Månad: juli 2013

Jag vaknade upp och mådde lite bättre i morse, tack och lov! Symptomen är kvar men dom känns lite mildare idag. Jag tog Stesolid innan jag gick och la mig, det hjälpte mig till en god natts sömn utan att vakna en enda gång. Skönt, jag vill spendera så lite tid på sjukhuset som det bara går.

Jag har flera gånger nämnt hur omfattande cancer är. Det är inte bara sjukdomen i sig som man måste slåss emot, utan ett flertal andra saker också. Jag har skrivit rätt så ingående om det psykiska med rädsla, dödsångest, posttraumatisk stress och depression som är några av de vanligaste effekterna. Jag har även under 84 dagar av inlägg skrivit om de biverkningar som jag har råkat ut för de senaste månaderna efter stark cytostatika, strålning och transplantation. Just den här omgången har jag reagerat ungefär som man ska. Enligt läkarna så är jag ett skolexempel på hur en transplantation går till när det går bra, varför det också kan vara nyttigt för andra att läsa detta som ska gå genom samma sak. Jag är en medellinje, det kan gå mycket bättre eller mycket sämre också. Men jag tänker dela med mig av hur det kan se ut när det inte riktigt går lika bra. Jag måste poängtera att läkarna gärna vill ha någon form av fysisk reaktion under eller efter behandling, för det tyder på att behandlingen har bitit på kroppen. Det handlar ju ändå om att bryta ner levande celler, givetvis görs det inte utan att det märks. Händer ingenting i kroppen så är behandlingarna heller inte särskilt effektiva. Däremot så behöver man ju inte råka ut för alla märkliga bieffekter för att det ska ta, vilket jag dessvärre gjorde 2002. Viktigt att veta är också att min leukemiform är en av de absolut aggressivaste och därför har jag fått de mest tunga behandlingarna.

Första gången som jag fick Leukemi så följde vi ett noga uträknat cellgifts- schema från England som sträckte sig över 2,5 år. Eftersom det var mitt första insjuknande så valde man att enbart behandla med cellgifter först i förhoppning om att det skulle räcka. Transplantation gör man som sista utväg för att ha en ”plan B”. De cellgifter som jag fick då var flera olika. Det var både kurer i dropp när jag låg inlagd på Astrid Lindgrens Barnsjukhus flera dagar i sträck, tabletter som jag tog hemma varje dag och sprutor som skulle in i ryggen eller i lårmuskeln (den senare var extremt smärtsam då, men vad jag har hört så har man idag lyckats att hitta ett bra bedövningsmedel för den). Förutom det så fick jag en hel del andra mediciner, bland annat en kraftig kortisonbehandling med 20-30 tabletter om dagen. Det här är de bieffekter som jag minns att jag slogs emot då, utöver de ”vanliga” som man kan räkna med:

• Impetigo (http://sv.wikipedia.org/wiki/Impetigo) till följd av nedsatt immunförsvar. Jag fick stora variga sår som vägrade läka och även nu, 10 år senare, så har jag fula ärr.
• Tillfällig Diabetes typ 2, även kallad åldersdiabetes (http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Diabetes-typ-2/). Orsakades av den höga mängden kortison. Jag fick lära mig att ta insulinsprutor under några månader. När det var som värst så sov jag i pappas säng bredvid mamma och det hände att hon vaknade av att jag var kallsvettig och på väg in i medvetslöshet så hon hade alltid druvsocker nära.
• Pneumocystis Carinii (http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/pneumocystisinfektion/). Den läskigaste av biverkningarna eftersom jag höll på att inte överleva… Det är en extremt ovanlig svampinfektion i lungorna som orsakar kvävning. Den är svår att behandla och när jag var som värst så kom läkaren in blek på mitt rum och sa att han inte visste hur han skulle behandla. Då låg jag i syrgas och förberedde mig på att dö. Han satte in ett antibiotika som ren chansning, tack och lov så hjälpte det! Läkaren berättade att den infektionen är så ovanlig att sjukdomen inte ens har fått ett namn än, man benämner den bara vid svampens latinska namn. Då, 2002, så var det bara ca 10 personer på 10 år i Sverige som hade fått den. Och så jag.
• Kraftiga allergiska reaktioner. Speciellt Methodrexate reagerade jag hårt på. Det var vid ett tillfälle som en sköterska minskade mängden motmedicin, antagligen på inrådan av läkaren. Jag hamnade i chock och gled in i medvetslöshet på bara några sekunder. Pappa hade hämtat kaffe i köket och kom in på mitt rum för att hitta mig blå och uppsvullen i ansiktet. Det blev paniklarm och adrenalinsprutor för att få hjärtat att börja slå igen. Hade min pappa kommit in några minuter senare så hade jag inte funnits idag.

