Operation igen, med allt vad det innebär

MorgontröttAlarmet ringde tidigt som tusan. Upp 05:30 och rakt in i duschen. Hetvatten över hela kroppen och ville inte gå ut. Ändå satt jag i bilen 06:03. Imponerad? Jag är det i alla fall.

Fick ett samtal för några veckor sen när jag var i Ö-vik. Du minns kanske resan som blev uppskjuten och tvingad till omplanering pga mina jävliga ögon som plötsligt blev sämre. Inget farligt men operationen gick inte exakt som vi tänkt och nu ser jag sämre än någonsin. Går inte in på det nu. Det kan jag göra före eller efter uppföljning imorgon. Tror iofs att jag redan skrivit om detta… Men jag utgår från att ditt minne också är som en kamels. Så nu får jag ta hjälp emellanåt för att läsa/skriva sms, tyda bokstäver på tv, se skylt… Vänta nu. Guldfisk säger man va?…

Back to topic. Jag blev som sagt uppringd i Ö-vik. Min första sjukhusfria dag på länge. Samtalet slutade bara i trötta tårar. Tårar som sa ”jag orkar inte bry mig längre”. Det handlade om cellprover som man tog i augusti. Dom visade att förändringarna fortfarande är kvar, trots koniseringen (ett litet ingrepp på livmodertappen). Med blotta ögat syntes dom inte då, men de mikroskopiska testerna visade det. Däremot var cellförändringarna inte aktiva och inte den sorten som nödvändigtvis behöver sluta med cancer.

Måste bara stoppa här ett litet tag  för risken är att dina tankar drar iväg nu. Det här inlägget kommer alltså inte sluta med att jag deklarerar att jag har livmodercancer!
Med det sagt:

Efter det beskedet pustade jag ut medan gynekologen tog svaret vidare för att få ett andra utlåtande. Detta samtal handlade om svaret på mitt ”second opinion”, som det så fint kallas på utrikiska. Nu visade det sig att cellerna visst var aktiva och hon sa bestämt att vi inte ska riskera något utan ta bort dom snarast. Jag frågade rakt ut för att jag behövde få veta: ”Är det här på väg att bli cancer?”. Utan att skrämma mig svarade hon att det var det, men att vi naturligtvis skulle ingripa i god tid. Det ÄR alltså inte cancer, det är bara förstadiet. ”Bara”. Inte kul ändå förstås.Efter en ganska så ingående utfrågning om varför dom inte upptäckt detta första gången, hur det kunde ha uppkommit, hur det tedde sig etc så fick jag ett datum för ingrepp. 30 november.

Innan vi la på ville jag såklart veta: VAD är det för ingrepp vi pratar om? För jag vet ju hur jag ser ut där inne. Efter två koniseringar så finns det inte mycket kvar att ta av livmodertappen. Jag vill inte ta bort livmodern. Jag vet att den är död och inte fungerar. Jag vet att det finns risker med att behålla den. Men SNÄLLA, plocka inte bort den…

…ta inte mer från mig. Snälla Cancer, du har röjt, härjat och sargat min kropp. Du har haft ditt roliga. Du har tagit så mycket. Listan är lång med sorger och förluster. Jag orkar inte mer nu. Sluta!
no-babyKänslorna är starka kring det här som lurar. För någon annan kan min önskan och mina tankar te sig orimliga och kanske rent av korkade. Men livmodern håller jag hårt i. Jag tror också det finns samma känsla i det som för någon med bröstcancer, som har fått plocka bort ett eller två bröst.  Man känner sig stympad. Det känns som att man förlorar en del av sin kvinnlighet. Har jag rätt i det eller är jag ensam? Det är inte bara det dock utan även sorgen över att cancern tog min möjlighet att få barn. Den gjorde mig steril.

Nu blev det ett långt stycke om bara känslorna kring livmodern, men det kretsar kring mig hela tiden nu och är för mig aktuella. Säkert även för andra i samma situation. Så det kan ju ha varit värt att ägna några minuter till!

Hon svarade i alla fall att man vill ta hänsyn till mina starka känslor och min önskan, men inte på bekostnad av min hälsa. Så hon skulle ta frågan vidare till någon mer kunnig sa hon. Skulle det inte fungera så finns inga fler alternativ än det jag fasar för.

Sedan dess och fram till idag så har jag hunnit få prata med en sköterska på Kvinnokliniken för att skrivas in. Jag fick då veta att man beslutat att ta den sista biten av livmodertappen samt bränna sönder några cellförändringar i slidväggen bakom livmodertappen. Det har satt sig lite där också som dom inte har kunnat ta reda på status än på eftersom det inte går att knipsa där. Trots att detta inte är ett så trevligt ingrepp (herregud, man ska ju upp för att skära och bränna i mitt heligaste!) så var jag ändå lättad. Jag får en chans till.

