Tur ändå att det inte är i fötterna som jag har ont


Igår kring lunchtid tog jag mig ut och runt en vända. De senaste dagarna har jag haft en envis huvudvärk och ett obehagligt illamående. Det enda jag kan koppla det till är järndropparna som jag försöker komma ihåg att ta mellan måltiderna. Hur som helst så var det behagliga 17 grader ute, svalkande frisk norrländsk luft och växlande molnighet. Första sträckan ville jag bara vända om och gå tillbaka hem. Men något inom mig kände ändå att det här var bättre för mig än att lägga mig på soffan. Efter en stund släppte äntligen dagens huvudvärk.

Ömsom joggandes, ömsom promenerandes tog jag mig framåt. Det är väldigt kuperat och bra träning med vacker utsikt över Bäckfjärden och bergen.
I våras var jag snabb att anmäla mig till ett lopp som går i september. Istället för alternativet på 5 kilometer så tänkte jag då att jag gott och väl skulle hinna få upp både sträcka och fart i benen innan dess. Då visste jag ju såklart inte att jag skulle bli sjuk igen. Och igen. Och igen. Så nu börjar jag om från noll på nytt, efter enormt övervägande av ”är det värt det fortfarande?” och ”orkar jag fortsätta försöka?”. Men det är klart man gör. Min vilja är det sista som dör.
Så kilometer för kilometer jobbar jag mig sakta upp igen. Det får ta så lång tid som behövs. Jag vill bara ta mig i mål i september, tid kvittar. Hade det varit för 3 år sedan så hade jag känt enorm press.  Endast från mig själv. Kraven jag ställde var höga. För ofta var dom högre än vad jag någonsin kunde leva upp till. Springa 2 mil varje kväll. Pressa mig neråt i minuter varje gång.
”Jag kan ju inte småjogga in i mål, eller springa milen på mer än 50 minuter – vad ska folk tro?”. ”Jag måste ha ett bra löpsteg och vara snabb nog, andra kommer ju att titta och heja” . Den sortens tankar gjorde mig inte det minsta gott. Och inte blev löpningen särskilt kul när jag satte en piska bakom ryggen på mig själv. Personbästa efter personbästa gjorde mig inte heller lyckligare, för man kan alltid bli bättre.
Nu är det annorlunda. Tack och lov! Jag är glad om jag tar mig runt kvarteret en dålig dag. Får jag stå på startlinjen i september och dessutom ta mig i mål så lovar jag att vara tacksam.
Vi måste sluta vara så hårda mot oss själva. Och som jag har nämnt så många gånger tidigare – ta inget för givet. Allt kan vara förändrat imorgon. Från att den ena dagen pressa mig själv flera mil och ändå inte vara nöjd när jag kom hem, till att ligga på Karolinska sjukhuset i Solna med en dödlig sjukdom. Jag tycker såklart inte att man ska gå och vara rädd och orolig varje dag! Det är inte jag heller, trots två cancerbesked. Men jag kommer inte längre räkna med att saker blir som jag har tänkt mig, och jag kommer aldrig mer att lura mig själv till att tro att jag har kontroll och styr över mitt eget liv.
Jag vet att jag har tjatat om det här flera gånger. Men det är så viktigt!
Att ta sig ut i naturen och jogga har dessutom en viss smärtlindrande effekt tack vare alla endorfiner och allt adrenalin som kickas igång. Det behöver jag för just nu har jag väldigt ont. Jag hade plockat ur både Alvedon och Ibuprofen ur dosetten och dessutom sänkt min dagliga morfindos för ett tag sedan. Det gick fint till en början och jag hann till och med tro att GVHd:n på riktigt har avstannat. Men nu har det satt fart igen. Förra veckan kände jag ändå att jag hellre stod ut med lite mer krämpor för att slippa öka på kortison och värktabletter igen, men nu orkar jag snart inte längre. Höger handrygg gör så ont, den krampar och jag går med konstant molande värk, och det blir allt svårare att sträcka ut armen, räta ut fingrarna och vinkla handleden. Jag kan inte längre greppa ordentligt och tappar hela tiden saker i golvet. Jag kan inte ha det så här. Uppenbarligen har inte Mesenkymal- behandlingen gjort den verkan som jag så innerligt önskar, åtminstone inte än. Så nu har jag backat ett snäpp med att dosera in Ibuprofen morgon och kväll, och antagligen kommer jag snart backa till ursprunglig morfindos också. Men jag är ändå lite tacksam över att det är i händerna och inte i fötter och ben som jag har så ont och sådana svårigheter med rörelse. Tänk om jag inte skulle kunna varken jogga eller gå. Nej, jag vill inte ens tänka på det.
Händerna fungerade i alla fall tillräckligt väl för att plocka lite blåbär och smultron som jag hittade längs med vägkanten! Yes! Det är en av många uppskattade saker här, att bara kunna kliva ut från stugan och plocka bär som jag annars betalar ockerpriser för i Stockholm. Smakar sommar och barndom.
Trotsa sommarens skitväder och hitta andra saker att njuta av, jag kämpar med att göra samma sak! Vädret går inte att styra över, men hur du väljer att spendera dagen och ta emot intryck bestämmer du över. 
Må gott och ha en fin helg!
 
 /benen tar mig framåt men just nu går det så sakta/

/viljan är min enda odödliga del, ställ mig i graven jag kommer inte ligga ner/

/det finns ingen genväg, bara en väg, spring tills det känns i din benväv/

/spring, för inget som lever står still, spring, jag vet att du vet vad du vill/

/målet är mitt, jag ska vinna det över mig själv/
Annonser

Det viktiga järnet som jag saknar

Nu har jag fått ha det lugnt några dagar. Inga plötsliga yrsel- attacker, inga turer till akuten, inga nya ovanliga diagnoser.. Man får vara glad för det lilla!

