Den viktiga cancerrehabiliteringen

Här var jag igår och här är jag idag. Cancerrehabilitering växer mer och mer då man nu börjar förstå vikten av den för att f.d. cancerpatienter ska få en så bra vardag och livskvalité som möjligt.

Vi har fått olika sorters skador på vingarna som har förpassat oss tillbaka till boet igen. Men istället för att knuffa oss ut på nytt med tron att ”det är som att cykla, man minns det även om det inte gjorts på länge” så måste vi få lära oss att flyga igen med dom – eventuellt bestående – skador vi har. Risken annars är att vi slår i backen och i värsta fall aldrig reser oss igen…

När vi är redo så hoppar vi själva.

Det är bilden av en rehabilitering och hur viktig den är.

Ska berätta mer om vad jag har gjort de här två dagarna men just nu orkar inte huvudet mer. Fatigue/cytohjärna är ett gissel.

Annonser

Blod. Och cancerrehabilitering

Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i

180606 Cancerrehabilitering
Rehabilitering består av så många olika delar

experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.

Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter.
Fortsätt läsa Blod. Och cancerrehabilitering

”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!

I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)

Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!

Så även om jag inte haft samma sjukdom så var jag ändå nyfiken på det som skulle tas upp under dagen. Fortsätt läsa ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

2017 i bilder – Kriget i min kropp

Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/
Författaren Franz Kafka

Gillar ovan citat, speciellt eftersom det sammanfattade 2017. Får väl se om jag avslutar
inlägget om ett år med något mer positivt! Än så länge är det okej för mig att vara cynisk.


äntligen är det här året över. Jag hade så stora förhoppningar om 2017. Precis som 2016, 2015 och 2014. Men alla svek mig. Jag skulle ju även kunna nämna att återfallsåret 2013 var en besvikelse – cancer är ju inte direkt en dröm man har – men det var ju även det året då jag och min syster blev cellmates. Hon är mitt blod i två bemärkelser om du förstår. Så jag är kluven i det hela… Visst, jag var väldigt nära att dö som 26- åring. Men jag var ju också med om något fantastiskt som gav mig livet tillbaka. Eller, tillbaka vill jag verkligen inte säga. Jag kommer aldrig få det tillbaka. Emelie gav mig ett nytt liv att vårda och försöka fylla med det innehåll jag önskar.

Hur gick det då?

Jag har försökt. Det har jag verkligen! Och periodvis lyckats uppfylla några mål och drömmar. Men jag har fått kämpa i motvind. Vartenda år. Att få gå tillbaka till jobbet har ju varit en önskan sedan jag insjuknade. Jag har försökt i omgångar men saker som akut blodförgiftning, elaka tarmbakterier som slutade på infektionsavdelningen och posttraumatisk stress med psykakuten som slutpunkt – ja, detta och mer därtill har tvingat mig tillbaka till heltidssjukskrivning igen. Dessutom är det svårt rent praktiskt. Försäkringskassan kräver ett regelbundet schema. Lika många timmar och varje vardag. Så hur gör man när man ligger inne under två av dagarna för fotoferes behandling? Övertid som jag inte heller tillåts? Förutom det har jag återbesök hos läkare, antikroppsbehandling, arbetsterapeut, konstanta besök på ögonkliniken, regelbundna täta kontroller hos gyn, cancerrehabilitering… Behöver jag nämna mer?

Men den mentala kraschen var ju för så pass länge sen som september förra året och jag såg fram emot 2017. Jag förstår inte vad som hände? Varför rullar månaderna bara på utan att jag lyckas återvända? Nu jäklar. Nästan fem år efter transplantationen borde jag väl ändå få vara i hyfsat skick? Är det inte rättvist med en normal hälsa och en normal vardag? Många frågor men inte många svar. Hoppet har försvunnit mer och mer men det är inte borta än.

  • Inledde året med vinterkräksjukan. 5 timmar in på nya året faktiskt. Haha, bra start på året. Min sambo och hans son tillfrisknade på 4-5 dagar. 19 dagar efter att jag insjuknat fanns bakterierna fortfarande kvar i magen och jag mådde piss rent ut sagt. Matt och svag. Så kan det gå när man får immunhämmande mediciner.
  • Flyttade bloggen till War on cancer förra året vilket jag för#1 170301 Bloggarest var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂
    Om det finns någon därute som är grym på bloggdesign och koder så hör gärna av dig: hanna.bylund@hotmail.com 
  • Försökte vinna striden om upprättelse och korrigering av falska journaler. Förgäves. Jag fick aldrig någon ersättning för den hemska medicinförgiftningen som skedde i september 2016. Varken IVO eller LÖF kunde göra något då läkaren som tog hand om mig den natten medvetet har skrivit in lägre dosering på två av de fyra mediciner jag fick. Samt helt utelämnat en femte. Jag var förkrossad med tvingades inse att en liten kvinna inte har en chans mot stora auktoriteter.
  • Jag har haft absurt jobbigt med ögonen, orsakat av GVHd#2 170302 Ögondroppande och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar#3 170120 #2 säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
    Hamnade även på akuten efter att mina såriga ögon hade utsatts för luftburet gift från en gummiplanta…

