Försämrad syn. Var ska det sluta?

Hej min vän,
hur mår du idag? Jag är piggare men har fortfarande en del att berätta om senaste tiden som gör att mitt batteri laddar ur snabbare än normalt.

Jag var ju på St Eriks ögonsjukhus för exakt en månad sedan då jag fick prova bandagelinser. Dom har strulat en hel del, varför vet jag inte då dom ska hjälpa – inte stjälpa. Problemet har varit att dom skaver och bråkar efter 2 dagar, fastän jag har haft månadslinser. Det är ju ett slöseri om något.

Försökte fokusera på jobbet och idag gick det bättre med bandagelinserna!

När jag kom tillbaka efter 3 veckor så kände jag dessutom att synen har förvärrats. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva det förutom att det svider och jag får huvudvärk och måste kisa även med glasögonen på. Det pratades om att jag kanske kunde få lite skärpa på bandagelinserna men nu konstaterades det att skillnaden inte skulle hjälpa mycket. När synen testades på nytt så varierade den. Varannan blinkning blir den bättre och varannan blir det sämre. Bokstäverna pulserar framför mina ögon och det är ansträngande med längre texter. Jag får ganska jobbigt med meddelanden på mobilen då Messenger inte går att zooma (jag svarar när jag sitter vid en dator), inte heller WhatsApp (svarar när glasögonen är på och inte för trötta för att läsa). Sms fungerar att zooma in men vissa dagar är jag för trött i ögonen för att kunna läsa ändå och svara på längre sms även där. Att lederna i händerna bråkar lite hjälper ju inte.

Apropå dom så vet jag inte om jag berättade vad som sades under senaste besöket hos min rara fysioterapeut? Styrkan i händerna har sjunkit drastiskt och är nere på samma nivå som när jag kom dit för första gången för 2 år sedan. Hur mycket jag än kämpar med övningarna så känns det meningslöst ibland. Så är det att leva med GVHd som går i skov…

Läs mer om problemen och lösningar
Annonser

När ögon bråkar och cancer gör sig påmind.

Nio dagar har gått nu sedan jag skrev senast. Under den tiden har jag haft minst sagt stora problem med mina ögon. Det är en av anledningarna till uteblivna inlägg trots att jag haft dom så gott som klara i huvudet. Att tänka ut vad jag vill förmedla är inte svårt, inte alls. Men det skulle underlätta oerhört om jag kunde få ned det på pränt genom mental överföring.

Något har hänt med synen och jag ser emellanåt suddigt fastän jag har glasögonen på mig. Under besöket hos hornhinnespecialisten förra veckan så fick jag veta att GVHd:n faktiskt är bättre även om ögonen fortfarande är torra och lite såriga.

Varför ser jag då suddigare och ofta får huvudvärk? Det visste hon inte säkert men hon tyckte det var läge att sätta in s.k. bandagelinser nu. Det är en särskild mjuk lins som skyddar ögat mot yttre påverkan så som vind, skräp och infektioner.

Jag fick därför träffa en kontaktlinsspecialist direkt efter det första besöket. Hon förklarade fördelarna med dessa linser och lärde mig hur jag själv skulle sätta in och ta ut dom. Jag var lite orolig för förra gången som vi testade detta så fick jag väldigt ont. Den här gången var ju ögonen inte lika torra och såriga som senast så det gick riktigt bra! Det var dessutom enklare själv än att någon annan skulle dit och pilla. Men eftersom vi inte vet hur det kommer fungera ännu så fick jag linser utan någon styrka. Om ögonen accepterar att det ligger något där så kan jag kanske få med skärpa. Första timmarna gick det bra men samma kväll började det skava och svida. Blodkärlen i ögonen sprack med jämna mellanrum och dagen efter blev det bra mycket värre. Jag såg rödögd och nygråten ut. Inte så kul att gå runt så på jobbet precis! Så trots att jag hade fått linser som kan sitta i en hel månad så var jag tvungen att plocka ut dom efter 36 timmar.
Typiskt.

AJ!
Fortsätt läsa När ögon bråkar och cancer gör sig påmind.