Det är ”bara” allt det vanliga (åtminstone för mig vanliga) som t.ex. GVHd- symptom och medicinbiverkningar. Speciellt påtagligt har det varit med ont i magen och illamående. Skulle kanske fått förhoppning om en eventuell oplanerad graviditet eftersom kännetecknen finns där och längtan efter barn fortfarande är så stor. Men så blir jag påmind om att äggstockarna har strålats sönder och att mina möjligheter till barn på naturlig väg har uteslutits av läkare till min stora förtvivlan… Så med ganska stor säkerhet skyller jag det här på allt järn jag nu måste trycka i mig på grund av anemins. Jag tar en hutt Blutsaft/dag och Niferex morgon och kväll, när jag kommer ihåg. Rackar’n ska tas på fastande mage, en timme före eller två timmar efter måltid. Alla andra mediciner tar jag i samband med mat så dom här glöms lätt bort! Jag bad professor Ljungman att slippa tabletterna eftersom dom har en dålig inverkan på magen och frågade om alternativ. Han sökte runt lite och hittade att man kommit ut med Niferex- droppar! Dom bör ju vara snällare mot magen eftersom dom inte behöver smältas ner i magsäcken tänker jag. Värt ett försök  Men dom ska blandas ut med vatten och drickas med sugrör för att inte missfärga tänderna och det smakar ungefär som att dricka utspätt blod. Kan vara bra att veta om man överväger droppar istället för tabletter.

Men järn överhuvudtaget är knepigt för kroppen har extremt svårt att ta upp det. Bara 5-10% av det järn som finns i kosten tas upp av kroppen! Dessutom hämmas upptaget av kaffe, te, choklad, vin, mjölk, soja… och en hel del andra livsmedel. Ännu en anledning till att ta järntillskott på fastande mage för allt det där håller man ju inte koll på. Att järn däremot tas upp lättare tillsammans med C-vitamin är ingen myt, så man kan mer än gärna dricka lite juice eller äta en apelsin samtidigt. Fick lära mig mycket sånt här när jag jobbade som hälsokostrådgivare. Hört den där om att man kan suga på en rostig spik för att få i sig järn? Jag hoppas att du förstår att just sådana ”råd” är bluff, båg och rent skoj!
Som nämnt ger järn dessutom ofta magont. Så om jag nu ska spekulera, vilket egentligen är onödigt eftersom jag aldrig får veta, så är min bråkiga mage och mitt störande illamående antagligen effekt av
1. Järn som jag nu försöker få i mig i ganska stora mängder.
2. Lite magkatarr orsakad av alla de mediciner jag fortfarande stoppar i mig.
3. Den stress jag nämnde i tidigare inlägg och som jag även tror orsakade yrsel, dubbelseende och två besök på akuten… 
Kanske är det alla alternativen hopblandade i en härlig problem- kompott?

Hehe, nu blev det här visst en liten Fe- skola såg jag (Fe är beteckningen för järn som alla säkert känner igen). Inte meningen men det kan ju alltid vara bra att kunna, anemi eller inte. Fundera över hur du äter så slipper du kanske framtida problem. Speciellt kvinnor bör göra det, det är vi som drabbas mest.
Hittades en liten näringstabell när jag försökte se över min egen kost och vad jag bör ändra på:

Näringstabell: exempel på livsmedel med hög procent av RDI

Järn (Fe)
Procent av RDI vid 100 gram
> 60 % av RDI
Sojabönor (60 %), Sesamfrö (104 %), Solrosfrön (104 %), Bockhornsklöver(335 %), Gurkmeja (235 %), Lever (67 %)
30 – 60 % av RDI
Nypon (30 %), Bruna bönor (36 %), Röda bönor (49 %), Vita bönor (39 %),Mungbönor (55 %), Linser (49 %), Ärtor (43 %), Kikärtor (49 %), Havre (38 %), Vetegroddar (57 %), Hirs (34 %), Sötmandel (37 %), Cashewnötter (43 %), Linfrö (59 %), Nässla (31 %), Renkött (56 %)
8 – 30 % av RDI
Grönkål (12 %), Brysselkål (10 %), Spenat (14 %), Kronärtskocka (11 %),Svamp (10 %), Vitlök (10 %), Katrinplommon (14 %), Bondbönor (14 %), Råg(24 %), Bovete (27 %), Ris (12 %), Pasta (9 %), Valnötter (15 %),Hasselnötter (26 %), Jordnötter (23 %), Chili (9 %), Persilja (26 %), Köttfärs(14 %), Griskött (8 %), Ägg (14 %)

Som avslutning på det här ämnet så tänker jag skryta med ett Hb- värde som efter månader ÄNTLIGEN har stigit! Jag kände det nog allt. Från 86 som jag hade för två veckor sen så har jag nu 104! Vet ju förvisso inte om jag kan ta mig äran eller om det är tack vare de två påsar blod jag fick då. Det märker vi vid nästa provtagning om jag bibehåller det värdet (eller till och med höjer det?..) eller om det börjar sjunka igen. Då måste det göras vidare utredning. Något specifikt järn- värde hade inte tagits, men det tar ändå så pass lång tid från det att man adderar järn till att det syns förändring i kroppen. så det är ganska oviktigt just nu.

