Nytt försök att minska mängden behandlingar.

Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.

Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.

Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna  är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.


Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?

wp-1516811404506371963375.jpg

Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:

wp-15168114682151322981413.jpg

Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…

Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker  på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.

Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.

Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?

Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.

Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.

Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.

Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.

Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:

4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering

3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.

2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.

1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…

Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.

Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.

Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.

Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.

Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.

Kramar!

Annonser

Världens bästa julklapp

Woho! Jag har fått världens bästa julklapp!

Klockan 11:45 hade jag avtalad tid med läkaren i Danderyd som opererade mig för två veckor sen. Förra veckan började jag nämligen oroa mig för komplikationer. Det kändes som att läkningen har gått bra. Jag har inte blödigt på länge och har inte särskilt ont. Men hur ska jag veta om jag fått någon infektion? Eller en inflammatorisk sammanväxning? Visst, man bör känna symptom. Och visst, jag har precis ätit antibiotika. MEN, jag tillhör också en riskgrupp (immunhämmad). Till och med riskgruppen i riskgruppen (dvs genom att bara vara jag och råka ut för allt och lite till). Så vem kan klandra mig för att vilja ha en dubbel- check up?

Efter att ha ringt i förra veckan och förklarat oron, samt att jag direkt efter operationen åkt på virus och fått antibiotika, något som är påfrestande för kroppen, så klämde hon in mig direkt.

Det första den här rara damen gjorde när vi satte oss i det lilla rummet var att be så hemskt mycket om ursäkt för att hon har varit så elak mot mig. ”Vad menar du?”, undrade jag snopet. Hon har ju inte varit annat än omtänksam och omhändertagande? ”För att jag har varit tvungen att göra dig illa”, svarade hon. ”Men oj, nej, du har gjort det som krävts!”. Bara det faktum att hon sa så antydde att det faktiskt varit rätt mycket att bränna.

Det var också något som hon återkom till sen. Plus att hon hade fått de flesta svaren på biopsierna. Det var tydligen en hel del som hade knipsats bort. Både från det ställe där livmodertappen brukade sitta, och en hel del runtom och på slidväggarna. Utifrån det hon kunde se så hade man bekräftat en hel del cellförändringar. Många lätta men också högrisk. Fast det visste vi redan. ”Är cellförändringarna som var högrisk bortbrända nu?” undrade jag. Men det enda hon kunde svara var ju såklart ”vi hoppas det, men du kommer få fortsätta gå på regelbundna kontroller hos dr. Kristina”.

Till slut vågade jag mig på den svåraste av frågorna… Fanns det något tecken på cancer i de prover som ni tog?.
Svaret lättade på den tyngd som hängt över mig senaste veckorna:
Nej, vi kan inte se några tecken på det. Av vad jag kan se så ser det fint ut under omständigheter”.

Jag kände hur jag nästan hade hållit andan i väntan på svaret. Nu slappnade jag av i hela kroppen och var nästan beredd på glädjetårar. Saken är den att jag ju fick mitt första cancerbesked bara några dagar innan julafton. Och något år senare blev jag riktigt ordentligt sjuk i flera sorters virus och låg inlagd på infektionsavdelningen under december. Så jag har mer eller mindre varit helt inställd på ett dåligt besked. Att jag har fullt med cellförändringar går inte att göra så mycket åt. Men jag vet verkligen inte vad jag skulle ta mig till om jag fick ännu ett cancerbesked… Det behöver jag i alla fall inte ta reda på nu!

Resten av besöket var en undersökning som gjorde ont och krävde lite bedövning efteråt men som i alla fall visade att det läker som det ska. Allt som allt ett väldigt skönt besök att ha avklarat innan jul.

När jag hade tackat så mycket så skulle jag åka hela vägen från norra sidan om stan till södra sidan för ett annat läkarbesök i Huddinge. Jag hade egentligen ganska gott om tid men min konstanta trötthet och förvirring resulterar allt som oftast i felkörningar. Så även idag. Jag hann ändå ganska så på minuten och när jag gick genom korridoren på hematologmottagningen så såg jag att professor Ljungmans dörr stod öppen och det var bara för mig att kila in och slå mig ner.

Nu var det länge sedan som vi sågs, ändå gick besöket rätt fort. Det är så många olika experter som har koll på olika delar av min kropp så han sköter mest om medicinerna och helheten. Vi konstaterade senaste veckornas virus samt att mina antikroppar som bör vara mellan 4 och 6 är nere på 2,4. Inte så bra i förkylningstider. Ingen av oss kan riktigt minnas varför vi slutade med immunglobulinet innan sommaren. 20141001_220618Hade jag för mycket annat då? Eller rann det bara ut i sanden?… Det spelar i och för sig inte så stor roll, nu kommer jag behöva det i vilket fall. Jag har tidigare gett mig själv infusioner med hjälp av en pump hemma, men fick upphöra med det då huden började hårdna av GVHd. Vätskan som skulle pumpas in under huden sprack och medicinen rann ut. Usch. Så efter det har jag fått det intravenöst på avdelningen vilket är lite mer omständligt och tidskrävande. Kanske kan jag ändå få prova det igen?, föreslog jag. Huden på armar och lår är fortfarande väldigt stel men huden på magen är ju ganska mjuk?… Ljungman och sköterskorna tittade lite på varandra och på mig. Sen sa han att vi såklart kunde prova det, det är ju vad dom föredrar eftersom det är enklare för oss alla. Men för att komma igång snabbt så vill han att jag får de första doserna via dropp, med start på torsdag, för att efter nyår kanske pröva pumpen i magen.

20141016_215851Utöver det hände inte så mycket. Han undersökte mig och vi är ganska överens om att GVHn verkar vara stabil igen. Den är inte bra, men den är inte värre i alla fall. Så nu gör vi ett till försök att sänka kortisonet från 7,5 mg till 5 mg. Jag blir glad för varje litet milligram som jag blir av med! Hoppas nu bara att fotoferesbehandlingen ska hålla den i schakt, det är ju trots allt det vi försöker uppnå.

Den här med jul kopplat till cancer sitter djupt i mig. Ångesten som kryper sig på i december är svår att bli av med. Åren efter cancerbeskedet kunde jag inte glädja mig åt julen alls längre. Och jag var inte ensam. Alla i min familj väntade sig nästan hemska besked innan jul. Vi gick som på nålar innan den var över och vi slutligen kunde pusta ut. Ändå gjorde vi allt för att försöka njuta och ha kul som vi hade haft innan allt.
Det tog mig flera år, varav ett då jag helt vägrade allt som hade med julfirande att göra, innan jag kunde återta den där mysiga känslan igen och ta tillbaka julen från cancerns grepp.

