Utvärdering av ögon och psyke

Jag var på St Eriks ögonsjukhus både i förra veckan och igår. Förra veckan ville jag kontrollera varför jag hade ont i huvudet, var känslig i ögonen och började se sämre igen. Frågan gällde om min nya lins hade släppt eller på annat sätt börjat krångla. Det såg ut som det skulle. Återbesöket igår var det uppföljande som var inbokat redan innan operationen. På både kontrollerna kom dom fram till ungefär samma sak;
170830 Glasögon 3

  1. Den nya inopererade linsen sitter där den ska men den måste få minst 2 veckor till på sig att fästa ordentligt.
  2. Gråstarren är helt borta nu! Däremot finns det tendens till efterstarr… Det var något som jag inte alls hade räknat med och jag frågade besviket varför jag då hade fått höra att när det väl är bortopererat så kommer det inte tillbaka? Svaret var att gråstarren inte kommer tillbaka, det här är en annan typ av starr. Då görs ”bara” en skrapning med nytt ingrepp. Huva, jag ryser bara jag tänker på det. Däremot dröjer det för man väntar tills grumligheten blir påtaglig. Fasen. Aldrig är det över helt. Men färgerna är klara just nu och för det är jag glad!
  1. Jag är fortfarande astigmatisk, men det visste jag redan. Mer på ena ögat än andra. Jag poängterade för optikern att figurerna på hennes tavla var kinesiska tecken och hon svarade ”vänta så ska jag göra om dom till svenska”. På med linser som ska ta bort de dubbla linjerna och tadaaa! Jag kunde urskilja krumelurerna som svenska bokstäver.
    170830 Glasögon 1
  2. Trots att jag kan åtgärda dubbelseendet så kan jag inte läsa en bok eller en tidningsartikel… Eller sms på mobilen för den delen. Det går lite bättre nu än innan, men är fortfarande jobbigt. Framförallt går jag med konstant molande huvudvärk och när jag spänner ögonen för att se så får jag tryck bakom ögonen. Håller jag tidningen en meter från ansiktet (vilket ser väldigt roligt ut) så ser jag aningen bättre. Varför? Jo jag har ju blivit stelopererad i ögat  Det gör att linserna inte längre kan hitta skärpan, jag har fått s.k. åldersseende (klicka på ordet för att se förklaring på det jämfört med när- och översynt). Jag fick välja om jag ville kunna se bra på långt eller kort håll innan operationen och då jag är ute och joggar mycket så vill jag slippa glasögon för att se på långt håll. Vill också kunna köra bil utan att oroa mig för att glömma glasögonen hemma. Jag petar hellre på mig ett par när jag ska läsa. Visst ser man lite smartare ut då också?! ”Det här är något som vanligtvis sker i mycket hög ålder och är mycket frustrerande och lite svårt att acceptera som ung” sa optikern. ”Men det är också något som kan avhjälpas med glasögon”. Jag avråds från att gå till optikern nu för linsen måste vara helt läkt först. Men om ca 2 veckor kan jag ta mig iväg för att skaffa mig ett par extra ögon.
    170830 Glasögon 4Förresten, vill du höra något både kul och förvirrande? + Jag är 31 år. + Mitt blodsystem och mina hårceller är 4,5 år. + Jag är i klimakteriet som en 60-årig kvinna. + Jag har en mjölktand kvar som en 7-åring. + Jag har ögon  och syn som en 80-åring. + Mitt sätt att vara är fortfarande lite som en tonårings. Så, hur gammal är jag egentligen?? Ska jag räkna ut något slags medelvärde?

