Dag +62: Cancerns följeslagare

Jag vaknade upp och mådde lite bättre i morse, tack och lov! Symptomen är kvar men dom känns lite mildare idag. Jag tog Stesolid innan jag gick och la mig, det hjälpte mig till en god natts sömn utan att vakna en enda gång. Skönt, jag vill spendera så lite tid på sjukhuset som det bara går.

Jag har flera gånger nämnt hur omfattande cancer är. Det är inte bara sjukdomen i sig som man måste slåss emot, utan ett flertal andra saker också. Jag har skrivit rätt så ingående om det psykiska med rädsla, dödsångest, posttraumatisk stress och depression som är några av de vanligaste effekterna. Jag har även under 84 dagar av inlägg skrivit om de biverkningar som jag har råkat ut för de senaste månaderna efter stark cytostatika, strålning och transplantation. Just den här omgången har jag reagerat ungefär som man ska. Enligt läkarna så är jag ett skolexempel på hur en transplantation går till när det går bra, varför det också kan vara nyttigt för andra att läsa detta som ska gå genom samma sak. Jag är en medellinje, det kan gå mycket bättre eller mycket sämre också. Men jag tänker dela med mig av hur det kan se ut när det inte riktigt går lika bra. Jag måste poängtera att läkarna gärna vill ha någon form av fysisk reaktion under eller efter behandling, för det tyder på att behandlingen har bitit på kroppen. Det handlar ju ändå om att bryta ner levande celler, givetvis görs det inte utan att det märks. Händer ingenting i kroppen så är behandlingarna heller inte särskilt effektiva. Däremot så behöver man ju inte råka ut för alla märkliga bieffekter för att det ska ta, vilket jag dessvärre gjorde 2002. Viktigt att veta är också att min leukemiform är en av de absolut aggressivaste och därför har jag fått de mest tunga behandlingarna.

Första gången som jag fick Leukemi så följde vi ett noga uträknat cellgifts- schema från England som sträckte sig över 2,5 år. Eftersom det var mitt första insjuknande så valde man att enbart behandla med cellgifter först i förhoppning om att det skulle räcka. Transplantation gör man som sista utväg för att ha en ”plan B”. De cellgifter som jag fick då var flera olika. Det var både kurer i dropp när jag låg inlagd på Astrid Lindgrens Barnsjukhus flera dagar i sträck, tabletter som jag tog hemma varje dag och sprutor som skulle in i ryggen eller i lårmuskeln (den senare var extremt smärtsam då, men vad jag har hört så har man idag lyckats att hitta ett bra bedövningsmedel för den). Förutom det så fick jag en hel del andra mediciner, bland annat en kraftig kortisonbehandling med 20-30 tabletter om dagen. Det här är de bieffekter som jag minns att jag slogs emot då, utöver de ”vanliga” som man kan räkna med:

