augusti 2015 – Kriget i min kropp

Jag är frisk, men ändå inte på ett sätt

Jag har ju ingen cancer i min kropp längre (ingen som vi vet om i alla fall). Men ordet ”frisk” är svårdefinierat.
Cancercellerna försvann bara några veckor efter insatta cellgifter. Det är den höga risken för återfall som gör att man inte blir friskförklarad direkt. Min återfallsrisk har minskat rejält. Det jag kämpar med så här långt senare är ju komplikationer efter tunga cellgifter, strålbehandlingar och stamcelltransplantationen.

Jag är pigg, jag är glad och jag är på benen. Jag har passerat tre milstolpar:

Jag gick till frisören i juni för första gången sedan jag tappade håret. Känslan var verkligen härlig. Jag kunde dessutom sätta upp håret i en toffs. En liten en, men den sitter kvar! När håret föll av tänkte jag ”den dagen som jag kan sätta upp håret igen så ska jag fira. Och det tänker jag göra!
Jag har kämpat på med att ta mig tillbaka fysiskt, trots att jag majoriteten av de dagarna har känt att jag vill lägga mig ner och sova i hundra år. Jag vill bara strunta i allt. Varför fortsätta försöka resa mig när någon jävel knuffar ner mig hela tiden?! Men något inom mig vill ändå fortsätta framåt. Jag tog några tunga löpsteg för en månad sedan, de första sedan jag fick åka in på akuten tre gånger i somras. Jag har kämpat på hos sjukgymnasten. Och idag deltog jag i mitt första spinningpass sedan jag insjuknade! Det var 30 minuter långt, för nybörjare och jag klarade nästa inget motstånd. Men jag lovade mig själv att inte sluta trampa. Och det gjorde jag inte!
Måndagen för tre veckor sedan, den 10 augusti, så klev jag in på kontoret igen. Jag försökte anpassa mig på nytt och under två veckor så jobbade jag 25%. Förra måndagen startade jag upp 50%. Första veckan gick fint, det var roligt och jag kan få mer gjort än när jag jobbade 25%, så det är lite mindre stressande. På den här nivån måste jag stanna ett tag, jag har alldeles för många läkarbesök och behandlingar fortfarande för att hinna med mer. Det är lika bra, för det är mer ansträngande än man tror att återgå. Många intryck, mycket nytt att påminna sig om och lära in på nytt och anpassningar. Roligt men energikrävande.

Jag är så glad för detta. Ett litet steg på det stora hela, men ett rejält kliv för lilla mig!
All den support och det stöd som jag hittills har fått, och fortfarande får, är ovärderligt för mig. Det hjälper mig framåt och ger små knuffar i ryggen när efter-cancer-tröttheten (https://www.cancerfonden.se/om-cancer/trotthet-vid-cancer) hamrar ner mig i golvet.

Så jag är frisk, men ändå inte. Förstår du?

+ Jag vill bli av med åtminstone 15 av mina mediciner.
+ Jag spendera minst hälften så många timmar på sjukhuset som nu.
+ Jag vill börja jobba 50% igen.

När jag kan bocka av dessa punkter.

När jag känner att livet är tillbaka på en alldeles normal berg-och-dalbana.

DÅ ÄR JAG FRISK I ALLA BEMÄRKELSER! 🙂

Jag var på promenad med 1 kilo söt- Lakrits idag.
Han har varit sjuk i luftvägsinflammation nyligen
och vi går båda på Bactrim. Men nu mår vi bättre!

