Vaaaar är Hanna?…

… hemma sjuk förstås! Var annars?! Jag veeeet att jag är cynisk och säkert dryg nu också, men det var precis det här jag förutspådde när jag bestämde mig för att börja jobba.
1. Behöva sjukskriva mig ganska omgående pga något sorts virus.
2. Strul med den ökända Försäkringskassan… Dom har ställt till det en hel del dessa dagar och jag orkar inte ens skriva om det nu. Har huvudet fullt med snor fortfarande. Ser så risig ut (på riktigt alltså) så jag vill inte ens visa mig på bild med solglasögonen på.

20181025_1823526404637624702398555.jpg

I går hade jag ju inte minsta känning av urinvägsinfektionen, ”bara” feber och förkyld vilket du kanske läste. I morse vid 6-tiden gick jag på toa och pustade sedan ut för att jag fortfarande inte hade känningar. Men någonting inom mig viskade ”vänta du bara…”. Ca 2 timmar senare var urinvägsinfektionen tillbaka igen 😦 Har du någonsin hört talas om en urinvägsinfektion som är så här pass aggressiv, så akut och som dessutom leker kurragömma? Det sistnämnda gör det här till något väldigt märkligt och jag tvivlar med och mer på att det är en vanlig bakterieinfektion. Inget annat med mig är ju normalt.

20181025_1828574261282851117482872.jpg

Så hela förmiddagen blev jag liggandes på soffan i väntan på att samma dos av Alvedon, Ipren och morfin skulle börja verka. Jag vred mig i värkar, hinkade vatten, hade värmekudde mellan benen och på magen, sprang fram och tillbaka till toan och var allmänt förstörd. Men jag fick tag i ALLO- sköterskorna idag och lovade att komma dit så snart den värsta värken hade släppt.
Sagt och gjort.

Lagom till lunch var jag redo. Skyndade mig till direktbussen som bara tar 30 minuter för att slippa använda bilen som har en skada på däcket. Har inte hunnit byta det än och det känns läskigt att köra med en reva… Missade precis bussen och nästa skulle gå om ytterligare 30 min. Jag vågade inte riskera att vänta över en timme till jag skulle vara framme då urinvägsinfektion är ganska… oförutsägbart. Så jag skyndade hem igen och hoppade in i bilen. Ärligt talat så orkade jag knappt oroa mig för däcket just då, så dåligt mådde jag.

Jag lämnade flera rör med blod och när jag frågade vad det var mer än normal blodstatus så svarade hon att det bl.a. var protein (som kan utsöndras i urinen), leverprover, njurprover, blodsocker och lite annat som kan vara kopplat till problem i urinrör och blåsa. Hon som tog blodproverna var f.ö. väldigt rar. Jag nämnde varför jag behövde kolla just dessa prover och hon berättade om den gången hon fick blåskatarr. Hon demonstrerade hur ont det hade gjort genom att strypa någon osynlig i luften, haha! Jag kunde bara konstatera att det faktiskt känns precis så.
Efter det skyndade jag till Hematologen. Råkade springa på Carina 1 och Carina 2, några av de finaste sköterskorna jag har haft under mina cancer- år. Vi pratade ett tag och sedan fick jag lämna urinprov. Nu är det bara att vänta.

Förhoppningsvis kommer svaren på blodproverna i morgon men bakterieodlingen vet jag av erfarenhet kan dröja lite. Huruvida jag har haft feber idag eller inte är svårt att säga då jag ju har tagit Alvedon. Men nu var det några timmar sen, jag känner mig lite varm och matt, men jag tror inte jag har feber. Om jag vaknar med samma problem i morgon så hämtar jag ut penicillinet och sätter i gång direkt. Har jag feber stannar jag hemma men om jag är feberfri och tillräckligt bra i de södra och mellersta delarna så ska jag in till jobbet någon timme bara.