  • Impetigo (http://sv.wikipedia.org/wiki/Impetigo) till följd av nedsatt immunförsvar. Jag fick stora variga sår som vägrade läka och även nu, 10 år senare, så har jag fula ärr.
  • Tillfällig Diabetes typ 2, även kallad åldersdiabetes (http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Diabetes-typ-2/). Orsakades av den höga mängden kortison. Jag fick lära mig att ta insulinsprutor under några månader. När det var som värst så sov jag i pappas säng bredvid mamma och det hände att hon vaknade av att jag var kallsvettig och på väg in i medvetslöshet så hon hade alltid druvsocker nära.
  • Pneumocystis Carinii (http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/pneumocystisinfektion/). Den läskigaste av biverkningarna eftersom jag höll på att inte överleva… Det är en extremt ovanlig svampinfektion i lungorna som orsakar kvävning. Den är svår att behandla och när jag var som värst så kom läkaren in blek på mitt rum och sa att han inte visste hur han skulle behandla. Då låg jag i syrgas och förberedde mig på att dö. Han satte in ett antibiotika som ren chansning, tack och lov så hjälpte det! Läkaren berättade att den infektionen är så ovanlig att sjukdomen inte ens har fått ett namn än, man benämner den bara vid svampens latinska namn. Då, 2002, så var det bara ca 10 personer på 10 år i Sverige som hade fått den. Och så jag.
  • Kraftiga allergiska reaktioner. Speciellt Methodrexate reagerade jag hårt på. Det var vid ett tillfälle som en sköterska minskade mängden motmedicin, antagligen på inrådan av läkaren. Jag hamnade i chock och gled in i medvetslöshet på bara några sekunder. Pappa hade hämtat kaffe i köket och kom in på mitt rum för att hitta mig blå och uppsvullen i ansiktet. Det blev paniklarm och adrenalinsprutor för att få hjärtat att börja slå igen. Hade min pappa kommit in några minuter senare så hade jag inte funnits idag.
Till de mer vanliga reaktionerna på den här behandlingen som jag också fick är:
  • Illamående och kräkningar
  • Håravfall på hela kroppen
  • Kraftig viktminskning
  • Förtvining av muskler
  • Uppsvullen mage och ansikte (kortisonets fel)
  • Extrem hunger, jag gick upp mitt i natten och lagade mat (återigen var de kortisonet som var boven)
  • Otrolig trötthet
  • Depression
  • Panikångest
  • Ömhet i hela kroppen
  • Torrhet i huden (den lossnade från vissa delar av kroppen)
  • Mag- och tarmproblem
  • Tappad aptit
När jag fick den allergiska chocken av Methodrexat så var läkarna inne på att stråla mig men eftersom jag var så ung och kroppen var under utveckling så valde man att göra ett nytt försök med cellgiften, då med mer motmedicin och under strikt kontroll. Vi var otroligt lättade att vi slapp strålbehandling då.
Det här är de jag kommer i håg. Ska jag vara helt ärlig så har jag förträngt en hel del från den tiden. Jag minns bara vissa delar och de psykologer som jag fick träffa efteråt tyckte att det var lika bra att inte dra fram mer trauman. Däremot har min mamma bättre koll på om jag har missat något, för hon minns varje minut av mina behandlingar, på gott och ont.

Utifrån detta så är jag ganska glad att jag slapp 2,5 år av behandling igen. Det jag har fått nu har varit mycket kraftigare och elakare, vi vet ännu inte exakt hur pass mycket stryk kroppen har tagit. Men det har i alla fall bara pågått under c:a 4 månader och de biverkningar som jag har känt av hittills är inte fullt så många eller allvarliga som förra gången.

Annonser

Dag +61: Mår inget vidare

Jag hade tänkt att skriva om något helt annat idag, men nu blir det inte mycket alls. Jag mår inte så bra och har inte gjort det på hela dagen… Passande i det här regnet. Trots att jag sov i över 8 timmar så har jag varit jättetrött, både fysiskt och psykiskt. Dessutom har jag haft en klump med illamående i magen även fast jag har ätit och druckit bra under dagen, och det vägrar att ge med sig. Jag blir yr så fort jag reser mig och så har det i och för sig varit ett tag, men det känns värre nu när jag mår illa. Magen mullrar och låter hela tiden och till råga på allt har jag en temperaturförhöjning. Inte mycket, men tillräckligt för att känna mig varm. Värst är skakningarna. Det kryper i kroppen och jag darrar hela tiden, kan knappt hålla mobiltelefonen still eller ett vattenglas utan att spilla. Förkylning? Tilltagande abstinens? GVH?

Tänker ta natten i alla fall och se om det känns något bättre i morgon. Annars, eller om det blir värre i natt, så måste jag ringa sjukhuset. Men vi hoppas på vanlig utmattning.

God natt och hoppas morgondagen inte för med sig sjukhusbesök!