Behandlingen med de coola cellerna för min bindvävs mående

Mitt tidigare halvtidsjobb känns numer som 75%. Då syftar jag inte på min egentliga arbetsplats utan den som är på sjukhuset. Det tär på mig. Emellanåt är jag inne 5,5 timme för Mesenkymal- infusionen och prover, dagen efter åker jag in igen för att ta ytterligare blodprover och för att få Privigen intravenöst vilket kan ta ett par timmar. Privigen är ett immunoglobulin (antikroppar som heter Ig-G) och som ska skydda mot lunginflammation. Jag slutade producera det efter transplantationen och löper därför stor risk att bli allvarligt sjuk om jag inte får det tillfört. Sedan är det läkarbesök med jämna mellanrum, både hos Per Ljungman och andra, jag måste komma ihåg att minst varannan vecka lämna blodprover, jag måste ha koll på mina dosetter och se till att jag har alla mediciner hemma – annars beställa mer från Apoteket – och hela tiden ändra i dom när doserna justeras. Jag går på sjukgymnastik och på behandling för bindvävsinflammationen… Så det är full rulle hela tiden. Egentligen är det ju inte direkt fysiskt utmattande saker – jag menar, hur tungt är det egentligen att ligga i en sjukhussäng? Eller ändra om piller i en dosett? – men psykiskt är det fasen som att springa en mil. Det spelar ingen roll hur lite jag har gjort under till exempel besöken och behandlingarna, jag kommer alltid hem trött och med huvudvärk. Det är som om väggarna på Huddinge Sjukhus lever på att suga energi från mig. När jag kliver in genom dörrarna och vidare genom de långa korridorerna, med målade väggar och rött golv, så får jag lite svårare att andas.
Varje gång…
Det slår inte fel.

Därför är det kanske inte så förvånansvärt hur skönt det var att få resa i väg två veckor. Eller ja – tio dagar. Det har varit så skönt att befinna sig 50 mil i från allt det där, få lite distans. Men jag hoppades att jag skulle ha hunnit komma ner i varv mer än vad jag har gjort. Det är så mycket som snurrar i mitt huvud och som gör att jag har svårt att sova, svårt att koncentrera mig och är allmänt virrig. Det handlar om allt som varit, allt som är och allt som kommer. Jag har precis kommit hem från Örnsköldsvik och förra måndagen så rullade allt igång igen. Under förra veckan hade jag åter behandling med Mesenkymaler, antikroppar och sjukgymnastik. Dessutom började jag ju att arbetsträna igen. Men det handlar om ovana. Jag måste få in de här rutinerna igen, precis som alla ni som kommit tillbaka från sommarsemestern. Visst faller man snabbt ur vanorna? Och sedan skaffar man sig nya under de få veckorna som att sova till klockan 10, gå runt i pyjamas hela dagen, bara göra det man känner för och sitta uppe med en vän (eller två) och ett glas vin (eller tre) till sent på natten. Det är rätt jobbigt att göra det lappkast som krävs sen när man plötsligt börjar jobba igen!
Alltså, jag behöver bara vänja mig vid surret i huvudet och bestämma mig för att bara lyssna på en liten del av det, liksom bestämma sig för vad som ska prioriteras. Sedan behöver jag träna på att vara ”här och nu” som alla pratar om. Det har blivit väldigt trendigt med Mindfulness och det förstår jag! Jag klarar bara inte av det själv. När jag utför en sak så håller jag redan på och förbereder inför de kommande sakerna. Hmm, inte särskilt hälsosamt. En sak i taget som mamma har tjatat på mig om sedan jag lärde mig att gå. Jag har alltid haft en hel drös med projekt på gång samtidigt. Multi tasking kan jag, men det är inte alltid man mår så bra av det.

Tillbaka till Mesenkymal- behandlingen. Jag tvivlar numer starkt på att den hjälper. Fast jag är inte helt hundra på hur jag ska bedöma det. Mina tidigare så stela ben (jag kunder ju inte ens gå ner på huk) är mycket mjukare. Däremot gör det ondare på utsidan av låren nu, där GVHn är som värst, jämfört med tidigare. Det är gropigt, stenhårt och det känns som att någon har boxat mig på benet… Slemhinnorna känns aningen bättre, jag behöver inte använda ögondroppar och salivstimulerande lika ofta som tidigare! Men något som har blivit mycket värre, och faktiskt gör rejält ont, är höger arm och hand. Jag får svårare och svårare att räta ut lederna och när jag använder handen (som jag ju gör hela tiden) så krampar det på handryggen… Jag har fått gå tillbaka till den dos smärtstillande som jag hade för några veckor sedan.
Nästa behandling med Mesenkymala (riktigt coola) celler är den 8 september och jag undrar om det inte är i samma veva som vi ska utvärdera behandlingen och se om den är värd att fortsätta med eller inte. Jag vill gärna ge den lite mer tid och hoppas på att läkarna ska gå med på det.