Mina andra siffror i kroppen verkade inte vara så anmärkningsvärda. Syster  Kerstin hann inte riktigt kika på om det fanns några stjärnor vid dom (dvs symbolen för att man ligger utanför normalt intervall) men hon påpekade att en läkare redan tittat på proverna och i och med att ingen hört av sig så är det inget som är oroande. Inte dumt för att vara jag. Inte dumt alls.

Så nu tänker jag ta semester. Semester från allt vad sjukhus heter! Medicinerna ska ju med såklart, även om jag gärna skulle ”råka” glömma dom hemma. Men inga behandlingar eller så. Blogga lär jag göra ändå, det är en del av min cancer- & transplantationsbehandling som jag faktiskt tycker om.
På måndag tuffar tåget upp till underbara Örnsköldsvik och när det 13 dagar senare tuffar tillbaka till huvudstaden så är min förhoppning att den stress jag känner över allt i livet just nu ska ha smält och runnit av mig i skön varm sommarsol, blivit trampad på och begravts i de norrländska skogarna där den ska ruttna bort utan att någon kommer sakna den.
Det finns så mycket vettigare i livet än att tillåta kortslutning i hjärnan över obetydliga saker. Inte sant?

Orsakade jag det här omedvetet och okontrollerat?…

Peppar peppar, ta i trä. De senaste två dagarna har förflutit utan spår av yrsel! Det känns så märkligt att ha varit så himla dålig och helt plötsligt må bra igen utan att förstå vad som hände. Som att det blåste en kraftig storm genom hela mig som rörde om allt inombords, sedan försvann den lika snabbt och oväntat som den kom. Jag ville ha svar men inser och måste acceptera att vissa frågor förblir olösta och det är bara att gå vidare.
Men spekulera kan man och jag har en teori som jag tror ganska hårt på nu när inga prover visat svar på annat. Helt enkelt STRESS. Inte det att jag springer från punkt A till punkt B för att hinna vidare till punkt C, Eller jo, ibland är det såklart så också. Men det jag tror small till nu var en reaktion på mental stress under lång tid. I flera inlägg har jag nämnt nu att jag känner mig orolig och jäktad inombords. Kortfattat handlar det om att få i hop vardag (komma tillbaka till jobbet, träna för att hålla mig frisk, träffa vänner etc) med det faktum att jag ännu inte är helt frisk (all kontakt fram och tillbaka med Försäkringskassan som hela tiden kräver nya blanketter, kollen på läkarintygen, medicinhantering så som att beställa och hämta ut i god tid, läkarbesök, behandlingar…) Om man vill gräva ännu djupare i säcken så bär jag även på en hel del händelser och trauman som visar sig i form av ångest och posttraumatisk stress. Inte konstigt att kroppen lägger av och hjärnan får kortslutning. Det var en propp som gick helt enkelt.
Tack och lov tror jag att det mer var en varningssignal än att jag faktiskt har smällt rakt in i den ökända väggen. Jag måste göra en förändring i tänk och beteende innan jag plötsligt en dag inte kan resa mig ur sängen. Jag har sett sånt hända. Tro mig, det är inte värt det!
Jag är väldigt rädd att bli sjuk igen av att stressa.
Det här är några av alla de saker som stress gör med kroppen:
  • Kortisolnivåerna höjs och ändrar ämnesomsättningen och stör sömnrytmen.
  • Man blir grinig, får minnessvårigheter, humörsvängningar och riskerar depression.
  • Förhöjt blodtryck
  • Sänkt immunförsvar
  • Brist på olika mineraler och vitaminer då kroppen får svårare att ta upp dom
Läkarna sa till mig i tidigt skede Du får VERKLIGEN INTE stressa. All typ av stress i din situation kan resultera i ett återfall om du har otur eftersom kroppens immunförsvar kraftigt reduceras”.
De orden ringer såklart fortfarande i mitt huvud.
Som sagt, förändring krävs. Men det är lättare sagt än gjort. Ett beteende slutar man inte bara med från en dag till en annan.

Jag fick en blodtransfusion för en vecka sedan, nämnde jag det? Jo det gjorde jag nog. Två påsar. Ännu vet jag inte vad Hb ligger på nu efteråt, först på tisdag ska jag lämna nya prover. Men jag kan säga att det har gett resultat! Förutom de rent synliga som att läpparna har skiftat färg från blekt rosa till en rödare nyans, så känner jag det i hela kroppen! Värdet är inte återställt, det krävs mer än två påsar och jag har dessutom fortfarande en kraftig järnbrist som ska åtgärdas med Blutsaft, järndroppar och att se över kosten. Men det är som att ha blivit dopad. Jag var ute i solen och joggade idag. För första gången på länge så känns det inte som att bröstkorgen ska sprängas när jag rör mig framåt! Jag höll en lugn fart och lyckades jogga hela vägen utan att stanna. Hurra! Stor lycka! Sträckan jag sprang, eller tiden jag sprang på, är helt oväsentliga att nämna. Det var känslan av att ha lyckats med något jag saknat så himla länge som jag vill förmedla. Man kan vara nöjd om man sänker alla krav. Jag har en lång lång bit kvar och känner jag min kropp rätt så kommer jag att tvingas resa mig från marken fler gånger inom en snar framtid. Men nu har jag tagit det första steget igen åtminstone.
Jag var på väg att lägga upp en svettig jogg- selfie, men det gör ju alla. Dessutom är dom aldrig särskild fördelaktiga och ganska skrytiga. Men jag tänkte mest för att visa att det fortfarande är jag som sitter här och skriver och inte någon ersättare. När det börjar gå bra så undrar till och med jag ibland om det här verkligen är mina ord. 
Men det var så sent som igår som jag visade att jag (och Lakrits) fortfarande existerar, så jag avslutar med en bild på känslan istället!

