Hemska undersökning… hemska väntan.

Hej på dig,

här kommer det inlägg jag egentligen skulle postat senast men som fick lämna plats för den jävliga årsdagen.

Förutom den har det hänt en del sedan förra veckan. Bland annat på sjukhus- fronten vilket jag ju mest fokuserar på här. Även på ”återgång till jobbet”- fronten har det hänt mycket, men den delen gör mig så arg så jag avvaktar lite med att skriva om det… Låt oss för nu nöja oss med att Försäkringskassan gör livet surt för mig.

Till att börja med var det två fotoferesbehandlingar och en antikroppsbehandling under torsdagen och fredagen. Men hör och häpna! Trots att det fortfarande var påfrestande så hade vi de snabbaste behandlingarna på mycket länge! Lisbeth och Sara fick in båda nålarna på första försöket båda dagarna. Maskinen bråkade inte, trots att vi körde på 60 (vilken enhet det är vet jag inte) och normalt brukar vi tydligen köra på 40. Så det var klart på 50 minuter som är det maximala!

Så.himla.skönt.

När det går så pass bra ändå så får jag mer tid innan cellåtergivningen som är 13:00. Förutom de dagar då jag ska få antikroppar dvs. Så i torsdags kunde jag i lugn och ro mixa ihop en plocksallad från salladsbaren på Pressbyrån och sätta mig en stund i sängen på Aferesen som faktiskt har en TV till skillnad från Hematologen. Dom är så snälla som låter mig ligga kvar till det är dags att gå. Fantastiskt uppskattat som du nog förstår.
20180305_093720873079514.jpgLiten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.

Men fredagen blev jobbigare. Direkt efter återgivningen 11:00 fick jag skynda mig till Pressbyrån för att köpa lite lunch, sen direkt till Hematologmottagningen och det lilla gula sterila behandlingsrummet som dessutom är lite kyligt ibland. Och som sagt ingen TV… De få tavlorna har jag sett hundratals gånger. Ibland kan jag inte ens läsa en bok eller fippla med mobilen. Det beror lite på hur nålen sitter och hur jag kan lägga armen utan att droppet stannar. Det enda som finns kvar att göra då är att försöka sova. När det är antikroppsbehandling så brukar den rulla mellan ca 11:30-13:00, därefter sätts cellerna in direkt vilket kan ta allt från 20 min till sega 1,5 timme i värsta fall. Återigen beror det på hur nålen sitter och hur kärlen svarar.

I torsdags har jag fått så många som 50 (!) fotoferesbehandlingar! Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle behöva lägga så många timmar på den här behandlingen. Så jag vet inte riktigt om det är roliga eller tråkiga nyheter?

Men det verkar ändå gett ett visst resultat. Min GVHd kommer inte bli avhjälpt av behandlingen, åtminstone inte i första skedet. Men den har avstannat eskaleringen. Åtminstone var det så när jag fick den varannan vecka. Men sen jag bad om att få den var tredje så upplever jag att det har blivit jobbigare igen… I alla fall i ögonen.
På St Eriks Ögonsjukhus så konstaterades uppenbar GVHd och skrapsår på hornhinnorna. Inte konstigt att torrheten är tillbaka och svedan gör att jag måste droppa oftare. Så jag har ju, som jag tidigare nämnt, fått börja med Ciklosporin- droppar igen som typ är immunhämmande medicin i droppform. Än så länge känner jag dock ingen skillnad. Hyprosan (tårersättning) går åt snabbt.

Sen är det lederna också. Även där tycker jag att den molande värken är jobbigare, trots smärtstillande. Vissa dagar är såklart jobbigare än andra. Jag försöker träna händerna och greppet men det är svårt när det gör ont. Sen försöker jag stretcha ut huden på lår och höften som har blivit hårdare. Där känns det plötsligt som att huden är för liten och har blivit ännu svårare att röra sig med. Men jag ska bita ihop ett tag och se om det vänder. I maj ska jag tillbaka till professor Ljungman och då ska vi utvärdera om det fungerar med var tredje vecka eller om vi måste gå tillbaka till varannan. Förhoppningsvis är den här förvärringen bara tillfällig.

Tredje stället som jag ju haft GVH- problem i är det heligaste. Du vet vad jag menar. Gynekologen har tydligt sett GVHd längs med slidväggarna tidigare. Det ser tydligen ut som plattor. ”Typ mosaik” sa hon vid ett tillfälle. Låter ju vackert men det gör det knappast trevligare. Slemhinnorna påverkas kraftigt av det här och man kan få både ont och inflammationer som i värsta fall leder till sammanväxningar. Så fort det upptäcks så måste det behandlas. Men nu, för första gången på flera månader, så syns ingen GVHd alls där inne! Woho! Så det finns tydligen åtminstone ett ställe som blivit bättre vad gäller den här kroniska åkomman.