Lite kul information är att jag var den 11:e (om jag inte minns fel) som fick hoppa på den här studien och jag är den sista innan man sammanställer och utvärderar. Så det är bara jag kvar nu! Ska bli så spännande att se vad studien har visat.

Den senaste bindvävsmassagen innan sommaruppehållet fick jag den 25 juni, och det kändes att det var länge sedan. Jag fick min första efter hennes semester nu i tisdags och det var den femte behandlingen i ordningen. Jag tycker verkligen att det hjälper, om än bara för stunden. Jag kände verkligen veckorna här emellan att jag fick ondare och trots att jag försöker tänja och massera själv så har det inte alls samma effekt. Det gör dessutom så ont att jag inte blir särskilt motiverad. Och man masserar inte bindväven så som man masserar muskler och jag vet inte riktigt hur jag ska göra om jag ska vara ärlig… Ska faktiskt fråga henne nästa gång nu när jag tänker på det. (Om du läser det här Wiveca; påminn mig!) Så jag ska absolut fortsätta gå där så länge som det är möjligt. Fick ett bidrag av Ung Cancer i våras för att kunna ta en hel del behandlingar och jag har ännu inte använt upp hälften. Den organisationen är så jä*la underbar! Jag kan inte skriva det nog många gånger. Utan dom hade jag ju aldrig haft råd med den här smärtlindrande och uppmjukande behandlingen och det är inget som landstinget betalar som dom gör med sjukgymnastiken.
Så tack tack tack till er som skänker pengar dit! Organisationen är ideell så det är alla generösa bidrag som gör det här möjligt för mig och många andra cancer- sjuka.

Intresserad av Bindvävsmassage? Har tipsat om det tidigare för det hjälper för så mycket. Här är ett urval:

Bindvävsmassage är effektiv mot:

•    Cirkulationsstörningar
•    Reumatologiska sjukdomar, m fl kroniska inflammationssjukdomar
•    Muskelspänningar
•    Huvudvärk, även stressmigrän
•    Förstoppning och andra tarmproblem
•    Tennis- golf och musarm
•    Karpaltunnelsyndrom
•    Rörelseinskränkningar
•    PMS och andra hormonella besvär
•    Ryggskott, nackspärr, mm
•    Fibromyalgi

Kan rekommendera Odenplans Naturhälsa:/http://www.odenplansnaturhalsa.com/behandlingar-odenplans-naturhalsa/

Ha en fin helg och var rädd om dig. Värmen kommer göra min bråkiga bindväv gott!
God natt

P.S. Reserverar mig för stavfel och konstiga meningar eftersom jag som vanligt sitter uppe mitt i natten med svidande ögon och tungt huvud… Men det är ju då jag skriver som bäst!

En ny liten överraskning

Det här var lite tyngre än jag trodde. Klart man förstår att det är påfrestande att kastas in i ekorrhjulet igen, hur skönt det än är att vara tillbaka. Men det känns som att det är kämpigare nu än för ett år sedan? Misstolka mig inte, jag mår väldigt bra av att få börja jobba igen! Så jag vill helst inte att det poppar upp tankar i ditt huvud som ”det här är inte hälsosamt för dig”, ”stanna hemma några veckor till” och ”ha inte så bråttom”. Om det råkar dyka upp en sådan tanke, slå bort den och låt den inte bli till en åsikt. Något jag ofta får höra, och säkert du med, är ”lyssna på din kropp”. Tro mig, jag gör inget annat. Jag lyssnar lite för intensivt ibland! Men för att inte gräva in sig i det alldeles för mycket så kan jag avsluta stycket med att berätta att både jag och mina läkare vill att jag börjar jobba igen nu. I min egen takt förstås, men att jag ändå får försöka.

Första dagen tillbaka på jobbet. Det kändes lite märkligt att kliva in genom dörrarna som jag klev ut genom sista gången den 30 april. Tre månader är en lång tid..! Sen fick jag det första gikt- anfallet. Därefter har åkommorna följt varandra och jag har försökt återgå till arbetet vid några tillfällen under sommaren men kroppen har hindrat mig. Nu äntligen är den redo igen! Tanken ”men hur länge till kommer det vara den här gången?” dyker förstås upp i mitt huvud varje gång jag tänker på att återfå en del av livet igen. Jag har något litet monster på axeln som sitter och viskar obehagliga scenarier i mitt öra. Jag försöker ju att inte lyssna men det är inte alltid så lätt! Alla har väl en sådan rackare, vad säger din?

