Kroppen fortsätter återhämta sig och idag känner jag mer ett obehag i nedre regionerna istället för värk och skärande. I och för sig har jag ju morfin i dosetten som jag tar varje dag mot värken i lederna så det hjälper säkert till. Alvedon tar jag vid behov men har inte behövt så många alls. Det märks att det är under läkande process i alla fall, utan att gå in på alla detaljer. Men som om det inte varit nog den här veckan så har jag åkt på någon förkylning också. Huvudvärk, känt av halsen och snuvig. Inte så konstigt iofs. Kroppen kämpar som tusan med brännsår och jag går på immunhämmande, så soldaterna i min kropp är få och svaga. ”Choose your battles” som det heter. Kroppen valde brännsår vilket känns korrekt.
Är fortsatt matt och slut. Jag måste ju ändå ta det ganska lugnt för läkningens skull så jag kan lika gärna vara förkyld också. Har suttit stilla hemma senaste dagarna förutom eftermiddagspromenad för att hämta frisk luft.
Imorgon och fredag är det dags för fotoferes behandling igen. Jag har verkligen ont i händerna och ögonen igen. *Suck*. Har försökt nå någon av de läkare som jag har träffat på St Eriks Ögonsjukhus vid tre tillfällen nu. Varje gång säger damen i receptionen att hon lämnar meddelande så jag kan bli uppringd. Men den kvinnan som tagit hand om mig mest och bäst är väldigt uppbokad och har ännu inte återkommit. Jag har en tid hos henne den 18 november, men med den svedan i ögonen som jag har nu så kan jag verkligen inte vänta så länge! Stundvis känns det som att jag har sår i ögonen och det bränner till även när jag droppar med vanliga smörjande ”Hylo”- droppar. Jag har på eget initiativ börjat med Ciklosporin igen, den typen av droppar som agerar immunhämmande. Får se vad dom säger om det.
Fick tips i ”Stödgrupp för ALL – Akut lymfatisk leukemi” att salvan Protopic eventuellt kan hjälpa mot GVHd i bindväv och leder. Hittills har jag bara använt den i ögonen (vilket man kan ifrågasätta…). Ska höra mig för om det kan tränga in under huden också.
God natt
Promenad i Långbroparken kring 15:50- tiden. Mörkt och svalt, skönt för huvudet.
Det var länge sen som jag träffade min duktige läkare professor Ljungman nu. Det kan kännas lite konstigt att det har glesats ut, lite oroligt. Jag har funderat över den dagen då återbesöken är slut, även om det inte ligger inom en snar framtid, och det är med både glädje och oro. Det kommer ju innebära att läget är så pass stabilt men jag kommer också känna mig som en fågelunge som sparkas ut ur boet. Klarar mina vingar det?
Aja, jag ska försöka att inte tänka så långt fram än. Fokus på här och nu.
Återbesöket gick i alla fall fort. Inte för att han på något vis var stressad. Tvärtom väldigt lugn och lyhörd. Han frågade hur jag känner mig och det ärliga svaret är ”mycket bättre men inte bra”. Jag har hållit mig frisk länge nu. Inget akutbesök och ingen inläggning. Jag har fått en ny antidepressiv medicin som har lyft mig. Ögonoperationen är gjord så jag ser klarare utan alla fläckar och är inte lika ljuskänslig. Men ur GVHd- perspektiv så är det sämre än för en månad sen. Däremot bättre än i vintras så det gläds vi åt! Men jag var ju lite nedstämd för att mitt egna initiativ att sänka prednisolon (kortison) från 7,5 mg till 5 mg inte blev så lyckat… Det var ju värt ett försök förstås, jag tycker verkligen inte om den medicinen! Jag hoppades på att fotoferesbehandlingen skulle ha gett en liten effekt men det verkar inte som att det hänt än för kort efter blev händerna värre igen – båda två nu – och ögonen har svidit mer. Kan inte cykla, kan inte jogga eller ens promenera en längre bit när det blåser, kunde inte bada eller vara på stranden i Fuerteventura… listan kan bli lång. Men han sa att det fortfarande är för tidigt att utvärdera behandlingen och att vi dessutom glesat ut dom under sommaren. Han tyckte inte det var helt fel gjort men uppenbarligen var inte tiden rätt. Så nu måste jag slänga i ytterligare 2,5 mg i min dosett.
