Månad: augusti 2013

Jag har börjat känna stress igen. Det är på gott och ont. Dels är det såklart ett friskhetstecken. Jag vill göra saker igen och jag börjar få energi till att planera lite. För ett tag sen så låg jag bara på soffan, utslagen av cellgifter och strålning, jag varken orkade eller ville lyfta ett finger ens. Nu är det helt plötsligt för mycket jag vill göra för att min kropp och mitt psyke ska orka med.
Men dels är det inte alls bra med stressen för jag vill inte tappa den mindfulness som jag har känt senaste månaderna, jag vill absolut inte springa förbi allt underbart igen som vi annars tar för givet. Men när jag i går vaknade med känslan av dödsångest och att jag inte har så lång tid kvar på jorden så blev jag stressad. Vad gör jag av min tid? Jag är hemma heltids- sjukskriven, det är oerhört frustrerande. Jag är bara 27 år, det borde vara fart och fläkt. Jag ska vara ute, upptäcka. Inte sitta här och fundera på hur man hanterar ett eventuellt dödsbesked. Det känns dessutom som att jag belastar samhället och det ger mig väldigt dåligt samvete. Den känslan är helt min egen, naturligtvis är det ingen annan som ens har hintat om detta till mig. De jag pratar med ger mig tvärtom rådet att ta de lugnt, låta kroppen hämta sig och absolut inte gå tillbaka till jobbet för tidigt. Men jag sitter ändå här hemma och känner skuld.

Samtidigt så blir jag stressad av tanken på att gå tillbaka till jobbet också. Jag är verkligen inte redo för det, psykiskt eller fysiskt. De fysiska anledningarna nämnde jag för några dagar sen. Men de psykiska är svårare att ta i, svårare att förklara. Jag tycker till exempel fortfarande att det är jättejobbigt att gå och handla. Jag tycker att folk tittar på mig, att det står cancer i min panna och jag märker att jag kryper i hop, ser ner i golvet. Jag möter inte folks blickar, inte ens kassörskans, och jag känner mig som en utstött. Allt sitter i mitt huvud, jag vet. Men jag har svårt att påverka det just nu. Jag är så osäker. Så liten. Så… nyfödd. Varje gång jag träffar en bekant eller vän så är jag livrädd. Tänk om dom inte ska se mig som den Hanna jag var och vill vara, den innan jag blev sjuk? Tänk om deras bild av mig har ändrats? Hur ser den ut nu? Även med dessa människor som jag känner så väl är jag osäker. Jag vet inte längre hur dom ser mig, jag inbillar mig att det är helt annorlunda nu från då och plötsligt vet jag inte vem jag är i andras ögon längre.

Jag har blivit rädd för att gå utanför dörren och bara tanken på att ta mig någon annanstans från lägenheten än till sjukan gör mig vettskrämd. Reaktionen av att ha varit dödssjuk och isolerad under lång tid antar jag. Mitt egna sikte är inställt på november. Då vill jag kunna sätta min fot i vardagen igen, toucha lite. Vid det laget har jag varit borta från min arbetsplats i 8 månader totalt. Det är en väldigt lång tid att befinna sig i en osäker, tung och mörk tillvaro. Kanske inte så konstigt att jag är rädd för det stora livet utanför, samtidigt som jag längtar?

Det här är ett så oerhört intimt och känsligt ämne som jag ska ta upp igen. Psykisk ohälsa. Tabubelagt. Sådant man inte ska prata om. Just därför måste jag fortsätta att skriva om det.

Jag var på återbesök på Psykologimottagningen igår, efter läkarbesöket och en härlig lunch med mamma innan hon for tillbaka till jobbet. I en timme gick jag och psykologen Marie genom lite av det som rör sig i mitt huvud. Hon försöker få grepp om vad hon ska försöka hjälpa mig med under de rätt få möten som vi kommer att ha. När hon frågade mig vad jag hade ”on top of mind” så var mitt spontana svar ”min totala brist på tillit till läkare, cancern och framförallt livet”. För så är det. Jag tror absolut att läkarna som jag har nu vet vad dom sysslar med, men jag tror ändå att man inte har forskat tillräckligt mycket för att kunna ge 100% rätta svar när det gäller cancer. Cancern i sig är det inte så märkligt att jag inte litar på heller, den vill ju se mig död. Den är elak, lömsk och väldigt aggressiv. Vad menar jag då med att jag inte litar på livet? Jo, jag menar att jag inte kommer kunna lita på friskheten igen. Jag kommer inte kunna koppla av, inte ens om läkarna påstår att jag är fri från cancern. Jag har blivit lurad en gång och den oerhörda besvikelsen vill jag skydda mig från igen så gott det går. Jag försökte första gången, jag var så säker på att jag skulle få återfall att jag inte ens gjorde några framtidsplaner efter 20 års ålder. Men ju längre tiden gick desto mer vaggades jag in i den falska tryggheten att jag hade klarat det. Jag började tänka längre. Men det rycktes i från mig så plötsligt att jag nog fortfarande inte har förstått vad som har hänt.
”Så det du känner nu är vad var det jag sa?” undrade Marie. Ja, jo, så är det nog.

