Världens bästa julklapp

Woho! Jag har fått världens bästa julklapp!

Klockan 11:45 hade jag avtalad tid med läkaren i Danderyd som opererade mig för två veckor sen. Förra veckan började jag nämligen oroa mig för komplikationer. Det kändes som att läkningen har gått bra. Jag har inte blödigt på länge och har inte särskilt ont. Men hur ska jag veta om jag fått någon infektion? Eller en inflammatorisk sammanväxning? Visst, man bör känna symptom. Och visst, jag har precis ätit antibiotika. MEN, jag tillhör också en riskgrupp (immunhämmad). Till och med riskgruppen i riskgruppen (dvs genom att bara vara jag och råka ut för allt och lite till). Så vem kan klandra mig för att vilja ha en dubbel- check up?

Efter att ha ringt i förra veckan och förklarat oron, samt att jag direkt efter operationen åkt på virus och fått antibiotika, något som är påfrestande för kroppen, så klämde hon in mig direkt.

Det första den här rara damen gjorde när vi satte oss i det lilla rummet var att be så hemskt mycket om ursäkt för att hon har varit så elak mot mig. ”Vad menar du?”, undrade jag snopet. Hon har ju inte varit annat än omtänksam och omhändertagande? ”För att jag har varit tvungen att göra dig illa”, svarade hon. ”Men oj, nej, du har gjort det som krävts!”. Bara det faktum att hon sa så antydde att det faktiskt varit rätt mycket att bränna.

Det var också något som hon återkom till sen. Plus att hon hade fått de flesta svaren på biopsierna. Det var tydligen en hel del som hade knipsats bort. Både från det ställe där livmodertappen brukade sitta, och en hel del runtom och på slidväggarna. Utifrån det hon kunde se så hade man bekräftat en hel del cellförändringar. Många lätta men också högrisk. Fast det visste vi redan. ”Är cellförändringarna som var högrisk bortbrända nu?” undrade jag. Men det enda hon kunde svara var ju såklart ”vi hoppas det, men du kommer få fortsätta gå på regelbundna kontroller hos dr. Kristina”.

Till slut vågade jag mig på den svåraste av frågorna… Fanns det något tecken på cancer i de prover som ni tog?.
Svaret lättade på den tyngd som hängt över mig senaste veckorna:
Nej, vi kan inte se några tecken på det. Av vad jag kan se så ser det fint ut under omständigheter”.

Jag kände hur jag nästan hade hållit andan i väntan på svaret. Nu slappnade jag av i hela kroppen och var nästan beredd på glädjetårar. Saken är den att jag ju fick mitt första cancerbesked bara några dagar innan julafton. Och något år senare blev jag riktigt ordentligt sjuk i flera sorters virus och låg inlagd på infektionsavdelningen under december. Så jag har mer eller mindre varit helt inställd på ett dåligt besked. Att jag har fullt med cellförändringar går inte att göra så mycket åt. Men jag vet verkligen inte vad jag skulle ta mig till om jag fick ännu ett cancerbesked… Det behöver jag i alla fall inte ta reda på nu!

Resten av besöket var en undersökning som gjorde ont och krävde lite bedövning efteråt men som i alla fall visade att det läker som det ska. Allt som allt ett väldigt skönt besök att ha avklarat innan jul.

När jag hade tackat så mycket så skulle jag åka hela vägen från norra sidan om stan till södra sidan för ett annat läkarbesök i Huddinge. Jag hade egentligen ganska gott om tid men min konstanta trötthet och förvirring resulterar allt som oftast i felkörningar. Så även idag. Jag hann ändå ganska så på minuten och när jag gick genom korridoren på hematologmottagningen så såg jag att professor Ljungmans dörr stod öppen och det var bara för mig att kila in och slå mig ner.

