Sitter och tänker lite på föreläsningen för två veckor sedan. Och de andra jag har gjort också för den delen. I veckan pratade man nämligen på nyhetsmorgon om sena komplikationer efter cancerbehandling. Då handlade det om att många barn som cellgiftsbehandlats kan få komplikationer så sent som först 10-15 år senare! Numer överlever 80-85% av alla barn cancer vilket resulterat i att man har haft tillräckligt många personer att följa upp under lång tid för att kunna få fram statistiken över hur många som drabbas av sena komplikationer. 7 av 10 barncancerpatienter mer specifikt. På tok för många… Men det var ändå inte största problemet. Det låg i att dom inte hade någonstans att vända sig med sina problem eftersom dom redan var friskförklarade och utskrivna för länge sedan. Och vårdcentralerna är inte särskilt kunniga vad gäller cancerkomplikationer direkt.
Se klippet här: Tv4: barn som överlevt cancer saknar stöd
Det finns även en jättebra artikel på Barncancerfondens hemsida: Fler överlever med andra komplikationer
Det är ju just det här jag försöker förmedla och jag är så glad över att det uppmärksammas mer och mer! Nu vet jag inte riktigt vad eller ens om jag fick komplikationer efter min första behandling som 15-åring, svårt att säga då tonåren är en allmänt turbulent tid då det händer väldigt mycket. Inom vården klassades jag fortfarande som barn då och behandlades på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Kände mig riktigt malplacerad men var hemligt tacksam över att slippa läggas in på den sterila deprimerande vuxenavdelningen…
Den enda efterföljden jag minns och fick bekräftad är en svår depression och posttraumatisk stress. Ingen ovanlig efterföljd direkt!
Men min andra behandling med cellgifter, strålning och transplantation har ju definitivt satt sina spår. Jag har åldrats i förtid, mentalt och kroppsligt. Nu är det ett väldigt aktuellt ämne med tanke på hur det kan påverka vardagen. Jag skriver ju om det hela tiden men det är lättare att beskriva de åkommor som är synliga eller gör ont. Men de jag undviker att nämna ganska ofta är fatigue som har slagit till i omgångar (ganska länge sen sist nu, peppar peppar) och ”trögheten” som jag upplever. Ingenting fastnar längre… Det känns som att man kan upprepa fakta för mig hur många gånger som helst och det går helt enkelt inte in. Jag nickar och mmm:ar för jag vet att jag borde kunna det här, men ändå hänger jag inte med.
Det är väldigt jobbigt eftersom jag ofta åker vilse när jag ska någonstans då jag aldrig lyckas lära mig vägen trots att jag bott i Stockholm hela mitt liv. Jag lär mig inte namn och ansikten längre. Blandar fortfarande ihop de i min egen lilla grupp på 10 personer… Jag har svårt att komma in i arbetsuppgifter och när jag väl gör det så kan jag ha trögare dagar när jag får ”lära mig på nytt”. Mycket sånt här är det i min vardag. Och den delen är så svår att förklara på ett sätt så man förstår att känslan inte är normal. Inte orsakad av stress. Inte orsakad av ointresse. Jag är bara trögare nu än då helt enkelt. Det känns pinsamt men jag har åtminstone ett ord för det nu; cytohjärna. Och jag är inte ensam. Varken om komplikationen eller genansen över den.
Jag agerar patientföreträdare och det är därför jag berättar min historia om och om igen. Det är ju även därför jag fortsätter blogga långt efter min sista cytostatikakur.
Jag är nöjd med själva prestationen i Lund, speciellt med tanke på omständigheterna som var emot mig. Det jag är mindre nöjd över är att tiden inte räckte till… dels för att jag inte hade hunnit läsa genom min presentation och därför inte kunde hushålla med tiden. Men dels också för att jag hade ett flyg hem att passa. 17:45 gick jag fram för att prata. 18:55 stod taxin utanför och jag hann varken avsluta på det sätt jag hade hoppats på eller svara på några frågor. Jag fick snabbt tacka för mig och bokstavligen rusa ut till den beställda taxin som tog mig till Sturup.
Så typiskt…
Jag har verkligen oroat mig för den där dagen ända sedan jag blev kontaktad av C.H. Jag fick ett mail med frågan om jag ville berätta min cancerhistoria och mina upplevelser kring vården. Det var ett slags event för sjuksköterskor på onkolog- och hematologavdelningar från olika delar av södra Sverige som jag förstod det. Arrangören var läkemedelsföretaget Celgene. Tydligen bjuder dom in med jämna mellanrum för att tillsammans prata om hur dom kan göra vården bättre. Det påminde om eventen med Blodcancerförbundet som alltid är så lärorika och trevliga! Även här bjöds det på snittar och kaffe innan och en trerätters middag efteråt. Lyx!
Anledningen till oron var min egen ständigt höga press på att prestera. Dessutom avskyr jag som sagt verkligen att hålla föredrag!.. Jag skolkade när det var dags att stå inför klassen i skolan. Jag mådde fysiskt illa och hade ångest flera dagar i förväg. Sen undvek jag det så gott jag kunde.
Lite märkligt egentligen för i andra sociala sammanhang står jag gärna i centrum och pratar om mig själv, ofta för mycket 😊 Jag delar med mig av de allra mest känsliga delarna vad gäller cancer på bloggen. Varenda människa som vet hur man använder Google kan läsa om mina svårigheter. Så det är inga hemligheter direkt.
