Energibrist – Kriget i min kropp

Frustration över sömn och träning.

Äntligen har jag haft en vecka utan sjukhus. Det betyder verkligen så mycket. Det är inte ofta som jag belönas med en hel vecka semester! Jag har försökt att göra saker som är normala och som får mig att må bra. Dessvärre har jag varit så löjligt trött och slut så det är inte mycket jag orkat. Jag önskar liksom att jag kunde göra så mycket mer av de dagar jag har. Sånt där jag inte klarar efter dagar på sjukhuset. Men så sitter jag ändå bara hemma. Planerar att jag ska ta mig ut, ta en promenad eller träffa någon vän, men sen sätter den störda tröttheten stopp. Sen om det är fatigue eller vanlig Svensson- trötthet vet jag ju inte. Finns inga blodprover man kan ta som visar sånt tyvärr. Jag kan knappast ta ifrån dig den extrema trötthet som du kan känna efter en lång dag på jobbet, när du sovit dåligt eller under det mörka halvåret.

Och apropå sova dåligt så har jag ju faktiskt gjort det ganska många nätter under en och en halv vecka. Busted. Inte en enda hel natts oavbruten sömn mellan förra lördagen och i fredags. Först en 7- årig bonus med över 40 grader feber som innebar att jag sov på soffan och han i min säng. Inte den skönaste nedsuttna IKEA- soffan direkt. Efter det har jag vaknat på nätterna av olika andra anledningar. Några nätter har jag temperatur- svårigheter. Jag vaknar genomblöt av svett så jag går upp och öppnar fönstret. En kort stund senare fryser jag något enormt och måste stänga igen. Men sen börjar jag ju svettas igen… Jag misstänker att klimakteriet spökar. Livet som en medelålders kvinna i en 30-årings kropp. Jag har ju hormonstrul och kan inte komma på så många andra anledningar till dom märkliga och störande svängarna. Som du nog vet så blir man väldigt påverkad av att inte sova och jag har gått med mycket huvudvärk. Normalt har jag det nästan aldrig.

Jag har tack och lov sovit ganska bra tre nätter nu, dessutom mellan 7-8 timmar, så jag bör vara något piggare kan man tycka. Men icke. Jag förstår inte vad jag ska behöva göra för att få lite energi! Det här har varit mina lönlösa försök:
– Sova många timmar på natten.
– Äta bra på regelbundna tider.
– Få in vardagsrutiner. Lägga mig ungefär samma tid varje kväll, gå upp samma tid varje morgon. Sova mer än 7,5 timme.
– Dricka flera koppar kaffe (5-6 stycken) varje dag och ibland lägga till koffeintabletter. Allt för att hålla mig vaken. Trots att jag gör det så har jag inga problem att somna överhuvudtaget.
– Träna och ser till att få frisk luft någon gång om dagen.

Men inget fungerar ju!
Frustration.

Jag känner fortfarande att jag behöver sova 1-2 timmar på förmiddagen för att ens kunna plocka ur diskmaskinen. Sen går jag i töcken på eftermiddagarna. Möjligtvis får jag ett ryck och då får jag lite gjort. Fixa hemma, uträtta ärenden, träna… Sen är jag slut igen. Kvällarna är inte så aktiva direkt. Det har blivit mycket serier och filmkvällar med sambo. Kan varmt rekommendera Black Mirror! Fristående spännande avsnitt, som små filmer. Även sköterskan L på Aferesen gillar den. Och tycker vårdpersonal om något så måste det vara bra tänker jag!

Förra veckan försökte jag sparka igång träningen för 2018. Jag är tokig i siffror och statistik. Att se grafer och staplar är något som motiverar mig. Så utan att gå in på för mycket detaljer så registrerar jag mycket i vardagen. Pengar, mediciner och träning såklart. Utifrån det kan jag konstatera att 2017 var mitt sämsta år sen transplantationen. Jag tränade nästa dubbelt så mycket året efter jag fått systers blodomlopp, och det gick väldigt bra 2016.

