Månad: juni 2013

Men vad tusan. Igår åt jag riktigt bra med kalorier. En stadig frukost, lagad lunch och middag på restaurang. Dessutom en chailatte (=kaloribomb) på kvällen. Tycker jag har skött mig bra i helgen. Kanske inte fått i mig fulla portioner, men ändå ätit då och då samt minst en glass om dagen och godis på det. Kan låta trevligt för en vanlig människas öron men jag tvingar ju i mig, det är inte samma njutning då… Och även om jag börjar känna en hel del smaker igen nu så finns det några saker som fortfarande smakar jättekonstigt, där ibland glass och choklad. Ändå står den jäkla vågen still. I dag ville jag ha en ”ärlig” vikt, så jag vägde mig i morse innan frukost och utan kläder. 50.3. Besvikelse. Att vissa måste äta till dom kräks medan andra sliter hårt för att går ner i vikt känns inte alls rättvist.

Jag ser förvisso inte skrämmande smal ut längre, inte som när jag vägde under 48 och varenda benpipa kikade fram, men jag har fortfarande bara ett BMI på 16,9 som är undervikt och för att komma till ett BMI som är på 18,5 (normal vikt ligger mellan 18,5 och 25) så måste jag väga 54.7 kilo. Det är också för att stamcellerna inte ska sluta jobba och transplantationen ska misslyckas. En liten bit kvar med andra ord. Kämpa kämpa.
http://www.bmitest.se/

Jo just det, natten som gick fungerade väl sådär. Jag la mig vid 00:30 och var trött, men kunde absolut inte sova. Jag vände och vred mig, svettades, frös, kände mig extremt ensam, var rädd, tänkte på cancern och hur jag ska hantera det om jag får ytterligare ett återfall, vad som händer om jag får dödsdomen och så vidare… Jag somnade någon gång efter 03:00 och vaknade 09:00. Väldigt trött idag med andra ord, men första ”riktiga” natten i Midsommarkransen är avklarad i alla fall!

Åt rejält med frukost, tvättade, diskade och plockade undan lite medan jag funderade på om jag skulle orka göra något alls idag. Men jag ville inte vara ensam heller så jag bestämde en tid med Rebecca som vi planerat. Och vad glad jag är att jag gjorde det! Det här är en väldig kär och nära vän som jag inte har haft kontakt med på 3 år. Jag visste att jag saknade henne i mitt liv, men jag upptäckte först idag hur pass mycket jag har saknat henne! Vi hade massor att prata om, vi glömde till och med bort tiden. Hon kom till mig vid 12:30 och gick inte förrän vi båda upptäckte att klockan plötsligt var 19:30. Hoppsan! Klockan sprang i väg.

Hon sa att hon var ledsen för att vi inte har haft någon kontakt och först hör av sig nu när jag har fått cancer. Jag kan ana att hon var orolig för att jag skulle tänka något i stil med ”jaha, nu passar det” och ”hon känner säkert att hon måste höra av sig nu bara för att jag är sjuk”. Men det är så långt från sanningen som man kan komma! När hon hörde att jag var sjuk igen så var hon en av de första i kö att vilja hjälpa och muntra upp mig, även efter 3 års tystnad. Det är äkta vänskap ❤ Och jag tror verkligen att det ofta behöver hända något stort med en själv eller en nära för att man inte ska ta varandra för givet. När man skiljs åt nästa gång så ska man inte ta det som självklart att  man ses igen. Sammanfattat: skiljs inte åt som ovänner. Och vill man ha en person i sitt liv så bör man vårda relationen. Inte känna press att höra av sig, men att låta den andra veta hur mycket han/hon betyder. Jag läste på en annan blogg idag om exakt samma sak. Det är en kvinna som jag ser upp till mycket som efter lång tid av självförakt plötsligt har varit med om extremt mycket runt om sig och ”fått nog”. Nu tränar hon hårt på att bygga upp sitt självförtroende och tar väl hand om de människor hon har runt omkring sig. Hon är tacksam för vardagen. Det är exakt den enkla tacksamheten jag vill  förmedla med allt det här jag skriver. Alla bekymmer är relativa, förringa inte ens de små, men kom i håg att även vara glad för det livet gett dig.