Dag +60: Firar 2 månader och nytt läkarbesök

Äntligen har det gått 2 månader sedan transplantationen! För varje dag som går så kommer jag ett steg närmare vardagen.
Värde                      26 juli           29 juli           Normalt intervall
Hb                            104               101                  117-153
Neutrofila                  1,2                1,3                   1,6-7,5
Leukocyter                2,6                2,8                   3,5-8,8
Trombocyter             104                81                   165-387
Magnesium           Inget värde     Inget värde          0,70-0,95
Retikulocyter        Inget värde           37                    18-78
Jag vet att diagrammet är lite snett men jag tror att man kan läsa det i alla fall. Efter att ha lämnat prover och gjort kontroller så fick jag träffa professor Per Ljungman som var tillbaka från semestern. Kontentan av dagens läkarbesök var att värdena ser ut som dom borde och det var inget som behövde åtgärdas. Däremot hade urinprovet åter visat vita blodkroppar så han vill att jag skickar ett prov på odling på torsdag när jag ska tillbaka.
Det är 30 dagar till jag förväntas vara medicinfri och vi håller som bäst på att plocka bort det som går, men det måste göras en långsam nedtrappning. Hittills har jag tagit två olika sorters immunhämmande – två Rapamune och sex Prograf om dagen. Doktor Hans plockade bort båda Rapamunetabletterna under förra och förrförra veckan, nu tog Per bort en Prograf. Han meddelade också att dom kommer sluta att ta immunkoncentrationsprover eftersom vi har trappat ner ganska mycket redan på de immunhämmande medicinerna så det blir mindre att mäta. Det känns lite läskigt, man släpper ju liksom lite på en kontroll, men samtidigt så är det ett steg i rätt riktning. Jag mår bra, förutom abstinensskakningar och ihållande trötthet. Däremot är ångesten fortfarande kvar. Tre dagar nu. Jag nämnde det för Per och frågade när jag kan känna mig lugnare igen och när man vet om transplantationen har fungerat. Han svarade att det beror på vad man menar med ”fungerat”… Som det ser ut just nu så går det som det ska, varken bättre eller sämre. Jag har inga mätbara B-celler än (det var dom cellerna som var cancerdrabbade) men det är inga konstigheter. Så länge dom är låga så behöver vi inte oroa oss för cancer och när dom börjar föröka sig igen så ska vi bara kolla att det är Emelies nya celler och inte någon av mina gamla. Benmärgsprovet om 30 dagar kommer också ge oss information om man kan se spår av min sjukdom kvar och hur pass bra Emelies stamceller har arbetat. Men, i och med att mitt återfall kom så pass långt efter min senaste behandling så kommer jag inte kunna vara trygg på mycket länge. Vi pratar ytterligare en 10 års period. 
Jag är så trött på att åka fram och tillbaka till sjukhuset… Det är så sterilt och stelt. Jag mår alltid lite illa när det ska sprutas in Natriumklorid och Heparin i slangarna. Korridoren, rummen… allt påminner såklart om hur nära döden jag var för några månader sen och hur fruktansvärt dåligt jag mådde. Jag blir nervös när jag ska dit och nu när jag dessutom vacklar psykiskt så får jag än mer ångest när jag är där. TACK OCH LOV att personalen där är så fantastiskt underbar! Dom får en att känna sig välkommen, hälsar alltid med ett leende och försöker alltid se till att man mår så bra man kan. Utan den värmen vet jag inte hur jag hade tagit mig genom allt det här.

Dag +59: Cancerfakta & -siffror

Första gången jag insjuknade så agerade jag som min far. Jag ville inte veta något, ville inte tänka på eller ens kännas vid att jag var sjuk. Nu har jag upptäckt att jag är mer som min mor, ju mer jag vet, desto lugnare känner jag mig. Jag vill känna att jag har kontroll, inte sjukdomen. Då jag sov otroligt oroligt i natt också och dessutom har haft samma dödsångest och obehagliga känsla hela dagen, precis som igår, så satte jag mig ner och läste ett otroligt bra faktahäfte om alla sorter av cancer. Det är publicerat av Socialstyrelsen och Cancerfonden och heter ”Cancer i siffror 2013, populärvetenskapliga fakta om cancer”. Den var full med intressant information! Jag fokuserade mest på leukemi- delen, men även en stor del av det andra intresserade mig. Det gläder mig enormt att statistiken för överlevande har ökat för de flesta cancersorter sedan 1970, tack och lov för forskning! Men det som jag inte kan förstå och som gör mig extremt bekymrad, är att andelen insjukna har ökat radikalt…  Idag riskerar var tredje människa att få en cancerdiagnos inom sin livstid. Varför är det så? Någonting är galet…
Vissa dagar är jag mer rädd än andra, men man ska inte bli hypokondrisk. Bara vara medveten.

