januari 2018 – Kriget i min kropp

Släktingarna ALL & AML

Helt fräckt, utan att fråga och som den lilla småtjuv jag är så snodde jag det här fotot från Blodcancerförbundets instagramkonto (klicka på ”instagramkonto” för att komma dit). Mohaha.

På fotot sitter jag och William. Jag med ALL (akut lymfatisk leukemi) i bagaget och han med både non-Hodgkins och efterutvecklad AML (akut myeloisk leukemi). Syskondiagnoser kan man säga.
Som vanligt kan du klicka på länkarna som finns under orden för att läsa mer.
Jag är absolut ingen AML- expert men har läst en del om det. En sak som var ny för mig var när William idag sa att han knappt hade några vita blodkroppar kvar vilket är ett kännetecken för denna diagnos. För mig med ALL så delade sig ju de vita blodkropparna okontrollerat och blev på tok för många. Annars är diagnoser väldigt lika. Behandlingarna påminner också om varandra men AML brukar ha en kortare behandlingstid. Han hade fått 6 månader med starka cellgifter och en SCT (stamcellstransplantation). Själv var mitt första behandlingsschema på 2,5 år (!!) och den andra omgången blev det ju en akut SCT eftersom cellgifterna var verkningslösa. Men jag måste understryka att även om det finns bestämda behandlingsprogram som man utgår ifrån så blir dom automatiskt individanpassade efter hur man svarar. Har man dessutom oturen att få återfall så blir behandlingen också annorlunda såklart. Är cancern dessutom extremt aggressiv, så som både hans och min var, så måste behandlingarna verkligen individanpassad. Varje steg är livsavgörande.
Herregudars… läkarna har verkligen inget lätt jobb…

Han, precis som jag låg ganska risigt till. Han hade bara några procent chans att överleva. Jag fick aldrig höra annat än att oddsen inte var så bra för mig och att det såg illa ut. Vi har gjort resan till helvetet och tillbaka. Vi har båda drabbats av GVHd, hans verkade däremot tack och lov ha varit akut och övergående medan min är kronisk. Vi återinsjuknade och fick SCT med bara ett års mellanrum dessutom, om jag räknat rätt. Men som du förstår så är våra erfarenheter ganska lika. Och det gäller faktiskt de flesta blodcancerformer och även andra sorters tumörer. Som jag brukar säga; vi strider på olika fronter med olika former av fiender, men kriget är precis detsamma. Mentalt kommer vi alla landa på samma plats förr eller senare. ”Vad fan har jag varit med om egentligen?!”. Chocken. Posttraumatisk stress.

William har, liksom jag, bestämt sig för att kampen mot cancern inte ska ha varit för evig. Tacksamheten över att ha kommit så här långt skapar en styrka som man vill dela med sig av. Vi har dessutom båda en master i cancer, haha. Ordet ”spetspatient” är något vi båda kan identifiera oss som. Se även: https://sv.wikipedia.org/wiki/Spetspatient
Vi är grymma på våra sjukdomar och experter på våra kroppar helt enkelt!

Därför korsades våra vägar. Han har börjat arbeta fulltid på Blodcancerförbundet tillsammans med Christian. Tillsammans har dom minst tusen projekt i tankarna och ett flertal i omlopp. Det är väldigt intressant att lyssna på alla idéer och det känns bra att kunna bidra med min input. Jag har fått erbjudande om att engagera mig i den mån jag orkar och vill, det finns en hel del att göra. Frågan är vad Försäkringskassan tillåter. För att det inte ska räknas till SGI (sjukpenninggrundande inkomst) så får man bara jobba ett begränsat antal timmar under en begränsad period och till begränsad ersättning. Dessutom får ju arbetsuppgifterna inte vara sådana att man anses arbetsför såklart! Men min handläggare tycker inte att det gäller föreläsa och skriva krönika i medlemstidningen. (Håll utkik efter Haema, antingen i brevlådan som medlem i förbundet eller i väntrummen). Väldigt luddiga regler och inte ens min kära handläggare hade koll så hon ska återkomma.