Jag var hos Urologen också för några dagar sedan. Det sitter ju en lite ”plupp”. orsakad av samma virus som orsakar cellförändringarna, precis i mynningen av urinröret. Den är liten – faktiskt löjligt liten – men den har orsakat STORA problem. En sån liten plupp! Jag har periodvis fått smärtor i underlivet som har bränt och krampat, samt symptom som exakt lilknar urinvägsinfektion. Först skulle det bli en operation för sig, sedan följde man mitt önskemål att slå ihop dessa båda operationer. Man skulle ju ändå besöka de sydliga delarna tänkte jag. En gång mindre är välkommet.


TipElak plupps från coachen. På bilden till vänster kan du se ett foto av en s.k. Plupp. Dom är små men jättedumma. Dom kan sätta sig lite varstans. Den som jag har i urinrörsmynningen klamrar sig fast högst upp, så vill du få en mer realtistisk bild av den så¨måste du vända datorn/plattam/mobilen upp och ner. Den sitter där och jävlas. Viktigt! Det hjälper inte att säga till på skarpen, då blir den bara ännu dummare. Du måste gå till doktorn. Såvida den inte försvinner av sig själv. Det kan också hända.
Over and out.


Idag blev jag då av med denna plupp. Jag kan inte påstå att saknaden är stor direkt. Faktiskt obefintlig  Det här är egentligen ett ganska litet ingrepp. Men jag var rädd för att dom skulle bränna i urinröret och hur pass ont det skulle göra dagarna efteråt, även om det bara var i mynningen.

Jag kom alltså till Kvinnokliniken i Huddinge tidigt i morse. En sömndrucken osminkad kvinna. Jag fick höra att jag var den första som skulle opereras. Det har aldrig hänt förut och då har jag ändå opererats några gånger! Tacksamt! Jag frågade när jag skulle kunna åka hem sen och fick svaret att det förmodligen skulle bli kring 12-13. Jag såg framför mig en återhämtande eftermiddag på soffan framför Simpsons. Så jag fick snabbt genomgå de vanliga rutinerna och svara på samma gamla frågor. ”När åt du senast?”, ”när drack du senast?”, ”vilka mediciner har du tagit på morgonen?”, ”har du duschat innan du kom hit?”, ”vad är koden till ditt bankkonto?”… osv. Nej nej, den sista frågan var det väl kanske inte, men dom andra var faktiskt sanna.

Jag behöver egentligen inte gå in på alla detaljer om hur en operation går till. Det är ganska ointressant faktiskt. Jag rullades ner i ett kritvitt rum med stark belysning där jag fick lägga mig på en bår mitt i rummet. Den sterila miljön, lysrören och alla instrumenten fick mig olämpligt nog att tänka på en skräckfilm. Runt om mig kilade sköterskor omkring för att förbereda och se till att jag hade det bra. – Tänk på något fint nu Hanna. Narkossköterskan såg nog att jag var lite obekväm. Hon fortsatte vänligt; – Nu kommer medicinen in i kanylen i armen. Tänk på något riktigt fint så hoppas jag att du får drömma om det också. Jag kände väl igen känslan. Hur jag blev lite mer yr.. Huvudet och kroppen som blev allt tyngre. Sedan försvann ljuden som i en dimma och mörkret rusade fram och slängde sig över mig. Sedan var jag borta. Jag måste erkänna. Jag gillar det där…

Det var vid uppvaknandet som det plötsligt blev obehagligt. Jag slog hastigt upp ögonen och såg det starka ljuset i rummet. Men jag fick ingen luft? Något satt fast i halsen! Jag började vrida och vända på mig. Sedan hörde jag narkossköterskan som sa ”ligg stilla så ska jag ta ut tuben, jag brukar egentligen göra det innan man vaknar”. Oj vad jag önskar att hon hade gjort det den här gången också.. I mitt huvud har den här tuben blivit stor. Men av vad jag har sett på sjukhusfilmer så är den inte så enorm. Och jag undrar varför jag inte fick in någon luft? Är det inte det den är till för?? Så här i efterhand kan man gissa att jag fick en panikattack. Tuben drogs ur min hals, kanske lite väl snabbt. Förmodligen försökte hon få ur den fortare eftersom jag fick panik men så här i efterhand hade hon gärna hellre låtit mig få ligga sådär lite till medan hon drog det långsammare för det här resulterade bara att jag fick riktigt ont. Det kändes som att jag fick rivsår i halsen och nu, 14 timmar senare, så svider det fortfarande lite. Men det var egentligen inte själva ”skadan” som blev jobbig utan det faktum att det faktiskt hände.

