Min 5-års dag!

Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.Aferes betyder.JPG

Fortsätt läsa Min 5-års dag!

Annonser

Dag 7: Sista strålningen & transplantation!

I morse blev det tidigt, prover togs som vanligt kl 5 och frukosten kom in redan 6. Taxin till Radiumhemmet var beställd till klockan 7. Jag kunde inte låta bli att fundera på hur mycket skada den här behandlingen kan ha åsamkat mina inre organ och det tog verkligen emot att åka in… Mamma stannade kvar på Huddinge för att möta upp Emelie som skulle skördas på stamceller.
På Radiumhemmet mötte pappa upp mig. Det gick smidigt och dom konstaterade att jag har fått exakt den mängd strålning som var ordinerad. De underbara sköterskorna och läkaren önskade mig stort lycka till och med hopp om att slippa se mig just där igen. Dom har verkligen varit otroliga och jag har känt mig i trygga händer. Dock blev alla de tidigare bieffekterna värre idag än tidigare. Huden är extremt svedd och både magen och huvudet har dunkat på enormt. Det har känts som ett totalt kaos i kroppen och jag har varit helt orkeslös. Så när jag kom tillbaka till Huddinge fick jag två Alvedon och en morfintablett. Efter en stund lättade det.
Mina vita blodkroppar har sjunkit till 1,3 så det går verkligen undan nu. Fick tillåtelse att gå ner till Emelie och Alex på stamcellscentret. Det var överväldigande att se min lilla syster ligga där och skördas på de celler som förhoppningsvis ska rädda mitt liv. Mina tårar rann och jag var så glad över att Alex var där och tog hand om henne!
Jag fick knappt i mig någon lunch men när mamma kom hit så körde hon och pappa ut mig i rullstol. I gräset i solen fick jag i mig en glass, det var underbart! Sedan mötte vi Emelie & Alex på ett fik och fick veta att hon har producerat så mycket stamceller att det räckte med bara en dags skördning istället för två!
När jag kom tillbaka till rummet så fick jag en B-vitamin spruta som ska hjälpa Emelies celler på traven. Alex, Emelie och pappa gick ner för att köpa lite god middag och under tiden kom läkaren in och sa att vi lika gärna kunde köra igång ikväll. Ju färskare stamceller desto bättre!
Så klockan 19 kopplade dom in påsen med Emelies stamceller. Det var som en tjock orange massa som fick droppa in under 2 timmar, väldigt odramatiskt. Under tiden lyckades jag klämma i mig en hel middag och fick sällskap av Robin och hans fina mamma. Det var väldigt trevligt att sitta och prata medan allt pågick på sidan om. Hela transplantation gick bra, inga direkta reaktioner förutom hetta i ansiktet och illamående, men vi ska ha lite koll i natt också efter reaktioner.
Nu är jag HELT slut. Uppe sen 5, strålad och transplanterad. Jag kommer nog somna tungt. Dock följer mig det satans näringsdroppet på nätterna…
Tack min älskade syster för den chans och gåva som du gett mig, du är min andra halva, nu mer än någonsin när en del av dig flyter och slåss inom mig ♥

Donator: Saknade prover

I söndags när jag var ute på en härlig förmiddagsjogg runt sjöarna så ringde läkaren från Huddinge, samma läkare som höll informationen för mig. Hon vill höra hur allt var samt meddela att de troligtvis missat att ta 3 st prover eller ”tappat bort dem”. Inte för att vi är oroliga att dem skulle visa något, men alla prover är ju rutiner som måste följas – både för min och Hannas skull.
Själv kände jag att det inte var något större problem. Det är såklart jobbigt att åka till sjukhuset i ”onödan” om jag kan uttrycka mig så, men den destruktiva och kalla miljön där är dessvärre vårt andra hem just nu. Skönt att sköterskorna är så underbara!
De prover som hade missats var:

  • Njurvärden
  • Blodsjuka (dem kollar hur snabbt blodet koagulerar)
  • Graviditetstest

Kort och gott behövdes det 3 st rör med blod till. Har räknat ut att de tagit ca 13 st rör med blod senaste veckan. Tror jag aldrig har fått en så genomgående hälsokontroll förut!
Läkaren ringde igår (tisdag) och sa att alla prover var perfekta och att jag nu är redo. Det sista jag ska göra nu inför starten är att lämna ytterligare(!) ett blodprov på fredag samt hämta sprutorna. Det provet är rakt av till forskning, vilket kändes självklart. ”När vi ändå är igång” tänkte jag. Det innebär att de tar ett prov precis innan sprutorna, ett under skörden och ett ca 1 vecka efter donationen. Syftet är att se hur kroppen påverkas, för framtida forskning kring donatorer. 

