Operationen av cellförändringar

I morse var jag återigen på en behandling med fotoferes. Sedan jag började kombinera kortison och fotoferes igen så har GVHd:n stabiliserat sig igen så nu vågar jag inte tumma på någon av dom. Och även om det är påfrestande så ser sköterskan Henrik till att göra det så smidigt och bekvämt som möjligt. Kreativ är han också. Idag satt nålarna i båda armvecken så pass dumt att jag inte kunde böja dom helt och nå ansiktet.

Och vad händer när man inte får klia? Det kliar! Vad händer när man försöker tänka bort att det kliar? Det kliar ännu mer!

Men Henrik är inte den som ser problemet utan kommer på lösningen. Kombinationen av ett steriliserat skohorn med fyra plastsugrör fasttejpade ytterst och med en bomullstuss längst ut på toppen var en tillräckligt lång kliare som inte riskerade att peta ut ögonen. Måste sett kul ut när jag låg och kliade mig i ansiktet med det förlängda skohornet men jag tog mig genom den 1,5 timme långa behandlingen vilket jag nog inte hade gjort annars.

Fick också ganska viktig information som jag hade glömt bort. Att sola cellerna påverkar tydligen kroppen som en när man normalt solar i solarium (fast i mycket lägre dos förstås, och brun blir man inte) så därför ska man undvika solen i 24 timmar efteråt för att inte få för hög mängd UV-ljus. Speciellt viktigt är det tydligen med solglasögon då ögonen blir extra känsliga. Just det sistnämnda är inga problem, solglasögonen är alltid med mig då jag blivit mer ljuskänslig igen. Än så länge är UV-strålarna låga men under sommaren får jag tänka på det lite extra.

Vidare om operationen

Senaste tiden har varit kämpig.

Nu är det mycket som förändrats. Stort och smått. Roligt och jobbigt. Alla dessa förändringar samtidigt som jag försöker bolla jobb och fritid har tagit hårt på mig och jag har inte varit mer än en halv människa de senaste 2-3 veckorna. Tankarna har studsat som pingpongbollar i huvudet, den ena har inte varit färdig förrän nästa tagit vid. Min förmåga till prioritering har rasat och plötsligt blev tandborstning lika jobbigt som att ta sig till arbetet eller förbereda en föreläsning. Oavsett vad jag tagit mig för senaste tiden så har jag gjort det i stress. Kroppen har reagerat lika starkt när jag gjort något påfrestande som när jag försökt göra något kul och tillfredsställande och det har känts som att jag långsamt har kvävts. Jag blir jagad när jag ser att klockan passerat 16:00 för då vet jag att dagen snart är över och att jag inte har många timmar kvar innan jag är för trött för att fortsätta med det som måste göras.

Min slutgiltiga tanke varje kväll har varit en flyktplan. Var kan jag åka där jag får vara i fred? Vetskapen om att man aldrig kan fly från sina bekymmer stoppade mig inte från att drömma om den då behovet kändes för stort. Visst har vi alla varit där?

Tankarna har gjort mig trött. Tröttheten har gjort allting jobbigt. Ansträngningen att göra saker har gjort mig trött. Ser du den dåliga spiralen?

Idag känner jag mig lite piggare och lite lugnare än på länge, jag tror det kan bero på att en del av de stora förändringarna är passerade och det som återstår där är anpassning vilket är enklare än oron inför vad som komma skall. Men jag vet att jag fortfarande är skör vad gäller stresshantering och jag försöker göra mitt bästa för att reda ut vad det är som jagar mig mest och göra mina prioriteringar en dag som den här när jag resonerar ganska klart.

Läs vad jag varit med om

Äntligen över. TGIF.

Jag var så slut efter ingreppet i förrgår att jag inte orkade uppdatera om hur jag mådde efteråt. Det kändes ungefär likadant i går. En massa bitterhet drogs upp när jag gjorde det där. Förbannade jävla cancer som fortsätter utsätta mig för saker även efter att den lämnat min kropp. Varför ska jag behöva genomgå ingrepp efter ingrepp – 6 år efter min transplantation?! Det känns som att jag blir lite mer trasig för varje gång. Och varför skulle jag behöva bli steril? Jag som så gärna ville bli gravid. Nu måste kanske livmodern opereras ut. Varför, varför, varför. Massa irritation och sorg på samma gång. Så det var bra att jag hade bokat in en tid hos min psykoterapeut igår. Jag var för slut för att orka ta mig dit men hon är alltid öppen för att konversera på det sätt jag helst önskar så igår blev det hemifrån över telefon. Det var välbehövligt och skönt att ordkräkas ut allt som hade byggts upp inom mig.

Ingreppet i sig gick väl ändå relativt bra måste jag säga. Jag fick vänta väldigt länge men det var okej. Jag satt och läste boken ”Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva” – en bok om depressioner och psykisk ohälsa som jag känner igen mig alltför väl i.
undefined
Jag skulle vara där 08:00 för att få kanylen insatt samt en Stesolid att lugna mig med. När det väl var dags fick jag en dos lugnande som inte hjälpte mig alls då jag hade för högt adrenalinpåslag. Då fick jag ytterligare en dos som lugnade mig något men som inte stoppade tårarna från att rinna och de förtvivlade orden från att strömma ur min mun. Det var min duktiga gynekolog som utförde allt, en sköterska som höll mig i handen och pratade med mig samt två läkarstudenter.

