nyfiken och ville hela tiden utvecklas. Men den personen finns inte här längre. I min kropp bor en annan kvinna och jag har helt ärligt ingen förbannad aning om vad hon klarar av. Varken med huvudet eller fysiskt.
Jag har nämnt ”cyto- hjärna” och fatigue (cancertrötthet) förut och det är inget jag hittat på själv. Många som tagit sig genom tung behandling upplever en tröghet som inte alls liknar trötthet efter en dag på jobbet eller att man är lite förvirrad och råkar lägga nycklarna i kylskåpet under en stressad morgon. Man känner sig trög helt enkelt… redigt korkad. Jag trodde först att det bara var jag. Jag var övertygad om att totalt 3 år med cytostatika, fyra helkroppsstrålningar och ett avancerat byte av blod hade förstört min hjärna totalt. Sen fick jag höra fler och fler som upplevde samma sak. Jag läste på och jag har varit på en föreläsning om detta. Helt plötsligt förstod jag vad det var och det kändes inte lika genant längre. Dessutom vet jag nu att man kan träna upp hjärnan igen. En viss del hjärnceller kan ta skada men många kan ”reparera” minne och kunskap igen. Sammanfattningsvis vet jag inte vilken typ av uppgifter jag klarar av längre eller hur mycket jag fixar att arbeta. Vet inte hur många timmar i sträck hjärnan fungerar liksom. Därför är det bra att börja prova på utan att för den sakens skull ge upp sjukskrivningen direkt. Självkänslan klarar inte av fler smällar som det innebär att misslyckas.

– Att arbeta gratis är inget som lockar, men om man vrider lite på det så tjänar jag något annat än siffror på bankkontot. I utbyte mot att jag betalar med min tid så fåt jag äntligen en anledning till att göra mig fin på morgonen (det är inte så att man går i pennkjol, fina blusar eller kavajer när man är ensam hemma direkt…), träffa nya människor och börja få smaka på hur det var att arbeta, prestera, utmanas och vara en del av samhället. Och det betyder faktiskt mer än man kan tro efter så lång tid av isolering.

Men dessvärre var jag inte redo i höstas heller. Allt var klart. Jag hade besökt Tele2, träffade dåvarande gruppchefen som jag skulle rapportera till, fick veta att jag kunde styra arbetstimmarna och uppgifterna själv samt kunna jobba hemifrån då och då. Perfekt med andra ord. Men sen kom den där jävliga laseroperationen. När man ska brännas relativt mycket i sina privataste delar så är man inte så mentalt redo på att springa till jobbet dagen efter. Sen närmade sig julen. Jag kände att det skulle braka ganska omgående – och jag hade rätt. Trots att jag satte stopp för själva arbetsträningen i tid så blev jag både deprimerad och trött av operationen som ju påminde mig om min ofrivilliga barnlöshet och cellerna som växer fel i min livmoder. Jag är glad att jag aldrig gav mig på den där arbetsträningen då. Som sagt, inga fler smällar mot självkänslan tack.

Nu tror jag däremot att jag är så pass redo om jag nu kan bli. Jag har fortfarande molande värk i lederna, svid i ögonen och diverse behandlingar. Men förr eller senare måste jag våga satsa och det är nu. Jag har förberett min chef på att göra ett försök i mars. Men han måste först höra sig för med Tele2 om erbjudandet kvarstår. Om inte så kan det dröja innan han hittar ett företag som kan ta emot någon som arbetstränar och som kanske också har ett samarbete med Perido sedan innan. Kort sagt så lär det inte bli en start redan 1 mars. Men jag står till förfogande, nervös och spänd. Till och med lite rädd. Men jag kan inte fortsätta sitta hemma längre. Åren flyger förbi, tiden rinner iväg. Visst, jag är bara 31 år, men hur många av dom åren har jag inte spenderat sjuk och på sjukhus? Jag missar så mycket.