Längre än så här verkar vi inte komma med yrsel- problematiken

Tusan vad man ska behöva genomlida innan man kastar in handduken och kliver över till andra sidan. Det här har jag aldrig varit med om förr. Antar att jag lägger det i säcken märkt ”obehagliga erfarenheter” längst bak i huvudet. Nu är det ytterligare ett mysterium som antagligen alltid kommer att vara just det – en olöst gåta.

Måndagen blev värre än någonsin. Jag befann mig på ett fik bara 20 meter från huset där jag bor. Jag och min kusin satt och åt på varsin god matig sallad när det mitt under måltiden smög på lite lite yrsel. Jag fick aningen svårt att fästa blicken men Elsa sa att mina ögon inte for åt olika håll som det gör vid Kristallsjukan. Ändå märkte hon det på något vis. Vi fortsatte äta eftersom jag inte tyckte att det kändes så pass jobbigt just då, men ju svårare jag fick att fokusera desto mer ont i huvudet fick jag. Efter några minuter till följde ett illamående och jag tappade totalt aptiten. Det gjorde iofs inte så mycket näringsmässigt eftersom jag ändå hade fått i mig nästan allt och skulle klara mig gott på det. Jag började ragla när jag tog mig ut men sa till Elsa att jag klarade mig. Hon hade ändå en stor rullväska att hålla kolla på och jag stöttade mig mot stolsryggarna och sedan fanns det en ledstång ner från stentrappan utanför. Världen började svänga kraftigt när jag gick nerför och så snart jag hade släppt ledstången och kommit ner på marken så visste jag inte längre vad som var upp och vad som var ner. Jag föll handlöst baklänges.
Som tur är landade jag på rumpan och slog i ryggen mot trappsteget bakom, annars hade jag mycket väl kunnat slå bakhuvudet i trappan i stället. Lite ovärdigt slut på livet efter att ha besegrat cancer två gånger tycker jag nog.,.
Elsa hjälpte mig upp och tog ett fast tag om rullväskan i ena handen och mig i den andra. Hon ledde mig tillbaka hemåt och möjligheten att fästa blicken på någonting alls. Plötsligt reagerade jag på en sak som gjorde mig väldigt rädd. Jag pekade rakt ner på marken och frågade Elsa:
– Ligger det en eller två stenar här?
– Det ligger bara en sten…
Jag frågade samma sak om en fläck jag såg strax bredvid. Samma svar. Det som skrämde mig rejält var att avståndet mellan de två stenar jag såg var mellan 4-5 cm. Så pass kraftigt var dubbelseendet…

Vi satt hemma hos mig en stund och efter ett tag drog det sig långsamt tillbaka. Jag ringde och rådfrågade min mor och hon i sin tur hänvisade mig till rådgivande sjuksköterska på akuten. Kvinnan jag fick prata med tyckte väl inte att det var något speciellt att åka in för eftersom yrsel och medföljande illamående är vanligt vid lågt blodtryck hos unga kvinnor. Men när jag sedan berättade att det var så illa idag att jag fallit baklänges och dessutom haft rejält dubbelseende så sa hon
– Åk in omedelbart. Dubbelseende kan vara tecken på att något inte stämmer i hjärnan.
När vi kom in så blev jag omhändertagen nästan direkt. Jag misstänker att man alltid tittar i journalen när man kommer in och med min bakgrund så tas allt väldigt allvarligt. Jag blev hänvisad till neurologakuten där det togs samma kontroller och blodprover som senast. Ingenting av de direkta värdena visade på något konstigt men det kunde jag nästan gissat mig till eftersom alla symptom hade avtagit vid det här laget. Jag fick ett eget litet rum dit mamma sedan kom för att hålla mig sällskap i väntan på vidare besked. Hon kilade i väg till Pressbyrån och kom tillbaka med lite smått och gott att äta. Så där satt vi i ett sterilt litet rum med bara en säng, en stol, en pall och en maskin med massa sladdar som jag var kopplad till. Måste sett lustigt ut.

En sköterska tittade in mitt i den så kallade middagen och berättade att tid för datortomografi var beställd om 20 minuter. En tanke som snurrat obehaglig och jobbig som en geting i huvudet sedan jag kom in var ”snälla, låt det inte vara en hjärntumör…”. Hon kontrollerade att min kanyl fungerade som den skulle genom att spruta in koksalt men det gjorde ont vilket det inte bör göra. Hon sa att alternativet var att sticka på nytt och eftersom det ändå hade gjort så ont att få in den där i handryggen så ville jag helst inte göra om det. Hon sa att vi lika gärna kunde chansa på att röntgenavdelningen godtog den och att dom annars kunde sätta en ny där.

När det var dags gick jag och mamma till röntgen. Även där blev jag inkallad så gott som på en gång. Men förberedelserna tog nog längre tid än själva röntgen! Tydligen skulle man ha informerat mig redan på neurologen att jag skulle plocka av mig alla smycken ovanför halsen och hårnålar innan jag kom dit. Hårnålarna plockade jag snabbt bort. Sedan kom det till smyckena… Med ett antal örhängen och piercingar så kunde jag räkna det till 11 små tingestar att pilla med. Det var inte lätt. En har jag inte plockat bort på så länge att den satt stenhårt. Fick skruva länge innan ploppen släppte! Dessutom tar jag överlag ur dom så sällan att jag glömde tre som sköterskorna fick påminna om! Hoppsan. Den absolut sista blev det problem med. Inte nog med att den knappt skulle gå att plocka ur alls, den skulle aldrig gå att få in igen. Hur jag fick dit den överhuvudtaget är en helt annan historia som inte hör hit.
Sköterskorna fick rådfråga kvinnan som hade hand om röntgenkameran (vet inte vad hennes roll heter) och hon i sin tur fick rådfråga röntgenläkaren. Dom kom ut en gång till och sa att jag skulle göra ett försök och att dom annars kanske skulle klippa av den. Jag bad dom att höra en gång till med läkaren och motvilligt gick hon med på det.

