Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.
Etikett: Stamcellsdonation
En liten kärlinflammation och hyllning till vården
Under natten mot igår satt kanylen kvar och var väldigt irriterande. Den ömmade trots att jag knappt stötte till den men det hade fungerat så bra under dagen att det kunde vara värt att slippa ett extra stick dagen efter. Men på morgonen kändes det så ömt att jag längtade till 14:00 för att bli av med den.
Fotoferesen fick bra. Nålen höll och Titti fick smidigt in metallnålen. Hela aferes- processen gick faktiskt ovanligt bra och vad jag minns i mitt halvt medvetna tillstånd så stannade maskinen inte till en enda gång. Men vad jag vill att du förstår min vän är hur påfrestande det här är även när det flyter på.
– Att ligga på samma avdelning, i samma rum och i samma säng som min lillasyster när hon donerade stamcellerna. Hur sjuk och döende jag var. Den korta stund jag fick tillåtelse att hälsa på henne, nedkörd i rullstol för att jag inte klarade av att gå, med peruken, tappade ögonfransar och -bryn och med munskydd mot infektioner. Jag minns känslan. Mattheten och de blandade känslorna av längtan efter att få in cellerna och en bakomliggande oro för att det inte skulle hjälpa mig. Foton nedan lockar fortfarande fram tårar…
– Även när det går bra så gör det ont och jag är öm efteråt, om än extra nöjd sådana här gånger med mindre kärlinflammationer.
– Att befinna sig på det sjukhus som jag har slagits så hårt och korridorerna som bör på hemska minnen.
– Och ett i sammanhanget löjligt problem, men ändock; Det kostar! Bara parkeringen för en enda dag går på 50 kr, sen behöver jag ju också något att äta så även när jag snålar så blir ett dagsbesök 100 kr så länge som jag har högkostnadsskydd. Såklart mer när det går ut.
MEN, som jag nämnt tidigare är personalen där underbara. Såväl läkarna som undersöker mig varje gång som sköterskorna som alltid gör sitt bästa för att underlätta allt för mig. Dom tar sig tid att fråga hur jag mår, hur mitt liv rullar på, och dom lyssnar – på riktigt. Dom ser till att jag ligger helt bekvämt med uppbullade kuddar, dom ser till att jag aldrig fryser med en massa värmedynor och mysiga täcken. Dom hämtar Festis och när jag vill även en smörgås. Dom kommer titt som tätt fram till mig under de timmar jag ligger där för att se så jag är helt okej. Och det som betyder mest; dom tröstar mig när jag är ledsen. För det har hänt att jag kommit in och gråtit av utmattning men då väntar alltid någon vid sängkanten som lyssnar och ger en kram innan dom ens påbörjar behandlingen. Den här fredagen var det duktiga Titti som tog hand om mig. Jag får mycket beröm för att jag gör deras jobb lätt, men det beror ju på allt dom gör för mig! Den här gången var jag tvungen att ge henne en kram. Vissa människor är ju inte bekväma med det men här känns dom som vänner. Så tack för de här två dagarna! Även fast jag inte grät så var tårarna nära men ni såg till att jag kände mig sedd och det hjälpte.
Inlägget här är alltså egentligen inte alls för att berätta om en lite småfånig kärlinflammation utan för att hylla er som ser även detta som ett problem som ni gör vad ni kan för att åtgärda. Ni är bäst ❤
Fick även lunchbesök första dagen av min sambo och sällskap dagen efter av mamma. Det är skönt som omväxling även om jag fortfarande har svårt att hålla huvudet uppe och därmed inte alls är så rolig att umgås med. Men så är det ju ibland
(Vet inte om om man på Instagram behöver ha ett konto men testa att klicka på länken nedan och se om du kan se fotot och kommentaren. För om du kommer åt den så kan du klicka på hashtag #krigetiminkropp så bör ni komma åt fler foton som hör till bloggen även om inte alla ligger där än. Om ni inte kommer åt den så meddela gärna i kommentarsfältet nedan så jag vet).
Dag 7: Sista strålningen & transplantation!
I morse blev det tidigt, prover togs som vanligt kl 5 och frukosten kom in redan 6. Taxin till Radiumhemmet var beställd till klockan 7. Jag kunde inte låta bli att fundera på hur mycket skada den här behandlingen kan ha åsamkat mina inre organ och det tog verkligen emot att åka in… Mamma stannade kvar på Huddinge för att möta upp Emelie som skulle skördas på stamceller.
