Hej på dig,
Valborgsmässoafton och långhelg som alla så glatt njuter av! Jag har lite svårt att känna av dagar och skilja på helger eftersom mina ser väldigt likadana ut och det finns ingen regel för veckorna. Ibland massor av sjukhusbesök, ibland bara något enstaka. Och den här helgen var det dessutom inbokat en magnetröntgenundersökning klockan 13:00 på lördag. Ingen kul dag eller tid att lägga sig i ett stort rör direkt. Jag missade i alla fall inget fint väder direkt.
Jag trodde att det var en enkel sorts röntgen, trots att jag gjort det här tidigare. Jag hade till och med planerat in annat under eftermiddagen för jag trodde att jag skulle vara hemma klockan 14:00. Tji fick jag.Direkt när jag kom in så fick jag order om att ta av alla kläder och på med en sån där ful Landstinget- skjorta. Ingen, jag upprepar; ingen, kan bära upp en Landstinget- skjorta!

Sen sattes det en kanyl eftersom jag skulle få kontrast. Hade ingen aning om att jag skulle behöva känna mig som inlagd igen när jag var på väg hit.
Efter det skulle såklart alla piercingar bort och det gick ju bra! Tills jag kom till den där som fastnat. Vid några tillfällen har jag fått för mig att pierca mig själv och det har inte alltid blivit ett lyckat resultat. Just den här jäkeln blev sned så inget örhänge går in. Däremot har jag fått in en piercing som sen inte gått att få lös igen. Ooops… Hittills har jag alltid fått mothugg på alla röntgenundersökningar, men man har alltid löst det genom att sätta massa tejpar. Nu skulle däremot hjärnan röntgas och då tilläts det inte. Sköterskan sprang i väg för att hämta några verktyg och jag var beredd på att behöva klippa av den. Men två pyssliga och fingerfärdiga sköterskor hjälptes åt med två tänger och lyckades skruva av den! Skönt, då vet jag att den inte vuxit fast åtminstone.
När det var gjort så var jag tvungen att tvätta bort sminket. Det har jag aldrig behövt göra förut och jag frågade vad som finns i smink som kan störa röntgen. ”Små metallbitar” blev svaret. Hmm, och det kladdar vi i ansiktet? Nåja, hon gav mig en riktigt bra sminkborttagning som löste problemet. Bortslösad kvart på att måla mig på morgonen med andra ord.
Klar för röntgen!

Jag har som sagt gjort detta förut, men aldrig hjärnan. Den stora tunneln kände jag igen.Jag mindes också att maskinen dånade som tusan och att man får både öronproppar och stora hörlurar som man får välja radiokanal till. Men jag var inte beredd på den stora ”hjälm” som hon ställde över mitt ansikte. Jag ryckte till i panik och hon tog genast bort den. Sen fick hon förklara att det fanns speglar i hjälmen som jag skulle kunna se henne i och frågade om det kändes okej. Jag ville bara få det gjort så jag sa ja. Men när jag långsamt rullade in i tunneln så fick jag ett sånt tryck över bröstet och början på panik så hon fick tala lugnande och säga åt mig att blunda. Jag försökte att koncentrera mig på musiken, men hela processen tog 50 minuter och mot slutet så hade jag verkligen svårt att andas. Men hon pausade stundvis och pratade med mig.
Äntligen är det gjort i alla fall. Nu återstår att se om man kan hitta något spår på hjärnan av alla år med cellgifter och helkroppsstrålningarna. Anledningen till att mina läkare vill dubbelkolla är pga min enorma trötthet och minnessvårigheterna. Måste ta flera koffeintabletter varje dag och jag känner mig så seg, som kola i huvudet. Det är svårt att följa med i filmer och längre samtal. Dessutom känner jag mig som en trafikfara ibland då jag inte kan fokusera tillräckligt länge. Ska bli skönt att kunna utesluta eventuell skada och fortsätta försöka behandla en fatigue i stället.
Apropå svårt att andas! Det hände en hemskt obehaglig sak i söndags. Kommer till det men ska dra lite bakgrund.