Jag är inte säker på exakt vad som gjordes då jag ju pratade med sköterska under tiden, men det var åtminstone en titt med det ökända ”skohornet”, pensling med ättika som sved som sate för att kunna se förändringar, toppsning, biopsier (dvs knippsning) och något verktyg som hon vidgade med för att se bättre. Stackars snäckan. Jag fick dessutom överraskande veta att jag har något som heter vaginism. Det är en kramp i bäckenet som jag förstod det, kan även sätta sig i slidan läste jag mig till. Men det hon kände på mig var högre upp. Det gjorde ont när hon kände där och kom åt bäckenbenet. Väldigt intimt att berätta kanske men vi måste våga prata om det. Speciellt vi kvinnor. Jag har fått en lättare variant av det efter flera år av smärtsamma ingrepp och operationer, detta kan förklara varför jag plötsligt fått svårt för gynekologiska undersökningar. Det är ofarligt och går att avhjälpa på olika sätt, därför är det viktigt att du som kvinna berättar för din gynekolog (och såklart eventuell partner) att du har ont, även om det bara är ibland. Risken är annars att det blir värre och du kan börja få stora problem i sexlivet. Man kan till och med få ont av att föra in tamponger. Det här var ju en liten överraskning men det kan förklara en del.

Utöver det var allt bra som hon kunde se med blotta ögat. Ingen GVHd längre (woho!) och fina slemhinnor som jag kan tacka östrogenbehandlingen för! Huruvida jag har cellförändringar och i vilken grad kommer jag inte få svar på förrän om 1-2 månader så under tiden ska jag försöka förtränga allt som har med det att göra. Ingen idé att lägga energi på ett problem som inte uppstått än. Jag hade en del värk dygnet efter, ungefär som en lättare mensvärk (så som jag minns den), men det avhjälptes med kortison och nu känner jag ingenting.

Idag har jag klarat av att jobba några timmar och ikväll ska jag avsluta den här något kämpiga arbetsveckan med middag tillsammans med sambo och vänner.

Hoppas att ni får en trevlig kväll och glad alla hjärtans dag så här i efterhand!

Lakrits blev jätteglad för sin kaka i form av ett hjärta ❤

Ett obekvämt ingrepp

Det blev ett annorlunda gynbesök idag. Igår åkte jag nämligen till Sesam i Huddinge för uppföljning av cellförändringarna. Jag klarade inte av det… jag vet att jag propagerat och tjatat på alla er kvinnor att gå på era förbannat viktiga cellprovtagningar. Att riskera livmoderhalscancer är inte värt det!

Ändå sitter jag här som en hycklare. Jag har gjort detta fler gånger än jag kan räkna. Knipsats för biopsier i underlivet det vill säga. Varje toppsning har visat cellförändringar och tvingats följas upp med vidare analys. Varje gång har det visat på virusrelaterade som måste hållas koll på. Man kan annars ha cellförändringar efter mens och sex så du behöver inte rädd förrän dom kontrollerat i mikroskop.

3 koniseringar har jag gjort sen jag var 17 år så jag har ingen livmodertapp kvar. Därför knippsas jag på livmoder och slidvägg. Jag har också opererats med laser.

Så länge jag behandlas mot Gvh med immunhämmande så kommer cellförändringarna vara kvar. Senast visade dom högriskvirus men än så länge bara lätt utveckling. Sedan i höstas har jag fått tre kallelser men avbokat alla. Nu är det högst viktigt. Igår tog jag mig dit men klarade inte undersökningen.

Inga. Fler. Verktyg.

Jag känner mig trasig. Dessutom är äggstockarna döda och jag kommer snart inte undan att plocka bort hela det paketet som skiljer kvinnor från män. Jag blir… ingenting. Så känns det. Trots bröst. Trots tillskott på östrogen som jag inte längre producerar.

Min läkare är fantastisk och förstående. Alla sköterskor i hennes team ödmjuka. Ändå känns det som övergrepp mot min kropp när jag med jämna mellanrum under flera års tid behövt utstå obehaget att undersökas med olika verktyg mot min vilja. Det har ändå gått bra! Det kan rädda mitt liv! Men nu räcker det då jag inte ser något slut.

Ingenting är påtvingat. Däremot förklarade min läkare lugnt att jag löper 13 gånger större risk att utveckla livmodercancer än gemena man. Skit också! En undersökning är nu av högsta vikt.

Men förstående som hon är, och med respekt för allt jag gått genom, så ska jag slippa vara helt medveten med lugnande och s.k. ”sjukhuschampagne”. Ingen sövning och jag kommer snart må bra och vara klar i huvudet igen. Men det du ska veta är att smärtlindring inte hjälper mig då jag inte har problem med den i sig efter allt jag varit med om. Ångesten och paniken kommer rakt ifrån den mentala delen av att cancern i sin frånvaro fortfarande förstör min vardag och får mig att känna mig nedbruten och söndertrasad.

