Dagarna med grå starr är…. gråa.

Ikväll har jag ett litet rent fönster mitt i all suddighet och jag kan fokusera även om jag ser dubbelt. Så jag ska göra ett försök att skriva och se hur långt jag kommer. Ögonen har ju som sagt blivit ett stort problem just nu, faktiskt ett av de som stör mig mest i vardagen. Förutom dubbelseende och suddighet så har jag svårt att fokusera, är ljuskänslig, har stundvis med sveda och plötsligt kan linsen på det opererade ögat börja vibrera…. De sistnämnda sakerna är tydligen normalt efter en operation och optikern var inte särskilt oroad. Men när hon över telefon bad mig att lägga handen över det andra ögat och titta med det opererade (höger) så frågade hon hur jag kunde se på långt håll. Färgerna är klara, det är som att se ut genom en alldeles nytvättad fönsterruta. Men konturer och detaljer… Ja, dom är ju fortfarande dubbla. Jag frågade om det kanske bara inte hunnit anpassa sig än men enligt henne så kan det absolut fortfarande vara dubbelt på nära håll, men på långt håll ska jag kunna se tydliga konturer. Jaha. Så nu då? 
Vi kan ju börja med att gå tillbaka lite. Jag har nämnt en del om min ögonproblem som krupit fram senaste tiden men jag har ändå fått frågor om vad som har hänt så jag tänkte förtydliga lite.
Det började för många månader sen. Jag är astigmatisk sedan många år tillbaka, men utan skärpefel. Vid ett tillfälle, för ca 2 år tror jag, så fick jag byta linser på glasögonen igen då det hade blivit något försämrat. Jag har inte kunnat haft linser då de är för dyra med mitt ögonfel och jag har avskytt glasögonen sedan start. Inte bara för att jag inte anser mig passa i glasögon utan för att jag tycker att dom är bökiga. Jag äger bara ett par, åter igen pga priset och för att jag misstänker att det ändå långsamt blir värre och jag kommer få köpa nya ändå, så när jag har råkat glömma dom hemma någon dag så har det blivit en ganska tung dag på jobbet då jag fått hänga med näsan in i dataskärmen som en 80-åring. Med huvudvärk som följ naturligtvis. Jag kan inte ha dom när jag är ute och springer, även om jag ju inte ser så pass illa att jag springer in i träd så blir jag ändå ganska yr. Samma med bilkörningen. Då är det ganska förödande att glömma glasögonen. Så jag har längtat efter att slippa dessa
Gråstarr(katarakt) är en vanlig  komplikation efter en helkroppsstrålning, som jag ju fått vid 4 tillfällen. Bilderna nedan visar bra hur det ser ut när man drabbats:
Normal syn
Grå starr

Mitt vänstra öga är värre drabbat än det högra men båda är ändå täckta. Jag upptäckte detta då jag gick till optikern i Liljeholmens centrum för att få nya glasögon – trodde jag. Han sa att mitt vänstra öga inte reagerade eller svarade.  Utan att ta betalt för undersökningen så rådde han mig att omgående ringa specialisterna på St Eriks Ögonsjukhus. Jag blev såklart väldigt oroad. Höll jag på att bli blind? Hade jag en tumör bakom ögat??
Jag fick en tid redan dagen därpå och blev prioriterad i kön. Förmodligen pga min bakgrund. När det händer något och vårdgivarna läser i min journal så brukar jag inte behöva vänta länge på hjälp. Tur mitt i all otur. Efter en lång undersökning så konstaterade dom mycket riktigt både astigmatism och gråstarr. Jag fick en ny tid hos en specialist på just grå starr och jag var där i över 1 timme för att utvärdera hur pass illa det faktiskt var. Hon upptäckte då ytterligare ett litet problem då några av hennes tester blev fel.
”Droppar du ögonen mycket?”
”Nej,  jag behöver knappt det längre. Kanske en gång varannan dag eller så. Främst någon morgon eller sent på kvällen då ögat börjar kännas väldigt torrt. Men jag har inte så mycket problem med det längre.”
”Har du mycket ont i ögonen?”
”Hm… nja. Inte direkt. När det blir torrt så svider det ju. Ungefär som att jag har grus eller sand i ögonen”.
