Fick möjlighet att träffa transplantationsväninnan Nyckelpigan igår på Huddinge. Vi följs verkligen åt ganska nära vad gäller biverkningar efter transplantationen. Känns bra att ha någon som man kan bolla lite med! Ett alltid lika trevligt möte, även om det den här gången blev lite kort eftersom vi båda hade läkarbesök på samma avdelning med 10 minuters mellanrum (fast med olika läkare). Hur stora är dom oddsen?
Mitt läkarbesök blev tvärtom ganska långt. Jag hade så mycket frågor om allt möjligt så på vissa svarade professor Ljungman enbart ”det där får vi ta vid ett tillfälle när det finns mer tid”. Är lite orolig ibland att jag ska vara jobbig när jag vill veta så himla mycket, men jag slår snabbt bort dom tankarna och frågar på. Det är ju min kropp det handlar om. Min vardag, min framtid och mitt liv.
Han tittade på min kropp och konstaterade att det definitivt är en GVHd- reaktion på huden, som nu inte bara är knottrig och ”porös” utan även rödflammig. Men jag kan nöjd konstatera att den inte kliar så hysteriskt aggressivt sedan i går natt. RIKTIGT SKÖNT. Det har varit tortyr. Även magen känns bättre. Äntligen har kortisontabletterna börjat verka! Däremot är munnen fortfarande snustorr så jag blev rådd att köpa salivstimulerande tabletter på Apoteket. Plockade på mig en burk Xerodent som jag har använt flitigt. Dom har väl funkat lite sådär senaste 12 timmarna. Men det kanske blir bättre snart.
Herr Ljungman frågade också hur det är med ögonen och hur ofta jag använder ögondroppar. Ögonen är väldigt ansträngda och torra, emellanåt får jag tvinga ut vätska ur tårkanalerna vilket inte är så skönt. Jag svarade att jag tar ögondroppar varje morgon och han sa direkt att jag måste använda dom mycket oftare. Tydligen kan en längre torrhet i ögonen orsaka väldigt besvärande skador och sår… Det vill jag gärna slippa. Ska därför vara duktig från och med nu och verkligen använda den bökiga ögonsalvan som jag fick av optikern – Oculentum – trots att det innebär att jag ser som genom tjock dimma närmaste timmen efter applicering. Note to self; använd inte innan du sätter dig bakom ratten.
Att levervärdena var så pass förhöjda verkade inte vara något stort orosmoln på hans himmel. Det är även det på grund av GVHd, men enligt honom har jag värden på två gånger det normala och det är först vid åtta till tio gånger det normala som man börjar oroa sig för leverskador. Jag frågade i samband med det hur länge vi ska låta GVHd:n röja runt i min kropp innan det är dags att sätta ner foten och han sa att allt beror på mig, hur mycket jag står ut med.
Sammanfattningsvis:
Det finns två typer av GVHd. Akut och kronisk. Den akuta är den som kommer oftast tidigt efter transplantationen och det är den som kan bli allvarlig och i värsta fall dödlig. Den kroniska kommer senare och kan vara utdragen och besvärlig, men det är den positiva typen av GVHd, den som läkarna hoppas att man ska få en släng av.
Sedan delas sjukdomen även upp i lokal och utbredd. Den lokala i tarmarna är inte att leka med och där behandlas den omgående om den dyker upp.
Det jag har råkat ut för är en kronisk utbredd, den sitter ju både på levern, slemhinnorna, huden och i mild grad på tarmarna. Enligt professorn så är det den absolut bästa formen av GVHd ur leukemisynpunkt. Ju längre den får härja desto större chans är det att cancern inte får nytt grepp om mig. Tillåt mig att hurra! Med den informationen i bakfickan kan jag med nöje stå ut med både det ena och det andra.
Blir det för jobbigt så kan man snabbt slå ut reaktionen med en fyra gånger så hög dos kortison (som förvisso medför en hel mängd med bieffekter i sig), sätta in de immunhämmande medicinerna igen, eller en kombination av de tu. Ju mindre manipulering desto bättre såklart. Vi nöjer oss närmsta dagarna med att balansera reaktionerna med hjälp av 30 mg kortison och följer upp det.
Jag tycker inte alls om att jag ska behöva äta hormonersättning, men det är nödvändigt för att förebygga benskörhet. Googlar man ”hormonersättning” så fylls hela sidan med artiklar om cancerrisk och det är ju det man hör mest. När jag frågade om detta och beskrev min oro så sa Ljungman att det är en väldigt missvisande information som cirkulerar. Dom studier som har gjorts vad gäller hormonersättning har bara studerats på kvinnor 50+ i klimakteriet. Det gäller alltså inte ungdomar. Det finns såklart en del andra bieffekter, som med alla läkemedel, men cancerrisken är naturligtvis det som skrämmer mest. Så i morse tog jag min första Activelle och avvaktar nu eventuella reaktioner från min stackars drogskadade kropp.
Det sista vi pratade om var Försäkringskassan. Herr Ljungman hade blivit tvungen att komplettera mitt sjukintyg med ”infektionsrisk” eftersom det enda den tidigare läkaren skrivit var ”trötthet” och det godkänns inte riktigt för en heltidssjukskrivning av förståeliga skäl… Men det faller sig också så naturligt att jag behövde nytt sjukintyg från och med sista november och med min starka längtan tillbaka till en ”normal” social vardag så önskar jag få börja jobba 25% redan i november. Det var något som uppmuntrades och vi satte upp en liten första plan. Dags att kontakta min arbetsgivare igen, efter cirka 8,5 månads frånvaro. Och vilka långa månader det har varit…
Hade varit duktig och hämtat ut min beställda vaccinationsspruta mot lunginflammation för 300:-. Den täck tydligen inte av högkostnadsskyddet, trots att jag tillhör en riskgrupp som bör vaccineras och som i vanliga fall får det gratis… Till att börja med ska jag ha 3 stycken sprutor á 300:-. Det kommer svida i min avmagrade plånbok, men jag kan ändå skatta mig lycklig för att vi har ett så bra system i Sverige jämfört med USA. I vilket fall så fick jag inte ta sprutan i går, den gillas inte i kombination med GVHd. Så jag får avvakta två veckor till.
Nu ska jag njuta av en härlig helg och försöka hålla alla irriterande biverkningar på så stort avstånd som jag förmår!
Kriget i min kropp 