Döden har länge flirtat med mig. Jag har nobbat honom gång på gång…

”Känner du dig rädd? Rädd för att dö?” fortsatte hon. ”Nej” svarade jag bestämt. För det är jag inte. Jag är absolut livrädd för att behöva gå genom en till cancerbehandling, men själva döden är jag inte rädd för. Jag har varit beredd på den så länge. Väntat på den. Funderat över den. Och nu är beredskapen tillbaka igen. Jag berättade att jag hade skrivit ett eget testamente när jag var 15 år och att jag har varit på väg att göra det nu igen. Det förra slängde jag när jag började känna mig trygg i att jag var frisk igen. Marie frågade mig varför jag inte skrev testamentet i våras när jag först tänkte på det och jag svarade att när jag frågade min mamma om detta så sa hon att jag inte behövde göra det. Både för att jag inte har så mycket av ägo att det måste testamenteras, men också för att jag ska fokusera på att leva – inte att dö. ”Men har det faktum att du inte skrivit ett testamente gjort att du tänker mindre på döden nu?” undrade Marie med ett litet snett leende. ”Nej” svarade jag. ”Inte det minsta”. Hon frågade om jag har någon som jag kan prata om döden med, vän eller familjemedlem. Men i ärlighetens namn så känner jag inte att jag vill belasta någon i min närhet med så tunga saker. Jag vill att de runtom mig ska veta att jag gör mitt absolut bästa för att vinna det här kriget och för att få fortsätta leva, inte att jag förbereder mig på att det här kommer att gå åt helvete. Jag vill inte dela med mig av den tunga känslan att jag inte kommer att bli särskilt gammal, att jag igen ska få säga ”vad var det jag sa”. Människan vill i regel inte höra sånt. Marie gav mig rådet att skriva ett testamente ändå, det kan aldrig skada, och att hitta någon som jag kan prata med om att jag tror att mitt liv kommer sluta tidigt. Någon som inte svarar ”nej nej, så får du inte tänka”, för det gör jag ju ändå. Någon som jag kan berätta för var jag förvarar mitt testamente och kanske mina sista önskningar. Man ska inte vara rädd för att prata om döden. Det är det enda i livet som vi kan vara helt säkra på att vi kommer möta förr eller senare.

I natt så drömde jag något mycket märkligt. Jag ska försöka berätta om det så gott det går, så mycket jag minns så här flera timmar senare. Jag har fått en tolkning av min mor, kanske finns det någon annan som läser detta som har en annan idé.

Jag ser en tidningsartikel som flashar förbi framför mina ögon. Det står om uppbrottet mellan drottning Viktoria och prins Daniel. Jag minns det, de hände för några år sedan. Sen blir jag plötsligt medveten igen om hur det ligger till nu. Jag är tillsammans med drottningen, vi ska gifta oss. Jag känner glädje över att ha någon vid min sida, någon som jag uppenbarligen älskar så mycket att vi bestämt att ingå äktenskap. Sedan blir jag iskall och mår illa. Jag kommer plötsligt på vilken publicitet det kommer ge. Och jag som är mitt uppe i en cancerbehandling! Är det verkligen en bild jag vill ge svenska folket av mig själv? Bröllopet ska vara litet, bara med de närmaste. Men media kommer ju med största sannolikhet vara där. Hur ska jag kunna sminka och klä mig så att jag inte ser sjuk ut? Speciellt bredvid min vackra blivande? Allt rullar på snabbt, plötsligt står vi vid altaret. Är jag verkligen kär i den här kvinnan? Varför känns det då så fel och svårt? Och alla kamerablixtar gör mig fruktansvärt osäker… Jag känner mig ful, som ett cancermonster. Det här kommer vara på löpsedlarna i morgon… Jag faller i sjön som vi står bredvid. Blir blöt, iskall. Sedan är vigseln över. Då får jag ett besked. ”Vi kan inte göra mer för dig nu. Du har tre veckor kvar att leva”. Tre veckor! Wow, hur ska jag hinna göra allt jag vill göra, ta farväl av de jag älskar och säga upp alla konton och avtal som jag har innan dess? Jag blir jättestressad, börjar med att betala alla räkningar…

När jag vaknade i morse, 2 timmar efter att klockan hade ringt (!?) så var det med en tomhet och ett hål i bröstet. Känslan av att stå vid avgrundens rand var så stark att jag kände mig gråtfärdig. Jag gick upp som i en dimma och hela förmiddagen kantades av dödsångest och psykisk stress.

Som jag har nämnt innan; jag har så mycket tankar i huvudet just nu. När jag är vaken, när jag sover, när jag är med vänner, när jag är på sjukhuset, när jag är hemma, när jag ser film… Det rinner över.

Åter igen. Så många tankar. Var kom alla från nu helt plötsligt? Vad händer i mitt huvud? Jag drömmer så mycket och så intensivt. Det känns som att allt inte riktigt får plats. Inte konstigt att jag är så trött och slut!
En kär person i mitt liv sa att det kanske beror på att jag trappar ner på de antidepressiva tabletterna nu. Dom medicinerna ”dövar” sinnet och gör att man tänker som  i ett töcken. Det är såklart en bra egenskap när man är deprimerad. Hellre landa på helt plan mark och vara likgiltig än att befinna sig nere i den djupaste av svackor och bara vilja dö. Men livet är tänkt att bestå av toppar och dalar, lycka och sorg. När man börjar klättra uppåt igen så märker man hur mycket man har saknat det. Färgerna. Dofterna. Känslorna. Allt återvänder. När man slutar med antidepressiva tabletter (som jag har gjort två gånger förr) så är det som att göra rent en fönsterruta som länge varit skitig av avgaser, förorenade regndroppar och fågelskit. Plötsligt ser man allt klart och man ser detaljer som man inte visste fanns där innan. Men det måste göras långsamt som bara den. Bieffekten av att vilja leva och trappa ner för fort är självmordsbenägenhet… Ironi.

