Behandlingar – Kriget i min kropp

Lite uppdatering om viruset (?)

Hej min vän, hur har påsken varit? Min var riktigt fin! Jag var rädd att den skulle bli förstörd av viruset men jag hade tur. En långfredag med pyssel hemma (nyinflyttad), ett dygn på min sambos föräldrars landställe i Järlåsa och en annandag påsk nästan enbart bestående av att bygga flera IKEA- möbler. Med andra ord har jag avslutat långhelgen med solbränna och träningsvärk!

Jag var som sagt hos professor Ljungman förra onsdagen och vid det laget hade jag inte ont längre. Det hade gått över precis dagen innan men illamåendet kvarstod och var ganska kraftigt varje gång som jag åt. Jag lämnade ändå prover för odling för att se vilket virus det hade handlat om och se om det var kvar. Han klämde på magen och vi konstaterade att jag var lätt öm på vissa delar och det tyckte han inte alls var konstigt med tanke på hur hysteriskt mycket dom hade rört sig i 5 dagar. Illamåendet tror vi kan bero på magkatarr som efterföljd eftersom slemhinnan i magsäcken mycket väl kan ha blivit påverkad av all magsyra när jag inte kunnat äta.

Mycket mer än så pratade vi inte om, det var mest en check. Jag bad om att få ta nytt järnprov för att veta om jag kan sluta med Niferex och det tyckte han lät bra. Så under dagens fotoferesbehandling i Solna togs de vanliga proverna plus järn och sedan några andra tillägg som han hade gjort på remissen. Glukos, leverprover och lite sånt där. De flesta bör jag få svar på i morgon. Men lyssna här… Hb är fortfarande på 120! (Normalt intervall för 30-årig kvinna är 117-153).
Jag har legat stadigt så ett tag nu och det är friskhetstecken 🙂 Jag klarar av att sticka ut och jogga utan att det spränger i bröstet. Det är en känsla som jag har saknat!

Fick också reda på att jag ska trappa ned fotoferesbehandlingarna från var tredje vecka till var fjärde. Det var inget som herr Ljungman informerade om när jag var där men det är enligt en överenskommelse med Aferesen från tidigare i år. Får väl se hur det går med tanke på att jag ska plocka bort kortison också!..

När jag ringde om nytt läkarintyg idag så fick jag reda på att bakterieodlingarna kom tillbaka negativa. Missledande ord tycker jag. Dom kom ju inte tillbaka dåliga utan bra. Det är väl ett positivt provsvar? Jag kan inte vara den enda som tycker det låter märkligt. Jag är ju glad för att jag inte längre har något monster i magen naturligtvis, men jag är besviken för att jag inte fick veta vilket virus det handlade om! Gillar inte olösta gåtor… Varför ska jag alltid vänta så länge med allt?

Nu har jag nattat Lakrits och bokstavligen alla i huset sover förutom jag. Ytterligare fotoferers i Solna i morgon, vidare till jobbet, efter det ska jag klippa mig och sen fortsätter bestyren i hemmet. Mycket på gång!

SOV GOTT!

Försämrad syn. Var ska det sluta?

Hej min vän,
hur mår du idag? Jag är piggare men har fortfarande en del att berätta om senaste tiden som gör att mitt batteri laddar ur snabbare än normalt.

Jag var ju på St Eriks ögonsjukhus för exakt en månad sedan då jag fick prova bandagelinser. Dom har strulat en hel del, varför vet jag inte då dom ska hjälpa – inte stjälpa. Problemet har varit att dom skaver och bråkar efter 2 dagar, fastän jag har haft månadslinser. Det är ju ett slöseri om något.

Försökte fokusera på jobbet och idag gick det bättre med bandagelinserna!

När jag kom tillbaka efter 3 veckor så kände jag dessutom att synen har förvärrats. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva det förutom att det svider och jag får huvudvärk och måste kisa även med glasögonen på. Det pratades om att jag kanske kunde få lite skärpa på bandagelinserna men nu konstaterades det att skillnaden inte skulle hjälpa mycket. När synen testades på nytt så varierade den. Varannan blinkning blir den bättre och varannan blir det sämre. Bokstäverna pulserar framför mina ögon och det är ansträngande med längre texter. Jag får ganska jobbigt med meddelanden på mobilen då Messenger inte går att zooma (jag svarar när jag sitter vid en dator), inte heller WhatsApp (svarar när glasögonen är på och inte för trötta för att läsa). Sms fungerar att zooma in men vissa dagar är jag för trött i ögonen för att kunna läsa ändå och svara på längre sms även där. Att lederna i händerna bråkar lite hjälper ju inte.