Dags för det relativt lilla ingreppet och jag ska mobilisera mig. Vi hörs av.

Och du… gå på dina cellprovtagningar!! Toppsning är bara obehagligt men gör inte ont. Det räddar liv ❤

Det där privata vi inte gärna pratar om.

Hemma idag igen 😦
Urinvägsinfektionen försvann lika plötsligt som den kom, helt utan antibiotika. Igår kväll hade jag fortfarande väldigt ont i magen men natten blev lugn och i morse fanns inga känningar. ”Vad skönt!”, kan man tänka. Jo absolut, förvisso. Men det är lite oroväckande också. Eftersom det försvinner så snabbt så är det kanske inte en bakteriell infektion… så vad beror den på då? Varför är det återkommande? Varför kommer den akut, blir så kraftig och sen bara försvinner? Det måste ju helt klart utredas. Jag försökte ringa till ALLO- teamet i morse igen för att berätta om den här konstiga vändningen, fråga om jag trots det skulle åka till sjukhuset och lämna urinprov (vilket ju ändå förmodligen inte skulle visat något) och berätta att jag inte hade hämtat ut penicillinet. Men en telefonsvarare berättade att dom hade konferens hela dagen och inte skulle vara tillgängliga förrän i morgon bitti. Jahopp. Inte mycket att göra åt. Jag ska ringa i morgon igen och håller under tiden tummarna för att det inte återkommer under natten.

181024 Cold

Men jag har inte varit pigg och kry för det inte. Förutom att jag har huvudet fullt med snor och är matt så har jag haft 38 grader feber idag igen. Men även det är såklart något som verkar komma och gå så jag vet ju inte riktigt om det är kopplat till förkylningen eller inte. Konstaterat är i alla fall att mitt immunförsvar verkar lite grinigt. Så jag har försökt att ta det lugnt idag även om jag är ganska trött på det.

Det blev ett väldigt jobbigt besök på gyn för två veckor sedan… Har inte ens orkat skriva om det hittills. Fortsätt läsa Det där privata vi inte gärna pratar om.

Äntligen ett skönt besked!

Utifrån det faktum att jag förmodligen inte kommer bli av med mina cellförändringar i livmodern och runt om så länge som jag får immunhämmande mediciner så är det här ett otroligt bra besked! Istället för ny smärtsam undersökning och biopsi var tredje månad så har jag ett helt halvårs frihet! 🙂

2017 i bilder – Kriget i min kropp

”Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/Författaren Franz Kafka

Gillar ovan citat, speciellt eftersom det sammanfattade 2017. Får väl se om jag avslutar
inlägget om ett år med något mer positivt! Än så länge är det okej för mig att vara cynisk.

Så äntligen är det här året över. Jag hade så stora förhoppningar om 2017. Precis som 2016, 2015 och 2014. Men alla svek mig. Jag skulle ju även kunna nämna att återfallsåret 2013 var en besvikelse – cancer är ju inte direkt en dröm man har – men det var ju även det året då jag och min syster blev cellmates. Hon är mitt blod i två bemärkelser om du förstår. Så jag är kluven i det hela… Visst, jag var väldigt nära att dö som 26- åring. Men jag var ju också med om något fantastiskt som gav mig livet tillbaka. Eller, tillbaka vill jag verkligen inte säga. Jag kommer aldrig få det tillbaka. Emelie gav mig ett nytt liv att vårda och försöka fylla med det innehåll jag önskar.

Hur gick det då?

Jag har försökt. Det har jag verkligen! Och periodvis lyckats uppfylla några mål och drömmar. Men jag har fått kämpa i motvind. Vartenda år. Att få gå tillbaka till jobbet har ju varit en önskan sedan jag insjuknade. Jag har försökt i omgångar men saker som akut blodförgiftning, elaka tarmbakterier som slutade på infektionsavdelningen och posttraumatisk stress med psykakuten som slutpunkt – ja, detta och mer därtill har tvingat mig tillbaka till heltidssjukskrivning igen. Dessutom är det svårt rent praktiskt. Försäkringskassan kräver ett regelbundet schema. Lika många timmar och varje vardag. Så hur gör man när man ligger inne under två av dagarna för fotoferes behandling? Övertid som jag inte heller tillåts? Förutom det har jag återbesök hos läkare, antikroppsbehandling, arbetsterapeut, konstanta besök på ögonkliniken, regelbundna täta kontroller hos gyn, cancerrehabilitering… Behöver jag nämna mer?

Men den mentala kraschen var ju för så pass länge sen som september förra året och jag såg fram emot 2017. Jag förstår inte vad som hände? Varför rullar månaderna bara på utan att jag lyckas återvända? Nu jäklar. Nästan fem år efter transplantationen borde jag väl ändå få vara i hyfsat skick? Är det inte rättvist med en normal hälsa och en normal vardag? Många frågor men inte många svar. Hoppet har försvunnit mer och mer men det är inte borta än.