  3. Äntligen syns ingen GVHd till i ögonen! Woho! Jag har ju känt det själv men inte vågat hoppas. Helt plötsligt efter operationen behövde jag bara droppa med metylcellulosa 2-3 gånger/dag istället för varje kvart. Jag kan inte förmedla på något bra sätt hur fantastiskt skönt det är, vilken lättnad jag känner.
    Det som tidigare upptog hela min vardag är nu bara en liten irritation. Och det är de enda droppar jag använder. Ingen salva och varken kortison eller immunhämmande i ögonen. Om det beror på fotoferes, på Protopicsalvan och Ciklosporindropparna, eller om det bara är en slump eftersom GVHd går i skov, går omöjligt att säga. Just för stunden bryr jag mig inte, jag njuter varje dag av att slippa svedan och skärandet. Men på lång sikt hoppas jag att det är någon av behandlingarna som har hjälpt mig för då vet vi hur det ska åtgärdas nästa gång det dyker upp. Är det bara ”tur” och att jag kommit in i en bra period så vet vi fortfarande inte vad vi ska göra när jag får problem igen.

    170830 Glasögon mars 2016
    Läsglasögonen som jag hade för 1½ år sedan. Dags att skaffa nya!

    Hur som helst så kan jag gå ut även om jag har glömt solglasögonen och jag har kunnat cykla på min nya cykel för första gången! Det gick inte tidigare eftersom varje vindpust brände i mina snustorra ögon.

    Så konstaterat så är ju GVHd i ögonen bättre. Resten av kroppen då? Bindväven stramar mycket, speciellt kring lår och höfter. Jag vaknade en natt av det och fick för mig att min hud var för trång. Jag ville dra ner en dragkedja och kliva ur den. När jag skulle köra FLX (en slags stretchpass) på Sats igår så var det många övningar som jag hade svårt med, de som krävde rörlighet i höfterna. Jag går inte längre på bindvävsbehandling för det kostar ganska mycket, men jag tror att all ytp av stretch kan hjälpa mig.

    Lederna är jobbiga. Fotleder och handleder är svåra att vinkla men framförallt har jag ont i fingrarna och handryggen igen. Jag måste erkänna att jag har slarvat lite med styrke- & stretchövningarna som arbetsterapeuten Marie gav mig och jag har heller inte sovit med handskenan. Jag ser det som att jag haft lite sommarsemester, men nu måste jag uppenbarligen ta tag i det igen.

    Min stackars döda livmoder då? Vad försiggår där? Ingen aning just nu… Kanske var ett konstigt uttryck för är den död så är den ju död. Men sen var det ju det där med högrisk cellförändringar. Behandla med laser? Operera bort så mycket som möjligt? Vet inte vad som kan vara bäst. Det sista jag hörde var att min gynekolog ska ha en konferens den 5 september då hon ska rådgöra med några andra specialister om hur dom ska göra med mig. Problempatienten. Till dess håller jag huvudet kallt.

    Så det var väl det om GVHd för tillfället. Jag fortsätter kämpa med fotoferes, kortison och immunhämmande.

    Jag vill avsluta med att berätta  en annan god nyhet för dig. Känns fint eftersom min blogg annars mest består av motgångar. Efter många långa månader av en svår depression som i somras ledde till kontakt med psykakuten var tredje dag så fick jag i ett akut läge den relativt nya antidepressiva medicinen Brintellix. Jag var mycket skeptisk… Så många antidepressiva, lugnande och ångestdämpande som jag har fått i mina dagar och ingen har fungerat på lång sikt. Jag fick Fluoxetin när jag var 15 år och visst, den hade en viss effekt, men jag var avtrubbad och blev i perioder ändå väldigt deprimerad. Slutade med den efter 3 år på eget bevåg. Så jag hade inget hopp om att något skulle lyfta mig upp nu heller. Men som ett sista desperat försök så accepterade jag den här nya medicinen. Jag fick ett löfte om att må bättre redan inom 5 dagar. Under den tiden hade jag fortsatt kontakt med sjukvården. Men utan att ens tänka på det så vände allt från ett dygn till ett annat. I början vågade jag inte ens hoppas på att det var tack vare den. Men när känslan satt kvar  även efter ett par veckor så kunde jag lättad konstatera att jag hade fått en hjälp som fungerade! Det var som att kliva ut ur ett mörkt rum. Det är ljusare, det är färggladare och motgångarna är lättare att hantera.

