Månad: september 2013

Idag var det dags för den sista punkten på checklistan ”3-månaders kontroll”, nämligen spirometri. Önskar att någon hade följt med och fotat för det måste ha sett väldigt komiskt ut. Jag placerades på en snurrstol i en glasbur, ca 1 kvm stor och med 2 meter i takhöjd. Därefter fick jag en stor klämma på näsan och fick bita fast i något som liknade ett snorkel- munstycke. Just i det ögonblicket kände jag mig inte så kaxig.

Så här såg glasburen ut

Hela mätningen genomfördes på direktion av dr. Martin Larsson. Han var mycket noggrann med att förklara varenda detalj över hur det skulle gå till, flera gånger om. Det är möjligt att det ofta blir fel på sådana här kontroller som drar ut på tiden. Dessutom var det viktigt att jag andades i rätt takt så han ville verkligen försäkra sig om att jag inte var nervös eller orolig. Glasburen hade kunnat bli ett problem då jag har en släng av klaustrofobi, men han höll för det mesta dörren öppen och han upprepade om och om igen att jag när som helst fick avbryta.

Sedan instruerade han mig i olika etapper om hur jag skulle andas. Till exempel kunde ett set bestå av några sekunders normal lugn andning, en lååååång utandning till det sved i lungorna, dra in så mycket luft jag kunde genom en lite snabbare inandning och sedan hålla andan i 8 sekunder. Ett annat set bestod av snabba flämtningar och mitt under dessa slogs ett lock för munstycket så att det kändes som att flämta mot en vägg. Just den proceduren mätte tydligen lufttrycket i andningen. Allt som allt tog det ungefär 50 minuter och jag hade lite lätt huvudvärk efteråt, antagligen av lättare syrebrist efter flämtningarna, men annars mådde jag fint. Dr Larssons direkta utlåtande var att mina lungor verkade fina och starka, inga direkt tecken på skador. Han skulle skicka resultaten till mina läkare för att dom ska kunna göra sina bedömningar och förhoppningsvis får jag ett klart svar på tisdag under nästa läkarbesök.

Jag är inte särskilt orolig eftersom jag inte har några andningsbesvär och jag misstänker att jag inte skulle kunna jogga så bra som jag gör om jag hade skadade lungor. Sen vet jag ju förstås inte om det kan bli effekter i framtiden av strålningen, det är något som jag måste ta upp med läkarna.

Efter den ovana undersökningen så besökte jag en kär vän som är inlagd på infektionsavdelningen. Hon har råkat ut för en ganska kraftig GVH i tarmarna och har legat inne under ett antal dagar med hemska magbesvär. GVHd står ju för Graft Versus Host desease och innebär att donatorcellerna angriper värdens vävnader. Det kan bli både lindrigt och väldigt allvarligt beroende på var den sätter sig och hur hårt. Jag trodde att den värsta faran var över för min del eftersom jag tog den sista immunhämmande för ca 1,5 vecka sedan och det är då som donatorcellerna släpps på för fullt. Men min vän är 30 dagar före mig i transplantationstid så det innebär ju att risken för mig fortfarande finns kvar. Jag gick dessutom hem och googlade lite eftersom jag blev aningen nervös och kunskap brukar lugna mig. Jag hittade information om att GVH på lungorna och liknande kan dyka upp efter flera månader. Hittade bl.a. en blogg om en tjej i min ålder, med samma diagnos och som fått nästan exakt samma behandling, vars lungor angreps 2 år efter strålningen. Det blev så illa att hon fick en lungtransplantation. Jag vet att alla människor är unika och förutsättningarna ser helt olika ut, just därför ska man inte ta alltför allvarligt på det man läser om på nätet, men det kan ju vara bra att veta om riskerna förstås.
Tack och lov är mina förutsättningar för att slippa GVH de bästa, med en donator som är ett helsyskon och som har samma blodgrupp är risken för de allvarliga GVH:erna minimala. Men det skadar inte att vara vaksam på eventuella signaler.