Jag hade tänkt att skriva om något helt annat idag, men nu blir det inte mycket alls. Jag mår inte så bra och har inte gjort det på hela dagen… Passande i det här regnet. Trots att jag sov i över 8 timmar så har jag varit jättetrött, både fysiskt och psykiskt. Dessutom har jag haft en klump med illamående i magen även fast jag har ätit och druckit bra under dagen, och det vägrar att ge med sig. Jag blir yr så fort jag reser mig och så har det i och för sig varit ett tag, men det känns värre nu när jag mår illa. Magen mullrar och låter hela tiden och till råga på allt har jag en temperaturförhöjning. Inte mycket, men tillräckligt för att känna mig varm. Värst är skakningarna. Det kryper i kroppen och jag darrar hela tiden, kan knappt hålla mobiltelefonen still eller ett vattenglas utan att spilla. Förkylning? Tilltagande abstinens? GVH?

Tänker ta natten i alla fall och se om det känns något bättre i morgon. Annars, eller om det blir värre i natt, så måste jag ringa sjukhuset. Men vi hoppas på vanlig utmattning.

God natt och hoppas morgondagen inte för med sig sjukhusbesök!

Första gången jag insjuknade så agerade jag som min far. Jag ville inte veta något, ville inte tänka på eller ens kännas vid att jag var sjuk. Nu har jag upptäckt att jag är mer som min mor, ju mer jag vet, desto lugnare känner jag mig. Jag vill känna att jag har kontroll, inte sjukdomen. Då jag sov otroligt oroligt i natt också och dessutom har haft samma dödsångest och obehagliga känsla hela dagen, precis som igår, så satte jag mig ner och läste ett otroligt bra faktahäfte om alla sorter av cancer. Det är publicerat av Socialstyrelsen och Cancerfonden och heter ”Cancer i siffror 2013, populärvetenskapliga fakta om cancer”. Den var full med intressant information! Jag fokuserade mest på leukemi- delen, men även en stor del av det andra intresserade mig. Det gläder mig enormt att statistiken för överlevande har ökat för de flesta cancersorter sedan 1970, tack och lov för forskning! Men det som jag inte kan förstå och som gör mig extremt bekymrad, är att andelen insjukna har ökat radikalt…  Idag riskerar var tredje människa att få en cancerdiagnos inom sin livstid. Varför är det så? Någonting är galet…
Vissa dagar är jag mer rädd än andra, men man ska inte bli hypokondrisk. Bara vara medveten.

Är du nyfiken så kan den laddas ner i PDF eller beställas här: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-5
Men jag tänkte dela med mig lite av den informationen som intresserade mig mest.

Jag har gått med en klump i magen sen igår. Mötet med mannen i väntrummet väckte oron för att min transplantation inte ska ha fungerat, eller att cancern kommer tillbaka ändå. Jag känner mig extremt otrygg. Som jag har nämnt tidigare så får man lika mycket problem psykiskt som fysiskt när man slåss mot cancer (och en hel del andra sjukdomar). Depression, rädsla och dödsångest kommer som ett brev på posten. Om inte förr så senare, det är nästan bättre att ta tag i det direkt. Jag släppte inte ut några känslor första gången jag behandlades och det fick jag tillbaka med råge något år senare. Det blev en utdragen och lång process. För att undvika det den här gången så låter jag tankarna och känslorna flöda och så gott jag kan att sätta dom i ord. Jag vill verkligen att folk runtom förstår hur stor del det psykiska har i det här.

I natt så vaknade jag som vanligt med abstinens. Det kröp i kroppen och jag kallsvettades. När jag låg där vaken klockan 3 så kröp tankarna från dagen fram. Hur kommer jag hantera det om jag också får veta att transplantationen misslyckats? Hur skulle jag reagera om jag skulle få ett hemskt besked till? Hur skulle det se ut då? Vilken behandling skulle jag få? Hur tar man farväl av alla man känner? Hur lång tid kommer jag att ha på mig? Hur ont gör det att dö i ALL?

