Dag +95: En dag vi väntat länge på

Nu är det äntligen gjort, benmärgen är lämnad. Nu är det bara att vänta…

Jag fick ännu mer jobbiga besked igår kväll. Det gäller inte mig utan en nära vän med cancer, denna avskyvärda vidriga äckliga sjukdom. Jag har gråtit mycket, både igår kväll och idag. Det tar mycket energi och på något sätt ger det mer styrka att vara förbannad än ledsen, så jag kände mig starkare igår. Jag sov ganska bra trots allt, men vaknade som i ett mörker. Tankarna kändes grumliga och det var svårt att komma ur sängen. På något sätt tog jag mig ändå i väg till sjukhuset. Börjar lära mig nu i vilken tid jag måste boka sjukrese- taxin för att hinna, men kom ändå lite sent. Det är svårt att bedöma trafiken.

Träffade en ny läkare idag, hon som åkte i väg på uppdrag med Läkare utan gränser förra veckan; dr Le Blanc. Det var en respektingivande och vänlig kvinna som jag snabbt tyckte mycket om. Vi började med att prata om det misslyckade gynekologbesöket för två veckor sedan. Hon sa att eftersom jag är en ung kvinna så är det en viktig undersökning och hon önskade egentligen att jag skulle gå på en ny kontroll på Huddinge. Men jag sa att jag redan har bokat en ny tid hos min privata gynekolog där jag känner mig bekväm och trygg. Hon sa att det var helt okej men att det är viktigt att under en 3- månaders kontroll noga kolla äggstockar och slemhinnor, samt såklart cellförändringar. Äntligen fick man svar på den frågan…
Jag nämnde igen att jag får en hel del blåmärken på benen, samt att jag fick en vätskeansamling under ögat en morgon för tre dagar sedan, ungefär som jag fick i vintras strax innan cancerbeskedet. Doktor Le Blanc sa att det kan hända och att det beror på Trombocyterna. I vintras var dom väldigt låga och nu har dom förvisso stigit en del, men dom är fortfarande ganska outvecklade, så hon sa att det inte är konstigt att jag får samma ”tecken” nu som innan beskedet. Ingen fara alltså, men däremot så ska jag hålla koll på om jag får en svart fläck i synfältet för det kan vara en blödning inuti ögat som måste åtgärdas då. Hon sa att det är bra att jag nyligen kollats på St Eriks Ögonklinik men att jag ska se till att bli kallad igen om 3 månader. Jag frågade vad som är kvar sen av 3- månaders kontrollen och det är bara spirometri (kontroll av lungorna). Sen har man kollat allt man i regel följer upp.

Annars ser allt ut som det ska. Vi plockade bort en Emgesan- tablett (magnesium) men utöver det fick medicinering fortsätta se ut den gör. Man ska vara lite försiktig med att plocka bort den sista Prograf- tabletten tyckte läkare, det är bättre att dra ut på ”svansen” lite. Eftersom vi nu har passerat 90 dagar (oj vad tiden går fort ändå…) så är det dags att glesa ut på provtagningar och läkarbesök. Nu ska jag lämna blod en gång i veckan och träffa en läkare varannan vecka. Det känns både skönt och lite läskigt. Som att man ska börja träna på att flyga och måste lämna det trygga boet.

Kerstin tog alla blodprover på mig samt hormonprov, det blev några rör. Skönt att få det sistnämnda avklarat också. Jag hoppas att mina små vener håller, efter det fjärde röret började blodådran dra ihop sig och för att kunna fylla det sista röret fick vi vänta ganska länge för att blodet rann så långsamt!

Glädjande nog konstaterade jag idag att min rädsla för att lämna blod ur armvecket har gett med sig. Jag tycker absolut fortfarande att det är obehagligt men bara tanken på rören ur bröstkorgen som jag drogs med i flera månader så är det här en lättnad. Tänk vad lite perspektiv kan göra. Idag kunde jag till och med se på när nålen stacks in.