20180226_0956301204410861.jpg
1. Höga kusten- bron. Svinkallt och MASSA snö! 2. På All Star med syster. 3. Min älskade pappa

Precis som så många andra som arbetar har jag precis haft en liten semester. Jag sköt på fotoferesbehandlingarna som skulle varit i torsdags och fredags, i stället hoppade jag in i syrrans lilla Auris på onsdagseftermiddag och styrde upp till Norrland och vår pappa. Road trip, mycket vila och vackert vinterväder under några sköna dagar. Dessutom några härliga timmar med en riktigt bra och trogen vän som jag har där uppe. Han tog med mig ut på Bäckfjärden för en liten promenad i den kalla solen och bitiga kylan tillsammans med vovven Fenja. Sen kaffe och småkakor under ett grillskjul.

Blev även bjuden på en god middag på All Star i Ö-viks hamn på fredagskvällen av min far, med efterföljande utekväll med syrran tillsammans med en hel hög Mello- älskare som ramlade in efter en repetering av Melodifestivalen som hölls på Fjällräven Arena. Jag är inte mycket för Melodifestivalen, men den s.k. Mellodrinken i en discokula var ett måste!

När jag och syrran är själva blir vi som barn igen. Flams och kiv, allt med kärlek. Och som alltid mår vi så bra av att träffa pappa.
Vågsnäs är verkligen vårt smultronställe. Alltid varit, kommer alltid vara ❤

20180226_0955371047155669.jpg
Samtliga foton ovan är från mitt smultronställe i Vågsnäs. Utsikt över Bäckfjärden och bergen. Är det konstigt att man stormtrivs? Lugnet. Tystnaden. De stjärnklara nätterna.

20180226_0959261760967267.jpg
1. Discokula med Mellodrink. 2. Utflykten på isen i vintersolen. 3. Det jag kom hem till i Stockholm, inte riiiktigt lika mycket snö…

Nytt försök att minska mängden behandlingar.

Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.

Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.

Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna  är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.


Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?

wp-1516811404506371963375.jpg

Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:

wp-15168114682151322981413.jpg

Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…

Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker  på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.

Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.

Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?

Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.

Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.

Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.

Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.

Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:

4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering

3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.

2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.

1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…

Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.

Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.

Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.

Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.

Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.

Kramar!

Frustration över sömn och träning.

Äntligen har jag haft en vecka utan sjukhus. Det betyder verkligen så mycket. Det är inte ofta som jag belönas med en hel vecka semester! Jag har försökt att göra saker som är normala och som får mig att må bra. Dessvärre har jag varit så löjligt trött och slut så det är inte mycket jag orkat. Jag önskar liksom att jag kunde göra så mycket mer av de dagar jag har. Sånt där jag inte klarar efter dagar på sjukhuset. Men så sitter jag ändå bara hemma. Planerar att jag ska ta mig ut, ta en promenad eller träffa någon vän, men sen sätter den störda tröttheten stopp. Sen om det är fatigue eller vanlig Svensson- trötthet vet jag ju inte. Finns inga blodprover man kan ta som visar sånt tyvärr. Jag kan knappast ta ifrån dig den extrema trötthet som du kan känna efter en lång dag på jobbet, när du sovit dåligt eller under det mörka halvåret.

Och apropå sova dåligt så har jag ju faktiskt gjort det ganska många nätter under en och en halv vecka. Busted. Inte en enda hel natts oavbruten sömn mellan förra lördagen och i fredags. Först en 7- årig bonus med över 40 grader feber som innebar att jag sov på soffan och han i min säng. Inte den skönaste nedsuttna IKEA- soffan direkt. Efter det har jag vaknat på nätterna av olika andra anledningar. Några nätter har jag temperatur- svårigheter. Jag vaknar genomblöt av svett så jag går upp och öppnar fönstret. En kort stund senare fryser jag något enormt och måste stänga igen. Men sen börjar jag ju svettas igen… Jag misstänker att klimakteriet spökar. Livet som en medelålders kvinna i en 30-årings kropp. Jag har ju hormonstrul och kan inte komma på så många andra anledningar till dom märkliga och störande svängarna. Som du nog vet så blir man väldigt påverkad av att inte sova och jag har gått med mycket huvudvärk. Normalt har jag det nästan aldrig.

