Blodcancerförbundet – ”Min historia…” – Vågen som rullar in

http://www.blodcancerforbundet.se/20180726_min_historia_vagen_som_rullar_in

Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.

Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.

Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.

Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är.
Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?

Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.

Så läs det och kom gärna med input! 🙂

Annonser

5 år senare…

… ja, 5 år har det gått nu sen jag fick beskedet att cancern var tillbaka. De här åren har kantats av så mycket  tungt och svårt som gör sig påmint ofta. Men ännu mer en dag som den här.

Jag vet att det egentligen är lite märkligt att haka upp sig på en årsdag, jag menar, minnena finns ju där varje dag. Lite samma som med alla hjärtans dag. Varför fokusera på att visa sin kärlek under en enda dag på året? För du älskar väl inte den andra extra den dagen? Eller?  Ändå är det något visst med den 7 mars…

I fredags fick jag upp ett foto på Facebook från jazzfesten som jag anordnade bara 5 dagar innan jag fick beskedet. Jag mådde så bra och hade så kul den kvällen, utan en aning om vad som pågick i min kropp. Det kändes lite i magen när jag såg bilden men sen glömde jag bort det där och fokuserade på helgen som låg framför mig.

I morse mådde jag inget vidare alls. Jag kände mig ledsen och nedstämd utan att egentligen veta varför. Jag hade sovit 8,5 timme i natt men huvudet var ändå så tungt. Jag försökte ta mig an lite små saker hemma men kunde inte fokusera. Dessutom fick jag för mig att rensa bland lite papper och snubblade över ett utdrag från min journal för ca 1,5 år sedan:
20180307_094530591734542.jpgSammanfattat och med enklare språk så bär jag på gen som förmodas ge anlag för olika typer av tumörer.
Min kropp producerar cancer.
Cancerfabriken.
Kul.

Jag visste det här sen tidigare men att se det i tryck blev lite omtumlande.

Min sambo kom hem och överraskade under lunchen. Vi började prata om lite allt möjligt och kom in på min framtid och arbete. Det räckte för att känslorna skulle börja storma och jag började gråta – förstod verkligen inte varför jag var så känslig.

Efter det åkte jag in till stan en liten sväng för att träffa en fin gammak gymnasievän som nyss börjat jobba med spray tan. Du vet, när man blir sprayad med solkysst hud i flaska medan du lite generad står kritvit i bara underkläder. Men nu efteråt känner jag mig jättefräsch och fin! Det höll mig uppe en stund när jag fick komma ut och träffa henne en stund, men när jag kom hem så var jag lika ledsen igen. Dessutom stressad med en klump i magen.

Jag satte mig i soffan med en kopp kaffe och började skriva ett annat inlägg om de senaste sakerna som skett på sjukdoms- fronten. Jag försökte skriva med en lite lättsammare ton än jag egentligen kände och det brukar inte alltid bli så bra. Jag har ofta fått höra att jag har känslorna utanpå kroppen och att dom till och med kan lysa genom mina texter.

Jag tog en liten paus och kikade på notiserna i telefonen då det där sorgliga och huggande inlägget på Facebook dök upp. Det där jag meddelade vänner och familj att cancern var tillbaka och att jag skulle försvinna ett tag. När jag såg det började jag må illa och trots att jag satt i mitt trygga hem, i den sköna soffan istället för i en sjukhussäng, med en morgondag utan cellgifter och enbart en text i mobilen som påminnelse, så var jag plötsligt där igen.

Skärmklipp

Jag sögs in i mobilen. Det där med tunnelseende, har du varit med om det? Världen krymper och det blir svårare att andas. Du ser inget annat runtomkring förutom en enda sak. I mitt fall var det de jag såg i mobilen. Ångesten tog över och kroppen reagerade som om jag fått beskedet där och då. Jag la snabbt ner mobilen igen men hela eftermiddagen var redan förstörd. Jag kunde inte tänka på något annat…

Förmodligen var det inte bara av den här anledningen som jag var nere i morse. Det var bara ett märkligt sammanträffande. Men det har varit likadant varje år nu och jag antar att mars alltid kommer påminna mig om den andra gången livet rasade. Precis som december alltid kommer påminna mig om när livet aldrig blev detsamma igen efter att jag fått mitt första cancerbesked.