Suck.
Förutom det var det faktiskt inte så mycket spännande. Han kollade min mun efter svamp bara för jag har haft en sån konstig smak i munnen, men hittade inget spår av det. Kan vara lite torrhet i slemhinnorna eller någon medicin. Jag bad honom också använda det nya systemet som jag har hört talas om för att kolla hur min häxblandning av mediciner påverkar varandra. Tack och lov och väldigt oväntat var det knappt något alls. Som de flesta vet så är Paracetamol (i t.ex. Alvedon) en riktig skurk både mot levern och andra mediciner och så även på mina. Men då dom påverkar kroppen så negativt har jag valt att inte ta det så ofta. Använder Ipren när jag har huvudvärk. Sen var det de som jag redan hade fått höra; östrogenet jag får i form av Indivina reducerar effekten på en annan medicin. Eller kan göra var Ljungman noga med att säga. Annars fanns det ingen kontring medicinerna emellan som vi behöver bry oss om. Han förklarade att när två mediciner krockar så brukar det så gott som alltid innebära att effekten sänks, inte att koncentrationen höjs.
Lite snabbt om mitt läkande öga också. I natt vaknade jag av att det ”rev” i ögat. Jag tvättade det, smorde med Occulentum och somnade om. Vaknade igen med samma känsla och tanken att linsen hade lossnat for genom mitt huvud. Men när jag vaknade i morse kändes det mycket bättre om än torrt. Under dagen har det varit bättre än på mycket länge… *peppar, peppar, ta i trä*. Professor Ljungman sa att han ska ringa min läkare på St Eriks ögonsjukhus (vem det nu är i nuläget?) och prata om en annan slags ögondroppe som han har hört talat om. Tanken är att den i så fall ska ersätta både Ciklosporin och Protopic. Allt som kan förbättra torrheten tas tacksamt emot!
Nu ska jag njuta av kvällen framför ett avsnitt Game of thrones och glädjas åt att jag kan se textraden igen! Imorgon blir det ett återbesök hos arbetsterapeuten Marie. Det var länge sen vi sågs och det ska bli intressant vad hon har att säga om min händer nu jämfört med då. Trevlig kväll
Ibland känns det som att jag lever så här hela tiden. Sittandes på kanten till ett stup med klippor och mullrande vågor nedanför som bara väntar på att slå mig sönder och samman. Men vet du vad? Jag sitter stadigt. Och nu har jag fått nytt grepp. Ta mig om ni kan.
Haha, såg precis nu hur komisk min överskrift blev! För Protopic är en i mina ögon skitmedicin (men säkert fantastisk för många andra eftersom den har så bra rykte). Men det är också en (skit-)medicin som jag har i ögonen. Hänger du med? Ungefär lika halvkul skämt som när jag skrivit att ögonen håller på att lägga av och att jag får allt svårare att se, sen avslutar jag inlägget med ”vi ses”. Jag fnissar lite bakom tangenterna medan du där ute kanske inte ens noterar sambandet. Ibland får man roa sig själv när ingen annan gör det, inte sant?
Protopic skulle bli mitt nya ”the shit” för ögonen. Det har hittills bara varit just det – skit. Jag har ju ofta så ont, nu minst lika mycket som tidigare – om inte mer. Detta trots att hornhinnorna ser mycket bättre ut. Specialistoptikerna står ganska så handfallna då inget verkar fungera, ingen vet helt säkert varför jag har ont, och nu är deras egen expert insatt i mitt högst ovanliga och komplicerade fall. Svedan och ”brännandet” måste ju vara pga torrheten. Men det är det där andra som är oförklarligt. Att det plötsligt och från ingenstans börjar skära, oftast under ögonlocket, ungefär som när man har fått en pinne eller stort skräp i ögat. Inget hjälper då, inte ens att skölja eller droppa. Bara vänta. Så något skräp är det uppenbarligen inte. Någon spricka som uppstår?