Nu var det länge sedan som vi sågs, ändå gick besöket rätt fort. Det är så många olika experter som har koll på olika delar av min kropp så han sköter mest om medicinerna och helheten. Vi konstaterade senaste veckornas virus samt att mina antikroppar som bör vara mellan 4 och 6 är nere på 2,4. Inte så bra i förkylningstider. Ingen av oss kan riktigt minnas varför vi slutade med immunglobulinet innan sommaren. 20141001_220618Hade jag för mycket annat då? Eller rann det bara ut i sanden?… Det spelar i och för sig inte så stor roll, nu kommer jag behöva det i vilket fall. Jag har tidigare gett mig själv infusioner med hjälp av en pump hemma, men fick upphöra med det då huden började hårdna av GVHd. Vätskan som skulle pumpas in under huden sprack och medicinen rann ut. Usch. Så efter det har jag fått det intravenöst på avdelningen vilket är lite mer omständligt och tidskrävande. Kanske kan jag ändå få prova det igen?, föreslog jag. Huden på armar och lår är fortfarande väldigt stel men huden på magen är ju ganska mjuk?… Ljungman och sköterskorna tittade lite på varandra och på mig. Sen sa han att vi såklart kunde prova det, det är ju vad dom föredrar eftersom det är enklare för oss alla. Men för att komma igång snabbt så vill han att jag får de första doserna via dropp, med start på torsdag, för att efter nyår kanske pröva pumpen i magen.

20141016_215851Utöver det hände inte så mycket. Han undersökte mig och vi är ganska överens om att GVHn verkar vara stabil igen. Den är inte bra, men den är inte värre i alla fall. Så nu gör vi ett till försök att sänka kortisonet från 7,5 mg till 5 mg. Jag blir glad för varje litet milligram som jag blir av med! Hoppas nu bara att fotoferesbehandlingen ska hålla den i schakt, det är ju trots allt det vi försöker uppnå.

Den här med jul kopplat till cancer sitter djupt i mig. Ångesten som kryper sig på i december är svår att bli av med. Åren efter cancerbeskedet kunde jag inte glädja mig åt julen alls längre. Och jag var inte ensam. Alla i min familj väntade sig nästan hemska besked innan jul. Vi gick som på nålar innan den var över och vi slutligen kunde pusta ut. Ändå gjorde vi allt för att försöka njuta och ha kul som vi hade haft innan allt.
Det tog mig flera år, varav ett då jag helt vägrade allt som hade med julfirande att göra, innan jag kunde återta den där mysiga känslan igen och ta tillbaka julen från cancerns grepp.

Idag fick jag beskedet jag väntat på och oron för ett nytt cancerbesked i julklapp är som bortblåst. Några timmar senare får jag veta att en tjej jag känt sedan hon var liten , idag 27 år och småbarnsmamma, samma dag som jag kan pusta ut får beskedet att hon har bröstcancer.
Livet är så fruktansvärt grymt.
Är det inte jag så är det hon. Är det inte hon så är det någon annan. Varje år är det många som får cancer i julklapp.
Så fort jag fick veta så växte illamående- klumpen i magen och det brände i ögonen. Jag är så tacksam för det besked jag fick för några timmar sedan, samtidigt som jag gråter över de som får ett helt annat besked idag. Och i morgon. Jag har också varit där, två gånger.


Måste med det här inlägget få flagga lite för forskningen så här inför jul. Ett år fick jag ett kort av min fina lillasyster om att hon hade skänkt pengar till Ung Cancer i julklapp åt mig. Jag blev otroligt glad! SÅ mycket som dom har gjort för mig, oss och så många andra. Dom behövs! Precis som så många andra organisationer och föreningar. Alla har vi något som står oss extra nära. Rädda barnen, Läkare utan gränder, Världsnaturfonden, Min stora dag, Hoppets stjärna, Hjärt- & lungfonden och så vidare. Man kan ju tyvärr inte stötta alla. Men följ ditt hjärta, för även om du bara väljer att skänka 100 kronor till en enda av dom så har du varit med och gjort skillnad.