Hur som helst, ett bra och givande möte! Känns skönt att kunna engagera sig i någonting när man för det mesta sitter hemma och känner sig onödig och meningslös. Enda molnet på himlen var min fatigue som numer ställer till det varje dag. Jag höll på att komma försent även fast mötet inte var förrän 11:00. Anledning? Kroppen ville inte, jag kunde inte resa mig. Huvudet var av bly. Flera koppar kaffe senare så hade jag tagit mig dit och då kändes allt bra igen. Men jag håller mig inte uppe så länge och två timmar senare var det svårt att hänga med. Jag är glad att jag satt på en lunch med två personer som vet precis vad det handlar om och har full förståelse för alla mina stora gäspningar och min emellanåt tomma blick.

Nu får vi se var det bär av med detta. Först och främst ska jag sätta mig och göra det jag gör bäst: skriva. Tema och ämne är satt så nu ska bara fingrarna dansa över tangenterna och producera det som sen ska hamna i tidningen!

Förresten, sista grejen. Träna bör man, annars dör man. Det känner du ju till. Oavsett hur sjuk och svag man är så kan man röra på sig. Jag har ju berättat om när jag förtvinad i sängen blev beordrad av sjukgymnasten att lyfta benen upp och ner. Sen att gå ett varv runt sängen. Så träning finns i alla nivåer!
Vid middagstid tog min väninna med mig på ett danspass där mottot var ”den bästa träningen är den som blir av, om det så må krävas paljetter”. Det var precis lika knasigt och läckert som det låter.”Pumpa med skumpa” kanske säger en del… Jodå. Det var riktiga skumpaflaskor!

Skönt att ha fått röra lite på mig för imorgon blir det sjukhussängen igen. Fotoferes dag 1 av 2.

God natt!

Danspasset ”GlamOut deLux på DQ http://www.studiodq.com/se/kurser/strength/glamout-de-lux-34754533

Nytt försök att minska mängden behandlingar.

Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.

Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.

Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.

Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?

Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:

Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…

Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.

Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.

Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?

Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.

Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.

Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.

Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.

Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:

4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering

3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.

2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.

1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…

Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.

Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.

Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.

Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.

Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.

Kramar!

En nackdel med immunhämning. Suck.

Vaknade i söndagsmorse vid 06:30 med en alltför välbekant ovälkommen känsla. Jag gick upp på toa och fick bekräftat. Den förbannade urinvägsinfektionen är tillbaka igen. Så tröttsamt… Det var ju i mellandagarna senast och då var den inte nådig. Den här var minst lika illa om inte värre. Jag har förstått att det bara är vissa personer, främst kvinnor, som drabbas. Jag är tydligen en av dom. Har funderat på varför det blir värre nu och förutom att jag är immunhämmad så läste jag mig till att det är större risk i klimakteriet. Typiskt.

Jag spenderade lååång tid där inne. Satt i duschen under hetvatten för värmen lindrar och jag frös dessutom mycket. Jag tog fler olika smärtstillande. Först tog jag morgon- morfinet. Hjälpte inte. Sen tog jag två Alvedon. Hjälpte inte. Till sist en Ipren. Började hjälpa aningen.

Dagen blev såklart jobbig men eftersom det var söndag och jag helst ville komma i kontakt med ALLO- sköterskorna som kan mig bäst så bet jag ihop. Jag hällde i mig vatten och vetekudden användes flitigt.

Vetekudde är skönt när man har ont i magen och vår micro blev överhettad i söndags, haha

Natten mot måndagen blev dubbelt så jobbigt. Redan 02:30 kom smärtan i magen och jag fick rusa upp. Du som har varit drabbad vet vad jag pratar om… Jag försökte gå och lägga mig tre gånger. Tog till och med insomningstablett för att kunna sova bort allt. Det funkade inte utan resulterade i att jag höll på att somna i duschen, haha. Jag gick upp, tog samma dos värktabletter igen och in i duschen ännu en gång. Jag överdriver inte när jag säger att först vid 6-tiden slumrade jag in, men bara halvt. Då hade jag läst ut min bok medan jag värmde magen i hetvatten och var alldeles torr i huden.

Jag somnade in tyngre vid 8 och när jag vaknade sen så ringde jag direkt. Carina frågade först om jag hade något KI-labb i närheten där jag kunde lämna prov men jag kom inte på något utan sa att jag hellre åkte till Huddinge. Då tyckte hon att det var bäst att jag kom till avdelningen.

Väl där var det inte svårt att se hur trött jag var och hur ont jag hade så direkt när jag lämnat prov så tyckte Kerstin att jag skulle åka hem i stället för att vänta på läkare och sa att dom skulle ringa sen.

