Cancer tar inte semester


Jag har varit väldigt inaktiv senaste veckan. Och då handlar det inte bara om bloggen eller skrivandet i stort. Det gäller allt! Jag har haft en semestervecka i vackra Örnsköldsvik hos min käre far. Om det nu kallas semester när man är heltidssjukskriven?… Men jag ser det i alla fall så, för under åtta dagar så har jag sluppit sjukhusbesök och behandlingar. Det har varit åtta avkopplande dagar när jag inte har gjort särskilt mycket alls. Varit ute i solen en hel del. Umgåtts med pappa, syster och hennes fästman. Träffat några vänner. Så skönt.
Jag har ändå emellanåt tänkt skriva, och till och med påbörjat, men sedan har tröttheten sagt ”nej du, glöm det”. Du vet, den där tunga sorten som slår till direkt när man går på ledighet och som blir än mer påtaglig när man plötsligt befinner sig någonstans där det inte finns gatlyktor, där närmaste väg ligger så pass långt bort att man inte hör bilarna och där luften är avgasfri.
Men jag har som sagt ändå haft meningarna i fingrarna. För faktumet att jag inte är helt okej har jag ju inte kunnat rymma från. Speciellt påmind blir jag ju när jag tar fram dosetten tre gånger om dagen. Sedan är det såklart alla andra små bieffekter av både tabletter och GVHd, men dom har jag inte alls tänkt på lika mycket som själva medicineringen och den stressande vetskapen om att jag har olika sorters behandlingar direkt vid hemkomst; idag, imorgon, måndag, tisdag och torsdag…
Jag fick ett mail från Ung Cancer i veckan. Ett nyhetsbrev. I det stod det ”Cancer tar inte semester”. Så träffande. Precis när jag kände exakt det. Jag kan åka till andra sidan jorden, eller försöka sysselsätta mig varenda minut för att inte behöva tänka, men likväl måste dosetten fram och pillren ner tre gånger om dagen.
Som tur är har det varit bättre nu i några dagar än på länge! Febern har varit så gott som obefintlig för det mesta, jag har kunnat röra benen mycket mer (armarna är tyvärr fortfarande i lås och kan varken sträckas ut eller upp, samma med fingrarna) och framförallt har jag lättare att andas och flåsar inte alls lika mycket när jag har försökt motionera nu som jag hade förut. Jag tror att det kanske är Blutsaften som har kickat in ordentligt och det ska bli spännande att se hur mina blodvärden ser ut. Kanske är det bara en massa endorfiner och den norrländska luften som gjort mig gott? Men oavsett så stimuleras benmärgen av träning så endorfiner eller inte så kommer jag återhämta mig mycket snabbare om jag kan röra på mig. Så underbart!
Något som har varit riktigt uppmuntrande är att jag för några dagar sedan tog min första joggingtur på många veckor. Eller ja, joggingtur vet jag inte. Jag joggade med ett tempo på cirka 7:30 min/km (något snabbare än en power walk) i någon kilometer, sedan gick jag, sedan joggade jag, sedan gick jag… och så höll jag på i 6 km. Solen sken och fåglarna kvittrade. På vänster sida såg jag Bäckfjärden genom gles skog och jag var helt ensam med lugnet. Det var precis så sagolikt som det låter och jag njöt av varje steg, så känslan av utmattning och tankar som ”nu vill jag bara komma hem” infann sig aldrig.
Domsjö, där pappa bor, är väldigt kuperat. Faktum är att det knappt finns någon raksträcka alls på den turen som jag brukar ta. Jag saknar de 14 km som jag brukade kunna springa och känslan av att mästra ”mördarbacken” som är 800 meter lång utan att stanna. Nu kom jag inte ens halvvägs dit men fick nog med backar ändå. Jogga nerför och gå uppför. Men den känslan efteråt… Jag stannade när jag kom ner till hamnen vid stugan. Jag kände mig genuint lycklig.
Nu är jag hemma igen, tillbaka i verkligheten. Men det är så många fler där ute som inte kan åka i väg, som kanske ligger isolerade på grund av infektionskänslighet och liknande. Jag har ju själv varit där. Tacksamheten över att kunna ta en paus ibland är stor, innan förstod jag inte riktigt vikten av att kunna åka i väg för några dagar. Framförallt tänkte jag inte på att cancer aldrig tar semester.

Uppföljning av den experimentella behandlingen

I tisdags blev det en ganska spännande dag som slutade trist. Har det i allmänhet ganska tungt just nu, något jag även fått höra märks på det jag skriver. Jag vill inte vara någon negativ person men är inte mer än människa och det här är en blogg om ganska så jobbiga saker så jag känner inte att jag behöver fejka fram någon positivitet. Det tunga handlar mycket om att det tar energi att varje dag ha symptom. Dom är inte särskilt betungande var och en för sig – lite feber, ont i huvudet, kramp i höger hand, stel i leder, ont i magen… – men allt det här tillsammans är extremt påfrestande och vissa dagar är jobbigare än andra. Sedan är det ju det här som jag skrev om i ett inlägg i måndags, att inte lyckas pussla ihop mina dagar. Tålamodet är inte på någon hög nivå och lilla minsta blir värre än det behöver vara. Utanför bloggen har jag ju såklart även ett privatliv som inte ens det flyter på för tillfället. Jag sover dåligt på för att jag är stressad och jag är stressad för att jag sover dåligt. Känner du igen det? Ganska så vanligt fenomen.
Det är det här man kallar moment 22.

