Månad: april 2019

Lite om föredraget i Lund

Sitter och tänker lite på föreläsningen för två veckor sedan. Och de andra jag har gjort också för den delen. I veckan pratade man nämligen på nyhetsmorgon om sena komplikationer efter cancerbehandling. Då handlade det om att många barn som cellgiftsbehandlats kan få komplikationer så sent som först 10-15 år senare! Numer överlever 80-85% av alla barn cancer vilket resulterat i att man har haft tillräckligt många personer att följa upp under lång tid för att kunna få fram statistiken över hur många som drabbas av sena komplikationer. 7 av 10 barncancerpatienter mer specifikt. På tok för många… Men det var ändå inte största problemet. Det låg i att dom inte hade någonstans att vända sig med sina problem eftersom dom redan var friskförklarade och utskrivna för länge sedan. Och vårdcentralerna är inte särskilt kunniga vad gäller cancerkomplikationer direkt.

Se klippet här: Tv4: barn som överlevt cancer saknar stöd
Det finns även en jättebra artikel på Barncancerfondens hemsida: Fler överlever med andra komplikationer

Det är ju just det här jag försöker förmedla och jag är så glad över att det uppmärksammas mer och mer! Nu vet jag inte riktigt vad eller ens om jag fick komplikationer efter min första behandling som 15-åring, svårt att säga då tonåren är en allmänt turbulent tid då det händer väldigt mycket. Inom vården klassades jag fortfarande som barn då och behandlades på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Kände mig riktigt malplacerad men var hemligt tacksam över att slippa läggas in på den sterila deprimerande vuxenavdelningen…
Den enda efterföljden jag minns och fick bekräftad är en svår depression och posttraumatisk stress. Ingen ovanlig efterföljd direkt!

Fortsätt läsa
Annons

Lite uppdatering om viruset (?)

Påskkaninen på plats!

Hej min vän, hur har påsken varit? Min var riktigt fin! Jag var rädd att den skulle bli förstörd av viruset men jag hade tur. En långfredag med pyssel hemma (nyinflyttad), ett dygn på min sambos föräldrars landställe i Järlåsa och en annandag påsk nästan enbart bestående av att bygga flera IKEA- möbler. Med andra ord har jag avslutat långhelgen med solbränna och träningsvärk!

Jag var som sagt hos professor Ljungman förra onsdagen och vid det laget hade jag inte ont längre. Det hade gått över precis dagen innan men illamåendet kvarstod och var ganska kraftigt varje gång som jag åt. Jag lämnade ändå prover för odling för att se vilket virus det hade handlat om och se om det var kvar. Han klämde på magen och vi konstaterade att jag var lätt öm på vissa delar och det tyckte han inte alls var konstigt med tanke på hur hysteriskt mycket dom hade rört sig i 5 dagar. Illamåendet tror vi kan bero på magkatarr som efterföljd eftersom slemhinnan i magsäcken mycket väl kan ha blivit påverkad av all magsyra när jag inte kunnat äta.

Mycket mer än så pratade vi inte om, det var mest en check. Jag bad om att få ta nytt järnprov för att veta om jag kan sluta med Niferex och det tyckte han lät bra. Så under dagens fotoferesbehandling i Solna togs de vanliga proverna plus järn och sedan några andra tillägg som han hade gjort på remissen. Glukos, leverprover och lite sånt där. De flesta bör jag få svar på i morgon. Men lyssna här… Hb är fortfarande på 120! (Normalt intervall för 30-årig kvinna är 117-153).
Jag har legat stadigt så ett tag nu och det är friskhetstecken 🙂 Jag klarar av att sticka ut och jogga utan att det spränger i bröstet. Det är en känsla som jag har saknat!

Fick också reda på att jag ska trappa ned fotoferesbehandlingarna från var tredje vecka till var fjärde. Det var inget som herr Ljungman informerade om när jag var där men det är enligt en överenskommelse med Aferesen från tidigare i år. Får väl se hur det går med tanke på att jag ska plocka bort kortison också!..