Någon timme senare ringde en kvinnlig läkare upp och höll med mig om att det var lika bra att sätta in penicillin direkt eftersom jag hade så ont. Annars brukar man avvakta med det för urinvägsinfektioner läker ofta ut sig självt och man undviker antibiotikaresistens. Selexid blev utskrivet och jag tyckte att det blev lite bättre efter två tabletter, däremot har jag blivit väldigt illamående av det vilket inte är så bra eftersom jag ska ta det i 5 dagar.

Nu har det ju gått 3 dagar sen jag fick infektionen och jag har fortfarande lite sveda så det känns bra att jag har läkarbesök med professor Ljungman. Provsvaren har kommit så han kanske kan se över om jag verkligen har rätt mediciner.

Efter det ska jag träffa en väninna som nyligen upptäckt två tumörer och precis inlett behandling. Jag lider med henne och vill verkligen vara ett stöd. Men jag måste erkänna att det har framkallat många minnesbilder som jag har tryckt undan, än värre de känslor som jag hade i samband med det och känns minst lika verkliga nu som för 5 år sedan. Det är tur att hon redan bestämt sig för att fighten ska gå bra och att hon än så länge är så pass stark. Så länge man ger sig fan på att besegra cancern så är oddsen högre att man faktiskt gör det!

Fuck cancer.

Ett alldeles eget domän- namn!

Sådär ja! Bloggen har inte bara flyttat in i bostadshuset kallat WordPress, den har också köpt sin alldeles första lägenhet också!

Du kan fortfarande hitta hit med krigetiminkropp.wordpress.com men jag har också skapat (läs: köpt) ett kortare och ännu mer personligt alternativ:

krigetiminkropp.com

Bra va? 🙂

Domän- namn

Det finns ingen safe zone

I torsdags morse blev jag lite ställd. Jag var nämligen på väg till sjukhuset som vanligt för fotoferes. När jag promenerade i den långa entrén på Huddinge sjukhus mot avdelningen CASH så plockade jag upp mobilen för att starta parkering via Easy Park och stänga av ljudet. Men innan dess klickade jag mig snabbt in på Facebook och dagens minne som emellanåt dyker upp. Det här var alltså den 18 januari för 5 år sedan. 180118 Skärmklipp minne

När jag skrev detta var jag lycklig. Jag befann mig äntligen ”in the safe zone”… trodde jag. Ytterligare 5 månades senare skulle jag öppna skumpaflaskan och fira 10 år efter avslutad behandling, en dag då jag skulle anses friskförklarad. Jag var så nära målet och så angelägen om att påminna mig själv och andra om hur skört livet är.Ironisk nog fick jag canceråterfall 47 dagar ef 180120 ter att jag skrivit det där inlägget…
Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta när jag läser det. Mest gråta tror jag. Jag ryser när jag tänker på att jag var så pigg och glad då, även bara 4 dagar innan beskedet då jag var med och anordnade en jazzfest, och helt ovetande om att jag var döende. Jag blir illamående.

Jag ville uppmuntra mig själv och andra till att ta vara på livet med inlägget och det är det jag försöker göra genom att dela minnet igen. Främst till mig själv för jag känner att den känslan allt som oftast faller in i mörkret av det jag kämpar med nu. Men det är ju som det är rent krasst. Och är man riktigt cynisk som jag nu blivit så kan det alltid bli värre också. Men oavsett det så har vi alla små stunder då och då när vi faktiskt finner en ro och en tillfredsställelse inom oss. Det kan vara en kram, solen som värmer, en bra bok, ett träningspass eller bara en god natts sömn. Det är dom stunderna man måste göra sig medveten om och inte bara låta passera.

Det finns ingen så kallad ”safe zone”, jag har förstått det nu. Aldrig mer kommer jag vaggas in i en falsk trygghet. Det låter både hårt och kallt men det är faktiskt skönt. Jag lever som det är tänkt. Livet är skört och ingen är odödlig. Är den sanningen hemsk eller är den vacker? För visst njuter man väl mer av något som kan tas ifrån en när som helst?

Vi behöver inte gå runt och vara tacksamma för att vi lever varje dag. Men kom i håg att njuta lite extra av att vara det dom dagar eller stunder som faktiskt är helt okej 🙂 Lättare sagt än gjort va? Men jag ska försöka.