Allting har gått oväntat bra den här gången, men jag vågar absolut inte planera min framtid eller hoppas på att jag är frisk. Jag tror inte att jag kan ta en sådan besvikelse igen. Jag försöker däremot att inte vara cynisk och bara tänka deppiga tankar, utan hålla mig mer neutral och faktamässig. Så här är det, så här kan det bli och jag gör det bästa av varje dag. Som ung så är det lätt att känna att man är odödlig och har hela livet framför sig. Min sådan säkerhet rycktes från mig när jag var 15 år och redan då började fundera på om jag borde skriva testamente och jag anmälde mig till donationsregistret.
http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret

Idag, när jag är 27 år och blivit sjuk igen, så känns livet om möjligt ännu mer osäkert och skört. Det känns som att jag går på isen under våren. Benen skakar och jag försöker att gå försiktigt, men jag vet att när som helst kan isen ge vika. Vet inte hur jag ska förklara det på ett bättre sätt. Jag kan inte se någon pension för långt inne i hjärtat så känner jag att jag inte kommer att leva så länge. Men det är inte för att jag är bitter som jag skriver så, mer för att det är mitt sätt att förbereda mig på att det kanske inte blir som man hoppas. Som sagt, jag vill hellre bli positivt överraskad än besviken igen. Även om jag mår bra just nu och blir piggare och piggare så är jag livrädd. Den rädslan kommer inte försvinna i första taget, om än alls. Det finns inget som någon kan säga, inte ens läkarna, för att jag åter ska känna mig trygg. Men det är något som jag kommer att få lära mig att leva med.

Många går nog med rädsla för att dö, det är naturligt, och nästan alla i dagens samhälle känner eller känner till någon som har någon form av cancer. Men jag anar att det är lite annorlunda i tankesättet när man väl har varit till helvetet och tillbaka igen. Det blir liksom mer uppenbart att vi inte är odödliga.

Det är så typiskt att någon hade ändrat min läkartid från torsdag till fredag eftersom jag ändå var på Huddinge igår på Ögonkliniken, men det var bara att bita i det sura äpplet och åka in i dag igen. Syster Kajsa tog emot mig och tog blodprover och gjorde kontroller. Sen la hon om CVK:n på ett nytt sätt som ska hålla fast slangarna lite bättre. Jag fastnar i bland i dom så att tejpen rycks bort och det får absolut inte vara öppet där eftersom man lätt får svåra infektioner. Allting verkade okej så jag gick ner till Hematologimottagningen för att vänta på doktor Hans. Jag tillhör den grupp med extra infektionskänsliga som får sitta i ett eget litet väntrum så det var bara jag och en äldre man där. Han måste ha sett mina CVK- slangar och frågade när jag transplanterades. När jag svarade ”30 maj” så trodde han inte på det, han tittade på mig och försökte avgöra vilket år då. När jag sa att det var i år, för 2 månader sedan, så sa han att jag såg otroligt pigg ut för att vara så nära inpå. Han själv hade transplanterats i april och jag måste erkänna att han såg långt mer sliten ut än jag, och jag förstod snart varför…

Han lider av Hodgkins lymfom som är en lymfkörtelcancer (http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Lymfom/) och han fick det första gången när han var 30 år, idag är han 60. Han har behandlats gång på gång med Mab-Thera, strålning, cellgifter och transplantationer men han har ändå återinsjuknat 6 gånger. Idag berättade han för mig att hans senaste transplantation har misslyckats och han var väldigt deppig. Han sa att det värsta han vet är folk som säger ”det löser sig” eller ”det kommer att gå bra” för han vet själv att det är nonsens, ingen kan lova sådant. Jag förstår mycket väl hans brist på positivitet och hans bitterhet. Jag blev själv ledsen, förbannad och cynisk till livet när jag fick reda på att cancern var tillbaka. Det kändes så orättvist efter att ha kämpat i 2,5 år. Tänk då att ha kämpat i 30 år med flera återfall! Jag sa till honom att det är okej att vara bitter och arg men att vi måste försöka vara positiva i bland för att underlätta i vardagen. Sen fick jag ge honom kostråd, hör och häpna! Han har tappat massor i vikt, speciellt efter att ha fått en allvarlig GVH på tarmen som gjorde att han inte kunde behålla någon näring. Han har ätit massvis med proteiner men undvikit fett, för han hade fått för sig att det inte var bra. Jag, som ändå kan en del och har jobbat som hälsokostrådgivare, berättade att protein är musklernas byggstenar. Han kanske går upp i vikt om han tränar hårt samtidigt men jag tyckte också att han skulle klämma in mer fett, på läkarens inrådan förstås (vet ju inte om det fanns andra anledningar till att han inte borde äta fett). Jag tipsade om mina viktökningsknep med grädde i maten, avokado, nötter och att äta många små mål lite hela tiden under dagen. Han tackade hjärtligt och sen blev han uppropad av sköterskan.
Tänk vilka öden det finns…