Därför stängde jag in mig idag. Därför orkade jag knappt kolla mobilen eller svara på något mail. Jag behövde bara få vara. I morgon är det bra igen och då går livet vidare. Då tar jag tag i det där andra blogginlägget och kan förmodligen skriva med den lättsamma tonen mer ärligt.

Collage 2018

Amandas historia

Jag vill bredda min egen kunskap om andra cancerdiagnoser, samt visa att mycket av det som rör sig i huvudet när man får ett cancerbesked är ganska lika. Därför har jag frågat en av mina vänner med trippelnegativ bröstcancer om hon orkar och vill dela med sig av sin historia. Den är ny, hon har precis dragits in i sitt eget krig. Men hon är modig och öppen och hon skickade mig en text som så bra beskriver hennes 2 senaste månader. Så bra som man nu med ord kan beskriva hur tankarna går när livet slås i bitar. Här är hennes historia ❤ /Hanna


https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer


Jag heter Amanda, och jag är 28 år ung och bosatt i en Stockholmsförort. Mamma till två barn. Jobbar som undersköterska. Jag är nog rätt vanlig. Sticker inte ut mer än någon annan.

Jag är som vem som helst.

received_101552917694359631206335194.jpeg
Så här ser jag ut idag, med en peruk som så bra som möjligt liknar mitt hår som föll av.

Men i hela mitt liv, så länge jag kan minnas har jag gått runt med känslan att något stort ska hända. Minns att jag många gånger sa ”det känns som att jag väntar på något”. En naiv idé att en dag kommer det hända nåt stort, som förändrar allt.

Jag gick dessvärre och förväntade mig något storslaget och livsomvälvande, som att miljonerna plötsligt skulle ramla ner i famnen på mig, eller att jag en dag skulle bli världskänd för något spännande.

Det skulle bli flådigt och storslaget och förändra livet till det bättre.

Den där känslan att snart, snart kommer det hända JUST MIG, snart är det min tur.
Givetvis så började jag med åren inse att miljonerna inte kommer dyka upp bara sådär. Det stora genombrottet kommer inte. Och jag var okej med det. Jag har min familj, jag har ett jobb och ett hem.
Men jag har ändå aldrig kunnat skaka av mig känslan att jag väntar på något.
Jag fattade ju som sagt att jag inte skulle bli en världskänd multimiljonär, bli ingift i kungafamiljen, eller komma på botemedlet för cancer direkt. Så vad väntade jag på? Varför har den känslan följt med mig hela livet?

Så kom dom. De tre små orden som stannade tiden, flyttade på berg och vände upp och ner på solen.

”Du har bröstcancer.”

Två veckor tidigare hade jag upptäckt en utbuktande knöl på undersidan av vänster bröst (kl 6). En rund och hård kula, ca 2 cm. Dagen innan hade jag gjort en mindre operation, och jag kunde svära på att knölen inte funnits där innan. Min pojkvän instämde, med tanke på hur stor och ytlig den var så skulle han ha känt den också om den suttit där länge. Jag tänkte att det bara var någon körtel som svullnat upp efter operationen. Knölen fanns ju faktiskt inte där igår.

Första mammografin
Första mammografin. Ännu ovetande.

Eftersom att jag är en relativt klok kvinna så kontaktade jag vårdcentralen någon dag senare.
Fick komma dit direkt, läkaren kände och bekräftade knölen, mer än så kunde hon ju liksom inte säga, men hon remitterade mig till mammografi, som jag blev kallad till någon vecka senare.
Mammografin visade inte så mycket, men sköterskan sa att det såg ut som en godartad bindvävsknuta, dom var inte farliga och man gör oftast inget åt dem. Men på ultraljudet hittade hon något i armhålan också. En mörk fläck syntes på skärmen. Biopsi togs på båda dessa för att säkerställa att det inte var nåt fuffens med dom.
Jag förklarade att jag nyligen opererats, och att det kanske var svullna körtlar, och hon sa att det var mycket möjligt, och att jag inte skulle oroa mig. Det gjorde jag inte. Inte alls. Var på gott humör. Reagerade inte på att stämningen i rummet förändrades totalt när knölen i armhålan upptäcktes.
Helt plötsligt blev de två glada gulliga kvinnorna som utförde undersökningen på mig väldigt tysta.
Sköterskan som nyss varit jätteglad såg nu väldigt sammanbiten ut. Hon tittade inte på mig, utan fokuserade enbart på det hon höll på med.
Hon kom tillbaka med ett papper med en tid för provsvar på Karolinska den 12 december, veckan därpå. Fortfarande lika sammanbiten. Och jag min blondin reagerade inte ett dugg på detta. Jag skrattade och skojade. Gick därifrån, ringde min kille och sa att allt gick bra. Sen fortsatte jag med mitt liv som om inget hade hänt.