Jag har haft otur under operationer. Vid ett tillfälle har jag råkat vakna under ingreppet. Självklart upptäcktes det direkt, så vi pratar om några sekunder av omtöcknad vakenhet. Men det satte sig ändå.

När jag var rätt ung (ålder vågar jag inte gissa på, har som sagt opererats för många gånger för att chansa på tillfälle) så sövdes jag med det som kallas pilgift, nämligen Curare*. Den sortens sövning använder man inte längre och jag kan förstå varför. Kort beskrivet var det tänkt att jag skulle somna först, sedan skulle kroppens funktioner saktas ner och maskiner skulle ta över. Men tyvärr ”somnade” kroppen före mig. Det resulterade i en kvävningskänsla. Som om någon plötsligt  satt sig på mig. Lungorna värkte och jag kunde inte andas. Men det var inte bara lungorna som hade påverkats utan även muskler. Jag kunde inte röra mig. Den här händelsen har verkligen fastnat för mig. Jag är så trött på ordet trauma för det känns som att jag samlar på sådana. Men det här blev baske mig det! Jag har fått så många ursäkter i efterhand, förklaring på varför det hände och trösten i att det inte används längre.


*Hittade bra information om kurare här, det är faktiskt väldigt spännande men också obehagligt! Tur att det inte får användas längre… http://jackabacon.com/article/kurare-pil-gift-och-muskelavslappnande


Men det här påverkar visst fortfarande, det fick jag veta idag. I mina journaler är dessa händelser såklart noterade och läkarna vidtar alltid extra åtgärder för att det inte ska återupprepas, även om det är så att just pilgift inte används längre. När jag vaknade kring 9-tiden, efter att jag fått tuben utdragen ur halsen, så försökte jag groggy att fästa blicken på sköterskorna som pratade med mig. Jag vet att jag frågade hur operationen hade gått men fick till svar att jag skulle få reda på det av läkaren sen.Jag somnade om och drömde livligt. Lite senare vaknade jag upp igen. Var va jag nu?… Jo just det, jag var tillbaka på rummet igen. En sköterska stod bredvid och frågade om jag ville äta något. ”Nej” var såklart min första tanke, men artig som jag är så svarade jag ändå ”ja tack”. Jag somnade om. Vaknade upp igen när hon kom in med en smörgås med ost och varm buljong som hon ställde på sängbordet. Jag somnade om igen. Jag vaknade med en bit smörgås i munnen och resten av smörgåsen i handen. ”Vad fan…. Har jag somnat mitt i en tugga??”. Jag tänkte att jag åtminstone måste svälja och lägga ifrån mig mackan innan någon såg. Sen somnade jag. Jag vaknade igen med ett väldigt tungt huvud. ”;Men alltså, det här är inte sant! Jag har fortfarande en tugga macka i munnen! Vad är det som händer?”. Den här gången lyfte jag med stor möda huvudet högre, tuggade klart och la ifrån mig mackan. Jag fortsatte att pendla ut och in ur sömn. Varje gång jag vaknade tog jag en tugga och tänkte att nu måste jag väl ändå vakna. Jag märkte inte ens att jag hela tiden somnade om.

Strax före 11 kom en sköterska in och sa: – Hanna, du måste försöka vakna nu, annars kommer du ju aldrig komma hem. Just det. Jag hade ju en mys- eftermiddag som väntade. Jag försökte öppna ögonen ännu mer och sätta mig lite högre upp i sängen. Men huvudet var verkligen bly… Jag åt upp det sista av mackan. Ett rågbröd med ost och gurka. Buljong som inte längre var varm men god ändå. Tänk, jag fick i mig allt på bara drygt 1 timme! Det måste vara någon slags rekord! Skämtåsido. Jag märkte inte att jag somnade till ytterligare en gång och när jag blinkande vaknade till så var en annan sköterska i rummet. Klockan var strax över 12. Hon sa att ingen någonsin brukar ta så här lång tid på sig att kvickna till. Hon fortsatte med att hon hade sett i mina jounarler att jag hade haft lite obehagliga upplevelser under operation tidigare och hon sa att dom förmodligen hade gett mig en extra stor dos sömnmedel för att vara på den säkra sdan. Det skulle vara en bra förklaring till den märkliga förmiddagen..