Apropå dom så vet jag inte om jag berättade vad som sades under senaste besöket hos min rara fysioterapeut? Styrkan i händerna har sjunkit drastiskt och är nere på samma nivå som när jag kom dit för första gången för 2 år sedan. Hur mycket jag än kämpar med övningarna så känns det meningslöst ibland. Så är det att leva med GVHd som går i skov…

Läs mer om problemen och lösningar

Operationen av cellförändringar

I morse var jag återigen på en behandling med fotoferes. Sedan jag började kombinera kortison och fotoferes igen så har GVHd:n stabiliserat sig igen så nu vågar jag inte tumma på någon av dom. Och även om det är påfrestande så ser sköterskan Henrik till att göra det så smidigt och bekvämt som möjligt. Kreativ är han också. Idag satt nålarna i båda armvecken så pass dumt att jag inte kunde böja dom helt och nå ansiktet.

Och vad händer när man inte får klia? Det kliar! Vad händer när man försöker tänka bort att det kliar? Det kliar ännu mer!

Men Henrik är inte den som ser problemet utan kommer på lösningen. Kombinationen av ett steriliserat skohorn med fyra plastsugrör fasttejpade ytterst och med en bomullstuss längst ut på toppen var en tillräckligt lång kliare som inte riskerade att peta ut ögonen. Måste sett kul ut när jag låg och kliade mig i ansiktet med det förlängda skohornet men jag tog mig genom den 1,5 timme långa behandlingen vilket jag nog inte hade gjort annars.

Fick också ganska viktig information som jag hade glömt bort. Att sola cellerna påverkar tydligen kroppen som en när man normalt solar i solarium (fast i mycket lägre dos förstås, och brun blir man inte) så därför ska man undvika solen i 24 timmar efteråt för att inte få för hög mängd UV-ljus. Speciellt viktigt är det tydligen med solglasögon då ögonen blir extra känsliga. Just det sistnämnda är inga problem, solglasögonen är alltid med mig då jag blivit mer ljuskänslig igen. Än så länge är UV-strålarna låga men under sommaren får jag tänka på det lite extra.

Vidare om operationen

När ögon bråkar och cancer gör sig påmind.

Nio dagar har gått nu sedan jag skrev senast. Under den tiden har jag haft minst sagt stora problem med mina ögon. Det är en av anledningarna till uteblivna inlägg trots att jag haft dom så gott som klara i huvudet. Att tänka ut vad jag vill förmedla är inte svårt, inte alls. Men det skulle underlätta oerhört om jag kunde få ned det på pränt genom mental överföring.

Något har hänt med synen och jag ser emellanåt suddigt fastän jag har glasögonen på mig. Under besöket hos hornhinnespecialisten förra veckan så fick jag veta att GVHd:n faktiskt är bättre även om ögonen fortfarande är torra och lite såriga.

Varför ser jag då suddigare och ofta får huvudvärk? Det visste hon inte säkert men hon tyckte det var läge att sätta in s.k. bandagelinser nu. Det är en särskild mjuk lins som skyddar ögat mot yttre påverkan så som vind, skräp och infektioner.

Jag fick därför träffa en kontaktlinsspecialist direkt efter det första besöket. Hon förklarade fördelarna med dessa linser och lärde mig hur jag själv skulle sätta in och ta ut dom. Jag var lite orolig för förra gången som vi testade detta så fick jag väldigt ont. Den här gången var ju ögonen inte lika torra och såriga som senast så det gick riktigt bra! Det var dessutom enklare själv än att någon annan skulle dit och pilla. Men eftersom vi inte vet hur det kommer fungera ännu så fick jag linser utan någon styrka. Om ögonen accepterar att det ligger något där så kan jag kanske få med skärpa. Första timmarna gick det bra men samma kväll började det skava och svida. Blodkärlen i ögonen sprack med jämna mellanrum och dagen efter blev det bra mycket värre. Jag såg rödögd och nygråten ut. Inte så kul att gå runt så på jobbet precis! Så trots att jag hade fått linser som kan sitta i en hel månad så var jag tvungen att plocka ut dom efter 36 timmar.
Typiskt.

