Spirometri – en mycket märklig undersökning

Idag var det dags för den sista punkten på checklistan ”3-månaders kontroll”, nämligen spirometri. Önskar att någon hade följt med och fotat för det måste ha sett väldigt komiskt ut. Jag placerades på en snurrstol i en glasbur, ca 1 kvm stor och med 2 meter i takhöjd. Därefter fick jag en stor klämma på näsan och fick bita fast i något som liknade ett snorkel- munstycke. Just i det ögonblicket kände jag mig inte så kaxig.

Så här såg glasburen ut

Hela mätningen genomfördes på direktion av dr. Martin Larsson. Han var mycket noggrann med att förklara varenda detalj över hur det skulle gå till, flera gånger om. Det är möjligt att det ofta blir fel på sådana här kontroller som drar ut på tiden. Dessutom var det viktigt att jag andades i rätt takt så han ville verkligen försäkra sig om att jag inte var nervös eller orolig. Glasburen hade kunnat bli ett problem då jag har en släng av klaustrofobi, men han höll för det mesta dörren öppen och han upprepade om och om igen att jag när som helst fick avbryta.

Sedan instruerade han mig i olika etapper om hur jag skulle andas. Till exempel kunde ett set bestå av några sekunders normal lugn andning, en lååååång utandning till det sved i lungorna, dra in så mycket luft jag kunde genom en lite snabbare inandning och sedan hålla andan i 8 sekunder. Ett annat set bestod av snabba flämtningar och mitt under dessa slogs ett lock för munstycket så att det kändes som att flämta mot en vägg. Just den proceduren mätte tydligen lufttrycket i andningen. Allt som allt tog det ungefär 50 minuter och jag hade lite lätt huvudvärk efteråt, antagligen av lättare syrebrist efter flämtningarna, men annars mådde jag fint. Dr Larssons direkta utlåtande var att mina lungor verkade fina och starka, inga direkt tecken på skador. Han skulle skicka resultaten till mina läkare för att dom ska kunna göra sina bedömningar och förhoppningsvis får jag ett klart svar på tisdag under nästa läkarbesök.

Jag är inte särskilt orolig eftersom jag inte har några andningsbesvär och jag misstänker att jag inte skulle kunna jogga så bra som jag gör om jag hade skadade lungor. Sen vet jag ju förstås inte om det kan bli effekter i framtiden av strålningen, det är något som jag måste ta upp med läkarna.

Efter den ovana undersökningen så besökte jag en kär vän som är inlagd på infektionsavdelningen. Hon har råkat ut för en ganska kraftig GVH i tarmarna och har legat inne under ett antal dagar med hemska magbesvär. GVHd står ju för Graft Versus Host desease och innebär att donatorcellerna angriper värdens vävnader. Det kan bli både lindrigt och väldigt allvarligt beroende på var den sätter sig och hur hårt. Jag trodde att den värsta faran var över för min del eftersom jag tog den sista immunhämmande för ca 1,5 vecka sedan och det är då som donatorcellerna släpps på för fullt. Men min vän är 30 dagar före mig i transplantationstid så det innebär ju att risken för mig fortfarande finns kvar. Jag gick dessutom hem och googlade lite eftersom jag blev aningen nervös och kunskap brukar lugna mig. Jag hittade information om att GVH på lungorna och liknande kan dyka upp efter flera månader. Hittade bl.a. en blogg om en tjej i min ålder, med samma diagnos och som fått nästan exakt samma behandling, vars lungor angreps 2 år efter strålningen. Det blev så illa att hon fick en lungtransplantation. Jag vet att alla människor är unika och förutsättningarna ser helt olika ut, just därför ska man inte ta alltför allvarligt på det man läser om på nätet, men det kan ju vara bra att veta om riskerna förstås.
Tack och lov är mina förutsättningar för att slippa GVH de bästa, med en donator som är ett helsyskon och som har samma blodgrupp är risken för de allvarliga GVH:erna minimala. Men det skadar inte att vara vaksam på eventuella signaler.

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 2

Omställningen

Vad snabbt livet förändras.
Ena dagen vaknar jag till en helt vanlig morgon, äter frukost med barnen, funderar samtidigt lite över hur jag ska klä mig innan jag går till jobbet. Det snöar mycket ute, julen närmar sig och många pratar och lägger planer för julbestyren. Vilka julklappar ska man köpa och till vem…?

Andra dagen vaknar jag till en mardröm, tårarna rinner ner för mina kinder när jag slår upp ögonen. Min ena älskade dotter har cancer.
Det känns som att ramla ner i ett djupt mörkt hål. Man hittar ingenting att ta tag i, man faller handlöst.


Vi installerades på onkologavdelningen, Q84 på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi fick ett eget rum med en rumsskylt utanför där det stod ”Välkommen Hanna”. Vi fick till och med en egen hylla i kylskåpet där vi skulle förvara mat som vi föräldrar behövde framöver. Praktiskt, nu skulle vi ”flytta in”.  Min känsla av sorg och förtvivlan hade börjat gå över till ilska och bitterhet…
Varför just vi? Vad har jag gjort för fel? Vad är meningen? Frågorna bet sig fast men jag hittade inga svar.

Behandlingarna startades upp dagen efter beskedet. Det var bråttom då sjukdomen hade tagit fart. Familjen var samlad på sjukhuset. Min syster och svåger var med. Trots den sorg vi befann oss i så var ändå rummet fyllt med ett lugn och en hel del strimmor av glädje.

Då visste jag inte vad som väntade oss minst två år framöver. Bara hur protokollet över cytostatika-behandlingarna såg ut.
Jag såg ingenting framför mig, ingen framtid, bara mörker. Jag såg inte livet utanför fönstret, inte ens den vackra vintern som kommit. Massor med snö som jag alltid har drömt om.
Jag levde i timmen och för dagen, tänkte ingenting på morgondagen. Allt handlade om överlevnad.

Det var nog här min omställning, min förändring, omedvetet började.
Om någon hade sagt till mig då, ”Carina, ditt liv kommer att förändras och bli rätt fantastiskt med tiden” hade jag förmodligen blivit rasande arg och känt att jag blivit utsatt för höjden av ironi.
Men tänk så rätt det blev.
——————————————————————————————-
Min mamma skriver från hjärtat. Precis som jag. Men även om man öppnar upp det helt så är det ändå svårt att hitta ord som passar känslorna, dom är så många och orden så få. Hennes text slutar inte här, hon har mer att säga.

"Med med rädslan kan jag inte leva"/Kristian Gidlund

Dagen efter att jag hade fått veta att cancern är besegrad för tillfället, min egen ”Dag + 1”, så dog Kristian Gidlund vars blogg och öde har följts av tusentals människor ända sedan 2011. Återigen, ödets ironi. Jag läste det samma morgon och plötsligt fick jag ett inre kaos. Det var som en orkan krockade med den soligaste och mest klarblå himmel. Min oerhörda glädje över att få tillbaka hoppet blandades med en sorg över hur många som inte klarar sig, känslan av tacksamhet grumlades av en bitterhet och tankar som ”varför jag men inte han?” snurrade. Det här var exakt samma känsla och tankar som jag länge slogs med efter att jag överlevt min förra cancer medan 4-åriga Ferida i rummet bredvid tog sitt sista andetag med kroppen fylld av leukemi. Det gör så ont.
Sedan slog en annan tanke ner mitt i alltihop som en kraftig blixt. Han avslutade sin blogg den 21 oktober 2011 med texten:

”I och med detta lägger jag ned den här bloggen. Den har fyllt en funktion. Varit viktig för mig. Funnits nära som en vän, tagit hand om min ilska, min frustration och min glädje. Men nu är vår tid över. Och även om jag alltid kommer vara tacksam över de hittills 647 687 besöken, över alla kommentarer, mejl och reaktioner, så hoppas jag – från märgen av mitt väsen – att jag aldrig kommer behöva skriva en fortsättning på just den här berättelsen.”

Den 17 augusti 2012, inte ens ett år senare så återtog han skrivandet med 
”Cancern är tillbaka. Och den här gången är allvaret värre än senast.”

Jag har varit med om det förut. Bearbetat, kastat, förträngt och gått vidare. Sedan ryckts tillbaka igen, brutalt och vårdslöst. Hur ska jag våga avsluta bloggen nu? Det kanske verkar larvigt och vidskepligt, men jag vill inte behöva ta upp den igen om ett år, med ett allvar som är ännu större än det varit hittills. Det har jag inte råd med, inte liv till. 

Rädslan håller mig fortfarande tillbaka, stunder som dessa märks det extra tydligt. Men jag är envis och tänker inte nöja mig med det. Igår bar jag ner en en vit papplåda från IKEA till mitt förråd. På den har jag prydligt skrivit ”Cancer”. Jag har lagt ner saker som påminner mig om allt det jobbiga, men som ändå är fyllt med för mycket kärlek för att slänga. Det är brev, teckningar, kort och andra saker som nära och kära sänt mig för att visa sitt stöd. Jag vill ha kvar det, men inte så jag ser. Lådan har stått i hallen i en vecka, av någon anledning så har jag varit rädd för att ställa undan den. Tänk om jag behöver lägga ner något mer i den? Tänk om det är för kaxigt att rensa undan allt det där redan och tro att jag är frisk och ska kunna gå vidare? Tänk om jag genom att göra det blir sjuk igen? Kaos- tänk. Rädsla. Mycket märkligt med tanke på att jag varken är särskilt troende eller vidskeplig, men man blir väl det när det gäller antar jag. 

Hur som helst så fick jag nog igår. Då åkte lådan ner. Jag känner mig lättad, renare. Meningarna som Kristian skrev i sitt inlägg 2011, när han trodde att han var frisk, tar jag till mig som mina egna:
”Det finns inga garantier när det kommer till den här sjukdomen. Ingen som kan lova att mörkret inte kommer komma tillbaka, när jag minst anar det. För det kan det göra. Det förstår jag. Men med den rädslan kan jag inte leva. Det vägrar jag. Livet är här. Livet är tillbaka. Livet är det som händer just i detta ögonblick. Och det är ett vackert liv.”

En sista påminnelse om strålningen

Åh jag har så ont i alla naglar… För ca 2 veckor sedan så gulnade alla mina naglar, både på tårna och fingrarna. Några dagar senare föll dom av… Under satt början på en ny nagel, men den är så himla tunn och skör att den inte skyddar nerverna under särskilt bra. Om du någonsin tappat en nagel någon gång så vet du hur ont det gör, man kan knappt använda fingret för att det ömmar så. Tänk dig då att tappa ALLA naglar på en och samma gång… Känner mig ganska handikappad när jag inte ens kan klia mig själv, det gör ont och naglarna böjer sig bara bakåt. Dessutom ömmar fötterna så fort jag har skor på mig. Obehagligt!

Jag frågade läkaren om detta på senaste besöket och han sa att det är en sen bieffekt av strålningen som dom har glömt att förvarna om. Tack och lov att det bara är övergående och att de nya naglarna är på väg. Det här har jag aldrig varit med om förut!

Fortsättningen på mammas text är på väg. Men det är ingen lätt uppgift att plocka fram alla jobbiga känslor igen och sen försöka få ner dom rättvisa i pränt så hon behöver lite tid.

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 1

Min käre far skrev ett helt underbart inlägg i min blogg när jag bad honom att berätta om hur det är att stå bredvid som förälder till ett cancersjukt barn. Det var dag + 55, den 24 juli, för den som vill gå tillbaka och läsa. Men eftersom alla reagerar annorlunda och män och kvinnor hanterar situationer väldigt olika så var jag naturligtvis nyfiken på hur allt detta har sett ut från min mors perspektiv också. Hur har hon tänkt, agerat, hur har hon reagerat? Vilka känslor har man som mamma när ens barn ligger döende? Hon har försökt att förklara för mig i text, även om jag har förstått att orden inte riktigt räcker till. Modersinstinkt är något man måste uppleva själv för att förstå. Här är i alla fall den första känslostarka delen i det hon skrev:

Att få ett besked

Hur är det att vara mamma till ett cancersjukt barn? Hanna har frågat mig och jag ska försöka att beskriva hur det är. Inte hur det är, utan hur jag har upplevt hur det är. Det skiljer sig säkert en del kan jag tro, utom vissa känslor som jag tror är desamma för alla som drabbas av ett trauma.

I december 2001 fick jag ett besked som skulle leda till att mitt liv aldrig mer skulle bli sig likt. Det innebär inte att det med tiden skulle bli sämre, men annorlunda. Men, då, där i december vid 16 –tiden på eftermiddagen kraschade mitt liv fullständigt. När läkaren sa till mig med en lugn samlad ton, ”det är som vi har misstänkt, Hanna har tyvärr fått en allvarlig blodsjukdom, Leukemi”, blev det som ett kraftig rus for igenom mitt huvud, magen knöt sig och jag blev helt förvirrad. Visste inte vad jag skulle göra av mina känslor. ”Jag måste ringa” var det enda jag fick fram. Läkaren fortsatt att informera och jag var helt bedövad både för information och känslor. Jag har aldrig, tack och lov hamnat i chock tidigare, nu gjorde jag det. När läkaren och sköterskorna lämnade oss i fred en stund för att vi skulle vänta in resten av familjen, var det som om en iskall vind kylde ner min kropp. Jag var stum och kunde inte uttrycka någonting. Bara stirrade förlamad.
Men när Emelie och deras pappa kom in till sjukhuset, förkrossade, blev jag rationell och klev direkt in i en beskyddande roll, mammarollen. Helt plötsligt blev jag praktisk.

Behandlingstiden

Att behandla ALL innebär 2 ½ år av otal cytostatika- och kortisonbehandlingar. Hemska, tunga mediciner pumpades in i mitt oskyldiga barns tonårskropp. Vilken smärta jag kände.

Så vidrigt att se det barnet som ena dagen tillsammans med sin älskade syster kommit rusande mot mig med lycklig blick och massor av liv i stegen, nu helt plötsligt låg där, skallig, mager och fullständigt utslagen i en säng.
Och att se den älskade lilla systers annars så livfulla blick stå bredvid och titta på med ett skräckslaget uttryck, gör smärtan outhärdlig. 

Där, då i den stunden, bestämde jag mig för att ägna varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag, vecka och år till att se till att mina flickor skulle få all den trygghet och lugn som jag hade möjlighet att skapa. Jag skulle göra allt för att underlätta deras liv så att inte cancer-behandlingen någonsin skulle bli ett hinder för dom att leva så vanligt som möjligt. Vilket skulle visa sig var en lång och tuff resa. 

Sluträknat. Och inte så tillfredsställande provsvar…

Medvetet lät jag bli att skriva en ”+ Dag” i rubriken. Det är slut med det nu, jag tänker inte fortsätta räkna upp från det förflutna. Det var viktigt till en början att hålla reda på, ända upp till dag + 90 eftersom det var däromkring som tre månaders- kontrollerna skulle göras. Nu är det bara framtid som gäller. Jag kommer ändå alltid att minnas den 30 maj 2013 som den dagen då jag fick min stamcellstransplantation, så om jag vill veta antal dagar som gått så kan jag snabbt räkna ut det. Dessutom vaknade jag i morse, slog upp ögonen och min första tanke var ”+1”. Efter beskedet igår så är det så det känns, jag har påbörjat mitt nya cancerfria liv idag. Idag är första dagen.

Dessvärre fick jag inte så upplyftande svar på mina prover idag. Jag ringde till Allo- sjuksköterska Kerstin för att anmäla mig till en föreläsning som ska hållas i december om transplantation och hur det ser ut tiden efter det. Passade då på att fråga hur värdena såg ut och förväntade mig det vanliga ”halvnormala” värdena. Men så här såg det ut:

27 aug 2 sep 9 sep 17 sep Intervall
Leukocyter 3,9 4,9 ? 2,7 3,5-8,8
Hb 107 108 ? 104 117-153
Trombocyter 118 112 ? 107 165-387
Neutrofila 1,8 1,6 ? 0,5 1,6-7,5
Lymfocyter 1,5 2,5 ? 1,4 1,0-4,0
Magnesium 0,71 0,74 0,75 0,76 0,70-0,95

Den 9 september var det många frågetecken eftersom sköterskan på provtagningsenheten hade tappat bort ett rör, så därifrån kan man inte jämföra. Men om man ser till värdena så är dom sämre än på flera veckor. Det är bara magnesium som inte har sjunkit och så gott som alla är under intervallet (de rödmarkerade). Mest störande är det med de vita blodkropparna, dvs Leukocyter (totala vita blodkroppar) och Neutrofila (dödar bakterier och svamp) för när dom är så här låga så är jag väldigt infektionskänslig. Syster Kerstin bad mig att hålla koll på om jag får feber nu närmsta dagarna. 
Däremot var Lymfocyterna okej och det var där, i B-cellerna, som cancern satt.
Att Trombocyterna är låga märker jag mest på att blåmärkena växer fram på kroppen som svampar i skogen under hösten. Men dom bara är där, dom stör inte så mycket nu när bikinisäsongen är över. Lågt Hb- värde märker man på att man blir flåsig lätt, har hög puls och får svårare att andas. Vem som helst skulle antagligen känna av det värde som jag har nu. Men min kropp har vant sig att ha ett lågt värde och jag märker det inte särskilt mycket just nu förutom att jag har haft lite ont i huvudet senaste dagarna. Men när jag var ute och joggade i dag så låg pulsen helt normalt. Så här kommer det att vara ett tag och det är bara att vänta ut. 
Jag kommer snart att avsluta bloggskrivandet. Som jag nämnt tidigare så vill jag ta lite avstånd från det som har varit. Men det finns fortfarande några saker till som jag vill dela med mig av och som jag känner hör till allt det som jag hittills har skrivit om. Dock inte ikväll, nu räcker det för idag.
Varmt tack till alla fina sms, mail och samtal angående gårdagens glada resultat! Det betyder så mycket att ha en så stor hejaklack bakom sig. Jag vet ärligt talat inte hur jag skulle ha orkat med den här tiden utan er.

Dag +109: De bästa beskedet på 193 dagar

193 dagar. Det är så lång tid som det har gått sedan jag den hemska torsdagsförmiddagen i mars fick reda på att cancern var tillbaka.

Jag var dansare en gång i tiden. I 8 år dansade jag. Det var alla former; break, hiphop, jazz, funk, locking, balett, show… Jag älskade det. Men min förra cancerbehandling kom i vägen och av olika anledningar så slutade jag. Därefter fann jag kärleken till löpning. Jag har sprungit i fler år än så, men innan dess så var det mest på kul. Efter cancerbehandlingen så växte intresset och jag utvecklade en mer avancerad löpning som verkligen fastnade hos mig. Därför har jag lätt att jämföra mycket i min vardag med det. Min största merit är att jag har genomfört tre marathon sedan 2008. Ändå är det här loppet, det som jag nu högst motvilligt blivit anmäld till, det värsta och tyngsta jag någonsin gått genom rent fysiskt. Naturligtvis menar jag den här senaste cancerbehandlingen.

Men idag, 193 dagar senare, så passerade jag en väldigt viktig milstolpe i det här loppet. Gladare besked än de jag fick idag hade jag inte kunnat vänta mig. Jag vet att jag inte är framme än, det är till och med ganska långt kvar, men det värsta är över. Alla de tyngsta backarna, den värsta mjölksyran och de gropigaste vägarna är passerade. Nu är det bara att ta några djupa andetag och lunka vidare i stilla mak. Läkaren sa okej. Han sa att det är grönt. Han gav mig klartecken. Jag kan fortsätta framåt i livet!

Min fantastiska syster, tillika donator, var med mig de här nervpåfrestande 24 timmarna. Hon kom till mig i går kväll, vi lagade mat, åt massor med godis och såg på film. Allt för att försöka koppla bort tankarna från att spekulera i dagens besked. Det var otroligt skönt att inte vara ensam. I morse höll vi oss båda på gott humör, även om vi var spända och nervösa. Men jag hade ändå en bra magkänsla.

Per Ljungman tog emot oss och bland det första han nämnde var benmärgsprovet. Helt odramatiskt med ett litet leende på läpparna till och med, så sa han ”jag antar att du redan vet om att benmärgen är fin?”. Jag sa att vi inte hade hört någonting om det och då bekräftade han det igen. Jag kunde knappt ta till mig orden. Benmärgen är fin, den är ren, vi kan inte se några spår av cancer. Jag kunde nästan höra dunket när stenen lossnade från hjärtat, det dånade i öronen. ÄNTLIGEN! Både mina och Emelies ögon tårades direkt, vi var så lättade! Men de goda nyheterna slutade inte där. De tidigare chimerism- proverna har visat att två av tre celltyper tagits över av stamcellerna till 99,7%, men det tredje provet kunde inte visa något resultat än och det var där min cancer satt. Nu gav benmärgen oss det glada beskedet att alla blodceller i snitt har tagits över till 99,7%. Det är ett fantastiskt resultat eftersom man aldrig räknar med att 100% ska bli donator, utan en viss mängd egna celler lämnar man kvar. Man kan nu säga att transplantationen har lyckats!

Vi plockade bort den sista immunhämmande tabletten idag, så nu ska jag vara beredd på en gvh- reaktion. Men om den kommer nu så kommer den inte vara så allvarlig som om den hade kommit från början. Vi tog även bort magnesium- tillskottet eftersom det värdet står i direkt relation till immunhämningen. De enda tabletter jag nu har kvar är Fluoxetin som är antidepressiva tabletter (dessa håller jag självmant på att trappa ner då jag verkligen inte anser mig behöva dom längre), samt Bactrim & Valaciclovir som ska skydda mig mot olika typer av virus i 3 månader till. Dessutom är det precis insatt hormoner eftersom Per sa att jag utan tvekan kommer att behöva dessa. Han sa att eftersom jag är en ung kvinna som har fått stora skador av strålningen, framförallt på äggstockar och livmoder, så är det viktigt att hjälpa kroppen med hormonerna. Doseringen överlät han till gynekologen så motvilligt måste jag kontakta den märkliga karln i morgon och fråga vad han har tänkt sig. Ska dubbelkolla detta med min privata gynekolog sen…
Jag ska lite smått börja vaccineras igen också. Man kan inte gå på med de tunga vaccinen än då kroppen inte skulle klara dessa, men om två veckor ska jag få den första som är mot lunginflammation. Sedan har jag även en spirometri undersökning kvar att göra, den ska visa om mina lungor har tagit skada av strålningen.
Men jag lever. Och idag mer än någonsin förr. Jag har njutit av allt, varenda sekund och varenda litet gruskorn. Jag kan koppla av lite grann, för första gången på nästan 200 dagar. Även om jag kommer vara lika nervös inför benmärgsprovet som ska tas om tre månader, och sen nästa efter det, och sen nästa efter det… så har jag ändå fått lite andrum nu och jag fortsätter framåt med bestämda steg.
Jag vinner aldrig på lotter, jag får aldrig rätt kort när vi spelar poker, jag snubblar ofta, springer in i glasdörrar, tappar bort saker, blir bestulen, förlorar saker som jag jobbat hårt för och jag åker ständigt på alla typer av konstiga händelser, ovanliga sjukdomar och elaka influenser som finns. Men någonstans inser jag att jag trots det har mer tur än väldigt många andra.
Köpte den här krukan till mig själv i present idag. Det står ”HOME, the new life starts from here”. Jag planterade ner blomman som jag fick av mamma när jag hade opererat ut CVK:n i den. Och härifrån, hemma i Midsommarkransen, börjar mitt nya liv.