Benmärgsprovet, däremot, kan jag aldrig vänja mig vid. Jag tycker att det är så fruktansvärt obehagligt. Nog för att det finns grader av den smärtan också, vissa gånger går det ganska bra och andra gånger är det fruktansvärt, men det kommer aldrig att inte kännas. Om det absolut värsta benmärgsprovet jag gjort var en 10:a på skalan och det smidigaste och minst smärtsamma var en 1:a, så var dagens prov en 7:a… Jag kom in i ett rum med en annan läkare och två sköterskor. Jag försökte att förklara hur obehagligt jag tycker att det här är och hur det gick till den gången när det kändes rätt okej. Då ”pickade” läkaren med bedövningssprutan mot höftbenet för att verkligen sprida ut bedövningsmedlet. Det gör ont och är obehagligt men dämpar verkligen den smärtan som kommer efteråt, när sprutan ska genom höftbenet. Hon gjorde likadant och jag kramade krampaktigt sängens kant medan läkaren i omgångar bedövade höften. Det sved och spände i rumpan och ländryggen men tårarna som rann var inte på grund av smärtan utan den psykiska påfrestningen och omständigheterna. För det första är det två bekanta som fått jobbiga cancerbesked senaste tiden, kommer jag vara en av dom? Sen är den här känslan i höften en påminnelse om vad jag har gått genom. Hjärnan fungerar så, den plockar fram minnen vid associationer som lukt, bild och känsla. Allt det som hände under de här få minuterna idag tog mig tillbaka 10 år i tiden, när jag som skräckslagen 15- åring gick genom samma sak. Den dödsångesten. Sen fick jag en flashback till i våras, när jag låg på britsen på Karolinska, med samma brinnande smärta i höften och ovetande om vad det skulle visa. Fast på ett sätt visste jag det redan. Jag kände på mig att den vätska som dom drog ur höften skulle visa sig vara sjuk, att jag var sjuk. Vad kommer det här visa?

Efter bedövningssprutan så fick jag en chans att lugna mig lite och ta några andetag medan medlet verkade. Under tiden stack dom mig i fingret och tog 5 droppar blod. Dessa ska jämföras med benmärgen för att se hur blodet ser ut i blodbanorna, en nutidsbild som jag förstod det. Höften blev tyngre och tyngre och jag kände hur ena sidan av rumpan började domna bort. Läkaren testade att sticka lite för att se om det var tillräckligt bedövat men vi fick vänta lite till. Efter ytterligare någon minut kändes det okej och läkaren satte igång. Det gjorde så ont under så pass lång tid att jag var tvungen att mellan mina snabba andetag och tårar fråga vad hon gjorde. Tydligen hade hon svårt att borra sig genom höftbenet. Sedan tyckte jag inte riktigt att hon sög upp benmärgen så snabbt och smidigt som den läkare jag träffade på Karolinska i våras, utan det kändes utdraget. Det spände och drog i hela höften, ilade i svanken och långt ner på låret. Kort sagt, det gjorde ganska mycket ondare än sist och under en längre tid. Ja, jag var minst sagt matt efteråt. När jag sedan skulle resa mig upp efter att ha blivit omplåstrad så höll jag på att rasa. Höger ben fungerade inte? Foten kändes som om den var gjord av bly. Mamma stöttade mig ut i väntrummet där vi satte oss för att se om benet skulle vakna till liv igen, när det inte gjorde det så hämtade mamma läkaren igen. Hon sa att dom möjligtvis hade träffat och skadat en nerv men att det bör läka ganska snart och att vi skulle komma tillbaka om det inte gjorde det. Jag har aldrig varit med om liknande… Hela höften ända ner i tårna var som bortdomnade. Jag linkade ut till bilen, stödd på mammas arm, och först 2 timmar senare vaknade benet till liv igen. Nu har jag däremot ondare än vad jag brukar ha efteråt och bara det faktum att jag för första gången efter ett sådant här prov fick höra av läkaren ”ta några Alvedon i förebyggande syfte” fick mig att undra om hennes patienter ofta har ont efteråt…

Äntligen avklarat i alla fall. För att bespara sprut- och blodrädda kväljningar så lägger jag upp bilderna i ett annat inlägg, men för de nyfikna så kan det vara intressant att se. Speciellt benmärgen ser inte ut som man tänker sig.

Mamma bjöd mig på en härlig lunch och muffins från Muffinfabriken här i Midsommarkransen, för att fira att benmärgsprovet äntligen är lämnat. Nu kan vi som sagt bara vänta. Det kommer dröja ca 10 dagar innan vi har något svar. Nytt läkarbesök är inbokat den 16 september och doktor Le Blanc var noga med att påpeka att svaret på benmärgsprovet mest är ett instrument för att se hur medicineringen ska hanteras framöver, inte mer än så. Är det mycket sjukdom kvar så måste man ta ställning till hur man ska fortsätta, är det ingen sjukdom som syns så betyder det inte att jag är frisk ändå. Jag blir aldrig frisk, jag kan bara få veta om jag inte är sjuk just nu. Hon upprepade det som jag har upprepat senaste veckorna för mig själv; jag måste lära mig att hantera och leva med ovissheten och oron. Det blir svårt, men jag tränar på det varje dag.

Varmt tack till min kärleksfulla mor som fanns med mig som stöd i dag som många andra dagar.