Är jag redo att börja jobba?

I september fick jag ett bra erbjudande om att arbetsträna på Tele2. Det är ju som så att jag är konsult på Perido Skills och inte haft ett uppdrag på väldigt länge. Mitt senaste långa var på Carnegie och sen har jag haft tre kortare uppdrag på max 2 månader. Men som jag nämnt tidigare så har mina arbetsförsök slutat dåligt… Mest av anledningen att jag gått på för fort och för att kunderna krävde mer av mig än vad jag hade att erbjuda. Den här gången tyckte min chef att en arbetsträning var mycket vettigare än att börja jobba 25%. Till en början var jag lite tjurig. Vem vill jobba gratis liksom? Men innerst inne vet jag att det är det enda rätta av flera anledningar:

– Man blir isolerad som sjukskriven och trots att jag är ung och normalt sett social så blir man lite ”folkrädd”. Speciellt på arbetsplatser där man spelar en annan roll än den man är privat. Vem är Karriär- Hanna nu liksom?

– Jag har alltså varit heltidssjukskriven större delen av de senaste 5 åren. Förstår du hur lång tid det är? Jag vet vad jag klarade av innan. Jag kom tidigt till jobbet och gick sent. Jag var ambitiös och fick saker gjorda. Jag var full av idéer på nya snabbare arbetssätt. Jag var nyfiken och ville hela tiden utvecklas. Men den personen finns inte här längre. I min kropp bor en annan kvinna och jag har helt ärligt ingen förbannad aning om vad hon klarar av. Varken med huvudet eller fysiskt.
Jag har nämnt ”cyto- hjärna” och fatigue (cancertrötthet) förut och det är inget jag hittat på själv. Många som tagit sig genom tung behandling upplever en tröghet som inte alls liknar trötthet efter en dag på jobbet eller att man är lite förvirrad och råkar lägga nycklarna i kylskåpet under en stressad morgon. Man känner sig trög helt enkelt… redigt korkad. Jag trodde först att det bara var jag. Jag var övertygad om att totalt 3 år med cytostatika, fyra helkroppsstrålningar och ett avancerat byte av blod hade förstört min hjärna totalt. Sen fick jag höra fler och fler som upplevde samma sak. Jag läste på och jag har varit på en föreläsning om detta. Helt plötsligt förstod jag vad det var och det kändes inte lika genant längre. Dessutom vet jag nu att man kan träna upp hjärnan igen. En viss del hjärnceller kan ta skada men många kan ”reparera” minne och kunskap igen. Sammanfattningsvis vet jag inte vilken typ av uppgifter jag klarar av längre eller hur mycket jag fixar att arbeta. Vet inte hur många timmar i sträck hjärnan fungerar liksom. Därför är det bra att börja prova på utan att för den sakens skull ge upp sjukskrivningen direkt. Självkänslan klarar inte av fler smällar som det innebär att misslyckas.

– Att arbeta gratis är inget som lockar, men om man vrider lite på det så tjänar jag något annat än siffror på bankkontot. I utbyte mot att jag betalar med min tid så fåt jag äntligen en anledning till att göra mig fin på morgonen (det är inte så att man går i pennkjol, fina blusar eller kavajer när man är ensam hemma direkt…), träffa nya människor och börja få smaka på hur det var att arbeta, prestera, utmanas och vara en del av samhället. Och det betyder faktiskt mer än man kan tro efter så lång tid av isolering.

Men dessvärre var jag inte redo i höstas heller. Allt var klart. Jag hade besökt Tele2, träffade dåvarande gruppchefen som jag skulle rapportera till, fick veta att jag kunde styra arbetstimmarna och uppgifterna själv samt kunna jobba hemifrån då och då. Perfekt med andra ord. Men sen kom den där jävliga laseroperationen. När man ska brännas relativt mycket i sina privataste delar så är man inte så mentalt redo på att springa till jobbet dagen efter. Sen närmade sig julen. Jag kände att det skulle braka ganska omgående – och jag hade rätt. Trots att jag satte stopp för själva arbetsträningen i tid så blev jag både deprimerad och trött av operationen som ju påminde mig om min ofrivilliga barnlöshet och cellerna som växer fel i min livmoder. Jag är glad att jag aldrig gav mig på den där arbetsträningen då. Som sagt, inga fler smällar mot självkänslan tack.