Jag tänker själv mycket på BRIS och andra hjältar som försöker göra världen bättre för barn. Men om jag ska hålla mig till min egen situation så föreslår jag dessa om du vill stödja någon i julklapp, till dig själv eller någon annan;

Ung cancer stöttar unga cancerdrabbade och anhöriga upp till 35 år på alla sätt och vis. Det finns flera sätt att hjälpa till på, inte enbart med pengar: https://ungcancer.se/stod-oss/

Barncancerfonden står mig väldigt nära om hjärtat då det var dom vi hade mest koppling till då jag först insjuknade. Även hos dom kan man bidra på flera sätt: https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/

Min lillasyster tillika donator startade en insamling för mig 2001. Hon öppnade upp den igen vid återinsjuknandet 2013 och lät den rulla under ett år. Men som jag förstår så kan man fortsätta skänka pengar även när insamlingen är stängd. Så sätt gärna in en slant där, eller varför inte öppna en egen?! Det kostar ingenting men ger mycket.
https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/


Min lillasysters insamling som hon startade i mitt namn  https://www.barncancerfonden.se/hanna—var-hjalte

Hanna – vår hjälte

Vintern 2001 fick vi vårt besked. Min älskade syster hade leukemi. Hon var 15 år och livet skulle egentligen leka, men slutade med sjukhusmiljö, smärta och en fruktansvärd kamp mellan liv och död.

En stor vändning i allas tillvaro, inte minst för alla nära och kära som hälsade på och stöttade oss på sjukhuset. Vår tacksamhet är obeskrivlig..

Att uppleva detta, vara där, träffa andra familjer som inte fick samma lyckliga slut som vår familj, fick mig att vilja starta denna fond.

En fond för Hanna, som kämpade mer än vad någon annan ska behöva genomlida och faktiskt överlevde, men även en fond för de barn som drabbas.

Oavsett vad som händer är ni hjältar.”


Cancerfonden behöver ju ingen närmare presentation direkt: https://www.cancerfonden.se/stod-cancerfonden

Blodcancerförbundet som jag samarbetar lite med. Som namnet antyder riktar dom in sig på alla sorters blodcancer: http://www.blodcancerforbundet.se/stod_oss

Min stora dag är en helt underbar organisation som ger livskvalité till barn som slåss mot cancer. Här kan man säga att båda ämnena som står mig närmast hjärtat vävs samman till en. Cancer och barn. I all kamp och med döden i nacken så ser dom till att komma med ljus och glädje. När jag låg inne på Astrid Lindgrens så fick jag erbjudanden om cirkus- & konsertbiljetter, träffa hockeylag, resa och mycket mer. Kort och gott, dom uppfyller drömmar och önskningar åt barn när man behöver det som mest ❤ Dom har massor av olika förslag på hur du kan stötta, gå gärna in och titta!
https://www.minstoradag.org/stod-oss/


IMG_5865

Annonser

Ett oplanerat sjukhusbesök.

”Sjukhuset? Idag igen? Vad var det den här gången?” undrar du.
”Jo”
, svarar jag, ”det verkar vara gott och blandat”.

Jag hade i och för sig redan något ”efterkomplikations- relaterat” inplanerat idag, nämligen ett besök hos arbetsterapeuten som hjälper mig träna upp och stretcha händer och armar. Sen skulle jag haft ett litet möte med utvecklings- & verksamhetschefen på Blodcancerförbundet angående ett eventuellt nytt litet projekt. Båda dessa avbokade jag redan igår kväll. Jag var ju hängig redan i förra veckan som du kanske läste och inte blev det bättre under helgen… Det började med snuva, huvudvärk och halsont i fredags. I lördags försvann rösten. Igår och idag har jag haft susningar och varit öm i öronen samt haft en märklig feber. Ena stunden 37,4 (bara lite högre än jag brukar) och andra stunden har den varit upp på så  mycket som 38,2. Just öronen oroade mig lite för jag vill verkligen inte utveckla någon öroninflammation också… Så jag ringde mitt trogna team på ALLO- mottagningen. Då dom inte svarade direkt så talade jag in ett meddelande. Jag sa att jag hade lite olika åkommor, att jag behövde ett nytt recept på Adport och att jag behövde förnyat läkarintyg. När syster Kerstin ringde upp så sa hon direkt att hon hörde på min röst att jag borde träffa en läkare.

171204 På hematologen
Här ligger jag och väntar på obehagliga prover.

Sagt och gjort. Två timmar senare befann jag mig på Huddinge sjukhus, som så många  gånger förr. Jag fick lämna tre rör med blod och träffa en överläkare som jag aldrig sett förut. Väldigt märkligt tyckte vi båda, eftersom jag har varit där var och varannan vecka i 4,5 år och han har jobbat där i 10 år. Han var lugn och saklig samt väldigt noggrann. Vi pratade om senaste tidens status med förkylning och operation. Han undersökte lungor, hjärta, mun, hals och öron. Det enda han konstaterade utifrån det är att jag (ännu) inte har någon lunginflammation och att viruset sitter i övre delen av luftvägarna. Skönt det i alla fall.