Jag har tack och lov sovit ganska bra tre nätter nu, dessutom mellan 7-8 timmar, så jag bör vara något piggare kan man tycka. Men icke. Jag förstår inte vad jag ska behöva göra för att få lite energi! Det här har varit mina lönlösa försök:
– Sova många timmar på natten.
– Äta bra på regelbundna tider.
– Få in vardagsrutiner. Lägga mig ungefär samma tid varje kväll, gå upp samma tid varje morgon. Sova mer än 7,5 timme.
– Dricka flera koppar kaffe (5-6 stycken) varje dag och ibland lägga till koffeintabletter. Allt för att hålla mig vaken. Trots att jag gör det så har jag inga problem att somna överhuvudtaget.
– Träna och ser till att få frisk luft någon gång om dagen.

Men inget fungerar ju!
Frustration.

Jag känner fortfarande att jag behöver sova 1-2 timmar på förmiddagen för att ens kunna plocka ur diskmaskinen. Sen går jag i töcken på eftermiddagarna. Möjligtvis får jag ett ryck och då får jag lite gjort. Fixa hemma, uträtta ärenden, träna… Sen är jag slut igen. Kvällarna är inte så aktiva direkt. Det har blivit mycket serier och filmkvällar med sambo. Kan varmt rekommendera Black Mirror! Fristående spännande avsnitt, som små filmer. Även sköterskan L på Aferesen gillar den. Och tycker vårdpersonal om något så måste det vara bra tänker jag!

Förra veckan försökte jag sparka igång träningen för 2018. Jag är tokig i siffror och statistik. Att se grafer och staplar är något som motiverar mig. Så utan att gå in på för mycket detaljer så registrerar jag mycket i vardagen. Pengar, mediciner och träning såklart. Utifrån det kan jag konstatera att 2017 var mitt sämsta år sen transplantationen. Jag tränade nästa dubbelt så mycket året efter jag fått systers blodomlopp, och det gick väldigt bra 2016.

180115 Löpare
På språng i Ö-vik 2014

Vad det beror på? Jag vet inte riktigt… Men jag gissar på att det är en kombination av att kroppen har tagit många smällar av medicinerna under snart 5 års tid och att mitt psyke inte har orkat med. Kortison och annat bryter ner muskelfibrer så när jag tränar så är det för att hålla mig igång och låta fysiken bli oförändrad. För jag kommer inte direkt kunna bygga jättemuskler så länge jag knaprar på 15 olika läkemedel! Och när man bara går noll hela tiden så är det svårt att motivera sig. Speciellt som jag var otroligt vältränad innan jag insjuknade. En kropp som klarat av att springa marathon på 5:07 min/km klarar nu med möda bara 10 km på 7:00 min/km. Känns inte så roligt. Tvärtom kan jag avsluta ett träningspass med att gråta. Jag är stolt över att jag kämpar fortfarande, jag vet att jag presterar bra utifrån mina möjligheter och jag vet vad jag klarar. Men jämte det känner jag en sorg över att behöva börja om från noll. Första gången jag fick cancer så fick jag sluta dansa. Och jag var duktig på att dansa, riktigt duktig! Sen blev jag en grym löpare. Jag är fortfarande ung och sådär. Jag vet ju det. Men ändock blir jag äldre och till slut kommer den dagen då piken för fysiken är nådd och man inte kan sätta fler personbästa. Dessutom måste jag ju tillägga att jag b180115 Gammal kvinnaara är 31 år i siffror, men min kropp är så skadad av behandlingar att den är mycket äldre än så.
Det känns som att jag sitter i en gungstol, med grånade hår och ett foto i handen på mitt stoltaste ögonblick, något som var för länge sedan och numer ouppnåeligt…

Äsch, jag kom av mig. Blev lite väl emotionell. Skulle egentligen berätta en rolig sak gällande träningen och det är att jag tänker ta igen förlorad träning 2017 under 2018. Jag har själv ett träningskort på SATS som gäller alla center i Stockholm. En av mina bästa investeringar faktiskt. I julas fick jag en kupong att ge till valfri person. ”Träna hur mycket du vill under en vecka, gäller fram till 14 januari”.

Mamma blev mitt självklara val. Hon har varit min träningskompis sedan jag var liten, när jag studsade runt i vardagsrummet till ”Dansa min docka”. Hon är alltid öppen för nya saker. Hon är envis och ger järnet.