Först vid 13- tiden fick jag i mig lite böngryta och glass medan jag tittade på Modern Family i mobilen (jag blir så glad av den serien, älskar den! Har du sett den? Om inte så kan jag rekommendera den, speciellt för dagar när du är hemma från jobbet och sjuk). Efter det kände jag mig som mig själv igen. Förutom att jag hade lite ont söderöver där snäckan bor, och jag blödde en del, men det var ju ganska väntat.

Läkaren hade ännu inte kommit förbi och det var det sista jag väntade på för att få åka hem. Jag läste ut min bok, jag pillade i mobilen och jag väntade. Och väntade. Och väntade. Jag sa till sköterskan att jag skulle iväg och hämta upp ett barn på skolan senast 17:00 och hon sa att jag nog skulle hinna det. ”Läkaren är på väg”. Efter ytterligare en timme frågade jag om man åtminstone kunde ta bort kanylen i mitt armveck så att jag var reda att gå efter avstämningen. Det ville dom inte göra ifall jag skulle behöva mer mediciner av någon anledning. Men sköterskan som jag pratade med ringde läkaren som tydligen fastnat i en akut operation. ”Men hon är klar senast 15:00”.

16:00 fick jag nog av att vänta. Jag sa till sköterskan att jag behövde gå men att vi ju lika gärna kunde ta samtalet på telefon och om det var något jag behövde komma tillbaka för så var jag ändå inte långt borta. Men det tilläts inte. Däremot började hon själv bli stressad och ringde läkaren igen.

Strax därefter dök denne upp. Jag vill tillägga att jag inte på något sätt klandrar varken läkarna eller sköterskorna för någon väntetid. Jag vet verkligen hur överbelastade de flesta av dom är och att dom gör sitt bästa. Jag var bara trött på situationen och stressad över att inte hinna till skolan innan dom stängde. Det jag fick veta var att dom har fått bort alla cellförändringar som man kan se med blotta ögat och hon var väldigt nöjd över operationen. Men hon påminde mig om hur lömska cellförändringar är och att vi måste invänta de mikroskopiska proverna precis som sist. Hon ska ringa igen när dom kommer, om ca 6-8 veckor. Cellförändringarna som suttit bakom livmodertappen, på slidväggen, hade man inte kunnat skära, men dom hade baddat dom med jod för att döda dom. Vi får hoppas att det fungerar! Slutligen pluppen. Helt borta! Nu får vi se om det faktiskt  var den lilla rackaren som orsakade alla jobbiga besvär eller inte.Oavsett så gör det ju knappast något att den är borta.

Det blev en heldag det här, igen. Men så skönt att det är gjort. Nu gäller det att fokusera på återhämtning. Jag har fler saker som väntar nu innan jul och jag behöver all energi jag kan få.

Imorgon ska jag till St Eriks Ögonsjukhus igen. Håll tummarna för att jag kan göra något åt mina såriga ögon så jag kan få se lite bättre!

På återseende!

Ny hemadress:
 

ÄNTLIGEN har jag tagit tag i projektet att flytta bloggen till en annan portal. Jag är så less på Blogger (ja, ni hörde mig om ni läser detta!) för det bara strular. Det har hängt sig, flyttat om mina bilder, ändrat min font och mobilversionen är ju helt värdelös… Dessutom behöver bloggen en uppfräschning. Herregudars, den är ju ändå 3½ år gammal nu! Dags för en ny look. 

Jag har av olika skäl valt bloggportalen WordPress och det som heter ”War on cancer” där man har samlat drygt 120 olika bloggare med 36 olika cancerformer. Känns väldigt mycket mer passande att fortsätta där än på en portal med bloggar om mode och livsstil… Dessutom var ju namnet på samlingsplatsen väldigt snarlikt och passande av en slump, haha, ödet. Där ska jag nog trivas bra.
Håller som bäst på att ”snygga till” bloggen och göra den personlig, men har inte kommit så långt än. Kom gärna med feedback om något känns fel. 
Missa inte meny- knappen högst upp till höger på bloggsidan (det är tre horisontella sträck) där du öppnar en sidebar som innehåller nästan allt som finns på min vänstra sida här på bloggen. Länkar, kategorier, mest lästa inlägg etc.

