En liten kärlinflammation och hyllning till vården

Under natten mot igår satt kanylen kvar och var väldigt irriterande. Den ömmade trots att jag knappt stötte till den men det hade fungerat så bra under dagen att det kunde vara värt att slippa ett extra stick dagen efter. Men på morgonen kändes det så ömt att jag längtade till 14:00 för att bli av med den.

Fotoferesen fick bra. Nålen höll och Titti fick smidigt in metallnålen. Hela aferes- processen gick faktiskt ovanligt bra och vad jag minns i mitt halvt medvetna tillstånd så stannade maskinen inte till en enda gång. Men vad jag vill att du förstår min vän är hur påfrestande det här är även när det flyter på.

Att ligga på samma avdelning, i samma rum och i samma säng som min lillasyster när hon donerade stamcellerna. Hur sjuk och döende jag var. Den korta stund jag fick tillåtelse att hälsa på henne, nedkörd i rullstol för att jag inte klarade av att gå, med peruken, tappade ögonfransar och -bryn och med munskydd mot infektioner.  Jag minns känslan. Mattheten och de blandade känslorna av längtan efter att få in cellerna och en bakomliggande oro för att det inte skulle hjälpa mig. Foton nedan lockar fortfarande fram tårar…

 Även när det går bra så gör det ont och jag är öm efteråt, om än extra nöjd sådana här gånger med mindre kärlinflammationer.

Att befinna sig på det sjukhus som jag har slagits så hårt och korridorerna som bör på hemska minnen.

Och ett i sammanhanget löjligt problem, men ändock; Det kostar! Bara parkeringen för en enda dag går på 50 kr, sen behöver jag ju också något att äta så även när jag snålar så blir ett dagsbesök 100 kr så länge som jag har högkostnadsskydd. Såklart mer när det går ut.

MEN, som jag nämnt tidigare är personalen där underbara. Såväl läkarna som undersöker mig varje gång som sköterskorna som alltid gör sitt bästa för att underlätta allt för mig. Dom tar sig tid att fråga hur jag mår, hur mitt liv rullar på, och dom lyssnar – på riktigt. Dom ser till att jag ligger helt bekvämt med uppbullade kuddar, dom ser till att jag aldrig fryser med en massa värmedynor och mysiga täcken. Dom hämtar Festis och när jag vill även en smörgås. Dom kommer titt som tätt fram till mig under de timmar jag ligger där för att se så jag är helt okej. Och det som betyder mest; dom tröstar mig när jag är ledsen. För det har hänt att jag kommit in och gråtit av utmattning men då väntar alltid någon vid sängkanten som lyssnar och ger en kram innan dom ens påbörjar behandlingen. Den här fredagen var det duktiga Titti som tog hand om mig. Jag får mycket beröm för att jag gör deras jobb lätt, men det beror ju på allt dom gör för mig! Den här gången var jag tvungen att ge henne en kram. Vissa människor är ju inte bekväma med det men här känns dom som vänner. Så tack för de här två dagarna! Även fast jag inte grät så var tårarna nära men ni såg till att jag kände mig sedd och det hjälpte.

Inlägget här är alltså egentligen inte alls för att berätta om en lite småfånig kärlinflammation utan för att hylla er som ser även detta som ett problem som ni gör vad ni kan för att åtgärda. Ni är bäst ❤

Fick även lunchbesök första dagen av min sambo och sällskap dagen efter av mamma. Det är skönt som omväxling även om jag fortfarande har svårt att hålla huvudet uppe och därmed inte alls är så rolig att umgås med. Men så är det ju ibland

(Vet inte om om man på Instagram behöver ha ett konto men testa att klicka på länken nedan och se om du kan se fotot och kommentaren. För om du kommer åt den så kan du klicka på hashtag #krigetiminkropp så bör ni komma åt fler foton som hör till bloggen även om inte alla ligger där än. Om ni inte kommer åt den så meddela gärna i kommentarsfältet nedan så jag vet).

Instagram

Annons

Jag mår inte alls bättre… än

170624 Sad
 Att vara deprimerad.

Mår så dåligt av depression och PTS. Försöker sova, äta och träna enligt ordination. Men det är verkligen inte lätt när man är så slut att det är jobbigt att borsta tänderna. Jag har mediciner för allt, så även att sova och att dämpa ångest. Men man kan ju inte leva i piller- djungeln. Något måste göras, det förstår även jag. Men ”ryck upp dig” fungerar ju inte precis. Om jag kunde det så skulle jag väl inte ligga här?! För det är inte direkt kul och givande att inte orka någonting, bryta ihop för allt och  känna sig så ”onödig” som jag gör nu.

Onödig var förresten det bästa mest lättsamma ord jag kom på för dom egentliga elaka tankarna jag har om mig själv för tillfället. Men det säger ändå rätt mycket tycker jag.

