Det var verkligen ett fint event anordnat idag av Nätverket mot cancer. Många viktiga personer i publiken. Och så jag. Känns konstigt att en enskild liten kvinna kan göra liten skillnad i något så stort som vården. Jag är glad över att man idag bjuder in s.k. spetspatienter för att dela med sig av sina historier då vi trots allt ser saker som andra kanske missar. Dagens fokuserade på tre huvudfrågor:
- Rättvis cancervård
- Cancerprevention
- Stärkta patienträttigheter
Under punkten ”cancerprevention” blev jag uppbjuden på scenen för att prata. Jag representerar de personer som söker vård om och om igen för samma åkomma men bara skickas hem utan en utredning. Det var vad som hände mig 2001. I oktober började jag få en envis feber som inte släppte med Alvedon. Min mamma ringde vårdcentralen efter cirka två veckor och fick höra att det förmodligen bara var ett envist virus. På detta blev jag väldigt trött och andfådd. Detta utvecklades till ett tryck över bröstet. Ena gången jag kom in för ett läkarbesök så fick jag höra att jag förmodligen hade lite järnbrist orsakad av för kraftig menstruation. När jag berättade att jag inte alls hade några onormala menstruationer så skickades jag ändå hem med järntabletter.
Nästa gång jag sökte vård så skedde inte heller någon utredning, trots att mina symptom varit desamma i några veckor. Jag antogs ha början på hjärtmuskelinflammation och skickades hem för att blåsa i en glasflaska genom ett sugrör för att stärka lungorna. I mitten av december hade jag haft feber i nästan 2 månader och jag blev allt sjukare. Mamma ringde förtvivlat till vårdcentralen för att återigen be dom kolla upp det. Svaret? Förmodligen ett virus, se till att vila och dricka mycket. Några dagar senare hittade min lillasyster mig i soffan när hon kom hem från skolan. 40 grader feber, yrande och tungt med andningen. Jag kördes in på akuten, ett blodprov togs och i samma stund var cancern ett faktum.
Min fråga sedan dess har hela tiden varit; VARFÖR tog vårdcentralen inga blodprover?? Jag förstår ju att man inte kan utreda varenda patient som kommer in. Det finns varken budget eller resurser för det. Men när en person söker vård i flera omgångar med samma symptom så borde det ringa en varningsklocka. Det gjorde ju det både för mig och min familj i tidigt stadie men det var svårt att göra sig hörd. Det var väldigt intressant att höra K-G Bergströms utfrågning av Emma Spak, samordnare för nära vård/SKL (Sveriges kommuner och Landsting), Anna Nergårdh, särskild utredare av ”God och Nära vård”/regeringskansliet samt Marcela Ewing, M.D., specialistläkare onkologi och allmänmedicin. Alla fick dom kommentera mitt fall och hur detta kan bli bättre. Ett svar var kunskap. Ju fler exempel läkarna får, desto bättre. Ett annat svar var att systemen behöver utvecklas då det ofta är så många olika läkare inblandade. Till exempel att en röd ruta hoppar upp om man tar emot en patient som sökt vård flera gånger under kort tid. I den ska det stå att utredning krävs. Det kan minska risken att personen blir hemskickad ytterligare en gång. I mitt fall var ”ett vanligt virus” blodcancer.
Debatterna blev heta kring alla ämnen. Politiker som ställdes mot vården som ställdes mot patienter… Men det var en trevlig och glad stämning rakt genom och en lärorik dag. Även om jag inte kunde stanna hela dagen, värken i kroppen och tröttheten resulterade i att jag knappt hörde vad som sades, så är jag väldigt tacksam för att jag blev inbjuden och för att jag fick bidra med min historia och erfarenhet. Jag har mycket fint att säga om vården och hur underbar vårdpersonal jag har mött, men det finns mycket som kan bli bättre. Nu känns det som en snöbollseffekt och jag tror verkligen att vi kommer se stor skillnad inom kort!
http://www.natverketmotcancer.se/
https://www.facebook.com/natverketmotcancer/
Kriget i min kropp 