På jobbet under veckan ”skämtade” jag till mina kolleger om att jag säkert hade cancer, ha ha ha, men innerst inne trodde jag inte att jag hade det. Det händer inte mig. Det händer andra. Jag har aldrig varit sjuk, jag är ung och stark, det skulle aldrig hända mig.

Tills det hände.

Jag åkte in själv till KS den 12 december för att få provsvaren. Stressad då jag hade bråttom till jobbet. Tyckte det var lite märkligt att de inte bara skickade hem svaret i ett brev, det var ju bara en knuta.

Porten
Inopererad port a cath

Till slut fick jag komma in, och läkaren började prata.
Jag slutade lyssna när han sa ”det är ingen bindvävsknuta”. För då visste jag redan. Det kändes som en explosion i mig. Jag kunde nästan höra den. Sen frös jag till is.
Jag fick ur mig ett ”okej?” och såg honom i ögonen.
Han förklarar att man har gått igenom provsvaren, och man har hittat cancerceller i både bröstet och armhålan.

Du har bröstcancer.

Medan han förklarade vad som skulle hända och allt vad det innebar minns jag att jag tänkte ”Okej Amanda, det här tar du ju bra. Undrar om läkaren är van vid det, eller om folk brukar gråta hysteriskt. Jag tar ju det här helt okej.”

Det verkade dock inte läkaren tycka då han gick och hämtade en sköterska som tog mig till ett annat rum.
Hon frågade om jag hade förstått vad han hade berättat för mig. Jag svarade att jag hade bröstcancer.
Då började hon prata om stöd och ge mig massa telefonnummer. Fick ett glas vatten, sen sa jag att jag ville vara ensam och ringa min mamma. Jag satt där och ringde till min familj.
Som ni säkert förstår blev det en stor chock och förtvivlan hos alla.
Jag gick igenom alla faser tusen gånger om, men mest var det förnekelsen. Det kändes inte verkligt. Jag kände ju mig inte sjuk. Händer verkligen detta mig?
Vad händer med barnen? Hur ska jag berätta för dom?
Och den värsta frågan av de alla – varför? Varför jag? Har jag bidragit till detta? För att jag har rökt? Ätit fel mat? Använt deodorant? Jag har ju inte cancer i släkten. Varför jag? Varför satte cellerna igång att delas okontrollerat?
Det är väldigt provocerande att inte kunna få ett svar på just den frågan. Jag har så svårt att acceptera att det bara skulle handla om otur.
Blev rädd för all mat. Vågade inte använda deodorant för att det kändes som att jag matade tumören med det.

Första behandlingen
Den första hemska behandlingen av många…

På mötet med onkologen på Radiumhemmet fick jag veta att jag har en typ som kallas trippelnegativ bröstcancer. Aggressiv, icke hormonkänslig och svårbehandlad om den sprider sig. Den var väldigt aktiv och snabbväxande med 90% aktiva cancerceller i båda tumörerna. Därför var det inte så konstigt att jag upplevde det som att knölen kom från en dag till en annan. Den växte fort.

Blodbrist. Inte så kaxig
Man är inte kaxig med neutropeni vill jag lova.

I skrivande stund har jag fått tre behandlingar med två sorters cellgifter. Den senaste ökade dom dosen rejält, vilket min kropp inte godtog. Blev inlagd på avdelning p51 med blodbrist och neutropeni. Hade varken röda eller vita blodkroppar. Fick två påsar blod, vilket hjälpte enormt mycket, men i övrigt mådde jag riktigt jäkla apa. Den veckan toppar i kategorin värsta i mitt liv.