Idag fick jag beskedet jag väntat på och oron för ett nytt cancerbesked i julklapp är som bortblåst. Några timmar senare får jag veta att en tjej jag känt sedan hon var liten , idag 27 år och småbarnsmamma, samma dag som jag kan pusta ut får beskedet att hon har bröstcancer.
Livet är så fruktansvärt grymt.
Är det inte jag så är det hon. Är det inte hon så är det någon annan. Varje år är det många som får cancer i julklapp.
Så fort jag fick veta så växte illamående- klumpen i magen och det brände i ögonen. Jag är så tacksam för det besked jag fick för några timmar sedan, samtidigt som jag gråter över de som får ett helt annat besked idag. Och i morgon. Jag har också varit där, två gånger.


Måste med det här inlägget få flagga lite för forskningen så här inför jul. Ett år fick jag ett kort av min fina lillasyster om att hon hade skänkt pengar till Ung Cancer i julklapp åt mig. Jag blev otroligt glad! SÅ mycket som dom har gjort för mig, oss och så många andra. Dom behövs! Precis som så många andra organisationer och föreningar. Alla har vi något som står oss extra nära. Rädda barnen, Läkare utan gränder, Världsnaturfonden, Min stora dag, Hoppets stjärna, Hjärt- & lungfonden och så vidare. Man kan ju tyvärr inte stötta alla. Men följ ditt hjärta, för även om du bara väljer att skänka 100 kronor till en enda av dom så har du varit med och gjort skillnad.

Jag tänker själv mycket på BRIS och andra hjältar som försöker göra världen bättre för barn. Men om jag ska hålla mig till min egen situation så föreslår jag dessa om du vill stödja någon i julklapp, till dig själv eller någon annan;

Ung cancer stöttar unga cancerdrabbade och anhöriga upp till 35 år på alla sätt och vis. Det finns flera sätt att hjälpa till på, inte enbart med pengar: https://ungcancer.se/stod-oss/

Barncancerfonden står mig väldigt nära om hjärtat då det var dom vi hade mest koppling till då jag först insjuknade. Även hos dom kan man bidra på flera sätt: https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/

Min lillasyster tillika donator startade en insamling för mig 2001. Hon öppnade upp den igen vid återinsjuknandet 2013 och lät den rulla under ett år. Men som jag förstår så kan man fortsätta skänka pengar även när insamlingen är stängd. Så sätt gärna in en slant där, eller varför inte öppna en egen?! Det kostar ingenting men ger mycket.
https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/


Min lillasysters insamling som hon startade i mitt namn  https://www.barncancerfonden.se/hanna—var-hjalte

Hanna – vår hjälte

Vintern 2001 fick vi vårt besked. Min älskade syster hade leukemi. Hon var 15 år och livet skulle egentligen leka, men slutade med sjukhusmiljö, smärta och en fruktansvärd kamp mellan liv och död.

En stor vändning i allas tillvaro, inte minst för alla nära och kära som hälsade på och stöttade oss på sjukhuset. Vår tacksamhet är obeskrivlig..

Att uppleva detta, vara där, träffa andra familjer som inte fick samma lyckliga slut som vår familj, fick mig att vilja starta denna fond.

En fond för Hanna, som kämpade mer än vad någon annan ska behöva genomlida och faktiskt överlevde, men även en fond för de barn som drabbas.

Oavsett vad som händer är ni hjältar.”


Cancerfonden behöver ju ingen närmare presentation direkt: https://www.cancerfonden.se/stod-cancerfonden

Blodcancerförbundet som jag samarbetar lite med. Som namnet antyder riktar dom in sig på alla sorters blodcancer: http://www.blodcancerforbundet.se/stod_oss

Min stora dag är en helt underbar organisation som ger livskvalité till barn som slåss mot cancer. Här kan man säga att båda ämnena som står mig närmast hjärtat vävs samman till en. Cancer och barn. I all kamp och med döden i nacken så ser dom till att komma med ljus och glädje. När jag låg inne på Astrid Lindgrens så fick jag erbjudanden om cirkus- & konsertbiljetter, träffa hockeylag, resa och mycket mer. Kort och gott, dom uppfyller drömmar och önskningar åt barn när man behöver det som mest ❤ Dom har massor av olika förslag på hur du kan stötta, gå gärna in och titta!
https://www.minstoradag.org/stod-oss/


IMG_5865

En riktigt jobbig och påfrestande operation

Äntligen är dagen med operationen över. Jag sov en hel del efteråt, utmattad av dagens påfrestning på kropp och själ. Återhämtade mig ganska snabbt från narkosen och har mest brottats med värk efteråt. Fast värk är lite fel ord. Det skär och bränner mer. Ända längst inifrån och ut. Man har ju en hel del nerver där nere… minst sagt. Så det strålar en hel del när det väl hugger till. Tack och lov är det redan lite bättre dag två och jag hoppas att även om läkningen dröjer så slipper jag helt värken.

Allt gick så snabbt igår. Kom in 07:30 och var första patient in på bordet. Väldigt tacksamt att slippa sitta i vilorummet och vänta med tankarna snurrande. Nu gick det så snabbt att jag knappt hann reagera. Men jag blev mer och mer rädd och nervös under hela morgonen så när jag pratade med kirurgen och hon märkte hur dåligt jag mådde så sa hon
vi hade ju en plan på att undvika sövning och sedera dig (dvs enbart ”lull- lull- mediciner så man är halvt vaken) men hur känner du dig?”.
Jag mår riktigt dåligt av det här”.
Då söver vi dig”, svarade hon snabbt. ”Jag vet ju inte hur ser ser ut där inne än så jag kan behöva hålla på ganska mycket och vet inte än vad som måste göras. Jag går och pratar med narkosläkare direkt”.

Så till min stora tacksamhet blev jag nedsövd utan diskussion. De systrar och kirurger som tog hand om mig var otroligt rara, omtänksamma och ömsinta. Dom hade dessutom sett att jag tidigare råkat ut för ett misstag vid nedsövning med s.k. pilgift (Curare) då medlet börjat verka innan jag somnade vilket resulterade i att lungorna slutade fungera och jag upplevde att jag kvävdes till döds. Så flera gånger försäkrade dom att det inte skulle användas och inte ens var uppdraget på bordet.

Men trots det varma omhändertagandet så var jag så orolig att jag inte kunde prata och knappt svara på frågor. Jag såg den där stolen och mådde direkt illa. Det är jobbigt nog med en vanlig gynundersökning men det här var 10 ggr värre. Ett sterilt rum med mediciner och redskap. Flera personer som vandrar omkring medan jag måste krypa upp i den där hemska stolen med benen i vädret och brett isär. Utlämnad. Rädd.