Kanylen verkade fungera som den skulle men jag blev varnad för att kontrasten skulle pumpas in med sådan hastighet att det ”antagligen kommer kännas en hel del”. Läkarspråk för ”det här kommer göra ont”. När det var dags så brände det mycket riktigt i handen där kanylen satt och därefter följde en obehaglig men ändå en för mig välbekant känsla. Det började hetta i hela kroppen. Det blev varmare och varmare och tillslut kändes det som att jag höll på att brinna upp. Värst var hugget i armen som följde och jag skrek högt. Antagligen hade kanylen krånglat för så ska det inte vara. Tack och lov var det klart då och sköterskorna såg till att jag kom ut med alla mina smycken i en liten burk. Mamma och jag nämnde orden ”choklad”, ”kanelbulle” och ”godis” med några minuters mellanrum och det slutade inte helt oväntat med att mamma gick tillbaka till pressbyrån innan dom stängde. Medan hon var borta så tittade en läkare in. Hon gjorde diverse övningar med mig, exempelvis:

  • Blunda och föra först höger och sedan vänster finger till näsan.
  • Stå på ena benet, sedan på det andra.
  • Grimasera på samma sätt som hon gjorde (den här delen måste ha sett RIKTIGT rolig ut för utomstående. Tur att inte mamma var där, hon hade skrattat till hon kiknade).
  • Sträcka ut händer åt olika håll, sedan långsamt föra pekfingrarna samman framför ansiktet.
  • Titta åt olika håll.

Känner du igen detta? Jag beklagar, då har du antagligen varit misstänkt för rattfylla. Det var så jag kände. Jag antar att hon gjorde en kontroll huruvida jag hade fått en liten stroke och för att utesluta Kristallsjukan helt. Jag fick förklara var huvudvärken satt och sedan sa hon att jag hade klarat testerna, det fanns inga tecken på att något var fel. Även det hade jag kunnat gissa eftersom jag inte känt mig minsta yr på över två timmar vid det laget.

Hon tyckte ändå att vi skulle ta det säkra före det osäkra och lägga in mig för observation utifall anfallet skulle komma igen under natten. Jag slog bakut bara jag hörde meningen ”läggas in”.,.
Inte en gång till. Inte redan. Inte nu. 
Jag ville lägga mig ner och vägra som ett litet barn men höll det inne och försökte tänka sakligt för hälsans skull. Hon noterade ändå min reaktion och sa att hon mycket väl förstod min ångest över det med tanke på allt jag varit med om. Jag förklarade att förutom det obehaget så ansåg jag dessutom att det var helt onödigt. Om jag för en sekund hade trott att återfallet skulle komma under natten så hade jag kunnat stanna kvar bara för den sakens skull, för att hinna fånga det ”in action” och få reda på var det kommer från. Men ingen av attackerna har dykt upp under nätterna. Inte under mornarna heller. Märkligt nog har det alltid börjat mellan 14-16 där någonstans. Om jag mot all förmodan blev sämre skulle jag naturligtvis hoppa in i en taxi och åka in. Och om det krävdes så erbjöd jag mig att komma in vid lunchtid dagen efter för observation under eftermiddagen. Som en sista motivering så tyckte jag det kändes dumt att avvara en sängplats för en tillsynes frisk kvinna som kanske kanske skulle bli yr under natten, medan det låg mycket sjukare människor utanför i korridoren. Bara att jag hade fått eget rum var lite märkligt, men jag antar att dom i mina journaler sett att jag får immunhämmande och att akuten därför inte är bästa stället att vistas på.

Hon lyssnade och sa tillslut att vi skulle invänta svaret från röntgenläkaren, sedan kunde vi ”diskutera saken”. Helt övertygad var hon alltså in.

Sedan tittade mamma in med en hel påse smått och gott. Vi fortsatte sysselsätta oss med att äta godis och diverse annat (bara att pilla i varenda jäkla örhänge tog ju upp mestadels av tiden), Läkaren kom in när hon hade fått svaren från röntgen och till vår enorma lättnad så hade man inte kunnat hitta någonting på plåtarna alls. Inte heller blodproverna eller mitt EKG avvek på annat sätt än vad de hade gjort tidigare och både puls och blodtryck som dom mätt med jämna mellanrum sedan jag kom in var bra. Så där satt vi, tre fundersamma kvinnor i ett litet sterilt rum på neurologakuten på Huddinge sjukhus.
Nu då?
Kort innan hade mamma sagt att hon höll med mig angående att läggas in. Så jag fick bekräftat att jag ändå kunnat bortse enbart från mina otäcka minnen och kunnat tänka rationellt. Läkaren var väl lite tveksam först men sedan gav hon med sig också eftersom man inte hade något att gå på direkt. Men det var med löftet om att jag skulle åka in om jag på något sätt blev sämre för då var det andra utredningar som måste göras. bland annat att gå in i ryggraden.