Fortsätt läsa

Agerar studieobjekt

Jag ställer upp på varenda studie, varenda chans att bidra till forskning och cancervårdens utveckling, så ofta jag får chansen. Jag vill hjälpa till att göra skillnad. Det är även av egoistiska skäl. Om jag får återfall så vill jag att vården ska ha kommit ännu lite längre. Jag har tillåtit nya mediciner och behandlingar som ännu inte prövats länge, jag hade sköterskor och läkare hemma hos mig i Midsommarkransen från bl.a. Amsterdam och Spanien för att studera Sveriges ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) och jag tillåter alltid läkarstudenter att vara med på mina undersökningar och ingrepp. Även när det skulle nypas i brösten för att kolla GVHd, när man ville visa hur samma GVHd såg ut i underlivet och när det skulle köras upp en kamera där man minst av allt vill ha en kamera – återigen för att studera GVHd.

Idag skulle jag vara med då nya sköterskor skulle se hur en fotoferesbehandling går till. Dom ska lära sig de komplexa maskinerna och hur en patient kan reagera. Detta skulle ske på Huddinge och den behandlingen är med Aferesen, stamcellslabb och Hematologen i samspel. Därför tar det allt som allt mellan 5-6 timmar på sjukhuset. Så att jobba är uteslutet den dagen och jag meddelade kollegorna. I morgon ska jag vara på Nya Karolinska i Solna där samma behandling görs i en och samma maskin och bara kräver 2,5 timme av mig.

Fortsätt läsa Agerar studieobjekt

Någon slags jobbig avvänjning…

Tror inte att mina binjurar gör sitt jobb än. Jag har mycket kramper, ont i lederna, myror under huden och är som en zombie hela dagarna. Kan inte hålla ögonen öppna fast jag precis vaknat. I dag var första dagen som jag mådde okej, men det var också för att jag vek mig och tog en kortisontablett i morse. Nu har den gått ur och jag orkar absolut ingenting mer. Benen gör ont 😕 Aldrig trodde jag att jag skulle få så jobbigt att sluta med en medicin jag hatar så mycket…

När vaknar mina binjurar?..

Svårt att veta vad som är normal årstidsrelaterad trötthet och vad som är medicinpåverkan, men trött är jag. Typ sådär 20 timmar om dygnet. Jag har alltid en lucka mellan ca 13-17 då jag lyser upp och visar mitt bästa jag. Vill du vara säker på ett hyfsat snabbt svar på sms, whatsapp, messenger och alla andra kommunikationsvägar vi skaffat oss på 2000-talet så försök pricka in den tiden. Vid brådskande ärenden råder jag att ringa. Som den konservativa teknologimotståndare jag är så fungerar även röksignaler. Så, nu har vi gjort klart det och jag ska spela in ovan text på mobilsvaret.

Denna bild har ett alt-attribut som Ã¤r tomt. Dess filnamn Ã¤r 20190115_142730-27035543382325255356.jpg — Redo för jobbfest med ”glitter och glamour” som tema.

Faktum är att jag stundvis har svårt att bolla jobb och privatliv, finns liksom inte nog med energi fast jag bara jobbar 25%. Känns lite väl gnälligt men ha i åtanke att jag inte jobbat alls på över 2 års tid och alla nya intryck och kunskaper tar all fokus jag har. Speciellt jobbigt blir det de veckor jag har både behandlingar och läkarbesök också. Som förra veckan. Med svängar till sjukhuset tre av dagarna, jobb tre av dagarna (överlappade sjukhusdagarna), träning, middag med en kär vän, gala på jobbet (älskar att pynta mig med all strass jag äger utan att vara för mycket!), kärt besök på fika osv så har det varit mycket senaste veckan helt enkelt och jag får be om ursäkt för sena svar.