Nu tror jag däremot att jag är så pass redo om jag nu kan bli. Jag har fortfarande molande värk i lederna, svid i ögonen och diverse behandlingar. Men förr eller senare måste jag våga satsa och det är nu. Jag har förberett min chef på att göra ett försök i mars. Men han måste först höra sig för med Tele2 om erbjudandet kvarstår. Om inte så kan det dröja innan han hittar ett företag som kan ta emot någon som arbetstränar och som kanske också har ett samarbete med Perido sedan innan. Kort sagt så lär det inte bli en start redan 1 mars. Men jag står till förfogande, nervös och spänd. Till och med lite rädd. Men jag kan inte fortsätta sitta hemma längre. Åren flyger förbi, tiden rinner iväg. Visst, jag är bara 31 år, men hur många av dom åren har jag inte spenderat sjuk och på sjukhus? Jag missar så mycket.

20180226_0956301204410861.jpg
1. Höga kusten- bron. Svinkallt och MASSA snö! 2. På All Star med syster. 3. Min älskade pappa

Precis som så många andra som arbetar har jag precis haft en liten semester. Jag sköt på fotoferesbehandlingarna som skulle varit i torsdags och fredags, i stället hoppade jag in i syrrans lilla Auris på onsdagseftermiddag och styrde upp till Norrland och vår pappa. Road trip, mycket vila och vackert vinterväder under några sköna dagar. Dessutom några härliga timmar med en riktigt bra och trogen vän som jag har där uppe. Han tog med mig ut på Bäckfjärden för en liten promenad i den kalla solen och bitiga kylan tillsammans med vovven Fenja. Sen kaffe och småkakor under ett grillskjul.

Blev även bjuden på en god middag på All Star i Ö-viks hamn på fredagskvällen av min far, med efterföljande utekväll med syrran tillsammans med en hel hög Mello- älskare som ramlade in efter en repetering av Melodifestivalen som hölls på Fjällräven Arena. Jag är inte mycket för Melodifestivalen, men den s.k. Mellodrinken i en discokula var ett måste!

När jag och syrran är själva blir vi som barn igen. Flams och kiv, allt med kärlek. Och som alltid mår vi så bra av att träffa pappa.
Vågsnäs är verkligen vårt smultronställe. Alltid varit, kommer alltid vara ❤

20180226_0955371047155669.jpg
Samtliga foton ovan är från mitt smultronställe i Vågsnäs. Utsikt över Bäckfjärden och bergen. Är det konstigt att man stormtrivs? Lugnet. Tystnaden. De stjärnklara nätterna.
20180226_0959261760967267.jpg
1. Discokula med Mellodrink. 2. Utflykten på isen i vintersolen. 3. Det jag kom hem till i Stockholm, inte riiiktigt lika mycket snö…
Annonser

Gunillas historia

Här är en till historia i min egen lilla ”serie” om andra diagnoser. Både av egen nyfikenhet, samt för att visa på likheterna oavsett cancerform.
Det här är Gunilla, min fantastiska moster, som lever med en kronisk cancer. Hon har precis genomgått en tuffare behandling då hon fick ett återfall förra året.
Hon och jag har upplevt väldigt mycket likheter och har pratat mycket.
Jag är så glad över att hon öppnar sig så här och att jag kan informera mer om den här diagnosen som få känner till.

Mitt namn är Gunilla Thorsell. Jag är gift, har två barn och fem barnbarn. Jag har gått genom tunga behandlingar mot non-Hodgkins lymfom under några år. Första gången jag upptäckte att något var fel var när jag sov på mage och något tog emot. Jag sökte läkare och efter diverse undersökningar och provtagningar så konstaterades det att jag hade drabbats av non-Hodgkins som satt i mjälten.