Är så redo som jag kan bli. 

Donator: Prover, förberedelser och informationsmöte

Emelies ord & tankar:

Det här blir mitt första inlägg i den här bloggen och det kan bli långt. Bara för att komma på banan 😉 
Jag kommer att göra så gott jag kan för att berätta allt vad en donator får göra inför och under en transplantation. Tankar och även den fysiska biten före-under-efter. Det är en fantastisk känsla för mig att kunna hjälpa Hanna med detta då vi alltid har varit väldigt tighta som systrar. Det var ett riktigt glädjebesked när vi fick veta att våra vävnadstyper stämde överens.
Igår fick jag, under tiden Hanna opererades, genomgå en hel del tester inför transplantationen. Vi hade först ett informationsmöte där läkaren gick igenom de två olika sätten att plocka ut stamceller/benmärg, för- och nackdelar med ingreppen samt biverkningar. En hel drös med papper fick jag även med mig, som ska läsas igenom och skrivas på. En känsla som infann sig var såklart obehag över det sättet jag ska manipulera min kropp på. Det är en mäktig och obeskrivlig känsla att kunna göra detta till en så otroligt nära person som till min syster. En chans till ett nytt liv för hennes del och en till erfarenhet i mitt liv som jag kommer vara stolt och tacksam över. Läkaren lyssnade sedan på mina lungor och kände/klämde på magen och kroppens olika körtlar.
I och med att metoden med sprutor inte använts i mer än ca 15 år, så har man inte så mkt forskning vad gäller donatorerna på lång sikt, men de har hittills inte varit – och bör inte skapa problem i framtiden. Alltså gällande de eventuella framtida biverkningarna. Att dem nu gör en hel-genomgång av min kropp gör det ju bara lättare att se eventuella förändringar efter.
Jag kommer att ta sprutor från och med den 26 maj och 4 dagar fram. Sprutorna innehåller ett läkemedel vid namn Neupogen. Detta är en tillväxtfaktor som gör att min kropp kommer producera extra mycket stamceller och locka ut dessa till blodbanan. När sedan de 4 dagarna har gått kommer jag att under två dagar ligga uppkopplad mot en aferesmaskin, med en slang i vardera arm. Blodet går ut genom ena armen – in i aferesapparaten som ska sålla fram och ta hand om stamcellerna i blodet – varpå sedan blodet åker tillbaka till mig via den andra slangen. Denna fantastiska metod gör att jag undviker blodbrist
De vanliga biverkningar som oftast uppstår under de dagar jag tar sprutorna är bland annat:
  • Illamående
  • Ont i skelettet
  • Ömma leder
  • Förstorad mjälte
  • Huvudvärk
  • Lättare feber
När jag sedan blir uppkopplad mot maskinen som ska rensa fram stamcellerna ut blodet, kommer jag få en liten brist på kalcium i kroppen som kan ge obehagliga stickningar i ansiktet. För att förhindra det kommer sköterskorna tillsätta det i form av dropp. Biverkningarna kommer att försvinna när allt är klart. Mjälten bör återgå till sin vanliga size inom 1-2 veckor efter skördningen.
De prover de har tagit är nu innan är:
  • Alla sorters blodprover man kan ta
  • EKG
  • Lungrönten
Jag var även varit och kollat upp ett födelsemärke som jag haft i all evighet, då läkaren ville få en koll på den innan start av Neupogen-injiceringen. Trots att födelsemärket fick godkänt och var helt ofarlig så passade jag på att ta bort den. Dels för att jag tänkt ta bort den länge och sen för att vara på säkra sidan. Så nu har jag sytt mina första stygn på kroppen (den du sis!). 
Nu inväntar vi svar på alla prover, sedan är det bara att tuta och köra!
Jag kommer att ha hela familjen på sjukhuset under transplantationsveckan vilket känns underbart. Alex kommer att finnas vid min sida hela vägen och jag hade inte kunnat haft ett bättre stöd än hans. Vi är starka och detta kommer gå jättebra. Det är väldigt mycket blandade känslor av både rädsla och lycka. Är lycklig över att ha en så fantastisk familj. Vi kommer att klara av detta – igen.