Vad det beror på? Jag vet inte riktigt… Men jag gissar på att det är en kombination av att kroppen har tagit många smällar av medicinerna under snart 5 års tid och att mitt psyke inte har orkat med. Kortison och annat bryter ner muskelfibrer så när jag tränar så är det för att hålla mig igång och låta fysiken bli oförändrad. För jag kommer inte direkt kunna bygga jättemuskler så länge jag knaprar på 15 olika läkemedel! Och när man bara går noll hela tiden så är det svårt att motivera sig. Speciellt som jag var otroligt vältränad innan jag insjuknade. En kropp som klarat av att springa marathon på 5:07 min/km klarar nu med möda bara 10 km på 7:00 min/km. Känns inte så roligt. Tvärtom kan jag avsluta ett träningspass med att gråta. Jag är stolt över att jag kämpar fortfarande, jag vet att jag presterar bra utifrån mina möjligheter och jag vet vad jag klarar. Men jämte det känner jag en sorg över att behöva börja om från noll. Första gången jag fick cancer så fick jag sluta dansa. Och jag var duktig på att dansa, riktigt duktig! Sen blev jag en grym löpare. Jag är fortfarande ung och sådär. Jag vet ju det. Men ändock blir jag äldre och till slut kommer den dagen då piken för fysiken är nådd och man inte kan sätta fler personbästa. Dessutom måste jag ju tillägga att jag b 180115 Gammal kvinna ara är 31 år i siffror, men min kropp är så skadad av behandlingar att den är mycket äldre än så.
Det känns som att jag sitter i en gungstol, med grånade hår och ett foto i handen på mitt stoltaste ögonblick, något som var för länge sedan och numer ouppnåeligt…

Äsch, jag kom av mig. Blev lite väl emotionell. Skulle egentligen berätta en rolig sak gällande träningen och det är att jag tänker ta igen förlorad träning 2017 under 2018. Jag har själv ett träningskort på SATS som gäller alla center i Stockholm. En av mina bästa investeringar faktiskt. I julas fick jag en kupong att ge till valfri person. ”Träna hur mycket du vill under en vecka, gäller fram till 14 januari”.

Mamma blev mitt självklara val. Hon har varit min träningskompis sedan jag var liten, när jag studsade runt i vardagsrummet till ”Dansa min docka”. Hon är alltid öppen för nya saker. Hon är envis och ger järnet.

Vi la upp en träningsplan med reservation för förändringar och skulle blivit nöjda om vi lyckades klämma in tre pass i en annars så hektisk vardag. Men vi fick in allt! Vi har varierat olika SATS- pass och fått in styrketräning, dans och konditions- & koordinationspass. Shape, Energy, Zumba, Body Combat och gym, Hela kroppen har fått sitt under veckan som var. Som slutkläm på veckan blev det ett långpass med löpargruppen TSM i går.

Hur orkade jag allt det här då? Enbart envishet vill jag lova. Jag var halvt grinfärdig när jag skulle upp tidigt och sticka ut och springa i kylan en söndag. Men jag kunde inte gärna ge upp nu, sista passet. Sen gäller det att aldrig ta ut sig helt så kroppen hinner återhämta sig till nästa pass. Jag har lärt känna min kropp bra och vet ungefär hur svag jag är. Jag vet när jag kan använda vikter eller bara kroppsvikt. Jag vet vilka alternativa övningar jag kan göra i stället för det jag inte klarar av. SÅ får man igång träning när man är sjuk, skadad och/eller svag.

Tack mamma för peppen jag fick under veckan. Jag känner att jag har fått in flytet med träningen igen 🙂

Hur som helst, den här veckan är det ju sjukhusbesök igen. Annars ska jag försöka se till att ta mig utanför dörren och göra något som ger lite energi i kombination med vila. Pö om pö rensar jag bort julen också. Ganska skönt på sätt och vis. Ett avslut på ett avslutat år och en möjlighet att få inreda med lite vårkänsla snart!

Må gott

”Sömn gör att vi kan vara vakna”. Normalt sett.

171122 This coffee is broken Tröttheten tär på mig. Det låter så otroligt banalt. Vi har ju alla haft perioder av trötthet! Och man dör ju inte av det direkt.

… om man nu inte är vaken flera dygn i rad förstås. Fast dör man ens då?… Kroppen kanske bara slutar fungera och man svimmar? Har i alla fall läst att rekordet på vakenhet är 11 dygn…. huvaligen…

Men som jag ägnat några inlägg och länkar till att informera så är ju inte Fatigue normal trötthet. Tror jag nämnt att jag besökte Centrum för cancerrehabilitering för två veckor sen? Jag var mitt inne i en dipp och nickade till medan jag satt och försökte lyssna på vad de två kvinnorna mitt emot mig försökte berätta. Dom märkte att jag inte var mottaglig så jag fick med mig massa information hem samt en läxa. Under två veckor har jag fyllt i hur förmiddagarna och eftermiddagarna har sett ut. Med siffror har jag bedömt trötthet och påverkan. Dom bad mig att ta med min sambo vid nästa tillfälle, förmodligen både för att någon mer ska hjälpa mig uppfatta vad som sägs samt att man vill involvera personer man bor och lever ihop med.