Jag visste absolut ingenting om denna sjukdom och tog det inte så allvarligt. Jag läste inte på heller, ville nog inte veta. Mjälten växte enormt mycket på kort tid (jag såg gravid ut) och behandlades första gången med antikroppar. Redan efter två behandlingar var mjälten normal igen. Jag tyckte att jag hade klarat detta utan större problem men tyvärr kom sjukdomen tillbaka efter ett år…

Även denna gång blev det behandling med antikroppar men nu sattes också “snälla” cellgifter in. Så snälla som dom nu kan bli. Mådde inte illa tack och lov och tappade inte ens håret, men jag förstod nu att detta inte skulle bli så lätt som jag först trodde då jag fick reda på att non-Hodgkins är “släkt” med leukemi.
Nu pratade läkaren om att ta bort mjälten men visste inte om det skulle hjälpa då sjukdomen även satt i benmärgen. Jag ville inte alls gå med på detta. Ett tecken på att sjukdomen var tillbaka var ju när mjälten växte, så hur skulle jag veta om sjukdomen kom tillbaka om varningsflaggan var borta?? Min läkare tyckte ändå att vi minimerar återfall om mjälten tas bort. Minimera???

Alltså är min sjukdom är kronisk.
Jag blir aldrig friskförklarad.
Stor chock!!

Massor med tankar dyker upp och jag behöver prata mycket. Tack och lov har jag världens bästa familj som dessutom är/var i samma situation (sedan Hannas leukemi).
Tack för att ni finns ❤

Mjälten opererades bort och sen kom nästa besked. Jag ska genomgå en stamcellstransplantion! Precis på samma tillvägagångssätt som Hanna, men en autolog istället för en allogen. Dvs med egna celler i stället för med donator.

Jag fick ”plocka ut” mina egna celler (i samma maskin som Hanna får sin fotoferes-behandling) medan dom var friska fortfarande och sen var det dags att läggas in på Huddinge. Cellgifter 6 dagar i sträck 14 timmar om dagen för att döda så mycket sjuka celler som möjligt. Dessvärre stryker friska celler med också, som vid alla ”gift- behandlingar” och denna gång föll håret av.

Dag 1 fick jag cytostatika som heter Karmustin i 14 timmar.
Dag 2-5 fick jag en mix av Etoposide + Cytarabin i 14 timmar.
Sista dagen Melphalan (såld som Alkeran) i bara 5 min. Denna var tydligen väldigt stark och giftig så för att inte bränna sönder munnen så fick jag äta hur många Piggelin- glassar som jag hann med under tiden (inget ont som inte för något gott med sig!).

Allt gick så bra annars, tack och lov, och jag mådde faktiskt riktigt bra en vecka efteråt till min förvåning. Jag vet ju hur dåligt Hanna mådde.
Och en än gång vill jag säga hur mycket allt stöd betyder under denna tid.

Åttonde dagen fick jag tillbaka mina stamceller och nu började helvetet rent ut sagt. Blev så sjuk med diarréer och kräkningar under flera dygn och jag fick inte träffa någon fysiskt på grund av mitt kraftigt nedsatta immunförsvar. Undrade om detta var värt det när sjukdomen ändå är kronisk?

Men min underbara familj peppade och var med hela tiden.
Ett speciellt tack till dig Hanna som ställde upp så mycket fast du hade det jobbigt själv.

Jag fick komma hem när värdena hade vänt och jag kände mig så övergiven. Ingen klocka att ringa i när jag hade frågor eller började må dåligt och ingen läkare eller sköterska att hämta om jag skulle behöva. Fick hjälp av underbara ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet, mycket uppskattat) en gång i veckan med provtagning och dom hade med sig all medicin.

Jag åkte på lunginflammation (väldigt vanligt tydligen när immunförsvaret är nere) och låg inne ännu en vecka med antibiotika i dropp.

Mitt största problem just nu är att jag tappar alla mina naglar. Alla på fingrarna har lossnat och naglarna på tårna håller på att falla av. Det gör ont men sen ska väl det mesta vara klart hoppas jag. För tillfället är jag frisk och återhämtar mig sakta, men kommer ständigt vara på vakt efter tecken på nytt återfall.ä

Ett stort tack till min underbara familj som hjälpt mig genom detta, värt alla miljoner i världen. Älskar er så mycket /Gunilla

img-20180220-wa00011966313003.jpg

Har lagt till ett foto här som är ganska otäckt men som ju ändå är den ”hårda sanningen”. Det här är en CVK (Central VenKateter) som jag fick för att slippa bli stucken så mycket och spara kärl. Men den var inte bekväm alls. Den som Hanna hade satt i bröstkorgen för att hon skulle ha den så länge. Jag fick min i halsen för att den bara skulle sitta ett par dagar. Men usch vad den skavde och var obekväm!