Om du känner igen den här sortens märkliga återkommande typ av urinvägsinfektion så får du gärna kontakta mig. Jag är väldigt fundersam och undrar om det kan ha att göra med min stamcellstransplantation? För jag har aldrig haft så här mycket problem tidigare… Har du idéer om vad det kan vara eller andra tips till mig så kan du kommentera nedan (om du har WordPress- konto), på Facebooksidan eller via mail: hanna.bylund@hotmail.com)


I går kväll behövde jag frisk luft efter att ha varit inomhus hela dagen så jag tog en promenad vid 20-tiden. Det var ganska mörkt ute men klar himmel så den stora fullmånen lyste upp fint. Den såg väldigt vacker och mystisk ut och tillsammans med alla höstlöv på marken, kommande All helgona- helg och den podcast jag lyssnade på – Creepypodden – så skapade den helt rätt stämning! Jag gick genom Långbroparken samtidigt som jag lyssnade på ett avsnitt om märkliga försvinnande i skogen… Men jag sov gott ändå sen Smiley

Nighty night!

img_20181025_082808_9172433425671536003052.jpgTyvärr är inte min mobilkamera den bästa så fotot blev inte av den bästa kvalité men man kan ändå se det trollska med fullmånen. Så vacker!

Annonser

Ny infektion lagom till att börja jobba. Snöpligt.

IMG_20181018_153843_903Usch så mörkt det börjar bli ute nu… Och kyligt. Jag kom precis innanför dörren efter att ha varit ute på gården med Lakrits en stund. 25 minuter tog det innan jag började frysa. Dessutom syns han ju knappt i mörkret, mörkt grå som han är. Men jag måste säga att den här hösten har varit väldigt vacker. Så mycket färger och ganska många soltimmar. Brittsommarvärmen bjöd dessutom på tre (!) omgångar med vildhallon på vår utegård förra veckan! Amazing.

Som alla höstsäsonger bjuder på så har jag åkt på några förkylningar redan. Bara en av dom blev sådär riktigt jobbig. Men nu har jag åkt på dubbel infektion verkar det som. Förutom någon slags förkylningsvirus som satt sig i näsan och i halsen så har jag fått ännu en urinvägsinfektion. Jag vet inte vilken i 20181018_1635293084467659946172297.jpgordningen senaste året, men många har det blivit. Och i jämförelse med när jag var yngre så blir dom inte nådiga, Jag vaknade kl 5 i morse och bara någon timme efter det hade jag så ont att jag blev tvungen att ta både Alvedon och Ipren för att kunna försöka somna om. Men det gick inte… Smärtan i magen och underlivet gjorde mig förtvivlad och jag kastade mig in i duschen och duschade hett. Oftast hjälper värmen men nu kändes det lönlöst. Jag kom ut därifrån men kunde knappt stå. Tog Ipren ovanpå det andra och hinkade vatten. Men inget hjälpte…

När min sambo och 8-åringen åkt i väg till jobb och skola så låg jag kvar på soffan och vred mig. Jag messade med min mor och syster för att få råd, jag värmde vetekudden och jag ringde till hematologen. Efter några timmar på soffan lättade det äntligen en aning och jag kunde börja tänka klart igen. Då först kunde jag gå upp och fixa frukost. Men sen har jag tvingats hålla mig på soffan under dagen, med vetekudden i knäet. Jag tvingades nedslagen kontakta chefen och berätta att jag inte kunde komma in idag och förmodligen inte i morgon heller. Känns väldigt surt när jag preciiiiiis börjat jobba igen! Jag är så besviken.

Jag har pratat med en sköterska, en läkare och sen professor Ljungman. Sammanfattat så ska jag åka in till akuten om jag får ännu ondare, jag ska lämna blodprover om jag får feber (har inte gått att kontrollera under dagen eftersom jag har tagit Alvedon) och jag ska försöka lämna ett urinprov innan jag sätter igång med det penicillin som professor Ljungman har skrivit recept på. Men idag har jag verkligen inte klarat att ta mig ut, vågar inte direkt hoppa på en tunnelbana när jag har så här ont. Men i morgon f.m. ska jag försöka ta mig iväg till Huddinge för att lämna nödvändiga prover och sen starta antibiotikakuren. Såvida inte den här skiten ger sig av under natten vill säga… det vore otroligt lättande! Håll tummarna….