Träffade en ny läkare i dag. Bara sett honom som hastigast vid ett tillfälle, men den kvinnliga läkaren som jag skulle mött idag fick ett samtal och åkte blixtsnabbt ner till Afrika för ett uppdrag hos Läkare utan gränser. Den nya läkaren, en ganska ung kille, såg sliten ut och förklarade med ett plågsamt leende att han precis gått av en 24-timmars jour när han fick rycka in som ersättare. Och här gnäller jag över att jag är trött.
Vi såg över mina blodvärden igen mer grundligt och precis som jag skrev i går så konstaterade han även idag att dom ser bra ut. Det är ett av två levervärden som är lite för högt, Hb och Trombocyter är för låga men har ändå stigit ganska mycket sen sist och ett för mig nytt värde, P-LD, är för högt. Jag har 4,0 och dom ska ligga under 3,5. Det är ett leverprov och LD står för Laktatdehydrogenas och är ett enzym som finns i alla kroppen celler. Ett förhöjt värde indikerar ett större cell- sönderförfall, då ramlar enzymerna ut i blodet. Det kan tydligen bero på massor av saker och är egentligen inget säkert värde på någonting. Läkaren sa dessutom att man inte bryr sig om det är en så pass liten förhöjning som jag har utan det enda man gör är att ta ett nytt sådant värde om en vecka för att se till att det hamnar på rätt nivå igen. När jag kom hem sökte jag lite på olika anledningar till värdet och en av exemplen var ”en lång joggingtur när man är otränad”. Jag tog den längsta joggingturen sen jag blev sjuk i måndags och i tisdags styrketränade jag hemma. Igår hade jag en sådan träningsvärk att jag rörde mig runt i lägenheten smidig som ett kylskåp. Inte konstigt att mina stackars celler förfallit lite…

Vi bestämde gemensamt att jag ska sluta med Ursofalk i övermorgon (det är medicinen som skyddar levern) och plocka bort den näst sista Prograf (immunhämmande). Efter påtryckning från mig så minskade vi även lite till på Fluoxetin (antidepressivt). Känns skönt, mer plats i dosetten!
Jag och mamma berättade även om det otroligt irriterande och obekväma mötet med gynekologen förra veckan och läkaren kunde inte annat än beklaga. Han sa att det man främst ska titta på när man gör en tre månaders- kontroll är cellförändringar och eventuellt könshormonerna. Jag berättade att jag har bokat ett eget besök hos min privata gynekolog och det tyckte han var klokt. I och för sig togs det faktiskt ett cellprov vid undersökningen förra veckan, men det svaret kommer såklart att hamna där och jag vet inte om jag fick förtroende nog för att kunna lita på ett utlåtande i från den mannen. Angående könshormonerna så fanns det två (?) remisser inlagda i datorn av den förvirrade gynekologen, så jag kan lämna det provet på hematologmottagningen i samma veva som jag lämnar blodprover på måndag. Känns bra att få det gjort och att slippa gå tillbaka till Kvinnokliniken.

Jag undersöktes och allt ser fortfarande bra ut. Inga tecken på GVH eller annat. Jag visade däremot alla mörka blåmärken jag fått på låret (varför har man alltid lyckats ta på sig opassande underkläder när man måste dra ner byxorna hos doktorn?!) men vi diagnostiserade det gemensamt som ren klumpighet och inte några låga trombocyt- värden. Min inre 5- åring har varit i farten. Läkaren tyckte även att mina två ärr ser fina ut efter operationen. Han sa att det verkligen var bra att vi fick den gjord (det var han som skyndade på det) för bakterieprovet som togs när jag började få ont vid slangarna visade att jag hade bakterier som hade krupit in i såret, en sorts stafylokocker. Hade jag inte opererat bort CVK:n nu och det hade behövt behandlas så hade jag varit tvungen att bli inlagd igen. Skönt att jag känner min kropp så väl att jag upptäckte det i tid!

Jag fick ett exakt klockslag för benmärgsprovet på måndag, 11:20. Jag frågade först om vad man egentligen kan säga ifall det visar att jag inte har några leukemiceller kvar. Innebär det att dom är HELT borta då eller kan fortfarande någon liten skitcell som gömmer sig någonstans? Hur trygg kan jag känna mig? Han svarade rakt och ärligt att det absolut kan gömma sig någon cell ändå… Provet är inte 100%. Men vi kommer att ta ett sånt här prov med jämna mellanrum under en lång tid framöver och ju längre det går och ju fler ”rena” svar vi får, desto säkrare kan jag vara på att blodet är friskt.
Sen ställde jag frågan som jag funderat över ett tag och som får mig att må illa: Vad händer om man hittar leukemi? Jag fick svaret att om det är en liten mängd leukemiceller så kommer man fylla på med Lymfocyter från Emelie, dvs inte stamceller som är omogna ”bebis”- celler utan aggressiva ”vuxna” vita blodkroppar. Skicka in mognare och mer förbannade soldater helt enkelt. Men om det är en större mängd leukemi som hittas så krävs nya cellgiftsbehandlingar. Alla övre makter förbjude.

Mitt blodsystem fyller 3 månader, ha den äran!