Tack för att du delade med dig ❤ /Hanna

 

”Hodgkins lymfom beskrevs 1832 av Thomas Hodgkin. Kan också kallas Hodgkins sjukdom. Lymfomet startar som regel i en lymfkörtel och sprider sig därefter först till närliggande körtlar och sedermera även till mer avlägsna lymfkörtlar och mjälten. Andra vävnader såsom lunga, lever och skelett kan ibland vara angripna. Vid avancerad sjukdom kan allmänsymtom i form av feber, nattsvettningar och viktnedgång förekomma.”
Läs mer: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2802

 

Amandas historia

Jag vill bredda min egen kunskap om andra cancerdiagnoser, samt visa att mycket av det som rör sig i huvudet när man får ett cancerbesked är ganska lika. Därför har jag frågat en av mina vänner med trippelnegativ bröstcancer om hon orkar och vill dela med sig av sin historia. Den är ny, hon har precis dragits in i sitt eget krig. Men hon är modig och öppen och hon skickade mig en text som så bra beskriver hennes 2 senaste månader. Så bra som man nu med ord kan beskriva hur tankarna går när livet slås i bitar. Här är hennes historia ❤ /Hanna


https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer


Jag heter Amanda, och jag är 28 år ung och bosatt i en Stockholmsförort. Mamma till två barn. Jobbar som undersköterska. Jag är nog rätt vanlig. Sticker inte ut mer än någon annan.

Jag är som vem som helst.

received_101552917694359631206335194.jpeg
Så här ser jag ut idag, med en peruk som så bra som möjligt liknar mitt hår som föll av.

Men i hela mitt liv, så länge jag kan minnas har jag gått runt med känslan att något stort ska hända. Minns att jag många gånger sa ”det känns som att jag väntar på något”. En naiv idé att en dag kommer det hända nåt stort, som förändrar allt.

Jag gick dessvärre och förväntade mig något storslaget och livsomvälvande, som att miljonerna plötsligt skulle ramla ner i famnen på mig, eller att jag en dag skulle bli världskänd för något spännande.

Det skulle bli flådigt och storslaget och förändra livet till det bättre.

Den där känslan att snart, snart kommer det hända JUST MIG, snart är det min tur.
Givetvis så började jag med åren inse att miljonerna inte kommer dyka upp bara sådär. Det stora genombrottet kommer inte. Och jag var okej med det. Jag har min familj, jag har ett jobb och ett hem.
Men jag har ändå aldrig kunnat skaka av mig känslan att jag väntar på något.
Jag fattade ju som sagt att jag inte skulle bli en världskänd multimiljonär, bli ingift i kungafamiljen, eller komma på botemedlet för cancer direkt. Så vad väntade jag på? Varför har den känslan följt med mig hela livet?

Så kom dom. De tre små orden som stannade tiden, flyttade på berg och vände upp och ner på solen.

”Du har bröstcancer.”

Två veckor tidigare hade jag upptäckt en utbuktande knöl på undersidan av vänster bröst (kl 6). En rund och hård kula, ca 2 cm. Dagen innan hade jag gjort en mindre operation, och jag kunde svära på att knölen inte funnits där innan. Min pojkvän instämde, med tanke på hur stor och ytlig den var så skulle han ha känt den också om den suttit där länge. Jag tänkte att det bara var någon körtel som svullnat upp efter operationen. Knölen fanns ju faktiskt inte där igår.

Första mammografin
Första mammografin. Ännu ovetande.

Eftersom att jag är en relativt klok kvinna så kontaktade jag vårdcentralen någon dag senare.
Fick komma dit direkt, läkaren kände och bekräftade knölen, mer än så kunde hon ju liksom inte säga, men hon remitterade mig till mammografi, som jag blev kallad till någon vecka senare.
Mammografin visade inte så mycket, men sköterskan sa att det såg ut som en godartad bindvävsknuta, dom var inte farliga och man gör oftast inget åt dem. Men på ultraljudet hittade hon något i armhålan också. En mörk fläck syntes på skärmen. Biopsi togs på båda dessa för att säkerställa att det inte var nåt fuffens med dom.
Jag förklarade att jag nyligen opererats, och att det kanske var svullna körtlar, och hon sa att det var mycket möjligt, och att jag inte skulle oroa mig. Det gjorde jag inte. Inte alls. Var på gott humör. Reagerade inte på att stämningen i rummet förändrades totalt när knölen i armhålan upptäcktes.
Helt plötsligt blev de två glada gulliga kvinnorna som utförde undersökningen på mig väldigt tysta.
Sköterskan som nyss varit jätteglad såg nu väldigt sammanbiten ut. Hon tittade inte på mig, utan fokuserade enbart på det hon höll på med.
Hon kom tillbaka med ett papper med en tid för provsvar på Karolinska den 12 december, veckan därpå. Fortfarande lika sammanbiten. Och jag min blondin reagerade inte ett dugg på detta. Jag skrattade och skojade. Gick därifrån, ringde min kille och sa att allt gick bra. Sen fortsatte jag med mitt liv som om inget hade hänt.

