Operationen av cellförändringar

Nya Karolinska i Solna

I morse var jag återigen på en behandling med fotoferes. Sedan jag började kombinera kortison och fotoferes igen så har GVHd:n stabiliserat sig igen så nu vågar jag inte tumma på någon av dom. Och även om det är påfrestande så ser sköterskan Henrik till att göra det så smidigt och bekvämt som möjligt. Kreativ är han också. Idag satt nålarna i båda armvecken så pass dumt att jag inte kunde böja dom helt och nå ansiktet.

Och vad händer när man inte får klia? Det kliar! Vad händer när man försöker tänka bort att det kliar? Det kliar ännu mer!

Men Henrik är inte den som ser problemet utan kommer på lösningen. Kombinationen av ett steriliserat skohorn med fyra plastsugrör fasttejpade ytterst och med en bomullstuss längst ut på toppen var en tillräckligt lång kliare som inte riskerade att peta ut ögonen. Måste sett kul ut när jag låg och kliade mig i ansiktet med det förlängda skohornet men jag tog mig genom den 1,5 timme långa behandlingen vilket jag nog inte hade gjort annars.

Fick också ganska viktig information som jag hade glömt bort. Att sola cellerna påverkar tydligen kroppen som en när man normalt solar i solarium (fast i mycket lägre dos förstås, och brun blir man inte) så därför ska man undvika solen i 24 timmar efteråt för att inte få för hög mängd UV-ljus. Speciellt viktigt är det tydligen med solglasögon då ögonen blir extra känsliga. Just det sistnämnda är inga problem, solglasögonen är alltid med mig då jag blivit mer ljuskänslig igen. Än så länge är UV-strålarna låga men under sommaren får jag tänka på det lite extra.

Det som jag skulle fortsätta skriva om från igår var de andra cellförändringarna som har dykt upp. Det är samma sort som finns i livmodern men som också dykt upp en bit utanför kan man säga. Tre stycken små områden har hittats och dessa är också orsakade av HPV- virus. Förbannade immunhämmande mediciner!
En av dess ”fläckar” hade hunnit växa och bukta ut, vet inte exakt hur jag ska förklara det, och det var så jag märkte det. Operationen gjordes den 20 mars. Jag har inte pratat om det så mycket – knappt nämnt det alls faktiskt annat än för sambo, familjemedlemmar och en nära vän – för trots att jag är öppen och har lätt för att prata om det mesta så känner även jag att vissa saker är jobbiga att lämna ut. Ändå är det en koppling till cancerbehandlingen och kanske något som någon annan kan behöva veta så jag berättar övergripande utan att gå in på detaljer.

Ångesten den här dagen var enorm. Inte så mycket för operationen eftersom jag ändå skulle få sova, men för smärtan efteråt. Jag har gjort samma operation tidigare, tror det var 1,5 år sen nu, och jag minns att jag tänkte ”aldrig igen”! Jag hade ont i ett par veckor, en skärande smärta. Men risken att dom skulle komma tillbaka var överhängande och till slut blev det oundvikligt. När jag vaknade ur narkosen så fick jag veta att kirurgen trodde sig ha fått bort allting. Dessa biopiser är nu skickade till labb för analys och jag får väl bara hoppas att dom också var lätta förändringar…

Även denna operation var smärtsam. Jag vet inte hur många gånger mina nedre regioner har utsatts för vassa verktyg, knivar och laser. Men slemhinnorna där gör att kroppen återställer sig till det nästintill normala igen, till skillnad mot ärrbildningen som blir när man blir skuren i huden. Däremot tar den här läkningsprocessen längre tid. Och för att inte tala om olägenheten det innebär att vara opererad mellan benen. Det syns inte, men det känns hela tiden. De närmsta två dagarna efteråt så var jag hemma. Jag fick Alvedon och bedövande salva med mig hem, samt några snabbverkande morfintabletterna när det blev som akutast. Men jag måste erkänna att det var mycket mer smärtsamt förra gången. Kanske dels för att jag nu visste vad som skulle hända och kunde förbereda mig på det värsta, men också för att områdena den gången satt mycket sämre till.

Det har gått snart två veckor och jag är nästan återställd. Den stora klumpen i magen som jag burit på sen två månader tillbaka då jag fick reda på att jag måste opereras är äntligen borta. Det som återstår är svar på proverna som kan ta 6-8 veckor, men dom orkar jag inte tänka på. Det sista läkaren sa var att så länge jag får immunhämmande så kommer risken att det kommer tillbaka vara stor och jag måste tillbaka om 6 månader igen för att kolla så man upptäcker det i tid i så fall, så jag slipper knölar.

”Femme & fatale” står det på tröjan. Jag känner mig inte särskilt Femme Fatale kan jag lova. Men jag har faktiskt varit ganska pigg idag för att vara jag!

Det jag börjar fråga mig själv nu är mina alternativ.

1. Fortsätter jag med immunhämmande så kommer cellförändringar orsakade av HPV- virus vara överhängande.
2. Bestämmer jag mig för att sluta med dom så kan GVHd:n löpa amok vilket kan innebära allt möjligt, men utan tvekan så kommer problemen med ögonen att bli mycket värre och synen att försämras. Lederna blir mer krumma och händerna kommer börja göra ont igen. Bindväven hårdnar. GVHd går i skov för mig och ingen vet var den kan angripa i nästa skov men jag vet att där den redan sitter (ögon, leder och bindväv) så kan det bli riktigt jobbigt.

Vad skulle du välja?

2 reaktioner till “Operationen av cellförändringar”

  1. Ja, vad väljer man av pest och kolera? I det här fallet skulle jag nog fortsätta med dom immunsuppresiva, för din GvH är inte att leka med och kan slå så himla hårt.
    Jag förstår att det har varit en skitjobbig period, men jag tror knappt du själv fattar hur mycket belastning du får stå ut med. Allt annat än en stålkvinna hade brutit ihop totalt vid det här laget. Du är så fantastiskt beundransvärd! Kanske bryter ihop lite men reser dig upp och kämpar vidare.
    Säg till när du orkar så försöker vi stråla samman på en fika eller matbit!
    Alla mina varmaste kramar till dig!

    Gillad av 1 person

    1. Vad du är snäll 🧡 Du har väl rätt. Det är den här senaste tiden med cellförändringar som fått mig att tro att allt annat är bättre. Man glömmer hur aggressiv GVH kan bli.
      Jag har alltid ork för en fika. Vi hörs av på sms och bestämmer en dag!
      Stor kram

      Gilla

Lämna en kommentar