Hur som haver, återgång till det som var spännande i tisdags! Med kort varsel blev jag inkallad på läkarbesök. Det var egentligen tänkt om en vecka men jag åker till min käre far i Norrland då. Vi, eller snarare studiesköterskan Carina, har försökt hitta en annan tid men det är svårt då det är semestertider nu. Till sist lyckades hon ändå! Eftersom jag har känt mig väldigt låg på flera sätt senaste tiden, framförallt haft tungt att andas och hjärtklappning, så tyckte Carina att jag skulle komma tidigare för ett lite blodprov. Det var ett enkelt stick i fingret och svaret kom direkt. Fortfarande 90… (som påminnelse och referens bör man som kvinna ha mellan 117-150 och nere på 80 ger man en blodtransfusion). Egentligen skulle jag inte direkt tänka en andra gång eftersom mina värden påverkas av olika virus och mediciner. Men nu har det legat lågt länge utan att jag har virus i blodet och det är både påfrestande för hjärtat som måste jobba mer för att pumpa runt syret i blodet samt att det är lite märkligt att de inte vänder av sig självt. Även Carina tyckte detta var lite konstigt. Hon försökte klura ut något som kanske kan stimulera benmärgen men kom inte på något på rak arm. Jag tänkte fråga läkaren von Bahr om det men glömde…
Min omtänksamma mamma har köpt mig en flaska Blutsaft. Till skillnad mot järntabletter så är det här väldigt snällt mot magen. Dessutom gillar jag att det är ett naturläkemedel, ett som jag sålde mycket av när jag jobbade som hälsokostrådgivare och därför vet fungerar. Läkarna får däremot inte rekommendera det eftersom det inte är en medicin. Mycket märkligt kan jag tycka… Så vi får hålla tummarna för att det kan hjälpa mig åtminstone.

Carina måste ha sett att jag var nedstämd och låg för hon satte sig med mig i det lilla väntrummet. Vi var helt ensamma och kunde prata ostört. Först berättade jag om hur jobbigt det känns att mina dagar just nu kretsar uteslutande kring sjukhus och mediciner. Jag hinner inte med några delar av det som skulle kunna få mig på bättre tankar. Hon förstod och försökte komma med tröstande idéer. Sedan började vi prata om helt andra saker. Hon berättade en väldigt rolig anekdot från när hon var liten och fick mig att må lite bättre innan jag blev inkallad till Lena von Bahr. Det är sånt här som är så guld värt. En sköterska som trots sitt pressade schema tar sig tid för en patient som behöver tröst ❤

Inne på rummet hos von Bahr så började vi som man alltid gör med en liten uppdatering på hur läget är nu. Jag berättade om alla små saker som blir väldigt stora när dom slås ihop. Hon förstod mycket väl vilka stora problem det här skapar för mig och vi gick genom min medicinlista. När vi hade stämt av att den var rätt frågade jag om den konstanta huvudvärken kan bero på det låga blodvärdet, men hon verkade snarare tro att det var Alvedon som orsakade det. Om man har tagit det regelbundet en längre tid så är nämligen huvudvärk en av de vanligare bieffekterna… Huvudvärkstablett som orsakar huvudvärk… toppen. Hon sa att det finns två sätt att tänka. Antingen har man många olika mediciner i lägre doser, eller så satsar man på färre mediciner men i högre doser. Både hon och jag var eniga om att den senare metoden känns bättre. Så hon har nu satt ut alla mina Alvedon (6-8 om dagen) och ökat OxyContin en aning. Det känns så befriande! Bara mina Alvedon hade ju för tusan en egen dosett. Plus att den pucklar på levern och har en bipacksedel som är lång med biverkningar. Nej, bort med det. Ska bli intressant att se hur kroppen reagerar nu. Jag ska även prova att sluta med ögonsalvan Fucithalmic eftersom det är en antibiotika som man kan bli resistent mot vid överanvändning.

Det vi skulle göra sedan var en 3-månaders utvärdering av behandlingen med mesenkymala stromaceller. Lena poängterade att det inte är något avgörande för fortsättningen utan bara en uppföljning. Det är ännu lite väl tidigt att avgöra om behandlingen fungerar eller inte, men härifrån och fram till 6 månader är avgörande. Har inte kroppen svarat innan september så avbryts behandlingen… Önskar så intensivt att den ska ha verkan snart.

Sedan fick jag klä av mig till underkläderna och Lena skulle med bästa förmåga ta reda på var exakt GVHn sitter på kroppen och höfta fram ungefär hur många procent det är av huden. Det här gjorde vi i början av studien också (det kan du läsa om här: ”Äntligen dags för mina nya celler”) men för att hon inte ska påverkas något så har hon inte fått se den utvärderingen som vi gjorde då, 3 månader tillbaka, så vi hade inget att jämföra med. Personligen tycker jag att benen känns mycket bättre men att armarna blir allt sämre. Det kan i och för sig vara leder och muskler som jag känner av och det hon utvärderar är bara huden.
Hon liksom nöp ihop den på olika ställen för att se hur rörlig den är. På vissa ställen där det är som värst veckar sig huden inte alls.
Förra gången ritade hon på mig med en bläckpenna och ringade in de förhårdnade områdena för att enklare få en överblick. Den här gången kom jag i en kort kjol och skulle in till stan efteråt för att få bindvävsmassage så hon var snäll och lät bli målandet, det var tacksamt! Men det gjorde det svårare för henne att bedöma helheten. Tycker ändå att vi fick till det ganska så bra. Hon konstaterade det som både jag och Wiveca (som ger mig bindvävsmassage) upptäckt och det är att armveck, handleder, armhålor och fotleder är värst drabbade. Det vill säga där man böjer lederna. De ställen där GVHn brukar sätta sig, som smalben, är inte drabbade för mig. Men jag dras ju till konstigheter och skippar gärna det där ”vanliga”.

