En hel del svar på många av mina frågor i måndags

Läkarbesöken hos professor hos Per Ljungman kommer allt glesare nu. Det känns lite läskigt att inte följas upp lika ofta men samtidigt är det ett gott tecken. Han har hand om allt inför en transplantation, under transplantationen och direkt efter. Men när man börjar repa sig och har kommit en bra bit på vägen tillbaka så släpper han långsamt taget. Den som har mig under mer uppsikt nu är forskningsläkare Lena von Bahr och forskningssköterska Carina Modin. Det är dom som har hand om studien med Mesenkymala stromaceller och därför dom sköter kontroll av mina värden och min medicinering, men fortfarande i samråd med Ljungman.

Men i måndags var det dags igen.

Hela dagen blev faktiskt mest bara pannkaka. Plötsligt blev jag väldigt väl påmind om vad en ”normalt dålig dag” innebär. En dag fylld med så kallade i-landsproblem. Inte mindre frustrerande för det dock! 
Det här är ”Hannas hemska dag, del 1 av 2”. 

Jag höll på att komma för sent till besöket så jag körde som en vettvilling och kom svettig in på mottagningen 13:40, exakt på minuten. Men väl där så fick jag vänta 10-15 minuter eftersom Lungman var lite sen med patienten innan. 
Han frågade först rent allmänt hur jag mår nu. Jag svarade att jag anser det vara stabilt. Det är bara lite småtjafs som huvudvärk, illamående, ont i magen och feber. Nu låter det kanske som att jag är ironisk men faktum är att efter den senaste tiden så ser jag det här som ”stabilt” och ”småtjafs”. Det inkräktar på min vardag och är skitjobbigt, men i relation till allt annat så är det okej. Jag klarar av att göra saker nu som jag inte orkat på flera veckor. Vi vet inte vad av det här som är läkemedelsbieffekter och inte, men jag ska testa att trappa ner kortison till 12,5 mg så kanske mage och illamående blir bättre. Jag ska försöka att ta mindre smärtlindring de dagar som jag inte har lika ont så hjälper det magen också. Framförallt morfin är hemskt för magen, men Alvedon är inte så snällt som man kan tro heller. Febern är fortfarande en gåta för ingen av medicinerna ska vara skyldig till det enligt Per. 

Blodvärdena är okej, till och med riktigt bra, men Hb fortsätter ligga på låg nivå och har sjunkit till 90. När man har influensa i kroppen så påverkas de röda blodkropparna, men mina senast prover har ju visat att jag är ren från virus så vi förstår inte varför värdet inte stiger. Jag börjar känna mig smått desperat eftersom man bli trött och andfådd av att ligga så lågt. Det kan orsaka huvudvärk och illamående också. Jag vet att jag skrev detta för någon vecka sedan men det är nästan så jag hoppas att det ska tok- rasa ner till 80 nu så jag kan få några påsar med påfyllning. Per svarade mig lite avvikande att han utreder det. Jag tror att han är lika frågande och frustrerad som jag.

Snabbt sidospår. Det råder fortfarande blodbrist i Sverige. Om du är frisk och passar in på kriterierna så är det fint om du överväger att dela med dig.
https://geblod.nu


Allt annat lät fint. Jag tog för en gångs skull ingen kopia på blodvärdena eller tittade på dom själv, men jag litar på hans lugn. Han sa att i regel sedan januari har alla mina värden gått i vågor och emellanåt varit helt oförklarligt utanför intervallet. Det är som en konstant liten storm där inne, eller en massa vågor på en annars stilla sjö. Vi lyckas inte direkt styra över hur det svänger men vi har kontroll på att inget sticker i väg eller visar tecken på allvarligare saker. Så mitt blod får väl fortsätta leka runt lite bäst det vill, jag har annat att fokusera på.

Han kollade på min GVHd lite mer noga och konstaterade att den är grov, men jämfört med hur det kan vara så är jag ändå inte på någon direkt oroväckande grad. Han inte tycker dessutom inte att det är någon större förändring på låren utifrån vårat senaste besök för 2-3 månader sen. Höger arm är värre, men annars verkar det avstannat lite. KANSKE har mesenkymalerna börjat verka, med det är helt upp till Lena von Bahr att svara på. Jag har en tremånaders- uppföljning med henne i nästa vecka och det ska bli väldigt spännande att höra vad hon säger!