Rent känslomässigt känner jag mig inte så sentimental just nu, jag är inställd på överlevnad. Jag sörjer inte över håret längre. Jag sörjer inte över något. Det oroar mig lite att jag är så känslokallt inställd till allting som händer just nu, för det känns som att det kan slå tillbaka senare.
Min resa har bara börjat, har lång väg kvar, men jag har blicken fäst framåt.

Jag ska klara detta. Har för mycket levnadsglädje för att ge upp.

Avslutar detta inlägg med det enda vettiga man kan säga om detta: Fuck cancer.

Skallig men vacker


Tack Amanda för att du delade med dig. Det är starkt. Du är stark. ❤ /Hanna

Idag sörjer jag

Med gårdagens besked om den bekanta väninnan som nu har en bröstcancer att slåss mot så kände jag mig nedstämd redan när jag vaknade. Tänk vilken kalldusch det blir när något sådant här händer. Varje gång så känner jag hur skört livet är och hur mycket man ska vårda sina relationer. Man ska säga det man vill säga till andra och man ska inte glömma bort att njuta av livet de stunder som det faktiskt är bra. Så imorse kände jag mig ledsen, glad, ångestfylld och tacksam. Samtidigt.

Jag vet att någon som fått precis fått ett besked är i chock och behöver vara ifred. Man måste få landa och förstå vad som har hänt innan alla frågor kommer. Hela min familj bad om att få bli lämnade i fred de första dagarna då vi behövde ta hand om varandra. Men även om jag inte orkade med att träffa någon, ta telefonsamtal eller svara på meddelanden så uppskattade jag ändå varenda  sms som jag fick. Vart och ett sa mig att jag inte behövde svara förrän jag hade ork till det men att jag skulle veta hur många som stod bakom mig.

Så efter lite funderande över om det var för tidigt eller inte så följde jag mitt hjärta och skickade i väg ett meddelande. Jag ville bara låta henne veta att jag finns här hela tiden om hon vill prata. Hon svarade ganska direkt och vi bollade bitterhet och hat över cancern ett tag och jag svarade på några små frågor. Men det mesta praktiska ska man vänta med så hon får reda ut känslor först. Hon är i chock och det märktes i hennes meddelanden.

Mitt i alltihop sjungs det luciasånger på TVn som står på i bakgrunden. Jag får en klump i magen och börjar må illa. Varför? Jag förstår inte? Min mamma har berättat att hon fick besked om att dom var gravid med min lillasyster den dagen, så det är en lycklig dag! Ändå…

Då slog det mig. Idag för 4 år sedan förlorade en fantastisk kvinna kampen mot cancer.  Vad fort tiden går… Ändå tänker jag på henne så ofta. Bara några månader efter att hon hade sträckt ut en varm hand i mörkret så ryktes hon bort från det här livet. Malin Rydqvist, bara 38 år gammal.


Jag skrev ett inlägg om henne dagen efter hennes sista andetag. Det blev mitt mest lästa och har setts av ett par tusen. Läs det gärna här: 131214 En fallen hjältinna och godhjärtad kämpe


Vi hade varit arbetskollegor under några månader, men utan att ha haft någon annan kontakt än ett enda kort möte då jag skulle hjälpa henne med en sak. Jag visste inte vem hon var. Kort efter det försvann hon från arbetsplatsen, men jag visste inte om det. Så snart jag själv insjuknade så fick jag ett sms från henne. Hon berättade vem hon var och att hon hade hört att jag precis hade insjuknat. Hon berättade kort om sin egen situation, men aldrig hur allvarligt det var. Hon var redan döende då men lät mig aldrig ens ana det. Tvärtom pratade vi ofta om skålen med bubbel vi skulle ta första dagen tillbaka på jobbet. Jag såg fram emot den.

Jag undrade ofta varför vi bara hördes via mobilen. Jag fick inte träffa henne trots att jag ofta frågade. ”Inte just nu” fick jag som svar. Jag har förstått idag att det var för att skydda mig. Hon ville inte att jag skulle se hur sjuk hon var. Jag förstod ju utifrån våra konversationer att det inte direkt gick åt rätt håll, men jag visste ju att det skulle vända snart. Det fanns inget annat alternativ.
Fina Malin, varför lät du mig inte få se dig och hålla din hand? Jag vet att du ville skydda mig men jag hade klarat det!