Fotot är från i fredags när jag var på fotoferes behandling i Huddinge. Redan då såg jag trött och sliten ut, men det var inget mot hur jag mår och känner mig i dag!20181019_0851318109283220895438919.jpg

Natur, infektionen, hajar och avslut

Nu sitter jag till sist på tåget på väg hem. Till Härnösand har jag nått på 50 minuter. Smidigt att åka tåg. Lite drygt bara att det ankommer till Stockholm 21:40, sen blir det tunnelbana hem så jag kliver väl förhoppningsvis innanför dörren 22:10. I morgon ska jag upp och i väg till St Eriks Ögonsjukhus. Antar att det är ett återbesök med kontroll av GVHd. Hade glömt skriva in det i kalendern och fick en påminnelse i förrgår. Även inplanerade besök hos psykoterapeuten på fredag, fotoferes tisdag & onsdag, dietist och fysioterapeut på torsdag och cancerrehabilitering på fredag.
Tillbaka till vardagen direkt med andra ord… Nåja. Orkar inte tänka på det nu.

Har haft fina sköna dagar trots infektionen. Medan smärtlindringen verkat har jag passat på att göra saker. Fortsätt läsa Natur, infektionen, hajar och avslut

Ett inlägg om smärta och snäckan.

När jag skrev sist så satt jag på tåget mot Ö-vik och nu har jag varit här i två sköna dagar hittills. Dessvärre slog olyckan till igen i lördags morse och har kommit att förstöra ungefär hälften av min vistelse…

Vaknade och skulle ner på toan i andra stugan för att tömma blåsan. Kort därpå blev jag tvungen att gå ner igen och då kom oron. Mycket riktigt. Så snart jag sagt till lillasyster att jag har känningar av urinvägsinfektion så drog det igång. Tillsammans med konstant känsla av att urinblåsan är helt full och måste tömmas omgående så fick jag smärta i underlivet och nedre delen av magen. Jag började med att ta en Ipren och två Alvedon på Emelies inrådan. Jag väntade och väntade men smärtan fortsatte och jag sprang mellan stugorna titt som tätt. Helt i onödan då bara enstaka droppar kom och varje droppe sved. Emelie hämtade glas efter glas med vatten men föreställ dig att dricka samtidigt som det känns som att du ska kissa på dig. Det känns inte helt naturligt direkt. Ändå är det detta som 1177 skriver är det enda man kan göra. Dricka massor, ta smärtlindring, vänta.

Jag kunde inte resa mig ur soffan, så ont gjorde det utan att överdriva. Vred och vände på på mig medan jag verkligen försökte fokusera på tv4 nyhetsmorgon. Jag tog min morgonmedicindos som innehåller morfin och väntade. Ingen skillnad. Jag tog en till morfintablett, och väntade. Fortsätt läsa Ett inlägg om smärta och snäckan.

En rejäl sommarförkylning?

Förbannat också! Varmaste månaden på 230 år och här ligger jag på soffan sjuk och svettas. Härligt.
180725 Summer cold
Den där lilla känslan i halsen som jag nämnde igår du vet? Well, den eskalerade. Och inte lite! Jag var ändå ganska pigg kring middagstid igår. Sen började halsen kännas lite mer. Och lite mer. Och plötsligt hade jag små rakblad i halsen varje gång jag svalde. Fortsätt läsa En rejäl sommarförkylning?

Infektion nr 3 och sår i ögonen

Hej min vän!

Hur mår du? Bra får jag anta och hoppas på eftersom jag inte kan höra om eller vad du svarar mig nu.

Jag? Idag vet jag inte riktigt hur jag ska svara på en sådan fråga.  Det är liksom bra fast dåligt men inte så illa fast ändå illa nog. Hänger du med?