I måndags var jag och Mathias på återbesöket. Vi hade kikat genom informationen om cancertrötthet och jag överräckte min mycket skrynkliga hemläxa. Det skedde en liten vattenincident mitt i natten och papperna fick hänga på elementet. De båda kvinnorna satt tillsammans med oss i ett rum som såg ut som ett spartanskt vardagsrum. Jag kommer ihåg att den ena kvinnan heter Hanna – av naturliga skäl. Båda två var varma och ödmjuka till sättet. Log och nickade förstående. Dom gav lite mer information kring den extrema tröttheten som kan slå till under eller efter en cancerbehandling. Att den inte går att medicinera eller behandla bort. Att den kan vara snabbt övergående eller kronisk.

Hela tiden satt jag med ett huvud av bly och tunga ögonlock. Det var egentligen sovtid för mig. Hade jag varit Skalman så hade klockan ringt högljutt. Dessutom snurrade helt andra tankar i huvudet medan dom pratade. ”Varför ska jag behöva tampas med det här också?”. ”Var det verkligen jag som blev sjuk – två gånger? Det känns så svårt att greppa”. ”Hur hade mitt liv sett ut om jag inte hade fått återfall?”. ”Åh gud vad jag saknar den energifyllda, kreativa kvinnan som jag var innan cancern tog över”…. Så där fortsatte mitt huvud snurra och tårarna brände i ögonvrån. Jag lät bli att prata och jag mötte inga ögon. Till slut slog Mathias hål på min mur med den enkla frågan ”tycker du att det hör är jobbigt?”. Då brast det. För det är inte bara tröttheten jag kämpar med, det är så himla mycket annat. Jag är bara 31 år! Jag ska vara pigg och aktiv, inte sitta här med en kropp som går sönder och ett psyke som pulveriserats, Ledsen och arg på samma gång är jag. Det berättade jag för dom, i en blandning av sorg och frustration. Allt som kom ur min mun kan sammanfattas i två ord: HJÄLP MIG.
Vad jag förstår så är den här typen av rehab ny, Centrum för cancerrehabilitering har bara funnits i 1,5 år. Dom verkar verkligen kunna sin sak och är noggranna och professionella. För att kunna utesluta andra påverkande faktorer så har dom varit i kontakt med min läkare och vill se att provsvar och annat är okej. Sen ska medicinerna gås genom. Det känns som att jag är i goda händer.

Jag var som sagt otroligt trött när jag var där den gången också så jag kan inte återberätta ens hälften, men i morgon ska jag dit igen och då ska jag träffa Hanna som är arbetsterapeut.- Utifrån mina anteckningar senaste två veckorna så ska vi gå genom hur mina dagar ser ut och lägga upp en plan för energibesparing. Det blir nog jättebra för som det är nu så är jag bara vaken några få timmar i sträck och det blir en stress att försöka hinna med allt innan man däckar igen.

Apropå däcka så är det verkligen dags för det nu! Ögonen svider och ögonlocken sjunker… så jag reserverar mig för eventuella stavfel eller konstiga meningar ovan.

Sov gott!

Här är två av de saker som gav lite energi i veckan.
1. Min lilla Lakrits såklart. Energiknippet som älskar att gosa. Det räcker med att jag tar upp honom på bröstkorgen så somnar han. Sen sitter jag där och känner värmen från hans päls, hör hans små små andetag och känner det snabba pulserandet av hans hjärta. Det är både rofyllt och energigivande.
2. Jag gillar inte kyla och mörker men när den första riktiga snön kom här i Stockholm och faktiskt låg kvar något dygn, så lyste det upp lite och gav en myskänsla.

Fortsätt läsa ”Sömn gör att vi kan vara vakna”. Normalt sett.