    170127 GVHd

  • GVHd:n överlag är värre. Mina fula gropar i låren, orsakade av att bindväven är inflammerad och blir kompakt, är minst lika störande som att jag blir stel och får svårare att röra mig. Ont i leder och ont i bindväven också, på det. Fult fult och skäms i omklädningsrummen… Även här önskar jag att jag snart kommer ur detta skov.
  • Jag startade upp ett samarbete med Blodcancerförbundet som i början innebar att vara ”stöd” i projektet som skulle leda till 170223 Instagram Blodcancerförbundet.pngatt 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
    170308 Trolldegen
  • Jag har gått regelbundet hos den mysiga arbetsterapeuten Mari. Jag får en timme med skitsnack och skratt medan vi hjälps åt med rörlighet och styrka i mina drabbade händer och leder.
  • Inledde den alternativa fotoferes- behandlingen med förhoppning om att kunna avstanna eskaleringen av GVHd och kunna sänka, eller helst plocka bort, kortisonet. Över 30 behandlingar senare är det fortfarande svårt att utreda resultatet men vi har precis gjort ett försök att sänka kortisonet och se om fotoferesen håller den tillbaka. Utöver det är jag så otroligt tacksam för mina sköterskor och numer vänner på CASH där jag behandlas. Dom är underbara och har gjort det här så bra som det kan. Har mycket ångest där då jag ligger i samma säng min syster skördades i, då jag stod bredvid, döende och nedbruten. Men alla där på plats som behandlar mig har lyckats vända tårar till skratt. Tack! ❤

170329 Fotoferes behandling #4

  • Att jag fått kämpa med ekonom170329 Money with wings.jpgin och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
  • Vad mer, vad mer… Jo! Ung Cancer- festivalen i november förstås!. Så givande! Jobbig mentalt med upprivna sår, men ett möte med fina människor i samma situation, ny vetskap från föreläsningar och en bearbetning av jobbiga minnen.
    171104 Jag och Fuck Cancer.jpg
  • Jag har kämpat på med träning. Upp och ner, upp och ner. Två steg fram, ett steg bak. Till och med två steg bak ibland. Jag joggar, styrketränar och går på dans. Men det är svårt att hålla motivationen uppe när man slåss ner hela tiden. Tur att jag har träningssuget i blodet och fortsätter ändå. Träning är så viktigt för kropp och knopp.170315 musclememory
  • Jag har börjat få behandling på Centrum för cancerrehabilitering. Dom ska hjälpa mig hantera den Fatigue som plötsligt blev otroligt svår och förstörde vardagen under hösten. Tack och lov har den backat och jag sover mindre och håller mig mer vaken. Dom ska också hjälpa mig med stresshantering, minnesträning och bearbetning. Det här är något som jag är i stort behov av och jag hoppas att med hjälp av dom och rätt mind set så ska jag kunna lämna åtminstone lite av trauman och psykiskt dåligt mående under 2018.
  • Psyket ja… Jag har depressionsproblematik i grunden. Det började redan innan cancern när jag var 15 år men exploderade vid beskedet. Ända sedan dess, även mina cancerfria år, har jag slagit med svåra mentala problem som blivit skadliga. Att jag tillslut kraschade och lades in på psykakuten förra året öppnade både mina och andras ögon. Jag har svårt att hantera detta själv, speciellt när jag fortfarande har det tungt. Men jag får hjälp från olika håll nu så jag ska nog kunna lära mig hantera det.  Ingen mer psykakut 2018.
  • Ett STORT antal behandlingar har jag f2017_09_09.jpgått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
  • Apropå både behandlingar och operationer… Cellförändringarna i underlivet och livmodern behöver jag kanske inte nämna närmare. Lokalt kortison, medicin för slemhinnor, tillsatta hormoner, flera koniseringar och ingen livmodertapp kvar. Senast laserbehandling. Vad som väntar 2018 återstår att se. Jag erkänner att jag håller andan, men orkar inte riktigt fundera närmare på det just nu.
  • Slutligen, håret växer! Oj vad det växer!! Senaste bilden är för några dagar sedan. Då är det ändå bara framifrån, det är längre baktill. Lycklig är bara förnamnet!

Nedan; från det döda 2013 till det fantastiska livet 2017!