Frågan har dykt upp. Oftast hos mig själv men även från andra. Nu när jag bara går i en lång väntan och emellanåt faktiskt är ganska pigg, så frågar man sig varför jag inte har börjat jobba igen. Vissa dagar kan jag känna själv varför jag inte skulle klara det. Jag skulle helt enkelt inte orka det just nu. Men eftersom mitt envisa jag inte tycker att den förklaringen är nog så frågade jag även doktor Hans förra veckan. Jag behövde höra det. Han sa att det beror på flera faktorer. Alla transplanterade patienter är alltid heltids- sjukskrivna minst 6 månader efter själva transplantationen. Främst på grund av dessa orsaker:

1. Infektionskänsligheten. Man bör inte röra sig där det finns alldeles för mycket folk helt enkelt. Och eftersom man inte är tillåten att åka kollektivt, speciellt inte tunnelbana under rusningstrafik, så blir det knepigt att ta sig till och från jobbet.
2. Fatigue. En av de vanligaste effekterna av en cancerbehandling är extrem trötthet. Det finns helt enkelt ingen energi. Det kommer försvinna men kan ta allt i från veckor till månader till år.
3. Tillgängligheten. Man måste vara konstant tillgänglig för läkarbesök och kontroller. Dom är ganska ofta och regelbundna under de första 6 månaderna.
4. Risken för komplikationer är ganska hög de första månaderna. Helt plötsligt kan det dyka upp något som måste kollas upp eller kanske behandlas. Därför är det dumt att börja jobba för tidigt och sen behöva sjukskriva sig igen.

Tänk att det imorgon har gått tre månader sedan transplantationen…! Oj vad tiden går fort. Jag var ute en sväng i går kväll, för att röra lite på min stela kropp. Det var ganska svalt, jag såg några nedfallna löv längs vägrenen och luften kändes vad folk skulle beskriva som – trots att detta är ett uttryck som jag personligen har lite svårt för – krispig. I vanliga fall skulle den här insikten om att sommaren snart är över och att hösten knackar på göra mig ledsen och låg. Men inte i år. Jag ser konstigt nog fram mot den stundande årstidens mys och mörker. För första gången på många år. Kanske är det för att sommaren 2013 varken blev som jag hade tänkt mig eller något vidare överhuvudtaget. Nu är jag starkare än jag har varit på många månader och det känns fantastiskt!

I morse åkte jag in på provtagning i vanlig ordning. Men för första gången sedan i mars så blev jag stucken i armen istället för att lämna blod ur CVK:n. Och för första gången kändes det helt okej! Trots att jag för några år sedan hade en tillfällig diabetes i ett par månader då jag var tvungen att sticka mig själv i fingret, magen och låret fler gånger dagligen, så har jag så länge jag kan minnas haft svårt för att bli stucken i armvecket. Jag börjar alltid hyperventilera och blir illamående. Antar att vi alla har en Akilleshäl på ett eller annat sätt. Men den här gången kunde jag till och med se på medan hon tappade mig på blod. Jag börjar nog bli ganska härdad på flera plan. Sedan fick jag ett utskrivet mail från syster Kerstin. Det var från Blodcancerföreningen i Stockholm som bjöd in yngre personer som har eller har haft blodcancer till en fika nästa vecka. Tanken är att föra samman ungdomar i samma situation och med liknande erfarenheter för att prata och dela tankar. Jag tackade vänligt för hennes omtanke och la respektfullt ned pappret i väskan samtidigt som jag tänkte ”jag slänger det här på vägen ut”. Som för att inte såra hennes känslor, även fast jag vet att hon inte skulle bry sig vidare om ifall jag tackade nej.
Jag har blivit inbjudan till liknande events av Ung Cancer och även blivit erbjuden gratis medlemskap hos dom, men än så länge har jag inte tackat ja till något. Att ta sig dit och pärla är en annan sak, för då är det både friska och sjuka som är där, dessutom pysslar vi och pratar inte om cancer. Det är av välgörenhet jag har gjort det, inte för att träffa andra med cancer. Jag vet inte varför jag känner ett motstånd till att gå, speciellt inte som jag efter återfallet har haft ett stort behov av att prata om cancern. Jag får infall i bland när jag går på gatan att stoppa första bästa människa och säga ”Hej,jag har cancerbehandlats sedan i mars” bara för att få en reaktion och sedan få i gång en konversation om ämnet, men jag vet inte varför. Jag har ett så stort behov av att få det ur mig. Men jag vill ändå inte fika med andra ungdomar som slåss mot samma sak. Märkligt. Jag har tänkt på det, mycket och många gånger, men jag vet verkligen inte varför längre.

Efter provtagningen fick jag äntligen chansen att träffa ”Nyckelpigan” som råkade ha en tid inbokad på Huddinge samma dag som mig. Vi hade en härlig timme då vi fikade och pratade övergripande om varandras situation. Det var så skönt att prata med henne, för vi talar i samma termer och jag vet att hon förstår mig. Enda skillnaden är var vi lägger vikten någonstans. På grund av att vi har olika blodsjukdomar som har behandlats på aningen olika sätt och för att det är en del år emellan oss, så är det olika behandlingar och konsekvenser av dom som har fått olika stora betydelser för oss. Men för det kunde vi ändå relatera till den andre. Hon gav mig en nyfikenhet att kanske dyka upp på den där Blodcancer- fikan ändå… Det kan faktiskt ge en del.
Tack för den givande träffen idag soldat Nyckelpigan, fortsätt kämpa på med ditt krig, vi ser till att boka in en träff snart igen!

Så här tjusigt samlade är veckans piller nu!

När jag kom hem sorterade jag upp medicinerna för veckan. Hittills har jag använt de dosetter som jag fick från CAST, en för var dag. Fem stycken. Men tänk, jag kan äntligen få plats med alla piller i en och samma dosett! Jag kan inte beskriva det lyckorus jag kände när jag gick ner till sopskåpet utanför min port och slängde ner de fem fula stora blåa dosetterna där. Jag tackar dagen för det lilla!