Jag är inte direkt rädd och jag går inte och funderar djupare på vad som kan komma härnäst. Men jag känner en hopplöshet som jag inte känt förut. Smäll efter smäll efter smäll efter… Ja, du förstår. Till slut så står man ju där i försvarsställning och vet inte riktigt om man vågar ta ett steg framåt eller om det bara kommer resultera i en ny knockout. Den känslan till trots så ska jag göra mitt bästa för att resa mig på nytt.

Ett första steg var de långsamma joggingturer som jag lyckades med i Örnsköldsvik.

Nästa steg tog jag de tre första timmarna på kontoret sedan jag sjukskrevs på nytt.

Mitt tredje steg var i slutet av förra veckan då jag såg till att ta mig ut och träffa vänner.

Tre pusselbitar som är viktiga för välmående = träning, psykisk stimulans och umgänge.

Min arbetsgivare Perido Skills
AB gav mig startplatsen!

Många såg både på Facebook och Instagram att jag hade tagit mig runt en mil på Midnattsloppet i Stockholm i lördags. Och ja, det var en ordentlig personlig seger. Jag trodde ärligt talat inte att kroppen skulle vilja. Precis som på Womens Health Half Marathon förra året så var jag beredd att bryta loppet. Jag började långsamt, höll koll på pulsen, kände efter för varje steg och såg till att jag höll mig inom den tempo- zon som jag hade förprogrammerat in på min Garmin under dagen. Allt för att inte pressa mig för hårt. Efter 8 km insåg jag att jag skulle klara av att ta mig i mål, jag mådde till och med riktigt bra! Förutom några irriterande 34 sekunder som skiljde mig från att pricka timmen så var jag nöjd. För tre-fyra år sedan hade det här varit ett nederlag. Nu är det ett jättekliv. Ja, jag får ta det bit för bit men tänker inte ha alltför höga förväntningar den här gången. Det får gå som det går och bli som det blir.

Den här första dagen på kontoret var i alla fall både spännande och nervös. Jag vet inte längre vad min roll är här och det kommer antagligen dröja lite innan jag kan få specificerade arbetsuppgifter. Min närvaro är ju inte längre självklar eller något att lita på. Min arbetsgivare och mina kollegor både accepterar och hanterar det på bästa sätt. Men jag har svårt för båda delarna och tycker att det känns jobbigt. Dessutom arbetar jag ju bara 25% än så länge så det hinns inte med mycket på dagarna! Man åker in, startar datorn, loggar ur och åker hem. Tack och hej! Första dagen möttes jag av både glada och omtänksamma kollegor och 457 mail. Det första var riktigt upplyftande, det andra… not so much. Det märks att man har varit borta ett tag. Det märks dessutom verkligen att jag bara fick släppa allt, från en dag till en annan. Men jag betade av de där elektroniska meddelandena ganska så fort ändå och från och med nästa måndag (24 augusti) så ska jag få känna på att gå upp till 50%! Tror att det kommer kännas mindre stressigt av erfarenhet.

Och du vet den där förvirringen, potatismoset i huvudet, dimman över minnet och tuggummit på kreativitets- centret som uppstår efter en längre tids semester och som hänger sig kvar en bra bit in på de första arbetsveckorna? Den där irriterande gröten bakom pannbenet som hindrar en från att komma ihåg sitt lösenord till datorn, vad kollegan har för intern- nummer eller hur man använder Excel. Kände du så efter sommaren? Tänk dig det och tjugo gånger värre. Jag minns ingenting! Det är som att någon gått fram med en lövblåsare i mitt huvud och som att mina kunskaper flugit ut genom öronen. Jag var ju på väg att komma i gång igen i våras. Men det blev så abrupt slut igen, jag kom liksom inte till skott riktigt. Och det är en sak när man har varit på sommarsemester och inte minns på grund av solsting, men min hjärna har ju gått in i någon slags överlevnadsposition och gjort sig av med allt onödigt kunnande för att få plats med information om mediciner och behandlingar. Full fokus på överlevnad, inte så mycket på Excel. ”Det är som att cykla” säger dom. Jo tjena. Vi får väl se. Jag känner mig som en förstaklassare igen.