 

Åh jag skulle kunna skriva vidare lääänge på allt som hänt under året. Jag har nog glömt många saker, viktiga som oviktiga. Att jag inte hittar alla inlägg från 2017 än gör det komplicerat dessutom. Men den här sammanfattningen var ändå ganska rik och säger en hel del. 2017 sög!
171027 Tillbaka till förstoringsglas 2.jpg

Planen nu är att bli av med de värsta GVHd- symptomen så jag slipper åka ut och in på sjukhus flera dagar i veckan och får en hyfsad hanterbar vardag.
Jag vill börja jobba. Om inte heltid så åtminstone 25%. Gärna 50% innan året är slut.
Vågar jag mig på att föreläsa någon eller några fler gånger så vore det rätt coolt också.
Åtminstone några trauman vill jag kunna lämna bakom mig. Framförallt detta med min ofrivilliga barnlöshet.

Det här är väl ändå inte ouppnåeligt? Om jag dessutom lyckas ta mitt dykarcertifikat och bli av med några av medicinerna så vore det tipptopp.

Så, in med 2018, jag är redo!

Ett gott nytt år önskar jag er alla 🙂

Gott-nytt-år

 

 

”Sömn gör att vi kan vara vakna”. Normalt sett.

171122 This coffee is brokenTröttheten tär på mig. Det låter så otroligt banalt. Vi har ju alla haft perioder av trötthet! Och man dör ju inte av det direkt.

… om man nu inte är vaken flera dygn i rad förstås. Fast dör man ens då?… Kroppen kanske bara slutar fungera och man svimmar? Har i alla fall läst att rekordet på vakenhet är 11 dygn…. huvaligen…

Men som jag ägnat några inlägg och länkar till att informera så är ju inte Fatigue normal trötthet. Tror jag nämnt att jag besökte Centrum för cancerrehabilitering för två veckor sen? Jag var mitt inne i en dipp och nickade till medan jag satt och försökte lyssna på vad de två kvinnorna mitt emot mig försökte berätta. Dom märkte att jag inte var mottaglig så jag fick med mig massa information hem samt en läxa. Under två veckor har jag fyllt i hur förmiddagarna och eftermiddagarna har sett ut. Med siffror har jag bedömt trötthet och påverkan. Dom bad mig att ta med min sambo vid nästa tillfälle, förmodligen både för att någon mer ska hjälpa mig uppfatta vad som sägs samt att man vill involvera personer man bor och lever ihop med.

I måndags var jag och Mathias på återbesöket. Vi hade kikat genom informationen om cancertrötthet och jag överräckte min mycket skrynkliga hemläxa. Det skedde en liten vattenincident mitt i natten och papperna fick hänga på elementet. De båda kvinnorna satt tillsammans med oss i ett rum som såg ut som ett spartanskt vardagsrum. Jag kommer ihåg att den ena kvinnan heter Hanna – av naturliga skäl. Båda två var varma och ödmjuka till sättet. Log och nickade förstående. Dom gav lite mer information kring den extrema tröttheten som kan slå till under eller efter en cancerbehandling. Att den inte går att medicinera eller behandla bort. Att den kan vara snabbt övergående eller kronisk.

Hela tiden satt jag med ett huvud av bly och tunga ögonlock. Det var egentligen sovtid för mig. Hade jag varit Skalman så hade klockan ringt högljutt. Dessutom snurrade helt andra tankar i huvudet medan dom pratade. ”Varför ska jag behöva tampas med det här också?”. ”Var det verkligen jag som blev sjuk – två gånger? Det känns så svårt att greppa”. ”Hur hade mitt liv sett ut om jag inte hade fått återfall?”. ”Åh gud vad jag saknar den energifyllda, kreativa kvinnan som jag var innan cancern tog över”…. Så där fortsatte mitt huvud snurra och tårarna brände i ögonvrån. Jag lät bli att prata och jag mötte inga ögon. Till slut slog Mathias hål på min mur med den enkla frågan ”tycker du att det hör är jobbigt?”. Då brast det. För det är inte bara tröttheten jag kämpar med, det är så himla mycket annat. Jag är bara 31 år! Jag ska vara pigg och aktiv, inte sitta här med en kropp som går sönder och ett psyke som pulveriserats, Ledsen och arg på samma gång är jag. Det berättade jag för dom, i en blandning av sorg och frustration. Allt som kom ur min mun kan sammanfattas i två ord: HJÄLP MIG.
171122 CancerrehabVad jag förstår så är den här typen av rehab ny, Centrum för cancerrehabilitering har bara funnits i 1,5 år. Dom verkar verkligen kunna sin sak och är noggranna och professionella. För att kunna utesluta andra påverkande faktorer så har dom varit i kontakt med min läkare och vill se att provsvar och annat är okej. Sen ska medicinerna gås genom. Det känns som att jag är i goda händer.

Jag var som sagt otroligt trött när jag var där den gången också så jag kan inte återberätta ens hälften, men i morgon ska jag dit igen och då ska jag träffa Hanna som är arbetsterapeut.- Utifrån mina anteckningar senaste två veckorna så ska vi gå genom hur mina dagar ser ut och lägga upp en plan för energibesparing. Det blir nog jättebra för som det är nu så är jag bara vaken några få timmar i sträck och det blir en stress att försöka hinna med allt innan man däckar igen.

