Julen innebär att jag tar ledigt från två saker; arbetsplatsen och sjukhuset. Idag ska jag ge mig på konststycket att hantera båda. 3 timmar fotoferes på aferesen i Solna och sedan några timmar arbete. Helt självvalt! Så tyck inte synd om mig eller förmana mig att ta det lugnt och borde skynda långsamt (syftar på dig min överbeskyddande moster 😉). Jag bara måste få prova min kapacitet. Lovar att gå hem om det blir för mycket!
Imorgon går det dock inte då jag, efter fotoferesen, ska på hormonutredning. Klimakterievallningarna är många och så pass att det bokstavligen rinner svett även om jag klär av mig naken *usch* och det känns som om hade pms. Humöret studsar upp och ner som en gummiboll och jag känner mig svullen. Måste få veta om jag får rätt mängd östrogentilkskott nu. Indivina heter den jag får.
Nu måste jag fokusera, mest på tv:n eftersom jag inte kan göra annat uppkopplad i maskinen… För knepigt att skriva med en hand. Önskar dig en fin dag ❤
Jag kan nog tycka att det här blev ett extra fint nummer av Haema. Inte bara på grund av den fina och juliga framsidan utan också för att ämnet är så viktigt. Kanske lite extra viktigt till och med.
Cancerrättigheter innefattar ganska många saker men det jag skriver om här är rätten att bestämma över sin egen behandling. En självklarhet kan tyckas, men dessvärre är det inte det. Personligen har jag haft tur och fått vara med mycket när det finns valmöjligheter, men alla får inte ens veta att det finns alternativ. Och ibland måste man ställa tusen frågor och ha orken att engagera sig, något som långt ifrån alla har.
Blodcancerförbundet har fokuserat på det här och ska försöka ta reda på vad vi som patienter behöver för att göra cancerbehandlingen så smidig som det nu går. En kontaktsjuksköterska till exempel. Jag tog för givet att alla fick det! Jag har själv alltid vetat vilket nummer jag ska ringa och en varm röst har vid varje tillfälle gjort sitt bästa för att svara på min tusen frågor, komplicerade som korkade. Varför får inte alla den här tryggheten? Varför ska vissa få bättre sjukvård än andra, bara för att man bor på ”rätt” plats i Sverige? Och hur ska man kunna påverka sin behandling om man inte vet att man har valmöjligheter?
Läs gärna tidningen genom att klicka på länken nedan:
Om du inte är medlem i Blodcancerförbundet och inte känner för att bli så kan du ändå hitta alla deras tidigare nummer på hemsidan. Alternativet är att ändå bidra och beställa tidningen för ynka 200 kr/år: http://www.blodcancerforbundet.se/haema_medlemstidningen
Jag sitter på en hel massa erfarenhet av något som inte är allt för vanligt. Diagnosen i sig delar jag med många tusen andra. Men cancer, leukemi, återfall, transplantation och alla dessa märkliga komplikationer – tillsammans bildar de en väldigt unik historia.
Mycket av det jag varit med om är samlat i tankar och känslor som jag inte kan beskriva. Men allt det som kan förmedlas i ord finns samlat i min blogg. Ofta funderar jag över vad som händer sen, när jag känner att jag tömt ut det jag kan dela med mig av kring min cancer. Det är trots allt många år av mitt liv som enbart ägnats åt detta trista ämne. Inget som man skriver ut på CV direkt. Så, ska åren och bloggen bara glömmas bort?
Personligen kommer jag aldrig glömma naturligtvis! Men en önskan är ju också att kunna utnyttja det här och göra skillnad. Sen finns det en gräns för hur stor skillnad en enskild persons livserfarenhet kan göra såklart. I nuläget hoppar jag på de möjligheter jag får där jag kanske kan bidra till någonting på något vis.
Jag har gått en liten kurs för att bli stödperson för ALL-drabbade.
Jag har, tillsammans med Blodcancerförbundet, varit med och anordnat en temadag för ALL- drabbade.
Jag skriver i Haema som är Blodcancerförbundets medlemstidning.
Jag har föreläst vid två tillfällen.
Jag deltog i intervjun med EKO:t kring CAR T- celler.
Vid ett tillfälle hade jag kontakt med ett filmbolag som behövde veta mer om ”min” diagnos och hur dom ska göra för att deras huvudperson ska kunna leva ca ett år efter att ha insjuknat och vad som förväntas hända under tiden.
Nu har jag dessutom fått vara med och bidra på cancer.se som Healthcare Media driver. Dom har över 300 (!) svenska hemsidor om sjukvård och hälsa. Jag skulle skriva om hur cancern har påverkat och format mig som person och jag skulle hålla mig till max 3500 tecken. Det var lättare sagt än gjort! Jag hade bara börjat när jag passerade 4000 tecken. Så jag fick tänka om rejält på innehållet och skala av den. Jag har väldigt svårt för att skriva från hjärtat med ”tecken- tak” men jag hoppas du tycker om den ändå 🙂
Att återgå till arbete efter cancer är inte lätt… Alls.
I hissen på väg hem efter några arbetstimmar. De mörka påsarna under ögonen skvallrar om min trötthet men bakom det finns en nöjdhet som slår det!
Jag har varit heltidssjukriven i 2 år och 2 månader nu. Sedan jag återinsjuknade i min leukemi i mars 2013 så har jag försökt återgå till arbetet i omgångar och hunnit upp i olika omfattning innan jag rasat igen. Det högsta jag hann upp i var nu senast då jag äntligen arbetade 75%! Men uppenbart höll det sig inte särskilt länge… Totalkrasch för att vara mer specifik.
Min första arbetsdag på jobbet, 1 år efter att ha insjuknat. Oh den lycka jag kände! Stolt över att vara tillbaka. Det varade inte länge.
Min arbetsgivare var ett företag jag trivdes på, med kollegor och arbetsuppgifter som jag tyckte om. En vecka höll den lyckan. En enda vecka fick jag vara lycklig. En sketen vecka! Sen åkte jag på en hemsk dubbelsidig lunginflammation som snabbt ledde till sepsis chock (akut blodförgiftning med andra ord).
Jag trodde att jag skulle dö då, på riktigt. Faktum är att jag tog ett tyst avsked till min mamma och syster när de stod över min sida. Förloppet gick snabbt då. Men ödet hade annat planerat och idag är mina lungor starka, fräscha och fina!
Kriget i min kropp 