Precis som senast fick jag visa prov på min rörelseförmåga. Försöka räta ut armar, sträcka dom ovanför huvudet osv. Tror dessvärre inte det är någon förbättring alls på den fronten. Jag gjorde promenaden fram och tillbaka i korridoren igen. Lite osäker på hur många varv jag klarade den här gången. Kanske inte lika många som sist på grund av blodvärdet.
Till slut kontrollerades styrkan i höger hand med en liten pryl, en ”dynamometer”, som man ska krama ihop och så mäter den styrkan i antal kilo. Tre gånger gör man det och tar ett medelvärde. Tyckte själv att det gick hyfsat bra i alla fall men jag fick väldigt ont i handryggen efteråt.

Jag fick med mig ett studiehäfte hem som jag ska fylla i. Det är en egen utvärdering hur GVHn är och vilken skillnad jag känner. Det blir en hel del sånt här pappersarbete när man är med i studier.
Ungefär var tredje månad får jag hem en rejäl bunt med papper fulla med kryssrutor. Det är för studien om hur livssituationen är efter en stamcellstransplantation. Hittills har man lagt mest fokus på det mest akuta, det vill säga själva cancerbehandlingen. Nu har man börjat studera hur det ser ut 1 år senare, 1,5 år senare, 3 år senare, 5 år senare… Det som upptäckts är att man kan ha det ganska tufft på grund av bieffekter, även långt senare. Man är av med det mest akuta, cancern är borta sedan länge, men livskvalitén är låg och vardagen känns ganska odräglig. Frisk ja, men den här delen är minst lika viktig att följa upp.

Sedan strulade det till sig. Jag visste innan att dagens aktiviteter var väldigt hopklämda och att det skulle bli svårt att hinna från punkt A till punkt B, men det skulle ändå gå. Tyvärr blev allt lite förskjutet och det fanns det inte plats för i mitt schema så jag  missade den så välbehövliga bindvävsmassagen… Skickade ett meddelande till Wiveca och hon förstod. Jag var besviken och ledsen, men samtidigt extremt trött så jag åkte raka vägen hem och la mig på soffan. Senare på kvällen försökte jag boka en ny tid via hemsidan men innan semestern såg det mörkt ut. Hittade ändå en på 60 minuter den 25/6. Skickade ett meddelande till Wiveca och skrev att hon gärna får höra av sig om hon får en avbokning. Vid 22:30 fick jag ett sms där hon frågade om hon fick ringa. Så strax före 23 satt vi och försökte pussla in en ny bokning. Jag föreslog att jag kunde boka en på 2 timmar men det är tydligen för påfrestande för kroppen. Till sist hade jag fått en tid på 90 minuter! Jag berättade om dagens utvärdering på sjukhuset och frågade om tips eftersom jag satt hemma med kramp i handen. Hon tyckte att jag ska försöka trycka och massera men att jag ska vara försiktig.

Så det var min dag. Intressant, stressig, informationsrik, jobbig, med problem och med problemlösning. Lite av allt. Somnade väldigt tungt.

Försöker mig på återuppbyggnad med hjälp nu

Sjukgymnastik. Jag trodde aldrig den dagen skulle komma då jag var i behov av det här. Inte jag som varit aktiv i hela mitt liv. Jag har alltid styrketränat, dansat, simmat, cyklat, gått på yoga… för att inte nämna att jag sprungit maraton några gånger. Jag har varit stark, vig, snabb. Nu är jag inget av det längre. Så fort jag lärde mig att gå så var stillasittande inget för mig. Nu är det praktiskt det enda.
Det händer inte mig”, så tänker man väl alltid? Men det hände mig. Och nu sitter jag här, svag som en kattunge och stelnar alltmer i lederna.
Som ett jäkla renoveringsobjekt. Fram med rivningskula och bulldozers. Kör ner kvinnan i botten, riv kroppen till grunden. Men hallå, sen då?! Lämna mig inte så här.

Det var för två-tre veckor sedan som jag insåg att jag inte klarar det här själv längre, jag måste ta hjälp. För några månader sedan så försökte jag ta mig till gymmet som ligger en station bort. Jag försökte vara med på gruppträningar men insåg att jag inte klarade av de rörelser som krävdes så jag blev pinsamt stående stilla. Sedan tog jag mig dit ändå för att hålla i gång konditionen på löpband och cykel. Men när jag upptäckte att jag orkade med en kvart så ansåg jag att resan till och från inte riktigt var värt det. Så jag frös kortet och det är fortfarande fryst.
Efter det sökte jag upp övningar på nätet och plockade fram de jag har ur minnet sedan jag jobbade på gym. Jag modifierade dom eftersom jag inte kan räta ut lederna och därför inte kan göra en så simpel övning som en armhävning. Men jag kom på annat. Det är bara det att när man är så svag att man inte orkar lyfta 1-kilos hantlar ens, och heller inte märker någon skillnad efter ett tag, då är det lätt att tappa motivation och bara lägga ner allt. Och det gjorde jag.

Jag fick ganska nyligen reda på att jag inte hade kunnat göra något annorlunda. Att jag inte märker någon förbättring i styrka, rörlighet eller kondition är för att kroppen fortfarande är under nedbrytning. Jag trodde att det var mer kopplat till de höga kortison- doser jag fick förut, men den relativt lilla jag får nu på 12,5 mg/dag i kombination med mina övriga 30 mediciner, gör att jag omöjligt kan ta mig framåt just nu.Den kroniska inflammationen i bindväven och i lederna gör det såklart inte lättare heller.
En av mina läkare sa så här:
Hanna, din kropp är smart. Den reagerar på GVHn ungefär som om du hade… till exempel tuberkulos! Den förstår ju inte att det här är något kroniskt utan har fullt fokus på att utplåna bakterierna som orsakar inflammationen, kosta vad det kosta vill. Så just nu lägger den all energi på de utsatta områdena och låter resten av kroppen förfalla, för att senare när du är frisk, kunna återuppbygga sig. Men nu har den har ett tunnelseende och bryr sig inte det minsta om vad du säger till den. Så om du tränar så kommer den ändå inte att svara. Inte så länge som GVHd:n härjar fritt och du får så här mycket mediciner
Informationen var inte direkt en överraskning men gjorde mig väldigt nedstämd. Hon sa att jag absolut ska fortsätta träna för att må bättre mentalt och för att stötta kroppen så gott det går, men att jag inte får tvinga den till saker den inte vill eller ha för höga förhoppningar på resultat.
Men jag hade ju ändå nått det stadiet att jag gett upp. Vem vill slåss i en strid man ändå inte kan vinna?