Insamlingen som jag nämnde i inlägget är stängd, men vem som helst kan starta en egen helt kostnadsfritt. Känner du för att göra det så kan du bara gå in på den här länken:
https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/starta-egen-insamling/
det är givande för själen att hjälpa!

Vidare så blev jag påmind om annat när inlägget dök upp. Jag skrev det utan att veta att cancern snabbt spred sig i min kropp. Sedan dess har Malin, Micke och Christian gått bort. Den ena i exakt samma form av leukemi som jag. Alla var dom personer jag lärde känna som slogs mot cancer. Min moster och en vän har insjuknat. Jag har lärt känna ett otal personer via Ung Cancer, genom min blogg och gruppen på Facebook som jag har startat och på hematologen som slåss mot både återfall och nyupptäckta tumörer. Den jag minns först är ändå 5-åriga Ferida i rummet bredvid mitt på Astrid Lindgrens barnsjukhus som grät av värk till hon somnade in i AML 2001. Sånt gör ont.

Det är sådana här saker som väller över mig i bland och jag får svårt att andas. Jag kan inte sätta dom i ord annat än på pränt så jag drar mig undan och bearbetar det i huvudet. Allt som ofta leder till tårar och ångest. Men sedan lättar det. Sen påminner jag mig om att jag lever och hur många andra som klarar sig genom behandlingarna. Statistiken för överlevnad blir ju trots allt bättre och bättre! Men dagarna kommer ändå och dom är svåra att stoppa. Just nu mår jag så. Jag upplever saker från då lika starkt som om det vore nu. Det är det som är posttraumatisk stress min vän.

Jag sover och sover. Kan inte hålla mig vaken på dagarna annat än i stötar. När jag får någon sådan timme så passar jag på att städa, träna, skriva eller träffa en vän. Sen somnar jag igen. Sov 9 timmar i natt. Höll mig vaken ända till 14 vilket är stort för att vara jag. Sen sov jag ytterligare 1,5 timme, gick upp och tog mediciner samt drack kaffe och somnade igen. Har väl hållit mig vaken sisådär 4 timmar nu så det är dags att sjunka in i dvala igen. Om det låter skönt? Oh nej. Jag sover bort mina dagar helt ofrivilligt. Det finns inget skönt med det. Men jag hoppas att det är övergående. Ska försöka ge mig ut och jogga långt i morgon om jag lyckas pricka in en pigghets- stöt!

Sov gott och glöm inte de bra stunderna! (Att få krypa ner under täcket är en av de bästa enligt mig 🙂

Som vanligt fotoferes och antikroppsbehandling torsdag och fredag

Läsglasögonen på

Dropp, mat och bra bok

En av många njutningsbara stunder under veckan var när den fluffiga snön kom och gav björnen på balkongen en tjusig mössa!

Bakåtdateringar

Hej hej,

Måste förklara en sak. Jag vet att de som följer mig har fått notiser om äldre inlägg. Det kan också vara så att du scrollar neråt och ser ett glapp på flera månader. Faktum är att bloggen blivit rörig och många har haft svårt att hitta hit. Det är en del som har hänt och som skapat problem och massa arbete för mig.
Så här ligger det till;

Jag startade min blogg på Blogger.se. Den portalen var bra som nybörjare men den innehöll en hel del buggar och var lite smått ”tacky”. Jag hann ändå med att skriva 448 inlägg innan jag började se åt andra håll.

Lagom till jag börjat fundera på flytt så blev jag kontaktad av Fabian Bolin som driver War on cancer. Den var nyuppstartad och under utveckling och jag såg en potentiell perfekt bostad för Kriget i min kropp. Dessutom samlar den enbart cancerbloggar vilket kändes bättre än att den bor jämt modebloggar. Efter mycket om och men så fick jag hjälp av Fabian att flytta bloggen men med tryggheten att jag kunde exportera den någon annanstans när som helst.