Redan som liten skrev jag mycket. Ord har alltid funnits nära när det gäller skrift, däremot inte lika mycket när det gällt muntligt… jag är urusel på att förklara hur jag tänker och känner. Missförstånd är en del av min vardag. Men i tryck fungerar orden bättre. Intresset för böcker startade tidigt. Det finns foton på mig som bebis när jag sitter vid köksbordet eller fastspänd i barnstolen i bilen och med mina knubbiga fingrar bläddrar i bild- & pekböcker som mamma satte i mina små180208 Bernard & Bianca händer. Jag kunde inte läsa, jag kunde inte förstå alla bilder jag såg och jag höll böckerna upp och ner för det mesta, men någon slags fascination fanns där. Senare fick jag ljudböcker med kassettband. Alla 80- & 90- talister vet vad jag menar! Bernard & Bianca i Australien, åh vad jag älskade den. ”Nu är det dags att vända blad”.

fb_img_1423952506153786077085.jpg
Fröken 15:e Augusti och fröken 15:e Juli

Jag lärde mig ganska snabbt att läsa och lika snabbt att skriva. Det hjälpte mycket att jag hade en brevvän. Min ena kusin är exakt 31 dagar yngre än mig. 15 juli vs 15 augusti. Sedan begynnelsen har vi varit bästa vänner. Trots att vi sågs ofta så räckte inte det. Däremellan brevväxlade vi. Jo du hörde rätt! Blyertspenna och färgglada brevpapper, ibland med doft och klistermärken. Frimärken och kuvert. Kråkfötterna som bildade adressen till min bästa vän. Pirret i magen varje gång jag fick ett svar. Och vet du… vi har kvar varenda brev! Vid ett tillfälle satt vi och läste genom dom tillsammans, det var så roligt! Som att läsa dagböcker. Och en kul sak som vi upptäckte var att alla våra brev i början inleddes med ”Hej, hur mår du? Jag mår bra!”. Varenda brev! Då fanns liksom inget annat svar än ”bra” på den frågan.

Jag skulle såklart kunna svara så idag också, men det beror på om den som frågar verkligen undrar eller bara inleder ett brev med en artighetsfras.
180208 Urinvägsinfektion
Igår dök den envisa urinvägsinfektionen upp… igen! Tredje gången på sex veckor! Sanslöst! Jag vet att det lätt kan komma tillbaka igen om man haft det en gång, och jag har ju dessutom immunhämmande mediciner. Men kom igen… Det har knappt gått två veckor mellan gångerna. Och det är inte nådigt med symptomen. Jag har haft urinvägsinfektioner sen jag var liten, men dom brukade inte vara så här jävliga. Det började igår morse och trots flera sorters värktabletter så blev jag inte av med krampen i magen helt och den konstanta kissnödigkänslan och svedan gjorde att jag knappt kunde stå upp. Jag ringde ALLO på en gång och professor Ljungman skulle återkomma någon gång under dagen. Dessvärre gjorde han inte det.

 

Värken och svedan har varit lika jobbiga idag också och på det hag jag kallsvettats som jag vet inte vad. När jag ringde i morse fick jag höra av en sköterska att det hade varit en väldigt stressad dag för honom. Jag kan förstå att det måste finnas massor av viktigare saker att ta tag i som cancerläkare än en urinvägsinfektion, men gårdagen var verkligen hemsk och jag önskar att jag bara hade kunnat få ett recept. Efter att ha jagat på under dagen i dag också så ringde han till slut under eftermiddagen. Han tror att jag har fått rätt medicin hittills, vilket jag kanske inte var så säker på, men att jag har fått en för kort kur. Fem dagar har det varit hittills. Han skulle skriva ut samma penicillin som första gången igen, sen så ska jag lämna bakterieprov när 5-dagarskuren är slut så får vi se om den behöver förlängas.

Så även hela den här dagen har gått åt till att sitta i soffan med en vetekudde på magen. Första två pillrena av femton med Selexid är svalt och nu hoppas jag att det snabbt börjar verka. Sov inte mycket i natt alls så jag behöver verkligen några timmars ostörd sömn.