Hon berättade då att mina ögon är väldigt torra och att jag borde ha ganska ont. Men förmodligen är jag så van vid torrheten att jag inte tänker på det. Det är så pass illa att hornhinnorna har spruckit och fått ”skavsår”. Eller ”krackelerat” som hon sa, men det lät så himla obehagligt. Hon sa att jag borde droppa ögonen mycket mer. Flera gånger per dag.
Detta skulle komma att ställa till problem. För att kunna sätta in nya linser så måste ögonen vara fuktiga. I och med att jag har en kronisk GVHd som går i skov så riskerar jag att hamna i en ”dålig period” då torrheten blir mycket värre. Händer det så kan de nya linserna spricka och förstöras. Jag blev ombedd att gå hem och droppa ögonen samt smörja dom så ofta jag bara kunde under två veckors tid. Sedan fick jag en ny tid hos henne och då skulle hon se om det hade blivit bättre. Vi gick genom tre olika sorters linser som alla hade sina för- och nackdelar. De billigaste innebar att jag ändå skulle behöva glasögon på mig och de dyraste, 7.500 kr/öga, skulle innebära att jag slapp glasögon men ögonen skulle stelopereras och jag skulle inte få tillbaka den ”perfekta” syn jag är född med. Beskedet gjorde mig besviken och ledsen. Såklart vill jag slippa glasögon och enligt henne så ser jag så dåligt just nu ändå att jag förmodligen kommer uppleva den nya synen som perfekt fast den inte är det. Jag minns ju inte hur det är att se klart så jag har ju inte mycket att jämföra med. Jag skulle gå hem och tänka lite till nästa gång men redan innan jag hunnit utanför dörren hade jag bestämt mig för de dyraste. Jag vill slippa glasögon, punkt slut.
När jag kom tillbaka efter två veckor, ganska nöjd med mitt frenetiska droppande, så fick jag göra om samma långa undersökning som sist. Hon verkade nöjd med höger öga, även om det fortfarande var något torrt. Men hon blev ställd över det vänstra. Det hade blivit värre… Hur var det möjligt? Jag har förvisso sett att jag är inne i en dålig period och GVHd:n sprider sig i bindväven ner längst hela benen. Kunde det ha satt sig i tårkanalerna igen? Men tårarna funkar ju fortfarande. För ett tag sen var jag ”Kvinnan som grät utan tårar”. Kanske skulle blivit en bra titel på en bok?!
Hon såg lite bekymrad ut och sa att vi inte kan göra något åt vänster öga just nu utan måste fokusera på höger. Jag frågade om jag skulle fortsätta droppandet med vänster. Hon svarade bara att det egentligen bör ha blivit bättre vid det här laget men att vi kan göra ett ny tt2-veckors försök. Håll tummarna, imorgon (tisdag 25/10) kl 14:00 får jag nog veta hur det har gått.
Höger öga då. Torrheten är som sagt kvar, men mindre. Dessvärre fungerar det ändå inte med den linsen som jag så gärna ville ha… Linsen riskerar att spricka. Jag fick två nya val. Jag fick välja om jag vill kunna se på långt eller kort håll.
Närsynt eller långsynt.
Läsglasögon eller vardagliga glasögon.
Det är frågan…
För mig var det ganska självklart. Återigen nerslagen och besviken över att inte slippa glasögon eller få tillbaka min fina syn som den var så tycker jag ändå att det känns mer naturligt att plocka fram glasögonen när jag ska läsa eller skriva. Jag är normalt en aktiv kvinna och slipper gärna ha studsande glasögon på nästippen när jag tränar. Eller riskerar att glömma ögonen hemma när jag ska köra bil.
Utöver det fick jag hålla i först ett papper och sedan mobilen. Detta för att försöka ställa in en någorlunda skärpa på läsavstånd. 50 cm blev det naturliga. Tiden för operation var satt.