Vi la upp en träningsplan med reservation för förändringar och skulle blivit nöjda om vi lyckades klämma in tre pass i en annars så hektisk vardag. Men vi fick in allt! Vi har varierat olika SATS- pass och fått in styrketräning, dans och konditions- & koordinationspass. Shape, Energy, Zumba, Body Combat och gym, Hela kroppen har fått sitt under veckan som var. Som slutkläm på veckan blev det ett långpass med löpargruppen TSM i går.

Hur orkade jag allt det här då? Enbart envishet vill jag lova. Jag var halvt grinfärdig när jag skulle upp tidigt och sticka ut och springa i kylan en söndag. Men jag kunde inte gärna ge upp nu, sista passet. Sen gäller det att aldrig ta ut sig helt så kroppen hinner återhämta sig till nästa pass. Jag har lärt känna min kropp bra och vet ungefär hur svag jag är. Jag vet när jag kan använda vikter eller bara kroppsvikt. Jag vet vilka alternativa övningar jag kan göra i stället för det jag inte klarar av. SÅ får man igång träning när man är sjuk, skadad och/eller svag.

Tack mamma för peppen jag fick under veckan. Jag känner att jag har fått in flytet med träningen igen 🙂

Hur som helst, den här veckan är det ju sjukhusbesök igen. Annars ska jag försöka se till att ta mig utanför dörren och göra något som ger lite energi i kombination med vila. Pö om pö rensar jag bort julen också. Ganska skönt på sätt och vis. Ett avslut på ett avslutat år och en möjlighet att få inreda med lite vårkänsla snart!

Må gott

img15160441839071875429482.jpg

 

”Sömn gör att vi kan vara vakna”. Normalt sett.

171122 This coffee is brokenTröttheten tär på mig. Det låter så otroligt banalt. Vi har ju alla haft perioder av trötthet! Och man dör ju inte av det direkt.

… om man nu inte är vaken flera dygn i rad förstås. Fast dör man ens då?… Kroppen kanske bara slutar fungera och man svimmar? Har i alla fall läst att rekordet på vakenhet är 11 dygn…. huvaligen…

Men som jag ägnat några inlägg och länkar till att informera så är ju inte Fatigue normal trötthet. Tror jag nämnt att jag besökte Centrum för cancerrehabilitering för två veckor sen? Jag var mitt inne i en dipp och nickade till medan jag satt och försökte lyssna på vad de två kvinnorna mitt emot mig försökte berätta. Dom märkte att jag inte var mottaglig så jag fick med mig massa information hem samt en läxa. Under två veckor har jag fyllt i hur förmiddagarna och eftermiddagarna har sett ut. Med siffror har jag bedömt trötthet och påverkan. Dom bad mig att ta med min sambo vid nästa tillfälle, förmodligen både för att någon mer ska hjälpa mig uppfatta vad som sägs samt att man vill involvera personer man bor och lever ihop med.

I måndags var jag och Mathias på återbesöket. Vi hade kikat genom informationen om cancertrötthet och jag överräckte min mycket skrynkliga hemläxa. Det skedde en liten vattenincident mitt i natten och papperna fick hänga på elementet. De båda kvinnorna satt tillsammans med oss i ett rum som såg ut som ett spartanskt vardagsrum. Jag kommer ihåg att den ena kvinnan heter Hanna – av naturliga skäl. Båda två var varma och ödmjuka till sättet. Log och nickade förstående. Dom gav lite mer information kring den extrema tröttheten som kan slå till under eller efter en cancerbehandling. Att den inte går att medicinera eller behandla bort. Att den kan vara snabbt övergående eller kronisk.