Är det någon du har tappat kontakten med och saknar, eller någon som du känner att du vill starta en relation med? Vänta inte med att skicka ett ”Hej!” eller ringa, det kan vara försent i morgon.

Nu blir det natt nummer 2 i Kransen!

Äntligen har det gått 30 dagar sedan transplantationen! För varje dag som jag kommer längre ifrån det, ju närmare möjligheten till en normal cancerfri vardag kommer jag. Men idag har jag fått ytterligare ett smakprov på det (och vill bara ha mer).

I morse vaknade jag rätt sent hemma hos mamma, men efter att ha fått i mig frukost så mådde jag relativt bra och var ganska pigg. Det känns faktiskt som att min fatigue börjar ge med sig! Dessutom sken solen vilket alltid gör mig på bra humör. Så jag ställde in mig på att ha en så normal dag som möjligt.

Även om det inte syns så har min hud blivit väldigt skadad av strålningen, det är som en andra gradens brännskada. Jag måste därför akta mig för solen under några år framöver och vara extremt försiktig den här sommaren… Men idag ville jag känna lite värme och njuta av sommaren som vanligt. Så jag smorde in hela kroppen med solskyddsfaktor 30 (hade glömt den med 50 i Midsommarkransen), drog på mig en klänning som skyddade en del av kroppen och satte på mig en stor solhatt som skulle skydda huvudet och ansiktet. Sedan ”åkte” jag och mamma till Korsika, det vill säga; vi parkerade oss på hennes altan, vid poolen, med en varsin bok. Så underbart!! Jag njöt massor. Synd att jag inte får svalka mig i poolen p.g.a. CVK:n bara.

Fick besök av en vän som jag åkte hem till Midsommarkransen med, efter att ha packat i hop mina saker. Vi promenerade i 5 km! Det är nog mitt rekord sedan jag insjuknade. Fick äntligen se hur långt det var till sjön Trekanten. Väldigt vackert var det där men med en hel del kufar och ölburkar. Hmm får se om det verkligen blir en lämplig löparvända sen. Jag var helt slut när vi kom hem och det värkte i hela kroppen. Vi tog oss till restaurangen Tre Vänner som ligger här i Kransen och åt middag. Otroligt god mat och jag lyxade till det med en cider till maten. Drack några munnar rosé igår till middagen, annars har jag inte druckit en droppe alkohol sedan jag insjuknade. Så jag har syndat två gånger idag; solbadande och alkohol. Men just det fick mig att känna mig lite friskare för en stund!

Vi såg filmen Bourne Identity och nu sitter jag själv i min soffa. Ska försöka trotsa ångest och sova ensam i natt. Tro mig, det blir en utmaning. Jag är 27 år, har bott ensam i 7 år och är egentligen ingen skraj människa, så det här är väldigt jobbigt och genant. Men den här jobbiga cancerångesten tar modet ur de flesta och det hindrar mig från att vara mitt vanliga jag. Men i natt ska jag alltså ge det ett försök. Blir det olidligt så har jag fått låna mammas bil som står utanför, så i så fall far jag hem till henne och Rickard. Men jag ska nog fixa det här med, jag tror det.

För första gången på länge har jag haft en rätt vanlig fredag! Givetvis är kallsvettningarna kvar, men jag har reglerat dom med att stundvis bylta på mig och i nästa stund kasta av mig kläderna. Illamåendet har också suttit i, men med hjälp av Emelie och mamma så har jag ändå ätit mycket idag, vågen står still på 51,5 kilo. Jag var uppe i rätt god tid (08:15), stretchade mina ömma leder (antagligen skadade av strålning) och betalade räkningar. Som vem som helst. Det var dock mer bittert nu än på länge att se över min ekonomi eftersom jag måste klara mig på försäkringskassans 80% av lönen och dessutom har utgifter på både sjukresor och vårddagar. Nåja

Fick oväntat besök av älskad kusin, mysigt sällskap av Emelie & Alex, var hem till  mig och matade fiskarna och sen avnjutit middag och en film tillsammans med mamma & Rickard.

Så det här har nog varit den vanligaste dagen jag har haft på länge! Det ska firas med en god natts sömn. I morgon är det lördag. Snart en månad sedan jag transplanterades.