Så senaste tiden har soffan varit min bästa vän. Det har blivit en grop i mitten så jag måste börja sätta mig mer åt vänster eller höger. Men så plötsligt hade jag en av mina bättre dagar, då brukar det hända saker. Jag tog en långsam och skön promenad i solen runt kvarteret. 150 meter från mig stod en hallåa. Där läste jag ”Midsommarkransens sjukgymnastik. Vi arbetar med landstinget. Ingen remiss behövs”. PERFEKT. Då går detta på mitt högkostnadsskydd. Tack alla underbara skattebetalare ❤
Jag ringde och fick en tid omgående.

Jag har aldrig varit hos en sjukgymnast och visste inte alls hur det här skulle gå till. Men förra torsdagen så promenerade jag de 150 meterna dit, en sträcka till och med jag klarar, och möttes av en lugn trevlig man. Det är en fin lokal med alla möjliga maskiner och redskap. Jag leddes in i ett behandlingsrum där jag fick berätta varför jag var där, sedan gjorde han en undersökning då han testade min rörlighet. Den var inget vidare…
Efter det gick vi vidare ut till gymmet och jag fick göra några övningar i maskiner för att se hur styrkan är. Jag var inte direkt klädd i träningskläder så det var inget träningspass, mer för att han skulle se vilken nivå jag ligger på. Man kunde bara konstatera att det är en bottennivå. Vissa maskiner kunde jag inte ens använda för att den lättaste vikten är för tung. Det var som en käftsmäll på självförtroendet.

I förrgår var jag där igen. Den här gången kom jag klädd för att svettas. Och svettig blev jag! Jag fick börja med 15 minuters kondition för att värma upp. Löpband, rodd eller cykel. Med ett blodvärde på låga 90 så kände jag att cykeln nog var det enda jag skulle klara i en kvart. Det rann om mig efteråt och hjärtat försökte ta sig ut ur bröstkorgen med hårda bankningar.

Sedan visade han mig sex olika övningar, både i maskiner och med redskap. Jag kände väl igen allt, förutom en så kallad ”glidmatta”. Det är precis vad det låter som; en matta med glid. Svårt att förklara, bilden gör det nog bättre. Jag har sett liknande övning men då var det med ett hjul. Bra träning för mage och rygg är det i alla fall!

Jag fick göra alla övningar under hans uppsikt. 15 repetitioner skulle jag klara, annars minskade han motståndet. Under tiden skrev han ner vad jag kunde prestera för att utgå från det när han ska lägga upp ett program. När vi hade kört ett varv var jag skakig och han frågade om jag hade fått nog. Men när jag ändå var svettig så kunde jag lika gärna köra lite till tyckte jag. Så ett varv till blev det.

Efteråt kunde jag knappt stå på benen. Kroppen ropade ”vad fan pysslar du med egentligen?” och hjärnan svarade ”sköt du ditt så sköter jag mitt!”. För så är det just nu, min kropp vill en sak och hjärnan något annat. Däremellan står lilla jag och försöker tillfredsställa båda parter.

Jag måste säga att det känns skönt att få hjälp för just nu är det här mer än jag klarar av. Vi har två pass till inbokade innan semestern, sedan ska han ge mig något slags program som jag ska försöka följa till han är tillbaka igen.

Det här blir liksom en resa för sig, att försöka återfå min fysik och lyckas samarbeta med min kropp – och att däremellan hålla motivationen vid liv. Det kanske till och med skulle kunna bli en liten blogg på sidan av. Typ ”Kriget mot tyngdlagen”, ”Renovering av en raserad kropp” eller varför inte ”Från soffpotatis till maratonlöpare”. För den resan har jag gjort förut. Jag vet hur den går till. Och jag drömmer fortfarande om nästa maratonlopp…

Trött efter ett tungt träningspass, men ganska
nöjd ändå, trots besvikelsen över att behöva
börja om från ruta 1. Igen,

Publicera 2. Andra och tredje bindvävsbehandlingen

Hannas hemska dag, del 2 av 2. Fortsättningen på min otursförföljda måndag. Jag har längtat, och längtar fortfarande, efter det jag kallar för ”en vanlig vardag”. Så en sådan här dag full av i-landsproblem skulle jag kanske ha uppskattat om det inte vore för att den innefattade sjukhusbesök som en påminnelse om hur mitt liv för tillfället ser ut.

Men för att berätta kronologiskt så börjar jag med förra veckan. 

På torsdagen gick jag på min andra bindvävsmassage. Den här gången lyckades jag av en slump få en tid på 90 minuter då en annan patient avbokade!