Efter ca 1 år och 200 inlägg så bestämde sig War on cancer för att släppa version 2.0. Jag fick vara med och testa beta- versionen och hade en hel del åsikter om det. Dom hade skalat av nästan allting och jag saknade mycket av det jag vill ha. Ett inläggarkiv så man lätt kan hitta inlägg från en viss månad för 3 år sedan. Ett bildarkiv. Möjlighet att skapa personifierad layout. Taggar och kategorier som man lätt kan hitta specifika ämnen genom. Det och mycket mer fanns inte tillgängligt i nya versionen men jag fick höra att en del skulle läggas till och annat skulle ses över. Det som störde mig mest var att bloggen blev låst för dom som inte startade upp ett konto på War on cancer. Man kan följa de länkar jag lägger upp på Facebook- sidan, men då kommer man bara åt just det inlägget och inga fler. ”Det är kostnadsfritt” var inget som jag tyckte spelade roll då alldeles för många drar sig för att lägga upp nya konton och hellre söker sig till bloggar som man lätt kommer in på. Jag tjatade i ca 2 månader på att dom skulle öppna upp det för alla och svaret blev hela tiden att det är på gång. Till slut insåg jag att det inte var det. Eller så är det de men inte i närmsta framtiden. Jag tappade mer än hälften av alla läsare över en natt.

Besviken bestämde jag mig för att byta bostad igen, nu till WordPress som jag har hört mycket gott om. Men jag kunde inte hitta knappen för export… Faktum var att jag inte hittade särskilt många möjligheter att ändra bloggen alls. Den ser nu bara ut som en opersonlig Facebook- sida. Och faktum är att när jag frågade Fabian hur jag skulle gå till väga så sa han att det inte längre är möjligt att exportera innehållet. War on cancer är nu som en blandning av en portal och ett cancer- community. En mycket mer simpel version av Facebook helt enkelt.

Jag var ställd. Det här var jag inte alls beredd på. Jag har desperat försökt komma på lösningar men bara kommit halvvägs. Alla inläggen från Blogger är exporterade till WordPress. Dvs maj 2013-september 2016. Allt efter det är låst på War on cancer. Beskedet jag har fått därifrån är ”kopiera och klistra in”. 200 stycken. Lättare sagt än gjort… Jag måste gå genom dom en efter en. Varje gång jag ska hitta nästa inlägg så måste jag scrolla många sidor ner vilket tar tid. Sen kopiera texten, ändra format och klistra in på nytt. Efter det måste jag leta upp de foton jag har använt och ladda upp dom igen. Inläggen ska kategoriseras, formateras och efterdateras. Jag har med andra ord ett hästjobb framför mig vilket rimmar dåligt med min brist på energi…

Men bloggen är min bebis och jag tänker inte släppa den. Den ska återställas och putsas upp tills den är ännu finare och mer lättförståelig än innan 🙂 Det kommer bara ta en väldans tid innan allt är på plats. Under tiden skriver jag på som vanligt. Det enda ni kan märka är att de som följer den via mail kanske får uppdateringar från långt tillbaka. Då är det ytterligare ett inlägg som jag har kopierat från War in cancer. När alla är på plats så ska jag stänga ner det kontot för att undvika missförstånd.

Fabian har gjort ett jättejobb och brinner för det här. War on cancer är säkert fantastiskt bra på sitt sätt. Men det är ingen bloggportal i den bemärkelsen och inget som passade mig alls. Och det var synd att det försvann många följare längs med den här stökiga vägen (jag hoppas ni hittar tillbaka) och att jag fick så mycket extra jobb.

Det var det jag ville berätta för nu, god natt!

Frustration över sömn och träning.

Äntligen har jag haft en vecka utan sjukhus. Det betyder verkligen så mycket. Det är inte ofta som jag belönas med en hel vecka semester! Jag har försökt att göra saker som är normala och som får mig att må bra. Dessvärre har jag varit så löjligt trött och slut så det är inte mycket jag orkat. Jag önskar liksom att jag kunde göra så mycket mer av de dagar jag har. Sånt där jag inte klarar efter dagar på sjukhuset. Men så sitter jag ändå bara hemma. Planerar att jag ska ta mig ut, ta en promenad eller träffa någon vän, men sen sätter den störda tröttheten stopp. Sen om det är fatigue eller vanlig Svensson- trötthet vet jag ju inte. Finns inga blodprover man kan ta som visar sånt tyvärr. Jag kan knappast ta ifrån dig den extrema trötthet som du kan känna efter en lång dag på jobbet, när du sovit dåligt eller under det mörka halvåret.