Idag var det sjukhus- dags igen. Jag får alltid en liten klump i magen när jag ska åka dit. Skönt att mamma var ledig och gjorde mig sällskap. Det togs en mindre mängd prover idag för att immunförsvaret var så stabilt förra gången! Alla kontroller var bra också, förrutom vikten… nu vägde jag 51.5 med kläder och 51.9 senast. Ytterligare ett halvt kilo ner med andra ord. Men jag kämpar på och tänker inte ramla ner under 51 kilo igen! Både för att stamcellerna ska orka slå ut cancern och för att jag inte trivdes så bra med en vikt på 48. Det gjorde ont både att stå och sitta 😦 Dessutom tyckte jag inte om det jag såg i spegeln…

Efter det träffade vi professor Per Ljungman. Det var honom jag hade inskrivningssamtal med tre veckor innan transplantationen. Det är en otroligt trevlig och kompetent man som inger lugn. Han berättade att de flesta av mina blodvärden har sjunkit igen, men att det inte är ovanligt vid just en stamcellstransplantation. Jag frågade varför man använder stamceller i stället för benmärg numer, förrutom att en benmärgstransplantation är aningen mer komplicerad och mer smärtsam för donatorn. Han svarade så här:

– Det har gjorts ett flertal olika tester med benmärg och stamceller och slutresultatet har blivit exakt detsamma. Om man har en icke cancerrelaterad sjukdom som ändå kräver en transplantation så finns det ju inga celler i blodet man behöver döda. Därför gör man en benmärgstransplantation i dom fallen. Man sätter in ”nyfödda” celler som tar ett tag på sig att mogna och börja jobba men dom lever länge. Vid en cancersjukdom som din så behöver man rensa blodet. Då väljer man oftast stamceller som är mer mogna än benmärg och därför börjar jobba i blodet direkt. Däremot dör dom fortare och det är därför dina blodceller ni sjunker, det måste produceras nya celler nu. Som sagt; slutresultatet är exakt detsamma, det är bara olika vägar dit.

Väldigt intressant och informativt, det här hade jag ingen aning om! Han gjorde lite småkontroller så som att kolla efter utslag på min kropp som kan antyda GVH, men hittade inga. Han sa att det var väldigt bra för GVH av betydelse bör inte dyka upp förrän man börjar plocka ut de immunhämmande medicinerna. Sen frågade han hur jag mår i allmänhet. Jag svarade att jag fortfarande är extremt trött och illamående men att jag annars mår bra. Sen frågade jag varför jag fortfarande får så mycket kallsvettningar. De andra abstinensbiverkningarna från morfinet är ju nästan borta. Han svarade då:
– Det är inte så konstigt. Strålningen slog ut alla dina könshormoner så du har fått en slags klimakterie.

Vad sa du sa du? Jag var chockad. Mamma bet sig i tungan för att inte fnissa, hon säger att jag såg ut som att jag precis blivit bestulen. Det här är ju en pytteliten biverkning jämfört med allt som varit, men ändå något dom har missat att informera om! Massa tankar for genom huvudet. Har jag inga könshormoner alls?  Vad betyder det? Är jag ingen kvinna längre? Vad är jag? Läkaren måste ha sett min förbryllade min för han sa direkt att det inte var något att oroa sig för. Dom kommer fylla på med könshormoner tids nog. Till dess är det bara att hålla ut för jag mår som man bör i min situation. På vägen från sjukan pratade jag och mamma dels allvarligt om hur kraftigt med stryk min kropp har fått, ALLT är verkligen utslaget! Dels kunde vi inte sluta skoja om att jag är en klimakteriekossa vid 27 års ålder (samtidigt som jag har en mjölktand kvar). Haha, jag bjuder på den.

Efter en lång dag och ett långt inlägg, samtidigt som jag har kollat på filmen Social Network, så är det nu dags för sängen. Det ska bli skönt 🙂

Jag tittade tillbaka på mina senaste inlägg och märkte att dom är ganska deppiga. Men det är ju så det har varit under några dagar nu och hela tanken med bloggen är att ärligt och öppet berätta om hur det kan vara att gå genom en cancerbehandling så det är ingen vits med att mörka just den delen. För saken är den att de flesta som inte känner till cancer särskilt bra förstår nog ändå att behandlingen är ganska smärtsam och nedbrytande, oavsett om man får cellgifter eller strålning (eller i mitt fall: både och). Men faktum är att det som oftast är mest jobbigt är när psyket brakar ihop också. Och tro mig, det gör det. Förr eller senare, eller lite hela tiden.