Jag har ju under en tid känt mig andfådd och sådär. Det är därför jag snart ska på en spirometri och kolla upp lungorna. Jag röntgade dessutom lungorna med skitröntgen förrförra veckan. Men jag har ändå fortsatt att träna och röra på mig, trots att det är motigt när man får mjölksyra för ingenting. Träning är så viktig och läkarens ord om att mitt starka hjärta var anledningen till att jag överlevde, då resten av kroppen redan gett upp, ringer i mina öron ofta. Dessutom får jag mediciner som bryter ner musklerna en del nu så det gäller att fortsätta träna dom hela tiden. Och jag lyckas. Jag har ett starkt psyke även om det såklart går ner ibland. Varje vecka försöker jag få in minst ett konditionspass, ett styrkepass och ett flexibilitetspass. Man måste ju ha mål.
Sedan några månader tillbaka så har jag haft väldigt ont i knäna när jag varit ute och joggat. Inte på en gång, det har dykt upp först efter 5-6 km. Det liksom hugger till strax ovanför knäet på insidan. Eftersom jag har GVHd i bindväven på låren, skinkorna och höfterna så misstänkte jag att den strama huden gör att jag belastar fel eller liknande. Så jag kontaktade en sjukgymnast på Aleris rehab i Liljeholmen för att se vad jag kan göra för att slippa det onda.
Har jag berättat om det besöket? Är ju lite förvirrad numer och orkar inte gå tillbaka i bloggen så jag berättar det ändå.
Sjukgymnasten kontrollerade alla mina nerver som hon tyckte var bra. Däremot märkte hon ju en tydlig påverkan i rörligheten där jag har GVHd, främst på högra sida av kroppen. Jag har t.ex. svårt att vinkla fötterna och jag kan inte sträcka ut höften genom att stretcha framsida lår och liknande. Det tar liksom tvärstopp. Det kan vara en orsak till det onda; att jag är för stram i muskler och leder på benen. Men hon upptäckte också att jag är svagare på utsidan av låren än på insidan, vilket förmodligen gör att knäna dras inåt och snedbelastas. Varför vet varken hon eller jag, men jag har fått order om att träna utsidan samt stretcha höfter till nästa gång. Jag har ett gummiband hemma och ett papper fullt med övningar som hon gav mig. Sen har jag sökt upp den där gamla godingen till maskin på gymmet
som man alltid lyckas missbruka. Känner du till den? Påminner om en gynekologstol och du ska pressa ihop benen med ett visst antal kilos motstånd. Det läskiga är att man nästan aldrig känner att man blir trött i dom musklerna. Det känns okej liksom. Man blir stolt över sina enorma benstyrka. Men skenet bedrar… Fler än jag har vittnat om smärtan som kommer dagen efter då man har en sån träningsvärk att man går som en cowboy.
Den har jag nu försökt träna med igen. Men med rimligt antal repetitioner och sets efter tidigare erfarenheter.
Jag har också fortsatt jogga en del, fast mycket försiktigare nu. Jag försöker hela tiden tänka på att springa på utsidan av foten och vinkla knäna utåt. Det känns helt fel med blir ju mer rätt eftersom jag trampar inåt. Jag joggar dessutom i ett mycket långsammare tempo och klarar därför av att ta mig ännu längre innan jag får ont. När jag sprang duoklassen med mamma under Tjejmilen 21k, då min vända var 12 km, så hann jag åtminstone 8 km innan det högg. Otroligt nog pressade jag mig genom hela sträckan med en jogga-gå-”stanna och massera”- teknik! Så jag var både stolt och nöjd!
I söndags då, som jag inledde den här delen av inlägget med, så skulle jag göra ett nytt försök och dessutom sätta pb i sträcka på över ett år. 15 km..! Tillsammans med löpargruppen TSM som jag sprungit med till och från i flera år, så skulle jag, mamma, syster och systers sambo testspringa årets nya marathonbana. Men bara en del av den förstås. Jag ville springa i den långsammaste gruppen men är osäker på om det var där jag hamnade för jag tyckte det gick väldigt fort… Men mina kära familjemedlemmar (du också Alex) peppade mig att fortsätta. Med noggranna fotnedsättningar så tyckte jag att det var rätt okej med knät. Yes!