Apropå  däcka så är det verkligen dags för det nu! Ögonen svider och ögonlocken sjunker… så jag reserverar mig för eventuella stavfel eller konstiga meningar ovan.

Sov gott!

Här är två av de saker som gav lite energi i veckan.
1. Min lilla Lakrits såklart. Energiknippet som älskar att gosa. Det räcker med att jag tar upp honom på bröstkorgen så somnar han. Sen sitter jag där och känner värmen från hans päls, hör hans små små andetag och känner det snabba pulserandet av hans hjärta. Det är både rofyllt och energigivande.

2. Jag gillar inte kyla och mörker men när den första riktiga snön kom här i Stockholm och faktiskt låg kvar något dygn, så lyste det upp lite och gav en myskänsla.

Fortsätt läsa ”Sömn gör att vi kan vara vakna”. Normalt sett.

Batteriet är tomt och bensinen är slut

Nu var det länge sen som jag uppdaterade läget. En hel månad och kanske lite till faktiskt. Rackarns vad tiden går fort… Jag har haft sådana här uppehåll tidigare av olika anledningar men kommer då på mig själv med att jag saknar att skriva. Det har bara varit så himla mycket kring mig under de här fyra veckorna att jag inte mäktat öppna datorn. Jag har fått mer problem med ögonen och ser så irriterande dåligt – trots att jag har två par glasögon som ska hjälpa mig läsa böcker och se på TV. Ena ögat hänger mer och mer. Jag ser alltmer sned ut. Trött ögonmuskel eller en liten ansiktsförlamning?

Jag har ondare i lederna och GVHn visar sig tydligare i huden på låren, något som stör mig mer än man kan tro. Jag har haft ont i magen senaste 1-2 veckorna och har lite svårt att äta. Lite misstänkt GVHd i tarmarna men kan ju också vara något virus igen. Jag har en kommande laserbehandling av livmodern att oroa mig över. Fotoferesbehandlingen fortsätter. Behandlingen med järn pågår fortfarande för att motverka anemin. Och så vidare.

171005 Cellåtergivning

Och förutom allt detta har man ju vardagen utanför fönstret. Dagar kommer och går vare sig du vill det eller inte. Vissa saker måste man bara göra oavsett hur dåligt man mår. Äta, duscha, aktivera kroppen , tvätta kläder, dammsuga, köpa höstjacka – allt det där som du blir trött bara av att se i bokstäver. Sen ska man ju gärna för psykets skull komma utanför dörren, träffa människor, gå och träna, ha någon hobby, klippa sig, läsa en bok, resa iväg någonstans – allt som du mår bra av att göra men som ändå kräver lite energi.

Det är inte så lätt att få ihop allt det här och än svårare blir det när batteriet är tomt.

Jag har funderat på arbetsträning för jag tror att jag skulle må bra av att ta mig ut och träffa människor, komma in i rutiner och känna att jag gör lite nytta (och inte bara sitter här och kostar samhället massa pengar… Men tack för skatten ni betalar in som gör att jag faktiskt fortfarande andas). Förutom dom viktiga komponenterna så behöver jag komma ut i arbetslivet för ekonomins skull. För helt ärligt, det är jättedyrt att vara sjuk! Jag är less på att trixa med siffror varje månad för att få det att gå runt. Jag har ju levt så här i flera år nu. Är ganska oroad över pensionen också måste jag erkänna… Mina tidigare försök att gå tillbaka har bara slutat i ny sjukskrivning. Om inte vid 50% så vid 75%. Det har inte enbart blivit så för att jag har stresskollapsat, jag har ju haft en del otur också. Som sepsis chock tillexempel. Men senaste omgången så var det tyvärr just en stresskollaps. Jag gjorde konstiga saker på jobbet, grät mycket, blev förvirrad och en dag praktiskt taget rasade jag ihop i min pojkväns hall och stortjöt hejdlöst. Den vändan slutade på psykakuten, men det har jag ju berättat tidigare. Så illa kan det gå om man inte tar hand om sig.