Under min förra cancerbehandling så bet jag ihop. Jag visade inga känslor och jag pratade inte om dom. Människor runtomkring mig tyckte att jag var så stark, men det var tvärtom. Jag vågade inte kännas vid. Men som jag nyss skrev så faller psyket ihop förr eller senare. Så också för mig. Det tog mig något år efter avslutad behandling innan det hände, och sedan krävdes tung medicinering med antidepressiva medel och många år av terapi för att bearbeta alla känslor, tankar och rädslor. Jag hade precis kommit till en punkt där jag kände att jag kunde gå vidare i livet – utan mediciner och ångest – när jag fick återfall.

Den här gången tog vi det säkra före det osäkra. Första dagen när jag yttrade att jag inte ville fortsätta behandlingen längre (det var några veckor efter beskedet, i början på april), att jag inte orkade mer och bad läkarna att låta mig dö, så sattes det in en svag dos antidepressivt (Fluoxetin). Sen har jag lovat mig själv att inte stänga något inne. Jag skriker och svär av ilska och bitterhet när jag behöver, låter tårarna rinna när jag är trött och matt, samt pratar öppet när jag är rädd eller mår dåligt. Och självklart; ler ärligt när jag är glad 🙂 För varje stund och varje dag är inte skit. Promenaden med Robin idag var en ljuspunkt, att sitta och prata med Malin igår kväll var en annan. Och att strosa en stund mitt på blanka dagen i Stinsen tillsammans med mamma kändes underbart! Sådana stunder så kan jag le, skratta och skoja om cancern som om det inte fanns ett bekymmer i världen. Det är därför familj och vänner är så EXTREMT viktiga för tillfrisknandet. Någon eller några måste agera bollplank med mig och alla de enormt starka känslor och tankar som jag och alla andra cancersjuka har, för när man har snuddat vid gränsen mellan liv & död, eller befinner sig där, så dyker det onekligen upp en massa man inte visste att man hade.

Det här blev ett ovanligt blottande och öppet inlägg men jag tror att det är viktigt att prata om det psykiska också och inte låta det bli ett tabu- belagt ämne.

Jag tackar varmt alla starka, kloka och omtänksamma människor som jag har tur att ha runtom mig. Tack för att ni lyssnar och försöker förstå! Med ert stöd kommer jag slippa en djup depression den här gången 🙂

Jag är så trött idag. Trött och less på allt. Men istället för att vara frustrerad över att bussen inte kommer eller grinig för att man inte hittar ett enda klädesplagg i hela garderoben som känns bra idag så har jag mått illa över alla mediciner och gråtit över hur besviken jag är på att jag återigen blir berövad en tid i mitt liv och inte orkar eller kan ta hand om mig själv. Jag fyller 27 om tre veckor, jag vill inte vara svag, rädd och beroende!

Alla människor har sådana här dagar och allt är relativt så jag förringar inte vardagsbekymrena. Men när jag (förhoppningsvis) står och svär en morgon över att bussen inte kommer och att jag kommer bli sen till jobbet så vill jag ändå få distans till min dåliga dag nu och då. Jag vill läsa det här och påminnas om att det har varit värre och att det finns grader och olika våningar i helvetet. Och jag kan här och nu vara tacksam för att jag inte ens en dag som den här är i botten.

Nu ska jag försöka sätta personbästa och somna före 00.00, för imorgon är det tack och lov en ny dag.

Tack mamma för att du orkar lyssna om och om igen♥

När jag var 14-15 år så var jag inne på en sida på internet. Vi hade ganska nyligen fått en dator hemma och det var väldigt nytt och spännande, jag och Emelie utnyttjade vår utdelade tid maximalt framför den. På just den här sidan som jag hade råkat surfa till fanns det ett hundratal olika tester man kunde göra; Hur många barn kommer du få? Vad har du för IQ? Vad blir det för väder på din födelsedag? Och så vidare… Morbid som jag var så gjorde jag testet När och hur kommer du att dö? Jag minns inte exakt vilka frågor det var men jag minns mitt slutresultat. Jag skulle dö år 2003. Well, den klarade jag mig genom. Dödsorsaken var cancer… av alla orsaker som finns så fick jag cancer. Så ni kan förstå min rädsla när jag först insjuknade i leukemi i december 2001. Jag räknade ner mina dagar. Sen trodde jag mig ha lurat döden i juni 2004. Nu vet jag inte längre och tänker inte så mycket på orsak, bara att det kommer ske.