Inledde året med vinterkräksjukan. 5 timmar in på nya året faktiskt. Haha, bra start på året. Min sambo och hans son tillfrisknade på 4-5 dagar. 19 dagar efter att jag insjuknat fanns bakterierna fortfarande kvar i magen och jag mådde piss rent ut sagt. Matt och svag. Så kan det gå när man får immunhämmande mediciner.
Flyttade bloggen till War on cancer förra året vilket jag först var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂
Om det finns någon därute som är grym på bloggdesign och koder så hör gärna av dig: hanna.bylund@hotmail.com
Försökte vinna striden om upprättelse och korrigering av falska journaler. Förgäves. Jag fick aldrig någon ersättning för den hemska medicinförgiftningen som skedde i september 2016. Varken IVO eller LÖF kunde göra något då läkaren som tog hand om mig den natten medvetet har skrivit in lägre dosering på två av de fyra mediciner jag fick. Samt helt utelämnat en femte. Jag var förkrossad med tvingades inse att en liten kvinna inte har en chans mot stora auktoriteter.
Jag har haft absurt jobbigt med ögonen, orsakat av GVHd och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
Hamnade även på akuten efter att mina såriga ögon hade utsatts för luftburet gift från en gummiplanta…
GVHd:n överlag är värre. Mina fula gropar i låren, orsakade av att bindväven är inflammerad och blir kompakt, är minst lika störande som att jag blir stel och får svårare att röra mig. Ont i leder och ont i bindväven också, på det. Fult fult och skäms i omklädningsrummen… Även här önskar jag att jag snart kommer ur detta skov.
Jag startade upp ett samarbete med Blodcancerförbundet som i början innebar att vara ”stöd” i projektet som skulle leda till att 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
Jag har gått regelbundet hos den mysiga arbetsterapeuten Mari. Jag får en timme med skitsnack och skratt medan vi hjälps åt med rörlighet och styrka i mina drabbade händer och leder.
Inledde den alternativa fotoferes- behandlingen med förhoppning om att kunna avstanna eskaleringen av GVHd och kunna sänka, eller helst plocka bort, kortisonet. Över 30 behandlingar senare är det fortfarande svårt att utreda resultatet men vi har precis gjort ett försök att sänka kortisonet och se om fotoferesen håller den tillbaka. Utöver det är jag så otroligt tacksam för mina sköterskor och numer vänner på CASH där jag behandlas. Dom är underbara och har gjort det här så bra som det kan. Har mycket ångest där då jag ligger i samma säng min syster skördades i, då jag stod bredvid, döende och nedbruten. Men alla där på plats som behandlar mig har lyckats vända tårar till skratt. Tack! ❤

Att jag fått kämpa med ekonomin och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
Vad mer, vad mer… Jo! Ung Cancer- festivalen i november förstås!. Så givande! Jobbig mentalt med upprivna sår, men ett möte med fina människor i samma situation, ny vetskap från föreläsningar och en bearbetning av jobbiga minnen.
Jag har kämpat på med träning. Upp och ner, upp och ner. Två steg fram, ett steg bak. Till och med två steg bak ibland. Jag joggar, styrketränar och går på dans. Men det är svårt att hålla motivationen uppe när man slåss ner hela tiden. Tur att jag har träningssuget i blodet och fortsätter ändå. Träning är så viktigt för kropp och knopp.
Jag har börjat få behandling på Centrum för cancerrehabilitering. Dom ska hjälpa mig hantera den Fatigue som plötsligt blev otroligt svår och förstörde vardagen under hösten. Tack och lov har den backat och jag sover mindre och håller mig mer vaken. Dom ska också hjälpa mig med stresshantering, minnesträning och bearbetning. Det här är något som jag är i stort behov av och jag hoppas att med hjälp av dom och rätt mind set så ska jag kunna lämna åtminstone lite av trauman och psykiskt dåligt mående under 2018.
Psyket ja… Jag har depressionsproblematik i grunden. Det började redan innan cancern när jag var 15 år men exploderade vid beskedet. Ända sedan dess, även mina cancerfria år, har jag slagit med svåra mentala problem som blivit skadliga. Att jag tillslut kraschade och lades in på psykakuten förra året öppnade både mina och andras ögon. Jag har svårt att hantera detta själv, speciellt när jag fortfarande har det tungt. Men jag får hjälp från olika håll nu så jag ska nog kunna lära mig hantera det. Ingen mer psykakut 2018.
Ett STORT antal behandlingar har jag fått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
Apropå både behandlingar och operationer… Cellförändringarna i underlivet och livmodern behöver jag kanske inte nämna närmare. Lokalt kortison, medicin för slemhinnor, tillsatta hormoner, flera koniseringar och ingen livmodertapp kvar. Senast laserbehandling. Vad som väntar 2018 återstår att se. Jag erkänner att jag håller andan, men orkar inte riktigt fundera närmare på det just nu.
Slutligen, håret växer! Oj vad det växer!! Senaste bilden är för några dagar sedan. Då är det ändå bara framifrån, det är längre baktill. Lycklig är bara förnamnet!

Nedan; från det döda 2013 till det fantastiska livet 2017!

Från detta elände 2013…

… till det här fantastiska 2017!

Åh jag skulle kunna skriva vidare lääänge på allt som hänt under året. Jag har nog glömt många saker, viktiga som oviktiga. Att jag inte hittar alla inlägg från 2017 än gör det komplicerat dessutom. Men den här sammanfattningen var ändå ganska rik och säger en hel del. 2017 sög!

