Etikett: Inför SCT

Dag 6: Tredje strålbehandlingen

Nu börjar jag verkligen känna av alla hårda behandlingar. Tredje strålbehandlingen gick som den skulle i morse men energin tar slut mer och mer, min hud är svedd och röd, ögonen irriterade och svider och illamåendet ligger hela tiden och lurar.
Trots att jag får kväljningar av bara tanken på mat och att inget smakar som det ska pga cellgifterna så har jag ändå tvingat i mig så mycket jag kunnat idag. Ändå var läkarna inte nöjda så nu är jag återigen i näringsdropp 😦
Mitt immunförsvar har sjunkit lite fortare än väntat, därför fick jag extra medicin idag som skulle öka på det något. De vita blodkropparna som är dock fortfarande över 3 och det är inte förän de sjunker under 0,5 som jag blir helt isolerad. Men det verkar gå i en faslig fart nu.
Lyckades ta en 10 minuters promenad med Emelie idag innan orken gav upp helt. Hon är också slut av alla sprutor men har producerat så mycket stamceller att hon bara behövde ta en spruta idag istället för två (!). Sedan har vi mest sovit framför TVn. I morgon har jag min sista strålbehandling och Emelie ska ha sin första ”skördning” av två.
Orken är slut, orkar inte ens sitta vid datorn så jag skriver från mobilen. Vill önska alla som läser detta en god natt. Imorgon fortsätter fighten.
Annons

Frukost…

Förutom två intravenösa sprutor samt alla andra skyddande piller så har jag nu även fått en stor mängd immunhämmande piller. Mina vita blodkroppar har inte sjunkit så värst hittills, jag är alltså inte särskilt infektionskänslig än. Men dom här tabletterna ska hjälpa till så jag blir det, i kombination med strålningen. Sitter i taxin med pappa på väg till Radiumhemmet nu.

Dag 2: Första cellgiftskuren

Sov riktigt uselt i natt. Somnade kring midnatt och vaknade 02:00… Två ynka timmar!! Låg vaken fram till 04:00  med krypningar i hela kroppen och tusen tankar som snurrade. Allt det här känns så overkligt. Har jag verkligen cancer? Ska jag verkligen transplanteras? Eller kommer jag att dö? Det kändes som att jag drömde fast jag var vaken… Och när jag väl somnade så var det bara i en timme för sen kom sköterskorna schemarätt in för att ta blodprover. Lyckades slumra lite efter det fram till klockan 08:00 då det var dags för frukost. Så ja, riktigt tung natt. Tack och lov att jag bara kunde vrida på huvudet och se att mamma sov i sängen bredvid. Man blir aldrig för gammal för att söka mamma när man behöver tröst och det kändes tryggare bara av att se henne.

Dom är väldigt noga med att jag inte ska gå ner i vikt när jag är här. Har fått förklarat för mig att det kan handla om liv och död. Det är för att kunna klara av de extremt tunga cellgifterna och strålningen. Så jag vägs 3 (!) gånger om dagen och sköterskorna kommer in med jämna mellanrum och försöker fresta mig med smått och gott. Även mamma gör sin beskärda del för att hjälpa till, så jag har ett aldrig sinande förråd av snacks! Dock är det ju bara förslutna påsar som gäller så lösviktsgodis är uteslutet.
Alla kontroller och prover under dagen har varit bra så det fanns inga förhinder för att påbörja cellgiftskuren! Den är så pass stark att den kan trasa sönder många av mina inre organ, därför har jag fått tabletter som ska skydda levern, intravenösa sprutor som ska skydda njurarna, medicin mot illamående och en hel del glukos (sockervatten). Glukoset ska ges i drygt 48 timmar.. Det hjälper kroppen att ta hand om, och göra sig av med, gifterna. Dom ska in, göra sitt, sen ut. Så nu är jag bunden vid droppställningen fram till måndag eftermiddag 😦 Själva cellgifterna pumpades in under en timme och det kom en sköterska varje kvart för att kolla saturation (syresättning), puls, blodtryck och temp. Jag måste även lämna regelbundna urinprover så läkarna kan se att gifterna kommer ut som dom ska och hur njurarna mår.
Jag fick stickningar i ansiktet som sedan ackompanjerades av molande huvudvärk. Tydligen är det en vanlig bieffekt. Det kändes som att jag hade kolsyra under huden i ansiktet… Inte särskilt trevligt.
Mamma åkte från sjukhuset på förmiddagen för hon hade tid hos frisören och när jag var ensam en stund så kom först en undersköterska in och gjorde kontroller. Innan han skulle gå sa han att om jag ville prata med någon som verkligen förstår vad jag går genom så kan jag alltid vända mig till honom, han har 20 års erfarenhet här. Så omtänksam. Sedan kom en läkare in och vi pratade om dagen, om cellgifterna och hur det kommer se ut med eventuell hemvård. Han förtydligade än en gång hur viktigt det är att jag lyckas äta trots illamående i så fall. Min stora rädsla nu är att få en infektion när jag inte har ett immunförsvar. Som jag nämnt tidigare så kan det bli ödesdigert… Läkaren förklarade att det är två viktiga ”M” för att undvika det. Mat och motion. Jag tog han på orden så när jag fick besök av en underbar vän så såg jag till att han gick ut och luftade mig 🙂 Och jag nöjde mig inte där!
En stund innan cellgifterna skulle kopplas på så bad jag sköterskan att få en paus och smet ut med vännen igen. Jag njöt till fullo av solen, värmen, blommorna, dofterna… Synd att 50 minuter kan gå så fort! Ville aldrig gå in igen, om jag inte bara hade velat få det här överstökat så hade han nog fått släpa mig in, sparkandes och fäktandes. Men jag skötte mig.
Mamma kom förbi så vi alla tre såg en ”må bra”- film. Tyckte jag kunde behöva det. Sen följde jag med dom ut till bilen i 10 minuter. Så tre promenader idag! Och jag har ätit massor. Så dagen har varit riktigt bra på det stora hela.
Jag har sådan tur som har ett så otroligt fint stöd från familj och vänner. Skulle aldrig orka annars. Och snart kommer min hjältinna och donator hit 🙂 Min lillasyster ska sova kvar här och tar sin första spruta inför transplantationen i morgon bitti. Själv har jag en del andra nattbesök att vänta också. Det är några prover som ska tas och mediciner som ska ges hela natten… Nåja. Jag har ju inget jag behöver vara pigg till i morgon.
God natt