Är du nyfiken så kan den laddas ner i PDF eller beställas här: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-5
Men jag tänkte dela med mig lite av den informationen som intresserade mig mest.

”Cancer är ett samlingsnamn för cirka 200 olika sjukdomar som alla har det gemensamt att celler på någon plats i kroppen har börjat dela sig okontrollerat.

Den vanligaste cancerformen i Sverige är prostatacancer, som utgör mer än en tredjedel av 
all manlig cancer. Därefter kommer bröstcancer, som står för cirka 30 procent av cancerfallen bland kvinnor. Den tredje vanligaste cancer­formen är hudcancer (exklusive malignt melanom), som står för ungefär 10 procent av det totala antalet cancerfall.

Cancerfallen är ungefär lika många hos män som hos kvinnor.

Under de senaste decennierna har möjligheterna att framgångsrikt behandla cancer ökat enormt. I de flesta fall är en cancerdiagnos i dag inte detsamma som en dödsdom. Även de som inte kan botas har många gånger möjligheten att leva ett bra liv under en lång period med hjälp av modern behandling.

Forskarna räknar med att cirka 15 procent av alla cancerfall har en koppling till rökning. Mest etablerat är sambandet med lungcancer. Mindre uppmärksammat är att rökning också ökar risken för cancerutveckling i andra delar av kroppen, till exempel i matstrupe och urinvägar.

Prognosen är mycket varierande för olika typer av cancersjukdomar, men generellt sett har den blivit bättre för många av dem under de senaste decennierna. Vid några typer, till exempel bröstcancer, är förbättringen avsevärd. Samtidigt finns det cancerformer där prognosen är så gott som oförändrad jämfört med 1980-talet.

Begrepp som ”frisk” eller ”botad” kan vara svåra att definiera i samband med cancersjukdom. Efter avslutad behandling och symtomfrihet kvarstår risken för återfall ofta i många år. Det kan räcka med att en liten mängd tumörceller klarar sig undan kirurgi, strålning och cytostatika för att sjukdomen ska återkomma. Detta innebär att det tar många år innan can­cerpatienter, betraktat som grupp, kommer ner till samma risk att avlida som befolkningen i övrigt. Hur lång tid som krävs skiljer sig åt för olika can­cersjukdomar, men en typisk siffra är 8-­10 år. (Jag återinsjuknade 9 år efter avslutad behandling)

Leukemi är den vanligast förekommande cancerfor­men hos barn och kännetecknas av ökad förekomst av omogna förstadier till de vita blodkropparna i benmärgen. Cirka 85 procent av all leukemi hos barn är av typen akut lymfatisk leukemi, ALL (den sorten som jag har), drygt 
10 procent akut myeloisk leukemi, AML, och cirka 5 procent utgörs av kronisk myeloisk leukemi, KML, och andra icke akuta leukemier.

Behandlingen vid leukemi är olika kombina­tioner av cytostatika under lång tid, i vissa fall 2­2,5 år, vilket i många fall är fullt tillräckligt för att helt bota barnet. (Jag var bara barnet när jag fick ALL vid 15- års ålder och behandlades under 2,5 år. Dock vet vi ju nu att det inte var tillräckligt). Ibland följs cytostatikabehandlingen av stamcellstransplantation. I ett fåtal fall kombineras cytostatikabehandlingen med strålbehandling. I dag överlever åtta av tio barn som drabbas av ALL.