Det kan vara lite småmysigt att tycka synd  om sig själv. Men inte i flera dagar som övergår till veckor. Tankarna snurrar. Om det här pågår en längre tid, vad händer med livet utanför? Jobb? Vänner? Förhållande? Men precis som man inte säger ”skärp till dig och res dig upp” till en som brutit benet så säger man inte heller ”res dig ur sängen och sluta självömka” till någon som är djupt deprimerad. Mitt ben är brutet och jag behöver stöd att resa mig och hjälp för att läka. Stöd har jag ju gott om, hela tiden! Från familjen, från pojkvännen, från vännerna.
Till och med från okända som läser mina texter.

Nu har jag ju även tagit professionell hjälp för att läka. There, I said it. Jag är psykiskt sjuk och går på hispan (d.v.s. mentalsjukhus med ett nedlåtande för inte alltför många årtionden sen). Jag fortsätter tjata på mig själv att det är okej och inte pinsamt. Därför skriver jag ut det i ord hela tiden.

Har fått olika kontakter både för den mer akuta situationen, men såklart också den på längre sikt.

Angående träning så finns ju det på recept – visste du det? Så pass viktig är träningen för psykisk hälsa! Jag har inte fått det, men jag behöver det nog inte heller. För mig brukar det räcka med en eller tre sparkar i baken så kommer jag ändå ut.
1177 – Motion på recept

Jag har tydligen precis avklarat fotoferes- behandling nummer 17! Jag vet faktiskt inte hur många man bör räkna med men jag tycker i alla fall att det är en riktigt god bot på vägen. Syster Sara sa att jag kom dit i mars och det stämmer nog. Jag avbokade den första som skulle ske i samband med årsdagen för mitt återfall (7 mars), det blev helt enkelt för tungt. Sedan påbörjade vi behandlingen två veckor senare. De fyra första veckorna är det två dagar varje vecka. Sedan blir det varannan vecka. Tydligen ska det på sikt bli var tredje vecka men jag är inte där än. Man utvärderar efter sex månader och enligt mina beräkningar har det gått ganska exakt tre månader. Three more to go. Huruvida jag känner skillnad eller inte är svårt att svara på än. GVHd pendlar upp och ner så vissa förbättringar/försämringar behöver inte vara kopplade till behandlingar. Men jag vill tro att eskaleringen har avstannat tack vare det här.
Vi får väl se.

Jag läste en kvinnas kommentar om att hon har fått över 40 behandlingar… huvaligen. Måtte jag inte behöva vänta så länge.

Dagen innan jag skulle till CASH, i onsdags, så började jag må väldigt konstigt. Vissa av dessa symptom har jag haft till och från, men graden av dom den här dagen var inte alls av den normala. Yr, svimningskänsla, stickningar i hela kroppen, plötslig huvudvärk, lätt tryck över bröstet och svårare att andas, så himla matt matt… Min sambo var iväg på kurs hela veckan så jag vart lite orolig. Vad händer om jag svimmar och slår i huvudet? Jag försökte hålla mig sittande men blev hungrig och skulle ta mig till köket. Vid kylskåpet svartnade det men jag fick tag i handtaget på kylen. Där blev jag halvt hängande en stund till jag kunde komma upp på benen igen. Usch vad det kändes obehagligt! Jag åt, drack en massa vatten och höll mig väldigt lugn efter det.

Huvudet gick varmt och tankarna for omkring. Vad kunde det bero på? Dåligt Hb? Extra lågt blodtryck? Behandlingen? Tack och lov skulle jag ju åka in dagen efter så jag vilade lite i det.

Dagen efter berättade jag för sköterskorna och läkaren vad jag hade upplevt. Vi avvaktade att sätta in nålarna tills provsvaren hade kommit. Jag väntade spänt på vad dom skulle visa. Eller inte visa för den delen.

Pulsen var det inget fel på. EKG visade inga konstiga hjärtrytmer. Blodtrycket var väldigt lågt men inte mycket värre än vad jag brukar ha. Lungorna lät fina. Sen kom provsvaren och dom visade… ingenting nämnvärt. Vad tusan? Hb låg ju till och med på 110 så det var bara en minisänkning på tre enheter sen veckan innan och ingenting som man kan känna av. Då återstod egentligen bara det enda man inte kan få ut något värde på – panikångest. Vet du hur många som åker in på akuten årligen för att dom tror att dom håller på att dö fast det är en panikångest- attack? Skitmånga! Jag har varit med om det förut, men har liksom någonstans förstått vad det är som händer även om jag inte kan stoppa det. Men om det var det som hände förra veckan, vilket man får anta med uteslutningsmetoden, så blir jag ganska tagen på sängen. Jag brukar ju kunna min kropp, men nu spelade hjärnan mig ett spratt.

Panik eller utmattning, vi kunde ändå genomföra behandlingen tack och lov.

Jag har också varit med om en sån där sömn- attack till. Du vet den där jag fick när jag somnade medan läkaren pratade? Jag rodnar fortfarande när jag tänker på det. Det är ungefär som att få en stor klubba i huvudet, eller som att hamna under vattenytan som jag nog beskrev det sist. Den här gången var det stackars syster Sara som inte fick kontakt med mig. Jag somnade gång på gång och maskinen pep till hela tiden. Trots det kunde jag inte hålla mig vaken. Minns inte riktigt vad som sades men jag vaknade till lite när hon sa att det var klart och jag kände hur metallnålen drogs ut. Sedan somnade jag och vaknade medan jag ryckte till mig handen för att klia mig i ansiktet precis när hon skulle dra ut den andra nålen. Hah! Det hade kunnat blivit blodigt. Men båda reagerade snabbt.