Det sista jag minns är min fråga med darrig röst ”hur stor risk är det att något går fel?”. ”Procent går inte att svara på men risken är låg”. Sen blev allt svart.

Jag sov länge efteråt och minns vagt hur sköterskorna kom och kollade till mig. När läkaren kom var jag tack och lov lite mer vaken för att kunna ta till mig av hennes information. Den var ungefär det här:
Det var mycket att bränna bort.
Jag har en hel del GVHd där.
Jag kommer förmodligen få tillbaka cellförändringar då jag bör på HPV-virus sedan tonåren (alternativt är det medfött) och går på immunhämmande mediciner. Kontroller var tredje månad.
Biopsierna är skickade till labb för att undersöka vilket stadium just de är på och vad som eventuellt kan finnas kvar…

111728 Operation med laser
Jag har både låggrad- & höggrad cellförändringar vad vi vet.

Sen är det ju en del komplikationer att ha koll på nu. Bl.a. är det såklart risk för infektioner och under 1 månad ska jag vara försiktig. Dessutom har det som sagt bränts rätt mycket kring min livmoder och risken finns att såren växer samman och skapar stora problem. Så under närmsta tiden måste jag, trots sår, töjas med hjälpmedel vilket jag verkligen inte ser fram emot…
Oj vad privat det blev. Jag har inga problem att lämna ut information i vanliga fall men det här är ämnet är verkligen jättejobbigt att skriva om. Ändå vet jag att jag är långt från ensam. Jag vet att det finns fler kvinnor därute som ska genomgå samma sak och om ni råkar hamna här och läser detta så kan jag lika gärna lägga korten på bordet.

Jag känner mig väldigt ledsen efter allt det här och det har rivit upp en del skit i mig. Hur orättvist ska livet vara egentligen?! Jag har genomgått två svåra cancerbehandlingar men ändå fortsätter problemen hopa sig. Jag är bara 31 år men sitter här hemma för förstörd för att jobba och för utmattad för att gå ut vissa dagar. Jag har opererat livmodern totalt 4 gånger nu och kan förvänta mig minst en till. Jag har ingen livmodertapp kvar alls. Slidväggen är bränd. Jag har GVHd på ett ställe man verkligen inte vill ha det på. Jag har döda äggstockar, är i klimakteriet och ofrivilligt barnlös. Det gör verkligen ont i hjärtat.

Ingreppet igår kändes som ett övergrepp. Jag vet, det är väldigt hårt sagt, men det känns så. Ledsen och rädd blir jag nedsövd med vetandet att man ska in i mitt intimaste med instrument och laser. Jag vaknar groggy, öm och blödande utan att egentligen veta hur de senaste timmarna förflutit. Jag känner mig smutsig. Hur underbart jag än blivit omhändertagen så känns det som något jag måste bearbeta. Det har absolut inget med kirurgen som höll i instrumenten att göra! Det är cancern som våldtar mig gång på gång. ”Smutsar ner” mig och mitt liv och berövar mig på mer hela tiden.

Usch vilket deppigt och mörkt inlägg det här blev. Men det är ju så ibland, inte sant? Idag mår jag sämre än vanligt. Däremot rullar livet på ändå och jag har mycket fint runt mig som lyfter mig så jag reder mig ur det här också. Jag måste bara få vara ledsen ett tag.

Vill ändå avsluta med att tacka alla underbara människor som tog hand om mig på Kvinnoklinikens dagkirurgi på Danderyds sjukhus igår. Ni var verkligen så fina och gjorde allt ni kunde för mig. Jag mådde för dåligt för att ens kunna visa min tacksamhet igår men vill att andra ska veta att man får en underbar vård mitt i allt hemskt där,
Tack! ❤

Det barn som aldrig blev.

Än har jag inte blivit uppringd av den gynekolog som jag ska fatta beslut med. Laser eller operation?.. Är mest inne på att behandlas med laser just nu. Jag har vägt fördelar och nackdelar med båda alternativen. Jag har bollat tankar med vänner och familj för att reda ut röran av känslor som tar över det praktiska tänkandet. Jag har ställt frågan öppet på Facebook och i bloggen om vad ni andra skulle göra i samma situation. Många fina svar fick jag, tack! Allt som allt blev det 50/50 vad gällde hur andra tänkte.

Ett meddelande berörde mig lite extra för sättet att tänka på påminner om mitt eget och orden har varit till stor hjälp i mitt 97% säkra beslut. Jag har plockat ut några delar av det fina rådet, kanske kan det hjälpa någon annan i samma situation att fatta sitt eget beslut?

”Ingen kan berätta för dig hur du ska göra, men mellan raderna tycker jag mig ändå se att du någonstans hoppas på att alternativ 2 ska fungera. Jag förstår precis hur du menar med att den mentala hälsan kommer behöva ha livmoder kvar, oavsett om du kommer kunna använda den i framtiden eller inte. Det enda jag tänker på är att du verkligen behöver ställa dig frågan vad du orkar med. Det har du säkert redan gjort, men i varje beslut du tar om din kropp så måste ju den frågan återkomma hela tiden tänker jag. Orkar din kropp kämpa med en sån här stor grej till- go for it! Men om din kropp och psyke inte orkar kämpa mot precis allt kanske du ska överväga det slutgiltiga alternativet. Som kvinna i fertil ålder hade jag satsat på lasern och kämpat, men så har man ju inte din historia av komplikationer och kämpande. [..]

Jag tror att de flesta kvinnor, unga som gamla, med eller utan barn, mår lite dåligt av blotta tanken på det du skriver om. Det är en sån känslig fråga eftersom det är så stor del av kvinnligheten. Bara ordet Livmoder är ju laddat bara det, till skillnad från engelskans uterus som är mer ”kliniskt”. Samtidigt vill man inte leda dina tankar åt ett håll du inte känner dig bekväm med, men jag tyckte det var så tydligt vad du helst skulle önska.”

Tack ❤

Det har varit så skönt att få höra både från den här kvinnan och några andra i min närhet vad dom har kunnat läsa ut av mitt svamlande och velande. Jag tror att man någonstans nästan alltid kan känna vad som är bäst och rätt, men man kan inte alltid förstå det. Speciellt inte när man slängts ner i en liten chock och alla val blir så svåra.

Jag har försökt sätta mig in i hur det kommer vara att gå genom de här två valen av behandling, men inget av det går att tänka på utan att tårarna rinner.