Doktor Hans verkade glad och avslappnad och jag förstod varför innan jag skulle gå. Han har semester nu i 3 veckor och sen slutar han på Huddinge. Så det blev vårat sista möte.
Han berättade att mina lever- och njurvärden såg bra ut, men att blodet var lite pressat, speciellt de vita blodkropparna. Allting har gått ner lite igen, men inte så pass att vi måste göra något åt det nu. Han var så vänlig och skrev ut alla mina provsvar från maj och framåt, det är rätt så intressant att jämföra svängningarna! Dessvärre hade han inte fått svar på chimerismprovet men han sa att allt tyder på att det fortfarande ser bra ut. Jag berättade att jag fortfarande har abstinens med krypningar, kallsvettningar och skakningar men han sa att det inte är konstigt och bad mig bara att ha is i magen. Jag frågade om det är okej för mig att äta vitaminer och det gav han okej åt, däremot inga andra kosttillskott eftersom man inte vet hur dom interagerar med medicinerna. Jag frågade även om träningen, om den är bra, om det kan bli för mycket eller om jag borde undvika något. Jag nämnde även lite försynt att jag är sugen på att springa Stockholm Marathon nästa eller nästnästa år. Han gav bara tummen upp och sa att träningen är superviktig just nu, till och med lite viktigare än medicinerna. Det stöder blodproduktionen och motverkar fatigue och posttraumatisk depression. Det bästa är att både klämma in kondition och styrka, precis som jag gör nu, och han sa att han absolut tyckte att jag skulle satsa på Marathon. Så underbart att få okej på det! Helst ska alla mediciner vara borta inom 1-2 månader om allt går bra och målet är att kunna jobba 25% i november/december. Längtar så!

Mammas hallonland!

Jag har i tidigare inlägg försökt att få fram hur pass mycket min familj har påverkats av mina två cancerbesked. Men hur mycket jag än försöker att sätta mig in i deras sits, frågar och anstränger mig för att förstå, så kan jag aldrig göra det. Det är verkligen två vitt skilda saker att vara cancerdrabbad och befinna sig mitt i smeten och att som närstående stå bredvid någon man älskar, inte veta om personen i fråga kommer överleva eller inte, och dessutom vara så maktlös! När man är så nedgången som jag var under mars och april så är man ganska så trött. Jag medger, jag kom till ett läge när jag kände att ”jag skiter fullständigt i hur det går för mig nu, dör jag så dör jag” och jag var inte det minsta rädd just då, bara ledsen. Livslusten ger liksom med sig, som ett självförsvar inför det man kanske måste möta. Men som förälder eller syskon som står bredvid så är skräcken för att personen ska dö ENORM. Hela tiden. Jag tänker mig att det är lite som en orkan. Som cancersjuk befann jag mig mitt i stormens öga. Det var lugnt och stilla även om jag visste att det var totalt kaos runtom mig. Men min stackars familj befann sig verkligen mitt i de kraftigaste vindarna.