Dagen efter att jag hade fått veta att cancern är besegrad för tillfället, min egen ”Dag + 1”, så dog Kristian Gidlund vars blogg och öde har följts av tusentals människor ända sedan 2011. Återigen, ödets ironi. Jag läste det samma morgon och plötsligt fick jag ett inre kaos. Det var som en orkan krockade med den soligaste och mest klarblå himmel. Min oerhörda glädje över att få tillbaka hoppet blandades med en sorg över hur många som inte klarar sig, känslan av tacksamhet grumlades av en bitterhet och tankar som ”varför jag men inte han?” snurrade. Det här var exakt samma känsla och tankar som jag länge slogs med efter att jag överlevt min förra cancer medan 4-åriga Ferida i rummet bredvid tog sitt sista andetag med kroppen fylld av leukemi. Det gör så ont.
Sedan slog en annan tanke ner mitt i alltihop som en kraftig blixt. Han avslutade sin blogg den 21 oktober 2011 med texten:

”I och med detta lägger jag ned den här bloggen. Den har fyllt en funktion. Varit viktig för mig. Funnits nära som en vän, tagit hand om min ilska, min frustration och min glädje. Men nu är vår tid över. Och även om jag alltid kommer vara tacksam över de hittills 647 687 besöken, över alla kommentarer, mejl och reaktioner, så hoppas jag – från märgen av mitt väsen – att jag aldrig kommer behöva skriva en fortsättning på just den här berättelsen.”

Den 17 augusti 2012, inte ens ett år senare så återtog han skrivandet med 
”Cancern är tillbaka. Och den här gången är allvaret värre än senast.”

Jag har varit med om det förut. Bearbetat, kastat, förträngt och gått vidare. Sedan ryckts tillbaka igen, brutalt och vårdslöst. Hur ska jag våga avsluta bloggen nu? Det kanske verkar larvigt och vidskepligt, men jag vill inte behöva ta upp den igen om ett år, med ett allvar som är ännu större än det varit hittills. Det har jag inte råd med, inte liv till. 

Rädslan håller mig fortfarande tillbaka, stunder som dessa märks det extra tydligt. Men jag är envis och tänker inte nöja mig med det. Igår bar jag ner en en vit papplåda från IKEA till mitt förråd. På den har jag prydligt skrivit ”Cancer”. Jag har lagt ner saker som påminner mig om allt det jobbiga, men som ändå är fyllt med för mycket kärlek för att slänga. Det är brev, teckningar, kort och andra saker som nära och kära sänt mig för att visa sitt stöd. Jag vill ha kvar det, men inte så jag ser. Lådan har stått i hallen i en vecka, av någon anledning så har jag varit rädd för att ställa undan den. Tänk om jag behöver lägga ner något mer i den? Tänk om det är för kaxigt att rensa undan allt det där redan och tro att jag är frisk och ska kunna gå vidare? Tänk om jag genom att göra det blir sjuk igen? Kaos- tänk. Rädsla. Mycket märkligt med tanke på att jag varken är särskilt troende eller vidskeplig, men man blir väl det när det gäller antar jag. 

Hur som helst så fick jag nog igår. Då åkte lådan ner. Jag känner mig lättad, renare. Meningarna som Kristian skrev i sitt inlägg 2011, när han trodde att han var frisk, tar jag till mig som mina egna:
”Det finns inga garantier när det kommer till den här sjukdomen. Ingen som kan lova att mörkret inte kommer komma tillbaka, när jag minst anar det. För det kan det göra. Det förstår jag. Men med den rädslan kan jag inte leva. Det vägrar jag. Livet är här. Livet är tillbaka. Livet är det som händer just i detta ögonblick. Och det är ett vackert liv.”