Sedan hade jag lite frågor till Per, jag samlar alltid på mig en del mellan besöken och skriver in dom i mobilen. 
1. Jag har som sagt en hel del ont och problem med magen. Än det ena och än det andra. Jag har under en längre tid haft något som heter Cilaxoral som ska hjälpa tarmarna att inte avstanna nu när jag får en massa tunga mediciner och dessutom inte kan träna och röra på mig så mycket. Men den har mer eller mindre blivit effektlös då tarmarna efter en tid vänjer sig och inte längre svarar. Nu fick jag byta ut den mot något som heter Lactulose och som smakar blä. Men förhoppningsvis hjälper den lite bättre.
2. VARFÖR får jag dessa vidriga gikt- attacker? Eventuellt kan det vara så att jag får dom på grund av GVHn. Per verkade tro att det var den mest förklarliga anledningen. Exakt hur det går till frågade jag däremot inte eftersom det ändå är oklart än så länge. Men nyfiken som jag är har jag surfat runt lite, samt skrivit lite fram och tillbaka med en läkarstuderande som också ville försöka luska ut detta. Hon hittade information som sa att det kunde orsakas av vätskedrivande medicin… Är det Furix som är skurken? Jag tar den lite då och då för att jag samlar på mig vätska av kortisonet. När jag surfar in på FASS så står det mycket riktigt under biverkningar:

Mycket vanliga (förekommer hos fler än 1 av 10 användare):
Låga nivåer av kalium eller magnesium i blodet. Höga nivåer av urinsyra i blodet.
Utfällning av kalk i njurarna hos barn.


Det är just urinsyra i blodet som leder till gikt… Äsch. Professor Ljungman sa i alla fall precis som läkaren på CAST under lördagen att jag ska sätta in Allopurinol igen för att motverka, samt att jag ska fortsätta med det under några månader. Som jag skrev i går så var jag inte helt nöjd med ännu en medicin som kanske ger ytterligare biverkningar men han sa som sagt att det inte är någon fara med det. Och vad har jag för val…

3. Jag nämnde att doktor Merzan, min privata gynekolog, kommer att höra av sig inom kort för att informera om mina avvikande cellförändringar som kanske kommer kräva åtgärd. Han verkade inte förvånad alls över detta. Eller så hade han en massa andra saker i huvudet. Jag ställer ju till med rätt mycket så han är nog tacksam för att det finns andra som håller i vissa delar!
4. Eftersom mina slemhinnor i ögonen fortsätter att bråka så förbaskat så vill jag fortsätta använda den bakteriedödande salvan Fucithalmic som är bökig och kladdig att applicera men som faktiskt har hjälpt riktigt bra! Synen blir blurrig efteråt och salvan svider när ögonen är torra och såriga med det är värt det. Inga konstigheter, han skrev ut två tuber!
5. Jag undrade vad han ansåg om återgång till jobbet. Som jag misstänkte så har han inte så mycket åsikter i det ämnet utan tycker att det är upp till mig vad jag orkar och att jag ska stämma av med min chef vad som passar. Möte är inbokat i nästa vecka men planen är väl ungefär att jag börjar när sjukintyget går ut i slutet av juni. Man kanske ska sikta på 25% i en vecka, 50% i två veckor och sedan se om man är redo för 75%. Däremot är återhämtningen så pass lång och jag har så mycket sjukhusbesök inplanerade just nu så att jobba 100% är inte möjligt för mig än på ett bra tag. Tålamod, tålamod… Just nu skulle jag vara glad bara av att komma in någon timme och få stimulans.

Nu har jag ett återbesök med Ljungman igen om 5 veckor och däremellan har von Bahr koll på mig. Jag tyckte om det här läkarbesöket som kändes lugnt, informationsrikt och på det stora hela positivt. Dessutom var det väldigt roligt att träffa honom igen.
Det här är en man som för två år sedan satt med mig, mamma, pappa och Emelie i ett rum på Huddinge sjukhus. Han gick noggrant genom hur min prognos såg ut, vad en stamcellstransplantation innebär och vad som kan hända efteråt. Han var metodisk, systematisk och ingav stor respekt direkt. Men utöver det så visade han stark empati och omtänksamhet. Vi tyckte alla om honom direkt. 

Efter det har han haft stenkoll på mig. Han har följt mig sida vid sida längs den här otroligt jobbiga och krokiga vägen och mitt i all rädsla och ångest ändå fått mig att känna mig i trygga händer. Att jag har utvecklat en speciell samhörighet till denna läkare är kanske inte så konstigt. Han är ju ändå en av de underbara människor på CAST som är anledning till att jag sitter här nu. Därav så många lovord i flera av mina inlägg. Vissa läkare och sköterskor etsar sig fast, för det mesta av positiva anledningar!

När jag kom ut från sjukhuset så var klockan 14:20. Klockan 15:00 hade jag bindvävsmassagen på Odenplan… Kö vid p-automaten och sedan gasen i botten. Där tar del 2 i Hannas hemska dag, del 1 av 2” vid och vidare idioti från min sida samt i-landsproblem följs upp i annat inlägg.


