Behandlingen med de coola cellerna för min bindvävs mående

Mitt tidigare halvtidsjobb känns numer som 75%. Då syftar jag inte på min egentliga arbetsplats utan den som är på sjukhuset. Det tär på mig. Emellanåt är jag inne 5,5 timme för Mesenkymal- infusionen och prover, dagen efter åker jag in igen för att ta ytterligare blodprover och för att få Privigen intravenöst vilket kan ta ett par timmar. Privigen är ett immunoglobulin (antikroppar som heter Ig-G) och som ska skydda mot lunginflammation. Jag slutade producera det efter transplantationen och löper därför stor risk att bli allvarligt sjuk om jag inte får det tillfört. Sedan är det läkarbesök med jämna mellanrum, både hos Per Ljungman och andra, jag måste komma ihåg att minst varannan vecka lämna blodprover, jag måste ha koll på mina dosetter och se till att jag har alla mediciner hemma – annars beställa mer från Apoteket – och hela tiden ändra i dom när doserna justeras. Jag går på sjukgymnastik och på behandling för bindvävsinflammationen… Så det är full rulle hela tiden. Egentligen är det ju inte direkt fysiskt utmattande saker – jag menar, hur tungt är det egentligen att ligga i en sjukhussäng? Eller ändra om piller i en dosett?  – men psykiskt är det fasen som att springa en mil. Det spelar ingen roll hur lite jag har gjort under till exempel besöken och behandlingarna, jag kommer alltid hem trött och med huvudvärk. Det är som om väggarna på Huddinge Sjukhus lever på att suga energi från mig. När jag kliver in genom dörrarna och vidare genom de långa korridorerna, med målade väggar och rött golv, så får jag lite svårare att andas.
Varje gång…
Det slår inte fel.

Därför är det kanske inte så förvånansvärt hur skönt det var att få resa i väg två veckor. Eller ja – tio dagar. Det har varit så skönt att befinna sig 50 mil i från allt det där, få lite distans. Men jag hoppades att jag skulle ha hunnit komma ner i varv mer än vad jag har gjort. Det är så mycket som snurrar i mitt huvud och som gör att jag har svårt att sova, svårt att koncentrera mig och är allmänt virrig. Det handlar om allt som varit, allt som är och allt som kommer. Jag har precis kommit hem från Örnsköldsvik och förra måndagen så rullade allt igång igen. Under förra veckan hade jag åter behandling med Mesenkymaler, antikroppar och sjukgymnastik. Dessutom började jag ju att arbetsträna igen. Men det handlar om ovana. Jag måste få in de här rutinerna igen, precis som alla ni som kommit tillbaka från sommarsemestern. Visst faller man snabbt ur vanorna?  Och sedan skaffar man sig nya under de få veckorna som att sova till klockan 10, gå runt i pyjamas hela dagen, bara göra det man känner för och sitta uppe med en vän (eller två) och ett glas vin (eller tre) till sent på natten. Det är rätt jobbigt att göra det lappkast som krävs sen när man plötsligt börjar jobba igen!
Alltså, jag behöver bara vänja mig vid surret i huvudet och bestämma mig för att bara lyssna på en liten del av det, liksom bestämma sig för vad som ska prioriteras. Sedan behöver jag träna på att vara ”här och nu” som alla pratar om. Det har blivit väldigt trendigt med Mindfulness och det förstår jag! Jag klarar bara inte av det själv. När jag utför en sak så håller jag redan på och förbereder inför de kommande sakerna. Hmm, inte särskilt hälsosamt. En sak i taget som mamma har tjatat på mig om sedan jag lärde mig att gå. Jag har alltid haft en hel drös med projekt på gång samtidigt. Multi tasking kan jag, men det är inte alltid man mår så bra av det.