För att försöka ge en bättre bild av hur det är att stå bredvid så bad jag min käre far att skriva ett mail till mig om hur han har tolkat allt, om hur han har reagerat fysiskt samt hela det känslospektra som han har varit tvungen att hantera. Jag fick ett OTROLIGT gripande och fint svar av honom som både han och jag gärna delar med oss av för att påvisa hur pass mycket skada den här vidriga sjukdomen gör. Här är hans historia:

Hanna & pappa, augusti 2012

Stolt pappa till nyfödd Hanna, 1986

Vad skönt det är att läsa gårdagens kommentarer om att det inte bara är jag som har så sjuka tankar, tack för att ni delade med er 🙂 Jag skrattar gott när jag läser om era och jag känner igen mig. Dock får jag sällan dåligt samvete eller skäms för ”det är ju ändå bara tankar”. Hoppas inte att det gör  mig till ett psyko! Men det är ändå oftast bara mig själv jag fantiserar sjukt om, inte om andra.

Jag spenderade hela kvällen idag med donatorn, tillika mitt hjärta Emelie. Vi har pratat, ätit, pratat, vattnat blommor, pratat, åkt bil, pratat… Ja, vi fick en del sagt kan man säga, men vi kände ändå inte att vi hade tömt förrådet när klockan till sist tvingade oss att skiljas åt. Är det inte underbart?

Det har slagit oss att vi inte har berättat riktigt hur själva skördandet av stamcellerna gick till. Emelie skrev ju ett inlägg om när hon hade tagit sista sprutan och att hon hade ont i kroppen då. Det var ett bra tecken på att hon hade producerat många stamceller som hade tagit sig ur hennes ryggmärg och ut i blodkärlen! På torsdagen den 30 maj var det sedan dags för skördning som man kallar det. Hon fick åka in ganska tidigt på morgonen och leddes in i ett speciellt rum för donatorer. Alex var med vid hennes sida som stöd och det kändes väldigt bra eftersom jag själv inte kunde vara med hela tiden.

Jag fick tillåtelse att gå ner till henne vid 11- tiden, men eftersom att jag var så extremt infektionskänslig just då så var jag tvungen att bära munskydd… Mötte en liten pojke i hissen som inte kunde låta bli att stirra på mig, jag måste ha sett märklig ut! När jag kom ner till transplantationsrummet så låg min lillasyster på en säng med båda armar utsträckta från kroppen och uppkopplad i slangar och elektroder. Det stod en apparat där som mätte hennes hjärtrytm och lungkapacitet och en annan stor maskin som såg ut som en jättestor tvättmaskin, eller centrifug.

”Centrifugen”

Det var så mycket slangar överallt och Emelie förklarade för mig hur det fungerade. Ur hennes högra arm pumpades det ut blod, det gick vidare in i centrifugen där stamcellerna sorterades ut från resterande blodkroppar, sedan gick blodet tillbaka in i henne igen genom vänster arm. Det som är så bra med den här tekniken är att donatorn inte får någon märkbar blodförlust som man kan få vid en benmärgstransplantation! Dessutom är en benmärgstransplantation mycket mer smärtsam… Men även om det inte gör mycket ondare än att lämna blod när man donerar stamceller så var det riktigt jobbigt att se min lillasyster så kopplad i slangar. Jag kunde plötsligt förstå lite av hur dåligt hon måste må när jag ligger kopplad i dropp. Jag kunde inte hålla tårarna tillbaka, både för att det var jobbigt att se henne så och för att det hela  kändes så enormt stort! Jag kunde se de celler som förhoppningsvis skulle rädda mitt liv pumpas ut ur henne och samlas i en påse bredvid. Ofattbart vad man kan göra i dagens samhälle och hur långt man har kommit i cancerforskningen!

Vi pratade skämtsamt med de nya cellerna och berättade att dom snart skulle få en ny bostad, men att det fanns fiender där som dom behövde slåss mot först. Så vi peppade dom bäst vi kunde medan dom samlades upp i påsen. Hade cellerna kommit från en okänd människa så hade jag nog inte känt riktigt likadant för tack vare att dom kom från min egen lillasyster, som jag avgudar mer än allt annat på jorden, så kändes det som ren kärlek som pumpades ut ur henne.

Hon fick inte röra armarna och kunde inte resa sig upp så Alex fick stå till tjänst när det kliade på näsan eller när hon ville ha något att äta och dricka av det som bjöds på. Om hon hade behövt gå på toa (tack och lov behövde hon inte det) så hade hon fått göra det på ett bäcken. I extrema fall kan man pausa en skördning, men man gör det inte gärna. Tydligen brukar en sådan här procedur i snitt ta 2 dagar á 5 timmar åt gången. I värsta fall kan det ta 3 dagar. Min lillasyster var färdig på 4 timmar eftersom hon hade producerat mer stamceller än vad jag egentligen behövde. Haha, dom blev till och med tvungna att kassera en del! Underbart.