Har du transplanterats och upplevt det här? Skriv gärna en kommentar eller maila mig (hanna.bylund@hotmail.com).
Sen har jag emellanåt ett slags tryck bakom ögat. Väldigt obehagligt är det och gör att även jag som normalt kan ta på min egen hornhinna, inte ens kan vara i närheten med fingrarna. Kan inte beskriva det bättre än så. Kan det vara en bieffekt efter kortisondropparna? Det varnade dom trots allt för. Måste kolla det.
Protopic skulle iaf ersätta Ciklosporin (IKERVIS) nu för en eventuell bättre effekt. Båda innehåller det immunhämmande ämnet Takrolimus som jag även får i pillerformen Prograf. Ämnet ska hämma GVHd. Jag förstod bara inte varför vi skulle byta då dom ändå sett en liten förbättring efter att jag haft Ciklosporin ett tag? Kanske vill man försöka med en annan sort med möjlighet till snabbare förbättring eftersom hjälpämnena varierar och kanske har olika bra effekt på mig. Hur som helst så gör båda lika ont att använda vid insättning. Precis när jag hade vant mig vid de hemska Ciklosporin- dropparna som i början kändes som att dom frätte sönder ögat. (Fråga min sambo, jag gjorde nämligen ett experiment och droppade i ett par friska ögon för att se om dropparna gjorde lika förbannat ont ändå. Det gjorde dom kan man lugnt säga. Han kved lika mycket som jag.). Men efter 3 veckor kände jag dom inte nämnvärt längre.
Den här andra insättningen vart värre…
För det första är salvan verkligen hård i konsistensen. Det är svårt att få ut något ur tuben och strängen som man lyckas få fram är så fast och gelé-ig att den inte gå att få att fastna i ögat. Första kvällen blev jag dessutom ställd inför det faktum att salvan inte fick komma i kontakt med ögonen som det klart och tydligt stod på tuben. Ringde St Eriks Ögonsjukhus dagen efter och fick bekräftat att det egentligen är en hudkräm (!) som man har sett även fungerar i ögon. Weird…
Kvällen därpå försökte jag igen. Men ordinationen ”lägg en sträng i nedersta ögonraden” var uppenbart rekommenderad av en person som aldrig använt salvan.
Det. Går. Inte.
Okej?
Frustrationen pulserade. Jag blev till slut så irriterad att jag tog en rejäl ”klump” och tryckte in i ögonvrån och längs med fransraden. INTE KLOKT! Jag hade så ont dagen efter att jag knappt kunde öppna ögonen. Befann mig tack och lov på fotoferes behandling så jag kunde mest ligga och blunda. Men det brände något överjävligt. Mot eftermiddagen hade jag ont i huvudet av att bara kunna kisa och smärtan i ögonen tog efter alla timmar det sista av energin så jag brast i gråt. Aldrig mer! Ringde och berättade det för en medicinsk rådgivare på St Erik. Hennes enda svar trots alla mina motsättningar var ”håll ut!”.
Jaha. På´t igen.
Den här gången var jag riktigt mesig. Fick fram en liten klick som jag smorde direkt på hornhinnan och som jag fick loss helt genom att knipa ihop ögat med fingret kvar i. Inget fick komma utanför på fransraden för det hade ju bränt runt hela ögat gången innan. Se där, det gick ganska bra. Nu var det ”bara” insättningsbrännandet inuti ögat, inget runt om. Allt är relativt och jag var ganska så nöjd.
Har du som läser detta använt Protopic? Hur lyckas du i så fall använda den? Hur påverkas du? Kommentera gärna eller maila.