Tillbaka till Mesenkymal- behandlingen. Jag tvivlar numer starkt på att den hjälper. Fast jag är inte helt hundra på hur jag ska bedöma det. Mina tidigare så stela ben (jag kunder ju inte ens gå ner på huk) är mycket mjukare. Däremot gör det ondare på utsidan av låren nu, där GVHn är som värst, jämfört med tidigare. Det är gropigt, stenhårt och det känns som att någon har boxat mig på benet… Slemhinnorna känns aningen bättre, jag behöver inte använda ögondroppar och salivstimulerande lika ofta som tidigare! Men något som har blivit mycket värre, och faktiskt gör rejält ont, är höger arm och hand. Jag får svårare och svårare att räta ut lederna och när jag använder handen (som jag ju gör hela tiden) så krampar det på handryggen… Jag har fått gå tillbaka till den dos smärtstillande som jag hade för några veckor sedan.
Nästa behandling med Mesenkymala (riktigt coola) celler är den 8 september och jag undrar om det inte är i samma veva som vi ska utvärdera behandlingen och se om den är värd att fortsätta med eller inte. Jag vill gärna ge den lite mer tid och hoppas på att läkarna ska gå med på det.

Lite kul information är att jag var den 11:e (om jag inte minns fel) som fick hoppa på den här studien och jag är den sista innan man sammanställer och utvärderar. Så det är bara jag kvar nu! Ska bli så spännande att se vad studien har visat.

Den senaste bindvävsmassagen innan sommaruppehållet fick jag den 25 juni, och det kändes att det var länge sedan. Jag fick min första efter hennes semester nu i tisdags och det var den femte behandlingen i ordningen. Jag tycker verkligen att det hjälper, om än bara för stunden. Jag kände verkligen veckorna här emellan att jag fick ondare och trots att jag försöker tänja och massera själv så har det inte alls samma effekt. Det gör dessutom så ont att jag inte blir särskilt motiverad. Och man masserar inte bindväven så som man masserar muskler och jag vet inte riktigt hur jag ska göra om jag ska vara ärlig… Ska faktiskt fråga henne nästa gång nu när jag tänker på det. (Om du läser det här Wiveca; påminn mig!) Så jag ska absolut fortsätta gå där så länge som det är möjligt. Fick ett bidrag av Ung Cancer i våras för att kunna ta en hel del behandlingar och jag har ännu inte använt upp hälften. Den organisationen är så jä*la underbar! Jag kan inte skriva det nog många gånger. Utan dom hade jag ju aldrig haft råd med den här smärtlindrande och uppmjukande behandlingen och det är inget som landstinget betalar som dom gör med sjukgymnastiken.
tack tack tack till er som skänker pengar dit! Organisationen är ideell så det är alla generösa bidrag som gör det här möjligt för mig och många andra cancer- sjuka.

Intresserad av Bindvävsmassage? Har tipsat om det tidigare för det hjälper för så mycket.  Här är ett urval:

Bindvävsmassage är effektiv mot:

•    Cirkulationsstörningar
•    Reumatologiska sjukdomar, m fl kroniska inflammationssjukdomar
•    Muskelspänningar
•    Huvudvärk, även stressmigrän
•    Förstoppning och andra tarmproblem
•    Tennis- golf och musarm
•    Karpaltunnelsyndrom
•    Rörelseinskränkningar
•    PMS och andra hormonella besvär
•    Ryggskott, nackspärr, mm
•    Fibromyalgi

Ha en fin helg och var rädd om dig. Värmen kommer göra min bråkiga bindväv gott!
God natt

P.S. Reserverar mig för stavfel och konstiga meningar eftersom jag som vanligt sitter uppe mitt i natten med svidande ögon och tungt huvud… Men det är ju då jag skriver som bäst!

Annonser

En tanke på “Behandlingen med de coola cellerna för min bindvävs mående”

  1. Skönt att höra att det är vissa saker som är lite bättre, men eländigt att andra är sämre. Det är i alla fall glädjande att bindvävsmassagen hjälper! Så surt att du ska behöva ha det så här, men det är väl inte mycket att göra mer än bulla upp med tålamod och hoppas att det vänder rejält till det bättre snart.
    Kram

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s