Om du inte följt min blogg så länge så kanske du inte heller läst om vägen fram hit, den som är byggd av bitterheten över allt cancern har bestulit mig på. Av alla de ting jag skulle kunna rabbla upp så är just det här inlägget om steriliteten. Så här ser historien om min önskan att bli mamma sett ut;

1. Jag cancerbehandlades som 15-åring och fick veta att jag kanske inte skulle kunna få barn. Men eftersom jag var så ung så återhämtade sig kroppen ganska snabbt och så snart mensen kom igång igen så fick jag beskedet att jag troligtvis hade samma möjlighet som alla andra kvinnor att bli gravid. Lycka! Redan som 17-åring arbetade jag extra som barnflicka och hade en stark önskan att få bli en ung mamma.

2. Åren rullade på och livets alla vändningar och ett knepigt kärleksliv gjorde att planeringen av barn sköts upp. Så en kall februaridag när jag var 26 år gammal fick jag fram ett plus på graviditetstestet. Först vånda. Jag hade precis blivit lämnad så jag var singel i en för dyr lägenhet som jag skulle tvingas flytta ut ur omgående och med en projektanställning som snart skulle löpa ut. Skulle det ens vara möjligt för mig att vara ensamstående mamma? Svaret blev först nej, jag gick genom för mycket privat. Men sen slogs jag av tanken ”nu när jag efter en cancerbehandling ändå lyckats bli med barn, ska jag då verkligen ge upp det? Tänk om det här är enda chansen?–”. Så jag låg ensam i soffan med handen på magen på Valborgsmässoafton och kände med hela hjärtat att jag ville behålla det.

3. Kort efter mitt beslut så slog livets mörka sida till och jag fick missfall. Någonstans mellan 10-11 veckan fick jag höra vid min efterkontroll. Det var en mörk kväll då jag även denna gång var ensam hemma. Den här förlusten blev ett så stort trauma att jag fortfarande blir illamående när jag tänker på den kvällen. Detaljerna vill jag inte ens berätta, det är för vidrigt och gör för ont.

4. Jag sörjde det ofödda fostret länge men lyckades tillslut stärka mig med vetskapen och beviset att jag faktiskt KUNDE bli med barn! Och jag fick det även bekräftat av gynekologen som gjorde efterkontrollen. Hon sa att det hade varit fostret som det var fel på, inte mig. Med andra ord var det bara att fortsätta försöka och jag började längta efter barn mer än någonsin.

5. Exakt 10 månader efter den mardrömslika blodiga natten så fick jag återfallsbeskedet… Barnet hade varit 1 månad gammal, med en mamma som nu var dödligt sjuk. Jag minns att jag tänkte att missfallet kanske var tur i oturen ändå? Jag är fatalist och vill gärna tro att mycket av det som händer har en mening, det är en tröst. Och jag intalade mig att det fanns ett annat barn i framtiden som väntade på mig, om jag bara blev frisk igen.

6. I ett riktigt kritiskt tillstånd kördes jag ganska snart därpå till Kvinnokliniken i Huddinge för att utreda om jag kunde frysa ner mina ägg. Min lillasyster var med mig den dagen och hon har fått återberätta mycket för jag minns så lite. Jag hade hög feber, var infektionskänslig, hade nervsmärtor, var illamående och så trött att jag knappt kunde hålla upp huvudet. Besöket slutade med att jag hämtades med ambulans tillbaka till KS i Solna. Och inte var det med något glädjande besked heller… Tydligen var jag för allvarligt sjuk för att dom skulle våga göra minsta ingrepp på mig. Jag hade dessutom fått så pass mycket cellgifter redan att kroppen var förstörd. Det var för sent helt enkelt… Jag har spekulerat många gånger i om det gjordes ett misstag och min vilja att bli mamma inte riktigt hördes. Naturligtvis är överlevnad prioritet ett så kanske fanns aldrig det alternativet. Men utifrån de ursäkter jag har fått i efterhand så misstänker jag att om man hade agerat direkt så hade äggen fortfarande kunnat räddats. Men det finns ingen tröst i att spekulera och bli förbannad. Dom gjorde vad dom ansåg vara rätt.

7. Jag hade alltså inga egna överlevande ägg som kunde befruktas och min livmoder hade fallit in i koma. Men hoppet om att den skulle vakna till liv, att mensen skulle komma igång och att nya ägg skulle produceras hölls vid liv av min gynekolog. Hon behandlade mig med hormoner och inflammationshämmande och gjorde allt för att ”kicka igång” mig igen. Men inget hände.

8. För bara något år sen fick jag ett slag i ansiktet som jag egentligen innerst inne gått och förberett mig länge på. Ändå är man inte redo när det smäller. Orden löd att efter så här lång tid så skulle det vara mirakulöst om äggstockarna vaknar igen och min livmoder anses vara död. Jag är så steril som man kan bli. Jag kommer inte att kunna bli gravid på naturlig väg. Förutom det är inte en äggdonation aktuell utifrån hur hårt påverkad min livmoder är av alla mediciner. Att transplantera en livmoder har lyckats i några enstaka fall har jag läst om, men OM man ens skulle godkänna ett sånt enormt dyrt ingrepp så är det långt fram i tiden och även det avråds jag från. Att överhuvudtaget bära ett barn skulle vara för påfrestande för min kropp. Det kändes som att min framtidsbild rasade. Jag greppade tag vid halmstrån. ”Men om man gör så här då?”, ”kan man inte pröva att..?”. Men jag har fått ge upp.

Adoption är en helt annan fråga. Det är ju för det första inte samma sak som att faktiskt bära ett barn, känna hur ett nytt liv växer inom en, och det är dessutom något som jag kanske inte ens blir godkänd för. För det första måste jag anses vara helt frisk, både mentalt och fysiskt. Helst medicinfri också. Sen ska jag bedömas – något som inte ser så positivt ut i dagsläget – och sen tar det ytterligare några år innan man håller barnet i handen. Så jag lämnar den punkten för framtiden.

9. Så kommer vi till det här sista. Att använda laser eller operera bort hela livmodern. Jag VET ju att den inte fungerar. Men ändå håller jag ett krampaktigt tag och vill in i det sista behålla den. Varför? Tjaaa, främst för att cancern inte ska ta en enda jävla del till av mig! Det räcker nu! Men också för att hoppet aldrig dör.

Nu väntar jag alltså fortfarande på att bli uppringd så jag kan få ställa några frågor till om sviterna av laser innan jag hoppar på ett tåg som kommer rulla för fort för att hoppa av… Det beslut jag tar är det beslut jag kommer stå för sen, oavsett hur forskning och framtid ser ut.