Jag har fortsatt på det här sättet nu men med ett uttrappnings- schema under 4 veckor. Nu har jag inte längre Opnol (kortisondroppar) eller Ciklosporin. Från och med idag återstår bara Protopic som jag ännu inte är vän med. Har inte märkt minsta förbättring alls, den gör lite ondare och den är bra mycket bökigare! Blir ett nytt samtal till St Eriks. Dom måste vara döless på mig…
Med tanke på hur mycket jag klagar på mina ögon heeela tiden, så kan det knappast ha undgått dig hur stor del av min vardag det här problemet upptar. Speciellt inte om du har följt mig under en lite längre tid, känner mig väl, och/eller ser alla möjliga stavfel, konstiga meningar och avsaknad av vissa ord här och där. Måste korrekturläsa vilket jag aldrig brukar och använda rättstavningsprogrammen flitigt men lyckas inte alltid ändå.
I bloggen.
I sms.
På Facebook.
Stavfel, stavfel, stavfel.
Jag suckar högt när jag nämner ämnet själv och är rädd att andra också suckar när dom läser eller hör om det. Man vill inte vara den som bara klagar, gnäller och tjatar ju. Vem vill det? Man vill vara den klämkäcka som bara har roliga och positiva saker att berätta! Men det blir ju lätt så här när något blir en så omfattande del av vardagen och pågår länge. (Bara för det så har jag en ganska så upplyftande nyhet ändå längre ner!)
Vissa dagar känner jag mig ganska stark och behöver inte uttrycka misären av ögonproblem som pågår hela tiden ändå. Andra dagar slår jag bakut, klagar för första bästa och vill öppna fönstret och skrika: ”JAG HAR JÄTTEONT, PÅ RIKTIGT! Snälla… hjälp mig någon!”. Allt känns hopplöst. Måste jag ha så här ont resten av livet?…
Nu, mest för min egen gnälliga sidas tillfredsställelse, men också som upplysning för någon ny följare, eller en påminnelse för en trogen, kommer här lite sammanfattat mina komplicerade problem. Jag är ett fan av länkar som du kanske vet sedan innan så jag länkar sånt som det är bättre att du läser själv om intresse finns.)
Astigmatism som var och varannan människa har idag. Den dubbla delen av synen kan jag ta numer för den finns med sedan 5 år tillbaka och är ett skitproblem i jämförelse med allt annat.
Så här kan det se ut när man är astigmatisk. För mig blir det bara delvis så här eftersom jag har så många andra problem på det.
Gråstarr (katarakt), komplikation av transplantationen som gör mig ljuskänslig och ser allt som genom en smutsig, fläckig fönsterruta. Den här innebär mest att jag emellanåt inte vill ta risken att köra bil, inte kan läsa eller för den delen; urskilja ansikten. Det kan bli lite pinsamt ibland när man möter någon man känner på gatan men bara stirrar planlöst framåt. Hoppas ingen tar illa upp. Ljuskänsligheten avhjälps till viss del med solglasögon. Ibland nödvändigt även mulna dagar eller till och med i mörka rum om jag ska kolla på TV. Ser förmodligen ut som en väldigt divig filmstjärna eller en kvinna med alzheimer som har glömt solglasögonen på näsan och undrar varför hon snubblande inte ser groparna i marken. Hoppas på det förstnämnda! Ovan bild påminner mest om min syn som jag ser det med mitt vänstra ännu ej opererade öga. Lägg astigmatism till det.