Hon började på samma sätt som senast, med höfterna. Den här gången kunde hon komma lite djupare för att jag var mjukare och det är positivt. Känslan var dock densamma, det vill säga ont men på ett skönt sätt. Sticker, hettar och punktvis ömmar det. Sedan bestämde vi att fokusera på höger arm eftersom den är värst drabbad på min kropp. Hon drog och tryckte. Under armen (där gjorde det faktiskt extremt ont, tydligen något slag utgångsläge för min onda arm), längs med insidan av armen och knådning av händerna. Det var verkligen otroligt hårt och kompakt så hon lyckades inte lösa upp lika mycket som senast.
Som jag skrev senast så kan man tydligen inte hålla på med samma område för mycket för då blir det överbehandlat och kan reagera negativt, så hon måste vara försiktig. Men jag tyckte att det kändes bra och att armen svarade på behandlingen vilket blev ännu tydligare efteråt. Hon avslutade precis som förra gången med uppmjukning av bröstkorgen och sedan av ansiktet. Åh så skönt sånt är! Man blir så avslappnad att man nästan somnar.

Jag var så trött och matt när jag gick därifrån att jag var tvungen att ställa in den träff jag hade med en vän på kvällen för jag kunde knappt hålla ögonen öppna vid middagstid. Men precis som senast så behövde jag inte ta några smärtstillande den kvällen vilket var ett gott tecken på att massagen gör god verkan.

Dessvärre var jag ganska så uppvarvad under helgen med mycket i huvudet som gjorde mig stressad och jag har märkt att jag får ondare då. Det behöver ju inte vara för att GVHn i sig blir värre utan kanske för att man brukar få lägre smärttröskel när man är trött. Jag märkte i alla fall att utöver att jag fick ont mellan skulderbladen som är typiskt stressymptom så fick jag även ondare i armen och mer kramper i handen.

Jag har åter hamnat i ett gränsland mellan sjuk och frisk. Det är mer påfrestande än man kan ana. Jag försöker att pussla i hop mina dagar med det vanliga
+ Arbete
+ Träning
+ Socialt umgänge
+ Nöje
samt
– Läkarbesök
– Blodprovstagning
– Behandling med Mesenkymaler
– Samtal
– Sjukgymnastik
– Bindvävsbehandling
Det är jobbigt. Jag slits. Och jag mår allt sämre för varje vecka som jag försöker få ihop. Jag lägger pussel och det är helt enkelt för många bitar. Jag måste hitta en lösning eftersom het och jäkt påverkar immunförsvaret negativt…

Så trots en skön massage på torsdagen så blev helgen ganska så jobbig. Det kändes tråkigt för i lördags så var det årsdag för min stamcellstransplantation (grattis på 2-årsdagen till mig!) och jag hade gärna velat fira den lite! Det känns så skönt att jag har kommit ytterligare ett år längre bort från återfallet. Ju mer tid som passerar desto bättre. Men jag hoppas att det kommer många fler årsdagar så jag får förflytta årets idéer till 2016. 

Nu är vi då vid denna vecka och måndagens bök med mig.

Senast skrev jag om läkarbesöket på förmiddagen och hur jag plötsligt bara hade 40 minuter på mig från Huddinge och in till Odenplan för att få bindvävsmassage.Tiden kanske låter tillräcklig men jag är väldigt osäker när det kommer till att köra i stan. Lyckades ändå riktigt bra! Men när jag väl kom fram så fanns det inte en enda jäkla parkering.. Eller jo, någon enstaka där det fick plats ungefär en halv bil. Eller en Smart. Men det lockade inte att försöka klämma in den lilla Note som jag körde, och som dessutom var hyrd utan någon skadekostnadsreducering… Så jag snurrade runt. Och runt. Och runt. Jag slängde ett stressat öga på klockan och insåg att den var 15:05. Försökte ringa till Wiveca men fick inget svar. Jag undrade lite varför hon inte hade ringt och frågat var jag var. Så plötsligt blev jag väldigt orolig för att min tid var förlorad. I panik så tog jag första bästa lucka som råkade vara en förhyrd parkeringsplats där det krävdes ett speciellt ”blått eller rött kort”, men just då sket jag i det och tänkte att det ändå bara gällde 90 minuter.

När jag kom in i det lilla lilla väntrummet och suttit där till klockan var 15:25 så vågade jag knacka på dörren. Ett huvud tittade ut och Wiveca utbrast
”Men gumman, du är tidig”. Jag tittade på henne förbryllad och svarade
”Nej, klockan är ju över 15?”. 
”Jo men du har tid 16:00”.
Fattades bara det,,,

Jag försökte göra det bästa av det fast jag innerst inne ville fälla en tår. Så jag promenerade ner och parkerade om bilen i Odenplans parkeringsgarage och gick till Coop där jag köpte lite lunch.

Behandlingen gick lika fint som vanligt. Vi började som vanligt med ett litet samtal då hon frågade om dagens tillstånd. Jag fick peka ut mins största problemområden och sedan satt vi igång. Tack vare alla spänningar senaste dagarna så gjorde det ondare än någonsin med massagen. Men hon ser alltid till att ligga på en nivå som är hanterbar, det vill säga att det gör ont men på ett skönt sätt. Man känner att det tar. Hon fokuserade väldigt mycket på båda armarna idag och jag tror vi spenderade mesta tiden till det. Hon tryckte även på handryggen och mellan fingrarna, där var det hårt av dålig blodcirkulation. Ganska obehagligt för det knastrade och hon förklarade att det bildas en slags kristaller där om man inte rör på händerna så mycket. Eftersom handen är krum och jag har svårt att använda den så blir den inte så stimulerad. Vi hann inte ens med den avslappnade avslutningen med bröstkorg och ansikte för hon hade en annan kund som satt och väntade.

När jag gick därifrån så hade vi bokat en ny tid som är redan i övermorgon. Det är bra att hålla besöken tätt så jag inte stelnar alltför mycket däremellan. Dessutom är det snart sommarsemester. Jag åker till pappa under en vecka och Wiveca far i väg hon med, så det blir ett uppehåll.