Åh jag har så ont i alla naglar… För ca 2 veckor sedan så gulnade alla mina naglar, både på tårna och fingrarna. Några dagar senare föll dom av… Under satt början på en ny nagel, men den är så himla tunn och skör att den inte skyddar nerverna under särskilt bra. Om du någonsin tappat en nagel någon gång så vet du hur ont det gör, man kan knappt använda fingret för att det ömmar så. Tänk dig då att tappa ALLA naglar på en och samma gång… Känner mig ganska handikappad när jag inte ens kan klia mig själv, det gör ont och naglarna böjer sig bara bakåt. Dessutom ömmar fötterna så fort jag har skor på mig. Obehagligt!

Jag frågade läkaren om detta på senaste besöket och han sa att det är en sen bieffekt av strålningen som dom har glömt att förvarna om. Tack och lov att det bara är övergående och att de nya naglarna är på väg. Det här har jag aldrig varit med om förut!

Fortsättningen på mammas text är på väg. Men det är ingen lätt uppgift att plocka fram alla jobbiga känslor igen och sen försöka få ner dom rättvisa i pränt så hon behöver lite tid.

Där, då i den stunden, bestämde jag mig för att ägna varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag, vecka och år till att se till att mina flickor skulle få all den trygghet och lugn som jag hade möjlighet att skapa. Jag skulle göra allt för att underlätta deras liv så att inte cancer-behandlingen någonsin skulle bli ett hinder för dom att leva så vanligt som möjligt. Vilket skulle visa sig var en lång och tuff resa. 

Medvetet lät jag bli att skriva en ”+ Dag” i rubriken. Det är slut med det nu, jag tänker inte fortsätta räkna upp från det förflutna. Det var viktigt till en början att hålla reda på, ända upp till dag + 90 eftersom det var däromkring som tre månaders- kontrollerna skulle göras. Nu är det bara framtid som gäller. Jag kommer ändå alltid att minnas den 30 maj 2013 som den dagen då jag fick min stamcellstransplantation, så om jag vill veta antal dagar som gått så kan jag snabbt räkna ut det. Dessutom vaknade jag i morse, slog upp ögonen och min första tanke var ”+1”. Efter beskedet igår så är det så det känns, jag har påbörjat mitt nya cancerfria liv idag. Idag är första dagen.

Dessvärre fick jag inte så upplyftande svar på mina prover idag. Jag ringde till Allo- sjuksköterska Kerstin för att anmäla mig till en föreläsning som ska hållas i december om transplantation och hur det ser ut tiden efter det. Passade då på att fråga hur värdena såg ut och förväntade mig det vanliga ”halvnormala” värdena. Men så här såg det ut:

193 dagar. Det är så lång tid som det har gått sedan jag den hemska torsdagsförmiddagen i mars fick reda på att cancern var tillbaka.

Jag var dansare en gång i tiden. I 8 år dansade jag. Det var alla former; break, hiphop, jazz, funk, locking, balett, show… Jag älskade det. Men min förra cancerbehandling kom i vägen och av olika anledningar så slutade jag. Därefter fann jag kärleken till löpning. Jag har sprungit i fler år än så, men innan dess så var det mest på kul. Efter cancerbehandlingen så växte intresset och jag utvecklade en mer avancerad löpning som verkligen fastnade hos mig. Därför har jag lätt att jämföra mycket i min vardag med det. Min största merit är att jag har genomfört tre marathon sedan 2008. Ändå är det här loppet, det som jag nu högst motvilligt blivit anmäld till, det värsta och tyngsta jag någonsin gått genom rent fysiskt. Naturligtvis menar jag den här senaste cancerbehandlingen.

Men idag, 193 dagar senare, så passerade jag en väldigt viktig milstolpe i det här loppet. Gladare besked än de jag fick idag hade jag inte kunnat vänta mig. Jag vet att jag inte är framme än, det är till och med ganska långt kvar, men det värsta är över. Alla de tyngsta backarna, den värsta mjölksyran och de gropigaste vägarna är passerade. Nu är det bara att ta några djupa andetag och lunka vidare i stilla mak. Läkaren sa okej. Han sa att det är grönt. Han gav mig klartecken. Jag kan fortsätta framåt i livet!