På Radiumhemmet mötte pappa upp mig. Det gick smidigt och dom konstaterade att jag har fått exakt den mängd strålning som var ordinerad. De underbara sköterskorna och läkaren önskade mig stort lycka till och med hopp om att slippa se mig just där igen. Dom har verkligen varit otroliga och jag har känt mig i trygga händer. Dock blev alla de tidigare bieffekterna värre idag än tidigare. Huden är extremt svedd och både magen och huvudet har dunkat på enormt. Det har känts som ett totalt kaos i kroppen och jag har varit helt orkeslös. Så när jag kom tillbaka till Huddinge fick jag två Alvedon och en morfintablett. Efter en stund lättade det.
Mina vita blodkroppar har sjunkit till 1,3 så det går verkligen undan nu. Fick tillåtelse att gå ner till Emelie och Alex på stamcellscentret. Det var överväldigande att se min lilla syster ligga där och skördas på de celler som förhoppningsvis ska rädda mitt liv. Mina tårar rann och jag var så glad över att Alex var där och tog hand om henne!
Jag fick knappt i mig någon lunch men när mamma kom hit så körde hon och pappa ut mig i rullstol. I gräset i solen fick jag i mig en glass, det var underbart! Sedan mötte vi Emelie & Alex på ett fik och fick veta att hon har producerat så mycket stamceller att det räckte med bara en dags skördning istället för två!
När jag kom tillbaka till rummet så fick jag en B-vitamin spruta som ska hjälpa Emelies celler på traven. Alex, Emelie och pappa gick ner för att köpa lite god middag och under tiden kom läkaren in och sa att vi lika gärna kunde köra igång ikväll. Ju färskare stamceller desto bättre!
Så klockan 19 kopplade dom in påsen med Emelies stamceller. Det var som en tjock orange massa som fick droppa in under 2 timmar, väldigt odramatiskt. Under tiden lyckades jag klämma i mig en hel middag och fick sällskap av Robin och hans fina mamma. Det var väldigt trevligt att sitta och prata medan allt pågick på sidan om. Hela transplantation gick bra, inga direkta reaktioner förutom hetta i ansiktet och illamående, men vi ska ha lite koll i natt också efter reaktioner.
Nu är jag HELT slut. Uppe sen 5, strålad och transplanterad. Jag kommer nog somna tungt. Dock följer mig det satans näringsdroppet på nätterna…
Tack min älskade syster för den chans och gåva som du gett mig, du är min andra halva, nu mer än någonsin när en del av dig flyter och slåss inom mig ♥
Donator: sprutor dag 4
Dagarna flyter på. Redan på måndagseftermiddagen började jag känna av biverkningarna, alltså efter 3e sprutan. Illamående, småvärk i skelettet och huvudvärk. ”Vad bra!” tänkte jag eftersom det bevis på att jag gör rätt och för att det fungerar. Eftersom jag och Alex var i stan på kvällen för ett möte med vår mäklare så tog jag fjärde sprutan på toaletten där.
Ja, det kändes skumt och lite… knarkit på nå vis. Tur att jag vet vad sprutorna innehåller!
Igår åkte jag taxi till Huddinge för att sova hos Hanna till idag. I taxin var jag i ganska dåligt skick men fokuserade mest på att försöka äta något eftersom det oftast känns bättre då (Alex vet nog vad jag pratar om..). Det jobbigaste var huvudvärken och illamåendet, men mycket riktigt så mådde jag lite bättre när jag ätit. Det hade gått några timmar sedan jag åt senast och något jag glömt/tappat bort dem här dagarna är aptiten. Jag kör på Skalmans teknik med matklockan. Att stryka under är att det inte beror på någon biverkning eller så, utan för att det är mkt psykiskt inför transplantationen för Hannas del.
Imorse när vi vaknade ömmade skelettet extra mycket och jag var väldigt nyfiken på blodprovet som togs vid kl.8. Det provet tas för att de vill kolla stamcellsstatusen för att avgöra vilken dos jag ska ha i de sista två sprutorna. Läkaren ringde sedan vid 9-tiden, precis innan vi skulle åka till Solna för Hannas strålning. Statusen var kalasbra och jag har producerat mer än beräknat, till allas förvåning. Ordinationen jag fick var att endast ta en spruta idag, med den lilla dosen (jag har tagit både 0,6ml och 0,96 ml) som är 0,6ml. Bra besked!
Igår åkte jag taxi till Huddinge för att sova hos Hanna till idag. I taxin var jag i ganska dåligt skick men fokuserade mest på att försöka äta något eftersom det oftast känns bättre då (Alex vet nog vad jag pratar om..). Det jobbigaste var huvudvärken och illamåendet, men mycket riktigt så mådde jag lite bättre när jag ätit. Det hade gått några timmar sedan jag åt senast och något jag glömt/tappat bort dem här dagarna är aptiten. Jag kör på Skalmans teknik med matklockan. Att stryka under är att det inte beror på någon biverkning eller så, utan för att det är mkt psykiskt inför transplantationen för Hannas del.
