Dag: 29 juli, 2013

Jag vet att diagrammet är lite snett men jag tror att man kan läsa det i alla fall. Efter att ha lämnat prover och gjort kontroller så fick jag träffa professor Per Ljungman som var tillbaka från semestern. Kontentan av dagens läkarbesök var att värdena ser ut som dom borde och det var inget som behövde åtgärdas. Däremot hade urinprovet åter visat vita blodkroppar så han vill att jag skickar ett prov på odling på torsdag när jag ska tillbaka.

Det är 30 dagar till jag förväntas vara medicinfri och vi håller som bäst på att plocka bort det som går, men det måste göras en långsam nedtrappning. Hittills har jag tagit två olika sorters immunhämmande – två Rapamune och sex Prograf om dagen. Doktor Hans plockade bort båda Rapamunetabletterna under förra och förrförra veckan, nu tog Per bort en Prograf. Han meddelade också att dom kommer sluta att ta immunkoncentrationsprover eftersom vi har trappat ner ganska mycket redan på de immunhämmande medicinerna så det blir mindre att mäta. Det känns lite läskigt, man släpper ju liksom lite på en kontroll, men samtidigt så är det ett steg i rätt riktning. Jag mår bra, förutom abstinensskakningar och ihållande trötthet. Däremot är ångesten fortfarande kvar. Tre dagar nu. Jag nämnde det för Per och frågade när jag kan känna mig lugnare igen och när man vet om transplantationen har fungerat. Han svarade att det beror på vad man menar med ”fungerat”… Som det ser ut just nu så går det som det ska, varken bättre eller sämre. Jag har inga mätbara B-celler än (det var dom cellerna som var cancerdrabbade) men det är inga konstigheter. Så länge dom är låga så behöver vi inte oroa oss för cancer och när dom börjar föröka sig igen så ska vi bara kolla att det är Emelies nya celler och inte någon av mina gamla. Benmärgsprovet om 30 dagar kommer också ge oss information om man kan se spår av min sjukdom kvar och hur pass bra Emelies stamceller har arbetat. Men, i och med att mitt återfall kom så pass långt efter min senaste behandling så kommer jag inte kunna vara trygg på mycket länge. Vi pratar ytterligare en 10 års period. 

Jag är så trött på att åka fram och tillbaka till sjukhuset… Det är så sterilt och stelt. Jag mår alltid lite illa när det ska sprutas in Natriumklorid och Heparin i slangarna. Korridoren, rummen… allt påminner såklart om hur nära döden jag var för några månader sen och hur fruktansvärt dåligt jag mådde. Jag blir nervös när jag ska dit och nu när jag dessutom vacklar psykiskt så får jag än mer ångest när jag är där. TACK OCH LOV att personalen där är så fantastiskt underbar! Dom får en att känna sig välkommen, hälsar alltid med ett leende och försöker alltid se till att man mår så bra man kan. Utan den värmen vet jag inte hur jag hade tagit mig genom allt det här.