När jag ringde om nytt läkarintyg idag så fick jag reda på att bakterieodlingarna kom tillbaka negativa. Missledande ord tycker jag. Dom kom ju inte tillbaka dåliga utan bra. Det är väl ett positivt provsvar? Jag kan inte vara den enda som tycker det låter märkligt. Jag är ju glad för att jag inte längre har något monster i magen naturligtvis, men jag är besviken för att jag inte fick veta vilket virus det handlade om! Gillar inte olösta gåtor… Varför ska jag alltid vänta så länge med allt?

Nu har jag nattat Lakrits och bokstavligen alla i huset sover förutom jag. Ytterligare fotoferers i Solna i morgon, vidare till jobbet, efter det ska jag klippa mig och sen fortsätter bestyren i hemmet. Mycket på gång!

SOV GOTT!

Däckad i märkligt virus (?)

Hej!

Jag har dragit mig undan sedan i onsdags. Inte varit på jobbet, svarat sparsamt på meddelanden och samtal, inte varit utomhus och inte orkat skriva något.

Anledning? Inte för att jag var missnöjd med föreläsningen! Men för att jag samma morgon började må riktigt dåligt. Det började med magont när jag vaknade och fortsatte till illamående. Med tanke på stressen senaste tiden så tänkte jag att det kanske kunde vara magkatarr. Det blev värre och värre. Några minuter innan det var dags för mig att prata så trodde jag att jag skulle kräkas och fick sådan otrolig magknip att jag fick sitta ner under hela mitt föredrag. Ska berätta mer om den delen snart!

Stunden innan de ~45 åhörarna släpptes in i den här tjusiga lokalen för att lyssna på lilla mig. Mascaran under ögat är inte orsakad av tårar utan som vanligt av mina nedrans ögondroppar.

Dagen efter sjukskrev jag mig då illamåendet och magvärken gjorde att jag inte kunde äta. Allt blev värre och värre. I fredags låg jag på soffan hela dagen. Varje gång jag reste mig upp så knep magen till. Varje gång jag försökte äta något så blev det värre. I lördagsförmiddag var magen tyst och lugn så jag trodde det var över. Städdag i området och 300 kr i ”böter” om man inte deltog så det var ju tur att jag var okej. Vågade däremot inte äta någon frukost innan och det var nog tur. Direkt efter lunchen satte det nämligen igång igen… Jag hade verkligen SÅ ONT. Låg i fosterställning och vågade knappt röra mig. Till och med när jag drack vatten så gjorde det ont! Jag har inte ens känt mig hungrig de här dagarna. Illamåendet har gjort att jag tappat aptiten och känslan när tarmarna slår knut på sig själva har dövat allt sug.

Läs mer om monstret i magen

Försämrad syn. Var ska det sluta?

Hej min vän,
hur mår du idag? Jag är piggare men har fortfarande en del att berätta om senaste tiden som gör att mitt batteri laddar ur snabbare än normalt.

Jag var ju på St Eriks ögonsjukhus för exakt en månad sedan då jag fick prova bandagelinser. Dom har strulat en hel del, varför vet jag inte då dom ska hjälpa – inte stjälpa. Problemet har varit att dom skaver och bråkar efter 2 dagar, fastän jag har haft månadslinser. Det är ju ett slöseri om något.

Försökte fokusera på jobbet och idag gick det bättre med bandagelinserna!

När jag kom tillbaka efter 3 veckor så kände jag dessutom att synen har förvärrats. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva det förutom att det svider och jag får huvudvärk och måste kisa även med glasögonen på. Det pratades om att jag kanske kunde få lite skärpa på bandagelinserna men nu konstaterades det att skillnaden inte skulle hjälpa mycket. När synen testades på nytt så varierade den. Varannan blinkning blir den bättre och varannan blir det sämre. Bokstäverna pulserar framför mina ögon och det är ansträngande med längre texter. Jag får ganska jobbigt med meddelanden på mobilen då Messenger inte går att zooma (jag svarar när jag sitter vid en dator), inte heller WhatsApp (svarar när glasögonen är på och inte för trötta för att läsa). Sms fungerar att zooma in men vissa dagar är jag för trött i ögonen för att kunna läsa ändå och svara på längre sms även där. Att lederna i händerna bråkar lite hjälper ju inte.

