Läkarbesöken hos professor hos Per Ljungman kommer allt glesare nu. Det känns lite läskigt att inte följas upp lika ofta men samtidigt är det ett gott tecken. Han har hand om allt inför en transplantation, under transplantationen och direkt efter. Men när man börjar repa sig och har kommit en bra bit på vägen tillbaka så släpper han långsamt taget. Den som har mig under mer uppsikt nu är forskningsläkare Lena von Bahr och forskningssköterska Carina Modin. Det är dom som har hand om studien med Mesenkymala stromaceller och därför dom sköter kontroll av mina värden och min medicinering, men fortfarande i samråd med Ljungman.
Men i måndags var det dags igen.
Hela dagen blev faktiskt mest bara pannkaka. Plötsligt blev jag väldigt väl påmind om vad en ”normalt dålig dag” innebär. En dag fylld med så kallade i-landsproblem. Inte mindre frustrerande för det dock!
Det här är ”Hannas hemska dag, del 1 av 2”.
Jag höll på att komma för sent till besöket så jag körde som en vettvilling och kom svettig in på mottagningen 13:40, exakt på minuten. Men väl där så fick jag vänta 10-15 minuter eftersom Lungman var lite sen med patienten innan.
Han frågade först rent allmänt hur jag mår nu. Jag svarade att jag anser det vara stabilt. Det är bara lite småtjafs som huvudvärk, illamående, ont i magen och feber. Nu låter det kanske som att jag är ironisk men faktum är att efter den senaste tiden så ser jag det här som ”stabilt” och ”småtjafs”. Det inkräktar på min vardag och är skitjobbigt, men i relation till allt annat så är det okej. Jag klarar av att göra saker nu som jag inte orkat på flera veckor. Vi vet inte vad av det här som är läkemedelsbieffekter och inte, men jag ska testa att trappa ner kortison till 12,5 mg så kanske mage och illamående blir bättre. Jag ska försöka att ta mindre smärtlindring de dagar som jag inte har lika ont så hjälper det magen också. Framförallt morfin är hemskt för magen, men Alvedon är inte så snällt som man kan tro heller. Febern är fortfarande en gåta för ingen av medicinerna ska vara skyldig till det enligt Per.
Blodvärdena är okej, till och med riktigt bra, men Hb fortsätter ligga på låg nivå och har sjunkit till 90. När man har influensa i kroppen så påverkas de röda blodkropparna, men mina senast prover har ju visat att jag är ren från virus så vi förstår inte varför värdet inte stiger. Jag börjar känna mig smått desperat eftersom man bli trött och andfådd av att ligga så lågt. Det kan orsaka huvudvärk och illamående också. Jag vet att jag skrev detta för någon vecka sedan men det är nästan så jag hoppas att det ska tok- rasa ner till 80 nu så jag kan få några påsar med påfyllning. Per svarade mig lite avvikande att han utreder det. Jag tror att han är lika frågande och frustrerad som jag.
Snabbt sidospår. Det råder fortfarande blodbrist i Sverige. Om du är frisk och passar in på kriterierna så är det fint om du överväger att dela med dig.
https://geblod.nu
Allt annat lät fint. Jag tog för en gångs skull ingen kopia på blodvärdena eller tittade på dom själv, men jag litar på hans lugn. Han sa att i regel sedan januari har alla mina värden gått i vågor och emellanåt varit helt oförklarligt utanför intervallet. Det är som en konstant liten storm där inne, eller en massa vågor på en annars stilla sjö. Vi lyckas inte direkt styra över hur det svänger men vi har kontroll på att inget sticker i väg eller visar tecken på allvarligare saker. Så mitt blod får väl fortsätta leka runt lite bäst det vill, jag har annat att fokusera på.
Han kollade på min GVHd lite mer noga och konstaterade att den är grov, men jämfört med hur det kan vara så är jag ändå inte på någon direkt oroväckande grad. Han inte tycker dessutom inte att det är någon större förändring på låren utifrån vårat senaste besök för 2-3 månader sen. Höger arm är värre, men annars verkar det avstannat lite. KANSKE har mesenkymalerna börjat verka, med det är helt upp till Lena von Bahr att svara på. Jag har en tremånaders- uppföljning med henne i nästa vecka och det ska bli väldigt spännande att höra vad hon säger!
Sedan hade jag lite frågor till Per, jag samlar alltid på mig en del mellan besöken och skriver in dom i mobilen.
1. Jag har som sagt en hel del ont och problem med magen. Än det ena och än det andra. Jag har under en längre tid haft något som heter Cilaxoral som ska hjälpa tarmarna att inte avstanna nu när jag får en massa tunga mediciner och dessutom inte kan träna och röra på mig så mycket. Men den har mer eller mindre blivit effektlös då tarmarna efter en tid vänjer sig och inte längre svarar. Nu fick jag byta ut den mot något som heter Lactulose och som smakar blä. Men förhoppningsvis hjälper den lite bättre.