Min fantastiska syster, tillika donator, var med mig de här nervpåfrestande 24 timmarna. Hon kom till mig i går kväll, vi lagade mat, åt massor med godis och såg på film. Allt för att försöka koppla bort tankarna från att spekulera i dagens besked. Det var otroligt skönt att inte vara ensam. I morse höll vi oss båda på gott humör, även om vi var spända och nervösa. Men jag hade ändå en bra magkänsla.

Per Ljungman tog emot oss och bland det första han nämnde var benmärgsprovet. Helt odramatiskt med ett litet leende på läpparna till och med, så sa han ”jag antar att du redan vet om att benmärgen är fin?”. Jag sa att vi inte hade hört någonting om det och då bekräftade han det igen. Jag kunde knappt ta till mig orden. Benmärgen är fin, den är ren, vi kan inte se några spår av cancer. Jag kunde nästan höra dunket när stenen lossnade från hjärtat, det dånade i öronen. ÄNTLIGEN! Både mina och Emelies ögon tårades direkt, vi var så lättade! Men de goda nyheterna slutade inte där. De tidigare chimerism- proverna har visat att två av tre celltyper tagits över av stamcellerna till 99,7%, men det tredje provet kunde inte visa något resultat än och det var där min cancer satt. Nu gav benmärgen oss det glada beskedet att alla blodceller i snitt har tagits över till 99,7%. Det är ett fantastiskt resultat eftersom man aldrig räknar med att 100% ska bli donator, utan en viss mängd egna celler lämnar man kvar. Man kan nu säga att transplantationen har lyckats!

Jag gjorde något stort igår, ett framsteg. Jag lät inte cancern bestämma hur jag ska se ut utan tog egen kontroll. Men det ska jag berätta mer om en annan dag för det finns bilder till det. 

Jag har fått en del sms och meddelanden senaste två dagarna med frågan om när jag får svar på benmärgsprovet och vad det kommer innebära. Jag förstår att det är rörigt och svårt att förstå, även jag tycker det. Men till att börja med så tar det ca 10 dagar att få ett svar, såvida det inte är akutbeställt som det var när jag kom in. Jag lämnade benmärg förra måndagen (den 2 september) och jag har en ny läkartid nu på måndag, den 16 september. Innan dess kommer jag inte att få veta någonting.

Som jag förstår det så finns det tre vägar därifrån.
Antingen är det så pass mycket leukemiceller kvar i blodet att läkarna måste sätta sig ner och diskutera hur framtiden ska se ut. Men utifrån hur det har gått för mig hittills och vad mina blodprover visar så är den risken liten.
Den andra vägen är om jag har spår av leukemi kvar. Då kommer jag att få en påfyllnad i blodet av en sorts mogna och aggressiva vita blodkroppar – s.k. Leukocyter. Dessa kommer dom att ta från Emelie, men det blir som att lämna lite blod och hon kommer inte märka av det efteråt.
Den väg jag verkligen hoppas på, och önskar få godkänt att ta, är den att inte göra något annat än att fortsätta bygga upp min kropp, mitt psyke och långsamt återvända till vardagen. Det är om benmärgen var ren. Då fortsätter jag knata på som jag gör nu, men något stillsammare i sinnet.

Däremot måste jag återigen poängtera att jag inte kommer att bli friskförklarad. Än så länge är risken för återfall på tok för stor. Jag och min familj kan bara ta ett myrsteg i taget. Får vi fina besked att fira på måndag så kan vi andas lugnt i ca 3 månader, till nästa prov. Så kommer det att hålla på. Men ju fler ”rena” provsvar jag får på rad, desto mindre blir risken för ett återfall.