Imorse när vi vaknade ömmade skelettet extra mycket och jag var väldigt nyfiken på blodprovet som togs vid kl.8. Det provet tas för att de vill kolla stamcellsstatusen för att avgöra vilken dos jag ska ha i de sista två sprutorna. Läkaren ringde sedan vid 9-tiden, precis innan vi skulle åka till Solna för Hannas strålning. Statusen var kalasbra och jag har producerat mer än beräknat, till allas förvåning. Ordinationen jag fick var att endast ta en spruta idag, med den lilla dosen (jag har tagit både 0,6ml och 0,96 ml) som är 0,6ml. Bra besked!
Imorgon är det dags för första skörden, och redan då kommer skelettsmärtan börja minska. Efter sista skörden bör allt vara återställt. Känns märkligt, med alla mängder av förberedelser, att det är dags imorgon. Jag längtar ❤
Donator: Sprutor dag 1
I förrgår på morgonen var jag på KS i Solna för att lämna några blodprover för forskning samt hämta ut sprutorna jag ska ta under kommande 4 dagar.
Dessa fick jag frakta i en liten kylväska till jag kom hem och kunde lägga dem i kylen. Natten från igår (lördag) till idag sov jag hos Hanna i Huddinge. Älskar varje sekund vi får umgås.
Natten var jobbig då hon mådde väldigt illa och hade huvudvärk. Sköterskorna var inne första gången vid 2-tiden. Sedan vid 4-tiden för att ge henne medicin mot illamåendet. Vet inte om dem även var inne en sväng till vid kl 6. Jag kan ha drömt det! Sedan vid 8 gjorde dem morgonkontrollen vilket bland annat innebär kolla temp, ekg, blodtryck m.m. I samband med detta passade jag på att ta min första spruta som ska tas morgon och kväll. Det tog emot lite att sticka sig själv och sköterskan frågade först om jag ville att hon skulle ta den, men då lär jag mig ju aldrig! Så jag skötte det själv och jag vart paff över att det inte stack någonting (har väl bra med underhudsfett??). Den enda känslan var att det spände när själva vätskan åkte in, men det är ju långt ifrån smärtsamt. Det här kommer gå galant. Under eftermiddagen började sakta en molande ryggvärk krypa fram i korsryggen. Jag och Hanna pratade om hur spännande det hade varit med en videokamera nu i min kropp, för att se hur kroppen reagerar och agerar. Även i hennes kropp sen när hon får stamcellerna.
I skrivande stund har jag även tagit spruta nr 2 och ryggvärken är kvar, men verkligen inte outhärdlig. Behöver ingen smärtstillande och det ser jag positivt på. Värmde min vetekanin och la på ryggen när jag och Alex kollade på film, vilket var väldigt behagligt. Imorgon är en ny dag, spruta nr 3 och 4 ska tas och Hanna ska strålas. Kriget fortsätter.
Dessa fick jag frakta i en liten kylväska till jag kom hem och kunde lägga dem i kylen. Natten från igår (lördag) till idag sov jag hos Hanna i Huddinge. Älskar varje sekund vi får umgås.
Natten var jobbig då hon mådde väldigt illa och hade huvudvärk. Sköterskorna var inne första gången vid 2-tiden. Sedan vid 4-tiden för att ge henne medicin mot illamåendet. Vet inte om dem även var inne en sväng till vid kl 6. Jag kan ha drömt det! Sedan vid 8 gjorde dem morgonkontrollen vilket bland annat innebär kolla temp, ekg, blodtryck m.m. I samband med detta passade jag på att ta min första spruta som ska tas morgon och kväll. Det tog emot lite att sticka sig själv och sköterskan frågade först om jag ville att hon skulle ta den, men då lär jag mig ju aldrig! Så jag skötte det själv och jag vart paff över att det inte stack någonting (har väl bra med underhudsfett??). Den enda känslan var att det spände när själva vätskan åkte in, men det är ju långt ifrån smärtsamt. Det här kommer gå galant. Under eftermiddagen började sakta en molande ryggvärk krypa fram i korsryggen. Jag och Hanna pratade om hur spännande det hade varit med en videokamera nu i min kropp, för att se hur kroppen reagerar och agerar. Även i hennes kropp sen när hon får stamcellerna.