Planen nu är att bli av med de värsta GVHd- symptomen så jag slipper åka ut och in på sjukhus flera dagar i veckan och får en hyfsad hanterbar vardag.
Jag vill börja jobba. Om inte heltid så åtminstone 25%. Gärna 50% innan året är slut.
Vågar jag mig på att föreläsa någon eller några fler gånger så vore det rätt coolt också.
Åtminstone några trauman vill jag kunna lämna bakom mig. Framförallt detta med min ofrivilliga barnlöshet.

Det här är väl ändå inte ouppnåeligt? Om jag dessutom lyckas ta mitt dykarcertifikat och bli av med några av medicinerna så vore det tipptopp.

Så, in med 2018, jag är redo!

Ett gott nytt år önskar jag er alla 🙂

En riktigt jobbig och påfrestande operation

Äntligen är dagen med operationen över. Jag sov en hel del efteråt, utmattad av dagens påfrestning på kropp och själ. Återhämtade mig ganska snabbt från narkosen och har mest brottats med värk efteråt. Fast värk är lite fel ord. Det skär och bränner mer. Ända längst inifrån och ut. Man har ju en hel del nerver där nere… minst sagt. Så det strålar en hel del när det väl hugger till. Tack och lov är det redan lite bättre dag två och jag hoppas att även om läkningen dröjer så slipper jag helt värken.

Allt gick så snabbt igår. Kom in 07:30 och var första patient in på bordet. Väldigt tacksamt att slippa sitta i vilorummet och vänta med tankarna snurrande. Nu gick det så snabbt att jag knappt hann reagera. Men jag blev mer och mer rädd och nervös under hela morgonen så när jag pratade med kirurgen och hon märkte hur dåligt jag mådde så sa hon
”vi hade ju en plan på att undvika sövning och sedera dig (dvs enbart ”lull- lull- mediciner så man är halvt vaken) men hur känner du dig?”.
”Jag mår riktigt dåligt av det här”.
”Då söver vi dig”, svarade hon snabbt. ”Jag vet ju inte hur ser ser ut där inne än så jag kan behöva hålla på ganska mycket och vet inte än vad som måste göras. Jag går och pratar med narkosläkare direkt”.

Så till min stora tacksamhet blev jag nedsövd utan diskussion. De systrar och kirurger som tog hand om mig var otroligt rara, omtänksamma och ömsinta. Dom hade dessutom sett att jag tidigare råkat ut för ett misstag vid nedsövning med s.k. pilgift (Curare) då medlet börjat verka innan jag somnade vilket resulterade i att lungorna slutade fungera och jag upplevde att jag kvävdes till döds. Så flera gånger försäkrade dom att det inte skulle användas och inte ens var uppdraget på bordet.

Men trots det varma omhändertagandet så var jag så orolig att jag inte kunde prata och knappt svara på frågor. Jag såg den där stolen och mådde direkt illa. Det är jobbigt nog med en vanlig gynundersökning men det här var 10 ggr värre. Ett sterilt rum med mediciner och redskap. Flera personer som vandrar omkring medan jag måste krypa upp i den där hemska stolen med benen i vädret och brett isär. Utlämnad. Rädd.

Det sista jag minns är min fråga med darrig röst ”hur stor risk är det att något går fel?”. ”Procent går inte att svara på men risken är låg”. Sen blev allt svart.

Jag sov länge efteråt och minns vagt hur sköterskorna kom och kollade till mig. När läkaren kom var jag tack och lov lite mer vaken för att kunna ta till mig av hennes information. Den var ungefär det här:
– Det var mycket att bränna bort.
– Jag har en hel del GVHd där.
– Jag kommer förmodligen få tillbaka cellförändringar då jag bör på HPV-virus sedan tonåren (alternativt är det medfött) och går på immunhämmande mediciner. Kontroller var tredje månad.
– Biopsierna är skickade till labb för att undersöka vilket stadium just de är på och vad som eventuellt kan finnas kvar…

Jag har både låggrad- & höggrad cellförändringar vad vi vet.

Sen är det ju en del komplikationer att ha koll på nu. Bl.a. är det såklart risk för infektioner och under 1 månad ska jag vara försiktig. Dessutom har det som sagt bränts rätt mycket kring min livmoder och risken finns att såren växer samman och skapar stora problem. Så under närmsta tiden måste jag, trots sår, töjas med hjälpmedel vilket jag verkligen inte ser fram emot…
Oj vad privat det blev. Jag har inga problem att lämna ut information i vanliga fall men det här är ämnet är verkligen jättejobbigt att skriva om. Ändå vet jag att jag är långt från ensam. Jag vet att det finns fler kvinnor därute som ska genomgå samma sak och om ni råkar hamna här och läser detta så kan jag lika gärna lägga korten på bordet.