Att bara gå hemma är något som jag är riktigt dålig på. Jag är heltidssjukskriven av en anledning och det är bland annat för att jag ska ta det lugnt och återhämta mig efter en svår kamp (som inte riktigt är över än). Men nu när jag är lite starkare och vissa dagar är lite piggare, så kryper det i kroppen. Jag ringer och pratar med mamma, syster och vänner som är på jobben. Och jag avundas dom. Enormt. Jag saknar att prestera, att vara social, att bygga relationer och att se resultat. Jag måste göra något! Så jag städar. Och städar. Och städar. Men idag fick jag nog, jag storstädade i går och idag sken solen igen. Jag vet inte hur länge värmen stannar kvar och jag ville låta kroppen få lite D- vitamin, så efter en förmiddag inne på Huddinge och sen någon timmes storhandling på ICA (måste passa på när det är folktomt i butikerna) så tog jag min bok och promenerade ner till den lilla mysiga parken som jag har så nära till från min lägenhet. Sen satt jag där på en bänk i solen. Jag läste ”Niceville”, boken om tjänstefolket i södern och om segregationen mellan de svarta och vita. Jag tittade på de underbara barnen som sprang omkring och lekte, skrattade och busade i parken. Emellanåt var det någon som ramlade och slog sig, vid ett tillfälle träffade en boll pannan på en liten grabb, en annan gång välte en flicka med sin cykel. Tårarna rann i 2 minuter och sen sprang dom skrattandes vidare. Som att inget ont skett eller någonsin kommer ske. Så oskyldigt och naivt. Och så vackert. Jag hade kunnat gråta när jag satt där på bänken, samtidigt som jag log med hela ansiktet.

Jag pratade med min mamma i telefon när jag satt där. Jag berättade om de stresskrypningar jag har i kroppen nu och min oro för att ”slappa till mig”. Jag är så rädd att inte längre kunna hänga med i tempot på jobbet och i vardagen när jag väl kommer tillbaka, för att jag har vant mig vid något lugnare. Hon svarade bestämt och lugnt att jag definitivt inte kommer att hänga med. Hon påminde mig igen om det stora och hemska som jag har varit med om, att den normala vardagen har ett helt annat tempo än en cancersjuk vardag och att jag faktiskt inte kan räkna med att vara tillbaka på samma nivå som tidigare på mycket länge. Hon sa också att det är ganska bra. De flesta stressar på i livet, njuter inte. De går mellan jobbet och hemmet för att de måste och ser fram mot de två dagar av sju i veckan som de är lediga. Jag har fått en ny insikt som jag måste se till att vårda och ta vara på och jag måste lära mig att bara kunna sitta på en parkbänk och njuta av livet. Arbetande kvinna eller inte.
Kloka fina mamma, hon lyckas alltid få mig att se det som jag för tillfället har glömt bort.

Tack för ytterligare en dag utan smärta och med relativt mycket energi. Alla de dagarna är värda guld.

Måndag igen, i vanliga fall innebär det läkarbesök men det har blivit lite omkastat nu. Imorgon har jag provtagning och man ska se över ärret efter operationen. Tycker att det ser bra ut, det har inte blödigt genom någonting och det gör inte ont längre.  Det bara kliar enormt mycket men det är ju ett tecken på läkning, så jag tackar och tar emot.
På torsdag är det ett läkarbesök som jag ser fram mot för då ska jag fråga vad som var meningen med gyn-undersökningen egentligen. Vad ville dom få fram? Och ska jag kolla hormonmängden?
Ska också till psykologmottagningen för andra gången. Annars är det inte mycket, jag går mest och väntar på att göra benmärgsprovet och få svaret på det. Hela min vardag känns som en enda lång väntan just nu, jag vill bara tillbaka.

Storstädade min ”nya” lägenhet för första gången idag, har inte orkar eller klarat av att göra det tidigare. Men min kropp är verkligen på snabb uppbyggnad och jag klarar med och mer för var dag som går. Det kändes så bra! Jag flyttade hit för att börja om på nytt, men cancern smutsade ner både mitt liv och min lägenhet. Jag har alltid tyckt om att städa, eller snarare känslan efteråt. Det är den av stolthet av vad man åstadkommit och känslan av att allt är rent. Precis som att jag städar min kropp från cancerceller så städade jag bort känslan av sjukdom i min lägenhet. Jag har, som jag nämnt tidigare, stoppat undan mina mediciner i köksskåpet och samlat i hop alla brev, vykort, teckningar och annat som jag har fått sedan i mars. Det betyder så enormt mycket, varenda ord och varenda sak har hjälpt mig genom detta, så jag vill absolut inte slänga det. Dock kommer det att arkiveras i en fin låda och ställas ner på vinden. Sedan var det på gott och ont som jag fick hemvård. Mest gott förstås. Men dessvärre sitter det minnen kvar. Dom går tyvärr inte att städa bort, men jag försöker skriva över dom med andra minnen. Det kommer att ta tid, men jag vill inte att sjukdomen hänger kvar i mig som den gjorde senast.

Så, det här blev ett kortfattat inlägg om en dag som har varit normal och tråkig, precis som jag har längtat efter! Inga smärtor, inga cancerrelaterade problem och inga sjukhusbesök. Ju mer jag nosar på det, desto mer vill jag ha det tillbaka.

Jag hade en jättefin lördagskväll. Till en början var jag extremt rädd och osäker. Jag ville knappt se folk i ögonen. Jag kände nästan ingen och dessa människor vet inte att jag är sjuk och jag har svårt att hitta samtalsämnen som inte kretsar kring leukemi. Det är ju hela min vardag för tillfället. Ungefär som svaret på frågan ”vad jobbar du med?”. Jo, jag bekämpar cancer tackar som frågar.
Jag var lite orolig innan för att det skulle komma fram. Jag har tidigare slagits mot fördomen att blodcancer smittar och jag var lite orolig för att det skulle finnas människor även på denna fest som trodde det. Men under middagen så kom det ändå fram och det kändes som en lättnad att få berätta och prata lite om det. Sen släppte osäkerheten, jag blev gamla Hanna mer och mer. Den sociala, glada som älskar att träffa nya spännande människor. Ännu en pusselbit på plats, en liten seger!