I skrivande stund har jag även tagit spruta nr 2 och ryggvärken är kvar, men verkligen inte outhärdlig. Behöver ingen smärtstillande och det ser jag positivt på. Värmde min vetekanin och la på ryggen när jag och Alex kollade på film, vilket var väldigt behagligt. Imorgon är en ny dag, spruta nr 3 och 4 ska tas och Hanna ska strålas. Kriget fortsätter.
Dag 1: Inskriven på CAST på Huddinge
I morse skrevs jag in på avdelningen för allogen stamcellstransplantation på Huddinge sjukhus. Vi togs väl omhand direkt och jag fick mitt rum direkt. Det är ett ganska stort rum med en dörr- sluss, två bäddar, stort duschrum, tv som man inte behöver betala för, Playstation och ett fönster som inte vetter mot en kyrkogård som i Solna (man är glad för det lilla numer…).
Det togs en rad kontroller, tester och prover när jag kom in. Jag kunde inte ens räkna alla rör med blod som dom ville ta! Tur att man har några liter. Värst var det att ta MRSA- proverna. MRSA (methicillinresistent Staphylococcus aureus) är multiresistenta stafylokocker som antibiotika inte biter på.
Mer om: MRSA (vårdguiden)
Proverna tas med en tops lite varstans, bland annat ner i halsen på tonsillerna… Inte skönt med andra ord! Men jag överlevde dom också.
Vi fick träffa en läkare och några rara sköterskor som gav oss mängder med information för de kommande dagarna. Klockan 05:00 varje morgon kommer dom in och tar prover. Vid 08:00 ska jag ta mina mediciner. Dom vill att jag går upp och duschar varje morgon och byter kläder varje dag (gäller både mig och anhörig). Max två besökare på rummet i taget, alla som kommer hit måste vara fullt friska och ska både tvätta och sprita händerna innan dom får komma in. Jag måste upp och röra på mig varje dag men kommer inte få gå ut före klockan 18:00 på vardagar när mitt immunförsvar sjunker… Ska jag röra mig utanför rummet så måste jag bära munskydd. Och så vidare. Hur mycket regler som helst, allt för att undvika infektioner som kan leda till döden i värsta fall. Jag fick till och med strikta restriktioner om mat. Jag får inte äta oskalad frukt, jag får inte skala frukten själv, så gott som all mat måste kokas (dvs ingen sushi), jag får inte äta något som kan ha utsatts för bakterier som t.ex. lösviktsgodis, naturgodis på lösvikt, dressingar som inte är i engångsförpackningar m.m.
Men idag gjorde vi ett undantag och bröt mot både klockan 18.00- regeln och besöks- regeln i och med att jag inte har börjat med cellgifterna än. Mamma & Emelie tog med mig ut på en promenad. Vi gick förbi Ronald McDonald- huset, utforskade en skog med stenskulpturer och försökte slå personbästa i att ta oss snabbast upp för en lång trappa! Dagens träning avklarad med bravur.
Sedan kom Rickard (mammas pojkvän) och Alex (Emelies fästman) till oss och vi åt en god wrap till middag och tittade på TV i mitt lilla rum. Eller ja, tittade och tittade… Det blev mycket mobilspelande. Jag har introducerat mamma och Emelie för Ruzzle vilket eventuellt kan ha varit ett förhastat drag eftersom dom är fast nu! Men det är faktiskt riktigt roligt 🙂
Nu är klockan halv tolv och jag har en lång och tuff dag framför mig imorgon. Ser inte fram mot det.
Donator: Saknade prover
I söndags när jag var ute på en härlig förmiddagsjogg runt sjöarna så ringde läkaren från Huddinge, samma läkare som höll informationen för mig. Hon vill höra hur allt var samt meddela att de troligtvis missat att ta 3 st prover eller ”tappat bort dem”. Inte för att vi är oroliga att dem skulle visa något, men alla prover är ju rutiner som måste följas – både för min och Hannas skull.
Själv kände jag att det inte var något större problem. Det är såklart jobbigt att åka till sjukhuset i ”onödan” om jag kan uttrycka mig så, men den destruktiva och kalla miljön där är dessvärre vårt andra hem just nu. Skönt att sköterskorna är så underbara!
De prover som hade missats var:
- Njurvärden
- Blodsjuka (dem kollar hur snabbt blodet koagulerar)
- Graviditetstest
Kort och gott behövdes det 3 st rör med blod till. Har räknat ut att de tagit ca 13 st rör med blod senaste veckan. Tror jag aldrig har fått en så genomgående hälsokontroll förut!