Nu har jag ju dessutom så många besök på sjukhuset varje vecka att jag praktiskt inte skulle hinna med 50%. Knappt 25% vissa veckor. Men på något sätt måste jag ju komma igång igen för så här klarar jag inte av att leva hur länge som helst. Min 31-åringa hjärna skrumpnar just nu och jag kommer sitta utfattig utan pension på ett hem med enbart minnen av sjukhus. Jag vill inte skrumpna. Men jag är orolig och det behöver ingen vidare förklaring med tanke på bakgrunden. Jag vill inte kraschlanda en gång till. Så jag kanske får pröva den här nya strategin nu, att först arbetsträna i tre månader för att se om jag skulle kunna jobba 25% snart. Arbetsträningen är mer flexibel och utan krav på prestation. För inte så länge sen så kändes det här helt perfekt! Min konsultchef är informerad och backar upp mig. Chefen på det företaget som ska ta emot och hjälpa mig har erbjudit alla de rätta förutsättningarna. Jag har till och med pratat med min handläggare på Försäkringskassan som godkänner arbetsträningen och samtidigt uppmuntrar mig att med försiktighet pröva. Det har kommit så långt att jag nu har blanketterna som Försäkringskassan kräver i handen, allt som behövs är att jag skriver in en arbetsträningsplan och undertecknar. Men så sent som under helgen beslutade jag efter många om och men att jag bör avvakta ett tag till. Åtminstone till operationen med laser är genomförd. Det är ändå dumt att sätta igång nu för att sen behöva avbryta. Datumet är satt till den 27 november och jag vill verkligen få det överstökat.

Men det som fick mig att börja tveka igen var inte samtalet från Danderyds sjukhus . Nej, det var för att jag i samma veva som jag skrev senaste inlägget började känna mig så kraftlös och helt utan någon som helst energi. De där sakerna man bara måste göra kändes enorma. Jag misstänkte att det var en tillfällig utmattning av senaste tidens kroppsliga bekymmer i kombination med häxblandningen av mediciner jag får varje dag. Hade dessutom börjat med Lergigan mot illamående och som man blir ofantligt trött av. Man ordineras oftast att ta dom tidigt på kvällen för tröttheten kommer sitta i under så många timmar. Jag lyckades inte hitta någon balans i dosen och varje dag mådde jag antingen illa eller var supertrött.

Men jag blev bara allt mer sänkt, oavsett hur mycket jag vilade.

Du vet de där tillfällena när du har så många saker du bör och vill göra. Allt snurrar i huvudet så du skriver en ”att göra”- lista. Sen sitter du och stirrar på listan hela dagen. Kanske lyckas du få stryka en av uppgifterna, men bara en och det var förmodligen den enklaste. Så, där sitter du på kvällskvisten, uppgiven och besviken för att inget blev gjort. Det svider i ögonen och huvudet känns mosigt. Du inser att möjligheterna för produktivitet är slut för idag och tänker ”jaja, nya tag i morgon. Då jäklar ska saker bli gjorda”. Sen kryper du ner i sängen med lite bättre samvete och ny motivation. Men sen vaknar du morgonen därpå med samma låga energinivå som du gick och la dig med. Batteriet har knappt laddat alls. Så dag två blir exakt som dag ett. Dag tre slutar på samma sätt som dag ett och två. Till slut tappar man tron på sig själv.

När jag hade haft över en vecka som såg ut exakt som ovan så hände något ytterligare. Min sambo blev inlagd på Akutvårdsavdelningen med en svår inflammation och sprickor i tarmarna. Behandlingen var oviss men man inledde med stora doser antibiotika, fastande (inte ens dricka i början, allt han fick var vätskedropp) och mycket smärtlindring. Med den oro man då går med som anhörig så upptog det alla mina tankar. Jag ville så gärna bara åka och hämta honom när jag hörde frustrationen i hans röst – jag vet själv vilken stress och tristess det är att ligga på sjukhus! Dessutom kände jag en ängslan i kroppen på kvällarna. Tankarna snurrade när jag släckte lampan och jag måste generat erkänna att jag var tvungen att ha åtminstone en liten lampa tänd.

När vi åkte in så var jag där under hela den långa dagen med honom. Sedan var jag dit varje dag, fem dagar i rad. På söndagen var jag så utmattad att jag inte kunde ta mig iväg. Hade dessutom tappat kontrollen över hemmet under veckan så det behövde en rejäl omgång. Sedan var jag där ytterligare två dagar innan jag slutligen kunde få köra hem honom efter några timmar den tionde dagen. Det var så skönt att äntligen honom hemma. När en respektive ska ut och resa så är man beredd på det så då planerar man in lite annat och kan tycka det är ganska så skönt med egentid. Men när sambon försvinner hemifrån från en timme till en annan och dessutom är rejält sjuk, så är det inte ett dugg mysigt.

Jag ville ju egentligen vara där hela tiden, ifall att något skulle förändras, men det är inte praktiskt möjligt under så många dagar. Jag fick en liten (väldigt lite i jämförelse) inblick i hur mina föräldrar hade det när jag insjuknade. Rädslan över att något ska hända när man inte är på plats. Oron som dränerar. Allt resande fram och tillbaka. Planerandet. Jag var slut efter de här dagarna, för mamma, pappa och Emelie pågick det under flera år. Det måste ha varit obeskrivligt påfrestande…

Livets något ironiska sida visade sitt fula ansikte då jag dessutom hade två behandlingar med fotoferes de två återstående dagarna av veckan. Allt som allt elva dagar på Huddinge sjukhus som jag är så döless på redan innan. Cirka 7,5 timme i bilen totalt. Det känns verkligen som mitt andra hem, nu mer än någonsin. Jag kan varje korridor, de flesta avdelningar och hur man hittar garage, restauranger, Pressbyrå, café, apotek. You name it!