Dag 1: Inskriven på CAST på Huddinge

I morse skrevs jag in på avdelningen för allogen stamcellstransplantation på Huddinge sjukhus. Vi togs väl omhand direkt och jag fick mitt rum direkt. Det är ett ganska stort rum med en dörr- sluss, två bäddar, stort duschrum, tv som man inte behöver betala för, Playstation och ett fönster som inte vetter mot en kyrkogård som i Solna (man är glad för det lilla numer…).

Det togs en rad kontroller, tester och prover när jag kom in. Jag kunde inte ens räkna alla rör med blod som dom ville ta! Tur att man har några liter. Värst var det att ta MRSA- proverna. MRSA (methicillinresistent Staphylococcus aureus) är multiresistenta stafylokocker som antibiotika inte biter på.
Mer om: MRSA (vårdguiden)
Proverna tas med en tops lite varstans, bland annat ner  i halsen på tonsillerna… Inte skönt med andra ord! Men jag överlevde dom också.

Vi fick träffa en läkare och några rara sköterskor som gav oss mängder med information för de kommande dagarna. Klockan 05:00 varje morgon kommer dom in och tar prover. Vid 08:00 ska jag ta mina mediciner. Dom vill att jag går upp och duschar varje morgon och byter kläder varje dag (gäller både mig och anhörig). Max två besökare på rummet i taget, alla som kommer hit måste vara fullt friska och ska både tvätta och sprita händerna innan dom får komma in. Jag måste upp och röra på mig varje dag men kommer inte få gå ut före klockan 18:00 på vardagar när mitt immunförsvar sjunker… Ska jag röra mig utanför rummet så måste jag bära munskydd. Och så vidare. Hur mycket regler som helst, allt för att undvika infektioner som kan leda till döden i värsta fall. Jag fick till och med strikta restriktioner om mat. Jag får inte äta oskalad frukt, jag får inte skala frukten själv, så gott som all mat måste kokas (dvs ingen sushi), jag får inte äta något som kan ha utsatts för bakterier som t.ex. lösviktsgodis, naturgodis på lösvikt, dressingar som inte är i engångsförpackningar m.m.

Men idag gjorde vi ett undantag och bröt mot både klockan 18.00- regeln och besöks- regeln i och med att jag inte har börjat med cellgifterna än. Mamma & Emelie tog med mig ut på en promenad. Vi gick förbi Ronald McDonald- huset, utforskade en skog med stenskulpturer och försökte slå personbästa i att ta oss snabbast upp för en lång trappa! Dagens träning avklarad med bravur.
Sedan kom Rickard (mammas pojkvän) och Alex (Emelies fästman) till oss och vi åt en god wrap till middag och tittade på TV i mitt lilla rum. Eller ja, tittade och tittade… Det blev mycket mobilspelande. Jag har  introducerat mamma och Emelie för Ruzzle vilket eventuellt kan ha varit ett förhastat drag eftersom dom är fast nu! Men det är faktiskt riktigt roligt 🙂

Nu är klockan halv tolv och jag har en lång och tuff dag framför mig imorgon. Ser inte fram mot det.

Imorgon är det dags

Jag är så nervös. Imorgon blir jag inskriven på Huddinge sjukhus klockan 10:00. Antagligen lär dom starta med cellgifter direkt. Bara tanken på de där starka gifterna som ska pumpas in i min kropp igen gör mig illamående. Hela mitt system kommer att raseras ännu en gång och det känns förjävligt nu när jag mår ganska så bra. Men som sagt; cancer är lömsk och jag får helt enkelt inte ge den någon som helst chans att gömma sig den här gången…

Jag hade en bra dag igår, såg på TV, städade hemma hos mamma som tack för att ha fått bo här,bakade och läste. Vid middagstid fick jag besök. Ellinor, Malin och vår käre mellanstadiemajje kom förbi. Han hade med sig godis och lite läsning till sjukhuset; Rocky. Vi spenderade ca 3 timmar med att fika och prata gamla minnen och om allt nytt, det var så trevligt! Kände mig väldigt pigg av sällskapet 🙂

I morse när jag vaknade så var min första tanke ”sista dagen hemma”. Jag tänker verkligen njuta av varje timme. Idag blir det en lunch med mamma, sen hem till Midsommarkransen för att packa ”sjukhusväskan” och pyssla om fiskarna. Vid 16-tiden kommer mina kusiner Mickis & Tommy och mina kusinbarn. Det ska bli så mysigt och roligt! Har knappt träffat dom sen jag insjuknade.

Ikväll blir det middag och sen gott framför en film i soffan tillsammans med mamma & Rickard. Det ser jag också mycket fram mot 🙂 Så jag ska se till att vara så redo som det bara går inför imorgon!