Och apropå sova dåligt så har jag ju faktiskt gjort det ganska många nätter under en och en halv vecka. Busted. Inte en enda hel natts oavbruten sömn mellan förra lördagen och i fredags. Först en 7- årig bonus med över 40 grader feber som innebar att jag sov på soffan och han i min säng. Inte den skönaste nedsuttna IKEA- soffan direkt. Efter det har jag vaknat på nätterna av olika andra anledningar. Några nätter har jag temperatur- svårigheter. Jag vaknar genomblöt av svett så jag går upp och öppnar fönstret. En kort stund senare fryser jag något enormt och måste stänga igen. Men sen börjar jag ju svettas igen… Jag misstänker att klimakteriet spökar. Livet som en medelålders kvinna i en 30-årings kropp. Jag har ju hormonstrul och kan inte komma på så många andra anledningar till dom märkliga och störande svängarna. Som du nog vet så blir man väldigt påverkad av att inte sova och jag har gått med mycket huvudvärk. Normalt har jag det nästan aldrig.

Jag har tack och lov sovit ganska bra tre nätter nu, dessutom mellan 7-8 timmar, så jag bör vara något piggare kan man tycka. Men icke. Jag förstår inte vad jag ska behöva göra för att få lite energi! Det här har varit mina lönlösa försök:
– Sova många timmar på natten.
– Äta bra på regelbundna tider.
– Få in vardagsrutiner. Lägga mig ungefär samma tid varje kväll, gå upp samma tid varje morgon. Sova mer än 7,5 timme.
– Dricka flera koppar kaffe (5-6 stycken) varje dag och ibland lägga till koffeintabletter. Allt för att hålla mig vaken. Trots att jag gör det så har jag inga problem att somna överhuvudtaget.
– Träna och ser till att få frisk luft någon gång om dagen.

Men inget fungerar ju!
Frustration.

Jag känner fortfarande att jag behöver sova 1-2 timmar på förmiddagen för att ens kunna plocka ur diskmaskinen. Sen går jag i töcken på eftermiddagarna. Möjligtvis får jag ett ryck och då får jag lite gjort. Fixa hemma, uträtta ärenden, träna… Sen är jag slut igen. Kvällarna är inte så aktiva direkt. Det har blivit mycket serier och filmkvällar med sambo. Kan varmt rekommendera Black Mirror! Fristående spännande avsnitt, som små filmer. Även sköterskan L på Aferesen gillar den. Och tycker vårdpersonal om något så måste det vara bra tänker jag!

Förra veckan försökte jag sparka igång träningen för 2018. Jag är tokig i siffror och statistik. Att se grafer och staplar är något som motiverar mig. Så utan att gå in på för mycket detaljer så registrerar jag mycket i vardagen. Pengar, mediciner och träning såklart. Utifrån det kan jag konstatera att 2017 var mitt sämsta år sen transplantationen. Jag tränade nästa dubbelt så mycket året efter jag fått systers blodomlopp, och det gick väldigt bra 2016.

Vad det beror på? Jag vet inte riktigt… Men jag gissar på att det är en kombination av att kroppen har tagit många smällar av medicinerna under snart 5 års tid och att mitt psyke inte har orkat med. Kortison och annat bryter ner muskelfibrer så när jag tränar så är det för att hålla mig igång och låta fysiken bli oförändrad. För jag kommer inte direkt kunna bygga jättemuskler så länge jag knaprar på 15 olika läkemedel! Och när man bara går noll hela tiden så är det svårt att motivera sig. Speciellt som jag var otroligt vältränad innan jag insjuknade. En kropp som klarat av att springa marathon på 5:07 min/km klarar nu med möda bara 10 km på 7:00 min/km. Känns inte så roligt. Tvärtom kan jag avsluta ett träningspass med att gråta. Jag är stolt över att jag kämpar fortfarande, jag vet att jag presterar bra utifrån mina möjligheter och jag vet vad jag klarar. Men jämte det känner jag en sorg över att behöva börja om från noll. Första gången jag fick cancer så fick jag sluta dansa. Och jag var duktig på att dansa, riktigt duktig! Sen blev jag en grym löpare. Jag är fortfarande ung och sådär. Jag vet ju det. Men ändock blir jag äldre och till slut kommer den dagen då piken för fysiken är nådd och man inte kan sätta fler personbästa. Dessutom måste jag ju tillägga att jag b 180115 Gammal kvinna ara är 31 år i siffror, men min kropp är så skadad av behandlingar att den är mycket äldre än så.
Det känns som att jag sitter i en gungstol, med grånade hår och ett foto i handen på mitt stoltaste ögonblick, något som var för länge sedan och numer ouppnåeligt…