Apropå dom så vet jag inte om jag berättade vad som sades under senaste besöket hos min rara fysioterapeut? Styrkan i händerna har sjunkit drastiskt och är nere på samma nivå som när jag kom dit för första gången för 2 år sedan. Hur mycket jag än kämpar med övningarna så känns det meningslöst ibland. Så är det att leva med GVHd som går i skov…

Läs mer om problemen och lösningar

Operationen av cellförändringar

Nya Karolinska i Solna

I morse var jag återigen på en behandling med fotoferes. Sedan jag började kombinera kortison och fotoferes igen så har GVHd:n stabiliserat sig igen så nu vågar jag inte tumma på någon av dom. Och även om det är påfrestande så ser sköterskan Henrik till att göra det så smidigt och bekvämt som möjligt. Kreativ är han också. Idag satt nålarna i båda armvecken så pass dumt att jag inte kunde böja dom helt och nå ansiktet.

Och vad händer när man inte får klia? Det kliar! Vad händer när man försöker tänka bort att det kliar? Det kliar ännu mer!

Men Henrik är inte den som ser problemet utan kommer på lösningen. Kombinationen av ett steriliserat skohorn med fyra plastsugrör fasttejpade ytterst och med en bomullstuss längst ut på toppen var en tillräckligt lång kliare som inte riskerade att peta ut ögonen. Måste sett kul ut när jag låg och kliade mig i ansiktet med det förlängda skohornet men jag tog mig genom den 1,5 timme långa behandlingen vilket jag nog inte hade gjort annars.

Fick också ganska viktig information som jag hade glömt bort. Att sola cellerna påverkar tydligen kroppen som en när man normalt solar i solarium (fast i mycket lägre dos förstås, och brun blir man inte) så därför ska man undvika solen i 24 timmar efteråt för att inte få för hög mängd UV-ljus. Speciellt viktigt är det tydligen med solglasögon då ögonen blir extra känsliga. Just det sistnämnda är inga problem, solglasögonen är alltid med mig då jag blivit mer ljuskänslig igen. Än så länge är UV-strålarna låga men under sommaren får jag tänka på det lite extra.

Vidare om operationen

Senaste tiden har varit kämpig.

Nu är det mycket som förändrats. Stort och smått. Roligt och jobbigt. Alla dessa förändringar samtidigt som jag försöker bolla jobb och fritid har tagit hårt på mig och jag har inte varit mer än en halv människa de senaste 2-3 veckorna. Tankarna har studsat som pingpongbollar i huvudet, den ena har inte varit färdig förrän nästa tagit vid. Min förmåga till prioritering har rasat och plötsligt blev tandborstning lika jobbigt som att ta sig till arbetet eller förbereda en föreläsning. Oavsett vad jag tagit mig för senaste tiden så har jag gjort det i stress. Kroppen har reagerat lika starkt när jag gjort något påfrestande som när jag försökt göra något kul och tillfredsställande och det har känts som att jag långsamt har kvävts. Jag blir jagad när jag ser att klockan passerat 16:00 för då vet jag att dagen snart är över och att jag inte har många timmar kvar innan jag är för trött för att fortsätta med det som måste göras.

Min slutgiltiga tanke varje kväll har varit en flyktplan. Var kan jag åka där jag får vara i fred? Vetskapen om att man aldrig kan fly från sina bekymmer stoppade mig inte från att drömma om den då behovet kändes för stort. Visst har vi alla varit där?

Tankarna har gjort mig trött. Tröttheten har gjort allting jobbigt. Ansträngningen att göra saker har gjort mig trött. Ser du den dåliga spiralen?

Idag känner jag mig lite piggare och lite lugnare än på länge, jag tror det kan bero på att en del av de stora förändringarna är passerade och det som återstår där är anpassning vilket är enklare än oron inför vad som komma skall. Men jag vet att jag fortfarande är skör vad gäller stresshantering och jag försöker göra mitt bästa för att reda ut vad det är som jagar mig mest och göra mina prioriteringar en dag som den här när jag resonerar ganska klart.

Läs vad jag varit med om