På jobbet under veckan ”skämtade” jag till mina kolleger om att jag säkert hade cancer, ha ha ha, men innerst inne trodde jag inte att jag hade det. Det händer inte mig. Det händer andra. Jag har aldrig varit sjuk, jag är ung och stark, det skulle aldrig hända mig.

Tills det hände.

Jag åkte in själv till KS den 12 december för att få provsvaren. Stressad då jag hade bråttom till jobbet. Tyckte det var lite märkligt att de inte bara skickade hem svaret i ett brev, det var ju bara en knuta.

Porten
Inopererad port a cath

Till slut fick jag komma in, och läkaren började prata.
Jag slutade lyssna när han sa ”det är ingen bindvävsknuta”. För då visste jag redan. Det kändes som en explosion i mig. Jag kunde nästan höra den. Sen frös jag till is.
Jag fick ur mig ett ”okej?” och såg honom i ögonen.
Han förklarar att man har gått igenom provsvaren, och man har hittat cancerceller i både bröstet och armhålan.

Du har bröstcancer.

Medan han förklarade vad som skulle hända och allt vad det innebar minns jag att jag tänkte ”Okej Amanda, det här tar du ju bra. Undrar om läkaren är van vid det, eller om folk brukar gråta hysteriskt. Jag tar ju det här helt okej.”

Det verkade dock inte läkaren tycka då han gick och hämtade en sköterska som tog mig till ett annat rum.
Hon frågade om jag hade förstått vad han hade berättat för mig. Jag svarade att jag hade bröstcancer.
Då började hon prata om stöd och ge mig massa telefonnummer. Fick ett glas vatten, sen sa jag att jag ville vara ensam och ringa min mamma. Jag satt där och ringde till min familj.
Som ni säkert förstår blev det en stor chock och förtvivlan hos alla.
Jag gick igenom alla faser tusen gånger om, men mest var det förnekelsen. Det kändes inte verkligt. Jag kände ju mig inte sjuk. Händer verkligen detta mig?
Vad händer med barnen? Hur ska jag berätta för dom?
Och den värsta frågan av de alla – varför? Varför jag? Har jag bidragit till detta? För att jag har rökt? Ätit fel mat? Använt deodorant? Jag har ju inte cancer i släkten. Varför jag? Varför satte cellerna igång att delas okontrollerat?
Det är väldigt provocerande att inte kunna få ett svar på just den frågan. Jag har så svårt att acceptera att det bara skulle handla om otur.
Blev rädd för all mat. Vågade inte använda deodorant för att det kändes som att jag matade tumören med det.

Första behandlingen
Den första hemska behandlingen av många…

På mötet med onkologen på Radiumhemmet fick jag veta att jag har en typ som kallas trippelnegativ bröstcancer. Aggressiv, icke hormonkänslig och svårbehandlad om den sprider sig. Den var väldigt aktiv och snabbväxande med 90% aktiva cancerceller i båda tumörerna. Därför var det inte så konstigt att jag upplevde det som att knölen kom från en dag till en annan. Den växte fort.

Blodbrist. Inte så kaxig
Man är inte kaxig med neutropeni vill jag lova.

I skrivande stund har jag fått tre behandlingar med två sorters cellgifter. Den senaste ökade dom dosen rejält, vilket min kropp inte godtog. Blev inlagd på avdelning p51 med blodbrist och neutropeni. Hade varken röda eller vita blodkroppar. Fick två påsar blod, vilket hjälpte enormt mycket, men i övrigt mådde jag riktigt jäkla apa. Den veckan toppar i kategorin värsta i mitt liv.