Tyvärr så stelnade jag nog till ganska fort bara 10 minuter senare, samt höll på att få en hjärtinfarkt (OBS ironi, jag måste förtydliga det eftersom jag åker på allt möjligt i vanliga fall…) och ett blodtryck som steg, för när jag körde ut ur garaget fick jag punga ut med 200:- för att ha stått där i 90 minuter. Gamar!! Tänk vilka mängder dom drar in där varje dag! Nej, nu blir det tunnelbana in hädanefter,

Tur i oturen ombokades middagen jag skulle på samma kväll. Förvisso blir tröttheten mindre och mindre ju mer kroppen vänjer sig vid massagen men man känner sig ändå ganska slut.

Tyvärr har jag fått reda att det här inte är en behandling som passar precis för alla. Jag har en vän med samma kroniska GVHd i bindväven som jag, men för honom har den gått längre. Över nästan hela hans kropp har det bildats sår och huden har blivit väldigt tunn. Han ville ändå testa massagen efter att ha läst det jag skrev. Precis som jag så är han desperat när det kommer till att hitta något som lindrar. Wiveca hade först inte velat försöka ens av rädsla för att göra honom sämre, men han bad henne att ändå testa så gott hon kunde. Hon hade gjort sitt bästa för att ta sig runt de trasiga områdena på huden och fått göra mer tryckande än dragande rörelser, men när min vän hade kommit hem så hade det bildats blodblåsor under den del av huden som var tunnast och han insåg att han inte kommer kunna göra om det här förrän någon behandling börjat hjälpa och han har blivit lite bättre.
[Jag tänker mycket på dig och håller alla tummar och tår för att du snart ska se en vändning…]

Sammanfattat innehöll den här dagen en blandning av i-landsproblem OCH sjukhus. Inte alls uppskattat och det sög musten ur mig. Men som avslutning fick jag i alla fall en glad och otroligt härlig överraskning!!
Tidigare i år så ansökte jag om stipendium från Ung Cancer. Man måste alltid specificera vad man vill använda pengarna till samt vad det kommer gå på. Efter 6 månader måste man sedan skicka in kvitto som bevis på att pengarna har använt till rätt ändamål. Jag ansökte om bidrag för att en gång få gå på helkroppsmassage för att mjuka upp lederna och sedan för att täcka 10 ggr med en sjukgymnast. Det var i samband med att jag googlade runt på massörer som jag hittade bindvävsmassagen.
Nu har jag ju däremot fått en sjukgymnast via landstinget och som går på mitt högkostnadsskydd så då mailade jag Ung Cancer och frågade om jag kunde få använda pengarna till bindvävsmassagen i stället. Svaret jag fick var kort och glädjande:

Hej Hanna


Vad bra att du hittat något som du mår bra av. 
Ja, lägg pengarna på det istället, det är ett av ändamålen och då går det bra!
Glöm inte skicka in kvitton sedan.

Hoppas du får njuta av detta nu.

Ha en fin dag!”
Jag kan skriva det hur ofta som helst; när man skänker pengar till den här ideella organisationen så används pengarna på rätt sätt och går helt och oavkortat till verksamheten!

För att hjälpa till kan du också

En hel del svar på många av mina frågor i måndags

Läkarbesöken hos professor hos Per Ljungman kommer allt glesare nu. Det känns lite läskigt att inte följas upp lika ofta men samtidigt är det ett gott tecken. Han har hand om allt inför en transplantation, under transplantationen och direkt efter. Men när man börjar repa sig och har kommit en bra bit på vägen tillbaka så släpper han långsamt taget. Den som har mig under mer uppsikt nu är forskningsläkare Lena von Bahr och forskningssköterska Carina Modin. Det är dom som har hand om studien med Mesenkymala stromaceller och därför dom sköter kontroll av mina värden och min medicinering, men fortfarande i samråd med Ljungman.

Men i måndags var det dags igen.

Hela dagen blev faktiskt mest bara pannkaka. Plötsligt blev jag väldigt väl påmind om vad en ”normalt dålig dag” innebär. En dag fylld med så kallade i-landsproblem. Inte mindre frustrerande för det dock! 
Det här är ”Hannas hemska dag, del 1 av 2”. 

Jag höll på att komma för sent till besöket så jag körde som en vettvilling och kom svettig in på mottagningen 13:40, exakt på minuten. Men väl där så fick jag vänta 10-15 minuter eftersom Lungman var lite sen med patienten innan. 
Han frågade först rent allmänt hur jag mår nu. Jag svarade att jag anser det vara stabilt. Det är bara lite småtjafs som huvudvärk, illamående, ont i magen och feber. Nu låter det kanske som att jag är ironisk men faktum är att efter den senaste tiden så ser jag det här som ”stabilt” och ”småtjafs”. Det inkräktar på min vardag och är skitjobbigt, men i relation till allt annat så är det okej. Jag klarar av att göra saker nu som jag inte orkat på flera veckor. Vi vet inte vad av det här som är läkemedelsbieffekter och inte, men jag ska testa att trappa ner kortison till 12,5 mg så kanske mage och illamående blir bättre. Jag ska försöka att ta mindre smärtlindring de dagar som jag inte har lika ont så hjälper det magen också. Framförallt morfin är hemskt för magen, men Alvedon är inte så snällt som man kan tro heller. Febern är fortfarande en gåta för ingen av medicinerna ska vara skyldig till det enligt Per. 

Blodvärdena är okej, till och med riktigt bra, men Hb fortsätter ligga på låg nivå och har sjunkit till 90. När man har influensa i kroppen så påverkas de röda blodkropparna, men mina senast prover har ju visat att jag är ren från virus så vi förstår inte varför värdet inte stiger. Jag börjar känna mig smått desperat eftersom man bli trött och andfådd av att ligga så lågt. Det kan orsaka huvudvärk och illamående också. Jag vet att jag skrev detta för någon vecka sedan men det är nästan så jag hoppas att det ska tok- rasa ner till 80 nu så jag kan få några påsar med påfyllning. Per svarade mig lite avvikande att han utreder det. Jag tror att han är lika frågande och frustrerad som jag.