    Depressioner beror ju på mycket. Min har gått i skov sedan tidiga tonår utan direkt yttre påverkan, men trauman  och cancerbehandlingarna har inte direkt gjort den lättare att hantera. Vissa klarar sig med samtalskontakter eller tillfällig kortare medicinering. Sen finns det de som har en lägre nivå av kroppens egna lyckohormon och de personerna kan behöva hjälp av medicin innan dom ens är mottagliga för samtalsterapi.

    Jag kommer fortsätta ha kontakt med min psykosociala sköterska på hematologen och jag har nu blivit erbjuden cancerrehabilitering – något som dom avrådde från när jag hade legat inne på psykakuten av den anledning att jag inte var mottaglig. Jag känner mig lättare i kroppen och sinnet varje dag när jag vaknar och det är som att ha kippat efter luft precis under ytan under lång lång tid, men äntligen har lyfts upp och kan ta djupa andetag igen. Är det en flummig förklaring eller förstår du? Alla mina problem är kvar, livets alla motgångar har liksom inte förändrats – jag kommer fortfarande ha  sådana dåliga dagar som ingår i det som kallas vardag – men jag är starkare för att möta allt nu. Jag har haft Brintellix i ca 6 veckor nu och jag har knappt behövt ta några ångestdämpande mediciner alls.
    170830 IllamåendeEn enda biverkan har jag haft. Kraftigt illamående! Under ett par veckor kunde jag varken äta frukost eller någon rejäl lunch. Jag trodde det var övergående men det gav aldrig med sig. Jag insåg att bristen på näring skulle orsaka problem så när jag var på återbesök tog jag upp detta. Läkaren tog det på största allvar och vi diskuterade länge hur vi skulle lösa det utan att behöva plocka bort en medicin som fungerar så bra. Förutom att jag har Odensatron och Primperan (illamående- tabletter som man får vid bl.a. cellgiftbehandling) vid behov så fick jag också Lergigan. Det är tydligen något man ger gravida kvinnor och som är ganska skonsamt mot kroppen. Men eftersom det finns en nackdel med allt så medföljer här en enorm dåsighet. ”Behöver du komma upp på mornarna?” frågade han mig. Öööhm… ja, tyckte jag. Klart jag både vill och måste. Så efter lite fnulande kom vi överrens om att jag ska ta Brintellix på kvällen innan läggdags, i stället för på morgonen, trots att man blir pigg av den. Sen ska jag ta Lergigan ca två timmar innan jag ska lägga mig för det är efter det som den når sin fulla effekt och jag blir så trött. Då får jag inte sömnproblem av Brintellix och jag mår inte illa när jag vaknar. Två flugor i en rejäl smäll. Tadaa! Dosen har jag fått mixtra lite med och jag tror att jag har hittat rätt nu. Sover som en stock och kan äta frukost som vanligt.

    Nu ska jag packa lite och göra mig i ordning för efter lunch ska jag bege mig mot Örnsköldsvik med min sambo och hans son. Ska bli skönt att komma iväg några dagar och så fint att träffa min far ❤

    Må gott!


    Kan förresten också dela av mig av en liten händelse bakom ögonsjukhuset när jag var på väg hem. Skrev på Faccebook;

    Hanna Bylund was feeling rädd för sig själv.
    Bakom ögonsjukhuset:
    Man – ”Vill du köpa min bil?”
    Jag – ”Öhm, va? Nej tack”
    Man – ”Säker?”
    Jag – ”Ja, jag har redan en”
    Man – ”Finare än den här?”
    Jag – ”Nja inte direkt. Varför säljer du din?”
    Man (stort leende) – ”Jag vaknade i morse och kände för att göra något galet. Och du ser ut som en bilköpare”
    Jag – ”Jaha ja, vad ska du ha för den då?”
    Man – ”200.000 kr kanske? Helst cash”
    Jag – ”Äsch då, jag har inte så mycket på mig just nu. Men lycka till med försäljningen!” Det obehagliga i det här har inget med mannen att göra utan att jag för ett ögonblick funderade över om jag skulle kunna få lån trots att jag är heltidssjukskriven…”

    Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10155401852671609?notif_t=like&notif_id=1503993002367630>

Annonser

Snabbt återbesök med lite bra info

Det var länge sen som jag träffade min duktige läkare professor Ljungman nu. Det kan kännas lite konstigt att det har glesats ut, lite oroligt. Jag har funderat över den dagen då återbesöken är slut, även om det inte ligger inom en snar framtid, och det är med både glädje och oro. Det kommer ju innebära att läget är så pass stabilt men jag kommer också känna mig som en fågelunge som sparkas ut ur boet. Klarar mina vingar det?

Aja, jag ska försöka att inte tänka så långt fram än. Fokus på här och nu.

Återbesöket gick i alla fall fort. Inte för att han på något vis var stressad. Tvärtom väldigt lugn och lyhörd. Han frågade hur jag känner mig och det ärliga svaret är ”mycket bättre men inte bra”. Jag har hållit mig frisk länge nu. Inget akutbesök och ingen inläggning. Jag har fått en ny antidepressiv medicin som har lyft mig. Ögonoperationen är gjord så jag ser klarare utan alla fläckar och är inte lika ljuskänslig. Men ur GVHd- perspektiv så är det sämre än för en månad sen. Däremot bättre än i vintras så det gläds vi åt! Men jag var ju lite nedstämd för att mitt egna initiativ att sänka prednisolon (kortison) från 7,5 mg till 5 mg inte blev så lyckat… Det var ju värt ett försök förstås, jag tycker verkligen inte om den medicinen! Jag hoppades på att fotoferesbehandlingen skulle ha gett en liten effekt men det verkar inte som att det hänt än för kort efter blev händerna värre igen – båda två nu – och ögonen har svidit mer. Kan inte cykla, kan inte jogga eller ens promenera en längre bit när det blåser, kunde inte bada eller vara på stranden i Fuerteventura… listan kan bli lång. Men han sa att det fortfarande är för tidigt att utvärdera behandlingen och att vi dessutom glesat ut dom under sommaren. Han tyckte inte det var helt fel gjort men uppenbarligen var inte tiden rätt. Så nu måste jag slänga i ytterligare 2,5 mg i min dosett.

Suck.

Förutom det var det faktiskt inte så mycket spännande. Han kollade min mun efter svamp bara för jag har haft en sån konstig smak i munnen, men hittade inget spår av det. Kan vara lite torrhet i slemhinnorna eller någon medicin. Jag bad honom också använda det nya systemet som jag har hört talas om för att kolla hur min häxblandning av mediciner påverkar varandra. Tack och lov och väldigt oväntat var det knappt något alls. Som de flesta vet så är Paracetamol (i t.ex. Alvedon) en riktig skurk både mot levern och andra mediciner och så även på mina. Men då dom påverkar kroppen så negativt har jag valt att inte ta det så ofta. Använder Ipren när jag har huvudvärk. Sen var det de som jag redan hade fått höra; östrogenet jag får i form av Indivina reducerar effekten på en annan medicin. Eller kan göra var Ljungman noga med att säga. Annars fanns det ingen kontring medicinerna emellan som vi behöver bry oss om. Han förklarade att när två mediciner krockar så brukar det så gott som alltid innebära att effekten sänks, inte att koncentrationen höjs.

Lite snabbt om mitt läkande öga också. I natt vaknade jag av att det ”rev” i ögat. Jag tvättade det, smorde med Occulentum och somnade om. Vaknade igen med samma känsla och tanken att linsen hade lossnat for genom mitt huvud. Men när jag vaknade i morse kändes det mycket bättre om än torrt. Under dagen har det varit bättre än på mycket länge… *peppar, peppar, ta i trä*. Professor Ljungman sa att han ska ringa min läkare på St Eriks ögonsjukhus (vem det nu är i nuläget?) och prata om en annan slags ögondroppe som han har hört talat om. Tanken är att den i så fall ska ersätta både Ciklosporin och Protopic. Allt som kan förbättra torrheten tas tacksamt emot!

