Under utredning

I torsdags var det verkligen ingen bra dag… Ett resultat av det blev att jag började på detta inlägg men avbröt halvvägs. I frustration. Av utmattning.

Här kommer ett utlopp med en ton som tillhör sinnestillståndet.

Allt börjar bli knas. Jag är alltså fem (!) förbannade år efter sct (stamcellstransplantation) som flera av er vet, men skiten fortsätter. F-kassan bedömer mig nu – tillfälligt – som ”sjukpensionär” för att jag ska få en chans att repa mig utan stress, nu kommer jag få s.k. sjukersättning istället för sjukpenning. Jag slipper strula med läkarintyg och andra blanketter och ingen handläggare kommer ringa och jaga på mig. Det har nämligen startats en ny studie som innefattar långtidssjukskrivna och kvinnan som kontaktade mig har läst genom mina intyg och fått sig en helhetsbild, till skillnad mot de tre handläggare jag hittills haft, och bestämt konstaterat att jag med all rätt ska vara heltidssjukskriven utan press. Hon upprepade flera gånger att de saker jag fortfarande går genom enligt intygen innebär att jag är sjuk och inget annat. Hon tycker att jag ska sköta om min kropp och enbart ha det som arbetsuppgift. Inte stå med en fot på sjukhus och en i vardagen. Bildligt tycker hon att jag helhjärtat ska kliva tillbaka in på sjukhuset, se till att bli så bra som jag kan bli, sen ta ett prövande steg utanför dörren och då kommer hon stå där för att ta emot och leda mig framåt. Känns fantastiskt bra. Hoppas att allt hon sa kan uppfyllas och att politikerna ser till att budget finns.

Dessutom har ytterligare mystiska saker dyker upp. Sådant som ännu inte hunnit läggas till på sjukintyget. Så med det som ett extra körsbär i drinken (eller vad tusan man nu säger) så inser jag själv sakta att jag måste acceptera att min tillfrisknad dröjer. Damen som gav mig kramen av ord via telefonen lät rörd när jag berättade.

Och när min röst brast av djup besvikelse över situationen, bedrövelsen över nya motgångar och samtidigt rörd av hennes moderliga omtanke så tröstade hon mig och fick mig att skratta med orden
”Hörru, jag jobbar på Försäkringskassan och vi har alltid rätt. Eller hur?! Så jag både bestämmer och säger åt dig att allt kommer bli bra. Du kommer bli bra!”. Som att få en varm kram från en främling genom telefonen.

Vad var det då jag hade fått höra?

Första symptomen slog jag bort som förkylning och fatigue. Det går att läsa om man backar tillbaka i inläggen så långt som några månader, innan jul skulle jag gissa. Kanske till och med i höstas. För luddigt för att minnas och för små och osäkra symptom liksom.

Först feber upp och ner i några veckor – kan studsa flera ggr på bara en dag. Det blev värre efter jul men då kan jag mycket väl haft en envis förkylning. Svårt att säga. Det märkliga är att det inte spelade någon roll om jag tog Alvedon. Någon timme senare var den nere på kanske 37,3 som jag brukar på dagarna, men nästa timme var det 37,8.

Nu har jag ganska plötsligt blivit andfådd och fått en tyngd på bröstet så jag orkar inte träna på samma sätt som jag brukar. Hittills har jag ju sett till att hålla igång, faktiskt ända sedan sct, i större eller mindre omfattning. Därför känner jag min kropp såväl. Tilläggas kan att jag äger en fin Garmin som bland annat mäter Vo2 max, dvs syreupptagningsförmågan. Min är inte dålig, ganska normal faktiskt. Det jag reagerar på är att jag först gick från 46 till 47 (ml/min/kg) men nu på kort tid gått ner till 44? Jag får mjölksyra direkt och även om jag bara promenerar så är kroppen tung som bly under dagarna. Irriterande!

Ändå har jag toppenblodvärden! Jag har till och med satt REKORD på Hb- värde sedan jag insjuknade. Nu ända uppe på 129! Men för första gången hade jag hoppats på anemi… Det hade förklarat så mycket och varit lättåtgärdat. Nu blir allt än mer mystiskt i stället.

Blir mer och mer ”drogad”. Sedan många år tillbaka så har jag lugnande tabletter vid behov mot panikångest. Nu har jag inte behövt någon men det känns ändå som att jag tryckt i mig flera stycken. Huvudet är tungt, jag är yr, sover hela tiden, somnar oavsett var jag befinner mig (piiinsamt). Kan inte tänka klart eller ens hela tankar. Orkar inte skriva hela blogginlägg längre som jag brukar. Nu är det liksom 2,5 vecka sen sist. Jag som till och med skrev varje dag under en period. Bara det är ett tecken på att det inte är rätt ställt. Jag har bloggat i ganska exakt fem års tid. Såklart mer eller mindre! Men jag har aldrig känt den här olusten… Att få ur mig ord är inga problem som du ser, men det är motigt att öppna datorn och det tar en jäkla tid att skriva. Det känns som jag ska sätta mig med långt projektarbete på jobbet.
Jag glömmer saker hela tiden och känner mig så korkad. Och jo, jag vet att var och en kan säga samma sak. Man kan ha sovit dåligt, haft en stressig dag eller kanske bara är pollenallergiker. Men det här känns inte så. Och det har pågått för länge i för stor utsträckning.