Jag hade fått mina mediciner och gjort mina kontroller under förmiddagen så när Emelie var klar med doneringen så träffades vi upp och tog en fika, sen gick vi ut en sväng i solen. Vi njöt av vad Emelie precis hade gjort och vad jag snart skulle gå genom. Det går inte ens att sätta i ord hur stort det var för oss båda och jag kände ren och skär lycka just då. Jag och Emelie gungade en liten stund och jag njöt uppriktigt av livets möjligheter just då, trots att jag fortfarande var rädd att det här inte skulle fungera.

Nya stamceller!

Samma eftermiddag, när jag kom tillbaka till mitt rum, så kom en läkare in till mig och sa ”om du vill ha din transplantation idag medan cellerna är färska så är vi redo”. OM jag var! Jag har nog aldrig varit så redo för något i hela mitt liv! Läkaren frågade om jag var nervös eftersom något sådant här oftast kan kännas så stort och dramatiskt. Men jag var inte det minsta orolig. Mycket tack vare att jag hade fått tillgång till en blogg skriven av en stark kvinna som går genom liknande saker som jag, men hon ligger cirka 50 dagar före mig. Därför kunde jag läsa om hur hennes transplantation gick till långt innan det var dags för min och jag förstod att det var väldigt smärtfritt och odramatiskt. Det är ungefär så jag hoppas att min blogg kan komma att användas i framtiden, jag har bara inte bestämt mig för hur jag vill ge ut den än bara.

Emelies kärleksfulla stamceller kopplades in i dropp och under de 30 minuter som det tog för dom att rinna in i min kropp så tänkte jag varma tankar åt dom och försökte mentalt att förbereda kroppen på att ta emot dom vänligt. När jag får blodtransfusioner så brukar jag bli varm och må illa och så reagerade jag även av det här, men det var extremt lite. Tydligen är det extremt ovanligt att man får någon reaktion. Jag kände ren lycka när det var klart och på något vis kände jag mig som en ny människa.

Dagen efter, fredagen den 31 maj, när jag egentligen skulle ha fått min transplantation, så låg jag ute i gröngräset med mamma. Vi hade köpt läsk, glass och godis, vi pratade om allt mellan himmel och jord i timmar och njöt till fullo av att jag hade fått nya celler och att vi hade fått ytterligare en chans att vinna kriget. Så en stamcellstransplantation är sammanfattat en otroligt odramatisk procedur för att vara ett så extremt livsnödvändigt ingrepp. Ni som är fullt friska, läs gärna mer på http://www.tobiasregistret.se/ och anmäl er för att kunna rädda någons liv.

Min första dag vecka 30 blev en riktig skitdag (ursäkta uttrycket). Jag lyckades somna in vid halv ett i natt men vaknade av krypningar flera gånger. Vände och vred mig men gick inte upp och tog någon tablett eftersom jag inte ville vakna dåsig. Det gjorde jag såklart ändå eftersom jag hade sovit så dåligt. Blev sen i väg till sjukhuset eftersom jag hade problem med ögonfransarna som skulle klistras på och dessutom sticker det runtom ögonen av de nya fransarna som poppar upp så det tåras hela tiden. Dock är det ju en välkommen irritation eftersom jag längtar efter att slippa allt pyssel med klister och fejkat hår. Hur som helst så kom jag fram till sjukhusets parkering 09:40 när jag skulle ha varit på avdelningen 09:30. Insåg till mitt förtret att jag hade glömt lägga plånboken i väskan och jag grämde mig över att jag använder så många olika handväskor. Men det gick över ganska snabbt; skor och väskor är en av mina passioner som jag inte kan få för mycket av. Kanske ska skaffa fler plånböcker och kreditkort istället? Jag kollade om parkeringsautomaten kunde betalas med sms, men det var lottlöst. Jag spenderade 30 sekunder med att stå handfallen innan jag beslutade mig för att jag inte hade annat val än att chansa, så jag rusade i väg.