Trots hela eftermiddagen och kvällens oroligheter och otillfredsställande händelser så kände jag lugn och till och med glädje när jag fick skjuts hem av mamma. Emellanåt glömmer jag bort hur hemskt jag mår av att ligga på sjukhus och jag glömmer bort lyckan över att få vara hemma i tryggheten och få sova i egen säng. Man ska aldrig ta det för givet. Jag var tacksam över att mamma hade hållit mig sällskap, hon lyckades även få mig att skratta högt två gånger! Inte med flit utan bara för att min kära mor, precis som jag, emellanåt talar först och tänker sen.

Dagen därpå, tisdag, blev jag yr igen. Åter under eftermiddagen. Men i och med att jag precis lyckats slita bort en slang som gick mellan pumpen och mitt akvarium när jag skulle byta filter, och därmed lyckats få över 10 liter vatten över hela golvet, så tänkte jag att yrseln lika gärna kunde bero på stress och högt blodtryck. Jag avvaktade medan jag på alla fyra försökte torka halva vardagsrumsgolvet på fiskluktande vatten.
Det höll i sig under cirka 2 timmar men blev aldrig så pass att jag tvingades sätta mig ner eller fick dubbelseende. Illamående, men vem blir inte det när man blir yr? Oavsett vad det beror på. Jag vågade tro på ett tillbakadragande och hoppet steg. Men då jag aldrig tar ut något i förskott så ville jag avvakta en dag till innan jag ropade hej.

Igår, på min 29- års dag, fanns inget spår av en yrsel. Jag var absolut illamående, men det berodde på kakor, godis, bullar och tårta (bland annat…) så det var inget som krävde läkarvård. Det var en fin födelsedagspresent.

Min stora förhoppning nu är att jag i 30-års present ska få vara frisk, åtminstone så pass som man bör vara 3 år efter en stamcellstransplantation.
Jag vill vara av med så gott som alla mediciner.
Jag vill att GVHd:n ska ha återgått till en hanterbar åkomma.
Jag vill vara tillbaka i arbetslivet 100%.
Jag vill slippa behöva ställa in fester, after work, fika med vänner och annat skoj på grund av oförklarliga saker som inte har något med normala förkylningar att göra.

Till dess vill jag visa upp en kille som jag har flyttat ihop med. Han är mysig, nyfiken, får mig att skratta högt, tycker om att gosa, har stora öron och är jättehårig! Fast man kan nog mer kalla det fluff. Han är också väldigt liten. Född lite för liten till och med och man trodde inte att han skulle överleva… Men han är en liten fighter, som jag. Envis.

Det var min 29- års present av familj och släkt, en mycket uppskattad sådan.
Lakrits heter han och han är en teddydvärgvädur som lyser upp min vardag ❤

Helgens jobbiga eftermiddagar

Det blir bara värre. Eller ja, det håller i sig och det ser jag som värre. I lördags hade jag planer som jag såg fram emot. Men väl ute på stan, slog det till. Först kröp det fram efter 1-2 cider. ”Värst vad lättpåverkad jag är idag” tänkte jag när jag hade lite svårt att parera stolarna på uteserveringen på Snaps. Medan vi promenerade rakt över Medborgarplatsen så eskalerade det. Jag började ana att det var mer än bara alkoholen som låg bakom. När vi hade suttit en stund på 54 så började jag att må illa. När jag fick svårt att fästa blicken och dessutom behövde stötta mig mot både bord och vägg när jag skulle ner på toaletten så var det de sista bevis jag behövde. Samma kraftiga yrsel från både i förrgår och igår var tillbaka. Folk tittade på mig som om jag var full och jag hade lust att ropa ut att jag faktiskt inte mådde bra.

Jag väntade ut det och försökte att tänka på annat under tiden. Det höll i sig. Hur länge vet jag inte men det var över två timmar, 
Idag slog det till igen, precis som jag anat redan i morse. Jag försökte förbereda mig men det gick dåligt. Precis som tidigare kröp det fram på eftermiddagen. Jag hade precis ätit lunch, druckit mycket vatten och satt framför TV:n. Alla rätt för att slippa bli yr. Det känns som att mitt låga blodtryck är uteslutet som orsak. Jag har haft detta sedan 15:00 idag och det håller i sig. Den värsta yrseln som gör att jag raglar och går in i saker har nästan gått över. Kvar är ett rejält illamående. Imorgon bitti är det jag som ringer hematologen och gör mig beredd på att åka in. Inget snack om saken.