Kanske är det därför jag kommer hem och är helt slut trots att jag bara jobbat 3-4 timmar? Kanske är det på grund av alla nya intryck som jag har tvingats till både två och tre power naps om dagen den senaste veckan?

Eller så är det för att min hormonproduktion somnat in.

Jodå, du läste rätt. Nog visste jag att det behövs östrogentillskott efter en transplantation. Livmodern faller i dvala, tillfälligt eller för alltid, och slutar producera detta kvinnliga hormon. Men nu kom en ny liten överraskning. Jag har känt mig lite konstig på senare tid och tjatat mig till en kontroll av hormonnivåerna. Min misstanke var att östrogenet var för lågt och att testosteronet var för högt.

För dig som inte vet det så har kvinnor också testosteron. Precis som att män har östrogen. Det är väldigt viktigt att ha stabila halter av båda hormonerna eftersom dom har många viktiga funktioner. När binjurarna blir ledsna så slutar dom producera testosteron och det är antagligen vad som har hänt mig… Misstankar finns om biverkning av kortison, men som vanligt kan det finnas andra orsaker (stress bland annat). Så här har jag gått och trott att jag har för mycket hormoner och så får jag tillbaka ett provresultat som skriker ut ”omätbara nivåer”. Snopet.

Till dig som får för dig att googla på testosteronbrist hos kvinnor ber jag att inte spekulera kring mitt sexliv, något som såklart är kopplat till hormonnivåer. Nej, det som jag känner av är trötthet och muskelsvaghet, något som lika gärna kan bero på hundratjugoen andra saker. Och varför jag envisades med att kolla hormonerna just nu är för att jag har reagerat på att håret på kroppen växer mycket mer och snabbare än förut. På huvudet är det tacksamt, men att raka benen varje dag är ingen höjdare. Det finns dessutom en ökad risk för benskörhet så jag måste göra en så kallad densitometri- undersökning nu. Då mäter man bentätheten med hjälp av en slags röntgen. Utifrån det tar man ställning till om man ska tillföra några hormoner eller inte. Testosteron i mitt fall eftersom jag redan får en hög nivå av östrogen tillfört dagligen. Förutom det enklare testet av testosteron som togs på hematologen så bad jag min privata gynekolog att gräva djupare (usch då, det där var inget bra uttryck i sammanhanget såg jag nu…) så i förrgår var jag på provtagningsenheten på Hötorget för att lämna ett specialprov som hon ska utvärdera sen. Nu är det bara att vänta och se.

Dagar har passerat med mesenkymalbehandling, antikroppsbehandling, bindvävsbehandling, sjukgymnastik, provtagningar, läkarbesök, järnbrist- fix och ändringar av mediciner. Allt detta sedan jag sist bloggade. (Kanske inte är så märkligt att jag är stressad och trött…). Jag ska beta av dom en del i taget eftersom det sker så mycket på alla fronter som jag vill berätta om. Men nu har jag ögonlock tunga som bly så jag återkommer.

Om du frågar hur jag mår så kommer jag svara att jag mår bra.

Och det är inget lur.

Allt är relativt, glöm inte det.

Sov gott!

Målet är mitt
och jag ska vinna det över mig själv.

Min 2-års dag och ormar & stegar

Min 2- årsdag passerade obemärkt. Även för mig – delvis i alla fall. Jag noterade såklart datumet, det är ett av de viktigaste i mitt liv. Såklart. Det är ju datumet som faktiskt räddade mitt liv. Eller, om man ska vara tokpetig. Det är datumet då min lillasyster – som är hela mitt liv – räddade mitt eget liv. Jag är fullt medveten om att jag har använt ordet ”liv” fyra gånger. Det är inget förvirrat fel eller tryckfels- Nisse som varit i farten utan för att jag vill trycka på det. Utan liv finns inget kvar, utan liv hade inte jag funnits kvar. Oh well. Att vara poetisk har aldrig varit min grej så nu släpper vi det.