Sänkan var 4 så det verkar inte vara några bakterier utan snarare virus. Det mesta andra såg bra i, lite påfrestade monocyter bara (en typ av de vita blodkropparna). Däremot reagerade han snabbt på en annan sak.

”Visst får du Privigen?”.
(Det är antikropparna som jag har fått insatt ibland eftersom min kropp inte producerar egna.)
”Nej, inte på flera månader”.
”Men det är inte utsatt i systemet? Varför får du inte det?”.
”Jag vet inte… Jag tror att proverna var så pass bra att vi slutade” svarade jag lite frågande. Borde vi inte ha gjort det?
”Men dina prover är ju lika låga nu som i juli? Du har 4 i Ig-G (det som heter immunglobulin-G och ska ligga på minst 6,5) och 0,2 i Ig-A (ska vara 0,8 som minst). Så du bör ju fortfarande få det tillsatt”.
171204 Immunglobulin gränsvärde
Jag var ganska ställd, inte visste jag att det vara så lågt? Och jag visste verkligen inte att jag inte hade antikropparna Ig-A alls nästan. Slutade vi verkligen med infusionerna för att värdena var normala igen? Eller var det som Kerstin gissar; att jag helt enkelt hade för mycket annat just då? Om jag helt tappar antikroppar mot luftvägsinfektioner så riskerar jag blodförgiftning. Det var ju det som hände när det upptäcktes att min egen produktion avstannat. Överläkaren och Kerstin ska ta upp det med Per Ljungman eftersom han har huvudansvaret för mig. Jag ska ändå träffa honom nästa vecka. Känns bra med tanke på hur mycket som försiggår nu.

Kontentan av besöket var att min kropp uppenbarligen inte kan ta hand om alla motgångar just nu och jag hamnar i en ond spiral. Immunförsvaret var pressat efter operationen så jag drog på mig en förkylning. Den har antingen utvecklats eller så har jag fått flera förkylningar och virus på varandra. Enda sättet att ta reda på vad det är som rör inom mig är genom mina mardrömsprover; en lång tops långt bak i halsen och snorsugen… Du hör nog vad det är för något. Jag mår illa bara jag tänker på det. Men syster Kerstin är tålmodig, hon har topsat mig i både näsa och hals många gånger förut. Sen skulle jag försöka hosta i en kopp. Men hur ofta kan man göra det på begäran liksom? Jag fick med mig koppen hem.

I väntan på bakterieodlingarna bör ändå något göras, speciellt med tanke på att jag inte har antikroppar nog och eftersom att symptomen utvecklas och öroninflammation kan göra riktigt ont. Överläkare M. föreslog antibiotika för att hjälpa mitt egna försvar. Vi sätter in en utomstående trupp kan m171204 Doxycyklinan säga. En som är ganska kostsam. Antibiotika är ju inte så snällt mot magen direkt. Men det är smällar man få ta. Så nu har jag fått utskrivet något som heter Doxycyklin som jag inte känner till sen tidigare, men det ska ju inte vara några konstigheter tänker jag.

Så efter ytterligare ett par timmar på sjukhuset åkte jag hemåt. Har spenderat eftermiddagen kramandes med Lakrits, legat platt i soffan framför Simpsons och tagit en promenad i en kylig kväll för att lufta mitt tunga huvud. Förhoppningsvis börjar antibiotikan bita ganska så direkt så jag kan återhämta mig någorlunda. Jag håller ju fortfarande på att läka i underlivet och jag skulle helst se att kroppen kunde lägga all fokus där i stället…

Ny dag, nya tag.
171203

Visst är det något både kusligt och vackert med de mörka, stjärnklara och kyliga kvällarna nu?
Ingen superkvalité på de här mobilbilderna, men du får en hint om hur vackert det var i verkligheten! Bara snön som saknas.
Tagna i Långbro park.
171204 Långbro sjön
171204 Långbro park

171204 Långbro park 2