20180208_233010921901838.jpg
Jag tror att jag föreställer en kanin med glasögon… verkar rimligt.

En annan grej. Var på St Eriks Ögonsjukhus i tisdags och fick träffa dr. Gartzios. Hon är hornhinnespecialist och har följt mig och GVHn länge. Jag har haft en känsla av synen blivit sämre under en tid. Emellanåt får jag anstränga mig för att kunna läsa även med glasögon och kan inte ens gissa mig till vad som står i sms:en utan dom. Det kunde jag ändå innan. Synundersökningen visade att glasögonen är rätt och trycket på ögonen är bra, men jag har ändå inte helt fel i känslan. Jag har möjlighet till 100% syn med hjälp av glasögon, men GVHd:n är värre nu. Jag märker det på kvällar när jag blir trött, men värst är det på mornar. Ibland vaknar jag till och med på nätterna av att ögonlocken sitter fastklibbade mot hornhinnorna för att det är så torrt. Däremot har jag vant mig vid att vara torr i ögonen så jag droppar inte lika ofta nu som jag gjorde i somras, vilket jag kanske borde. Jag har nog med att hålla koll på med alla mediciner och två par glasögon. De flesta droppar har jag slutat med. Men nu har jag tydligen fått en hel del sår på ögonen igen vilket känns ganska tydligt genom att allt jag droppar i svider, även de som ska vara smörjande och lindrande. Ordineringen blev att återuppta behandlingen med ”eld- dropparna”, Ciklosporin. Läste du om när jag gick på den behandlingen i somras? Kommer du ihåg min invänjningsperiod? Jag har försökt förtränga det mesta av det för det var väldigt smärtsamt. Som eld i ögonen. Ganska exakt faktiskt. Enligt läkaren kommer även denna invänjning bli ganska smärtsam men förhoppningsvis inte lika illa som senast för såren är inte lika stora den här gången. Än.

 

Utöver det har jag fått Hyprosan- droppar som ett alternativ till Metylcellulosan 1% som fortfarande är restad på Apotek och hos leverantör. Testade dom för första gången i går kväll och det är de enda hittills, förutom just Metylcellulosan, som inte svider och retar ögonen. Jag ska också återuppta behandling med Oculentum simplex som är en tjock salva. Jag är inget fan av den för den här så svår att hantera men ska försöka mata ögonen med den då och då.

Det sista jag bad dr. Gartzios kolla var eventuell efterstarr. Enligt en broschyr i väntrummet så drabbas ca 5-10% av alla som opererats för Gråstarr av s.k. Efterstarr. Och NATURLIGTVIS, är jag en av dom. Jag är inte ett dugg förvånad. Än så länge är det ganska så lite och inget man behöver göra något åt, men det går heller inte eftersom ögonen är ganska trasiga nu. ”Men någon gång under 2018 blir det aktuellt med skrapning”. Något att se fram emot med andra ord.

Usch så jag är bitter nu. Det har varit två jobbiga dagar, riktigt påfrestande. Nu sätts mobilen på ljudlös och boken plockas fram. Ska försöka mig på några sidor om ögonen är med mig och sen kommer jag förhoppningsvis sova mycket bättre i natt än förra nu när jag har fått penicillin!

Don´t let the bed bugs bite.


Bjuder både dig och mig själv på två foton från lite vardagsmys- & kul.

Träffade min älskade kusindotter Liv för två veckor sen och oj vad vi myste. Bebisar kan verkligen göra en lugn och varm i hjärtat (när dom inte skriker iaf!). Hon både ser ut som och har attityd som en Bylundare!
20180126_1045521888041156.jpgJag och sambon var bjudna på maskerad under helgen som var. Vabruari satte dock stopp för planerna i sista stund och vi roade oss med att klä ut oss hemma. Jokern och Harley Quinn. Även fast vi inte gick in på detaljer (vi skulle ju ändå bara sitta hemma) så blev vi ju riktigt snygga, eller hur?! Jag älskade att klä ut mig när jag var liten och inser att jag fortfarande gör det. Så varför inte en helt vanlig lördagskväll liksom?img_20180205_161414_8301536593757.jpg

En nackdel med immunhämning. Suck.