Snabbt sidospår. Det råder fortfarande blodbrist i Sverige. Om du är frisk och passar in på kriterierna så är det fint om du överväger att dela med dig.
https://geblod.nu


Allt annat lät fint. Jag tog för en gångs skull ingen kopia på blodvärdena eller tittade på dom själv, men jag litar på hans lugn. Han sa att i regel sedan januari har alla mina värden gått i vågor och emellanåt varit helt oförklarligt utanför intervallet. Det är som en konstant liten storm där inne, eller en massa vågor på en annars stilla sjö. Vi lyckas inte direkt styra över hur det svänger men vi har kontroll på att inget sticker i väg eller visar tecken på allvarligare saker. Så mitt blod får väl fortsätta leka runt lite bäst det vill, jag har annat att fokusera på.

Han kollade på min GVHd lite mer noga och konstaterade att den är grov, men jämfört med hur det kan vara så är jag ändå inte på någon direkt oroväckande grad. Han inte tycker dessutom inte att det är någon större förändring på låren utifrån vårat senaste besök för 2-3 månader sen. Höger arm är värre, men annars verkar det avstannat lite. KANSKE har mesenkymalerna börjat verka, med det är helt upp till Lena von Bahr att svara på. Jag har en tremånaders- uppföljning med henne i nästa vecka och det ska bli väldigt spännande att höra vad hon säger!

Sedan hade jag lite frågor till Per, jag samlar alltid på mig en del mellan besöken och skriver in dom i mobilen. 
1. Jag har som sagt en hel del ont och problem med magen. Än det ena och än det andra. Jag har under en längre tid haft något som heter Cilaxoral som ska hjälpa tarmarna att inte avstanna nu när jag får en massa tunga mediciner och dessutom inte kan träna och röra på mig så mycket. Men den har mer eller mindre blivit effektlös då tarmarna efter en tid vänjer sig och inte längre svarar. Nu fick jag byta ut den mot något som heter Lactulose och som smakar blä. Men förhoppningsvis hjälper den lite bättre.
2. VARFÖR får jag dessa vidriga gikt- attacker? Eventuellt kan det vara så att jag får dom på grund av GVHn. Per verkade tro att det var den mest förklarliga anledningen. Exakt hur det går till frågade jag däremot inte eftersom det ändå är oklart än så länge. Men nyfiken som jag är har jag surfat runt lite, samt skrivit lite fram och tillbaka med en läkarstuderande som också ville försöka luska ut detta. Hon hittade information som sa att det kunde orsakas av vätskedrivande medicin… Är det Furix som är skurken? Jag tar den lite då och då för att jag samlar på mig vätska av kortisonet. När jag surfar in på FASS så står det mycket riktigt under biverkningar:

Mycket vanliga (förekommer hos fler än 1 av 10 användare):
Låga nivåer av kalium eller magnesium i blodet. Höga nivåer av urinsyra i blodet.
Utfällning av kalk i njurarna hos barn.


Det är just urinsyra i blodet som leder till gikt… Äsch. Professor Ljungman sa i alla fall precis som läkaren på CAST under lördagen att jag ska sätta in Allopurinol igen för att motverka, samt att jag ska fortsätta med det under några månader. Som jag skrev i går så var jag inte helt nöjd med ännu en medicin som kanske ger ytterligare biverkningar men han sa som sagt att det inte är någon fara med det. Och vad har jag för val…

3. Jag nämnde att doktor Merzan, min privata gynekolog, kommer att höra av sig inom kort för att informera om mina avvikande cellförändringar som kanske kommer kräva åtgärd. Han verkade inte förvånad alls över detta. Eller så hade han en massa andra saker i huvudet. Jag ställer ju till med rätt mycket så han är nog tacksam för att det finns andra som håller i vissa delar!
4. Eftersom mina slemhinnor i ögonen fortsätter att bråka så förbaskat så vill jag fortsätta använda den bakteriedödande salvan Fucithalmic som är bökig och kladdig att applicera men som faktiskt har hjälpt riktigt bra! Synen blir blurrig efteråt och salvan svider när ögonen är torra och såriga med det är värt det. Inga konstigheter, han skrev ut två tuber!
5. Jag undrade vad han ansåg om återgång till jobbet. Som jag misstänkte så har han inte så mycket åsikter i det ämnet utan tycker att det är upp till mig vad jag orkar och att jag ska stämma av med min chef vad som passar. Möte är inbokat i nästa vecka men planen är väl ungefär att jag börjar när sjukintyget går ut i slutet av juni. Man kanske ska sikta på 25% i en vecka, 50% i två veckor och sedan se om man är redo för 75%. Däremot är återhämtningen så pass lång och jag har så mycket sjukhusbesök inplanerade just nu så att jobba 100% är inte möjligt för mig än på ett bra tag. Tålamod, tålamod… Just nu skulle jag vara glad bara av att komma in någon timme och få stimulans.

Nu har jag ett återbesök med Ljungman igen om 5 veckor och däremellan har von Bahr koll på mig. Jag tyckte om det här läkarbesöket som kändes lugnt, informationsrikt och på det stora hela positivt. Dessutom var det väldigt roligt att träffa honom igen.
Det här är en man som för två år sedan satt med mig, mamma, pappa och Emelie i ett rum på Huddinge sjukhus. Han gick noggrant genom hur min prognos såg ut, vad en stamcellstransplantation innebär och vad som kan hända efteråt. Han var metodisk, systematisk och ingav stor respekt direkt. Men utöver det så visade han stark empati och omtänksamhet. Vi tyckte alla om honom direkt. 