Hoppsan, taxin som jag satt i på väg till sjukhuset imorse var en decimeter från att ramma en annan bil. Det kanske inte blir cancerdöd ändå? Hur som så är jag inte rädd.

Jag lämnade blodprover, urinprov och immunkoncentrationsprov på CAST. Även de vanliga kontrollerna – vikt, blodtryck, saturation och temp – gjordes. Det de kunde se direkt verkade bra, förutom vikten. Är nere på ca 51.5 kilo igen, så jag har tappat ca 1.5 kilo senaste veckan. Inte bra om stamcellerna ska orka jobba… så idag ringde sköterskorna efter en dietist som jag ska träffa. Hon kan skriva ut diverse näringsdrycker för att hjälpa mig hålla kontroll.

Har äntligen gjort klart armbanden som jag fick av Rebecca och Peter också, tack snälla vänner!
Firade min älskade och underbara moster i efterskott, hon fyllde år den 14 juni. Vi alla skulle ha åkt till Kroatien då, men min familj fick stanna hemma pga mig… Vi hoppas och önskar få ta igen det nästa år. Men att bara få krama om min moster idag var guld värt ♥

Dagens framsteg:
Inga snabbverkande morfintabletter (än), bara de ordinerade 20 g×2 av långtidsverkande som är ordinerat. Snart bör jag slippa abstinensbesvären.
Inte sovit något under dagen, så förhoppningsvis sover jag som en björn i ide hela natten.

Mål inom kort: att komma över min värsta otrygghet och kunna sova ensam i min lägenhet och sluta förknippa den med cancerbehandling.

Jag skrev ”min vardag” i rubriken av en anledning. Jag tänkte idag på alla som har semester eller väntar på semestern. Sedan tänkte jag på mig som inte jobbar alls just nu och i så fall bör räknas som att ha semester hela tiden. Borde jag tycka det är skönt och njuta av ledigheten? Varför gör jag inte det då? Jo för på semestern så har man lediga dagar då man bör kunna koppla av. Med mina smärtor, min dåliga sömn, alla mediciner som ska tas, väntan på att någon ny biverkning ska upptäckas och den konstanta tröttheten och illamåendet så kan jag väldigt sällan koppla av. På semestern kan man för det mesta göra det man vill och känner för. Det kan inte jag…  Jag får inte gå på fest, inte gå på fik där det är för många gäster, inte gå på bio, inte bada, inte sola och inte resa iväg mer än någon dag (och då med läkarens godkännande). I min vardag så är jag minst lika bunden och jag får dessutom inte njuta av den tillfredsställelse som det ger när man åstadkommer något bra på jobbet, får träffa kollegorna, gå ut och äta på kvällen, gå på after work och njuta när helgen kommer över ledigheten. Så nej, någon riktig semester eller vardag har jag inte och kommer inte få den här sommaren.

Däremot är jag tillbaka i min vardag igen nu med sjukhusbesök imorgon. Har haft en så fin semesterhelg som man kan få i min situation. Det som har påmint mig om cancern (som jag aldrig kommer ifrån) är alla mediciner, ångesten som dyker upp emellanåt och bieffekter såsom krypningar, kallsvettningar och illamående. Det har varit svårt att äta.

Det som har varit så positivt med helgen var att få komma bort från Stockholm, äta god mat, umgås med de nära som jag mår så bra med, jag har sovit rätt bra, lyckats trappa ner på morfinet, fått njuta av underbar natur och slappat i soffan framför bra filmer! Det var även mycket trevligt att idag få träffa Rickards föräldrar Preben och Sandra. Tack för att vi fick utnyttja stugan i helgen!

Det blev en fin midsommar trots att det inte blev som jag hade tänkt.

Hoppas att veckan blir fin, både för er som jobbar och er som njuter av semestern 🙂