Gynekologbesöket var annars av det otrevligare slaget. Nu råkar det ju vara så att den här sortens undersökning alltid, undantagslöst, är otrevlig. Jag menar, man ligger där med benen i vädret med en stor lysrörslampa riktad mot snäckan och en annan människa som kikar in likt en arkeolog med hjälp av olika obehagliga, hårda metallinstrument.

Men trots att jag sitter här och skrämmer upp dig så är det ändå extremt viktigt att göra undersökning med jämna mellanrum, det vill jag understryka. Även utan symptom så bör man kontrollera könssjukdomar som inte alltid märks, att slemhinnor och annat ser ut som det ska och viktigast av allt; kvinnor! Gå på era kallelser vad gäller cellförändrinngar! Ta dom orden på allvar från en medsyster som fört en konstant kamp mot cellförändringar sedan 2009. Dom är ofarliga om dom upptäcks i tid men kan bli stökiga att få bort om dom hinner bli högrisk- klassade.

Anledningen till att det blev jobbigare än vanligt var följande:

Efter att ha opererats med laser i november så måste man nu följa upp utvecklingen. Det visade sig att biopsierna som man tog innan operationen kom tillbaka som lätta i stället för högrisk som det var innan. Bra nyheter! Nu togs det nya. Hon sa att jag skulle slippa att ”knipsa” bitar och istället använda den där pinnen som ser ut som en mascaraborste för att ta cellprov. Det kan riva lite ibland men är klart bättre än knipsningen. Så jag hoppade upp och gjorde mig beredd på rivandet.

Plötsligt brände det till. Rejält. Efteråt följde en slags svidande rivande smärta. Jättesvår att förklara men det har inte hänt tidigare! Min enda tanke var ”sluta med vad du än gör!” men jag visste ju att proverna ändå måste tas så jag försökte uthärda smärtan så gott det gick. När det var klart, tårarna slutat rinna och jag hade samlat mig så var jag väldigt öm och frågade varför det hade gjort så satans ont den här gången. Hon sa att jag har sviter efter laserbehandlingen och är extremt trång och lite hopväxt högst upp där livmodertappen brukade sitta. När hon då hade fört in det instrument som skulle töja ut för att komma åt livmodern så hade väl förmodligen ärrvävnaden orsakat smärtan. Ursäkta orden, men fy fan…

Jag kommer vara livrädd nästa gång jag ska upp i den där stolen och med mina konstanta cellförändringar så kommer det krävas många gånger till. Fyra koniseringar, GVHd- inflammation och en laseroperation har orsakat mycket smärta och tårar.

Biopsier tas ju bara från vissa punkter och därmed kan det finnas cellförändringar av annan klass mellan de som visade sig vara lätta. Dr Kristina sa att det kommer krävas kontinuerlig uppföljning men om dessa cellprover kommer tillbaka som lätta eller kanske till och med är borta (tillfälligt) så behöver jag kanske inte komma förrän om ett år. Men hon vågade inte lova något för hon tog även ett virusprov och om jag fortfarande har ett aktivt HPV- virus så lär jag behöva komma tillbaka tidigare än så.

Nåväl. Nu är det bara den dryga väntan på svaren och det brukar dröja mellan 4-6 veckor. Håller alla tummar, tår och lite till.

Nu är det äntligen helg och ikväll ska jag på middag och boule med kusinerna vilket ska bli kul 🙂 Innan dess ska jag på Body Pump på SATS. Det är viktigt för kroppen att hålla igång och du ska bara veta hur svag jag är… Framförallt har jag på Centrum för cancerrehabilitering fått ordinationen att träna för att bli av med den konstanta stress jag går med som är kopplat till frustration och ångest.

Hej så länge!

20180308_082746733107633.jpg
Här ligger han och chillar nedanför soffan medan han håller mig sällskap. Skönt att slippa vara ensam när man är hemma och mår lite sisådär.

 

Ett oplanerat sjukhusbesök.

”Sjukhuset? Idag igen? Vad var det den här gången?” undrar du.
”Jo”
, svarar jag, ”det verkar vara gott och blandat”.

Jag hade i och för sig redan något ”efterkomplikations- relaterat” inplanerat idag, nämligen ett besök hos arbetsterapeuten som hjälper mig träna upp och stretcha händer och armar. Sen skulle jag haft ett litet möte med utvecklings- & verksamhetschefen på Blodcancerförbundet angående ett eventuellt nytt litet projekt. Båda dessa avbokade jag redan igår kväll. Jag var ju hängig redan i förra veckan som du kanske läste och inte blev det bättre under helgen… Det började med snuva, huvudvärk och halsont i fredags. I lördags försvann rösten. Igår och idag har jag haft susningar och varit öm i öronen samt haft en märklig feber. Ena stunden 37,4 (bara lite högre än jag brukar) och andra stunden har den varit upp på så  mycket som 38,2. Just öronen oroade mig lite för jag vill verkligen inte utveckla någon öroninflammation också… Så jag ringde mitt trogna team på ALLO- mottagningen. Då dom inte svarade direkt så talade jag in ett meddelande. Jag sa att jag hade lite olika åkommor, att jag behövde ett nytt recept på Adport och att jag behövde förnyat läkarintyg. När syster Kerstin ringde upp så sa hon direkt att hon hörde på min röst att jag borde träffa en läkare.