Under de här kämpiga dagarna började jag snabbt ta slut. Mitt batteri sjönk från en nivå på 50% ner till 15% på bara några dagar. Jag och sambons 7-åriga son pratar ibland om hur viktigt det är med mat och sömn för då laddar man upp batteriet. Men blir det för lite av det ena eller det andra så blir det aldrig mer än halv nivå och då håller det inte lika många timmar. Mitt batteri har fått ta en del smällar och fungerar därför inte riktigt som sig bör. Jag laddar och laddar men den lilla siffran med procent stiger bara med några få enheter varje gång och jag använder mer än så. Inom en inte alltför lång tid kommer det vara tomt. Jag går back varje dag. Så känns det.

När de påfrestande dagarna låg bakom oss så kände jag att något inte var som det skulle. Man kan absolut vara redigt trött utan att något är fel. Livet går upp och ner så det kan till och med vara så att man under en längre period är väldigt trött och energilös. Min mamma känner så varje pollensäsong. Jag har alltid blivit nedstämd och håglös när vinterns mörker kommer. Och hösten i sig är ganska påfrestande då man ska ställa om kroppen till att vara vaken trots att det är mörkt ute och den vill sova. Det är jobbigt nog. Sen finns det alltid andra saker runt om som tär. Det jag vill säga är att det finns normal trötthet som är skitjobbig och sen finns det onormal trötthet som man bör kolla upp. Det som inte känns helt normalt är när man sover tungt i mellan 12-15 timmar/dygn. Mina dagar senaste 2-3 veckorna har sett ut ungefär så här:

  • 9 timmar sömn på natten.
  • Frukost och massa kaffe för att kunna öppna ögonen.
  • En stund senare somnar jag på stället, antingen hemma eller på sjukhuset, utan att märka det och vaknar ytterligare 1-2 timmar senare.
  • Jag kämpar upp och aktiverar mig. Hemma eller någon behandling/läkarbesök. Kanske kämpar jag mig i väg på någon träning om jag har en bra dag.
  • Oavsett hur jag har spenderat dagen så somnar jag igen under eftermiddagen och sover i 1-2 timmar. Och då är jag så slut att ögonen svider, jag har huvudvärk och är helt matt. Ungefär som när man har legat vaken en hel natt och sedan haft en jäktig dag på jobbet.
  • Efter den eftermiddagsluren så kämpar jag för att hålla mig vaken tills jag äntligen får gå och lägga mig. Somnar lika tungt då igen.

Varje dag blir liksom en kamp mot tröttheten. Jag var på Centrum för cancerrehabilitering i måndags då jag fick göra en s.k. screening, eller självskattning. Man svarar på en sabla massa frågor, sen görs svaren om till poäng och utifrån de slutgiltiga poängen så hamnar man på en skala. De hade en som bestod av fyra delar. De tre nedre delarna var olika nivåer av mer ”normal” trötthet. Inte helt otippat fick jag väldigt höga poäng och hamnade högt upp på skalan med ”svår fatigue”.

Fatigue kan uppstå som följd av svåra sjukdomar (behöver absolut inte vara cancer) men det jag skriver om är såklart cancertrötthet. Här är en jättebra artikel om vad det är och vad som gör den annorlunda mot annan trötthet: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/

Fatigue är inte en sjukdom utan ett tillstånd som följs efter en svår sjukdom. Det är därför det inte kan behandlas. Istället får man lära sig att hantera den och jag kommer få veta mer om t.ex. energibesparing och vad jag kan göra för att mildra. Det som är lite motsägelsefullt är att träning är en av dessa energigivande aktiviteterna!

http://www.mf.gu.se/digitalAssets/1449/1449844_strategier-mental-tr–tthet.pdf

Orsakerna till Fatigue kan vara flera. I mitt fall är det förmodligen en salig blandning av medicinpåverkan, PTSD, stress, oro, konstant värk i olika omfattning, anemi och kanske även en förändring på cellnivå orsakad av cellgifter och strålning. Men för att konstatera det sistnämnda krävs en neuropsykologisk utredning och det görs sällan vad jag vet. Råkade bara få höra det av en rar tjej på ”Stödweekend” som jag var med och anordnade. Hon hade fått göra en sådan här undersökning. Åtgärderna blir ändå desamma oavsett anledning. Trötthets- skola liksom..

