Infektion nr 3 och sår i ögonen

Hej min vän!

Hur mår du? Bra får jag anta och hoppas på eftersom jag inte kan höra om eller vad du svarar mig nu.

Jag? Idag vet jag inte riktigt hur jag ska svara på en sådan fråga.  Det är liksom bra fast dåligt men inte så illa fast ändå illa nog. Hänger du med?

Redan som liten skrev jag mycket. Ord har alltid funnits nära när det gäller skrift, däremot inte lika mycket när det gällt muntligt… jag är urusel på att förklara hur jag tänker och känner. Missförstånd är en del av min vardag. Men i tryck fungerar orden bättre. Intresset för böcker startade tidigt. Det finns foton på mig som bebis när jag sitter vid köksbordet eller fastspänd i barnstolen i bilen och med mina knubbiga fingrar bläddrar i bild- & pekböcker som mamma satte i mina små180208 Bernard & Bianca händer. Jag kunde inte läsa, jag kunde inte förstå alla bilder jag såg och jag höll böckerna upp och ner för det mesta, men någon slags fascination fanns där. Senare fick jag ljudböcker med kassettband. Alla 80- & 90- talister vet vad jag menar! Bernard & Bianca i Australien, åh vad jag älskade den. ”Nu är det dags att vända blad”.

fb_img_1423952506153786077085.jpg
Fröken 15:e Augusti och fröken 15:e Juli

Jag lärde mig ganska snabbt att läsa och lika snabbt att skriva. Det hjälpte mycket att jag hade en brevvän. Min ena kusin är exakt 31 dagar yngre än mig. 15 juli vs 15 augusti. Sedan begynnelsen har vi varit bästa vänner. Trots att vi sågs ofta så räckte inte det. Däremellan brevväxlade vi. Jo du hörde rätt! Blyertspenna och färgglada brevpapper, ibland med doft och klistermärken. Frimärken och kuvert. Kråkfötterna som bildade adressen till min bästa vän. Pirret i magen varje gång jag fick ett svar. Och vet du… vi har kvar varenda brev! Vid ett tillfälle satt vi och läste genom dom tillsammans, det var så roligt! Som att läsa dagböcker. Och en kul sak som vi upptäckte var att alla våra brev i början inleddes med ”Hej, hur mår du? Jag mår bra!”. Varenda brev! Då fanns liksom inget annat svar än ”bra” på den frågan.

Jag skulle såklart kunna svara så idag också, men det beror på om den som frågar verkligen undrar eller bara inleder ett brev med en artighetsfras.
180208 Urinvägsinfektion
Igår dök den envisa urinvägsinfektionen upp… igen! Tredje gången på sex veckor! Sanslöst! Jag vet att det lätt kan komma tillbaka igen om man haft det en gång, och jag har ju dessutom immunhämmande mediciner. Men kom igen… Det har knappt gått två veckor mellan gångerna. Och det är inte nådigt med symptomen. Jag har haft urinvägsinfektioner sen jag var liten, men dom brukade inte vara så här jävliga. Det började igår morse och trots flera sorters värktabletter så blev jag inte av med krampen i magen helt och den konstanta kissnödigkänslan och svedan gjorde att jag knappt kunde stå upp. Jag ringde ALLO på en gång och professor Ljungman skulle återkomma någon gång under dagen. Dessvärre gjorde han inte det.

 

Värken och svedan har varit lika jobbiga idag också och på det hag jag kallsvettats som jag vet inte vad. När jag ringde i morse fick jag höra av en sköterska att det hade varit en väldigt stressad dag för honom. Jag kan förstå att det måste finnas massor av viktigare saker att ta tag i som cancerläkare än en urinvägsinfektion, men gårdagen var verkligen hemsk och jag önskar att jag bara hade kunnat få ett recept. Efter att ha jagat på under dagen i dag också så ringde han till slut under eftermiddagen. Han tror att jag har fått rätt medicin hittills, vilket jag kanske inte var så säker på, men att jag har fått en för kort kur. Fem dagar har det varit hittills. Han skulle skriva ut samma penicillin som första gången igen, sen så ska jag lämna bakterieprov när 5-dagarskuren är slut så får vi se om den behöver förlängas.

Så även hela den här dagen har gått åt till att sitta i soffan med en vetekudde på magen. Första två pillrena av femton med Selexid är svalt och nu hoppas jag att det snabbt börjar verka. Sov inte mycket i natt alls så jag behöver verkligen några timmars ostörd sömn.

20180208_233010921901838.jpg
Jag tror att jag föreställer en kanin med glasögon… verkar rimligt.