Läkaren ringde igår (tisdag) och sa att alla prover var perfekta och att jag nu är redo. Det sista jag ska göra nu inför starten är att lämna ytterligare(!) ett blodprov på fredag samt hämta sprutorna. Det provet är rakt av till forskning, vilket kändes självklart. ”När vi ändå är igång” tänkte jag. Det innebär att de tar ett prov precis innan sprutorna, ett under skörden och ett ca 1 vecka efter donationen. Syftet är att se hur kroppen påverkas, för framtida forskning kring donatorer.
Är så redo som jag kan bli.
Donator: Prover, förberedelser och informationsmöte
Emelies ord & tankar:
Det här blir mitt första inlägg i den här bloggen och det kan bli långt. Bara för att komma på banan 😉
Jag kommer att göra så gott jag kan för att berätta allt vad en donator får göra inför och under en transplantation. Tankar och även den fysiska biten före-under-efter. Det är en fantastisk känsla för mig att kunna hjälpa Hanna med detta då vi alltid har varit väldigt tighta som systrar. Det var ett riktigt glädjebesked när vi fick veta att våra vävnadstyper stämde överens.
Igår fick jag, under tiden Hanna opererades, genomgå en hel del tester inför transplantationen. Vi hade först ett informationsmöte där läkaren gick igenom de två olika sätten att plocka ut stamceller/benmärg, för- och nackdelar med ingreppen samt biverkningar. En hel drös med papper fick jag även med mig, som ska läsas igenom och skrivas på. En känsla som infann sig var såklart obehag över det sättet jag ska manipulera min kropp på. Det är en mäktig och obeskrivlig känsla att kunna göra detta till en så otroligt nära person som till min syster. En chans till ett nytt liv för hennes del och en till erfarenhet i mitt liv som jag kommer vara stolt och tacksam över. Läkaren lyssnade sedan på mina lungor och kände/klämde på magen och kroppens olika körtlar.
I och med att metoden med sprutor inte använts i mer än ca 15 år, så har man inte så mkt forskning vad gäller donatorerna på lång sikt, men de har hittills inte varit – och bör inte skapa problem i framtiden. Alltså gällande de eventuella framtida biverkningarna. Att dem nu gör en hel-genomgång av min kropp gör det ju bara lättare att se eventuella förändringar efter.
Jag kommer att ta sprutor från och med den 26 maj och 4 dagar fram. Sprutorna innehåller ett läkemedel vid namn Neupogen. Detta är en tillväxtfaktor som gör att min kropp kommer producera extra mycket stamceller och locka ut dessa till blodbanan. När sedan de 4 dagarna har gått kommer jag att under två dagar ligga uppkopplad mot en aferesmaskin, med en slang i vardera arm. Blodet går ut genom ena armen – in i aferesapparaten som ska sålla fram och ta hand om stamcellerna i blodet – varpå sedan blodet åker tillbaka till mig via den andra slangen. Denna fantastiska metod gör att jag undviker blodbrist.
De vanliga biverkningar som oftast uppstår under de dagar jag tar sprutorna är bland annat:
- Illamående
- Ont i skelettet
- Ömma leder
- Förstorad mjälte
- Huvudvärk
- Lättare feber
När jag sedan blir uppkopplad mot maskinen som ska rensa fram stamcellerna ut blodet, kommer jag få en liten brist på kalcium i kroppen som kan ge obehagliga stickningar i ansiktet. För att förhindra det kommer sköterskorna tillsätta det i form av dropp. Biverkningarna kommer att försvinna när allt är klart. Mjälten bör återgå till sin vanliga size inom 1-2 veckor efter skördningen.
De prover de har tagit är nu innan är:
- Alla sorters blodprover man kan ta
- EKG
- Lungrönten
Jag var även varit och kollat upp ett födelsemärke som jag haft i all evighet, då läkaren ville få en koll på den innan start av Neupogen-injiceringen. Trots att födelsemärket fick godkänt och var helt ofarlig så passade jag på att ta bort den. Dels för att jag tänkt ta bort den länge och sen för att vara på säkra sidan. Så nu har jag sytt mina första stygn på kroppen (den du sis!).
Nu inväntar vi svar på alla prover, sedan är det bara att tuta och köra!
Jag kommer att ha hela familjen på sjukhuset under transplantationsveckan vilket känns underbart. Alex kommer att finnas vid min sida hela vägen och jag hade inte kunnat haft ett bättre stöd än hans. Vi är starka och detta kommer gå jättebra. Det är väldigt mycket blandade känslor av både rädsla och lycka. Är lycklig över att ha en så fantastisk familj. Vi kommer att klara av detta – igen.
Kriget i min kropp 