Tanken nu är att flagga med den nya adressen ett tag. 
Sedan ska jag se till att man omdirigeras automatiskt när man försöker gå in på den här gamla bloggen. 
Sista steget är att helt ta bort den här sidan och bara ha kvar War On Cancer.
Kan tipsa andra som skriver om cancer att flytta sina bloggar dit. Tänker speciellt på dig Nyckelpigan. Hör av dig till mig om du vill veta mer 🙂

Jag kunde inte tänka mig att jag fortfarande skulle hålla igång Kriget i min kropp efter så lång tid. Jag inbillade mig naivt att jag skulle vara helt frisk nu, medicinfri, sjukhusfri och tillbaka till att jobba heltid. Så fel jag hade….
Saker fortsätter hända hela tiden Komplikationer på ögonen, slemhinnorna, leder/muskler, huden, livmodern, mage, brister på antikroppar… Känns som att jag kan fortsätta listan i all evighet. Men som jag skrivit tidigare; så länge det fortsätter dyka upp
 saker som är direkt relaterade till cancern eller stamcellstransplantationen så kommer jag att fortsätta skriva. För min egen bearbetnings skull och för att informera, dela med mig, stötta och kanske roa lite mitt i all misär.


Hoppas du fortsätter följa mitt krig för att nå tillbaka till en hyfsat normal vardag. Det känns bra att inte vara ensam.

Ta hand om dig!

Återbesök hos professor Ljungman

Var på återbesök hos professor Ljungman i måndags. Fick veta att Hb- värdet fortfarande är lite lågt men inget att oroa sig över. Upprepar att en normal frisk och aktiv kvinna brukar ligga på 120-130 och jag brukar befinna mig mellan 125-130. Män på 140. Just nu har mitt högsta värde varit 110. Inte farligt lågt alls och jag har ju vant mig vid det, men det gör mig lite trött. Alla andra prover såg bra ut. Men han kunde ju också se att GVHd:n är värre nu. Ögonen är en sak. Kanske beror värken och stelheten i armar och händer också på något sådant. Men det man ser tydligaste är groparna som nu långsamt framträder längs med hela benen. Huden känns allt tjockare och hårdare. Jag upptäckte att jag var flammig på ryggen och det kan också bero på GVHd, Ögonen märks det ju markant på. Så hur får vi stopp på det?? Jag är överkänslig mot kortison. Jag har en tillräckligt hög koncentration i blodet av immunhämmande (Adport) för att kunna höja det, och en höjning kan dessutom resultera i att de aktiva cellförändringar jag har i livmodern kan eskalera. Och jag verkar inte svara på Jakavi alls. Inte än i alla fall. Men jag fortsätter med den så får vi se.

Just i dagsläget finns det inte mycket annat att göra. 

Fortsätta med Jakavi och hålla tummarna för att Mesenkymalerna får börja användas igen. Det är alltså planen.

Jag fick ju studiebehandlingen med Mesenkymala stromaceller för ett år sedan och den gav mig stor effekt. Finns flera inlägg om det om du söker bland etiketterna i spalten till vänster här i bloggen. Finns olika, t.ex. ”Alternativ behandling”, ”Mesenkymala stromaceller”, ”Experimentell behandling” etc. Vi var 11 stycken som var med i studien. Vad jag fick höra då var att jag var sist ut, En dig dessvärre i sin leukemi. En återinsjuknade och fick avbryta behandlingen. Av oss andra nio så var det fem stycken som hade fått hjälp om jag inte minns fel. Men när studien var färdig och avhandlad så stoppades behandlingen av Läkemedelsverket. Vet inte varför faktiskt men gissar på att det kanske var en för dyr behandling när det var så pass få av oss som blev hjälpta. Men då det är svårt att behandla GVHd och det trots allt hjälpte några – varav mig effektivt – så har läkare och professorer överklagat. Först såg det tydligen ganska mörkt ut, men nu kanske det med mycket tur ändå kan godkännas. För mig som inte har så många alternativ kvar så är det just nu mitt absolut största hopp. Det är bara väldigt jobbigt att gå och vänta på något som kanske aldrig kommer komma. Men Per Ljungman och jag kom överrens om att ha is i magen och hålla alla tummar och tår så hårt vi kan.

Om det finns någon där ute i liknande GVHd- sits som jag och som har fått hjälp från något annat läkemedel än de jag nämnt nu, så får ni väldigt gärna kontakta mig på hanna.bylund@hotmail.com. Alla tips tas tacksamt emot.

Tack för mig!