Jag ska dit om ca två veckor igen, till dess självbehandlar jag med att sova, tvinga mig att träna, dricka kaffe och komplettera med koffeintabletter. Dessutom ringde jag min läkare på PRIMA och efterfrågade Lergigan Comp istället för den vanliga Lergigan. Den innehåller koffein och Efedrin (benämns adrenalin men ökar egentligen kroppens egna noradrenalin) och ska verka uppiggande samtidigt som det lindrar illamående. Så någon tävling som innefattar dopingkontroller lär jag ju inte utöva på ett tag, haha.

Och ja, illamåendet håller sig borta så länge jag tar dom, men jag är så förbaskat trött och känner ingen större skillnad. Somnar ändå på dagarna.

Oh well, så är läget. Så och mycket mer. Men jag är sååå trött…. På återseende!

 17_11_03 Fatigue

Om massa mediciner, rehab och arbete

170706 Övik #1
Pappas tomt i Vågsnäs. Bäckfjärden och bergen ❤

Har spenderat några sköna dagar i Örnsköldsvik mellan torsdag och söndag. I första hand åkte jag upp för att se till så att min nyopererade pappa hade det han behövde när han kom hem från sjukhuset. I andra hand åkte jag dit för en mini- semester med mini- familjen. Det var så skönt att komma iväg några dagar. Bara vetskapen om att jag egentligen skulle legat på behandling då, men istället satt och njöt i sensommarvärmen med utsikt över fjärden och bergen, var härligt nog! Behandlingarna är istället uppskjutna till torsdag och fredag. Jag måste ju medge att jag saknar min pappa enormt mellan gångerna vi ses… …men det vet du redan pappa ❤

170706 Övik #3
Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik

Jag har vänner där också, men tyvärr är det svårt att hinna ses när jag är där så få dagar och vill hinna spendera så mycket tid som möjligt med min käre far. Men de gånger jag har lite mer tid där så försöker vi hitta på något. Med riktiga vänner spelar det ingen roll hur lång tid det går mellan man ses, man tar bara vid där man slutade och vänskapen förblir lika stark ändå. Och om du som läser aldrig någonsin besökt Höga Kusten så är det hög tid nu! Det finns ingen annan plats som ger mig det lugnet och den fristaden från allt runtomkring.

Jag upptäckte dessvärre i lördags kväll att det saknades mediciner i min dosett… Jag doserar varannan vecka – i två stora veckodosetter – och då upptäcker jag ofta att någon medicin är på väg att ta slut. Ibland mitt i dosett #1 eller #2. Jag brukar vara snabb att se efter så jag har fler recept/uttag, beställa via nätet och komplettera snabbt medan jag kommer ihåg. Och jag vet att jag beställde och hämtade ut innan vi skulle åka iväg. Men någonstans på vägen försvann det sista steget. Jag önskar att jag kunde skylla på cytohjärna… Men det här är snarare bara SHS; ”stressad-hjärna-syndrom”. Jag vet alltså inte hur många av dagarna under veckan som jag har saknat immunhämmande mediciner. Noterade inte vilka fler som saknades eftersom det är Adport som är viktigast. Utan dom eskalerar GVHd:n. Jag har dessutom en relativt hög dos, 3 mg/dag, så det blir snabbt påtagligt. Jag får ta och be sköterskorna att kolla min koncentration nästa gång. Jag är en sån klant…

170904 KnådaDen som jag omedelbart märkte saknades var Oxycontin (morfin). Några kvällar framför Game of thrones senaste veckan så har jag duktigt tränat händerna med degen som arbetsterapeuten gav mig . Det är tre olika övningar som jag gör till händerna inte orkar mer, då jag blir alldeles öm och tappar all kraft. I lördagskväll gav jag mig på den igen, men trots att jag använde den mjukare av de två degarna så fick jag snabbt ont och fick sluta. Senorna i armarna, framförallt vänster, krampade. Min sambo hjälpte till att trycka försiktigt och massera i ett försök att få muskler och senor att slappna av. Morgonen efter var jag fortfarande öm, men jag kopplade det såklart till träningen kvällen innan. Det som var konstigt var att det inte försvann med morgonens mediciner som det brukar göra. Tvärtom eskalerade det medan vi satt i bilen på väg tillbaka till Stockholm. Jag vilade dom i knäet, masserade försiktigt de ömma fingrarna och försökte koncentrera mig på ljudboken som nu var ”Den senila skalbaggens tröst”. Hört den? Jag fångades ganska snabbt och hann tyvärr inte lyssna klart på den under resan så det blir till att köpa den. Men efter en stund tog värken över och jag bad Mathias stanna bilen så jag kunde hämta värktablett från bakluckan. DÅ först slog det mig att morfinet också har saknats i dosetten . Det kan inte ha varit alltför många dagar för jag märker snabbt när det missats, men ändå tillräckligt många timmar. Typiskt. Men tack och lov hade jag några reserv i innerfickan på väskan så en liten stund senare var de ömmande fingrarna och händerna mer rörliga igen.

