Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.
Etikett: Allogen stamcellstransplantation
Donator: sprutor dag 4
Dagarna flyter på. Redan på måndagseftermiddagen började jag känna av biverkningarna, alltså efter 3e sprutan. Illamående, småvärk i skelettet och huvudvärk. ”Vad bra!” tänkte jag eftersom det bevis på att jag gör rätt och för att det fungerar. Eftersom jag och Alex var i stan på kvällen för ett möte med vår mäklare så tog jag fjärde sprutan på toaletten där.
Ja, det kändes skumt och lite… knarkit på nå vis. Tur att jag vet vad sprutorna innehåller!
Igår åkte jag taxi till Huddinge för att sova hos Hanna till idag. I taxin var jag i ganska dåligt skick men fokuserade mest på att försöka äta något eftersom det oftast känns bättre då (Alex vet nog vad jag pratar om..). Det jobbigaste var huvudvärken och illamåendet, men mycket riktigt så mådde jag lite bättre när jag ätit. Det hade gått några timmar sedan jag åt senast och något jag glömt/tappat bort dem här dagarna är aptiten. Jag kör på Skalmans teknik med matklockan. Att stryka under är att det inte beror på någon biverkning eller så, utan för att det är mkt psykiskt inför transplantationen för Hannas del.
Imorse när vi vaknade ömmade skelettet extra mycket och jag var väldigt nyfiken på blodprovet som togs vid kl.8. Det provet tas för att de vill kolla stamcellsstatusen för att avgöra vilken dos jag ska ha i de sista två sprutorna. Läkaren ringde sedan vid 9-tiden, precis innan vi skulle åka till Solna för Hannas strålning. Statusen var kalasbra och jag har producerat mer än beräknat, till allas förvåning. Ordinationen jag fick var att endast ta en spruta idag, med den lilla dosen (jag har tagit både 0,6ml och 0,96 ml) som är 0,6ml. Bra besked!
Igår åkte jag taxi till Huddinge för att sova hos Hanna till idag. I taxin var jag i ganska dåligt skick men fokuserade mest på att försöka äta något eftersom det oftast känns bättre då (Alex vet nog vad jag pratar om..). Det jobbigaste var huvudvärken och illamåendet, men mycket riktigt så mådde jag lite bättre när jag ätit. Det hade gått några timmar sedan jag åt senast och något jag glömt/tappat bort dem här dagarna är aptiten. Jag kör på Skalmans teknik med matklockan. Att stryka under är att det inte beror på någon biverkning eller så, utan för att det är mkt psykiskt inför transplantationen för Hannas del.
Imorse när vi vaknade ömmade skelettet extra mycket och jag var väldigt nyfiken på blodprovet som togs vid kl.8. Det provet tas för att de vill kolla stamcellsstatusen för att avgöra vilken dos jag ska ha i de sista två sprutorna. Läkaren ringde sedan vid 9-tiden, precis innan vi skulle åka till Solna för Hannas strålning. Statusen var kalasbra och jag har producerat mer än beräknat, till allas förvåning. Ordinationen jag fick var att endast ta en spruta idag, med den lilla dosen (jag har tagit både 0,6ml och 0,96 ml) som är 0,6ml. Bra besked!
Imorgon är det dags för första skörden, och redan då kommer skelettsmärtan börja minska. Efter sista skörden bör allt vara återställt. Känns märkligt, med alla mängder av förberedelser, att det är dags imorgon. Jag längtar ❤
Dag 1: Inskriven på CAST på Huddinge
I morse skrevs jag in på avdelningen för allogen stamcellstransplantation på Huddinge sjukhus. Vi togs väl omhand direkt och jag fick mitt rum direkt. Det är ett ganska stort rum med en dörr- sluss, två bäddar, stort duschrum, tv som man inte behöver betala för, Playstation och ett fönster som inte vetter mot en kyrkogård som i Solna (man är glad för det lilla numer…).
Det togs en rad kontroller, tester och prover när jag kom in. Jag kunde inte ens räkna alla rör med blod som dom ville ta! Tur att man har några liter. Värst var det att ta MRSA- proverna. MRSA (methicillinresistent Staphylococcus aureus) är multiresistenta stafylokocker som antibiotika inte biter på.
Mer om: MRSA (vårdguiden)
Proverna tas med en tops lite varstans, bland annat ner i halsen på tonsillerna… Inte skönt med andra ord! Men jag överlevde dom också.
Vi fick träffa en läkare och några rara sköterskor som gav oss mängder med information för de kommande dagarna. Klockan 05:00 varje morgon kommer dom in och tar prover. Vid 08:00 ska jag ta mina mediciner. Dom vill att jag går upp och duschar varje morgon och byter kläder varje dag (gäller både mig och anhörig). Max två besökare på rummet i taget, alla som kommer hit måste vara fullt friska och ska både tvätta och sprita händerna innan dom får komma in. Jag måste upp och röra på mig varje dag men kommer inte få gå ut före klockan 18:00 på vardagar när mitt immunförsvar sjunker… Ska jag röra mig utanför rummet så måste jag bära munskydd. Och så vidare. Hur mycket regler som helst, allt för att undvika infektioner som kan leda till döden i värsta fall. Jag fick till och med strikta restriktioner om mat. Jag får inte äta oskalad frukt, jag får inte skala frukten själv, så gott som all mat måste kokas (dvs ingen sushi), jag får inte äta något som kan ha utsatts för bakterier som t.ex. lösviktsgodis, naturgodis på lösvikt, dressingar som inte är i engångsförpackningar m.m.
Men idag gjorde vi ett undantag och bröt mot både klockan 18.00- regeln och besöks- regeln i och med att jag inte har börjat med cellgifterna än. Mamma & Emelie tog med mig ut på en promenad. Vi gick förbi Ronald McDonald- huset, utforskade en skog med stenskulpturer och försökte slå personbästa i att ta oss snabbast upp för en lång trappa! Dagens träning avklarad med bravur.
Sedan kom Rickard (mammas pojkvän) och Alex (Emelies fästman) till oss och vi åt en god wrap till middag och tittade på TV i mitt lilla rum. Eller ja, tittade och tittade… Det blev mycket mobilspelande. Jag har introducerat mamma och Emelie för Ruzzle vilket eventuellt kan ha varit ett förhastat drag eftersom dom är fast nu! Men det är faktiskt riktigt roligt 🙂
Nu är klockan halv tolv och jag har en lång och tuff dag framför mig imorgon. Ser inte fram mot det.
Kriget i min kropp 