Idag har jag dragit mitt strå till stacken vad gäller välgörenhet. Min söta lillasyster och jag åkte till Ung Cancers lokal i Münchenbryggeriet och gjorde ”Fuck Cancer- armband” som dom sen säljer på sin hemsida för 100:-. Det kostar inget, man bara åker dit, fikar och gör armband. Är du intresserad så kan du hitta deras tider här: http://www.ungcancer.se/gor-skillnad/parldagar Det är riktigt mysigt och rofyllt. Jag gjorde ett egendesignat armband som min lillasyster köpte åt mig ❤ Det är helt i rött eftersom det är min favoritfärg. Färgen gör mig varm och ger mig en känsla av kärlek. Den har även blivit en koppling för mig till "rent" cancerfritt blod och det var färgen jag valde till min blogg också. Därför tyckte jag att det passade bra. Lustigt nog konstaterade både jag och Emelie att de röda pärlorna såg ut som benmärgen dom sög ur min höft för några månader sen.

Jag nämnde igår att jag har mycket tankar i huvudet. Dom är inte färre idag. Ska dela med mig av några som kretsar kring känslan SKULD.
Det går inte att komma ifrån den nämligen. Den bara är där. Det finns ingen logik bakom den alls. Vissa går det bra för och andra inte. Så är det bara. Cancern är lömsk och utan nåd. Jag omges av den varje dag, både i mig själv och genom andra. När jag låg på Astrid Lindgrens Barnsjukhus så låg det en liten flicka på 4 år i rummet bredvid. Ferida hette hon. Mamma minns nog hur såg ut. Hon pratade lite med hennes mamma också. Jag har ingen aning om hur hon såg ut, jag träffade henne aldrig, såg henne inte heller. Varken henne eller hennes mamma. Jag rörde mig knappt utanför mitt rum, ville bara försvinna och inte behöva känna. Men jag hörde henne. Hon hade så ont, så fruktansvärt ont. Mamma berättade vad hon hade fått veta ute i köket av den tårögda andra mamman. Ferida hade Kronisk Myeloisk Leukemi (KML) och den hade blivit aggressiv…
http://sv.wikipedia.org/wiki/Kronisk_myeloisk_leukemi

Jag minns inte alla detaljer, jag var själv på en väldigt mörk plats och många av dessa minnen är undangömda, långt in i huvudet. Jag kan själv inte komma åt dom även när jag försöker. Bortträngda. Men jag minns att Ferida fick en infektion, en elak sådan, och plötsligt var hon utom allt hopp. Hon fick mycket morfin på slutet men jag hörde henne på nätterna, när hon grät av smärta. Sen blev det plötsligt tyst en natt och Ferida finns inte mer.

Jag läser om Kristian som är döende, det finns ingen räddning. Allt han gör är att vänta. Han har inte längre mycket att se fram mot och han kan bara drömma om allt han ville göra och bli. Snart finns inte Kristian mer. Jag har två vänner som slåss mot olika sorters cancer. Den ena går det bättre för, den andra sämre. Hittills har jag mest fått positiva besked. Och jag kan inte låta bli att må dåligt. Även om jag inte är frisk eller kan leva som alla andra (än) så är det så mycket som jag faktiskt KAN göra. Jag orkar kliva ur sängen på morgonen, kan njuta av frukosten, planerar vad jag vill göra om några månader och om något år. Jag har fortfarande hopp och jag kan fortfarande se ett ljus i tunneln. Men det känns inte rättvist. Vi har ju samma sjukdom. Varför ska inte alla kunna få det som jag får? Varför ska det här vara slutet för vissa? Jag kanske inte borde må så pass bra som jag gör. Eller vara så glad och lycklig som jag faktiskt emellanåt är. Jag kanske inte borde göra det. Jag har ju cancer och har haft det två gånger. Jag får nästan dåligt samvete när jag tänker på att jag kanske kan klara det här, att jag kanske kan få åldras och se vad mer livet har att bjuda på. Det är inte rättvist. Jag slåss inte mer än någon annan, alla med cancer kämpar lika hårt i kriget. Men vi har fått olika vapen och olika aggressiva fiender.

Som jag inledde med så är det här inga rationella tankar. Jag vet att jag har rätt att vara lycklig och att jag ska vara tacksam för att jag kan planera min framtid. Men det är ändå en känsla som ligger där hela tiden, gentemot mina kamrater till soldater som också ligger i krig, men som är på väg att förlora. Det enda bra sätt som jag kan beskriva känslan på är som om jag befann mig på ett skepp. Vi har hamnat i storm, vi är på väg att förlisa. Men vi kämpar in i det sista och om skeppet sjunker så gör det de med alla ombord. Vi går till botten tillsammans. Jag mår inte bra av att vara den som lyckades få tag i bråte som jag håller mig flytande med, det är orättvist. Det känns som jag sviker de som inte klarade sig.

Cancer är orättvist. Så in i helvete. Min kärlek går till alla tappra soldater som har stupat i kriget mot denna äckliga fiende.

Jag har för mycket i huvudet. För många tankar som bör komma på print. Har tänkt så mycket senaste 24 timmarna att tankarna snart rinner ur öronen. Jag ska försöka få ner dom, men inte nu. Nu ska jag försöka släppa cancern för idag. 