#2 Påfylld med två påsar blod nu men ingen förklaring

Vidare från det förra inlägget om mina två senaste jobbiga dagar…
Jag fick skjuts in och slapp deras transport. Världen fortsatte att gunga men det kändes aningen bättre när jag satt ner. Jag fick komma in på den medicinska akuten som tydligen hade mottagit en remiss och journalen där läkaren i Liljeholmen förklarade det han hade fått reda på. Samma kontroller och blodprover togs igen. Vi reagerade på att blodtrycket hade sjunkit från 120/78 till 106/59 på bara resan dit. Det tyckte sköterskan var lite oroväckande med tanke på min historik. Hon sa att hon hade läst om vad jag varit med om och sa att hon var imponerad över hur stark jag verkade, sedan sa hon åt mig att fortsätta kämpa. Jag ska. In i det sista. Väntan på en läkare blev ganska lång. Under tiden kom ännu en sköterska och satte kanyl på mig ute i korridoren. Tanken var att den skulle sitta kvar till jag skulle åka hem, men nålen hamnade konstigt. Det gick bra att få ut blod, men inte att pumpa in något. Det enda kärl som fungerar nu är nämligen fullt med brosk som gör att det både gör ont och att jag blir svårstucken. När ytterligare prover hade tagits, glukos och virusodling till exempel, så drogs kanylen ut och det blev ytterligare väntan. Tillslut ledsnade jag. Jag spenderar så mycket tid på sjukhus ändå, ska jag verkligen behöva sitta här i flera timmar (det var det som gällde då det hade kommit in några akutfall). Jag fick prata med ännu en läkare och jag sa att yrseln var mycket bättre och att jag skulle ringa till den mottagning som jag tillhör direkt morgonen efter. Dom kan ju ändå mig. Blev det värre igen under kvällen så jag lovade jag att jag naturligtvis skulle komma in igen. Detta verkade hon nöja sig med och jag kunde få åka hem för kvällen.
Igår morse ringde jag alltså till hematologen. Jag förklarade kort vad som hade hänt och den rara sköterskan som jag ofta har kontakt med sa direkt att jag borde ha fått blod redan igår kväll. I och med att jag inte fick det så blev jag nu beordrad att komma in så snart jag kunde. Jag kastade mig iväg och var där relativt snabbt ändå. Det togs genast nya prover (oj vad jag är sönderstucken nu, igår gjorde det ganska rejält ont i kärlet och jag ser verkligen ut som en narkoman). Det var inte lika snabba prover så det skulle ta lite tid att få svar. Sedan skulle blod beställas och när det anlände till avdelningen så skulle det in i min sargade kropp med dropp.
Det tog nästan två timmar då jag under tiden hann gå till Pressbyrån med min kanyl i armen och äta lunch. Jag mådde illa av blodbristen och yrseln så aptiten var minimal. Men jag fick ändå i mig en hel del till en sköterska från en annan mottagning tittade in och slängde två påsar med blod framför min mat. Där försvann det sista av den lilla matlust som jag hade kvar.
Det tog cirka 45 minuter för varje påse att droppa in så jag roade mig med ett sällskap och datorn.  Tyvärr slog yrseln till igen men tack och lov försvann den relativt snabbt.
Jag ser det så här med att få blod, för- & nackdelar;
😦  Jag blir illamående av det. Tydligen är det en relativt normal reaktion.
😦  Jag blir obehagligt varm, ungefär som om jag fick en snabb feber.
😦  Jag tycker det känns lite… motbjudande att få någon annans blod. Eller, det kanske är fel ordval. Mer obehagligt. Jag har inget emot blod och tittar gärna när jag lämnar blodprover. Jag har inga som helst problem med andras blod heller. Det är vackert, och de röda små cellerna ser jag som renhet och liv. Men det är känslan av att något som befunnit sig i någon annan okänd persons kropp nu ska in i min…
🙂 Man blir nästan omgående piggare och läpparna återfår sin röda färg från den bleka rosa. Det är inte för inte som man använder blodtransfusion för att dopa sig.
🙂 Huvudvärken, trycket över bröstet, illamåendet och andningssvårigheterna försvinner också snabbt såvida dom inte uppkommit av annat.
🙂  Möjligheten till det här gör att man inte kan känna annat än tacksamhet till alla blodgivare! Jag har ingen svår blodbrist men då jag har haft det så länge så lider jag av det och är glad att det går att göra något åt tack vare en annan okänd och omtänksam människa. Jag tänker också på de som exempelvis är med om en bilolycka och snabbt töms på blod. Får man inget omgående där på platsen så skulle det vara otroligt många fler människor som omkom. Så återigen: TACK!
(Gör skillnad du med och anmäl dig som blodgivare (klicka på ordet så kommer du till en av sidorna för att ge blod). Alla får inte bli det men bara att anmäla sig som det, eller som donator i Tobiasregistret, gör dig till en vardagshjälte.)
Föreställ dig dom här i öronen!
När jag var påfylld så kunde jag få åka hem. Blodvärdena hade ännu inte kommit och de extra prover som tog igår kväll måste vi vänta till måndag på. Sköterskan Kerstin frågade lite om vad dom hade gjort på akuten igår och tyckte att dom borde gjort en röntgen över huvudet samt en ögon/öra/näsa- undersökning. Hennes fundering var om det eventuellt kunde vara kristallsjukan som jag åkt på. Det orsakar ju svår yrsel. Jag hade inte ens tänkt tanken men det skulle vara en rätt enkel orsak. Detta måste en läkare fastställa genom att man gör olika rörelsetester så jag får avvakta till nästa vecka helt enkelt. Förhoppningsvis kan vi snart utesluta de allvarligare åkommorna och konstatera att det här kommer sig av mineralbrist eller någon medicinpåverkan.
Så det var min torsdag och fredag. Två dagar då jag inte skulle behövt tänka på sjukhus och då jag dessutom hade en del planer och saker som jag ville få gjort. Livet känns verkligen besvärligt emellanåt och jag skulle ljuga om jag sa att jag inte sitter här och är bitter. När ska jag få lite lugn och ro? Mitt liv är spännande och passar mig, men emellanåt behöver man få ladda batterierna. Där befinner jag mig nu. Antar att fortsättning följer…

Tack alla omtänksamma som har hört av sig och varit oroliga då jag inte skrivit på länge, både för mig kända och okända. Ni är guld värda ❤