Efter det har han haft stenkoll på mig. Han har följt mig sida vid sida längs den här otroligt jobbiga och krokiga vägen och mitt i all rädsla och ångest ändå fått mig att känna mig i trygga händer. Att jag har utvecklat en speciell samhörighet till denna läkare är kanske inte så konstigt. Han är ju ändå en av de underbara människor på CAST som är anledning till att jag sitter här nu. Därav så många lovord i flera av mina inlägg. Vissa läkare och sköterskor etsar sig fast, för det mesta av positiva anledningar!

När jag kom ut från sjukhuset så var klockan 14:20. Klockan 15:00 hade jag bindvävsmassagen på Odenplan… Kö vid p-automaten och sedan gasen i botten. Där tar del 2 i Hannas hemska dag, del 1 av 2” vid och vidare idioti från min sida samt i-landsproblem följs upp i annat inlägg.


Kan du se månen ikväll? Den är så fin…
En brandgul fullmåne som står lågt på himlen.
Tyvärr är min mobilkamera så värdelös så den starka apelsinfärgen gick inte att få med. Men fotot över gatan är vacker ändå!
God natt

Helgens hemska anfall

Vad var det jag skrev vid ett annat tillfälle… ”Livet kom emellan”. Ja så är det. Jag har en hel del påbörjade inlägg, för händelselöst har det inte varit min senaste vecka. Oj nej. Men trötthet kombinerat med aktiviteter har resulterat i halvfärdiga texter och opublicerad information. Så det är ett både positivt och negativt tecken att inget dykt upp förrän nu.

Jag börjar med att avsluta det första inlägg jag kom halvvägs i.

Anfallet kom ganska sent på morgonen den här gången. Jag hade haft kul ute kvällen innan och trodde att värken berodde på överansträngda knän, ungefär som att jag senast trodde att jag hade någon slags benhinneinflammation. Men när jag låg där blev jag mer och mer varse om att det nog inte var det, men jag ville inte dra någon förhastad slutsats. Jag klev ur sängen och gick till medicinskåpet där jag tog smärtlindring. Sedan kröp jag ner igen. Värken eskalerade och övergick i smärta. På nytt klev jag ur sängen, mer rädd den här gången och kände omedelbart vad som var på gång eftersom knäna började låsa sig igen – precis som sist. Jag klarade av att stappla ut i köket igen där jag tog ytterligare smärtlindring. Kort därefter tippade smärtan över i plåga…

Det går fort vid ett gikt- anfall har jag lärt mig den hårda vägen.

Jag ringde mamma och fick fram ett ansträngt ”nu händer det igen”. Mamma som förstod nästan omgående vad jag syftade på bad mig ringa till sjukhuset. Eftersom det var lördag så var Hematologimottagningen stängd och jag ringde istället till CAST (Centrum för Allogen StamcellsTransplantation). Jag fick prata med en sköterska som sedan såg till att en jourläkare ringde upp mig. Han sa att jag borde ta mig in till akuten för att få bekräftat att det var ett gikt- anfall och sedan ifrågasatte han varför jag inte längre tar Allopurinol. Jag förklarade att det inte längre hade ansetts nödvändigt för att mina värden var stabila. Han sa att enda skälet till att jag skulle åka in till sjukhuset egentligen var för att få kraftigare smärtlindring, mer kan man inte göra vid ett sånt här anfall. Jag ringde tillbaka till mamma och hon sa att hon genast skulle ta sig till mig så att vi kunde åka in. Medan jag väntade så släppte långsamt den fruktansvärda känslan i knäna. Jag bara satt helt stilla på en pall och vågade knappt röra mig. När mamma väl kom fram så var anfallet så gott som över. Jag hade lyckats stoppa det genom att i god tid känna igen det och ta ordentligt med smärtlindring. Tackar alla gudar…

Men rädslan är ju ännu större nu efter ett återfall. Varför får jag det här? Hur ska jag motverka det? Det är ju fruktansvärt läskigt, går väldigt fort och är oerhört smärtsamt. Jag vågar knappt somna längre… Ska jag sätta in Allopurinol? Mamma och jag satte oss med en kopp kaffe och diskuterade lite. Jag kom fram till att jag ville vänta med att både åka in till sjukan och att sätta in någon medicin till jag hade varit på läkarbesöket hos professor Ljungman som jag skulle på under måndagseftermiddagen.

När jag så kom dit tog jag bland mycket annat upp vad som hade hänt under lördagsmorgonen. Enligt honom är det förmodligen på grund av GVHd:n som jag råkar ut för det här. Han tvekade inte utan satte in Allopurinol igen och ordinerade mig att ta den under närmsta månaderna för att inte riskera nytt anfall. Jag blev obekväm, skruvade på mig och frågade om jag verkligen måste trycka i mig ännu en kemikalie och om det inte finns annat som jag kan göra för att motverka? Men han lugnade mig och sa att den medicinen är ganska så snäll. Några få råkar ut för hudutslag men eftersom jag inte hade fått det senast jag tog den så är jag på den säkra sidan. Utöver det ska det knappt vara några biverkningar alls. Med det underlaget så har jag nu med våld tryckt in ännu en medicin i mina sprängfyllda dosetter. I och för sig måste jag medge att jag hade kunnat riskera en större handfull biverkningar hellre än att riskera det där igen… Fy fan säger jag bara. Mycket smärta har jag varit med om och jag har en hög tolerans. Men det där önskar jag verkligen ingen.

Nu har det gått en vecka och jag har inte haft några känningar av varken medicinen eller nytt anfall.

Peppar peppar, ta i trä!