Dag +42: Läkarbesök och lite ny information

Enligt dagens kontroller så står vikten stadigt fortfarande, men blodtrycket var lågt. Jag har lågt i vanliga fall också men då ligger det på 100/60 eller möjligtvis 90/60. Klockan 13 idag, efter en mindre språngmarsch genom sjukhusets korridorer, så hade jag ett blodtryck på 80/50… Det är inte helt okej. Jag blev ordinerad att dricka mycket mer vatten eftersom jag antagligen har slarvat med det. Urinprovet som togs på nytt efter i måndags visade fortfarande spår av röda & vita blodkroppar samt protein. Jag har inga speciella känningar av en infektion, men sköterskorna tog det säkra före det osäkra och skickade provet till labb. Det ska bli spännande att se vad det visar, jag håller tummarna hårt för att jag inte har åkt på en infektion! När dom frågade hur jag mådde och påpekade att jag såg pigg ut så berättade jag stolt att jag tog min första löparvända förra veckan och att jag har hunnit med en till sedan dess. Sköterskorna blev tysta och sen sa dom att det är extremt ovanligt att man joggar så snart efter en transplantation och att det är väldigt få som har gjort det redan 5 veckor efteråt, dom var otroligt imponerade!

Jag och mamma fick träffa en ny läkare idag, Hans hette han, eftersom Per var på semester. Han berättade att blodvärdena från i måndags såg bra ut.
HB: 103, ligger stadigt och behöver ingen blodtransfusion. Normalt intervall är 117-153.
Leukocyter: (totala vita blodkroppar): 2.6, ligger stadigt men jag är fortfarande infektionskänslig. Normalt intervall är 3.5-8.8.
Trombocyter: 98, har stigit lite och det är ingen direkt blödningsrisk just nu. Normalt intervall är 165-387.

Magnesiumvärdet är fortfarande lågt, trots att jag äter två magnesiumtabletter om dagen. Men det verkar ändå vara på väg upp, om än extremt sakta.
Mitt levervärde är lite högt. Det är vad man kan vänta sig efter en så hård behandling som jag har fått och det är inget man gör något åt just nu förutom att avvakta och se var det tar vägen. Men för att inte fresta på levern mer så plockade vi helt bort Alvedon och Omeprazol. Dessvärre så är en bieffekt av att plocka bort Omeprazol att man kan få väldigt ont i magen under 2-3 veckor. Ironiskt som tusan med tanke på att dom först satte in den på grund av att jag hade ont i magen?! Men det är väl bara att bita  i det sura äpplet eftersom jag inte kan gå på den medicinen hela livet. Målet är att alla ska vara utsatta om 2 månader 🙂 Det piller som jag tar just nu är:

  • Ursofalk (skydd för levern)
  • Emgesan (magnesiumtillskott)
  • Acicovir (skydd för herpesvirus)
  • Rapamune (immunhämmande)
  • Prograf (immunhämmande)
  • Oxycontin (smärtstillande)
  • Bactrim (skydd mot infektion)
  • Fluoxetin (mot depression)
Så det finns nog att hålla reda på ändå! Som sagt, allt ska vara borta om 2 månader är målet, förutom Bactrim som jag måste äta i minst ett halvår. Den sista 10 mg smärtstillande tabletten tänkte jag ta bort på måndag. Idag plockade Hans även bort en av mina Rapamune. Det har ju snart gått 1½ månad sedan transplantation och man måste trappa ner på dom extremt långsamt för att inte få en allvarlig GVH (bortstötning). Spännande. Så från och med nu måste jag vara ännu noggrannare med att kontrollera eventuella bieffekter. Om GVHn sätter sig i huden så blir det rodnader eller utslag, sätter den sig under armarna så kan man få bölder och om den sätter sig på tarmarna så kraschar magen…
Hans berättade för oss om hur stamcellerna fungerar. Dom är ”modern” till alla övriga blodkroppar. Först gör dom en kopia av sig själv för att ha en reserv. Sedan delar dom sig och bildar alla blodkroppar såsom röda som transporterar syre, alla hundra olika sorters vita som agerar försvar och blodplättar som sköter koagulering. En av stamcellerna stannar kvar i ryggmärgen och den som  just delat sig och bildat nya blodkroppar åker ut i blodomloppet. Jag kan väldigt mycket vid det här laget om blodet, dess alla funktioner och hur det går till, men jag tyckte att det här var otroligt intressant! Han beskrev väldigt bra och visade oss på ett diagram. Min cancer sitter inte i hela blodet utan bara i en viss typ av vita lymfatiska blodkroppar (finns även en stor mängd monocyter) , närmare bestämt ”B- cellerna”. Det blir lite tydligare på det här schemat: http://sv.wikipedia.org/wiki/Mall:Blod FANTASTISKT hur kroppen fungerar! Jag slutar aldrig att fascineras…
Nästa steg nu, förutom att hålla utkik efter eventuella reaktioner och att se om labbtestet visar att jag har en infektion som måste behandlas eller inte, är ett nytt chimerismprov på måndag. Om det visare 100% då så ska jag fira utav bara den! Men Hans berättade också att det både kan sjunka nu när man plockar bort de immunhämmande och kanske till och med stannar på 99,8% för alltid, men det är ingen fara i så fall. I extrema hemska fall kan det hända att värdens (i det här fallet mina) celler helt tar över donatorns igen, men han lugnade oss och sa att det är en minimal risk att det kommer hända mig nu och så här sent. Sedan, c:a dag +90, så är det dags för benmärgsprov som ska visa om det finns cancer kvar i kroppen.
Jag frågade såklart igen om jag kan få operera ut min CVK i förtid, det vill säga innan de 3 standard- månaderna har gått. Men även Hans var lite skeptisk till det så vi får väl se. Han, precis som Per, märker nog att jag har bråttom tillbaka till vardagen. Han försökte lugna mig lite och sa att ”för att du ska kunna planera ditt liv lite grann så ser det ut ungefär som följande…”. Sedan sa han att jag antagligen kan gå tillbaka till jobbet efter jul, men bara deltid eftersom jag fortfarande kommer vara extremt trött och orkeslös. Målet är att kunna jobba heltid igen någon gång nästa vår. Men när han såg ivern i mina ögon så la han till att om allt fortsätter att gå väldigt bra och om jag själv vill och orkar, så kan jag få börja jobba 25% redan i höst 🙂 Men jag måste hålla mig hemma minst i 3 månader till i alla fall. Sen kan jag börja röra mig band större folkmassor efter jul om de vita blodkropparna fortsätter att stiga, men immunförsvaret kommer inte vara helt återställt förrän om 1,5 år. Tills vidare ska jag undvika att gräva i jorden, men jag kan ligga ute på gräset nu, och att andas in för mycket damm och smuts vid städning. Måste investera i en ny dammsugare som faktiskt suger upp och inte bara vevar runt som min stenåldersmaskin gör…
Phew, det blev en himla massa ren information idag och jag känner själv att det är svårt att hålla koll på allt, det är därför det känns bra att mamma följer med för då är vi i alla fall två stycken som kan hålla koll på informationen. Men jag tror att jag har fått ner det viktigaste nu i alla fall!
Stort tack till mina fantastiska vänner Isabella, Malin, Ellinor, Charlotte och Marianne för en fantastiskt mysig kväll! Det var många månader sedan vi alla var samlade men vi har ändå alltid lika trevligt. Och ja, jag verkade nog otroligt pigg och speedad men det var av ren glädje av att få umgås med er och jag njöt av varje minut. Men jag är helt slut nu och i morgon är det antagligen jag som somnar på golvet igen 😉