Let´s get it over with.
2017_09_20 Jag 8

Ett svårt beslut…

Hej på dig!

Kanske har du märkt att min blogg inte kunnat nås sen ungefär en vecka tillbaka. Det beror på att bloggportalen där den ligger – War on cancer – har utvecklats till det dom kallar War on Cancer 2.0. Som vid alla nylanseringar så är det lite buggar i början som dom jobbar hårt med att åtgärda just nu. Första dygnet kunde inte ens jag nå den, men efter en del kontakt fram och tillbaka så fick jag äntligen ett samtal om att dom fixat det! Problemet som kvarstår är att du inte kan nå den utan att skapa ett eget konto. MEN, så kommer det inte vara så du behöver inte göra det om du inte vill. Det är något som jag fått veta ligger på deras prio- lista. Ett tag till så kommer du bara nå de nyaste inläggen som jag länkar till på min ”business page” på Facebook. Om du vill nå hela min blogg så måste du ”skriva in” dig. Det kostar inget och det är inte en massa information du måste fylla i. Klicka bara på ”sign up” så är du snart inne. Om du inte vill det, du kanske inte gillar att skriva in dig på sidor, så kommer bloggen öppnas upp snart igen har dom lovat mig.

Kan åtminstone skriva vidare på det som jag 2017_09_20 Jag 6nämnde i mitt inlägg på min business page på Facebook, angående mitt svåra val. Kanske ett av de svåraste beslut jag behövt ta på väldigt, väldigt, länge.

Till att börja med så har jag ett HPV- virus i kroppen som jag nämnt tidigare. Det är vanligt och de flesta märker aldrig av det ens. Men när immunförsvaret sjunker så bryter det ut i olika former. Första gången för mig var när jag var 17 år. Då i form av cellförändringar precis som nu och jag fick göra den första koniseringen (operera bort en bit av livmodertappen). Efter det blev det ett antal till, ända tills jag för ett år sedan fick ta bort den sista biten. Allt på grund av de immunhämmande medicinerna som ”matar” viruset. Min kropps eget självförsvar orkar inte stå emot och jag bildar hela tiden nya cellförändringar. Det finns olika stadier av det. Lågrisk, medelrisk och högrisk. Sista stadiet blir livmodercancer… Däremellan finns lite småstadier. På slidväggen har jag en hög med lätta cellförändringar. Men de som sitter i livmodern… ja du. Sen i våras har jag vetat om att de har utvecklats till högrisk.

Min gynekolog stod inför ett svårt beslut och då det inte finns någon i hela Sverige som är specialiserad på den här typen av GVHd så bestämde hon sig för att bolla tankar med sina expert- kollegor. Under ett stormöte den 5 september så togs bl.a. mitt knepiga fall upp. Hon ringde mig i torsdags och svaret blev som misstänkt men chockande ändå.

Jag låg på soffan och vilade efter en tung sömnlös natt. Då kom samtalet från henne. Hon sa att hon och kollegorna hade gått genom mina provresultat igen och bedömt att det mycket riktigt är högriskcellförändringar vi har att göra med. Normalt sett så tar det flera år innan dom nåt stadiet cancer. Du behöver därför absolut inte gå och oroa dig för att det inte skulle upptäckas i tid. Vi pratar om 8-10 år. Så länge du går på dina kallelser om cellprovtagning! Hoppa inte över dom! Men jag som alltid hamnar i annorlunda situationer har en utveckling som går snabbare. ”Tack” vare de immunhämmande medicinerna… Det var så mycket som sades under samtalet och jag var både trött, ledsen och chockad, men jag ska försöka återge samtalet.

De lätta cellförändringarna kommer förmodligen finnas kvar och kräva kontinuerliga kontroller oavsett vad jag gör nu. Men dom kanske till och med kan läka ut om man behandlar allt det andra så kroppen bara har det att fokusera på.

Högriskcellförändringarna vill dr Elfgren verkligen agera mot på ett eller annat sätt.

• Alternativ 1 (som jag starkt avråddes från) är att avvakta och göra en ny kontroll i november. Men risken är då att vi hittar livmodercancer så du förstår att det alternativet inte är värt att chansa på.

• Alternativ 2 är att hon skickar en remiss till Danderyd för att försöka stråla på livmodern med laser. Kanske kan man till och med försöka skjuta lite på de lättare förändringarna också. Så här förstod jag det som:

+ Jag får ha kvar min livmoder. Det vill jag för att den jävla cancern inte ska få beröva mig på det här OCKSÅ. Hela mitt hjärta säger nej. Och avsett om den någonsin mirakulöst vaknar till liv igen så att jag kan få barn, så avråds jag från det då kroppen är svag av alla mediciner. Eller om den bara fortsätter ligga i koma så behöver jag ha kvar den för psykets skull.

– Det är trots allt ett ingrepp som innebär att de andra cellförändringarna ändå förmodligen blir kvar så jag kanske ändå går mot det oundvikliga att plocka bort livmodern. Skjuter jag bara upp något jobbigt istället för att möta det?

– Laser innebär brännskada så utan tvekan kommer jag att få sår som tar lång tid att läka. När det väl är läkt ska jag leva med ärrvävnad som, beroende på hur mycket det blir, kan orsaka lite problem i framtiden. Hur smärtsamt det blir, eller exakt hur lång tid vi pratar om, hade jag inte en tanke på att fråga just då när huvudet snurrade. Det är två svar jag behöver innan slutgiltigt beslut och som jag kommer ställa över telefon idag.

• Alternativ 3 är då som sagt att operera bort den. Förutom ovan nämnda anledning så…

+ Jag slipper laser och sår/ärrvävnader.Det är ju ärligt talat skitläskigt och underlivet är absolut inte en del av kroppen som man vill bränna i… Du förstår säkert utan vidare förklaring.

– …kommer ju inte de lätta cellförändringarna att försvinna för det, så laser kanske ändå blir aktuellt senare.

– …försvinner ju allt hopp om att kunna bli gravid eller få igång min egen hormonproduktion (för att slippa att antingen få enerverande klimakteriebesvär eller få hormontillskott). Är jag redo för det?

HJÄÄÄÄLP, det här är så jobbigt! Fyra personer har jag pratat med. Två av dom har ”pushat” för alternativ 2 och två av dom för alternativ tre. Vad skulle du själv göra? Samtliga jag pratar med har sagt ”mitt alternativ skulle vara mitt alternativ. Du måste välja helt själv. Det är din kropp. Och det du väljer blir rätt, oavsett vad.”