Rent känslomässigt känner jag mig inte så sentimental just nu, jag är inställd på överlevnad. Jag sörjer inte över håret längre. Jag sörjer inte över något. Det oroar mig lite att jag är så känslokallt inställd till allting som händer just nu, för det känns som att det kan slå tillbaka senare.
Min resa har bara börjat, har lång väg kvar, men jag har blicken fäst framåt.

Jag ska klara detta. Har för mycket levnadsglädje för att ge upp.

Avslutar detta inlägg med det enda vettiga man kan säga om detta: Fuck cancer.

Skallig men vacker


Tack Amanda för att du delade med dig. Det är starkt. Du är stark. ❤ /Hanna

Infektion nr 3 och sår i ögonen

Hej min vän!

Hur mår du? Bra får jag anta och hoppas på eftersom jag inte kan höra om eller vad du svarar mig nu.

Jag? Idag vet jag inte riktigt hur jag ska svara på en sådan fråga.  Det är liksom bra fast dåligt men inte så illa fast ändå illa nog. Hänger du med?

Redan som liten skrev jag mycket. Ord har alltid funnits nära när det gäller skrift, däremot inte lika mycket när det gällt muntligt… jag är urusel på att förklara hur jag tänker och känner. Missförstånd är en del av min vardag. Men i tryck fungerar orden bättre. Intresset för böcker startade tidigt. Det finns foton på mig som bebis när jag sitter vid köksbordet eller fastspänd i barnstolen i bilen och med mina knubbiga fingrar bläddrar i bild- & pekböcker som mamma satte i mina små180208 Bernard & Bianca händer. Jag kunde inte läsa, jag kunde inte förstå alla bilder jag såg och jag höll böckerna upp och ner för det mesta, men någon slags fascination fanns där. Senare fick jag ljudböcker med kassettband. Alla 80- & 90- talister vet vad jag menar! Bernard & Bianca i Australien, åh vad jag älskade den. ”Nu är det dags att vända blad”.

fb_img_1423952506153786077085.jpg
Fröken 15:e Augusti och fröken 15:e Juli

Jag lärde mig ganska snabbt att läsa och lika snabbt att skriva. Det hjälpte mycket att jag hade en brevvän. Min ena kusin är exakt 31 dagar yngre än mig. 15 juli vs 15 augusti. Sedan begynnelsen har vi varit bästa vänner. Trots att vi sågs ofta så räckte inte det. Däremellan brevväxlade vi. Jo du hörde rätt! Blyertspenna och färgglada brevpapper, ibland med doft och klistermärken. Frimärken och kuvert. Kråkfötterna som bildade adressen till min bästa vän. Pirret i magen varje gång jag fick ett svar. Och vet du… vi har kvar varenda brev! Vid ett tillfälle satt vi och läste genom dom tillsammans, det var så roligt! Som att läsa dagböcker. Och en kul sak som vi upptäckte var att alla våra brev i början inleddes med ”Hej, hur mår du? Jag mår bra!”. Varenda brev! Då fanns liksom inget annat svar än ”bra” på den frågan.

Jag skulle såklart kunna svara så idag också, men det beror på om den som frågar verkligen undrar eller bara inleder ett brev med en artighetsfras.
180208 Urinvägsinfektion
Igår dök den envisa urinvägsinfektionen upp… igen! Tredje gången på sex veckor! Sanslöst! Jag vet att det lätt kan komma tillbaka igen om man haft det en gång, och jag har ju dessutom immunhämmande mediciner. Men kom igen… Det har knappt gått två veckor mellan gångerna. Och det är inte nådigt med symptomen. Jag har haft urinvägsinfektioner sen jag var liten, men dom brukade inte vara så här jävliga. Det började igår morse och trots flera sorters värktabletter så blev jag inte av med krampen i magen helt och den konstanta kissnödigkänslan och svedan gjorde att jag knappt kunde stå upp. Jag ringde ALLO på en gång och professor Ljungman skulle återkomma någon gång under dagen. Dessvärre gjorde han inte det.