Jag somnade om.

Jag hörde hur hon ringde till hematologen och meddelade hur abnormt trött jag var och att jag hade fått huvudvärk vilket jag hade pipigt ur mig. Sedan sa hon att jag skulle stanna kvar ett tag för att kvickna till. Jag serverades Festis och kaffe. När jag var vid medvetande igen så kunde jag ta mig till Pressbyrån för att hitta något att äta i salladsbaren. Jag satt i sängen som var ”min” under två dagar och tittade på Hem till gården medan jag petade i mig maten.
Till mitt försvar så finns det inget bättre att titta på mellan 11-13 på ettan, tvåan, fyran och sexan på vardagar. Jag skäms för att säga att jag fastnat lite i det. Jäkla behandlingar! Det var några jobbiga dagar som hade förflutit. När jag rasar ner i mina märka hål så går det inte från en timme till en annan, ändå relativt fort. Det går stadigt neråt under några dagar innan jag når botten. Vid det här laget var jag på väg neråt fortfarande. Inte glad men inte totalt nedstämd heller. Men jag var trött och matt. Dessutom har jag ju berättat om den posttraumatiska stressen hundra gånger. Det är som att kastas tillbaka in i cancerbehandlingen om och om igen. Nu dök det upp på ett annorlunda sätt. När jag satt i halvan på Hematologen (mitt favoritrum, det mystiskt onumrerade mitt emellan rum 8 och 9) och väntade på syster Carina som skulle komma med mina behandlade celler så fördrev jag tiden med en skvallertidning. Brukar föredra böcker men idag var det skönt att vila ögonen på kraftigt retuscherade foton på kändisar. Så märkligt tillfredsställande det kan vara att gotta sig i andras liv. Är det för att man behöver paus från sitt eget månntro?

Hur som helst så kom jag fram till ett foto av någon söt kvinna som hade fotat sin platta vältränade mage i profil. Den var publicerad på Instagram och hon hade skrivit något om att det äntligen började synas en baby- bula. Really? Jag är ju fasen större när jag är uppblåst! Så när Carina kom in så skrattade vi lite åt den. Sen började jag gråta. Förstår du hur stört det är? En sketen skvallertidning, ett sketet foto på någon annans gravida mage, sen brister det. Vissa dagar är verkligen värre än andra…

Carina var så rar. Hon drog stolen närmare sängen där jag låg, la sin hand på min och lyssnade tålmodigt medan jag öste ur mig allt som har med sorgen över steriliteten att göra. Det rann till och med tårar ur mina annars så torra ögon och det vällde ut så mycket ur mig att jag knappt själv hängde med på vad som sades. Jag vet i alla fall att det främst var det faktum att jag inte längre kan få barn, men det dök också upp andra saker som jag tycker att cancern våldsamt slet ifrån mig. Jag vet inte hur länge hon tröstade mig, men när tårarna nästan var slut så frågade hon om jag var så pass okej att vi kunde låta mina celler börja droppa in.

Det stödet jag fick då är ovärderligt. Jag har stött på speciella personer inom vården som vet vikten av att ha någon som verkligen lyssnar, beröring och förståelse. Någon som tar sig tid och ser att det är viktigt att psyket är med för att sen kunna behandla kroppen. Det är främst inom cancervården jag stött på så fin vårdpersonal, men även ibland på andra avdelningar. Det behövs fler som ni!

Tack för att du är en av dom och tack för din hjälp den dagen!

Nu ska jag hitta på något annat. Suttit här vid datorn ganska så länge så ögonen och händerna är trötta. Vill bara avsluta med att berätta att jag blev intervjuad via Skype för några dagar sen. Det handlade om utvecklingen av War on cancer och vad jag tycker om den här plattformen. Jag lotsades också genom förslaget på hur den nya, eller vidareutvecklade, versionen kan komma att se ut och frågades om åsikter gällande den. Det kommer bli riktigt fint och jag ser fram emot att ge min blogg en stabil, lättorienterad och stilfull grund! Hoppas du kommer tycka om den också och kom gärna med feedback både om hur den ser ut nu samt vad du tycker om den nya när den väl publiceras.

Ha det gott.

Här får du se en estetisk och vacker bild. Den föreställer några av mina många mediciner. Det hade nämligen blivit lite fel i mina dosetter så jag tvingades hälla ut alla på bordet och börja om. Jag har tack och lov lärt mig exakt vilket piller som ser ut hur så den biten har jag inga problem med. Så jag passade på att fota den färgglada skaran innan jag började med mitt pillande. Någonting blev knas igår ändå för inom en timme efter att jag tagit dom så började hela världen snurra och jag blev illamående. Under ca 2 timmar hade jag mer kola i huvudet än vanligt. Sen dess har inget hänt så det måste varit en liten miss. Sånt händer fast det inte borde.

170621 Mina mediciner