Jag känner mig väldigt ledsen efter allt det här och det har rivit upp en del skit i mig. Hur orättvist ska livet vara egentligen?! Jag har genomgått två svåra cancerbehandlingar men ändå fortsätter problemen hopa sig. Jag är bara 31 år men sitter här hemma för förstörd för att jobba och för utmattad för att gå ut vissa dagar. Jag har opererat livmodern totalt 4 gånger nu och kan förvänta mig minst en till. Jag har ingen livmodertapp kvar alls. Slidväggen är bränd. Jag har GVHd på ett ställe man verkligen inte vill ha det på. Jag har döda äggstockar, är i klimakteriet och ofrivilligt barnlös. Det gör verkligen ont i hjärtat.

Ingreppet igår kändes som ett övergrepp. Jag vet, det är väldigt hårt sagt, men det känns så. Ledsen och rädd blir jag nedsövd med vetandet att man ska in i mitt intimaste med instrument och laser. Jag vaknar groggy, öm och blödande utan att egentligen veta hur de senaste timmarna förflutit. Jag känner mig smutsig. Hur underbart jag än blivit omhändertagen så känns det som något jag måste bearbeta. Det har absolut inget med kirurgen som höll i instrumenten att göra! Det är cancern som våldtar mig gång på gång. ”Smutsar ner” mig och mitt liv och berövar mig på mer hela tiden.

Usch vilket deppigt och mörkt inlägg det här blev. Men det är ju så ibland, inte sant? Idag mår jag sämre än vanligt. Däremot rullar livet på ändå och jag har mycket fint runt mig som lyfter mig så jag reder mig ur det här också. Jag måste bara få vara ledsen ett tag.

Vill ändå avsluta med att tacka alla underbara människor som tog hand om mig på Kvinnoklinikens dagkirurgi på Danderyds sjukhus igår. Ni var verkligen så fina och gjorde allt ni kunde för mig. Jag mådde för dåligt för att ens kunna visa min tacksamhet igår men vill att andra ska veta att man får en underbar vård mitt i allt hemskt där,
Tack! ❤

Jag ger laser ett försök

Så, då var samtalet avklarat. Nu är remissen för laserbehandling på väg till Danderyd. Så här i efterhand så var det ett luddigt samtal och jag kan bara återge några saker bestämt. Till viss del är det jag som inte lyckas få in allt, trots att jag ställer massor av frågor. Men dessutom så sa hon ärligt efter ytterligare en av mina funderingar ”Hanna, ditt fall är så speciellt och komplicerat så ingen kan svara riktigt”.

– Det första som måste förklaras är att laser är laser och har inget med strålning att göra. Jag har varit väldigt otydlig och skrivit att man ”strålar med laser” vilket alltså inte stämmer. Man skär med laser, ett alternativ till kniv. Fast ännu mer exakt så bränner man cellförändringarna. Det säger ju också sig självt att man får sår som kan ta ca 1 månad att läka. Hur ont det kan göra får jag dela med mig av lite senare i höst.

– Cellförändringarna kommer inte försvinna även om jag laserbehandlas… Så länge jag fåt immunhämmande mediciner så kan HPV- viruset löpa fritt och nya cellförändringar uppstår. Däremot kanske man kan ”mota tillbaka” dom. Minskar mängden så kanske kroppen orkar ta hand om det övriga, vi lägger liksom till ett vapen i fighten. Har jag riktigt tur så lyckas kroppen ta hand om cellförändringarna så pass väl att det bara blir lättare cellförändringar kvar. Eller ännu bättre – att dom försvinner helt, även om det bara är tillfälligt.

– Det här blir sista försöket vi gör, annars måste livmodern opereras bort.

– Risken för eskalerande cellförändringar kommer kvarstå som sagt, så de kontinuerliga biopsierna och kontrollerna kommer göras ca var fjärde månad.

Oh just det, jag fick ingen sjukpenning den här månaden heller… Eller ja, 5.000 kr fick jag. Den summan som gällde 26-31 augusti. Sen har tydligen läkarintyget löpt ut. Jag brukar ha stenkoll på det, men nu när det skrevs för 4 månader sen så hade jag missat sista datum. När jag ringde Försäkringskassan så fick jag höra att min handläggare har bytt tjänst och att min nya (den sjunde inom loppet av 4 år) är sjuk. Upprört förklarade jag för henne att jag nu sitter med räkningar som jag inte kan betala och undrar varför dom inte har hört av sig under de här 3 veckorna? ”Vi skickade ett brev i förra veckan”. Jo förvisso, men om jag mottar ett brev en torsdagseftermiddag, TRE veckor efter att sjukpenningen slutat gälla, så har jag inte så många dagar på mig att skaffa fram ett nytt innan räkningarna ska betalas. Två dagar för att vara exakt. Jag sa att jag snarast skulle ringa min läkare och jag undrade hur snabbt jag kunde få pengarna utbetalda efter att dom fått in nya intyget? Snäsigt svarade hon att hon inte kunde svara på det. ”Du ska ju omvärderas först och dessutom utförsäkras du 2 oktober”. Vad fan! Kunde verkligen ingen tagit sig tid att ringa mig och berätta det i början av månaden? ”Ska jag skjuta fram det någon vecka?” frågade hon. Inte sådär vänligt och förstående som man skulle önska, mer irriterat. Klart att jag ville det.