En annan grej. Var på St Eriks Ögonsjukhus i tisdags och fick träffa dr. Gartzios. Hon är hornhinnespecialist och har följt mig och GVHn länge. Jag har haft en känsla av synen blivit sämre under en tid. Emellanåt får jag anstränga mig för att kunna läsa även med glasögon och kan inte ens gissa mig till vad som står i sms:en utan dom. Det kunde jag ändå innan. Synundersökningen visade att glasögonen är rätt och trycket på ögonen är bra, men jag har ändå inte helt fel i känslan. Jag har möjlighet till 100% syn med hjälp av glasögon, men GVHd:n är värre nu. Jag märker det på kvällar när jag blir trött, men värst är det på mornar. Ibland vaknar jag till och med på nätterna av att ögonlocken sitter fastklibbade mot hornhinnorna för att det är så torrt. Däremot har jag vant mig vid att vara torr i ögonen så jag droppar inte lika ofta nu som jag gjorde i somras, vilket jag kanske borde. Jag har nog med att hålla koll på med alla mediciner och två par glasögon. De flesta droppar har jag slutat med. Men nu har jag tydligen fått en hel del sår på ögonen igen vilket känns ganska tydligt genom att allt jag droppar i svider, även de som ska vara smörjande och lindrande. Ordineringen blev att återuppta behandlingen med ”eld- dropparna”, Ciklosporin. Läste du om när jag gick på den behandlingen i somras? Kommer du ihåg min invänjningsperiod? Jag har försökt förtränga det mesta av det för det var väldigt smärtsamt. Som eld i ögonen. Ganska exakt faktiskt. Enligt läkaren kommer även denna invänjning bli ganska smärtsam men förhoppningsvis inte lika illa som senast för såren är inte lika stora den här gången. Än.

 

Utöver det har jag fått Hyprosan- droppar som ett alternativ till Metylcellulosan 1% som fortfarande är restad på Apotek och hos leverantör. Testade dom för första gången i går kväll och det är de enda hittills, förutom just Metylcellulosan, som inte svider och retar ögonen. Jag ska också återuppta behandling med Oculentum simplex som är en tjock salva. Jag är inget fan av den för den här så svår att hantera men ska försöka mata ögonen med den då och då.

Det sista jag bad dr. Gartzios kolla var eventuell efterstarr. Enligt en broschyr i väntrummet så drabbas ca 5-10% av alla som opererats för Gråstarr av s.k. Efterstarr. Och NATURLIGTVIS, är jag en av dom. Jag är inte ett dugg förvånad. Än så länge är det ganska så lite och inget man behöver göra något åt, men det går heller inte eftersom ögonen är ganska trasiga nu. ”Men någon gång under 2018 blir det aktuellt med skrapning”. Något att se fram emot med andra ord.

Usch så jag är bitter nu. Det har varit två jobbiga dagar, riktigt påfrestande. Nu sätts mobilen på ljudlös och boken plockas fram. Ska försöka mig på några sidor om ögonen är med mig och sen kommer jag förhoppningsvis sova mycket bättre i natt än förra nu när jag har fått penicillin!

Don´t let the bed bugs bite.


Bjuder både dig och mig själv på två foton från lite vardagsmys- & kul.

Träffade min älskade kusindotter Liv för två veckor sen och oj vad vi myste. Bebisar kan verkligen göra en lugn och varm i hjärtat (när dom inte skriker iaf!). Hon både ser ut som och har attityd som en Bylundare!
20180126_1045521888041156.jpgJag och sambon var bjudna på maskerad under helgen som var. Vabruari satte dock stopp för planerna i sista stund och vi roade oss med att klä ut oss hemma. Jokern och Harley Quinn. Även fast vi inte gick in på detaljer (vi skulle ju ändå bara sitta hemma) så blev vi ju riktigt snygga, eller hur?! Jag älskade att klä ut mig när jag var liten och inser att jag fortfarande gör det. Så varför inte en helt vanlig lördagskväll liksom?img_20180205_161414_8301536593757.jpg

Annonser

Penicillin och oro för mässlingen

Hej, god fortsättning och sådär!

Hoppas att du hade en fin jul och en glittrig nyårsafton. Mina mellandagar i Norrland blev kanske inte riktigt som planerat men jag hade väldigt mysigt ändå. Det är alltid så fridfullt och skönt att komma upp dit. Dessvärre släpade jag på en feber ända sedan innan julafton som studsade upp och ner. Den nådde 38 grader varje dag men höll sig inte stilla. Klart man blir matt då och som om det inte var nog så vaknade jag med en hemsk urinvägsinfektion på onsdagsmorgonen. Du som har haft det vet vad jag menar! Jag har haft det flera gånger tidigare men bara en av dom var så här illa. Det gjorde så ont. Jag kallsvettades, kunde knappt stå upp och hade ont trots både värktabletter och värmedyna. Hoppades att det skulle gå över på något dygn vilket det gjort tidigare180104 Selexid, men när jag vaknade morgonen därpå med samma rivande kramper i underlivet så ringde jag ALLO- sköterskorna. Egentligen skulle jag ha tagit mig in till vårdcentralen och lämnat ett urinprov för att se vilka bakterier det handlade om, men då jag befann mig i Ö-vik där jag inte uppfattar vården som den bästa, och det dessutom var mellandagarna,  så åkte jag aldrig dit.  Tack och lov skrev en läkare på hematologen ändå ut Selexid och redan dagen efter kändes det bättre. Du anar inte vilken lättnad det var!

