Dagens mening

I natt vaknade jag av att huden kliade enormt. Det kändes som att jag hade myror under skinnet och eftersom jag inte kan klia mig själv på grund av att naglarna har ramlat av så slutade det med att jag rusade upp och rev mig med en kam i stället. Otroligt enerverande…

Idag var det dags för sjukhusbesök igen. Tack och lov blir det glesare och glesare nu. Jag märker att det suger otroligt mycket energi av mig, jag blir trött och matt så fort jag kliver in genom huvudentrén. Det blev en riktig heldag med mycket tankar och funderingar för min del.

Först hade jag besök hos psykologen igen. Vi pratade mycket om huruvida man ska skriva ner allt som man har i huvudet eller inte och var någonstans. Vi pratade även om uppsidan av att ha varit dödligt sjuk, de är det nya perspektivet man får på livet och omgivningen. Allt ses så skört och man är väldigt aktsam med det och dom man har omkring sig. Det var ett givande samtal vi hade som gick djupt in på meningen med livet och jag var ännu mer energilös när jag gick därifrån och med en lätt huvudvärk. Antar att det är så det känns när man har rört upp en massa tunga ämnen.

Gjorde en avstickare till infektionskliniken och hälsade på min kära GVH- drabbade väninna. Jag passade på att fråga ut henne om olika symptom och vad jag bör vara uppmärksam på utifall jag också kommer drabbas. Man kan aldrig vara nog försiktig. Vi spenderade 45 minuter med att prata cancer, transplantation, blodstatus och löpning. Det känns skönt att få dela ämnet med någon som talar samma språk och som förstår känslan bakom.

Rusade i väg på läkarbesök med Per Ljungman och hade som vanligt en hel hög med frågor, stora och små, som jag slängde på honom en och en. Han svarade tålmodigt så gott han kunde på var och en.

  1.  Får jag gå på gym? (tänkte på infektionsrisken, men nu när det blir kallare ute så vill jag ha ett alternativ till utomhuslöpning). Ja, det är helt okej. Det tycker jag att du ska göra.
    Hurra!
  2. Jag får ju inte plocka med jord och blomkrukor pga risken för mögelsvamp, men får jag räfsa löv nu när hösten kommer? (det är ju så mysigt!) Ja, om du prompt måste. Gärna med munskydd. Nåja. Får väl se ut som en bakterieskraj hypokondriker på mammas tomt i höst då.
  3. Hur pass mycket får jag röra mig bland folk nu egentligen? Får jag äta på restaurang än? Åka kollektivt? Med tanke på att jag vill börja jobba snart så måste jag ju veta hur pass försiktig och nojig jag ska vara…
    Det finns en sak kallad ”sunt förnuft” Hanna, använd det. Undvik rusningstrafik och trängsel.
    Hmm, blev väl inte mycket klokare av det svaret men jag får väl göra så gott jag kan då. Man kanske ska låta bli tunnelbanan klockan 17:00 och Systembolaget en lördag.
  4. Hur länge finns risken för GVH? Med tanke på de historier jag hört senaste dagarna om att det kan dyka upp efter 2 år…
    Alla fall är individuella. Den frågan går inte att svara på. Störst är risken 3 månader efter transplantation och när man slutar med immunhämmande. Din risk bör ha minskat ganska rejält om ca 1 månad. Men var alltid beredd på nya reaktioner och ha det i bakhuvudet att det kan dyka upp. Risken försvinner inte tvärt utan kommer långsamt långsamt att trappas ner.
  5. Varför kliar det så enormt i hela huden?!
    Av samma anledning som att ögonen svider av torrhet, att magen är känslig och att munnen smakar konstigt emellanåt. Alla dina slemhinnor och svettkörtlar är skadade av strålningen och det kommer att dröja innan det är återställt. Hudens körtlar kan inte längre dosera talg och vätska på rätt sätt och kan därför heller inte återfukta sig själv som vanligt. Risken finns att det kanske aldrig återställs helt, men förhoppningsvis så ska du inte behöva vara så torr och irriterad i huden för alltid som du är just nu.
    Det förklarar en hel del…
  6. Måste jag fortsätta ta Valtrex mot virus och Bactrim mot bakterier?
    Ja, eftersom att immunförsvaret inte är återställt så vill jag att du tar dom i två månader till åtminstone.
Utöver allt detta så undrade jag såklart också hur mitt blod ser ut just nu eftersom alla värden hade sjunkit så mycket senast. Dessvärre visade det sig att det senaste provet var taget för två veckor sedan, jag hade tydligen missat att lämna det förra veckan… Hoppsan. ”Friskhetstecken” kallade syster Kerstin det för! Spirometri- svaren hade heller inte dykt upp så där kunde jag inte få något slutgiltigt utlåtande heller. Få ta och ringa i morgon för att få lite siffror och besked.
Kerstin tog alla blodprover och jag fick lämna urinprov för att kontrollera bakterier, sedan skulle jag ha fått min första vaccinationsspruta men den var tydligen slut på apoteket och hos återförsäljaren? Just my luck. Den är i alla fall beställd nu så vi bokade in en ny tid för den om två veckor, i samma veva som jag har nästa läkarbesök. Ska komma i håg att lämna blodprover nästa vecka nu också. Tack och lov för mobilpåminnelser!
När allt på Huddinge var klart så var jag helt slut. I kropp, sinne och själ. Att röra sig där bland alla tunga minnen gör mig väldigt låg. Mamma var med under själva läkarbesöket för att själv få lite svar på frågor så hon följde med mig hem efteråt och fick mig att tänka på annat en stund.
Kvällen ägnade jag åt något jag länge velat göra, men inte varit stark nog för att göra på många månader och aldrig kostar på mig tiden till när jag varit frisk och pigg; fota solnedgången från en hög punkt. När är tidpunkten rätt om inte nu? Vad är viktigare att göra än det man faktiskt längtar efter? Jag vet inte om jag ligger på sjukhus igen i morgon eller inte, och jag tänker inte spilla en enda dag åt att inte njuta av de små stunderna. Vid 17:30- tiden så packade jag ner mitt kamerastativ, min Canon S95, en termos med varm choklad och några riskakor, sedan cyklade jag i den kyliga molnfria kvällen bort till Vinterviken där jag klättrade upp på klipporna och satte mig. Jag betraktade naturens egna skådespel under en timme. Jag såg hur solen bytte färg från gult till guld till mörkt orange. Jag såg hur den gröna färgen på träden mörknade för att till slut bara vara svarta siluetter mot himlen. Jag tittade på människor som joggade, cyklade och promenerade en bit nedanför mig på bryggan längs med vattnet. Och jag njöt. Jag njöt av att vara vid liv, att vara pigg och att vara närvarande. Det blev fantastiska bilder. Inte så mycket på grund av sceneriet i sig, det är ingen ny syn. Inte heller av kamerakvinnans kunskaper eller kamerans dyra delar. Jag är en hobbyfotograf med en oproffsig kompakt-system-kamera, relativt billig och anspråkslös faktiskt. 
Nej, bilderna blev fantastiska för att jag helt enkelt bara var där.