Hjärnkoll på smärta

    Martin Ingvar
    Jag fick låna en bok av min mamma, skriven av hjärnforskaren Martin Ingvar. 
    Den heter Hjärnkoll på värk och smärta och kanske kan hjälpa mig hantera smärtan bättre. Om inte annat så lär jag mig något på kuppen och det är aldrig fel!
    På bussen på väg hem från sjukhuset i förrgår så läste jag inledningen. Ironiskt nog var det en dag då jag både lurade min pojkvän att köra fel av misstag så han kom försent till ett möte, glömde plånboken vid kaffemaskinen, glömde jackan på toaletten på sjukhuset, körde fel när jag åkte hem från affären (gör detta nästan dagligen nu och det är faktiskt skrämmande), åkt förbi min syster medan hon var på jobbet för att hämta upp en ansiktstvätt men kom hem med helt andra saker, messade att jag hade glömt den men upptäckte sedan att den låg hemma för jag hade hämtat den dagen innan… och lite andra små saker som gjorde mig ledsen och kände mig som en förvirrad idiot som kanske håller på att förlora förståndet. Men på detta kan tilläggas att det var en dag med den där extra värken som jag får ibland.
    Att läsa denna inledning på boken kändes så träffande. Jag fick en tröst i att det kan finnas en förklaring till att jag känner mig så extremt korkad nu för tiden och faktiskt, på riktigt, inte lyckas ta till mig någonting. Normalt är jag faktiskt en jävligt klipsk och snabblärd kvinna, det vet jag ju.
    Jag blev nyfiken och kommer definitivt läsa mer.
    Delar med mig av de första stycket! Känner du igen dig?

För att blogga vill man kunna se.

    Vill meddela att jag har fått nog av Blogger/Blogspot. Skiten buggar hela tiden. Ändrar mina fonter. Flyttar mina foton. Hänger sig. Och nu ser du säkert här att hela texten flyttat sig till höger och frusit där. Det räcker nu. Jag kommer att byta plattform och flytta hela bloggen med allt sitt innehåll. Vart vet jag inte riktigt än men jag meddelar såklart det och kommer länka dit.
    Sitter här i soffan med datorn i knäet och vill så gärna skriva. Behöver prata lite, få berätta hur jag mår och vad som händer mig. Inte genom muntliga ord utan genom den kommunikation jag kan bäst – de svarta bokstäver du just nu ser framför dig. Synen kommer och går. Vissa stunder, vissa dagar, så går det mycket bättre att se med en hel del ansträngning. Men ibland är det så illa att jag inte kan fokusera något alls. Skrivandet blir lidande.
    Så av alla jävliga komplikationer jag har fått sedan stamcellstransplantationen (sct) så är jag just nu inne i den mest retsamma och irriterande. Jag hör en inre röst som inte tillhör mig och den säger bara ”pilutta dig, hur känns det nu då?!”. Och jag blir än mer bitter. Någon jävlas och leker med mig. Lägg av.
    Fingrarna gör så ont medan tangenterna klapprar. Det liksom krampar och värker, ungefär som jag kan tänka mig att det känns när man har reumatism… kanske? Och handryggen pulserar och molar. Ändå har jag tagit mina smärtstillande som ordinerat. Det gör ju ont så gott som hela tiden, varje dag, oavsett vad jag pysslar med. Men just när jag skriver gör det absolut ondast. 
     