Dessvärre satte något annat stopp för mig i stället. Jag kände som vanligt att jag blev andfådd och snabbt fick mjölksyra. Men i en uppförsbacke vid ca 5 km så fick jag ett väldigt tryck över bröstet. Det kändes som att jag knappt fick luft. Så jag stannade såklart och gick uppför backen. Hamnade sist i gruppen, men en ledare väntade på mig.
”Har du tungt med andningen?” frågade hon.
”Ja…” svarade jag. ”Men konditionen är inte så bra så det är säkert det.”
”Du har vita fläckar i ansiktet vilket är ett tydligt tecken på syrebrist. Jag känner igen det där sedan tidigare på andra deltagare.”
”Jaså? Jaa, det känns som så också. Jag får inte ner ordentligt med luft. Dessutom slår hjärtat jättehårt och jag har fått en rejäl huvudvärk. Det känns inte som det brukar. Men jag ska på spirometri snart.”
Ledaren frågade först om jag inte skulle hoppa av men det fanns liksom ingen busshållplats eller tunnelbanestation nära och jag ville inte gå ensam i kylan. Dessutom tänkte jag att det skulle gå över. Men hon ville inte släppa mig så vi höll en lite lugnare fart bakom de andra. Vi pratade om vad det skulle kunna vara, dåligt blodvärde, mediciner, pollen… Samtidigt kände jag att det blev allt sämre och hon sa att de vita fläckarna i ansiktet växte. Till slut propsade hon på att jag skulle hoppa av banan och jag kände att det inte fanns några alternativ. Efter 9 km var det vätskestopp och nära till Rådhusets tunnelbana så jag bestämde att hoppa av där. Vi hade nu hamnat en bit på efterkälken. Så när hon och jag kom promenerande fram till de andra så såg även mamma, syrran och Alex att något var fel. Om det var! Halsen snördes åt allt snabbare och plötsligt kunde jag inte helt få ut luften och det gick inte att svälja. Panik, minst sagt. Jag började gråta, kippa och var beredd att ringa ambulans. ”Nu kvävs jag på plats” tänkte jag. Paniken spred sig i kroppen.
Som tur är har min mamma erfarenhet av sådant här. Både pga astma men också efter att ha bestigit Kilimanjaro i tunn luft. Hon upprepade ”andas Hanna, det finns luft” om och om igen. Jag lyckades få det under kontroll men halsen var trång. Mamma ville inte längre att jag skulle ta mig hem själv, så i egenskap av ledare fick hon meddela de andra att hon skulle avbryta och följa mig. Det var flera andra i gruppen som kom fram och visade medlidande så jag kände mig väl omhändertagen.
Först när vi kom ner i tunnelbanan så kunde jag andas och svälja igen. När vi kom tillbaka till Stadion där jag parkerat bilen så hade jag även lugnat mig själv efter pärsen.
Jag vet ju fortfarande inte vad som hände – lågt hb, allergi, ansträgningsastma (vilket känns mest troligt nu), någon slags påverkan av GVHd (mindre troligt men måste snabbt utredas) – och det känns väldigt skönt att spirometri redan är på gång och att professor Ljungman, utan att känna till det här, vill skynda på det. Jag har aldrig upplevt det här och vill ha svar fort.
Såklart är jag rädd för att det ska hända igen men min käre sambo som själv har astma har alltid inhalatorer hemma.
Det är vad som har hänt här hemma under helgen. Förutom det har jag tagit det väldigt lugnt. Några skräckfilmer, ompysslad med god mat av sambon, småpysslande hemma, gos med Lakrits och vila. Ingen brasa i år men det var ändå så kyligt att jag inte direkt saknade det.
Hoppas att din Valborg var fin! Kanske passade du också på att träna något? Jag kommer inte sluta men ska träna lugnare och pausa joggandet. Promenera eller kanske gå på något lugnare danspass.
Må gott!

Usch gumman, vilken fruktansvärd upplevelse!! Håller tummarna att dom hittar någon orsak. Puss
GillaGillad av 1 person
Usch vad obehagligt! Hoppas dom kan komma på vad det är som skapar trötthet, andnöd mm snart!!!
Stor kram
GillaGillad av 1 person
Ja verkligen. Nu är det lite för mycket som stör mina vardagar. Sover, tungt med andning och ont i ögonen. Suck.
Fika snart?
Kramar!
GillaGilla