Du behöver vad sa du? Äsch, spelar ingen roll. Jag har allt. Jag är Midsommarkransen mest välsorterade drugdealer. Inte för att min moral och etik någonsin skulle tillåta mig att sälja droger eller mediciner, men wow vad mycket pengar jag skulle kunna tjäna! Rensade nämligen bland mina mediciner här i veckan. Slängde sådant som hade gått ut och som har stått sedan länge. Försökte också att samla allt på ett ställe. Är så trött på att ha kartonger med piller ståendes inom bekvämt räckhåll på hyllan i vardagsrummet. Behöver inte bli påmind om hur många tabletter jag måste ta varje dag, det ser jag ändå i dosetten. Så jag försökte gömma undan dom i köksskåpet.

Det resulterade i att jag nu inte kan öppna luckan utan att något rasar ut. Så mycket mediciner! Det här är min eminenta samling sedan drygt ett år tillbaka. Visst finns det mer oskyldiga mediciner här såsom nässpray, Alvedon och ögondroppar. Du vet, sådant som finns hos alla Svensson. Men bredvid dom står stora askar med morfin, starka smärtstillande, muskelavslappnande, immunhämmande, bedövning för munhåla och hals, ångestdämpande och diverse andra medel mot alla möjliga problem som uppstått vid behandlingen. Huvaligen… Men nu slipper jag se dom förutom när jag ska fylla på i dosetten i alla fall. Skönt!

Var på Kvinnokliniken igår. Det var den märkligaste gynundersökning jag någonsin varit med om… Mamma var tack och lov med som sällskap och hon kunde inte annat än hålla med när jag frustrerad öste ur mig irritationen efteråt. Till att börja med ingav läkaren inget som helst förtroende, hans handslag när vi hälsade hade lika gärna kunnat vara en död fisk, han pratade så långsamt att man kunde tro att han fick betalt per minut och dessutom pratade han så tyst att jag fick spänna varenda muskel i örat för att höra vad han sa. Han inledde dessutom allt med att fråga efter mina besvär och varför jag var där. Jag sa snopet att jag hade blivit skickad av läkarna på hematologen eftersom jag hade genomgått en transplantation. Det antog jag att han visste! Vi genomförde undersökningen och det är första gången jag stöter på en gynekolog som inte berättar exakt vad som händer. Hela undersökningen är ju så obehaglig ändå, så det underlättar om man kan vara med och lite förberedd på vad som komma skall. Det gjorde jätteont emellanåt och jag spände mig så hårt att ett nyckelhål är större. När jag sa att det gjorde ont så sa han bara att man som kvinna kan bli mycket trängre efter en transplantation. Varför eller hur det går till fick jag inget bra svar på, men jag tyckte nog att det borde ha varit skäl nog att ta det extra försiktigt med mig. Sedan kan tilläggas att han sa saker som inte gjorde mig särskilt mycket bekvämare under själva undersökningen. Åh, jag saknar min privata gynekolog!

Efteråt så frågade jag vad det är man specifikt kollar efter vid en 3- månaders kontroll efter transplantation, eftersom det är planerat sen länge och hematologen har skickat en remiss. Man måste ju vara lite orolig om behandlingarna har påverkat på något visst sätt (förutom att jag antagligen har blivit steril). Till min oerhörda förvåning så svarade han långsamt och släpigt ”Jaaaduuu…. Jag vet faktiskt inte”.
Öhm, va? Jag fattade ingenting. Han fortsatte ”Jag har inte jobbat med sånt här så länge….  Men jag skulle ju kunna höra med mina kollegor sen”. Vad fasen! Kunde han inte ha kollat upp det innan? Hela frågestunden fortsatte i samma absurda tecken. Han sa att mina äggstockar har lagt sig ”i vila” och därför kanske inte producerar så många könshormoner. Jag frågade hur lång tid det kan hålla i sig. Det visste han inte. Jag frågade vad det innebar för mig, och för min eventuella fertilitet. Det kunde han inte svara på. Jag frågade om jag behövde tillskott av könshormoner och fick två olika svar. Å ena sidan sa han ”Jo, det kan vara bra. Det är inte bra om du som ung kvinna går för länge utan att ha mens. Dessutom är det ju bra för benstommen och så. Vi kan sätta in några tabletter om du vill?”. Hur ska jag kunna avgöra det? Vadå om jag vill? Jag frågade om det inte kan påverka kroppen negativt på något sätt att tvinga i gång mensen med hormoner och då svarade han ”Ja, det är ju inte så bra. Helst ska den komma igång av sig själv. Det visar ju att kroppen fungerar. Och man behöver ju inte äta det om man inte har några klimakteriebesvär”. Jag sa att jag inte hade det, men att han nyss hade sagt att mina äggstockar är i vila och i så fall kanske jag borde ha hormontillskott? För det har ju gått en tid nu. Då svarade han helt emot sig själv och sa ”Det är ingen fara, man kan gå ett tag utan menstruation. Har du inga besvär så behöver vi ju inte sätta in det”. Jag fattade ingenting. Har jag dåligt med könshormoner eller inte? Mamma var den som tog tag i saken och sa till läkaren att det kanske är bra om han tar ett prov och kollar upp mängden hormoner innan man sätter in några tabletter. Han höll med och bad oss gå och lämna blodprov på labbet innan vi gick.

Utöver detta så sa han att allt såg normalt ut, men han visste ju som sagt inte exakt vad han skulle titta efter ändå. Han gjorde bara en vanlig undersökning. För att motverka problemet med att man växer ihop en aning så föreslog han ”Tänj lite själv. Det kanske är bekvämast så. Eller ha sex”. Så, sammanfattningsvis så var det inte mycket som jag fick ut av besöket, inte ur cancer- synpunkt i alla fall. Men han tog i alla fall ett cellprov och skickade i väg, så då får jag svar på om det har blivit några förändringar på livmodern efter allt det här. Förbjude att jag måste operera mig för livmoderhalscancer också.