Leukemier är ett samlingsnamn för flera olika former av blodcancer där de vita blodkropparna i olika skeden av sin utveckling förändrats. Leukemierna delas in i två huvudgrupper, akut och kronisk leukemi, utifrån i vilket stadium av sin utmognad blodkropparna är. Totalt insjuknar cirka 750 personer i leukemi årligen. Akut myeloisk leukemi, AML, är den vanligaste formen hos vuxna, medan akut lymfatisk leukemi, ALL, är den vanligaste formen hos barn och yngre vuxna.

En vuxen människa som väger 70 kilo har drygt fem liter blod i kroppen. Knappt tre liter är en genomskinlig vätska som kallas plasma och drygt två liter är olika blodkroppar. Benmärgen bildar många miljoner blodceller varje minut, dygnet runt. Blodets stamceller förändras efter­hand och mognar ut till färdiga blodceller av tre typer: röda blodkroppar, vita blodkroppar och blodplättar, vilka har skilda funktioner. Normalt råder balans i tillväxt och utmognad av blodceller. Akut leukemi utvecklas från vita blodkroppar som befinner sig i tidiga skeden av utmognad, medan kronisk leukemi orsakas av förändringar hos redan mogna, specialiserade celler. Det finns många undergrupper av akut leukemi, men van­ligast är akut myeloisk leukemi, AML, och akut lymfatisk leukemi, ALL. AML drabbar främst personer över 60 år, medan ungefär hälften av patienterna som får ALL är barn och insjuknar före 15 års ålder. (Jag insjuknade 6 månader efter att jag hade fyllt 15 år). Kronisk myeloisk leukemi, KML, drabbar knappt 100 personer årligen, mer än hälften är 60 år eller äldre.

Vid ALL behandlas alla ålderskategorier intensivt med cytostatika eftersom sjukdoms­förloppet är så aggressivt att långsamt verkande behandlingar inte är aktuella. Ofta utförs stamcells­transplantation efter cytostatikabehandlingen.

Prognosen vid akuta leukemier beror på sjuk­domsbilden i det enskilda fallet. Patientens ålder, allmäntillstånd och undergrupp av sjukdomen är av betydelse, liksom den behandlingskom­bination som används. En sammanställning från kvalitetsregistret för akut leukemi hos vuxna visar att patienter under 50 år har en 5­ års över­levnad på över 50 procent. (Det innebär att över 50% av personer under 50 år med akut leukemi fortfarande lever efter 5 år.




Dag +58: Många jobbiga tankar

Jag har gått med en klump i magen sen igår. Mötet med mannen i väntrummet väckte oron för att min transplantation inte ska ha fungerat, eller att cancern kommer tillbaka ändå. Jag känner mig extremt otrygg. Som jag har nämnt tidigare så får man lika mycket problem psykiskt som fysiskt när man slåss mot cancer (och en hel del andra sjukdomar). Depression, rädsla och dödsångest kommer som ett brev på posten. Om inte förr så senare, det är nästan bättre att ta tag i det direkt. Jag släppte inte ut några känslor första gången jag behandlades och det fick jag tillbaka med råge något år senare. Det blev en utdragen och lång process. För att undvika det den här gången så låter jag tankarna och känslorna flöda och så gott jag kan att sätta dom i ord. Jag vill verkligen att folk runtom förstår hur stor del det psykiska har i det här.

I natt så vaknade jag som vanligt med abstinens. Det kröp i kroppen och jag kallsvettades. När jag låg där vaken klockan 3 så kröp tankarna från dagen fram. Hur kommer jag hantera det om jag också får veta att transplantationen misslyckats? Hur skulle jag reagera om jag skulle få ett hemskt besked till? Hur skulle det se ut då? Vilken behandling skulle jag få? Hur tar man farväl av alla man känner? Hur lång tid kommer jag att ha på mig? Hur ont gör det att dö i ALL?