171204 På hematologen
Här ligger jag och väntar på obehagliga prover.

Sagt och gjort. Två timmar senare befann jag mig på Huddinge sjukhus, som så många  gånger förr. Jag fick lämna tre rör med blod och träffa en överläkare som jag aldrig sett förut. Väldigt märkligt tyckte vi båda, eftersom jag har varit där var och varannan vecka i 4,5 år och han har jobbat där i 10 år. Han var lugn och saklig samt väldigt noggrann. Vi pratade om senaste tidens status med förkylning och operation. Han undersökte lungor, hjärta, mun, hals och öron. Det enda han konstaterade utifrån det är att jag (ännu) inte har någon lunginflammation och att viruset sitter i övre delen av luftvägarna. Skönt det i alla fall.

Sänkan var 4 så det verkar inte vara några bakterier utan snarare virus. Det mesta andra såg bra i, lite påfrestade monocyter bara (en typ av de vita blodkropparna). Däremot reagerade han snabbt på en annan sak.

”Visst får du Privigen?”.
(Det är antikropparna som jag har fått insatt ibland eftersom min kropp inte producerar egna.)
”Nej, inte på flera månader”.
”Men det är inte utsatt i systemet? Varför får du inte det?”.
”Jag vet inte… Jag tror att proverna var så pass bra att vi slutade” svarade jag lite frågande. Borde vi inte ha gjort det?
”Men dina prover är ju lika låga nu som i juli? Du har 4 i Ig-G (det som heter immunglobulin-G och ska ligga på minst 6,5) och 0,2 i Ig-A (ska vara 0,8 som minst). Så du bör ju fortfarande få det tillsatt”.
171204 Immunglobulin gränsvärde
Jag var ganska ställd, inte visste jag att det vara så lågt? Och jag visste verkligen inte att jag inte hade antikropparna Ig-A alls nästan. Slutade vi verkligen med infusionerna för att värdena var normala igen? Eller var det som Kerstin gissar; att jag helt enkelt hade för mycket annat just då? Om jag helt tappar antikroppar mot luftvägsinfektioner så riskerar jag blodförgiftning. Det var ju det som hände när det upptäcktes att min egen produktion avstannat. Överläkaren och Kerstin ska ta upp det med Per Ljungman eftersom han har huvudansvaret för mig. Jag ska ändå träffa honom nästa vecka. Känns bra med tanke på hur mycket som försiggår nu.

Kontentan av besöket var att min kropp uppenbarligen inte kan ta hand om alla motgångar just nu och jag hamnar i en ond spiral. Immunförsvaret var pressat efter operationen så jag drog på mig en förkylning. Den har antingen utvecklats eller så har jag fått flera förkylningar och virus på varandra. Enda sättet att ta reda på vad det är som rör inom mig är genom mina mardrömsprover; en lång tops långt bak i halsen och snorsugen… Du hör nog vad det är för något. Jag mår illa bara jag tänker på det. Men syster Kerstin är tålmodig, hon har topsat mig i både näsa och hals många gånger förut. Sen skulle jag försöka hosta i en kopp. Men hur ofta kan man göra det på begäran liksom? Jag fick med mig koppen hem.

I väntan på bakterieodlingarna bör ändå något göras, speciellt med tanke på att jag inte har antikroppar nog och eftersom att symptomen utvecklas och öroninflammation kan göra riktigt ont. Överläkare M. föreslog antibiotika för att hjälpa mitt egna försvar. Vi sätter in en utomstående trupp kan m171204 Doxycyklinan säga. En som är ganska kostsam. Antibiotika är ju inte så snällt mot magen direkt. Men det är smällar man få ta. Så nu har jag fått utskrivet något som heter Doxycyklin som jag inte känner till sen tidigare, men det ska ju inte vara några konstigheter tänker jag.

Så efter ytterligare ett par timmar på sjukhuset åkte jag hemåt. Har spenderat eftermiddagen kramandes med Lakrits, legat platt i soffan framför Simpsons och tagit en promenad i en kylig kväll för att lufta mitt tunga huvud. Förhoppningsvis börjar antibiotikan bita ganska så direkt så jag kan återhämta mig någorlunda. Jag håller ju fortfarande på att läka i underlivet och jag skulle helst se att kroppen kunde lägga all fokus där i stället…

Ny dag, nya tag.
171203

Visst är det något både kusligt och vackert med de mörka, stjärnklara och kyliga kvällarna nu?
Ingen superkvalité på de här mobilbilderna, men du får en hint om hur vackert det var i verkligheten! Bara snön som saknas.
Tagna i Långbro park.
171204 Långbro sjön
171204 Långbro park

171204 Långbro park 2