Så ja, det stämmer. Och det jag väljer måste jag stå för, oavsett vad som händer i framtiden. Men herre jäklar vad svårt det är.

Just i skrivande stund sitter jag och väntar på att bli uppringd av dr. Elfgren. En sista gång ska jag bolla mina frågor och tankar för att kunna ta ett slutgiltigt beslut. Det här kan vara ett av de svåraste beslut jag har behövt ta.

Förbannade jävla cancer.

 2017_09_20 Jag 7

Utvärdering av ögon och psyke

Jag var på St Eriks ögonsjukhus både i förra veckan och igår. Förra veckan ville jag kontrollera varför jag hade ont i huvudet, var känslig i ögonen och började se sämre igen. Frågan gällde om min nya lins hade släppt eller på annat sätt börjat krångla. Det såg ut som det skulle. Återbesöket igår var det uppföljande som var inbokat redan innan operationen. På både kontrollerna kom dom fram till ungefär samma sak;
170830 Glasögon 3

  1. Den nya inopererade linsen sitter där den ska men den måste få minst 2 veckor till på sig att fästa ordentligt.
  2. Gråstarren är helt borta nu! Däremot finns det tendens till efterstarr… Det var något som jag inte alls hade räknat med och jag frågade besviket varför jag då hade fått höra att när det väl är bortopererat så kommer det inte tillbaka? Svaret var att gråstarren inte kommer tillbaka, det här är en annan typ av starr. Då görs ”bara” en skrapning med nytt ingrepp. Huva, jag ryser bara jag tänker på det. Däremot dröjer det för man väntar tills grumligheten blir påtaglig. Fasen. Aldrig är det över helt. Men färgerna är klara just nu och för det är jag glad!
  1. Jag är fortfarande astigmatisk, men det visste jag redan. Mer på ena ögat än andra. Jag poängterade för optikern att figurerna på hennes tavla var kinesiska tecken och hon svarade ”vänta så ska jag göra om dom till svenska”. På med linser som ska ta bort de dubbla linjerna och tadaaa! Jag kunde urskilja krumelurerna som svenska bokstäver.
    170830 Glasögon 1
  2. Trots att jag kan åtgärda dubbelseendet så kan jag inte läsa en bok eller en tidningsartikel… Eller sms på mobilen för den delen. Det går lite bättre nu än innan, men är fortfarande jobbigt. Framförallt går jag med konstant molande huvudvärk och när jag spänner ögonen för att se så får jag tryck bakom ögonen. Håller jag tidningen en meter från ansiktet (vilket ser väldigt roligt ut) så ser jag aningen bättre. Varför? Jo jag har ju blivit stelopererad i ögat  Det gör att linserna inte längre kan hitta skärpan, jag har fått s.k. åldersseende (klicka på ordet för att se förklaring på det jämfört med när- och översynt). Jag fick välja om jag ville kunna se bra på långt eller kort håll innan operationen och då jag är ute och joggar mycket så vill jag slippa glasögon för att se på långt håll. Vill också kunna köra bil utan att oroa mig för att glömma glasögonen hemma. Jag petar hellre på mig ett par när jag ska läsa. Visst ser man lite smartare ut då också?! ”Det här är något som vanligtvis sker i mycket hög ålder och är mycket frustrerande och lite svårt att acceptera som ung” sa optikern. ”Men det är också något som kan avhjälpas med glasögon”. Jag avråds från att gå till optikern nu för linsen måste vara helt läkt först. Men om ca 2 veckor kan jag ta mig iväg för att skaffa mig ett par extra ögon.
    170830 Glasögon 4Förresten, vill du höra något både kul och förvirrande? + Jag är 31 år. + Mitt blodsystem och mina hårceller är 4,5 år. + Jag är i klimakteriet som en 60-årig kvinna. + Jag har en mjölktand kvar som en 7-åring. + Jag har ögon  och syn som en 80-åring. + Mitt sätt att vara är fortfarande lite som en tonårings. Så, hur gammal är jag egentligen?? Ska jag räkna ut något slags medelvärde?

  3. Äntligen syns ingen GVHd till i ögonen! Woho! Jag har ju känt det själv men inte vågat hoppas. Helt plötsligt efter operationen behövde jag bara droppa med metylcellulosa 2-3 gånger/dag istället för varje kvart. Jag kan inte förmedla på något bra sätt hur fantastiskt skönt det är, vilken lättnad jag känner.
    Det som tidigare upptog hela min vardag är nu bara en liten irritation. Och det är de enda droppar jag använder. Ingen salva och varken kortison eller immunhämmande i ögonen. Om det beror på fotoferes, på Protopicsalvan och Ciklosporindropparna, eller om det bara är en slump eftersom GVHd går i skov, går omöjligt att säga. Just för stunden bryr jag mig inte, jag njuter varje dag av att slippa svedan och skärandet. Men på lång sikt hoppas jag att det är någon av behandlingarna som har hjälpt mig för då vet vi hur det ska åtgärdas nästa gång det dyker upp. Är det bara ”tur” och att jag kommit in i en bra period så vet vi fortfarande inte vad vi ska göra när jag får problem igen.

    170830 Glasögon mars 2016
    Läsglasögonen som jag hade för 1½ år sedan. Dags att skaffa nya!

    Hur som helst så kan jag gå ut även om jag har glömt solglasögonen och jag har kunnat cykla på min nya cykel för första gången! Det gick inte tidigare eftersom varje vindpust brände i mina snustorra ögon.

    Så konstaterat så är ju GVHd i ögonen bättre. Resten av kroppen då? Bindväven stramar mycket, speciellt kring lår och höfter. Jag vaknade en natt av det och fick för mig att min hud var för trång. Jag ville dra ner en dragkedja och kliva ur den. När jag skulle köra FLX (en slags stretchpass) på Sats igår så var det många övningar som jag hade svårt med, de som krävde rörlighet i höfterna. Jag går inte längre på bindvävsbehandling för det kostar ganska mycket, men jag tror att all ytp av stretch kan hjälpa mig.

    Lederna är jobbiga. Fotleder och handleder är svåra att vinkla men framförallt har jag ont i fingrarna och handryggen igen. Jag måste erkänna att jag har slarvat lite med styrke- & stretchövningarna som arbetsterapeuten Marie gav mig och jag har heller inte sovit med handskenan. Jag ser det som att jag haft lite sommarsemester, men nu måste jag uppenbarligen ta tag i det igen.