Angående just gråstarren så har jag äntligen den där hoppfulla och positiva saken att berätta! Operationsdatum för det vänstra ögat är äntligen satt! Så nervöst men efterlängtat! Det högra opererades ju i höstas och jag trodde då att det andra skulle avklaras snart därefter. Men man var tvungen att se hur det första ingreppet gick och det var inte det resultat som vi hoppades på tyvärr. Nu har man tydligen hittat en bättre lins och inväntat GVHd, som behövde minska i grad, tillräckligt länge . Den 26 juli sövs jag ner så då får du hålla tummarna för att jag vaknar upp med ett öga lika rent och fint som ett nytvättat fönster! (Om inte annat har jag ju fått mig en trevlig slummer med narkos, för oss som gillar sånt. Andra tycker det är hemskt och obehagligt. Fast man ska ju helst inte uttrycka att man gillar det för då är man en oetisk flummare. Äsch, skojar bara)
En absurd torrhet och brist på tårvätska är mest troligtvis orsakad av GVHd. Exakt hur det fungerar vet jag inte. Det enda jag har hört är att slemhinnor lätt angrips av de nya cellerna och slås ut. Mun, underliv… och ögon. Så man blir torr helt enkelt. Jag kallade mig själv lite skämtsamt för ”flickan som gråter utan tårar” efter att min pojkvän kommenterat det. Det ser väl ut som att jag fejkar för det mesta. Dessutom sattes det in två pluggar i mina tårkanaler för att stänga inne den lilla vätska jag har. Men ibland tittar det ut någon tår om jag har varit flitig med dropparna.
Tydligen syns GVHd i form av små prickar på hornhinnan och man kan se skavsår orsakade av ögonlocken då det inte finns någon slemhinna som skyddar. Med andra ord får jag skav när jag blinkar och jag blinkar dubbelt så ofta som du eftersom jag är torr. Du ser (haha) mitt problem? Testa att låta bli att blinka under en minut. Eller spärra upp ögonen en stund utomhus när det blåser. Det svider, eller hur? Så känns det hela tiden för mig, trots att specialistoptikern kan se att GVHd ser bättre ut nu. Jag måste droppa ungefär var 15:e-30:e minut så det går åt en hel massa flaskor. Speciellt om jag håller på med något som gör att jag tittar länge och håller ögonen öppna lite för länge. T.ex. skriver den här texten, läser, eller ska ut och jogga. Jag blir alldeles rödsprängd i ögonen.
Närsynt blev jag av den operationen som inte riktigt gick som vi tänkte oss. Problemet kan ju hjälpas med glasögon men just nu är det svårt för avståndet varierar beroende på hur torr jag är i ögat. Bokstäver pulserar med varierande tidsrum. Ena stunden ser jag dom, den andra suddas dom ut. Jag får föra boken jag läser närmare och längre bort från ansiktet om vartannat.
Raka armar. Böjda armar. Raka armar. Böjda armar. Tröttsamt. Läsningen kan ändå fungera med pensionärsstorlek på dator och mobil (med andra ord lätt offer för ”över axel- snokare”) samt förstoringsglas om jag kommit ihåg att ha det nära till hands. Hoppas verkligen att den kommande operationen inte slutar på samma sätt, för om inte så kan det nyopererade ögat väga upp för det närsynta.
Smärtan är alltså det absolut värsta. Jag kan tjata om det om och om och om igen Sveda och brännande är hanterbart. Skärande och stingande är inte det. Jag kan inte ens gå ut om det blåser, så sjukt är det! Jag skulle cykla för några dagar sedan när det var kastvindar. Droppade var 5:e minut men kom knappt 500 meter innan det skar till rejält. Resten av den korta cykelturen var en pina då jag tvingades blunda med ena ögat och kisa så smått jag kunde med det andra. Även när jag blundade fanns den skärande känslan där som blandades upp med att ögonen brände. Vinglande, smått panikslagen och nästan blind trodde jag aldrig att jag skulle komma hem. Ändå hade jag solglasögonen på mig som skydd också.
Varför blir det så här?! Om det nu är GVHd så påstås den ju vara bättre nu men jag har ondare än någonsin? Finns det någon där ute som har svar? ?
Jag upprepar; kommentera här i bloggen eller maila mig på hanna.bylund@hotmail.com för jag kan omöjligt vara ensam.
Avslutar med ett (suddigt) rofyllt foto som jag tog igår kväll. Vyn är över Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik där min far bor och där jag befinner mig nu och tre dagar till.
nan människa har idag.
Kriget i min kropp 