Jag och mamma gick som sagt irriterade och frustrerade därifrån. Vi irrade omkring ett bra tag innan vi hittade labbet, bara för att upptäcka att det hade stängt en halvtimme innan. Så det blev inga hormonprover. Jag har bokat en tid på Aurorakliniken i Sollentuna nu. Ska dit i oktober. Känns skönt att få det här gjort ordentligt.

Dag +95, alltså måndagen den 2 september, har jag en tid för benmärgsprov. Skräckblandad förtjusning, minst sagt.

För det första så är det ett smärtsamt och jobbigt prov att ta. Den 16 maj så skrev jag ganska utförligt om det minst smärtsamma benmärgsprovet jag gjort. La även upp två bilder då på nålen som sticker rakt in i höftbenet. Rätt obehagliga bilder för de spruträdda, men jag la åtminstone inte upp bilden på den blodblandade sörjan som föreställde min nyss utdragna benmärg i alla fall. Även om bloggen handlar om något obehagligt så behöver jag inte utmana gränsen eller göra andra mer illamående än nödvändigt tänker jag. Men den dagen hade jag tur att få en extremt professionell och erfaren läkare, med en oerhört psykologisk sköterska till hjälp. Alla tillfällen har inte varit lika bra. Det behöver inte alltid bero på hur duktiga läkarna är eller hur ofta dom har gjort detta, för i bland kan man råka komma åt en nerv eller liknande av misstag ändå. Jag har gjort det här ett par gånger nu, jag kan inte ens räkna dom längre. Dom hör liksom till just min cancersjukdom, precis som att röntgen medföljer paketet till någon som har en tumör. Jag gjorde detta i våras också, när återfallet upptäcktes. Jag gick hem och skrev ned upplevelsen:

Jag vill absolut inte skrämma någon som ska göra ett benmärgsprov. Jag vill heller inte måla upp en bild av något fruktansvärt för att få cred för att jag gått genom det. Jag vill bara visa hur ett och samma ingrepp kan upplevas så olika. Den gången i våras minns jag med skräck och fasa. Jag minns hur fruktansvärt helvetiskt ont jag tyckte att det gjorde, som om någon försökte dra ut hela min ryggrad från svanskotan. Sen har den fysiska känslan blandats med den psykiska oron för vad benmärgen skulle komma att visa och skräcken för att vara döende. Så naturligtvis har minnet blivit mycket svartare och större än det hade behövt bli. Kanske var det därför jag upplevde det senare provet, i maj, som lite lugnare så här i efterhand. Kanske var det så att den läkaren faktiskt hade kommit på ett knep som gjorde ingreppet mer hanterbart. Jag vet inte. Men den här gången VILL jag göra de här. Få det gjort. Ge mig svaret. Helst i går. Så kanske kommer det här provet gå ganska bra också, jag hoppas verkligen det, även om jag aldrig kommer komma från att jag är väldigt nervös för just den minuten. Men tänk OM jag får ett bra besked efteråt, då kommer det att vara värt det. Som en lugn bris som drar in från havet en stekhet dag. Jag kommer att kunna koppla av lite, även om det bara är en gnutta, även om det bara kommer att vara för en stund. För trots att det inte ger något som helst löfte om att jag är frisk, att jag inte kommer få återfall igen om en månad så kommer jag ändå få veta att det rena helvetet som har passerat senaste månaderna har gett resultat.

Då kommer vi till ”för det andra”. För jag inledde texten med att jag känner skräckblandad förtjusning. Det jag har beskrivit hittills, trots eventuell fysisk smärta, har varit förtjusningen. Men om det skulle vara så att jag inte får ett bra besked så kommer min lilla fina plattform som jag har lyckats bygga upp igen rämna totalt. Jag vet inte hur jag kommer att ta det. Om allt rycks undan igen så blir det bara svart helt enkelt. Jag ser ett mörkt hål, jag ser hur jag svävar i ingenting. Första gången när jag hade överlevt cancern så lovade jag mig själv ”aldrig mer”. Jag tyckte att behandlingen hade varit så fruktansvärd att jag inte skulle tycka att det var värt att gå genom det igen. Nu blev det en lite annan typ av behandling som gav mig nytt hopp och gjorde att jag faktiskt orkade med ändå. Men det var, som jag har nämnt tidigare, ett tillfälle i våras då jag la ner och sa att jag inte ville ha mer mediciner och att jag hellre bara ville få dö. Vilken fart det blev på sjukhuset… Cellgifterna fick avbrytas och jag skickades hem med antidepressiva. Jag var på botten, min kropp var helt förstörd och rent psykiskt så hade jag checkat ut och fått nog. Jag fick rådet att gå hem, ta igen mig, äta, vila och försöka att hämta nya krafter. För om inte psyket är med, då kommer heller inte kroppen att klara av det. Sedan kom beskedet om att Emelie var en donatormatch, jag fick det som en vinst på lotto. Som en gåva från henne insvept i guldpapper. En låda som innehöll löften om att livet är värt att leva, att jag har människor runt om mig som älskar mig och vill att jag kämpar och att det faktiskt kan bli bra nu. Det gav mig nytt mod. Men om jag nu skulle få veta att inte ens det har lyckats så vet jag inte längre var jag ska finna mod och ork.

Jag vet att det här provet inte är avgörande som sagt. Även om det blir ett bra svar så kan jag fortfarande ha ett återfall om en månad. Men jag behöver verkligen det lilla positiva beskedet, oj vad jag behöver det.  Jag behöver den lilla energikicken för att fortsätta orka slåss.