Under måndagen pratade jag in två meddelanden till mina sköterskor. På tisdagen ringde jag och talade in ett nytt när svararen gick igång. På eftermiddagen ringdes jag upp och då hade dom sett till att jaga rätt på en läkare som kunde signera. Normalt tar jag emot originalet och går hem för att scanna in till arbetsgivaren och postar originalet till Östersund där Försäkringskassans inläsningscentral ligger. Men den här gången erbjöd sig Allo- sköterskorna att göra det åt mig så det skulle gå fortare. Så uppskattat! Kopian fick jag i morse när jag var på järn- behandling. (Ett Hb på 100 nu, yes!). Förhoppningsvis strular inte omvärderingen av intyget och jag har mina pengar i slutet på veckan. Men att gå med klumpen i magen och inte veta är riktigt jobbig och inte direkt vad jag har energi till. Det är inte direkt lätt att vara sjukskriven….

2017_09_20 Jag 12

Det barn som aldrig blev.

Än har jag inte blivit uppringd av den gynekolog som jag ska fatta beslut med. Laser eller operation?.. Är mest inne på att behandlas med laser just nu. Jag har vägt fördelar och nackdelar med båda alternativen. Jag har bollat tankar med vänner och familj för att reda ut röran av känslor som tar över det praktiska tänkandet. Jag har ställt frågan öppet på Facebook och i bloggen om vad ni andra skulle göra i samma situation. Många fina svar fick jag, tack! Allt som allt blev det 50/50 vad gällde hur andra tänkte.

Ett meddelande berörde mig lite extra för sättet att tänka på påminner om mitt eget och orden har varit till stor hjälp i mitt 97% säkra beslut. Jag har plockat ut några delar av det fina rådet, kanske kan det hjälpa någon annan i samma situation att fatta sitt eget beslut?

”Ingen kan berätta för dig hur du ska göra, men mellan raderna tycker jag mig ändå se att du någonstans hoppas på att alternativ 2 ska fungera. Jag förstår precis hur du menar med att den mentala hälsan kommer behöva ha livmoder kvar, oavsett om du kommer kunna använda den i framtiden eller inte. Det enda jag tänker på är att du verkligen behöver ställa dig frågan vad du orkar med. Det har du säkert redan gjort, men i varje beslut du tar om din kropp så måste ju den frågan återkomma hela tiden tänker jag. Orkar din kropp kämpa med en sån här stor grej till- go for it! Men om din kropp och psyke inte orkar kämpa mot precis allt kanske du ska överväga det slutgiltiga alternativet. Som kvinna i fertil ålder hade jag satsat på lasern och kämpat, men så har man ju inte din historia av komplikationer och kämpande. [..]

Jag tror att de flesta kvinnor, unga som gamla, med eller utan barn, mår lite dåligt av blotta tanken på det du skriver om. Det är en sån känslig fråga eftersom det är så stor del av kvinnligheten. Bara ordet Livmoder är ju laddat bara det, till skillnad från engelskans uterus som är mer ”kliniskt”. Samtidigt vill man inte leda dina tankar åt ett håll du inte känner dig bekväm med, men jag tyckte det var så tydligt vad du helst skulle önska.”

Tack ❤

Det har varit så skönt att få höra både från den här kvinnan och några andra i min närhet vad dom har kunnat läsa ut av mitt svamlande och velande. Jag tror att man någonstans nästan alltid kan känna vad som är bäst och rätt, men man kan inte alltid förstå det. Speciellt inte när man slängts ner i en liten chock och alla val blir så svåra.

Jag har försökt sätta mig in i hur det kommer vara att gå genom de här två valen av behandling, men inget av det går att tänka på utan att tårarna rinner.

Om du inte följt min blogg så länge så kanske du inte heller läst om vägen fram hit, den som är byggd av bitterheten över allt cancern har bestulit mig på. Av alla de ting jag skulle kunna rabbla upp så är just det här inlägget om steriliteten. Så här ser historien om min önskan att bli mamma sett ut;

1. Jag cancerbehandlades som 15-åring och fick veta att jag kanske inte skulle kunna få barn. Men eftersom jag var så ung så återhämtade sig kroppen ganska snabbt och så snart mensen kom igång igen så fick jag beskedet att jag troligtvis hade samma möjlighet som alla andra kvinnor att bli gravid. Lycka! Redan som 17-åring arbetade jag extra som barnflicka och hade en stark önskan att få bli en ung mamma.

2. Åren rullade på och livets alla vändningar och ett knepigt kärleksliv gjorde att planeringen av barn sköts upp. Så en kall februaridag när jag var 26 år gammal fick jag fram ett plus på graviditetstestet. Först vånda. Jag hade precis blivit lämnad så jag var singel i en för dyr lägenhet som jag skulle tvingas flytta ut ur omgående och med en projektanställning som snart skulle löpa ut. Skulle det ens vara möjligt för mig att vara ensamstående mamma? Svaret blev först nej, jag gick genom för mycket privat. Men sen slogs jag av tanken ”nu när jag efter en cancerbehandling ändå lyckats bli med barn, ska jag då verkligen ge upp det? Tänk om det här är enda chansen?–”. Så jag låg ensam i soffan med handen på magen på Valborgsmässoafton och kände med hela hjärtat att jag ville behålla det.