Nu ska jag njuta av kvällen framför ett avsnitt Game of thrones och glädjas åt att jag kan se textraden igen! Imorgon blir det ett återbesök hos arbetsterapeuten Marie. Det var länge sen vi sågs och det ska bli intressant vad hon har att säga om min händer nu jämfört med då. Trevlig kväll

Ibland känns det som att jag lever så här hela tiden. Sittandes på kanten till ett stup med klippor och mullrande vågor nedanför som bara väntar på att slå mig sönder och samman. Men vet du vad? Jag sitter stadigt. Och nu har jag fått nytt grepp. Ta mig om ni kan.
Living on the edge

Kanske vänder det?.. Vågar jag hoppas? Vågar jag?

Jag tycker som sagt att jag mest är bitter och grinig. Deprimerad på det också… Inte skitkul att umgås med tror jag. Får mest dåliga besked som jag såklart delar med mig av och kanske bara framstår som tragisk. Är det så? Det här är ju förvisso en blogg om cancer så ämnet är ju inte så värst skoj (däremot intressant) så det kanske är okej? Däremot vill jag dela med mig av små positiva pärlor när jag kan.

För några dagar sedan fick jag en ny medicin som är relativt ny på marknaden, minns du? Skrev om det sist vill jag minnas. Den ska vara väldigt effektiv med snabb effekt. Jag skrev i förra inlägget att jag bör känna mig lite mer upplyft innan måndag (enligt läkaren) och jag tror att det stämmer…
Peppar, peppar – ta i trä och allt sånt).

Igår kväll umgicks jag med min lillasyster a.k.a donator och det var otroligt rogivande. God mat, bra serie (”Black mirror” – har du inte sett den så ge den en chans!) och mycket gott att äta. På det en hel del kära minnen, flams och skratt. God natts sömn och skön morgon. Det är sånt som jag har haft svårt att njuta av senaste tiden. Allt det där, även att klä på mig och borsta håret på morgonen, har varit så jobbigt.
Gör något du brukar må bra av”, är ett vanligt råd när man är nedstämd. Men om allt sån är dött? Vad gör man då? Det är då man är djupt ner i det svart hålet och det är då man behöver läkemedel som drar en upp. Man behöver vara mottaglig för att kunna gå i terapi och ta hand om det som har tagit bort glädjen, vad det än må vara.

Plötsligt njöt jag av det, plötsligt fann jag något som liknade ett lugn. Under dagen som har varit så har ögonen varit snälla mot mig. Förmodligen gjorde en god natts sömn mycket (vilka störda drömmar jag hade!) och jag har varit duktig med droppar. Att inte ha så jäkla ont hela tiden är något som ger tillbaka lite energi.

Efter det har jag tagit en jogging- tur, något jag också har saknat glädjen i. Jag är svag, så svag att jag inte kan göra en enda armhävning. Jag skojar inte. Men jag jobbar på det när jag har lite tork. Kändes bra att lyckas med ett pass för imorgon ska jag göra något stort. Första dagen på en kurs för att ta dykarcertifikat. Något galet som min sambo kom på och tyckte var lämplig som födelsedagspresent. För på lördag fyller jag år. Inte transplantations- år utan födelseår. 31. Wow, jag var 27 år när jag fick återfall.

Hur som helst är det med skräckblandad förtjusning. Jag har drömt om det här i väldigt många år. Jag är ett vattendjur (dessutom född som kräfta – som ironiskt nog är cancer på latin..!) och jag bodde praktiskt taget under vattnet när jag var liten enligt min mamma. Men är jag redo rent fysiskt? Och kommer ögonen klara det? Jag ska i alla fall ge det ett försök. Måndag & tisdag. Lördag och söndag ute i den öppna skärgården. Håll tummarna att  kroppen orkar, jag behöver det här för min självkänsla.

Våga!

170709 Löpning'