Allting har gått oväntat bra den här gången, men jag vågar absolut inte planera min framtid eller hoppas på att jag är frisk. Jag tror inte att jag kan ta en sådan besvikelse igen. Jag försöker däremot att inte vara cynisk och bara tänka deppiga tankar, utan hålla mig mer neutral och faktamässig. Så här är det, så här kan det bli och jag gör det bästa av varje dag. Som ung så är det lätt att känna att man är odödlig och har hela livet framför sig. Min sådan säkerhet rycktes från mig när jag var 15 år och redan då började fundera på om jag borde skriva testamente och jag anmälde mig till donationsregistret.
http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret

Idag, när jag är 27 år och blivit sjuk igen, så känns livet om möjligt ännu mer osäkert och skört. Det känns som att jag går på isen under våren. Benen skakar och jag försöker att gå försiktigt, men jag vet att när som helst kan isen ge vika. Vet inte hur jag ska förklara det på ett bättre sätt. Jag kan inte se någon pension för långt inne i hjärtat så känner jag att jag inte kommer att leva så länge. Men det är inte för att jag är bitter som jag skriver så, mer för att det är mitt sätt att förbereda mig på att det kanske inte blir som man hoppas. Som sagt, jag vill hellre bli positivt överraskad än besviken igen. Även om jag mår bra just nu och blir piggare och piggare så är jag livrädd. Den rädslan kommer inte försvinna i första taget, om än alls. Det finns inget som någon kan säga, inte ens läkarna, för att jag åter ska känna mig trygg. Men det är något som jag kommer att få lära mig att leva med.

Många går nog med rädsla för att dö, det är naturligt, och nästan alla i dagens samhälle känner eller känner till någon som har någon form av cancer. Men jag anar att det är lite annorlunda i tankesättet när man väl har varit till helvetet och tillbaka igen. Det blir liksom mer uppenbart att vi inte är odödliga.

Dag +57: Läkarbesök

Det är så typiskt att någon hade ändrat min läkartid från torsdag till fredag eftersom jag ändå var på Huddinge igår på Ögonkliniken, men det var bara att bita i det sura äpplet och åka in i dag igen. Syster Kajsa tog emot mig och tog blodprover och gjorde kontroller. Sen la hon om CVK:n på ett nytt sätt som ska hålla fast slangarna lite bättre. Jag fastnar i bland i dom så att tejpen rycks bort och det får absolut inte vara öppet där eftersom man lätt får svåra infektioner. Allting verkade okej så jag gick ner till Hematologimottagningen för att vänta på doktor Hans. Jag tillhör den grupp med extra infektionskänsliga som får sitta i ett eget litet väntrum så det var bara jag och en äldre man där. Han måste ha sett mina CVK- slangar och frågade när jag transplanterades. När jag svarade ”30 maj” så trodde han inte på det, han tittade på mig och försökte avgöra vilket år då. När jag sa att det var i år, för 2 månader sedan, så sa han att jag såg otroligt pigg ut för att vara så nära inpå. Han själv hade transplanterats i april och jag måste erkänna att han såg långt mer sliten ut än jag, och jag förstod snart varför…

Han lider av Hodgkins lymfom som är en lymfkörtelcancer (http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Lymfom/) och han fick det första gången när han var 30 år, idag är han 60. Han har behandlats gång på gång med Mab-Thera, strålning, cellgifter och transplantationer men han har ändå återinsjuknat 6 gånger. Idag berättade han för mig att hans senaste transplantation har misslyckats och han var väldigt deppig. Han sa att det värsta han vet är folk som säger ”det löser sig” eller ”det kommer att gå bra” för han vet själv att det är nonsens, ingen kan lova sådant. Jag förstår mycket väl hans brist på positivitet och hans bitterhet. Jag blev själv ledsen, förbannad och cynisk till livet när jag fick reda på att cancern var tillbaka. Det kändes så orättvist efter att ha kämpat i 2,5 år. Tänk då att ha kämpat i 30 år med flera återfall! Jag sa till honom att det är okej att vara bitter och arg men att vi måste försöka vara positiva i bland för att underlätta i vardagen. Sen fick jag ge honom kostråd, hör och häpna! Han har tappat massor i vikt, speciellt efter att ha fått en allvarlig GVH på tarmen som gjorde att han inte kunde behålla någon näring. Han har ätit massvis med proteiner men undvikit fett, för han hade fått för sig att det inte var bra. Jag, som ändå kan en del och har jobbat som hälsokostrådgivare, berättade att protein är musklernas byggstenar. Han kanske går upp i vikt om han tränar hårt samtidigt men jag tyckte också att han skulle klämma in mer fett, på läkarens inrådan förstås (vet ju inte om det fanns andra anledningar till att han inte borde äta fett). Jag tipsade om mina viktökningsknep med grädde i maten, avokado, nötter och att äta många små mål lite hela tiden under dagen. Han tackade hjärtligt och sen blev han uppropad av sköterskan.
Tänk vilka öden det finns…