2. VARFÖR får jag dessa vidriga gikt- attacker? Eventuellt kan det vara så att jag får dom på grund av GVHn. Per verkade tro att det var den mest förklarliga anledningen. Exakt hur det går till frågade jag däremot inte eftersom det ändå är oklart än så länge. Men nyfiken som jag är har jag surfat runt lite, samt skrivit lite fram och tillbaka med en läkarstuderande som också ville försöka luska ut detta. Hon hittade information som sa att det kunde orsakas av vätskedrivande medicin… Är det Furix som är skurken? Jag tar den lite då och då för att jag samlar på mig vätska av kortisonet. När jag surfar in på FASS så står det mycket riktigt under biverkningar:
Det är just urinsyra i blodet som leder till gikt… Äsch. Professor Ljungman sa i alla fall precis som läkaren på CAST under lördagen att jag ska sätta in Allopurinol igen för att motverka, samt att jag ska fortsätta med det under några månader. Som jag skrev i går så var jag inte helt nöjd med ännu en medicin som kanske ger ytterligare biverkningar men han sa som sagt att det inte är någon fara med det. Och vad har jag för val…
3. Jag nämnde att doktor Merzan, min privata gynekolog, kommer att höra av sig inom kort för att informera om mina avvikande cellförändringar som kanske kommer kräva åtgärd. Han verkade inte förvånad alls över detta. Eller så hade han en massa andra saker i huvudet. Jag ställer ju till med rätt mycket så han är nog tacksam för att det finns andra som håller i vissa delar!
4. Eftersom mina slemhinnor i ögonen fortsätter att bråka så förbaskat så vill jag fortsätta använda den bakteriedödande salvan Fucithalmic som är bökig och kladdig att applicera men som faktiskt har hjälpt riktigt bra! Synen blir blurrig efteråt och salvan svider när ögonen är torra och såriga med det är värt det. Inga konstigheter, han skrev ut två tuber!
5. Jag undrade vad han ansåg om återgång till jobbet. Som jag misstänkte så har han inte så mycket åsikter i det ämnet utan tycker att det är upp till mig vad jag orkar och att jag ska stämma av med min chef vad som passar. Möte är inbokat i nästa vecka men planen är väl ungefär att jag börjar när sjukintyget går ut i slutet av juni. Man kanske ska sikta på 25% i en vecka, 50% i två veckor och sedan se om man är redo för 75%. Däremot är återhämtningen så pass lång och jag har så mycket sjukhusbesök inplanerade just nu så att jobba 100% är inte möjligt för mig än på ett bra tag. Tålamod, tålamod… Just nu skulle jag vara glad bara av att komma in någon timme och få stimulans.
Nu har jag ett återbesök med Ljungman igen om 5 veckor och däremellan har von Bahr koll på mig. Jag tyckte om det här läkarbesöket som kändes lugnt, informationsrikt och på det stora hela positivt. Dessutom var det väldigt roligt att träffa honom igen.
Det här är en man som för två år sedan satt med mig, mamma, pappa och Emelie i ett rum på Huddinge sjukhus. Han gick noggrant genom hur min prognos såg ut, vad en stamcellstransplantation innebär och vad som kan hända efteråt. Han var metodisk, systematisk och ingav stor respekt direkt. Men utöver det så visade han stark empati och omtänksamhet. Vi tyckte alla om honom direkt.
Efter det har han haft stenkoll på mig. Han har följt mig sida vid sida längs den här otroligt jobbiga och krokiga vägen och mitt i all rädsla och ångest ändå fått mig att känna mig i trygga händer. Att jag har utvecklat en speciell samhörighet till denna läkare är kanske inte så konstigt. Han är ju ändå en av de underbara människor på CAST som är anledning till att jag sitter här nu. Därav så många lovord i flera av mina inlägg. Vissa läkare och sköterskor etsar sig fast, för det mesta av positiva anledningar!
När jag kom ut från sjukhuset så var klockan 14:20. Klockan 15:00 hade jag bindvävsmassagen på Odenplan… Kö vid p-automaten och sedan gasen i botten. Där tar del 2 i ”Hannas hemska dag, del 1 av 2” vid och vidare idioti från min sida samt i-landsproblem följs upp i annat inlägg.
En brandgul fullmåne som står lågt på himlen.
Tyvärr är min mobilkamera så värdelös så den starka apelsinfärgen gick inte att få med. Men fotot över gatan är vacker ändå!
God natt
Kriget i min kropp 