Den 30 maj 2013 klockan 19:00 fick jag nya stamceller och mitt blodsystem föddes på nytt. Den 31 maj vaknade jag lyckligare än på mycket länge och med hopp om framtiden trots att jag visste att de närmaste månaderna skulle bli oerhört tuffa.

Tanken var att på något sätt uppmärksamma och fira årsdagen, som en liten påminnelse om hur skört livet är men såklart också ett bra tillfälle att umgås på. Det blev inte riktigt som jag önskade dock, få hade möjlighet att vara med, vädret var inte kul alls (hade hoppats på sol för grillning eller liknande) och framförallt mådde jag själv inte bra. Senaste veckorna med smärtsamma giktanfall och diverse annat hade sugit musten ur mig och jag var både slutkörd och nedstämd. Så ett firande kändes inte lockande. En utgång med vän den 30 maj, en lugn middag hos mamma och hennes sambo den 31 maj. Inte dumt det heller.

Det var en dag (en annan) när jag var ute i ett försök att börja jogga igen som jag fick en bild i huvudet. Det var av den pokal som jag fick av två underbara väninnor förra året efter att ha genomfört mitt fjärde Stockholm Marathon. Den hade ett plakat med inskriptionen ”Vinnare i 1- års klassen”. Det är ju inte enbart på skoj som man börjar fylla år från 1 igen efter en stamcellstransplantation. Förutom att hårsäckarna är pånyttfödda så är ju som sagt även blodsystemet det. Rätt roligt att följa allas årsdagar på forumet för transplanterade. ”Peter 5 år” under fotot på en karl runt 40- års åldern.

Bilden i huvudet av pokalen påminde mig sedan om firandet av 1- års dagen 2014 när jag drog ihop vänner och familj för en picknick på Långholmen och fest hos mig efteråt. Solen sken, jag mådde bra och jag var glad. Kände mig så stark trots att det inte gått mer än 12 månader sedan jag hade kroppen full av cancer. Märkligt att det blev som det blev i år, som att jag har backat ett steg. Det regnade ute, jag mådde inget vidare och kände mig nedstämd. Dessutom är min kropp mer nedbruten nu än då. Jag sprang alltså 42 195 meter för lite mer än ett år sedan. I år har jag som längst tagit mig runt 1000 meter. Och det med möda.

Hah, nu blev det här en ganska deppig text märker jag! Full med negativ energi och pessimism. Det var faktiskt inte alls min tanke. Jag konstaterade. Inget mer. Så här är livet. Man tar två steg fram och ett steg bak. Har du spelat ”Snakes and ladders” någon gång? Det går ut på att ta sig med tärning från start till mål, men på vissa rutor som man hamnar så finns en orm som man halkar tillbaka på. Och i nästa slag så kanske man hamnar på en ruta med en stege som tillåter en att klättra upp på spelplanen. Yep, ett av mitt och min kusin Elsas favoritspel som barn.

Så här är livet. Fullt med ormar och stegar.

Det är så konstigt hur vindarna vänder, man vänjer sig liksom aldrig.

Med en text på hebreiska i nacken så kommer jag aldrig att glömma det. Det står ungefär ”Inget varar för evigt”. Varken menat som det bra eller det dåliga. När livet suger så ska du bita ihop och härda ut. När allting flyter på och du har medvind… Njut! För tusan. Det kommer inte heller att vara för evigt. Stanna upp.

Jag kämpar på med just det. Att stanna upp alltså. Mina fingrar är alldeles blåa idag. Och inte är det av kyla! Nej nej, jag har varit ute i den norrländska skogen och plockat blåbär i den värmande solen och tystnaden. Lugnande. Med en yrsel som har börjat plåga mig igen sedan i morse så inser jag att jag står vid en farlig kant nu och lite behövs för att falla. Så jag måste lägga om mitt tankesätt. Det här inlägget är alltså inte i första hand skrivet för dig, jag vet inte ens vem du är eller om du behöver rådet. Det är för mig själv. Hanna, läser du noggrant? Det här är viktigt. Läs det igen. Och imorgon igen. Det tar tid att ändra ett beteende vet du.

Ikväll blev det film med min far och bär med grädde till det.

Ha en fin lördagskväll!