 

Värken och svedan har varit lika jobbiga idag också och på det hag jag kallsvettats som jag vet inte vad. När jag ringde i morse fick jag höra av en sköterska att det hade varit en väldigt stressad dag för honom. Jag kan förstå att det måste finnas massor av viktigare saker att ta tag i som cancerläkare än en urinvägsinfektion, men gårdagen var verkligen hemsk och jag önskar att jag bara hade kunnat få ett recept. Efter att ha jagat på under dagen i dag också så ringde han till slut under eftermiddagen. Han tror att jag har fått rätt medicin hittills, vilket jag kanske inte var så säker på, men att jag har fått en för kort kur. Fem dagar har det varit hittills. Han skulle skriva ut samma penicillin som första gången igen, sen så ska jag lämna bakterieprov när 5-dagarskuren är slut så får vi se om den behöver förlängas.

Så även hela den här dagen har gått åt till att sitta i soffan med en vetekudde på magen. Första två pillrena av femton med Selexid är svalt och nu hoppas jag att det snabbt börjar verka. Sov inte mycket i natt alls så jag behöver verkligen några timmars ostörd sömn.

20180208_233010921901838.jpg
Jag tror att jag föreställer en kanin med glasögon… verkar rimligt.

En annan grej. Var på St Eriks Ögonsjukhus i tisdags och fick träffa dr. Gartzios. Hon är hornhinnespecialist och har följt mig och GVHn länge. Jag har haft en känsla av synen blivit sämre under en tid. Emellanåt får jag anstränga mig för att kunna läsa även med glasögon och kan inte ens gissa mig till vad som står i sms:en utan dom. Det kunde jag ändå innan. Synundersökningen visade att glasögonen är rätt och trycket på ögonen är bra, men jag har ändå inte helt fel i känslan. Jag har möjlighet till 100% syn med hjälp av glasögon, men GVHd:n är värre nu. Jag märker det på kvällar när jag blir trött, men värst är det på mornar. Ibland vaknar jag till och med på nätterna av att ögonlocken sitter fastklibbade mot hornhinnorna för att det är så torrt. Däremot har jag vant mig vid att vara torr i ögonen så jag droppar inte lika ofta nu som jag gjorde i somras, vilket jag kanske borde. Jag har nog med att hålla koll på med alla mediciner och två par glasögon. De flesta droppar har jag slutat med. Men nu har jag tydligen fått en hel del sår på ögonen igen vilket känns ganska tydligt genom att allt jag droppar i svider, även de som ska vara smörjande och lindrande. Ordineringen blev att återuppta behandlingen med ”eld- dropparna”, Ciklosporin. Läste du om när jag gick på den behandlingen i somras? Kommer du ihåg min invänjningsperiod? Jag har försökt förtränga det mesta av det för det var väldigt smärtsamt. Som eld i ögonen. Ganska exakt faktiskt. Enligt läkaren kommer även denna invänjning bli ganska smärtsam men förhoppningsvis inte lika illa som senast för såren är inte lika stora den här gången. Än.

 

Utöver det har jag fått Hyprosan- droppar som ett alternativ till Metylcellulosan 1% som fortfarande är restad på Apotek och hos leverantör. Testade dom för första gången i går kväll och det är de enda hittills, förutom just Metylcellulosan, som inte svider och retar ögonen. Jag ska också återuppta behandling med Oculentum simplex som är en tjock salva. Jag är inget fan av den för den här så svår att hantera men ska försöka mata ögonen med den då och då.

Det sista jag bad dr. Gartzios kolla var eventuell efterstarr. Enligt en broschyr i väntrummet så drabbas ca 5-10% av alla som opererats för Gråstarr av s.k. Efterstarr. Och NATURLIGTVIS, är jag en av dom. Jag är inte ett dugg förvånad. Än så länge är det ganska så lite och inget man behöver göra något åt, men det går heller inte eftersom ögonen är ganska trasiga nu. ”Men någon gång under 2018 blir det aktuellt med skrapning”. Något att se fram emot med andra ord.

Usch så jag är bitter nu. Det har varit två jobbiga dagar, riktigt påfrestande. Nu sätts mobilen på ljudlös och boken plockas fram. Ska försöka mig på några sidor om ögonen är med mig och sen kommer jag förhoppningsvis sova mycket bättre i natt än förra nu när jag har fått penicillin!

Don´t let the bed bugs bite.


Bjuder både dig och mig själv på två foton från lite vardagsmys- & kul.