Kan du se månen ikväll? Den är så fin…
En brandgul fullmåne som står lågt på himlen.
Tyvärr är min mobilkamera så värdelös så den starka apelsinfärgen gick inte att få med. Men fotot över gatan är vacker ändå!
God natt

Helgens hemska anfall

Vad var det jag skrev vid ett annat tillfälle… ”Livet kom emellan”. Ja så är det. Jag har en hel del påbörjade inlägg, för händelselöst har det inte varit min senaste vecka. Oj nej. Men trötthet kombinerat med aktiviteter har resulterat i halvfärdiga texter och opublicerad information. Så det är ett både positivt och negativt tecken att inget dykt upp förrän nu.

Jag börjar med att avsluta det första inlägg jag kom halvvägs i.

Anfallet kom ganska sent på morgonen den här gången. Jag hade haft kul ute kvällen innan och trodde att värken berodde på överansträngda knän, ungefär som att jag senast trodde att jag hade någon slags benhinneinflammation. Men när jag låg där blev jag mer och mer varse om att det nog inte var det, men jag ville inte dra någon förhastad slutsats. Jag klev ur sängen och gick till medicinskåpet där jag tog smärtlindring. Sedan kröp jag ner igen. Värken eskalerade och övergick i smärta. På nytt klev jag ur sängen, mer rädd den här gången och kände omedelbart vad som var på gång eftersom knäna började låsa sig igen – precis som sist. Jag klarade av att stappla ut i köket igen där jag tog ytterligare smärtlindring. Kort därefter tippade smärtan över i plåga…

Det går fort vid ett gikt- anfall har jag lärt mig den hårda vägen.

Jag ringde mamma och fick fram ett ansträngt ”nu händer det igen”. Mamma som förstod nästan omgående vad jag syftade på bad mig ringa till sjukhuset. Eftersom det var lördag så var Hematologimottagningen stängd och jag ringde istället till CAST (Centrum för Allogen StamcellsTransplantation). Jag fick prata med en sköterska som sedan såg till att en jourläkare ringde upp mig. Han sa att jag borde ta mig in till akuten för att få bekräftat att det var ett gikt- anfall och sedan ifrågasatte han varför jag inte längre tar Allopurinol. Jag förklarade att det inte längre hade ansetts nödvändigt för att mina värden var stabila. Han sa att enda skälet till att jag skulle åka in till sjukhuset egentligen var för att få kraftigare smärtlindring, mer kan man inte göra vid ett sånt här anfall. Jag ringde tillbaka till mamma och hon sa att hon genast skulle ta sig till mig så att vi kunde åka in. Medan jag väntade så släppte långsamt den fruktansvärda känslan i knäna. Jag bara satt helt stilla på en pall och vågade knappt röra mig. När mamma väl kom fram så var anfallet så gott som över. Jag hade lyckats stoppa det genom att i god tid känna igen det och ta ordentligt med smärtlindring. Tackar alla gudar…

Men rädslan är ju ännu större nu efter ett återfall. Varför får jag det här? Hur ska jag motverka det? Det är ju fruktansvärt läskigt, går väldigt fort och är oerhört smärtsamt. Jag vågar knappt somna längre… Ska jag sätta in Allopurinol? Mamma och jag satte oss med en kopp kaffe och diskuterade lite. Jag kom fram till att jag ville vänta med att både åka in till sjukan och att sätta in någon medicin till jag hade varit på läkarbesöket hos professor Ljungman som jag skulle på under måndagseftermiddagen.

När jag så kom dit tog jag bland mycket annat upp vad som hade hänt under lördagsmorgonen. Enligt honom är det förmodligen på grund av GVHd:n som jag råkar ut för det här. Han tvekade inte utan satte in Allopurinol igen och ordinerade mig att ta den under närmsta månaderna för att inte riskera nytt anfall. Jag blev obekväm, skruvade på mig och frågade om jag verkligen måste trycka i mig ännu en kemikalie och om det inte finns annat som jag kan göra för att motverka? Men han lugnade mig och sa att den medicinen är ganska så snäll. Några få råkar ut för hudutslag men eftersom jag inte hade fått det senast jag tog den så är jag på den säkra sidan. Utöver det ska det knappt vara några biverkningar alls. Med det underlaget så har jag nu med våld tryckt in ännu en medicin i mina sprängfyllda dosetter. I och för sig måste jag medge att jag hade kunnat riskera en större handfull biverkningar hellre än att riskera det där igen… Fy fan säger jag bara. Mycket smärta har jag varit med om och jag har en hög tolerans. Men det där önskar jag verkligen ingen.

Nu har det gått en vecka och jag har inte haft några känningar av varken medicinen eller nytt anfall.

Peppar peppar, ta i trä!