Batteriet är tomt och bensinen är slut

Nu var det länge sen som jag uppdaterade läget. En hel månad och kanske lite till faktiskt. Rackarns vad tiden går fort… Jag har haft sådana här uppehåll tidigare av olika anledningar men kommer då på mig själv med att jag saknar att skriva. Det har bara varit så himla mycket kring mig under de här fyra veckorna att jag inte mäktat öppna datorn. Jag har fått mer problem med ögonen och ser så irriterande dåligt – trots att jag har två par glasögon som ska hjälpa mig läsa böcker och se på TV. Ena ögat hänger mer och mer. Jag ser alltmer sned ut. Trött ögonmuskel eller en liten ansiktsförlamning?

Jag har ondare i lederna och GVHn visar sig tydligare i huden på låren, något som stör mig mer än man kan tro. Jag har haft ont i magen senaste 1-2 veckorna och har lite svårt att äta. Lite misstänkt GVHd i tarmarna men kan ju också vara något virus igen. Jag har en kommande laserbehandling av livmodern att oroa mig över. Fotoferesbehandlingen fortsätter. Behandlingen med järn pågår fortfarande för att motverka anemin. Och så vidare.

171005 Cellåtergivning

Och förutom allt detta har man ju vardagen utanför fönstret. Dagar kommer och går vare sig du vill det eller inte. Vissa saker måste man bara göra oavsett hur dåligt man mår. Äta, duscha, aktivera kroppen , tvätta kläder, dammsuga, köpa höstjacka – allt det där som du blir trött bara av att se i bokstäver. Sen ska man ju gärna för psykets skull komma utanför dörren, träffa människor, gå och träna, ha någon hobby, klippa sig, läsa en bok, resa iväg någonstans – allt som du mår bra av att göra men som ändå kräver lite energi.

Det är inte så lätt att få ihop allt det här och än svårare blir det när batteriet är tomt.

Jag har funderat på arbetsträning för jag tror att jag skulle må bra av att ta mig ut och träffa människor, komma in i rutiner och känna att jag gör lite nytta (och inte bara sitter här och kostar samhället massa pengar… Men tack för skatten ni betalar in som gör att jag faktiskt fortfarande andas). Förutom dom viktiga komponenterna så behöver jag komma ut i arbetslivet för ekonomins skull. För helt ärligt, det är jättedyrt att vara sjuk! Jag är less på att trixa med siffror varje månad för att få det att gå runt. Jag har ju levt så här i flera år nu. Är ganska oroad över pensionen också måste jag erkänna… Mina tidigare försök att gå tillbaka har bara slutat i ny sjukskrivning. Om inte vid 50% så vid 75%. Det har inte enbart blivit så för att jag har stresskollapsat, jag har ju haft en del otur också. Som sepsis chock tillexempel. Men senaste omgången så var det tyvärr just en stresskollaps. Jag gjorde konstiga saker på jobbet, grät mycket, blev förvirrad och en dag praktiskt taget rasade jag ihop i min pojkväns hall och stortjöt hejdlöst. Den vändan slutade på psykakuten, men det har jag ju berättat tidigare. Så illa kan det gå om man inte tar hand om sig.

Nu har jag ju dessutom så många besök på sjukhuset varje vecka att jag praktiskt inte skulle hinna med 50%. Knappt 25% vissa veckor. Men på något sätt måste jag ju komma igång igen för så här klarar jag inte av att leva hur länge som helst. Min 31-åringa hjärna skrumpnar just nu och jag kommer sitta utfattig utan pension på ett hem med enbart minnen av sjukhus. Jag vill inte skrumpna. Men jag är orolig och det behöver ingen vidare förklaring med tanke på bakgrunden. Jag vill inte kraschlanda en gång till. Så jag kanske får pröva den här nya strategin nu, att först arbetsträna i tre månader för att se om jag skulle kunna jobba 25% snart. Arbetsträningen är mer flexibel och utan krav på prestation. För inte så länge sen så kändes det här helt perfekt! Min konsultchef är informerad och backar upp mig. Chefen på det företaget som ska ta emot och hjälpa mig har erbjudit alla de rätta förutsättningarna. Jag har till och med pratat med min handläggare på Försäkringskassan som godkänner arbetsträningen och samtidigt uppmuntrar mig att med försiktighet pröva. Det har kommit så långt att jag nu har blanketterna som Försäkringskassan kräver i handen, allt som behövs är att jag skriver in en arbetsträningsplan och undertecknar. Men så sent som under helgen beslutade jag efter många om och men att jag bör avvakta ett tag till. Åtminstone till operationen med laser är genomförd. Det är ändå dumt att sätta igång nu för att sen behöva avbryta. Datumet är satt till den 27 november och jag vill verkligen få det överstökat.