    Detta är ju inget nytt att skriva om, jag vet. Många inlägg om de bråkiga händerna har det blivit. Men ibland behöver man gnälla över samma sak om och om igen.
    Jag. Har. Så. Ont.
    Du behöver verkligen inte komma med försök till tröst för det finns inte mycket kvar att säga som inte redan sagts. Jag behöver bara få uttrycka det egentligen.
    Sedan är det en sak som jag rätt nyligen börjat gnälla om och det är ögonen. För du ska veta att jag inte gav upp bara för att den där elaka jäveln gav mig en ständig värk i fingrar och armar. Nej jag fortsatte ju att skriva ändå som synes på bloggen. Då tänkte hen i mitt huvud ”Game on, tänker du inte lägga av att försöka leva som vanligt så plockar vi fram ett till hinder. Känn på den du, nu tar jag synens möjlighet att fokusera!”. Ja du hör ju vilken ondskefull typ det är mitt huvud har att göra med…
    Så hen tog min syn. Visst, den har väl inte varit av perfektion de senaste 5 åren. Lite astigmatisk var jag sedan tidigare, men inget skärpefel eller liknande. Nu? Ja du.
    Det började med att astigmatismen blev värre. Sedan drog jag på mig kronisk GVHd som även satte sig på slemhinnorna i ögonen och stundvis gör dom torra som fnöske. Efter det växte det fram en gråstarr. Lite snabbare än normalt tack vare de immunhämmande mediciner jag måste ta (mot GVHd:n ironiskt nog!). Så för några veckor sedan satt jag där hos optikern med sveda i ögonen och såg dubbelt samt genom något som kan liknas vid fläckiga fönsterrutor. Redan här började jag få det väldigt kämpigt med att skriva och läsa. Konstant huvudvärk. Felstavningar. Ännu mer sveda och torrhet av ansträngning, trots ögondroppar. Sedan gick det fort. Operation av höger öga för att åtgärda de mesta av synfelen och åtminstone se till att jag kunde se på långt håll samt 50 cm. Allt går att läsa i detta inlägg från den 24 oktober: Dagarna med gråstarr är gråa
    Men som jag avslutade förra inlägget med att berätta så hade jag efter 2 veckor fortfarande inte fått den förväntade synen och jag fick skjuta upp min planerade semester i Norrland för att ta mig in på återbesök hos optikern och kirurgen.
    Olyckligt nog var inte kirurgen på plats denna dag ändå. Hon hade blivit uppehållen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där hon opererade bebisar. Väldigt viktigt och naturligtvis högsta prioritet. Men optikern såg snabbt vad som var fel bara av en liten titt. Det var inte det att linsen hade vridit sig som hon först misstänkte – och det var bra för en sån operation hade varit omfattande, Men en komplikation av operationen i kombination med torrheten av GVHd har gjort mig närsynt… Precis det jag ville undvika.
    Så nu har jag alltså ett öga som ser dubbelt av astigmatism samt fläckigt av GVHd, och ett annat öga med en varierande grad av närsynthet. ”Varierande närsynthet” är ju inte så vanligt, men det beror på att graden av torrhet i mina ögon konstant skiftar beroende på om jag är trött, är ute, vad jag gör etc. Bara under den stunden jag satt hos optikern så varierade det mellan 1.0 och 0.5 med en ögondroppes mellanrum.
    Tänk dig en kamera som försöker hitta fokus. Du har säkert sett det i din mobil när du ska ta ett kort och bilden justeras fram och tillbaka tills den har en skarp bild. Så gör mitt opererade öga nu, men utan en chans till skarp bild. Den söker och söker. Bokstäverna kommer och går. Under en stund kan det vara ganska skarp, om jag precis droppat ögonen och inte är så trött. Eller om jag håller skärmen/boken stilla på ett visst avstånd. Ibland vid näsan (typ i alla fall) och ibland med armen fullt utsträckt och huvudet tiltande bakåt.
    När jag är på bra humör så brukar jag här dra till med någon kommentar om att jag som 30- åring är i klimakteriet, har krokiga fingrar och är närsynt som en gammal tant, men också har en mjölktand kvar precis som en 7-åring och ofta har temperament och beteende som en 5-åring (det sista visste du inte va?!). Detta bör väl ändå jämna ut det? Eller?
    Har jag glasögonen på mig, som enbart är för astigmatism, och blundar med det opererade ögat (bara kallat höger från och med nu) så ser jag ju inga dubbla kanter längre, men fläckigt. Om jag tar av mig glasögonen och blundar med vänster öga så ser jag skarpa klara färger, men världen är helt blurrig som i dimma. Ögonen försöker frenetiskt varje minut att samarbeta mot alla odds för att anpassa sig efter det jag just då vill titta på. Jag blir så yr och illamående. Har hela tiden huvudvärk. Kan inte öppna upp ögonen helt för jag är så ljuskänslig. Går därför runt och ser ut som att jag är trött eller sjuk med kisande små ögon. Dom svider. Jag känner att GVHd är värre. Jag droppar hela tiden, så ofta jag kommer ihåg. Men det är ett jävla jobb att komma ihåg i kombination med mediciner tre gånger om dagen. Får absolut inte glömma att ta med mig pillrena och någon form av ögondroppar när jag ska någonstans. Jag kan knappt läsa alls längre och måste fråga om hjälp när jag ska gå ut och äta eller liknande. Alternativt gissa vad jag beställer in men det kan lätt bli knasigt eftersom jag inte äter kött. Jag kan bara skriva ibland, alltid kisande med rynkor i pannan och tryck bakom ögonen. Får hjälp med att korrekturläsa emellanåt och använder aktivt auto correct.
    Det här går bara inte. Jag kan inte ha det så här. För mig är det viktigare just nu att få tillbaka en någorlunda bra syn än att bli av med värken. Den går ju ändå att hantera för det mesta.
    Planen nu är som följande:
     