Vaknade i söndagsmorse vid 06:30  med en alltför välbekant ovälkommen känsla. Jag gick upp på toa och fick bekräftat. Den förbannade urinvägsinfektionen är tillbaka igen. Så tröttsamt… Det var ju i mellandagarna senast och då var den inte nådig. Den här var minst lika illa om inte värre. Jag har förstått att det bara är vissa personer, främst kvinnor, som drabbas. Jag är tydligen en av dom. Har funderat på varför det blir värre nu och förutom att jag är immunhämmad så läste jag mig till att det är större risk i klimakteriet. Typiskt.

Jag spenderade lååång tid där inne. Satt i duschen under hetvatten för värmen lindrar och jag frös dessutom mycket. Jag tog fler olika smärtstillande. Först tog jag morgon- morfinet. Hjälpte inte. Sen tog jag två Alvedon. Hjälpte inte. Till sist en Ipren. Började hjälpa aningen.

Dagen blev såklart jobbig men eftersom det var söndag och jag helst ville komma i kontakt med ALLO- sköterskorna som kan mig bäst så bet jag ihop. Jag hällde i mig vatten och vetekudden användes flitigt.

20180121_1456562078149274.jpg
Vetekudde är skönt när man har ont i magen och vår micro blev överhettad i söndags, haha

Natten mot måndagen blev dubbelt så jobbigt. Redan 02:30 kom smärtan i magen och jag fick rusa upp. Du som har varit drabbad vet vad jag pratar om… Jag försökte gå och lägga mig tre gånger. Tog till och med insomningstablett för att kunna sova bort allt. Det funkade inte utan resulterade i att jag höll på att somna i duschen, haha. Jag gick upp, tog samma dos värktabletter igen och in i duschen ännu en gång. Jag överdriver inte när jag säger att först vid 6-tiden slumrade jag in, men bara halvt. Då hade jag läst ut min bok medan jag värmde magen i hetvatten och var alldeles torr i huden.

Jag somnade in tyngre vid 8 och när jag vaknade sen så ringde jag direkt. Carina frågade först om jag hade något KI-labb i närheten där jag kunde lämna prov men jag kom inte på något utan sa att jag hellre åkte till Huddinge. Då tyckte hon att det var bäst att jag kom till avdelningen.

Väl där var det inte svårt att se hur trött jag var och hur ont jag hade så direkt när jag lämnat prov så tyckte Kerstin att jag skulle åka hem i stället för att vänta på läkare och sa att dom skulle ringa sen.

Någon timme senare ringde en kvinnlig läkare upp och höll med mig om att det var lika bra att sätta in penicillin direkt eftersom jag hade så ont. Annars brukar man avvakta med det för urinvägsinfektioner läker ofta ut sig självt och man undviker antibiotikaresistens. Selexid blev utskrivet och jag tyckte att det blev lite bättre efter två tabletter, däremot har jag blivit väldigt illamående av det vilket inte är så bra eftersom jag ska ta det i 5 dagar.

Nu har det ju gått 3 dagar sen jag fick infektionen och jag har fortfarande lite sveda så det känns bra att jag har läkarbesök med professor Ljungman. Provsvaren har kommit så han kanske kan se över om jag verkligen har rätt mediciner.

Efter det ska jag träffa en väninna som nyligen upptäckt två tumörer och precis inlett behandling. Jag lider med henne och vill verkligen vara ett stöd. Men jag måste erkänna att det har framkallat många minnesbilder som jag har tryckt undan, än värre de känslor som jag hade i samband med det och känns minst lika verkliga nu som för 5 år sedan. Det är tur att hon redan bestämt sig för att fighten ska gå bra och att hon än så länge är så pass stark. Så länge man ger sig fan på att besegra cancern så är oddsen högre att man faktiskt gör det!

Fuck cancer.