Men det som fick mig att börja tveka igen var inte samtalet från Danderyds sjukhus . Nej, det var för att jag i samma veva som jag skrev senaste inlägget började känna mig så kraftlös och helt utan någon som helst energi. De där sakerna man bara måste göra kändes enorma. Jag misstänkte att det var en tillfällig utmattning av senaste tidens kroppsliga bekymmer i kombination med häxblandningen av mediciner jag får varje dag. Hade dessutom börjat med Lergigan mot illamående och som man blir ofantligt trött av. Man ordineras oftast att ta dom tidigt på kvällen för tröttheten kommer sitta i under så många timmar. Jag lyckades inte hitta någon balans i dosen och varje dag mådde jag antingen illa eller var supertrött.

Men jag blev bara allt mer sänkt, oavsett hur mycket jag vilade.

Du vet de där tillfällena när du har så många saker du bör och vill göra. Allt snurrar i huvudet så du skriver en ”att göra”- lista. Sen sitter du och stirrar på listan hela dagen. Kanske lyckas du få stryka en av uppgifterna, men bara en och det var förmodligen den enklaste. Så, där sitter du på kvällskvisten, uppgiven och besviken för att inget blev gjort. Det svider i ögonen och huvudet känns mosigt. Du inser att möjligheterna för produktivitet är slut för idag och tänker ”jaja, nya tag i morgon. Då jäklar ska saker bli gjorda”. Sen kryper du ner i sängen med lite bättre samvete och ny motivation. Men sen vaknar du morgonen därpå med samma låga energinivå som du gick och la dig med. Batteriet har knappt laddat alls. Så dag två blir exakt som dag ett. Dag tre slutar på samma sätt som dag ett och två. Till slut tappar man tron på sig själv.

När jag hade haft över en vecka som såg ut exakt som ovan så hände något ytterligare. Min sambo blev inlagd på Akutvårdsavdelningen med en svår inflammation och sprickor i tarmarna. Behandlingen var oviss men man inledde med stora doser antibiotika, fastande (inte ens dricka i början, allt han fick var vätskedropp) och mycket smärtlindring. Med den oro man då går med som anhörig så upptog det alla mina tankar. Jag ville så gärna bara åka och hämta honom när jag hörde frustrationen i hans röst – jag vet själv vilken stress och tristess det är att ligga på sjukhus! Dessutom kände jag en ängslan i kroppen på kvällarna. Tankarna snurrade när jag släckte lampan och jag måste generat erkänna att jag var tvungen att ha åtminstone en liten lampa tänd.

När vi åkte in så var jag där under hela den långa dagen med honom. Sedan var jag dit varje dag, fem dagar i rad. På söndagen var jag så utmattad att jag inte kunde ta mig iväg. Hade dessutom tappat kontrollen över hemmet under veckan så det behövde en rejäl omgång. Sedan var jag där ytterligare två dagar innan jag slutligen kunde få köra hem honom efter några timmar den tionde dagen. Det var så skönt att äntligen honom hemma. När en respektive ska ut och resa så är man beredd på det så då planerar man in lite annat och kan tycka det är ganska så skönt med egentid. Men när sambon försvinner hemifrån från en timme till en annan och dessutom är rejält sjuk, så är det inte ett dugg mysigt.

Jag ville ju egentligen vara där hela tiden, ifall att något skulle förändras, men det är inte praktiskt möjligt under så många dagar. Jag fick en liten (väldigt lite i jämförelse) inblick i hur mina föräldrar hade det när jag insjuknade. Rädslan över att något ska hända när man inte är på plats. Oron som dränerar. Allt resande fram och tillbaka. Planerandet. Jag var slut efter de här dagarna, för mamma, pappa och Emelie pågick det under flera år. Det måste ha varit obeskrivligt påfrestande…

Livets något ironiska sida visade sitt fula ansikte då jag dessutom hade två behandlingar med fotoferes de två återstående dagarna av veckan. Allt som allt elva dagar på Huddinge sjukhus som jag är så döless på redan innan. Cirka 7,5 timme i bilen totalt. Det känns verkligen som mitt andra hem, nu mer än någonsin. Jag kan varje korridor, de flesta avdelningar och hur man hittar garage, restauranger, Pressbyrå, café, apotek. You name it!