Doktor Hans verkade glad och avslappnad och jag förstod varför innan jag skulle gå. Han har semester nu i 3 veckor och sen slutar han på Huddinge. Så det blev vårat sista möte.
Han berättade att mina lever- och njurvärden såg bra ut, men att blodet var lite pressat, speciellt de vita blodkropparna. Allting har gått ner lite igen, men inte så pass att vi måste göra något åt det nu. Han var så vänlig och skrev ut alla mina provsvar från maj och framåt, det är rätt så intressant att jämföra svängningarna! Dessvärre hade han inte fått svar på chimerismprovet men han sa att allt tyder på att det fortfarande ser bra ut. Jag berättade att jag fortfarande har abstinens med krypningar, kallsvettningar och skakningar men han sa att det inte är konstigt och bad mig bara att ha is i magen. Jag frågade om det är okej för mig att äta vitaminer och det gav han okej åt, däremot inga andra kosttillskott eftersom man inte vet hur dom interagerar med medicinerna. Jag frågade även om träningen, om den är bra, om det kan bli för mycket eller om jag borde undvika något. Jag nämnde även lite försynt att jag är sugen på att springa Stockholm Marathon nästa eller nästnästa år. Han gav bara tummen upp och sa att träningen är superviktig just nu, till och med lite viktigare än medicinerna. Det stöder blodproduktionen och motverkar fatigue och posttraumatisk depression. Det bästa är att både klämma in kondition och styrka, precis som jag gör nu, och han sa att han absolut tyckte att jag skulle satsa på Marathon. Så underbart att få okej på det! Helst ska alla mediciner vara borta inom 1-2 månader om allt går bra och målet är att kunna jobba 25% i november/december. Längtar så!

Mammas hallonland!