Mamma tog med mig till en av hennes härliga väninnor igår. Den kvinnan är utbildad yogainstruktör och höll en privat kurs för oss i Chi yoga hemma i hennes mysiga villa. Det var väldigt skönt och något jag verkligen behövde efter månader av sängliggande, smärtor, soffsittande och senaste tidens löpning och styrketräning. Jag är lika rörlig som ett kylskåp…
Men som alltid när det blir tyst omkring mig och jag ska försöka att slappna av och fokusera på kroppen så blir jag ledsen. Det bubblar upp så många tankar inom mig och nu kretsade det massor kring besked på måndag, allt jag varit med om det här året och hur framtiden ska se ut. Jag var tvungen att ”väcka mig själv” ur tankarna hela tiden och fokusera stenhårt på att bara vara där och då. Men jag märker i sådana stunder hur otroligt mycket det här påverkar mig, det blir så extra tydligt då.

Tre dagar till av väntan nu, sen har jag förhoppningsvis ett bra besked. Och jag kommer att skriva om det, det är för mig ingen hemlig eller känslig information utan något som jag absolut kommer att dela med mig av. Har jag blottat sjukdomen så här mycket redan så finns det inte mycket kvar som jag känner att jag måste hålla inne med.

Med risk för att låta sliskigt sentimental. Promenaden till Vinterviken idag påminde åter om hur vackert livet och världen är. Det här saknade jag så när jag låg instängd på sjukhuset. Jag njuter av varje sekund.

Över 100 dagar har gått sedan jag fick ett nytt blodsystem. Det är en väldig mängd timmar. 2448 för att vara exakt. Jag har återhämtat mig snabbt och jag känner mig relativt stark och pigg vilket gör att jag inte riktigt känner mig sjuk längre. Men jag är fortfarande heltidssjukskriven, kan inte fullt ut röra mig som jag vill och jag känner mig utanför samhället. Jag står med en fot i steril sjukhusmiljö och den andra försiktig trevande genom entréns glasdörrar, mot livet. Jag längtar dit men är samtidigt rädd att lämna det som har blivit min trygghet.

Idag fick jag lämna blod på den allmänna provtagningsenheten på Huddinge. Varannan vecka blir det där och varannan på Hematologen. Ytterligare en känsla av att jag inte riktigt hör hemma någonstans. Sköterskan hade inte den bästa av dagar, datorn krånglade och hon tappade ut alla mina provrör… Jag kände mig ledsen och trött men försökte ändå att ta det lugnt så jag satt tyst och log för att inte göra hennes dag ännu sämre.

Psykologen och jag pratade om stressen som sakta växer inom mig, känslan av att allt snart ska ta slut och allt jag vill göra innan dess. Vi ägnade nästan hela timmen åt detta och snuddade även vid ämnet hur svårt det är att sluta definiera sig vid sin sjukdom och att jag fortfarande tycker att det står cancer med stora röda bokstäver i min panna. Jag känner mig brännmärkt och jag beter mig osäkert och aktsamt, som om jag är ute i världen för första gången. Som om jag måste bete mig på ett visst sätt bara för att jag har gått genom något väldigt traumatiskt. Som att min personlighet måste justeras för att passas in på mina nya erfarenheter. Helt uppåt väggarna är det, men likväl något som etsat sig fast.

Inte en dag går utan att jag tänker på cancern, det har nog framkommit ganska väl. Men jag försöker att åtminstone tänka mindre på det i väntan på vidare besked. Jag lät bli att skriva något igår, men inte för att jag inte hade något att säga, tycka eller fundera kring. Det kan man vara helt säker på, det här är ett outtömligt ämne som jag skulle kunna ägna resten av mitt liv åt att skriva om. Men jag måste helt enkelt ta mig andrum, skapa små frizoner där sjukdomen inte får all uppmärksamhet. Jag skapar min nya vardag just nu och därför kommer det att finnas dagar när bloggen och cancern inte får plats.

Än är det inte över, så att avsluta här skulle vara att riva ut sista sidorna på en bok. Naturligtvis kommer jag att fortsätta skriva så länge som jag går på täta läkarbesök och har något att rapportera. Men dagarna däremellan fokuserar jag på vänner, löpning, naturen, böcker, filmer, god mat, kärlek, sol, ett bra vin, mitt stora intresse för foto, mitt kropp, min hälsa och mycket mycket mer.

Nu väntar en kopp té och en film.