#1 Kraftig yrsel och besök på vårdcentral & akuten

Wow. Jag förstår inte vad jag har gjort för fel. Något måste det bara vara nu för inget blir som jag vill eller planerar. Jag har ungefär 10 blogginlägg som jag antingen bara påbörjat eller skrivit halvklart men inte publicerat av olika anledningar som jag snart kommer till. Det är frustrerande för det räcker med att det går två tre dagar och sedan blir det inaktuellt. Inte bara tempusform som måste ändras utan även alla händelser. För just nu går det undan… Så gott som varje dag händer något nytt. Tröttsamt. Och de få dagar då jag inte behöver göra något som är kopplat till transplantation eller cancer så är jag så trött… Enormt trött. Inte ”jag-vill-sova”- trött. Det är mer ”nu-är-jag-skitless”-  trött. Så jag försöker klämma in sådana aktiviteter som ger mig lite energi. Är nästan inte hemma nu för tiden. Eller hemma med sällskap.
Hur som helst, plötsligt dyker det upp tankar och känslor. Funderingar och rädslor. Sådant som jag vill dela med mig av trots att det känns jobbigt. Dom kan dyka upp när jag vattnar mina blommor, är ute och går, står i duschen eller till och med direkt när jag slår upp ögonen på morgonen. Jag skriver ner en del och sedan kommer något emellan.
Jag får publicera dom i efterhand helt enkelt. Vem har sagt att kronologisk ordning är bäst.
Här var det som kom emellan igår. Mitt senaste äventyr så att säga.
Jag satt hemma i soffan. Hade precis avslutat min lunch och reste mig. Plötsligt började rummet att snurra. Jag trodde att jag rest mig upp för fort bara och försökte andas djupt. ”Det går över snart”. Men det gjorde det inte. Och till skillnad från tidigare gånger så blev det bara värre. Jag såg mig själv i spegeln och ena ögat hade börjat hänga lite. Trots det så behövde jag verkligen gå och handla eftersom kylskåpet var tomt. När jag skulle måla på mascaran så skakade höger hand okontrollerat…
Då blev jag riktigt orolig och bestämde mig för att ändå ta mig till Liljeholmen, men istället för att handla på Ica Kvantum så skulle jag ge vårdcentralen ett besök. Det var med nöd och näppe som jag kunde gå dit. Jag hade tappat förmågan att fästa blicken. Ögonen for runt och jag mådde illa. Trottoaren under mig gungade likt en hängmatta i vind. De människor jag mötte höll jag på att krocka med. 
Få foton beskriver känslan bättre än det här
På akuten bad jag om hjälp och sa att jag trodde att jag höll på att svimma. Jag frågade också om ett snabbt blodvärde och ett blodtryck eftersom det har varit svajigt senaste tiden. Men det svar jag fick var ”vi har stängt och öppnar om en halvtimme så gå till mottagningen mitt emot eller vänta”. Att vänta var inte ett alternativ för mig som du nog förstår. Jag raglade in på vårdcentralens mottagning och förklarade direkt att jag höll på att tuppa av och att rummet snurrade. Receptionisten bad mig sitta ner och tillkallade en sköterska. När hon såg hur jag satt och gungade så sa hon åt mig att lägga mig ner med benen högt. En sköterska kom strax, ledde mig till ett rum och jag fick förklara allt. Jag berättade om leukemin med efterföljande transplantation, jag förklarade GVHd, jag berättade att jag varit väldigt yr senaste tiden och mått illa. Jag berättade även om sådant som jag trodde kunde vara orsaken till den svåra yrseln.
Jag har ett medfött lågt blodtryck, men kanske hade det sjunkit ännu mer nu?
Eller en bieffekt av någon av mina 26 mediciner?
Eller att jag slarvat lite med att dricka vatten?
Jag berättade till och med att jag sedan väldigt långt tillbaka, efter mitt första leukemibesked, har lidit av svåra panikångest- attacker. Det var verkligen många månader sedan jag hade en senast, men nu hade jag haft två stycken inom loppet av en vecka. Kroppen och det mentala orkar helt enkelt inte med att ha en fot i vardagen och en fot på sjukhuset.
Precis det som jag har skrivit om i så många inlägg. En av de svåraste sakerna att hantera efter en cancerbehandling, och med all säkerhet även andra sjukdomar, är att släppa rädslan och återgå till livet som det skulle ha varit innan. Vi har till och med en psykoterapeut på hematologen som är specialist på området med biverkningar och cancer. Hennes jobb på mottagningen är att erbjuda oss transplanterade hjälp med att våga se en framtid och släppa det som har varit. Hon hjälper även till med praktiska saker så som alla blanketter som försäkringskassan kräver.

Hur som helst. Jag la fram den teorin att det kanske var panikångest- attackerna som påverkat min kropp. Jag har ju hört om andra som blir yra då. Hon svarade inte direkt på det eftersom det är en läkare som måste göra bedömningen. Hon sa att det syntes hur jag mådde och när jag kom in så hade deras första antagande varit att jag var påverkad av något. En hel del tester togs, bland annat ett EKG för att kontrollera hjärtat. Sedan fick jag efter en stund träffa en läkare. Det som var avvikande var mycket riktigt mitt Hb- värde som hade sjunkit från

89 till 86 på bara två dagar. Det känns inte riktigt okej. Sedan visade EKG på stress i hjärtats rytm. Men han sa att det egentligen inte var mycket att gå på eftersom han inte hade något att jämföra med och därför inte kunde se någon trend. Det han avslutade med var ”åk till Huddinge sjukhus direkt och ta dig till akuten, vi kan fixa med transport”. Det var ju inte utan att jag blev lite orolig, men faktiskt mest irriterad eftersom det var en av mina ”lediga” dagar och jag hade andra planer.

Fortsätter vidare i nästa inlägg då det blir för mycket på en gång.