Men det här är en så konstig och påtvingad situation. Oavsett hur emotionell eller känslig jag är för stunden så ska jag gå upp framför en publik och dela med mig av något väldigt intimt, med klar och tydlig röst. Jag har ju dessutom en Power Point- presentation med känsloladdade foton på min kala skalle, min undernärda beniga kropp, min bröstkorg med slangar och mycket annat. De tidigare gångerna så har jag själv undvikit att titta på fotona för att inte få för mycket känslor som stör mitt föredrag. Värst blir det när jag visar sliden med foton på mig och Emelie, både när vi var små och nu som äldre. Samtidigt pratar jag om hur hårt hon drabbades när jag blev sjuk och att hon senare kom att rädda mitt liv med sina celler.
Ja, den delen är helt klart jobbigast att prata om…
Även om jag är vuxen nu så hanterar jag den där pressen nu precis som i tonåren. Med ångest och skjuter på det in i det sista. Jag hade planerat att börja med det här en månad innan, men kom såklart aldrig till skott. Då hade C.H. mailat och bett att få min Power Point- presentation eftersom den var tvungen att godkännas av läkemedelsföretaget. Panik… Då plockade jag fram mitt förra föredragsmaterial och konstaterade att jag kunde använda ungefär 50% av det, resten behövdes skrivas om för att anpassas till dagens tema. Eftersom det var bråttom med just Power Pointen så fick jag fokusera på den. Lite lurigt att knåpa ihop det innan man har bestämt vad man ska prata om… Mailade i alla fall i väg den måndagen innan och fick den godkänd. Under veckan som följde var jag så stressad och trött att jag knappt orkade titta på det där igen. Inte förrän under helgen, 3 dagar innan det var dags… Jag fick i ordning ungefärliga stolpar och ändrade om bilderna något. Läkemedelsföretaget hade satt sitt godkännande som en vattenstämpel på varje sida så eftersom jag behövde lägga till några kopierade jag de jag hade så vattenstämpeln följde med. Dumt kan tyckas, men hade inget val.
Mailade den nya versionen till C.H i måndagskväll och berättade vad jag gjort. Som tur var svarade hon att det var helt okej eftersom jag inte gjort några stora förändringar i själva innehållet. Men texten hade jag kvar… Nu pratar vi om en text som ska fylla ut 70 minuter. Jag hade ju en grund sedan förra gången men det var så länge sen så jag behövde läsa den på nytt. sen krävdes det ändringar av ungefär 50% för att anpassa. Det tog helt enkelt längre tid än jag trodde.
Jag vaknade på onsdagen med en stressklump i magen. Föredraget var fortfarande inte klart, även fast jag hade suttit uppe kvällen innan. Som tur var hade jag tagit ut och fått en semesterdag godkänd så jag kunde jobba med det fram till 12 då det var dags att hoppa på tunnelbanan till Alvik.
Därifrån en buss till Bromma flygplats.
Därifrån flyg till Malmö.
Därifrån taxi till Hypoteket i centrala Malmö där arrangemanget skulle hållas.
Det var redan på bussen till flygplatsen som jag började må riktigt illa. Snälla låt mig inte kräkas i bussen! Det släppte inte fastän jag försökte titta ut genom fönstret och andas djupt. På flyget blev jag tvungen att fortsätta skriva på slutet av föreläsningen. Likaså i taxin. Gjorde väl inte saken bättre. Dessutom började jag redan få ont i magen…
När jag kom fram serverades det snittar, kaffe, vitaminbrustabletter (!), choklad m.m. Jag fick i mig trots att jag mådde illa. Men det var strax innan jag skulle gå fram och prata som det högg till i magen något överjävligt. Jag fick gå ut ur rummet där jag lyssnat på C.H. som skulle presentera eventet och Celgene. Först in på toa ifall jag behövde spy. Sedan dubbelvikt i en fåtölj. När det var dags så gick jag fram och meddelade att jag skulle komma att behöva sitta ner då jag drabbats av oförklarligt magont.
Kanske var det bra ur nervositetsynpunkt då jag fokuserade mer på att jag hade ont. Men jag presterade bra! Det var bara det jag nämnde ovan; tidsbristen. Jag fick snabba på slutet och började tappa bort och upprepa mig. Jag hade ju jobbat på att knyta ihop allt så det kändes inte kul alls att stressa genom det för att sedan fälla ihop datorn, tacka för mig och rusa ut till taxin. Med mig fick jag en matlåda eftersom jag inte skulle hinna med middagen samt ett tack och löfte om återkoppling.
Resten med magen känner du ju redan till, det skrev jag i tidigare inlägg.
Nu avrundar jag här. Känner mig i alla fall väldigt tacksam över att ha fått ytterligare en chans att berätta min historia som kanske kan hjälpa vården att bli ännu bättre!
Hej så länge!
Återkopplingen jag fick:
”Så rakt och ärligt”
”Det gav en tankeställare”
”Tänkvärda ord. Bra tips att tänka på när vi möter yngre patienter. Starkt av dig att berätta din historia. Mycket bra sammanfattning”
”Vad glad jag blev att hon fick komma och berätta”
”Vi har fortfarande så mycket att ta tag i, vad gäller det intima”
”Det är ju detta vi möter i vår vardag men så tråkigt att drabbas så mycket”
Kriget i min kropp 