Jag har mycket som pågår i mitt liv. Du vet, du som följer mig. Det kommer hända mycket under hösten och jag har ytterligare ingrepp som väntar.  Men trots allt jag gått genom, alla smärtsamma behandlingar, så är ögonen min Akilleshäl. Snälla – RÖR INTE MINA ÖGON. När allt detta med grå starr kom fram så fick jag panik. Jag vet nämligen att operationen görs i vaket tillstånd. Den ska inte göra ont enligt andra som gjort det,  kanske obehagligt, men bara att få ögat uppspänt utan kontroll gör att jag får hjärtklappning. Torrheten gör dessutom att jag blinkar oftare än ett vanligt öga och får sveda snabbare när det spänns upp. Jag bad därför om att få opereras nedsövd. För att få det godkänt måste man träffa en narkosläkare och jag hade inga problem att få min vilja genom. Förutom att jag ansågs ha tillräckligt mycket att bekymra mig över så har jag varit nedsövd så pass många gånger i mitt liv att det inte anses vara något problem. Jag är inte rädd för det och jag har inte haft några medföljande komplikationer.
Operationen av höger öga skedde alltså förrförra torsdagen, 13 oktober. Sedan dess har jag haft stora problem att läsa och skriva. Därav ingen närmare beskrivning sedan dess. Tänkte försöka beskriva det lite kort ifall någon därute ska göra ett liknande ingrepp. 
1. Jag åkte in till St Eriks Ögonsjukhus vid 12 på förmiddagen. Natten före hade jag förberett mig enligt instruktion med en ordentlig dusch och tvätt av håret. Sedan togs nagellacket bort och piercingarna plockades ur. Alla utom en i alla fall. En knasig piercing i örat som jag har gjort själv. Lite snett blev det och piercingen drogs på något sätt åt för hårt. Varken jag eller någon annan har lyckats plocka ur den och hittills har jag sluppit klippa upp den. Så även denna gång då narkosläkaren godkände den. Från midnatt var jag fastande så strax innan så åt jag mitt sista mål mat och drack ett glas vatten. Så jag var bara lite hungrig när jag satt på bussen på väg dit.

2. Jag leddes till ett litet rum där jag fick byta om till den klassiska operationsutstyrseln: Fula långa nätstrumpor och sjukhusskjorta. Så snyggt!
3. Jag fick en kanyl i handleden och dropp för att inte torka ut totalt.

4.  Behövde inte vänta särskilt länge utan rullades ganska så omgående i väg till operationsrummet.
5. Precis utanför fick jag mig en otrevlig överraskning då jag blev tvungen att i min läckra outfit spatsera in i ett undersökningsrum där det väntade en sköterska. Kort senare kom kirurgen in och droppade en svidande  droppar i höger  öga. Då blev jag rätt nojig. Vad nu?
”Jag måste rita lite i ditt öga nu”. Hah! Du kan nog redan se mitt skräckslagna ansikte. Diskussionen som följde sen var ungefär som den mellan en mor som ber sin femåriga dotter att städa undan sina leksaker.
”Jag vill inte!”
”Du måste.”
”Jag vill inte!”
”Du har inte så mycket val unga dam.”
Etc. Etc.

Något senare satt jag med vettskrämda uppspärrade ögon och med en sköterska som ömt höll i mitt huvud medan optikern ritade på mitt öga med en tuschpenna. Det måste sett både knäppt , läskigt och roligt ut på samma gång. Otippat nog gjorde det inte det minsta ont, det kändes bara så himla märkligt… Det som följde efteråt var  värre. Det plockades fram en nål..!
”Nu ska jag rista lite i ögat, det kan kännas lite”.
Min efterföljande reaktionen av den meningen går nog inte att beskriva i ord. Utifrån ovan beskrivande fruktan över allt som har med ögonen att göra så kan du nog faktiskt se den framför dig ändå.
Den här proceduren kändes ju faktiskt. Det kanske man kan räkna ut. Inte så fruktansvärt som man kan tro ändå. Det gör ondare när man råkar slinta och peta  mascaraborsten i ögat. Brukar du sminka dig så har du garanterat råkat gjort det minst en gång.