  1. När jag hade varit hos optikern och hon hade konstaterat att torrheten gjort mig närsynt så skickade hon mig till en hornhinnespecialist. Den kvinnan såg att jag hade krackelerade hornhinnor med skavsår och små repor. ”Du måste ha väldigt ont va? Jag förstår det med tanke på hur det ser ut”. Ja, det gör det verkligen… Och det var ganska skönt att få bekräftat att det inte är märkligt eller jag som är känslig. Hon SÅG att jag har ont.
    Det första var att vi där och då, på plats, pluggade igen mina tårkanaler för att bevara så mycket tårvätska som möjligt. Jag har gråtit utan tårar under en lång tid och det är ju ett väldigt tydligt tecken på hur torrt det är. Själva ingreppet sved med gjorde inte ont. Däremot kändes det verkligen märkligt när hon petade ner pluggarna i de två små små tårkanalerna.
  2. Det skavde lite lätt några minuter efteråt men sen dess har jag inte känt något. Vet inte heller om de gjort så stor skillnad faktiskt. Men de kan ju ha ploppat ut. Det fanns tydligen en risk för det. Ska kolla det vid bästa besök.
  3. Nästa direktiv jag fick var att fortsätta droppa ögonen.  Mycket och ofta. Jag har tre olika smörjande sorter (Metylcellulosa, Blink och Vita-POS som är en salva), en annan sort som ska förhindra inflammation i höger öga (Nevanac) och sist men verkligen inte minst; den hemska Ikervis. Hornhinnespecialisten varnade mig för att den gör ont och sa att om jag bara håller ut – japp, det var de ord hon använde… ”hålla ut” – i två veckor så skulle det göra stor skillnad. Den är smärtsam men effektiv. Jag är ju desperat så det är bara att köra på. En droppe i vardera öga innan sängdags. Sen ligger jag där med händerna för ögonen och gnyr som ett skadat djur. Tårarna sprutar helt plötsligt och näsan rinner av en enorm brännande känsla och jag kan inte se något alls. Efter några minuter (som känns som en evighet) så övergår den brännande känslan över till ”bara” en sveda. Men när man haft den sortens bränningar i ögonen under några minuter så känns en sveda som piece of cake så då kan jag somna ändå.
  4. Jag ska tillbaka till optikern för att göra om undersökningen. Senast sa hon att vi kanske måste dra i handbromsen vad gäller operation av vänster öga tills det inte är lika torrt längre. Samtidigt måste man se hur det högra ögat utvecklas.
    Dessvärre fastnade jag, liksom resten av Stockholm, i snöstormen i morse. Wow. Galet vad det snöar! Det tog mig lång stund att skotta fram bilen som mest såg ut som en stor snöhög. Sedan tog det mig ytterligare 15 minuter att köra 200 meter för att nå E4:an. Där såg jag att allt stod stilla. Flera plogbilar stoppade upp samt snövallar och halka. Jag såg att det var en stillastående kö längs de mindre vägarna som går bredvid E4:an. Då fick jag nog. Med 5 minuter kvar till min besökstid så ringde jag mottagningen. Sköterskan lät stressad. Jag frågade om det var någon vits att jag åkte dit, Google Maps varnade för olyckor och beräknade en körtid på 40 minuter. Om jag skulle ta mig till Tunnelbanan så berättade SL-appen att det skulle ta mig 45 minuter dit. Så nej, hon tyckte inte att det var någon idé. Hon sa att dom inte ens kommer debitera mig för uteblivet besök då det var kaos där idag och dom hade många avbokningar. Jag fick prata med ytterligare en person som sa att jag eventuellt kunde få komma om en vecka. Hon skulle prata med min optiker som tydligen fortfarande var hemma när jag skulle ha infunnit mig. Haha, så kan det gå.
  5. Ett sånt trassel. Och jag som naivt trodde att det bara var att göra en vanlig grå starr- operation. Som inte heller var så ”bara” eftersom jag var så rädd. Och nu går jag fortfarande här flera veckor efter operationen med ögon som blir allt sämre och spökar. Morgonens inställda besök för att komma vidare gjorde mig långt mer besviken än jag först trodde. Det här var jag verkligen inte alls redo för…
    ~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~
    Det räcker för nu. Ska nog försöka ta mig ut i denna vita värld, med solglasögonen på, för att ändå få frisk luft och omvända känslan av att dagens väder bara är skit och en frustration till att faktiskt se hur vackert det är ute, hur mysigt det blir att sitta inne denna årstid och få frisk luft på riktigt. Sjukt nog har jag skjutit upp att sula om bilen i över 2 veckor. Ringde i måndags morse till fyra olika verkstäder varav tre inte hade tid förrän tidigast nästa vecka. Den fjärde hade däremot en snabbare tid, nämligen i går morse! Jag tog mig med svårigheter dit men hade det varit idag i stället så hade bilen fått stå kvar med sommarpjucken och frysa om fötterna ett bra tag till – okörbar. Jag pustar ut.
    Kram
    På gården utanför
    Balkongen
    (Mamma, jag vet att det är nu du börjar leva upp igen. Vintertid är din tid. Men nej, jag står fast vid att det inte blir något snöbollskrig, okej?)