Dag + 8: Trött och blodvärdena sjunker

Efter den horribla natten så var jag givetvis helt slut i morse. Och när man är trött så är minsta motgång ett helvete och det är verkligen svårt att hålla hopp och positiva tankar uppe… Så redan när jag klev ur sängen i morse, för att sköterskan Eva var här, så hade jag bestämt mig för att försöka fokusera på dagens positiva saker i stället för de negativa. Faktum är att jag i natt, när jag vankade av och an med diverse skrämmande tankar, smärta och en liten dos dödsångest, ändå lyckades vara lite konkret. Jag ville inte sova bort ytterligare en dag och tänkte att lite sysselsättning kunde göra mig gott, så jag skapade en liten ”to-do” lista  i mobilen som jag betade av till hälften idag. Så här kommer en beskrivning av min fredag och mina tappra försök att se det ”från den ljusa sidan” som det så klyschigt heter.

Sköterskan tog som vanligt alla prover och konstaterade att vikten är stabil och över förväntan. Både läkare och sköterskor på CAST är imponerade av att jag inte har tappat i vikt. Men så kämpar jag som ett djur också. Svårt att svälja och all mat smakar tidningspapper, så många måltider eller ”snacks” får jag pressa i mig. Men att få vara hemma är motivation nog. Hon sa också att jag tar väldigt väl hand om min mun eftersom det ännu bara ligger och pendlar mellan 0 och 1 på skalan över hur illa det kan bli. Den sträcker sig upp till 5 och redan vid 3 kan det bli aktuellt med sondmatning. Men jag har ännu inte fått några sår eller blåsor, även om halsen och kinderna är röda, svullna och irriterade. Jag borstar med den mjukaste tandborsten som finns (känns som en fjädervippa), den står alltid i en mugg med sprit mellan gångerna, jag använder tandkräm som jag fått på sjukhuset, sköljer munnen 4 gånger om dagen med Mycostatin som ska förhindra svamp och jag gurglar flourskölj 2-3 gånger per dag. Ovanpå det försöker jag anamma is- terapi som går ut på att suga på isbitar eller äta isglass några gånger om dagen för att minska svullnad i mun och hals.

Lyckades sen återigen övertala sköterskan till att låta mig koppla in magnesiumdroppet själv senare på eftermiddagen så att jag kunde få vara ”fri” några timmar till i alla fall 🙂

När hon hade gått så lyckades jag motivera mig till att duscha (måste göra det varje dag och de dagar man är riktigt risig så krävs det viljestyrka). Min handduk måste bytas varje dag. Noterade några små blödningar under huden på magen som jag inte sett förut och misstänkte direkt brist på Trombocyter (vita blodplättar som koagulerar blodet). Sedan tvättade jag sängkläder och bäddade rent. Det måste göras två gånger i veckan och det har jag lyckats med hittills.

Fick pappa till att ta med mig ut på en promenad och vi gick runt kvarteret. Jag kände att jag blev väldigt andfådd och skakig så jag började misstänka ett lågt Hb- värde (de röda blodkropparna som transporterar syre). Förundransvärt hur många olika sätt som kroppen kan prata på och berätta vad som är fel, det gäller bara att man känner sin egen kropp, lyssnar på den och lär sig tyda språket. Och tänk vad ett par söta pumps i gröngräset och lite sol på benen kan göra för humöret! Kände mig mycket piggare när vi kom tillbaka till lägenheten efter att pappa gått in och handlat samt hämtat ut mitt nya bredband hos postombudet. Jag får ju inte gå in någonstans så jag stod utanför. För att slippa känna mig som en hund så ringde jag mamma under tiden. Uppdaterade henne om läget och försökte suga åt mig av den energi som hon kunde ge genom mobilen. Jag säger det igen; man bli aldrig för gammal för att söka stöd och tröst hos mamma.

La mig på balkongen när jag kom hem och läste några stripar ur ”Rocky” som jag fick av min snälla mellanstadielärare för några veckor sedan. Pappa servade mig med uppskuren melon och apelsin. Jag får bara äta frukt som kan skalas, men jag får absolut inte skala själv. Njöt i fulla drag av den timmen på balkongen. 

Klockan 15 var det dags att koppla in droppet igen. Jag slumrade in en stund på soffan och pappa snarkade snart på golvet. Riktigt skönt och välbehövligt var det. Fick hjälp att koppla in routern och starta upp internet av alltid lika hjälpsamma Robin, så nu går det undan i cyberrymden! Läkaren Gustav ringde och berättade det som min kropp redan berättat för mig. Trombocyterna är fortsatt låga så det krävs ytterligare en transfusion i morgon. Magnesiumet hade bara stigit minimalt så jag får fortsätta med dropp hemma. Det vita blodkropparna (en del av immunförsvaret) är ännu så låga att dom inte är mätbara, alltså <0.1. Dessutom hade Hb-värdet mycket riktigt rasat ner till 85 (vid 80 ger man en transfusion, så när som helst nu), inte konstigt att jag är så andfådd… Immunkoncentrationen i kroppen var ganska hög, så nu har dom satt in lite mer immunhämmande.

Trots det tog jag mig genom det styrkepass som sjukgymnasten gett mig och lyckades lyfta 2- kilos hantlarna några gånger innan musklerna skakade. Orkade till och med, med lite hjälp förstås, packa upp 3 av de 11 flyttkartonger som står utspridda i lägenheten! Såg ”Life of Pi” och blev påmind om hur mycket styrka, mod och envishet som krävs för överlevnad. Jag är nog lite som honom, guppandes i en liten jolle på ett stort hav, med ett livsfarligt djur i samma båt och utan att veta om jag kommer bli räddad eller inte. Men jag tar en timme i taget, överlever en dag i sänder, så får man luta sig tillbaka däremellan och vänta på vad som ska hända, samtidigt som man njuter av något så enkelt som en regnskur. Han skrev även ner sina dagar, tankar och sorger i en liten anteckningsbok, kan liknas med något i mitt liv också nu, visst?

Njöt i fulla drag av akvariet och vad Emelie åstadkom där igår. Skönt att slippa ha det dåliga samvetet i magen. Det är som nytt och fiskarna mår så bra! Tack mitt guldhjärta för det slit som du la ner ❤

Nu är klockan 01.00, jag har tagit alla tabletter som jag är ordinerad, så nu börjar jag bli riktigt groggy. Skönt att ha något att skylla eventuella stavfel på i morgon 😉

Det går i alla fall framåt, om än väl långsamt för en otålig person som jag!  Önskar mig åtminstone några få timmars sömn i natt. Det skulle göra mig gott och jag har förtjänat det.

Sov så gott!