Jättebra exempel är när jag tog med ett hostande bonusbarn till apoteket för att hämta ut mediciner. Tar bara ca 10 min att gå men såklart lite längre tid med en liten pojke som ska stanna titt som tätt. Jag kommer dit, väntar på min tur, får mina och Douglas mediciner och bam!..

Där kom första motgången. Plånboken hemma… Det har hänt oss alla någon gång, eller hur? Usch så störande.
Inga val. Lugn promenad hem igen.
Med plånboken i handen så hoppade vi in i bilen och körde tillbaka istället. Vi hämtade mediciner och handlade. So far so good. Sen kommer vi hem och bam!..

Där kom andra motgången. Jag hade glömt bilen på 30 minuters parkeringen vid centrumet. Åååh! Jag var så otroligt matt att ingen muskel i kroppen rörde sig så jag satte mig i soffan för att hämta energi för att promenera upp igen

Tack och lov var min sambo på väg hem och vi skulle upp till Coop och handla lite fler saker. Allt bra så långt. Sen kommer vi hem och bam!..
Där kom tredje motgången. Bilen står kvar vid centrumet…

Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Normalt kan man nog skratta åt det men när dagarna ser ut så här hela tiden så vill man faktiskt bara gråta. Jag kommer sent överallt för att jag måste skynda tillbaka hem igen två-tre gånger för att jag glömt något. Jag missar att jag ska i väg eller att titta på klockan. Jag tappar bort saker (senast mitt SL- kort på T-centralen). Jag åker eller går vilse även till platser jag varit många gånger.

Även om jag vill gråta över situationen att jag känner mig dement så kan du få dra på smilbanden om du vill, jag ser det ju ändå inte! Haha. Och egentligen är det lite lustigt när man glömmer bilen. Inte som att förlägga nycklarna precis.

Jag lever i en konstant dimma nu. Till och med att tvätta och laga mat är en utmaning som kan kräva vila efteråt. Eller så blir det inte av alls. Hela min vardag blir allt svårare. Helt ärligt så vågar jag knappt gå utanför dörren

. När jag gör det så klarar jag av att vara igång ett par timmar, sen är batteriet urladdat och hjärnan sätter sig i viloläge. Till och med stänger ner helt ibland och jag måste skynda mig hem för att ramla i sängen, oavsett tid på dygnet. Jag orkar inte mer än säga ”hej” till min sambo innan jag somnar. Då kan klockan vara sen eftermiddag bara. Jag dricker mellan 5-8 koppar kaffe per dag, och boostar med koffeintabletter. Inget håller mig vaken. Åh vad jag lider med alla som drabbats av Narkolepsi!

Men trötthet och förvirring är inte ens rätt ord… Det finns inget för det jag känner just nu. Kanske kan du förstå ändå utifrån vad jag hittills berättat.

Nu är utredning på gång med redan tagna blodprover och odlingar så sent som i onsdags. Hittills har dom kommit tillbaka negativa. Dyker inga bakterier eller något virus upp så vill dr. Gabriel (väldigt duktig och bra läkare!) fortsätta med ryggmärgsprov där det kan gömma sig något som inte smitit ut i blodet.
Utöver det så ska lungorna undersökas med spirometri och en skiktröntgen. I första hand vill både jag och han utesluta GVHd på lungorna för om lungkapaciteten sjunker pga det så går den inte att backa, bara stoppa. Såklart ska det också uteslutas något knas med mina alveoler i lungorna. Alltså där gasutbytet sker mellan lunga och kapillärer.
Och hjärnan då? Först en skiktröntgen och sen eventuellt en mrt (magnetröntgen). Det man i första hand ska undersöka är s.k. cytohjärna som man ganska nyligen lärt sig urskilja på röntgenplåt som ett vitt område om jag förstår det rätt. En hjärnskada av alla behandlingar helt enkelt …. Jag blir så less! 😦

Jag är inte lika mycket orolig som frustrerad faktiskt. Nu är jag så förbannat trött på det här att jag bara vill veta vad det handlar om! Jag kan omöjligt veta vilket vapen jag ska plocka fram utan att veta vem fienden är. Det är liksom onödigt att spendera timmar på att rehabilitera faitgue och ta till dom knepen som finns för det om dom ändå inte hjälper för att jag är drabbad av något annat!

Nu räcker det.

Förutom allt detta så ska jag eventuellt delta i en studie om cytohjärna och fatigue. Ska bli spännande och känns skönt att hjälpa till. Jag väntar på att bli uppringd av studieläkaren.

Med akut leukemi och SCT så tycker jag inte att man ska ha så mycket strul efter så många år… Är som sagt inte orolig för vad dom ska hitta. Är orolig för att dom inte kan hitta något. För jag är inte som jag brukar. Och jag saknar mig själv.

Herregud vad tragiskt… Hjärnan kopplade ner innan jag slutfört det här inlägget. Orkade inte ens publicera det. Så här har du det nu, en dag senare än tänkt.

Avslutar här nu. Jag har hållit mig vaken i snart 6 timmar vilket är alldeles för länge för mig och jag mår illa av trötthet.

Kram och ha en fin dag

Nedan är ett bra vårtecken för mig! Lakrits är inte förtjust i snö men nu kan han äntligen förmiddags- chilla på balkongen!