Äsch, jag kom av mig. Blev lite väl emotionell. Skulle egentligen berätta en rolig sak gällande träningen och det är att jag tänker ta igen förlorad träning 2017 under 2018. Jag har själv ett träningskort på SATS som gäller alla center i Stockholm. En av mina bästa investeringar faktiskt. I julas fick jag en kupong att ge till valfri person. ”Träna hur mycket du vill under en vecka, gäller fram till 14 januari”.

Mamma blev mitt självklara val. Hon har varit min träningskompis sedan jag var liten, när jag studsade runt i vardagsrummet till ”Dansa min docka”. Hon är alltid öppen för nya saker. Hon är envis och ger järnet.

Vi la upp en träningsplan med reservation för förändringar och skulle blivit nöjda om vi lyckades klämma in tre pass i en annars så hektisk vardag. Men vi fick in allt! Vi har varierat olika SATS- pass och fått in styrketräning, dans och konditions- & koordinationspass. Shape, Energy, Zumba, Body Combat och gym, Hela kroppen har fått sitt under veckan som var. Som slutkläm på veckan blev det ett långpass med löpargruppen TSM i går.

Hur orkade jag allt det här då? Enbart envishet vill jag lova. Jag var halvt grinfärdig när jag skulle upp tidigt och sticka ut och springa i kylan en söndag. Men jag kunde inte gärna ge upp nu, sista passet. Sen gäller det att aldrig ta ut sig helt så kroppen hinner återhämta sig till nästa pass. Jag har lärt känna min kropp bra och vet ungefär hur svag jag är. Jag vet när jag kan använda vikter eller bara kroppsvikt. Jag vet vilka alternativa övningar jag kan göra i stället för det jag inte klarar av. SÅ får man igång träning när man är sjuk, skadad och/eller svag.

Tack mamma för peppen jag fick under veckan. Jag känner att jag har fått in flytet med träningen igen 🙂

Hur som helst, den här veckan är det ju sjukhusbesök igen. Annars ska jag försöka se till att ta mig utanför dörren och göra något som ger lite energi i kombination med vila. Pö om pö rensar jag bort julen också. Ganska skönt på sätt och vis. Ett avslut på ett avslutat år och en möjlighet att få inreda med lite vårkänsla snart!

Må gott

Penicillin och oro för mässlingen

Hej, god fortsättning och sådär!

Hoppas att du hade en fin jul och en glittrig nyårsafton. Mina mellandagar i Norrland blev kanske inte riktigt som planerat men jag hade väldigt mysigt ändå. Det är alltid så fridfullt och skönt att komma upp dit. Dessvärre släpade jag på en feber ända sedan innan julafton som studsade upp och ner. Den nådde 38 grader varje dag men höll sig inte stilla. Klart man blir matt då och som om det inte var nog så vaknade jag med en hemsk urinvägsinfektion på onsdagsmorgonen. Du som har haft det vet vad jag menar! Jag har haft det flera gånger tidigare men bara en av dom var så här illa. Det gjorde så ont. Jag kallsvettades, kunde knappt stå upp och hade ont trots både värktabletter och värmedyna. Hoppades att det skulle gå över på något dygn vilket det gjort tidigare 180104 Selexid , men när jag vaknade morgonen därpå med samma rivande kramper i underlivet så ringde jag ALLO- sköterskorna. Egentligen skulle jag ha tagit mig in till vårdcentralen och lämnat ett urinprov för att se vilka bakterier det handlade om, men då jag befann mig i Ö-vik där jag inte uppfattar vården som den bästa, och det dessutom var mellandagarna, så åkte jag aldrig dit. Tack och lov skrev en läkare på hematologen ändå ut Selexid och redan dagen efter kändes det bättre. Du anar inte vilken lättnad det var!