170904 Piller
Mina mediciner för två veckor

Min medicinlista har förresten krympt något. Det var länge sen nu som jag skrev något om vilka mediciner jag tar och under den tiden så har några tillkommit och några försvunnit. Jag har räknat det till att jag har 13 olika mediciner som jag måste ta regelbundet och jag har  12 mediciner som jag tar regelbundet men vid behov. De styr jag själv. Det mesta jag får är i förebyggande syfte, sånt som ska skydda magen, levern och mot infektioner. Jag har receptbelagt tillskott på mineraler och vitaminer som inte min kropp klarar av att producera tillräckligt av själv, som D-vitamin, magnesium och kalcium. Sen har jag de som är mot GVH, t.ex. kortison och Adport. Jag får hormonet Indivina. Jag har smärtstillande mediciner. Jag har  diverse olika psykofarmaka för att lindra depression, ångest och sömnbesvär. Sen är det såklart allt som gäller ögonen också. Så även om det har minskat något så kan jag ju konstatera att det är en bit kvar tills jag kan fira ”nere på lägsta möjliga medicin- nivå”- dagen. Vad skulle jag berätta mer nu då… Det är ju en del tankar som har fladdrat förbi mig de här dagarna.  Men det är just det, allt fladdrar. Tankarna fladdrar. Jag fladdrar. Jo, jag blev uppringd av Centrum för cancerrehailitering idag. Den rara sköterska och kontaktperson som har tilldelats mig där har pratat med min psykosociala sköterska på hematologen samt (med min tillåtelse) läst genom mina journaler och sett över mina närmaste besök på sjukhuset. Efter att ha lagt ihop allt så tyckte hon att mitt liv innehåller lite för mycket jobbiga måsten (så sant så) och eftersom hon inte vill röra till för mig ännu mer så föreslog hon att jag skulle höra av mig när det passar lite bättre. Men det finns ingen bättre tid. Eller jag kan i alla fall inte vänta på den! Det kan dröja veckor, månader eller år innan mina behandlingar och besök trappas ner. Det är NU jag behöver rehab för att orka kämpa vidare. Visst, jag mår mycket bättre mentalt, men det finns så mycket att bearbeta innan jag kan koncentrera mig på en hyfsat vanlig vardag. Kort sagt; jag behöver hjälp och jag behöver den nu. Det här förklarade jag för henne. Jag får mycket hjälp från olika håll, men ingen översiktlig med fokus på allt som rör cancern. Olika personer hjälper mig med olika delar. Men jag behöver hjälp med bitterheten, energilösheten, svårigheten att komma tillbaka till jobbet, den periodvisa onormala förvirringen, fysiken… det mesta helt enkelt. Det som är så fint med Centrum för cancerrehabilitering är att dom har individuella program beroende på vilka områden man behöver hjälp med.
170904 Centryum för cancerrehab
Hittade en lista med några exempel på vad dom kan hjälpa till med; ”Problem efter cancerbehandling:

  • Trötthet
  • Svårigheter att koncentrera sig
  • Sömnproblem
  • Problem att fungera i vardagen på grund av rörelsehinder
  • Smärtor och värk
  • Relationsproblem
  • Oro, rädsla, nedstämdhet
  • Sexuella problem
  • Tarm- och avföringsproblem
  • Gap- och sväljsvårigheter

Det här är vanliga problem som många cancerberörda kan känna igen sig i. Men det finns hjälp att få. ” Inklistrat från <http://rehabcancer.se/for-dig-som-patient/stod-och-radgivning/>


När jag började darra lite på rösten, mest av att riva upp jobbiga saker, så behövde jag inte förklara mer. Hon sa att hon skulle ta detta en vända till med sina kollegor och att jag kunde nämna för den psykosociala sköterskan på hematologen att jag önskade hjälp där. Hon lovade varmt att hon inte skulle glömma bort mig och att hon kommer ringa igen den 22 september. Jag hoppas på att få komma dit på bedömning så snart det går. Arbete ja. Imorgon har jag uppföljningsmöte med chefen. Vi har regelbunden kontakt och medan jag kämpar för att bli friskare så kämpar han för att hitta en lämplig tjänst att börja arbetsträna eller jobba 25% på. Kanske är något på gång, jag måste bara ta reda på om jag är redo. Jag vill otroligt gärna tillbaka till jobbet. Jag längtar faktiskt! Och det är kanske som rena kinesiskan för dig som är arbetstrött. Speciellt så här en måndag. Men det är så. Problemet är ju att varje gång jag har hoppat på tåget så har jag ramlat av i farten med en rejäl smäll. Och varje gång har jag blivit liggande platt med sår och brutna ben som behöver läka. Jag hoppar på för snabba tåg för fort. Är du med? Så frågan är; är det här rätt tåg? Vi får väl se.

Kämpa på med svårigheterna i din vardag och njut av varje stund där emellan!