Hela tiden satt jag med ett huvud av bly och tunga ögonlock. Det var egentligen sovtid för mig. Hade jag varit Skalman så hade klockan ringt högljutt. Dessutom snurrade helt andra tankar i huvudet medan dom pratade. ”Varför ska jag behöva tampas med det här också?”. ”Var det verkligen jag som blev sjuk – två gånger? Det känns så svårt att greppa”. ”Hur hade mitt liv sett ut om jag inte hade fått återfall?”. ”Åh gud vad jag saknar den energifyllda, kreativa kvinnan som jag var innan cancern tog över”…. Så där fortsatte mitt huvud snurra och tårarna brände i ögonvrån. Jag lät bli att prata och jag mötte inga ögon. Till slut slog Mathias hål på min mur med den enkla frågan ”tycker du att det hör är jobbigt?”. Då brast det. För det är inte bara tröttheten jag kämpar med, det är så himla mycket annat. Jag är bara 31 år! Jag ska vara pigg och aktiv, inte sitta här med en kropp som går sönder och ett psyke som pulveriserats, Ledsen och arg på samma gång är jag. Det berättade jag för dom, i en blandning av sorg och frustration. Allt som kom ur min mun kan sammanfattas i två ord: HJÄLP MIG.
171122 CancerrehabVad jag förstår så är den här typen av rehab ny, Centrum för cancerrehabilitering har bara funnits i 1,5 år. Dom verkar verkligen kunna sin sak och är noggranna och professionella. För att kunna utesluta andra påverkande faktorer så har dom varit i kontakt med min läkare och vill se att provsvar och annat är okej. Sen ska medicinerna gås genom. Det känns som att jag är i goda händer.

Jag var som sagt otroligt trött när jag var där den gången också så jag kan inte återberätta ens hälften, men i morgon ska jag dit igen och då ska jag träffa Hanna som är arbetsterapeut.- Utifrån mina anteckningar senaste två veckorna så ska vi gå genom hur mina dagar ser ut och lägga upp en plan för energibesparing. Det blir nog jättebra för som det är nu så är jag bara vaken några få timmar i sträck och det blir en stress att försöka hinna med allt innan man däckar igen.

Apropå  däcka så är det verkligen dags för det nu! Ögonen svider och ögonlocken sjunker… så jag reserverar mig för eventuella stavfel eller konstiga meningar ovan.

Sov gott!

Här är två av de saker som gav lite energi i veckan.
1. Min lilla Lakrits såklart. Energiknippet som älskar att gosa. Det räcker med att jag tar upp honom på bröstkorgen så somnar han. Sen sitter jag där och känner värmen från hans päls, hör hans små små andetag och känner det snabba pulserandet av hans hjärta. Det är både rofyllt och energigivande.

2. Jag gillar inte kyla och mörker men när den första riktiga snön kom här i Stockholm och faktiskt låg kvar något dygn, så lyste det upp lite och gav en myskänsla.

Fortsätt läsa ”Sömn gör att vi kan vara vakna”. Normalt sett.

Batteriet är tomt och bensinen är slut

Nu var det länge sen som jag uppdaterade läget. En hel månad och kanske lite till faktiskt. Rackarns vad tiden går fort… Jag har haft sådana här uppehåll tidigare av olika anledningar men kommer då på mig själv med att jag saknar att skriva. Det har bara varit så himla mycket kring mig under de här fyra veckorna att jag inte mäktat öppna datorn. Jag har fått mer problem med ögonen och ser så irriterande dåligt – trots att jag har två par glasögon som ska hjälpa mig läsa böcker och se på TV. Ena ögat hänger mer och mer. Jag ser alltmer sned ut. Trött ögonmuskel eller en liten ansiktsförlamning?

Jag har ondare i lederna och GVHn visar sig tydligare i huden på låren, något som stör mig mer än man kan tro. Jag har haft ont i magen senaste 1-2 veckorna och har lite svårt att äta. Lite misstänkt GVHd i tarmarna men kan ju också vara något virus igen. Jag har en kommande laserbehandling av livmodern att oroa mig över. Fotoferesbehandlingen fortsätter. Behandlingen med järn pågår fortfarande för att motverka anemin. Och så vidare.

171005 Cellåtergivning

Och förutom allt detta har man ju vardagen utanför fönstret. Dagar kommer och går vare sig du vill det eller inte. Vissa saker måste man bara göra oavsett hur dåligt man mår. Äta, duscha, aktivera kroppen , tvätta kläder, dammsuga, köpa höstjacka – allt det där som du blir trött bara av att se i bokstäver. Sen ska man ju gärna för psykets skull komma utanför dörren, träffa människor, gå och träna, ha någon hobby, klippa sig, läsa en bok, resa iväg någonstans – allt som du mår bra av att göra men som ändå kräver lite energi.