För ett par dagar sedan pratades det på nyheterna om mässling- utbrott i Göteborg. Tretton fall om jag inte minns fel? Och en av dessa drabbade hade tydligen åkt upp till Örnsköldsvik och träffat ett tjugotal personer. Jag har fått höra av min sköterska att risken för att smittas inte är så stor om man inte är i direkt kontakt med den sjuka, helst inte heller i samma rum, men jag är ändå glad att jag aldrig åkte till sjukhuset för att lämna urinprovet. Jag har fortfarande inte vaccinerats mot mässlingen efter att den försvann efter transplantationen. Tydligen blir det inte lyckat så länge jag får immunhämmande mediciner. Tvärtom kommer jag förmodligen bli jättesjuk. Dessutom får jag antikroppar som jag tror skulle påverka på något sätt, kanske göra vaccinationen verkningslös.
Jag får helt enkelt undvika att umgås med prickiga personer!
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/masslingsfall-i-lanet

Dessvärre innebar ju allt detta att två av våra fyra dagar i Norrland gick bort, så det blev vare sig skidåkning eller lek i snön. Jag var dessutom slut av att ha åkt på så mycket skit senaste tiden att jag mest bara låg och läste. Inte dumt det heller såklart! Men snön hade jag velat rulla runt i. Det snöade oavbrutet i flera dagar så lagom till vi åkte därifrån var det ca 1 meter snö! Så vackert. Sen kommer man hem till spöregn. Nu längtar jag bara till våren.

En av pappas två stugor i Domsjö. Här har jag vuxit upp och det här är mitt andra hem.

Penicillin- kuren har pågått i 5 dagar, den sista tabletten tog jag igår. Väldigt skönt att kuren är slut nu för jag har mått så illa av den. Haft svårt att både äta och dricka. Febern verkar hyfsat borta också, inte haft högre än 37,8 grader nu. Det togs en urinsticka igår på hematologen för säkerhets skull och den visade inga tecken på bakterier. Så där ja.

Vad gjorde jag där i går då? Jo, först tre timmar på aferesen för att dra ut celler. Jag var lite väl svårstucken och syster Titti fick verkligen jobba för att kunna sätta nålen så allt drog ut på tiden. Hann inte annat än köpa mat från salladsbaren på Pressbyrån innan jag skulle infinna mig på hematologen för att få antikroppar. Med dropp i ena armen så åt jag lunch och läste bok med den andra. Mitt under behandlingen kom syster Kerstin in med mina färdigbehandlade celler, så sida vid sida droppade mina två kompisar in i min arm för att slåss mot varsina komplikationer.
Trots att nålen hade fungerat bra så gjorde den tyvärr för ont för att ha kvar över natten så vi fick plocka bort den.

Idag var jag då inne på sjukhuset igen. Hela min arm, både översidan och undersidan, var så öm och svullen efter stick så Titti fick sikta in sig på handen.
Första försöket slutade med att kärlet gav vika och natriumkloriden rann ut under huden. Aj.
Andra försöket lyckades däremot! Åhej vad det blödde. Tur att jag inte är blodrädd. Tvärtom faktiskt – fascinerad. Och det är så vackert.
Den önskade mängden på 50 ml drogs ut men maskinen larmade gång på gång. Jag var nämligen så trött att jag slumrade till, men varje gång sjönk kärlet in, maskinen pep och jag blev tvungen att pumpa handen med en stressboll för att få igång det igen. Ingen vila här inte.

Det här tär så mycket på mig. Jag vet att jag sagt det förut. Men nu har det gått så långt att jag har ångest redan dagen innan. Hur länge till är det värt det? Så stor skillnad har ju inte märkts på GVHd:n, Jag kommer hem och är helt slut. Hela jag.

Vad gör man då? Jo man lägger sig och kollar på en sjukhusserie förstås! Scrubs är en, Greys Anatomy är en. Man kan aldrig lära sig nog om kroppen. Känner du till Quizkampen? Otippat att ämnet ”Kropp och knopp” är det som jag får flest rätt på, haha.

Nä, nu ska jag kika ut genom fönstret och avgöra resten av kvällen. Ut om det duggar eller mindre. Betala lite räkningar och läsa en stund om det regnar.

Ha en skön kväll!

Lite siffror för dig som gillar sånt:
HB 116 (bör vara mellan 117-153)
Magnesium 0,61 (bör vara 0,70-0,95)
Trombocyter 231 (165-387)
Lymfocyter – 1,2 (1,1-3,5)