Under de här kämpiga dagarna började jag snabbt ta slut. Mitt batteri sjönk från en nivå på 50% ner till 15% på bara några dagar. Jag och sambons 7-åriga son pratar ibland om hur viktigt det är med mat och sömn för då laddar man upp batteriet. Men blir det för lite av det ena eller det andra så blir det aldrig mer än halv nivå och då håller det inte lika många timmar. Mitt batteri har fått ta en del smällar och fungerar därför inte riktigt som sig bör. Jag laddar och laddar men den lilla siffran med procent stiger bara med några få enheter varje gång och jag använder mer än så. Inom en inte alltför lång tid kommer det vara tomt. Jag går back varje dag. Så känns det.

När de påfrestande dagarna låg bakom oss så kände jag att något inte var som det skulle. Man kan absolut vara redigt trött utan att något är fel. Livet går upp och ner så det kan till och med vara så att man under en längre period är väldigt trött och energilös. Min mamma känner så varje pollensäsong. Jag har alltid blivit nedstämd och håglös när vinterns mörker kommer. Och hösten i sig är ganska påfrestande då man ska ställa om kroppen till att vara vaken trots att det är mörkt ute och den vill sova. Det är jobbigt nog. Sen finns det alltid andra saker runt om som tär. Det jag vill säga är att det finns normal trötthet som är skitjobbig och sen finns det onormal trötthet som man bör kolla upp. Det som inte känns helt normalt är när man sover tungt i mellan 12-15 timmar/dygn. Mina dagar senaste 2-3 veckorna har sett ut ungefär så här:

9 timmar sömn på natten.
Frukost och massa kaffe för att kunna öppna ögonen.
En stund senare somnar jag på stället, antingen hemma eller på sjukhuset, utan att märka det och vaknar ytterligare 1-2 timmar senare.
Jag kämpar upp och aktiverar mig. Hemma eller någon behandling/läkarbesök. Kanske kämpar jag mig i väg på någon träning om jag har en bra dag.
Oavsett hur jag har spenderat dagen så somnar jag igen under eftermiddagen och sover i 1-2 timmar. Och då är jag så slut att ögonen svider, jag har huvudvärk och är helt matt. Ungefär som när man har legat vaken en hel natt och sedan haft en jäktig dag på jobbet.
Efter den eftermiddagsluren så kämpar jag för att hålla mig vaken tills jag äntligen får gå och lägga mig. Somnar lika tungt då igen.

Varje dag blir liksom en kamp mot tröttheten. Jag var på Centrum för cancerrehabilitering i måndags då jag fick göra en s.k. screening, eller självskattning. Man svarar på en sabla massa frågor, sen görs svaren om till poäng och utifrån de slutgiltiga poängen så hamnar man på en skala. De hade en som bestod av fyra delar. De tre nedre delarna var olika nivåer av mer ”normal” trötthet. Inte helt otippat fick jag väldigt höga poäng och hamnade högt upp på skalan med ”svår fatigue”.

Fatigue kan uppstå som följd av svåra sjukdomar (behöver absolut inte vara cancer) men det jag skriver om är såklart cancertrötthet. Här är en jättebra artikel om vad det är och vad som gör den annorlunda mot annan trötthet: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/

Fatigue är inte en sjukdom utan ett tillstånd som följs efter en svår sjukdom. Det är därför det inte kan behandlas. Istället får man lära sig att hantera den och jag kommer få veta mer om t.ex. energibesparing och vad jag kan göra för att mildra. Det som är lite motsägelsefullt är att träning är en av dessa energigivande aktiviteterna!

http://www.mf.gu.se/digitalAssets/1449/1449844_strategier-mental-tr–tthet.pdf

Orsakerna till Fatigue kan vara flera. I mitt fall är det förmodligen en salig blandning av medicinpåverkan, PTSD, stress, oro, konstant värk i olika omfattning, anemi och kanske även en förändring på cellnivå orsakad av cellgifter och strålning. Men för att konstatera det sistnämnda krävs en neuropsykologisk utredning och det görs sällan vad jag vet. Råkade bara få höra det av en rar tjej på ”Stödweekend” som jag var med och anordnade. Hon hade fått göra en sådan här undersökning. Åtgärderna blir ändå desamma oavsett anledning. Trötthets- skola liksom..