Dag + 56: Ögonkontroll

Idag var jag på Huddinge för att besöka Ögonkliniken. Jag har vetat sedan i vintras att jag är astigmatisk (http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Astigmatism/) och ser dubbelt, det har jag glasögon för som jag använder när jag ska se på tv eller läsa. Men sedan transplantationen så tycker jag att jag ser sämre och sämre… på morgnarna när jag vaknar så känns ögonen torra och dom svider som tusan. Men ju längre dagen går desto mer tåras och rinner dom. Dessutom blir det som ett tryck på ögonen som gör lite ont. Jag vet att tårkanalerna kan ta skada av strålningen och det ska rätta till sig av sig självt, men jag vill utesluta början på grå starr som också är en bieffekt och doktor Hans vill utesluta virus i ögat orsakat av GVH.
Tror att jag redan har nämnt hur känslig jag är med mina ögon. Jag har jättesvårt för att bli sminkad av andra, det känns till och med jobbigt att sminka ögonen själv! Jag avskyr ögondroppar och annat som ska in. Andras ögon har jag däremot inga problem med. Så naturligtvis såg jag absolut inte fram mot ett ögonklinik- besök… 
När jag var där på kontroll i början av maj så ville jag inte kolla trycket på ögat för jag rycker ändå bara undan när optikern ska puffa luft i ögonen. Då sa han till mig att han hade ett annat bättre redskap. Hans ”bättre” redskap var som en slags pistol som ”sköt” ut en tops in i ögat. HUR är det bättre undrar jag? Vet inte hur många gånger vi fick göra om det där för att jag ryckte undan. Dessutom så fick jag ögondroppar som sved utav bara den. Kanske inte jättekonstigt att jag var orolig idag.
Jag kom dit på pricken klockan 11.00 och blev uppropad nästan direkt. När jag gjorde syntestet så gjorde jag mina tappra gissningsförsök på bokstäverna men det blev nog inte många rätt för sköterskan konstaterade att jag behöver glasögon. Sedan kom det hemska luftpuff- testet för att mäta ögontrycket. Jag tänkte att jag skulle ge det ett ärligt försök eftersom jag ville undvika petande tops. Första ögat lyckades vi ganska bra med, mest för att hon överraskade mig. Men efter att ha känt hur obehagligt det var så kunde jag knappt titta in i maskinen igen. Det var många försök när jag blundade och ryckte bort ansiktet, men efter att ha tagit en paus så lyckades vi till sist få dit lite luft. Och hurra!, mitt tryck är bra!
Inne hos optikern så gjorde han det vanliga med att titta på ögonen i olika luppar och lysa med lampor. Vid ett tillfälle utbrast han ”Du har!…”. Tusen tankar flög genom mitt huvud i hans konstpaus. Har jag grå starr? Fel på ögat? Vad har han hittat? 
”Jag har vadå sa du?”. 
”Du har ju ögonfransar kvar”. Phew.
”Njae, det är mina minismå nyligen utvuxna fransar som du ser”.
Han fortsatte med att förklara att han skulle droppa vätska i mina ögon varav jag utbrast ”Nej! Jag går hellre till tandläkaren än gör sånt här!”. Haha, stackars herr Optiker. Han tittade förbluffat på mig och sa ”Ehm, jaha. Verkligen?”. Sen förklarade han att vätskan var som vatten och inte skulle kännas alls så jag gick med på det. ”Svidvätskan” som ska vidga pupillerna slapp jag tack och lov. Efter att ha tryckt på mina ögonlock med en tops och vänt ögonlocket ut och in (!?) till min stora fasa, så var jag alldeles svettig. Jag försökte lugna mig själv genom att prata strunt och frågade om det är någon normal människa som kan läsa nedersta raden på tavlan eller om den raden bara är där för att retas. Han log och sa att det finns en hel del som kan det, speciellt tjejer i 20- års ålder. Fnys. Antar att jag börjar bli gammal då, för mig såg det bara ut som mus- lortar eller flugor även på nära håll. 
Kontentan av den hemska undersökningen:
Jag har ingen infektion och ingen början på grå starr. Så skönt! Men däremot en svag GVH- reaktion. Man har 20 stycken körtlar i nedersta ögonlocket och 25 i översta. Hos mig är det bara några få som fungerar efter strålningen och resten är igentäppta. Dessutom har jag fått uttorkade tårkanaler av strålningen så ögats hornhinna är otroligt torr och har fått små ”skrapsår”, det är därför dom gör så ont, dom är konstant irriterade. Han skrev ut en salva, Oculentum simplex APL, som jag ska smörja ögonen med 5 (!?) gånger om dagen i 2 veckor. Hur det ska gå till med min ögonrädsla är ett mysterium… Dessutom sa han att man kan se suddigt av krämen (ja det börjar jag ju bli van vid ändå) och gav mig några prover på ögondroppar, ”för de gånger du behöver se lite klarare”. Typ när jag kör bil?
Visst är det märkligt hur olika smärtgränser man har? Min mamma avskyr navlar, många av mina vänner klarar inte av nålar och sprutor. Några svimmar när dom ser blod. Mina svagheter är mina ögon, min tunga (jag klarar absolut inte av varma vätskor som nyligen bryggt kaffe och stark mat) och värst av allt… Mina ljumskar! Jag har en irriterande tendens att sparka med benen när läkaren ska känna i mina ljumskar och det har dom gjort rätt mycket eftersom det sitter lymfkörtlar där och i dom samlas infektioner och cancerceller. Dom får alltid hålla i mig medan jag skriker. Men ändå har jag ganska orädd under min uppväxt genomgått ungefär 8 operationer, 2 cancerbehandlingar, brusten blindtarm, diabetes och mycket annat.

Jag belönade mig själv med glass efteråt och i morgon är det sjukhusbesök igen.