Träffade min älskade kusindotter Liv för två veckor sen och oj vad vi myste. Bebisar kan verkligen göra en lugn och varm i hjärtat (när dom inte skriker iaf!). Hon både ser ut som och har attityd som en Bylundare!
20180126_1045521888041156.jpgJag och sambon var bjudna på maskerad under helgen som var. Vabruari satte dock stopp för planerna i sista stund och vi roade oss med att klä ut oss hemma. Jokern och Harley Quinn. Även fast vi inte gick in på detaljer (vi skulle ju ändå bara sitta hemma) så blev vi ju riktigt snygga, eller hur?! Jag älskade att klä ut mig när jag var liten och inser att jag fortfarande gör det. Så varför inte en helt vanlig lördagskväll liksom?img_20180205_161414_8301536593757.jpg

Kanylen fick följa med på träning

Tog med mig kanylen hem igår. Tänkte att det kunde vara bra att ha en infart under helgen! Om inte annat så vet man aldrig när man springer in i en vampyr och det är skönt att slippa bli biten. Det blir som att beställa en ”Hanna på fat”. Bara att tappa liksom!

Skämtåsido. Inte ens en vampyr vill ha mitt cancersvaga blod.

Det är obekvämt att gå runt med en kran i underarmen, men eftersom syster Titti praktiskt taget hade fått stå upp och ner för att få in den här rackaren i kärlet, och eftersom den både fungerade och inte gjorde ont, så fick den stanna över natten. Det enda som blev lite knöligt var när jag kom på att jag skulle på inomhusträning på kvällen med löpargruppen TSM. Jag anmälde mig dit i höstas för att få någon slags push med min träning. Dom har hjälpt mig från 0 till 100 förut! Jag kan ju lätt skryta med att jag sprang Stockholm Marathon 364 dagar efter min stamcellstransplantation. Men jag har ganska snabbt insett att jag inte är ens på den nivån längre. Skulle ta mig ut tidigare i veckan och fick avbryta efter 3 km eftersom lungorna brände, pulsen låg på 187 utan att sjunka när jag saktade in och benen gav upp. Så målet med deltagandet nu är inte att genomföra Stockholm Marathon (som är gruppens gemensamma mål) utan att hålla löpningen igång och kunna ställa upp i några millopp under 2018.

Intervaller, löpskolning och konditionslopp mellan kl 20:30-22:00 stod det på schema. Jag var sååå nära på att strunta i det. Jag var jättetrött, lite nedstämd, skulle få åka utan sällskap och hade dessutom en kanyl i armen. Men jag tog mig dit och jag tog mig genom vilket kändes som en seger i sig!

Kanylen fick jag såklart inte behålla så idag åkte jag in för att få fotoferesbehandling nr 49 (!) och bli av med den. Behandlingen blev minst sagt strulig men för mig innebar det mest ett obehag. Molande värk i armen där metallnålen retade på nerverna och en frossa som sköljde över likt en kall våg de gånger som kalciumpumpen pausades. Jag är tydligen mer känslig för kalciumbrist än de flesta. När man ska tappas på celler så förlorar man en hel del och kan känna av stickningar och kramper. Därför tillsätts alltid en liten mängd vid en sådan här behandling. Jag får dubbelt så mycket som de flesta andra men reagerar ändå starkt om det sker minsta förändring – eller som idag att pumpen pausas.
För syster Titti innebar allt det här desto mer jobb. Hon kunde knappt lämna min sida förrän maskinen larmade om att det var för högt tryck. Vad det berodde på kunde vi inte lista ut men hon fick hela tiden justera lägen på slangar och på min arm och kontrollera maskinen stup i ett för att kunna fortsätta behandlingen. Bökigt. Och eftersom jag fick stickningar, frossa och nervkläm så försökte hon avhjälpa det med att massera olika punkter längs med armen och axeln, dra lätt i mina fingrar och handleder samt stoppa sängen full med värmedynor och täcken. Stackarn, det var två rastlösa timmar! Men hon lyckades fullfölja behandlingen trots lite små motgångar och dessutom hela tiden med ett lugn och med min bekvämlighet i fokus. Rätt person på rätt plats, minst sagt.

Men vid återgivningen så gick det väldigt trögt i kanylen, så det blev ett till stick i ett redan sårigt och ärrat kärl på andra armen. Inte så skönt alls men värt det eftersom infusionen av celler tog 30 minuter i stället för de förmodade 2 timmarna med det långsamma droppandet som den trötta nålen åstadkom.

Klar för den här veckan nu och det känns jätteskönt.
Äntligen fredag!