Jag ska dit om ca två veckor igen, till dess självbehandlar jag med att sova, tvinga mig att träna, dricka kaffe och komplettera med koffeintabletter. Dessutom ringde jag min läkare på PRIMA och efterfrågade Lergigan Comp istället för den vanliga Lergigan. Den innehåller koffein och Efedrin (benämns adrenalin men ökar egentligen kroppens egna noradrenalin) och ska verka uppiggande samtidigt som det lindrar illamående. Så någon tävling som innefattar dopingkontroller lär jag ju inte utöva på ett tag, haha.

Och ja, illamåendet håller sig borta så länge jag tar dom, men jag är så förbaskat trött och känner ingen större skillnad. Somnar ändå på dagarna.

Oh well, så är läget. Så och mycket mer. Men jag är sååå trött…. På återseende!

Nu är det inte alls kul längre.

Jag har funderat några vändor på om det här är ett forum som jag vill använda för att säga det jag vill säga till dom omtänksamma människor som undrar vart jag tagit vägen, är svår att nå och undrar över mitt mående.

Som svar på frågorna och lite annat;

– Jag sitter mest hemma och har svårt att hitta orken för att ta mig ut. Svårt att hitta orken till något överhuvudtaget för att vara uppriktig. Under senaste två veckorna har jag försökt ”glömma” bekymmer och ignorera brist på energi och ork fast jag vet att det är fel. Jag anstränger mig för att inte vara sjuk kan man säga. Men det är jag ju. Och det går inte att glömma. Allt kommer ikapp och nu är det tydligen nog vare sig jag vill eller inte.

170602 Det är skit — Tummen ner för måendet just nu

– Som en följd av ovan så orkar jag bara svara i telefon ibland. Stundvis för att jag är rädd att det ska märkas att jag mår dåligt, för får jag frågan ”hur mår du?” så har jag svårt att ljuga. Även att sms:a och svara på WhatsApp är svårt och jobbigt. Framförallt för att jag har ondare i ögonen än någonsin. Protopic i kombination med Ciklosporin varje dag känns ungefär lika skadligt för ögonen som cellgifterna gjorde för kroppen. Dvs; skitjobbigt att behöva men nödvändigt för att bli bättre.

Ovanpå det är det som att något märkligt som tar stopp när jag ska svara. Jag läser och mår bra av att höra av dig, men av någon anledning stiger pulsen när jag ska svara. 2 dagar senare är det okej igen, då får jag en stund med energi och vill höra av mig. Så förvänta dig inget svar omedelbart just nu (om det inte är viktigt såklart!). Hoppas du förstår.

– Svaret på detta är viktigast och det jag drar mig för. Känns genant och rent ut sagt skitjobbigt att erkänna (även om det är känslor man inte bör ha för det är okej att må dåligt), men jag måste, för när jag inte berättar så är andra ovetande och jag får skuldkänslor för att jag inte är social, glad och kan visa att jag bryr mig. Det spär på ångesten. Här kan jag nå ut till alla utan att berätta för en och en som hör av sig.

Jag mår väldigt dåligt. Inte sådär dåligt som hör till det normala utan återigen deprimerad, Det är periodvis och (förmodligen) går det över ganska snart. Men jag tänker inte sitta och vänta på att jag når den svarta botten som jag gjorde i höstas utan tar hjälp nu direkt för att lära mig hantera allt det skapar katastrof i huvudet. Tack och lov behöver jag inte vänta på en tid utan ska få träffa en person redan idag.

Det jobbigaste i allt är faktiskt att jag har alla förutsättningar för att må bra trots alla jobbiga omständigheter. Är man okej i grunden så kan man hantera nästan allt även om det tar en del kraft. Så jag behöver hjälp med en plattform och lite verktyg i lådan för att fixa allt runtomkring samtidigt som jag reparerar fysik och psyke.

Så det är ingen direkt fara, bara svårhanterligt. Ni som sitter där och känner likadant – att allt blir mörkt, ingenting är roligt längre, energin räcker inte ens till att göra sig i ordning på morgonen – se verkligen till att ta hjälp om det har pågått under ett par veckor. Då är det kanske inte ”normal” vardagsproblematik längre. Och det ska inte vara genant eller skamligt. Hoppas jag har kunnat visa det nu.

Återkommer när jag har möjlighet, för att skriva gör mig glad.

Kram