Det är inte så lätt att få ihop allt det här och än svårare blir det när batteriet är tomt.

Jag har funderat på arbetsträning för jag tror att jag skulle må bra av att ta mig ut och träffa människor, komma in i rutiner och känna att jag gör lite nytta (och inte bara sitter här och kostar samhället massa pengar… Men tack för skatten ni betalar in som gör att jag faktiskt fortfarande andas). Förutom dom viktiga komponenterna så behöver jag komma ut i arbetslivet för ekonomins skull. För helt ärligt, det är jättedyrt att vara sjuk! Jag är less på att trixa med siffror varje månad för att få det att gå runt. Jag har ju levt så här i flera år nu. Är ganska oroad över pensionen också måste jag erkänna… Mina tidigare försök att gå tillbaka har bara slutat i ny sjukskrivning. Om inte vid 50% så vid 75%. Det har inte enbart blivit så för att jag har stresskollapsat, jag har ju haft en del otur också. Som sepsis chock tillexempel. Men senaste omgången så var det tyvärr just en stresskollaps. Jag gjorde konstiga saker på jobbet, grät mycket, blev förvirrad och en dag praktiskt taget rasade jag ihop i min pojkväns hall och stortjöt hejdlöst. Den vändan slutade på psykakuten, men det har jag ju berättat tidigare. Så illa kan det gå om man inte tar hand om sig.

Nu har jag ju dessutom så många besök på sjukhuset varje vecka att jag praktiskt inte skulle hinna med 50%. Knappt 25% vissa veckor. Men på något sätt måste jag ju komma igång igen för så här klarar jag inte av att leva hur länge som helst. Min 31-åringa hjärna skrumpnar just nu och jag kommer sitta utfattig utan pension på ett hem med enbart minnen av sjukhus. Jag vill inte skrumpna. Men jag är orolig och det behöver ingen vidare förklaring med tanke på bakgrunden. Jag vill inte kraschlanda en gång till. Så jag kanske får pröva den här nya strategin nu, att först arbetsträna i tre månader för att se om jag skulle kunna jobba 25% snart. Arbetsträningen är mer flexibel och utan krav på prestation. För inte så länge sen så kändes det här helt perfekt! Min konsultchef är informerad och backar upp mig. Chefen på det företaget som ska ta emot och hjälpa mig har erbjudit alla de rätta förutsättningarna. Jag har till och med pratat med min handläggare på Försäkringskassan som godkänner arbetsträningen och samtidigt uppmuntrar mig att med försiktighet pröva. Det har kommit så långt att jag nu har blanketterna som Försäkringskassan kräver i handen, allt som behövs är att jag skriver in en arbetsträningsplan och undertecknar. Men så sent som under helgen beslutade jag efter många om och men att jag bör avvakta ett tag till. Åtminstone till operationen med laser är genomförd. Det är ändå dumt att sätta igång nu för att sen behöva avbryta. Datumet är satt till den 27 november och jag vill verkligen få det överstökat.

Men det som fick mig att börja tveka igen var inte samtalet från Danderyds sjukhus . Nej, det var för att jag i samma veva som jag skrev senaste inlägget började känna mig så kraftlös och helt utan någon som helst energi. De där sakerna man bara måste göra kändes enorma. Jag misstänkte att det var en tillfällig utmattning av senaste tidens kroppsliga bekymmer i kombination med häxblandningen av mediciner jag får varje dag. Hade dessutom börjat med Lergigan mot illamående och som man blir ofantligt trött av. Man ordineras oftast att ta dom tidigt på kvällen för tröttheten kommer sitta i under så många timmar. Jag lyckades inte hitta någon balans i dosen och varje dag mådde jag antingen illa eller var supertrött.

Men jag blev bara allt mer sänkt, oavsett hur mycket jag vilade.