När jag kom tillbaka till bilen så kikade jag framför ratten direkt… Ingen bot! Yes! I bland har man tur. Trodde jag ja… När jag precis skulle köra iväg så såg jag en alltför välbekant slip sitta fast på andra sidan om vindrutan, vid passagerarsätet. 450:-! ”Biljett saknas”. Jag svor och ringde tillbaka till avdelningen för att naivt fråga om dom kunde hjälpa mig på något vis, men tyvärr inte. Jag måste överklaga själv, och hur ska jag våga det när jag medvetet parkerade utan biljett?! Det slog mig när jag körde i väg att mamma kanske hade småmynt i handskfacket, så jag svor högt igen men bestämde mig för att inte se efter. Förvisso har jag fortfarande ett för lågt blodtryck som kan behöva höjas, men inte på det här viset. Jag var så upprörd över att jag hade klantat mig så och jag körde vårdslöst hem, jag erkänner. Efter att av misstag ha kört mot rött och nästan krockat med en röd Volkswagen i en korsning så började jag lugna ner mig. Jag skämdes som ett djur sista biten hem och när jag stannade bilen så svor jag högt igen. Många svordomar på väldigt få timmar. Men när jag väl hade kommit upp till lägenheten så log jag. Är det inte sådana här ”normala skitdagar” som jag har längtat efter? När allt bara går fel, men man vet i alla fall att man lever? Jo, jag tar mycket hellre en sån här dag än en dag på sjukhuset med smärta och cellgifter 🙂

Du vet hur knasiga tankar man får ibland, saker man blir sugen på att göra men självklart aldrig skulle? Till exempel att ta steget ut från en hög höjd, slänga sig framför tåget precis när det kommer eller köra av vägen när man åker i hög hastighet. Jag hoppas i alla fall att sådana idéer inte bara slår mig? Igår slog mig tanken ”undrar hur fort jag skulle förblöda om jag öppnade upp båda kranarna i min CVK?”. Jag frågade en nära vän som tyckte jag var sinnessjuk som ens tänkte tanken men när jag väl sått fröet så kunde jag inte sluta fundera. Tog därför oblygt upp frågan idag med syster Lotta som tog mina prover. Hon tittade såklart lite märkligt på mig men jag antar att hon har fått knasigare frågor än så och hon svarade snällt att det som dom har fått lära sig är att man oftast inte förblöder om man inte böjer sig framåt, och om man gör det så tar det lång tid med tanke på att en kvinnokropp innehåller 4-5 liter blod (en man har 5-6 liter) och de två rören är ganska smala. Om man skulle öppna båda ventilerna och stå rakt eller luta sig lite bakåt så skulle det bli ett insug av luft i stället och man skulle dö av en blodpropp. Jag frågade hur lång tid det skulle ta och hon berättade om en liten pojke för många år sen som råkade klippa av sina slangar när han skulle öppna en chipspåse med en sax… (låter som något jag skulle kunna råka göra). Jag frågade förfärat hur det hade gått men tack och lov hade mamman befunnit sig i rummet och agerat snabbt genom att knyta ihop rören innan hon ringde på hjälp. Jag frågade om man inte hade behövt operera om CVK:n då men tydligen kunde man laga rören vid det tillfället för att det var den gamla sorten. De här nya är svårare. Jag frågade om pojken hade fått problem med luft i kroppen eller blodförlust och hon svarade att det hade gått jättebra förutom att han var chockad. ”Jag vill absolut inte skrämma upp dig, det ska ganska mycket till innan man dör av just det. Men ha respekt för din CVK.” OM jag ska. Nu har i alla fall min sjuka fix- idé fått svar och jag kan tänka på annat.

Så här såg mina blodvärden ut idag:

Som synes så har samtliga blodvärden sjunkit förutom retikulocyter. För de intresserade så är det omogna röda blodkroppar som nyss släppts ut i blodbanan från bildningsstället i benmärgen. Dom mognar till fullständiga röda blodkroppar inom 24-48 timmar efter att de ”släppts ut” och de utgör något under 1% av de röda blodkropparna i blodsystemet. Genom att räkna retikulocyter så får man en uppfattning om produktionshastigheten i benmärgen! Min produktion verkar öka för varje vecka och när jag frågade varför den ökar medan de andra värdena sjunker så sa syster Lotta att det är helt normalt efter en transplantation. Ibland behöver man några blodtransfusioner innan allt är återställt och stabilt, men det behöver inte jag än.