För ett par dagar sedan pratades det på nyheterna om mässling- utbrott i Göteborg. Tretton fall om jag inte minns fel? Och en av dessa drabbade hade tydligen åkt upp till Örnsköldsvik och träffat ett tjugotal personer. Jag har fått höra av min sköterska att risken för att smittas inte är så stor om man inte är i direkt kontakt med den sjuka, helst inte heller i samma rum, men jag är ändå glad att jag aldrig åkte till sjukhuset för att lämna urinprovet. Jag har fortfarande inte vaccinerats mot mässlingen efter att den försvann efter transplantationen. Tydligen blir det inte lyckat så länge jag får immunhämmande mediciner. Tvärtom kommer jag förmodligen bli jättesjuk. Dessutom får jag antikroppar som jag tror skulle påverka på något sätt, kanske göra vaccinationen verkningslös.
Jag får helt enkelt undvika att umgås med prickiga personer!
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/masslingsfall-i-lanet

Dessvärre innebar ju allt detta att två av våra fyra dagar i Norrland gick bort, så det blev vare sig skidåkning eller lek i snön. Jag var dessutom slut av att ha åkt på så mycket skit senaste tiden att jag mest bara låg och läste. Inte dumt det heller såklart! Men snön hade jag velat rulla runt i. Det snöade oavbrutet i flera dagar så lagom till vi åkte därifrån var det ca 1 meter snö! Så vackert. Sen kommer man hem till spöregn. Nu längtar jag bara till våren.

20171230_1123041070631658.jpg
En av pappas två stugor i Domsjö. Här har jag vuxit upp och det här är mitt andra hem.

Penicillin- kuren har pågått i 5 dagar, den sista tabletten tog jag igår. Väldigt skönt att kuren är slut nu för jag har mått så illa av den. Haft svårt att både äta och dricka. Febern verkar hyfsat borta också, inte haft högre än 37,8 grader nu. Det togs en urinsticka igår på hematologen för säkerhets skull och den visade inga tecken på bakterier. Så där ja.

Vad gjorde jag där i går då? Jo, först tre timmar på aferesen för att dra ut celler. Jag var lite väl svårstucken och syster Titti fick verkligen jobba för att kunna sätta nålen så allt drog ut på tiden. Hann inte annat än köpa mat från salladsbaren på Pressbyrån innan jag skulle infinna mig på hematologen för att få antikroppar. Med dropp i ena armen så åt jag lunch och läste bok med den andra. Mitt under behandlingen kom syster Kerstin in med mina färdigbehandlade celler, så sida vid sida droppade mina två kompisar in i min arm för att slåss mot varsina komplikationer.
Trots att nålen hade fungerat bra så gjorde den tyvärr för ont för att ha kvar över natten så vi fick plocka bort den.

Idag var jag då inne på sjukhuset igen. Hela min arm, både översidan och undersidan, var så öm och svullen efter stick så Titti fick sikta in sig på handen.
Första försöket slutade med att kärlet gav vika och natriumkloriden rann ut under huden. Aj.
Andra försöket lyckades däremot! Åhej vad det blödde. Tur att jag inte är blodrädd. Tvärtom faktiskt – fascinerad. Och det är så vackert.
Den önskade mängden på 50 ml drogs ut men maskinen larmade gång på gång. Jag var nämligen så trött att jag slumrade till, men varje gång sjönk kärlet in, maskinen pep och jag blev tvungen att pumpa handen med en stressboll för att få igång det igen. Ingen vila här inte.

Det här tär så mycket på mig. Jag vet att jag sagt det förut. Men nu har det gått så långt att jag har ångest redan dagen innan. Hur länge till är det värt det? Så stor skillnad har ju inte märkts på GVHd:n, Jag kommer hem och är helt slut. Hela jag. 2018-01-04_161947912266.jpg

Vad gör man då? Jo man lägger sig och kollar på en sjukhusserie förstås! Scrubs är en, Greys Anatomy är en. Man kan aldrig lära sig nog om kroppen. Känner du till Quizkampen? Otippat att ämnet ”Kropp och knopp” är det som jag får flest rätt på, haha.

Nä, nu ska jag kika ut genom fönstret och avgöra resten av kvällen. Ut om det duggar eller mindre. Betala lite räkningar och läsa en stund om det regnar.

Ha en skön kväll!

Lite siffror för dig som gillar sånt:
HB 116 (bör vara mellan 117-153)
Magnesium 0,61 (bör vara 0,70-0,95)
Trombocyter 231 (165-387)
Lymfocyter – 1,2 (1,1-3,5)