Sedan var det värsta äntligen över. Märkligt skrivet kanske eftersom operationen väntade, men det var så jag kände. Typ ”snälla söv mig, jag vill inte vara vaken längre”. Har du opererats tidigare så vet du hur förberedelserna gick till. Där var inget annorlunda. Läggas på en bår med kuddar. Uppblåst ”filt” med varm luft som blåser in. Kirurg och sköterskor som kilar runt likt myror kring en höstack för att fixa och dona. Under tiden står narkossköterskan bredvid, klappar en på armen, pratar lugnande och beskriver vad som kommer hända. Den där syrgasmasken för munnen som luktar konstigt. Sedan kommer sömnen krypande in i kroppen. Huvudet blir tungt. Tunnelseende. Sköterskan varma hand och lugnande ord som sakta försvinner bort. Sedan mörker och lugn.
Uppvaknandet var inga konstigheter, i alla fall inte för mig. I vanlig ordning kastar jag mig ur sängen direkt efter att ögonen öppnats. Varför jag gör så vet jag faktiskt inte för jag är inte rädd eller så. Snarare ”jaha, då var vi klara så nu drar jag”. Sköterskor som rusar fram och trycker ned mig igen för att inte slangen i armen ska ryckas ut. Sedan somnar jag om igen.
Jag vaknade upp i det rum jag klädde om  i. Inget  illamående av narkosen som man kan få, bara lite trött. Ögat känns märkligt och suddigt men annars okej. Jag fick åka hem nästan omgående med ordinering av två sorters ögondroppar som till en början ska tas 3 ggr/dag och sedan trappas ner under tre veckor. Den ena, Isopto-Maxidex, svider som tusan. Den andra, Nevanac, är helt okej men gör ögat grumligt. Båda ska vara smärtlindrande och inflammationsförebyggande. Använder även salvan Vita-POS som gör ögat alldeles kladdigt men mjukt, samt de sköna svalkande dropparna Metulcellulosa. Mitt lilla hemapotek är välsorterat.
Dagen efter såg jag ju helt galen ut! Ena pupillen var stor som ett tefat och täckte hela min annars gröna iris. Det dröjde lite mer än ett dygn innan det hade lagt sig ordentligt. Första och andra natten var dessutom riktigt otäcka. När jag la mig ner så fick jag synbortfall på halva ögat. Sedan kom ett slags tryck bakifrån och linsen började vibrera i ytterkanten. Min första tanke var  att linsen hade släppt men jag har fått veta att det är fullt normalt direkt efter en operation. Själva synbortfallet har försvunnit, likaså trycket bakom ögat (även om det sistnämnda tog några extra dagar). Vibrerandet har däremot hängt kvar längre – högst obehagligt! – och jag har mycket problem med sveda och en känsla av sand i ögat. Egentligen i båda ögonen eftersom dom är så torra trots att jag droppar så snart jag kommer ihåg.
Orkar knappt hålla upp ögonlocken. Det svider så.
Jag trodde nog att jag skulle börja se hyfsat ordentligt igen efter 3-4 dagar. Jag vill minnas att det sades så. Men där har jag blivit mycket besviken. Det har gått så mycket som 2 veckor men än är min syn inte bra. Inte särskilt bra alls faktiskt. Jag tackar gudarna för auto correct och jag lyckas få ihop texter om jag tar pauser. På nära håll är det väldigt suddigt. Jag har svårt att fokusera och jag måste kisa så mycket att jag får huvudvärk för att urskilja vad som står. Men så kommer vi då till det jag inledde hela texten med: På långt håll ska jag kunna se tydliga konturer. Det gör jag inte. Allt är ju klart och rent, men jag ser en skugga på allt vilket gör det svårt att se detaljer även på långt avstånd. Optikern sa att det lät som astigmatism igen, något som bör försvunnit helt med nya linsen, och att det kan betyda att linsen har vridit sig. Det är tydligen vanligt och åtgärdas lätt men dessvärre innebär det ju ytterligare en nedsövning och ett ingrepp. Det i sin tur kommer ju skjuta upp operationen av vänster öga ännu mer – om det nu ens kan åtgärdas med hela Saharaöknen i ögonen?
Imorgon eftermiddag lär jag alltså få svar på de frågorna och hur sagan om ögonen fortsätter.
Till vi hörs och ses (haha, ögonskämt för mig som halvblind) så må gott och njut av höstens alla färger!
Höst i Sollentuna 2011

En tanke på “Dagarna med grå starr är…. gråa.”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s