Fortsätt läsa…

Nytt år och nya tag

Någon regelrätt sammanfattning, ett personligt bokslut om man så vill, av 2018 har jag inte lyckats få till än. Det passerade året känns mest som ett virrvarr och helhetskänslan av det är inget vidare. Jag har hört andra säga samma sak så det kanske bara var ett sånt år helt enkelt. Som ett dåligt väder. Och efter regn kommer solsken – bör göra i alla fall – så ska vi våga tro att 2019 bjuder på något trevligare?

”Vad tiden går fort” säger man ju alltid. Jag tycker julledigheten gick långsamt. Dels har jag inte rest iväg eller gjort något extraordinärt och dels är jag sjukligt less på att sitta hemma. Efter att ha varit sjukskriven i omgångar sedan 5 år tillbaka så har jag tröttnat på allt som annars anses mysigt. Sitta i soffan och se på tv, ta en tupplur, läsa en bok, pyssla lite med något hemmaprojekt osv. Nej, ledighet hemma för mig är fortfarande kopplat till att vara sjuk och efter nyårsafton började tristessen krypa på. Jag hade tagit ledigt ända fram till 7 januari för att det ändå inte skulle finnas något att göra på jobbet men jag önskar att jag istället hade bokat in något annat att göra! Resa upp till Övik t.ex. Men nu bidde det helt enkelt inte så. Ändock måste tilläggas att julen var fin och nyåret lugnt så jag klagar inte, men det är skönt att vara tillbaka i lite rutiner igen! Även om min vardag fortfarande ser väldigt annorlunda ut med deltidsarbete och sjukhusbesök.

Veckan drog igång först idag och ganska så ordentligt. I vanliga fall brukar jag planera jobbet till de dagar jag inte har behandlingar men nu blev det inte så. Både idag och i morgon ska jag kombinera dessa två.

I morse var jag på plats på aferesmottagningen i Solna kl 9 för fotoferesbehandling igen. Jag trodde att det skulle gå ganska så smärtfritt och lätt med tanke på att det var 3 veckor sedan sist och blodkärlen hade fått vila. Men tyvärr blev det inte så.

Klicka för att läsa mer…

Två sorters ledighet

Julen innebär att jag tar ledigt från två saker; arbetsplatsen och sjukhuset. Idag ska jag ge mig på konststycket att hantera båda. 3 timmar fotoferes på aferesen i Solna och sedan några timmar arbete. Helt självvalt! Så tyck inte synd om mig eller förmana mig att ta det lugnt och borde skynda långsamt (syftar på dig min överbeskyddande moster 😉). Jag bara måste få prova min kapacitet. Lovar att gå hem om det blir för mycket!

Imorgon går det dock inte då jag, efter fotoferesen, ska på hormonutredning. Klimakterievallningarna är många och så pass att det bokstavligen rinner svett även om jag klär av mig naken *usch* och det känns som om hade pms. Humöret studsar upp och ner som en gummiboll och jag känner mig svullen. Måste få veta om jag får rätt mängd östrogentilkskott nu. Indivina heter den jag får.

Nu måste jag fokusera, mest på tv:n eftersom jag inte kan göra annat uppkopplad i maskinen… För knepigt att skriva med en hand. Önskar dig en fin dag ❤

Intervjuad för EKO:t

Jag tycker detta är mäkta genant. Att prata om min cancer har jag verkligen inga problem med, men att höra min egen röst är inget jag är särskilt förtjust i. Jag hade till och med tänkt hålla det hemligt men en medlem i Stödgrupp för ALL på Facebook hade hört det och nämnde det i gruppen för att gratulera. Så, då var det ute och jag kan lika gärna dela med mig 🙂

Jag har träffat reportern Tatiana Kireeva, eller Tanja som hon själv försvenskar det. En väldigt rar tjej som ville veta mer om min historia och hur jag ställer mig till s.k. Car T- celler, en form av immunterapi med ”målsökande cancermissiler”. Hur coolt låter inte det?! Jag har inte själv behandlats med dessa (ej subventionerade för ALL och varje behandling kostar ett par miljoner!) men det skulle kunna vara en sista lösning för mig vid flera återfall.

Diskussionen i dagsläget är; ”Ska Car T- celler bli subventionerade för ALL-behandling i Sverige?”. Beslutet kommer fattas inom kort av de högre instanserna som väger verkan och effektivitet mot kostnad.

CAR-T-celler

Fortsätt läsa Intervjuad för EKO:t