Du vet de där tillfällena när du har så många saker du bör och vill göra. Allt snurrar i huvudet så du skriver en ”att göra”- lista. Sen sitter du och stirrar på listan hela dagen. Kanske lyckas du få stryka en av uppgifterna, men bara en och det var förmodligen den enklaste. Så, där sitter du på kvällskvisten, uppgiven och besviken för att inget blev gjort. Det svider i ögonen och huvudet känns mosigt. Du inser att möjligheterna för produktivitet är slut för idag och tänker ”jaja, nya tag i morgon. Då jäklar ska saker bli gjorda”. Sen kryper du ner i sängen med lite bättre samvete och ny motivation. Men sen vaknar du morgonen därpå med samma låga energinivå som du gick och la dig med. Batteriet har knappt laddat alls. Så dag två blir exakt som dag ett. Dag tre slutar på samma sätt som dag ett och två. Till slut tappar man tron på sig själv.

När jag hade haft över en vecka som såg ut exakt som ovan så hände något ytterligare. Min sambo blev inlagd på Akutvårdsavdelningen med en svår inflammation och sprickor i tarmarna. Behandlingen var oviss men man inledde med stora doser antibiotika, fastande (inte ens dricka i början, allt han fick var vätskedropp) och mycket smärtlindring. Med den oro man då går med som anhörig så upptog det alla mina tankar. Jag ville så gärna bara åka och hämta honom när jag hörde frustrationen i hans röst – jag vet själv vilken stress och tristess det är att ligga på sjukhus! Dessutom kände jag en ängslan i kroppen på kvällarna. Tankarna snurrade när jag släckte lampan och jag måste generat erkänna att jag var tvungen att ha åtminstone en liten lampa tänd.

När vi åkte in så var jag där under hela den långa dagen med honom. Sedan var jag dit varje dag, fem dagar i rad. På söndagen var jag så utmattad att jag inte kunde ta mig iväg. Hade dessutom tappat kontrollen över hemmet under veckan så det behövde en rejäl omgång. Sedan var jag där ytterligare två dagar innan jag slutligen kunde få köra hem honom efter några timmar den tionde dagen. Det var så skönt att äntligen honom hemma. När en respektive ska ut och resa så är man beredd på det så då planerar man in lite annat och kan tycka det är ganska så skönt med egentid. Men när sambon försvinner hemifrån från en timme till en annan och dessutom är rejält sjuk, så är det inte ett dugg mysigt.

Jag ville ju egentligen vara där hela tiden, ifall att något skulle förändras, men det är inte praktiskt möjligt under så många dagar. Jag fick en liten (väldigt lite i jämförelse) inblick i hur mina föräldrar hade det när jag insjuknade. Rädslan över att något ska hända när man inte är på plats. Oron som dränerar. Allt resande fram och tillbaka. Planerandet. Jag var slut efter de här dagarna, för mamma, pappa och Emelie pågick det under flera år. Det måste ha varit obeskrivligt påfrestande…

Livets något ironiska sida visade sitt fula ansikte då jag dessutom hade två behandlingar med fotoferes de två återstående dagarna av veckan. Allt som allt elva dagar på Huddinge sjukhus som jag är så döless på redan innan. Cirka 7,5 timme i bilen totalt. Det känns verkligen som mitt andra hem, nu mer än någonsin. Jag kan varje korridor, de flesta avdelningar och hur man hittar garage, restauranger, Pressbyrå, café, apotek. You name it!

Under de här kämpiga dagarna började jag snabbt ta slut. Mitt batteri sjönk från en nivå på 50% ner till 15% på bara några dagar. Jag och sambons 7-åriga son pratar ibland om hur viktigt det är med mat och sömn för då laddar man upp batteriet. Men blir det för lite av det ena eller det andra så blir det aldrig mer än halv nivå och då håller det inte lika många timmar. Mitt batteri har fått ta en del smällar och fungerar därför inte riktigt som sig bör. Jag laddar och laddar men den lilla siffran med procent stiger bara med några få enheter varje gång och jag använder mer än så. Inom en inte alltför lång tid kommer det vara tomt. Jag går back varje dag. Så känns det.