    Min stackars döda livmoder då? Vad försiggår där? Ingen aning just nu… Kanske var ett konstigt uttryck för är den död så är den ju död. Men sen var det ju det där med högrisk cellförändringar. Behandla med laser? Operera bort så mycket som möjligt? Vet inte vad som kan vara bäst. Det sista jag hörde var att min gynekolog ska ha en konferens den 5 september då hon ska rådgöra med några andra specialister om hur dom ska göra med mig. Problempatienten. Till dess håller jag huvudet kallt.

    Så det var väl det om GVHd för tillfället. Jag fortsätter kämpa med fotoferes, kortison och immunhämmande.

    Jag vill avsluta med att berätta  en annan god nyhet för dig. Känns fint eftersom min blogg annars mest består av motgångar. Efter många långa månader av en svår depression som i somras ledde till kontakt med psykakuten var tredje dag så fick jag i ett akut läge den relativt nya antidepressiva medicinen Brintellix. Jag var mycket skeptisk… Så många antidepressiva, lugnande och ångestdämpande som jag har fått i mina dagar och ingen har fungerat på lång sikt. Jag fick Fluoxetin när jag var 15 år och visst, den hade en viss effekt, men jag var avtrubbad och blev i perioder ändå väldigt deprimerad. Slutade med den efter 3 år på eget bevåg. Så jag hade inget hopp om att något skulle lyfta mig upp nu heller. Men som ett sista desperat försök så accepterade jag den här nya medicinen. Jag fick ett löfte om att må bättre redan inom 5 dagar. Under den tiden hade jag fortsatt kontakt med sjukvården. Men utan att ens tänka på det så vände allt från ett dygn till ett annat. I början vågade jag inte ens hoppas på att det var tack vare den. Men när känslan satt kvar  även efter ett par veckor så kunde jag lättad konstatera att jag hade fått en hjälp som fungerade! Det var som att kliva ut ur ett mörkt rum. Det är ljusare, det är färggladare och motgångarna är lättare att hantera.

    Depressioner beror ju på mycket. Min har gått i skov sedan tidiga tonår utan direkt yttre påverkan, men trauman  och cancerbehandlingarna har inte direkt gjort den lättare att hantera. Vissa klarar sig med samtalskontakter eller tillfällig kortare medicinering. Sen finns det de som har en lägre nivå av kroppens egna lyckohormon och de personerna kan behöva hjälp av medicin innan dom ens är mottagliga för samtalsterapi.

    Jag kommer fortsätta ha kontakt med min psykosociala sköterska på hematologen och jag har nu blivit erbjuden cancerrehabilitering – något som dom avrådde från när jag hade legat inne på psykakuten av den anledning att jag inte var mottaglig. Jag känner mig lättare i kroppen och sinnet varje dag när jag vaknar och det är som att ha kippat efter luft precis under ytan under lång lång tid, men äntligen har lyfts upp och kan ta djupa andetag igen. Är det en flummig förklaring eller förstår du? Alla mina problem är kvar, livets alla motgångar har liksom inte förändrats – jag kommer fortfarande ha  sådana dåliga dagar som ingår i det som kallas vardag – men jag är starkare för att möta allt nu. Jag har haft Brintellix i ca 6 veckor nu och jag har knappt behövt ta några ångestdämpande mediciner alls.
    170830 IllamåendeEn enda biverkan har jag haft. Kraftigt illamående! Under ett par veckor kunde jag varken äta frukost eller någon rejäl lunch. Jag trodde det var övergående men det gav aldrig med sig. Jag insåg att bristen på näring skulle orsaka problem så när jag var på återbesök tog jag upp detta. Läkaren tog det på största allvar och vi diskuterade länge hur vi skulle lösa det utan att behöva plocka bort en medicin som fungerar så bra. Förutom att jag har Odensatron och Primperan (illamående- tabletter som man får vid bl.a. cellgiftbehandling) vid behov så fick jag också Lergigan. Det är tydligen något man ger gravida kvinnor och som är ganska skonsamt mot kroppen. Men eftersom det finns en nackdel med allt så medföljer här en enorm dåsighet. ”Behöver du komma upp på mornarna?” frågade han mig. Öööhm… ja, tyckte jag. Klart jag både vill och måste. Så efter lite fnulande kom vi överrens om att jag ska ta Brintellix på kvällen innan läggdags, i stället för på morgonen, trots att man blir pigg av den. Sen ska jag ta Lergigan ca två timmar innan jag ska lägga mig för det är efter det som den når sin fulla effekt och jag blir så trött. Då får jag inte sömnproblem av Brintellix och jag mår inte illa när jag vaknar. Två flugor i en rejäl smäll. Tadaa! Dosen har jag fått mixtra lite med och jag tror att jag har hittat rätt nu. Sover som en stock och kan äta frukost som vanligt.

    Nu ska jag packa lite och göra mig i ordning för efter lunch ska jag bege mig mot Örnsköldsvik med min sambo och hans son. Ska bli skönt att komma iväg några dagar och så fint att träffa min far ❤

    Må gott!


    Kan förresten också dela av mig av en liten händelse bakom ögonsjukhuset när jag var på väg hem. Skrev på Faccebook;

    Hanna Bylund was feeling rädd för sig själv.
    Bakom ögonsjukhuset:
    Man – ”Vill du köpa min bil?”
    Jag – ”Öhm, va? Nej tack”
    Man – ”Säker?”
    Jag – ”Ja, jag har redan en”
    Man – ”Finare än den här?”
    Jag – ”Nja inte direkt. Varför säljer du din?”
    Man (stort leende) – ”Jag vaknade i morse och kände för att göra något galet. Och du ser ut som en bilköpare”
    Jag – ”Jaha ja, vad ska du ha för den då?”
    Man – ”200.000 kr kanske? Helst cash”
    Jag – ”Äsch då, jag har inte så mycket på mig just nu. Men lycka till med försäljningen!” Det obehagliga i det här har inget med mannen att göra utan att jag för ett ögonblick funderade över om jag skulle kunna få lån trots att jag är heltidssjukskriven…”

    Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10155401852671609?notif_t=like&notif_id=1503993002367630>

Ett ovälkommet besked

Herre j*vlar vad less jag blir! Så pass att jag precis skrev en censurerad svordom i min annars så korrekta blogg. Aldrig kan man få ett trevligt besked utan att det ska dimpa ner ett dåligt sådant också. Jag ville fokusera på ögonproblemen nu, inte det som försiggår söderut.

(Varnar känsliga läsare redan nu för ett mycket grinigt inlägg. Läs på egen risk. Vanliga biverkningar (1 av 10) – Vemod och olustkänsla Mindre vanliga biverkningar (1 av 20) – Cynism Ovanliga biverkningar (typ bara en av alla som läser det här) – Upprymdhet och tillfredsställelse. Om du skulle råka drabbas av den ovanliga biverkningen så bör du nog fundera på dig själv som medmänniska.)