3. Kort efter mitt beslut så slog livets mörka sida till och jag fick missfall. Någonstans mellan 10-11 veckan fick jag höra vid min efterkontroll. Det var en mörk kväll då jag även denna gång var ensam hemma. Den här förlusten blev ett så stort trauma att jag fortfarande blir illamående när jag tänker på den kvällen. Detaljerna vill jag inte ens berätta, det är för vidrigt och gör för ont.

4. Jag sörjde det ofödda fostret länge men lyckades tillslut stärka mig med vetskapen och beviset att jag faktiskt KUNDE bli med barn! Och jag fick det även bekräftat av gynekologen som gjorde efterkontrollen. Hon sa att det hade varit fostret som det var fel på, inte mig. Med andra ord var det bara att fortsätta försöka och jag började längta efter barn mer än någonsin.

5. Exakt 10 månader efter den mardrömslika blodiga natten så fick jag återfallsbeskedet… Barnet hade varit 1 månad gammal, med en mamma som nu var dödligt sjuk. Jag minns att jag tänkte att missfallet kanske var tur i oturen ändå? Jag är fatalist och vill gärna tro att mycket av det som händer har en mening, det är en tröst. Och jag intalade mig att det fanns ett annat barn i framtiden som väntade på mig, om jag bara blev frisk igen.

6. I ett riktigt kritiskt tillstånd kördes jag ganska snart därpå till Kvinnokliniken i Huddinge för att utreda om jag kunde frysa ner mina ägg. Min lillasyster var med mig den dagen och hon har fått återberätta mycket för jag minns så lite. Jag hade hög feber, var infektionskänslig, hade nervsmärtor, var illamående och så trött att jag knappt kunde hålla upp huvudet. Besöket slutade med att jag hämtades med ambulans tillbaka till KS i Solna. Och inte var det med något glädjande besked heller… Tydligen var jag för allvarligt sjuk för att dom skulle våga göra minsta ingrepp på mig. Jag hade dessutom fått så pass mycket cellgifter redan att kroppen var förstörd. Det var för sent helt enkelt… Jag har spekulerat många gånger i om det gjordes ett misstag och min vilja att bli mamma inte riktigt hördes. Naturligtvis är överlevnad prioritet ett så kanske fanns aldrig det alternativet. Men utifrån de ursäkter jag har fått i efterhand så misstänker jag att om man hade agerat direkt så hade äggen fortfarande kunnat räddats. Men det finns ingen tröst i att spekulera och bli förbannad. Dom gjorde vad dom ansåg vara rätt.

7. Jag hade alltså inga egna överlevande ägg som kunde befruktas och min livmoder hade fallit in i koma. Men hoppet om att den skulle vakna till liv, att mensen skulle komma igång och att nya ägg skulle produceras hölls vid liv av min gynekolog. Hon behandlade mig med hormoner och inflammationshämmande och gjorde allt för att ”kicka igång” mig igen. Men inget hände.

8. För bara något år sen fick jag ett slag i ansiktet som jag egentligen innerst inne gått och förberett mig länge på. Ändå är man inte redo när det smäller. Orden löd att efter så här lång tid så skulle det vara mirakulöst om äggstockarna vaknar igen och min livmoder anses vara död. Jag är så steril som man kan bli. Jag kommer inte att kunna bli gravid på naturlig väg. Förutom det är inte en äggdonation aktuell utifrån hur hårt påverkad min livmoder är av alla mediciner. Att transplantera en livmoder har lyckats i några enstaka fall har jag läst om, men OM man ens skulle godkänna ett sånt enormt dyrt ingrepp så är det långt fram i tiden och även det avråds jag från. Att överhuvudtaget bära ett barn skulle vara för påfrestande för min kropp. Det kändes som att min framtidsbild rasade. Jag greppade tag vid halmstrån. ”Men om man gör så här då?”, ”kan man inte pröva att..?”. Men jag har fått ge upp.

Adoption är en helt annan fråga. Det är ju för det första inte samma sak som att faktiskt bära ett barn, känna hur ett nytt liv växer inom en, och det är dessutom något som jag kanske inte ens blir godkänd för. För det första måste jag anses vara helt frisk, både mentalt och fysiskt. Helst medicinfri också. Sen ska jag bedömas – något som inte ser så positivt ut i dagsläget – och sen tar det ytterligare några år innan man håller barnet i handen. Så jag lämnar den punkten för framtiden.

9. Så kommer vi till det här sista. Att använda laser eller operera bort hela livmodern. Jag VET ju att den inte fungerar. Men ändå håller jag ett krampaktigt tag och vill in i det sista behålla den. Varför? Tjaaa, främst för att cancern inte ska ta en enda jävla del till av mig! Det räcker nu! Men också för att hoppet aldrig dör.

Nu väntar jag alltså fortfarande på att bli uppringd så jag kan få ställa några frågor till om sviterna av laser innan jag hoppar på ett tåg som kommer rulla för fort för att hoppa av… Det beslut jag tar är det beslut jag kommer stå för sen, oavsett hur forskning och framtid ser ut.

Let´s get it over with.
2017_09_20 Jag 8