När de påfrestande dagarna låg bakom oss så kände jag att något inte var som det skulle. Man kan absolut vara redigt trött utan att något är fel. Livet går upp och ner så det kan till och med vara så att man under en längre period är väldigt trött och energilös. Min mamma känner så varje pollensäsong. Jag har alltid blivit nedstämd och håglös när vinterns mörker kommer. Och hösten i sig är ganska påfrestande då man ska ställa om kroppen till att vara vaken trots att det är mörkt ute och den vill sova. Det är jobbigt nog. Sen finns det alltid andra saker runt om som tär. Det jag vill säga är att det finns normal trötthet som är skitjobbig och sen finns det onormal trötthet som man bör kolla upp. Det som inte känns helt normalt är när man sover tungt i mellan 12-15 timmar/dygn. Mina dagar senaste 2-3 veckorna har sett ut ungefär så här:

  • 9 timmar sömn på natten.
  • Frukost och massa kaffe för att kunna öppna ögonen.
  • En stund senare somnar jag på stället, antingen hemma eller på sjukhuset, utan att märka det och vaknar ytterligare 1-2 timmar senare.
  • Jag kämpar upp och aktiverar mig. Hemma eller någon behandling/läkarbesök. Kanske kämpar jag mig i väg på någon träning om jag har en bra dag.
  • Oavsett hur jag har spenderat dagen så somnar jag igen under eftermiddagen och sover i 1-2 timmar. Och då är jag så slut att ögonen svider, jag har huvudvärk och är helt matt. Ungefär som när man har legat vaken en hel natt och sedan haft en jäktig dag på jobbet.
  • Efter den eftermiddagsluren så kämpar jag för att hålla mig vaken tills jag äntligen får gå och lägga mig. Somnar lika tungt då igen.

Varje dag blir liksom en kamp mot tröttheten. Jag var på Centrum för cancerrehabilitering i måndags då jag fick göra en s.k. screening, eller självskattning. Man svarar på en sabla massa frågor, sen görs svaren om till poäng och utifrån de slutgiltiga poängen så hamnar man på en skala. De hade en som bestod av fyra delar. De tre nedre delarna var olika nivåer av mer ”normal” trötthet. Inte helt otippat fick jag väldigt höga poäng och hamnade högt upp på skalan med ”svår fatigue”.

Fatigue kan uppstå som följd av svåra sjukdomar (behöver absolut inte vara cancer) men det jag skriver om är såklart cancertrötthet. Här är en jättebra artikel om vad det är och vad som gör den annorlunda mot annan trötthet: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/

Fatigue är inte en sjukdom utan ett tillstånd som följs efter en svår sjukdom. Det är därför det inte kan behandlas. Istället får man lära sig att hantera den och jag kommer få veta mer om t.ex. energibesparing och vad jag kan göra för att mildra. Det som är lite motsägelsefullt är att träning är en av dessa energigivande aktiviteterna!

http://www.mf.gu.se/digitalAssets/1449/1449844_strategier-mental-tr–tthet.pdf

Orsakerna till Fatigue kan vara flera. I mitt fall är det förmodligen en salig blandning av medicinpåverkan, PTSD, stress, oro, konstant värk i olika omfattning, anemi och kanske även en förändring på cellnivå orsakad av cellgifter och strålning. Men för att konstatera det sistnämnda krävs en neuropsykologisk utredning och det görs sällan vad jag vet. Råkade bara få höra det av en rar tjej på ”Stödweekend” som jag var med och anordnade. Hon hade fått göra en sådan här undersökning. Åtgärderna blir ändå desamma oavsett anledning. Trötthets- skola liksom..

Jag ska dit om ca två veckor igen, till dess självbehandlar jag med att sova, tvinga mig att träna, dricka kaffe och komplettera med koffeintabletter. Dessutom ringde jag min läkare på PRIMA och efterfrågade Lergigan Comp istället för den vanliga Lergigan. Den innehåller koffein och Efedrin (benämns adrenalin men ökar egentligen kroppens egna noradrenalin) och ska verka uppiggande samtidigt som det lindrar illamående. Så någon tävling som innefattar dopingkontroller lär jag ju inte utöva på ett tag, haha.

Och ja, illamåendet håller sig borta så länge jag tar dom, men jag är så förbaskat trött och känner ingen större skillnad. Somnar ändå på dagarna.

Oh well, så är läget. Så och mycket mer. Men jag är sååå trött…. På återseende!

 17_11_03 Fatigue

Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

”Min” säng stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka ”lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera namn på de personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med. Fortsätt läsa Genansen när man somnar medan läkaren pratar…