Den 24 maj skrev jag ett inlägg om mitt besök på SESAM samt de stora problem i underlivet som kvinnor kan få av GVHd (länk: https://krigetiminkropp.wordpress.com/2017/05/24/sesam-cellforandringar-och-oformagan-att-bli-gravid/). Det pratas för lite om det här och kvinnor får svårare komplikationer än män, med risk för att bli sammanväxt som jag har nämnt..Som jag nämnde då togs det tre biopsier på det som Dr. Elfgren såg var cellförändringar. I förrgår strosade jag runt lite hemma innan jag skulle iväg till psykiatrin för ett samtal (ganska lämpligt en sån dag). Då ringde Dr. Elfgren mig för att kolla läget samt meddela vad provsvaren sa. Vi pratade ganska så länge, mycket runt omkring, hur och varför, om och kanske, frågor och svar. Så jag kan uppenbarligen inte återge det direkt. Men kontentan var ungefär det här: + Biopsierna visar att det inte längre är någon GVHd kvar i underlivet. Tjoho! Snäckan är läkt, kanske tack vare fotoferes? Jag och mina läkare hoppas såklart på det! Första positiva svaret på länge från just den här avdelningen. – Tidigare hade jag tydligen en hel del så kallade lågrisk- virus i både vagina och livmoder. Tror att det var sex-sju st170706 Tickande bombycken om jag inte minns galet. Av dom är det bara två kvar, litet bra besked det också.
Dessvärre har två nya dykt upp. Två högrisk. Inte alls bra. Jag måste bara förtydliga en sak innan jag fortsätter; jag har inte cancer. Det är förstadiet till det. Det är viktigt att du vet det. Så.

Jag frågade såklart varför dom äntrat min kropp men svaret kan inte bli 100% säkerhet. Möjligt är att jag har haft dom här virusen latent sedan innan, vi alla har ju en hel del av dom utan att vi märker det, men nu har det blivit aktivt av någon anledning. Förmodligen för att immunförsvaret trycks ner så pass mycket av kortison, Adport och fotoferes. Det känns faktiskt riktigt jobbigt, som att gå runt med en tickande bomb i kroppen. Ett steg till åt fel håll så sitter man där med livmodercancer. Fint. Först leukemi, sedan en bortopererad fläck mellan tårna som visade sig vara högrisk för malingt melanom. Nu det här. Jag tror att det kan vara som läkarna säger, jag har gen- fel som gör att min kropp producerar dåliga celler. Någon annan vettig förklaring har dom inte. Inte konstigt att man blir grinig.
Så följdfråga blir ju; vad gör vi nu??

Jag inser långsamt och smärtsamt att jag närmar mig den dagen då jag faktiskt måste operera bort livmodern. Det kanske är lika bra att få det gjort direkt? Det som gör att jag tvekar är att jag vill ha den kvar så länge det går – av anledningar som jag ägnat tidigare inlägg – och att det är inte säkert att det räcker eftersom cellförändringarna även sitter på lite andra ställen som kanske kommer behöva behandlas. Så även Dr. Elfgren är beredd att försöka med det innan vi tar det där sista steget. Vi skulle kunna avvakta också, men hon tycker inte att det är ett vettigt alternativ. Inte jag heller. Hur det ska göras för att få bästa resultat vågar hon inte bestämma utan lite konsultation med några kollegor. Det är ingen idé att stressa upp sig under sommaren. Jag har ändå en ögonoperation i fickan som jag kan stressa upp mig för om jag vill. Så jag kan spara den här go biten till i höst. Den 5 september ska hon på en konferens och ska då ta upp mig som ett av de komplicerade fallen att diskutera. Dagarna efter det ska vi fortsätta det här samtalet.
Ett förslag på behandling är laser. Då kan man kanske bränna sönder både de cellförändringar som är högrisk och de som är lågrisk. I så fall skickas en remiss till Danderyd. Möjliga komplikationer orkade jag inte fråga om, det tar vi sen. Jag är inte oroad faktiskt, bara jä*ligt irriterad. Där kom visst ytterligare ett snygg censurerat ord. VARFÖR kan jag inte bara få vara ifred? Vad har jag gjort för ont i mitt förra liv för att bli stenad i det här? För det är så jag föreställer alla dåliga besked och steg bakåt; som stenar kastade på mig och som var och en lämnar ett sår. Därför är jag irriterad. Om några dagar är jag tillbaka i mitt gamla cyniska jag förmodligen. Typ ”jaja, ännu en dag på jobbet”.

Oh just det, jag tog ett litet eget medicinsk beslut efter att ha meddelat ALLO-sköterskan Kerstin på telefon. Så här tänker jag med den lilla medicinska kunskap jag har fått av flera års erfarenhet på fötterna; –> GVH behandlas genom att trycka tillbaka immunförsvaret med nu tre olika mediciner. –> Nertryckt immunförsvar ger cellförändringarna fritt spelrum att löpa amok. Kul för dom, men inte länge till tänker jag. –> Jag får som sagt TRE olika behandlingar för GVH som nu verkar ha backat, åtminstone på ett ställe. Varför inte släppa på lite mer soldater nu? Risken är att jag får tillbaka lite tecken på GVH men valet mellan det och risken för livmodercancer är ganska så enkel. –> Elakast av de här medicinerna, och den som varit min enemy med hat-kärlek la tiden, är kortisonet. Professor Ljungman sa vid ett tillfälle att om det kändes lite bättre och om St Erik godkände det så kunde jag testa en sänkning. Jag gjorde det inte just då och nu är han på semester och går inte att rådfråga, så jag kör och ser vad som händer. En mini- sänkning från 7,5 mg till  5 mg. Det är alltså nerskrivet i journalen av Kerstin för att dokumenteras. Då kan även Ljungman se det när han är tillbaka. Smart av mig! Jag tänkte att det förmodligen inte gör så jättestor skillnad, men idag när jag fick tillbaka mina behandlade celler så sa Kerstin att när man har haft en så pass låg dos länge som jag har så märker man normalt en skillnad. Vi får väl se!

Nu ska jag lägga mig och tjura sen är det en ny dag imorgon med fokus på fotoferes. Natti natt

Njuter av lite fina foton som jag tagit senaste dagarna och som jag blir varm av. Delar med mig av dom till dig!

170706 Kärlek från naturen
Kärlek från naturen
170706 Övik #1
Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan
170706 Övik #2
Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll
170706 Övik #3
Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert