Jag var på ett besök på SESAM (sex- och samlevnadsmottagningen) för två veckor sedan. Inklämt på tisdagen mellan skördning av celler och återgivningen. Du vet säkert redan att SESAM står för Sex- & Samlevnadsmottagning. Varför nämnde jag det då inte i förra inlägget? Jo, jag vill gärna separera de större ämnena. Fotoferes för sig, SESAM för sig. På den senare avdelningen hanterar man väldigt många olika problem som jag har förstått det. Jag har hamnat där av den enkla anledningen att det inte verkar finns någon gynekolog därute som är specialiserad på GVHd i underlivet. Det är ett stort problem som man nu diskuterar på hematologen hur man ska lösa. Tydligen fanns det en riktigt duktig kvinna på Ersta en gång i tiden, men hon jobbar inte kvar längre. Jag förstår inte hur det kan vara så? GVHd är en komplex och svår sjukdom, det är inget som vem som helst bör ta hand om eller behandla. Man måste veta vad man sysslar med.
Jag har upplevt underliga och smått obekväma undersökningar då gynekologen inte förstått vad det är hon ser och hämtat en annan person. Den personen trodde att jag hade något annat oroande än det jag redan visste och hämtade en tredje person. Den tredje personen svarade ”nej nej, det där är GVHd” något som följdes av två ”ahaaa, är det så det ser ut!”. Där låg jag förlägen med benen i vädret och kände mig som ett studieobjekt och det slutade ändå med att jag gick därifrån utan någon vettig behandling. Jag har nämnt det för hematologen och dom har bekräftat det här stora problemet.
Så är det någon därute som känner till en specialistläkare? Av er kvinnor som läser min blogg, är det någon av er som kan rekommendera duktiga GVHd- inriktad gynekologer? När jag var där för att träffa den jag känner mest förtroende för, dr. Elfgren, så var det för att jag kände att något var fel. Jag hade en tid ganska snart men kunde inte vänta. Gynekologen tog en snabb titt och konstaterade bara med blotta ögat att jag har mycket GVHd och en hel del cellförändringar. Hon ville ta biopsier för att se om de var lågrisk eller högrisk men vill avvakta till nästa besök med att knipsa då hon även såg en del skavsår som hon förstod gjorde ont. Det förklarade en hel del även om jag inte vet ifall det har med GVHd och problem med slemhinnor att göra. Hon ville i alla fall ge det en chans att läka.
Igår tog hon emot mig igen tillsammans med sin kollega från Vulvamottagningen, dr. Björnelius. Hon är egentligen hudläkare och kan mycket om GVHd även om det inte gäller underlivet. Tvärtom kan ju dr. Elfgren underliv men inte så mycket om GVHd. Tillsammans tänkte dom att dom skulle rådgöra för bästa möjliga hjälp vilket kändes tryggt. Det blev ett väldigt jobbigt besök, det ska jag inte sticka under stol med. Många tårar rann innan jag var klar. Inte så mycket för att det var obehagligt eller gjorde ont utan mer för att det är så utlämnande och jobbigt men framförallt påminner mig om komplikationer av cancerbehandling och det den har gjort med mig. Först sterilitet, sen flera koniseringar som resulterat i att jag inte har någon livmodertapp kvar och sen kanske måste operera bort hela livmodern beroende på vad biopsierna visar…
Jag är glad över att min sambo var med som stöd. Intressant nog så kom fotoferes behandling upp och dr. Björnelius berättade att hon behandlar patienter med hud- GVHd på samma sätt fast man istället får tabletter och behandlas direkt inifrån. Jag har hört om och skrivit om det här i bloggen nyligen men blev ändå förvånad. Förmodligen får jag inte den behandlingen för att den
- Den övre är ”fiskeredskapet” och den nedre är ”skohornet”
dosen är mycket starkare och jag är immunhämmad nog som det är. Dessutom blir man extremt ljuskänslig och får inte vistas i solen alls så jag är rätt glad över min behandling som bara gör mig ljuskänslig i 24 timmar.
Redskapen är inte alls särskilt bekväma som alla kvinnor säkert vet. Min egen nemesis är det där jäkla ”skohornet” som ska in. Uäck. Efter den kommer den där pinnen med en ögla som man ”fiskar” fram livmodertappen med. Det gör inte ont, men fasen vad känslan är obehaglig!
Vanligtvis får man ingen bedövning men då jag har så mycket problem så tyckte dom att jag skulle slippa lida i onödan och jag fick en tampong insmord med bedövningssalva som jag fick sitta med i 10 minuter innan. Den gjorde underverk. Obehaget av att någon meckar runt i underlivet och ända upp i livmodern försvann naturligtvis inte, men biopsierna har aldrig varit så smärtfria förut. Däremot blev undersökningen längre än normalt. Det brukar bara ta ett par minuter för en duktig gynekolog och Dr. Elfgren är en av de bästa men jag är en mycket komplicera patient (Kristina, om du läser detta så vill jag tacka för att du är så professionell och försiktig). Hon var den som gjorde själva undersökningen och dr. Björnelius stod med som moraliskt stöd med en varm tröstande hand på min arm och lugnande ord. Hon var även där för att snabbt utvärdera den GVHd som man kunde se längre in. ”Som mosaikplattor” har jag fått beskrivet. Det låter vackert men jag tvivlar på att det är det. Ska be att få se via skärm någon gång.
Tillsammans kikade dom på ”plattorna”, irritationen i slemhinnorna och cellförändringarna. På det stora hela tyckte dr. Elfgren att det såg mycket bättre ut än i mars som jag undersöktes och hon var riktigt glad över det! Så även jag såklart. Däremot ska man inte förringa de problem som jag fortfarande har; GVHd – ger sköra slemhinnor och kan orsaka sammanväxning. Jag behandlas med Indivina som hormonpreparat, VagiFem för slemhinnorna (japp, samma som den där hysteriskt roliga reklamen då man under en fin middag utbrister om vinet ”oj det här var torrt, det påminner om mitt underliv!”. Haha, jag skrattar bara jag tänker på den. Se och le! https://www.youtube.com/watch?v=2jy6jkEP5dU) och ColiFoam som är kortisonskum mot inflammation och sammanväxning.
Cellförändringar – orsakas av antingen GVHd eller det vanliga papillomviruset. Vilken av dom är svårt att ta reda på, men biopsier kan visa det tror jag. Så länge man är immunsupprimerad så är det svårt att få bort. Trots operation återkommer det ofta. Vi hoppas på att fotoferesbehandlingen ska se till att min kroniska GVHd backar så även underlivet blir bättre. Cellförändringarna är tydligen både högrisk och lågrisk så proverna som knipsades från tre olika ställen, både livmoder och slidväggen, får visa om dom är elakartade eller inte. I så fall kanske en cancerkirurg måste kallas in eftersom det är ett knepigt ställe att operera på. Men det är det sista man vill göra. Annan typ av behandling måste diskuteras med professor Ljungman.
I nuläget är jag lättad över att undersökningen är över. Jag var öm när smärtlindringen släppte men känner inget idag.
Jag är glad över att hon tyckte att det såg så mycket finare ut nu än senast.
Jag är tacksam över att jag, trots bristen på specialisering inom området, känner att jag är väl omhändertagen.
Men jag är också oroad över provsvaren som kommer först om ca 6 veckor (!) och huruvida jag måste behandlas vidare eller opereras.
Jag har sagt det förut; märkligt nog är det inte cancer jag är rädd för, det är behandlingen. Många tårar fälls över steriliteten. Jag kunde aldrig ana att förmågan att bli gravid skulle ryckas ifrån mig vid 26- års ålder, dessutom 9 månader efter ett missfall som blev traumatiskt. Jag känner en sorg över det, samt att min livmoder, det som är en del av att vara kvinna, fortsätter att ställa till besvär och stympas. Jag behöver hjälp med att släppa bitterhet och sorg, något som den här delen är en stor del av. Har nu sökt samtalshjälp både på hematologen hos den psykosociala sköterskan där samt på annat håll. Var där så sent som i morse för att hitta någon slags plan. Nu ska jag njuta av att inte ha fler läkarbesök den här veckan (förhoppningsvis) och jag ska ut och värma mig i sommaren. Visst blir man gladare av värme och ljus?!
Det var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.
Kriget i min kropp 