Under november åkte jag på ett elakt CMV-virus i tarmarna, samt en släng av bakteriesorten Klosteroider. Jag var väldigt sjuk. Utan att kunna äta eller drick så rasade jag från 51 kilo till 45 på bara några dagar. Med mina 172 cm så var jag ju redan underviktig och det här var illa. Jag blev isolerad på infektionskliniken flera dagar. Usch jag mådde så dåligt… Jag fick komma hem i slutet av november för att sedan åka in igen i början av december. Jag var så olycklig där jag satt ensam på mitt rum mellan de små besöken som jag tilläts ha. Men mitt i allt fick jag ett meddelande från Malin. Hennes sista livstecken till mig. Hon berättade att hon också hade fått åka in på sjukhuset och att hon med var rädd. Hon skrev att hon älskade mig. In i det sista var hon fantastisk och som en storasyster till mig.

Jag fick komma hem från sjukhuset och hade sakta börjat återhämta mig. Då kom meddelandet från Malins syster att hon hade somnat in. Jag var i chock. Tårarna strömmade ner för kinderna och jag kunde knappt hitta ord. Som tur var befann jag mig hemma hos mamma då så det fanns en varm famn.

Strax innan jul så ringde det på dörren. Utanför stod Malins mamma. Hon hade med sig gåva. Jag bjöd in henne och vi pratade länge. Hon sa att Malin hade bett sin mamma att köpa en julklapp till mig. Hennes omtänksamhet för andra slocknade aldrig. Det var choklad som jag älskar och en jättestor fin  tekopp. Jag älskar den och använder den ofta. Varje gång blir jag varm i hjärtat.

Det är otroligt hur vissa människor påverkar. Att dö är en del av livet och vissa dör för tidigt. Men Malins bortgång har jag svårt att acceptera. Jag tänker så ofta på henne och en dag som den här så gråter jag.

Jag tänker på henne, på hennes familj, på alla andra som får hemska besked idag, på de som förlorat kriget och på livet. Det är mycket som rör sig inom mig och det är ingen bra dag i dag.
Så skönt att det finns en dag i morgon också. Då blir det nya tag.

Passa på att berätta för någon ikväll hur mycket den personen betyder för dig. Malins sista meddelande till mig var att hon älskar mig och jag svarade detsamma. Det fanns inget osagt emellan oss.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Malin Rydqvist, du ska veta att du är saknad av många!

Malin Rydqvist +2013-12-13
131213 Min vackra vän som förlorade kampen. Du är saknad.

 

Vågen som rullar in på gott och ont

170427 Strand

En mörk dag för några år sedan, 20 december 2001 för att vara exakt, så drog en enorm våg in över det som var min strand. Den var fin. Mjuk sand som var skön att gå i. Jag gick ofta barfota men det fanns såklart en och annan sten här och där, vass tång och snäckor som jag ibland råkade kliva på. Ont kunde det göra men det läkte fort och jag fortsatte gå. För det mesta sken solen och himlen var blå på den strand som var min.

Vad är perfektion egentligen? Personligen tror jag att man uppnått perfektion när allt inte är perfekt men känns bra ändå. Ungefär så var det när jag gick där. På min strand.

Det kunde komma in en och annan kylig vind från havet. Något grått moln kunde skymma solen till mitt förtret… Jag ogillar blåst och moln mest av alla väder. Det kunde falla några droppar regn från den annars så ofta blå himlen. Men ”efter regn kommer solsken” som det så fint heter . Eller en rad som jag tycker ännu bättre om och som är utplockad från en låt; ”Without the clouds I wouldn´t notice the sun”. Du förstår säkert var jag vill komma med det. Moln finns av en anledning. Dom ska komma, skymma och segla vidare igen.

Jag var ganska nöjd, fast jag visste det inte till fullo då. Man vet inte vad man har förrän det är borta, inte sant? Ha det i bakhuvudet hela tiden. Eller det som jag har inristat med bläck i nacken ”inget varar för evigt” som går ut på samma sak.

Vad jag inte visste när jag som 15-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig. Något riktigt obehagligt faktiskt. Något som skulle förändra allt det som var mitt, allt det som var jag. Fortsätt läsa Vågen som rullar in på gott och ont