Publicera 2. Andra och tredje bindvävsbehandlingen

Hannas hemska dag, del 2 av 2. Fortsättningen på min otursförföljda måndag. Jag har längtat, och längtar fortfarande, efter det jag kallar för ”en vanlig vardag”. Så en sådan här dag full av i-landsproblem skulle jag kanske ha uppskattat om det inte vore för att den innefattade sjukhusbesök som en påminnelse om hur mitt liv för tillfället ser ut.

Men för att berätta kronologiskt så börjar jag med förra veckan. 

På torsdagen gick jag på min andra bindvävsmassage. Den här gången lyckades jag av en slump få en tid på 90 minuter då en annan patient avbokade!

Hon började på samma sätt som senast, med höfterna. Den här gången kunde hon komma lite djupare för att jag var mjukare och det är positivt. Känslan var dock densamma, det vill säga ont men på ett skönt sätt. Sticker, hettar och punktvis ömmar det. Sedan bestämde vi att fokusera på höger arm eftersom den är värst drabbad på min kropp. Hon drog och tryckte. Under armen (där gjorde det faktiskt extremt ont, tydligen något slag utgångsläge för min onda arm), längs med insidan av armen och knådning av händerna. Det var verkligen otroligt hårt och kompakt så hon lyckades inte lösa upp lika mycket som senast.
Som jag skrev senast så kan man tydligen inte hålla på med samma område för mycket för då blir det överbehandlat och kan reagera negativt, så hon måste vara försiktig. Men jag tyckte att det kändes bra och att armen svarade på behandlingen vilket blev ännu tydligare efteråt. Hon avslutade precis som förra gången med uppmjukning av bröstkorgen och sedan av ansiktet. Åh så skönt sånt är! Man blir så avslappnad att man nästan somnar.

Jag var så trött och matt när jag gick därifrån att jag var tvungen att ställa in den träff jag hade med en vän på kvällen för jag kunde knappt hålla ögonen öppna vid middagstid. Men precis som senast så behövde jag inte ta några smärtstillande den kvällen vilket var ett gott tecken på att massagen gör god verkan.

Dessvärre var jag ganska så uppvarvad under helgen med mycket i huvudet som gjorde mig stressad och jag har märkt att jag får ondare då. Det behöver ju inte vara för att GVHn i sig blir värre utan kanske för att man brukar få lägre smärttröskel när man är trött. Jag märkte i alla fall att utöver att jag fick ont mellan skulderbladen som är typiskt stressymptom så fick jag även ondare i armen och mer kramper i handen.

Jag har åter hamnat i ett gränsland mellan sjuk och frisk. Det är mer påfrestande än man kan ana. Jag försöker att pussla i hop mina dagar med det vanliga
+ Arbete
+ Träning
+ Socialt umgänge
+ Nöje
samt
– Läkarbesök
– Blodprovstagning
– Behandling med Mesenkymaler
– Samtal
– Sjukgymnastik
– Bindvävsbehandling
Det är jobbigt. Jag slits. Och jag mår allt sämre för varje vecka som jag försöker få ihop. Jag lägger pussel och det är helt enkelt för många bitar. Jag måste hitta en lösning eftersom het och jäkt påverkar immunförsvaret negativt…

Så trots en skön massage på torsdagen så blev helgen ganska så jobbig. Det kändes tråkigt för i lördags så var det årsdag för min stamcellstransplantation (grattis på 2-årsdagen till mig!) och jag hade gärna velat fira den lite! Det känns så skönt att jag har kommit ytterligare ett år längre bort från återfallet. Ju mer tid som passerar desto bättre. Men jag hoppas att det kommer många fler årsdagar så jag får förflytta årets idéer till 2016. 

Nu är vi då vid denna vecka och måndagens bök med mig.

Senast skrev jag om läkarbesöket på förmiddagen och hur jag plötsligt bara hade 40 minuter på mig från Huddinge och in till Odenplan för att få bindvävsmassage.Tiden kanske låter tillräcklig men jag är väldigt osäker när det kommer till att köra i stan. Lyckades ändå riktigt bra! Men när jag väl kom fram så fanns det inte en enda jäkla parkering.. Eller jo, någon enstaka där det fick plats ungefär en halv bil. Eller en Smart. Men det lockade inte att försöka klämma in den lilla Note som jag körde, och som dessutom var hyrd utan någon skadekostnadsreducering… Så jag snurrade runt. Och runt. Och runt. Jag slängde ett stressat öga på klockan och insåg att den var 15:05. Försökte ringa till Wiveca men fick inget svar. Jag undrade lite varför hon inte hade ringt och frågat var jag var. Så plötsligt blev jag väldigt orolig för att min tid var förlorad. I panik så tog jag första bästa lucka som råkade vara en förhyrd parkeringsplats där det krävdes ett speciellt ”blått eller rött kort”, men just då sket jag i det och tänkte att det ändå bara gällde 90 minuter.

När jag kom in i det lilla lilla väntrummet och suttit där till klockan var 15:25 så vågade jag knacka på dörren. Ett huvud tittade ut och Wiveca utbrast
”Men gumman, du är tidig”. Jag tittade på henne förbryllad och svarade
”Nej, klockan är ju över 15?”. 
”Jo men du har tid 16:00”.
Fattades bara det,,,

Jag försökte göra det bästa av det fast jag innerst inne ville fälla en tår. Så jag promenerade ner och parkerade om bilen i Odenplans parkeringsgarage och gick till Coop där jag köpte lite lunch.

Behandlingen gick lika fint som vanligt. Vi började som vanligt med ett litet samtal då hon frågade om dagens tillstånd. Jag fick peka ut mins största problemområden och sedan satt vi igång. Tack vare alla spänningar senaste dagarna så gjorde det ondare än någonsin med massagen. Men hon ser alltid till att ligga på en nivå som är hanterbar, det vill säga att det gör ont men på ett skönt sätt. Man känner att det tar. Hon fokuserade väldigt mycket på båda armarna idag och jag tror vi spenderade mesta tiden till det. Hon tryckte även på handryggen och mellan fingrarna, där var det hårt av dålig blodcirkulation. Ganska obehagligt för det knastrade och hon förklarade att det bildas en slags kristaller där om man inte rör på händerna så mycket. Eftersom handen är krum och jag har svårt att använda den så blir den inte så stimulerad. Vi hann inte ens med den avslappnade avslutningen med bröstkorg och ansikte för hon hade en annan kund som satt och väntade.

När jag gick därifrån så hade vi bokat en ny tid som är redan i övermorgon. Det är bra att hålla besöken tätt så jag inte stelnar alltför mycket däremellan. Dessutom är det snart sommarsemester. Jag åker till pappa under en vecka och Wiveca far i väg hon med, så det blir ett uppehåll.

Tyvärr så stelnade jag nog till ganska fort bara 10 minuter senare, samt höll på att få en hjärtinfarkt (OBS ironi, jag måste förtydliga det eftersom jag åker på allt möjligt i vanliga fall…) och ett blodtryck som steg, för när jag körde ut ur garaget fick jag punga ut med 200:- för att ha stått där i 90 minuter. Gamar!! Tänk vilka mängder dom drar in där varje dag! Nej, nu blir det tunnelbana in hädanefter,

Tur i oturen ombokades middagen jag skulle på samma kväll. Förvisso blir tröttheten mindre och mindre ju mer kroppen vänjer sig vid massagen men man känner sig ändå ganska slut.

Tyvärr har jag fått reda att det här inte är en behandling som passar precis för alla. Jag har en vän med samma kroniska GVHd i bindväven som jag, men för honom har den gått längre. Över nästan hela hans kropp har det bildats sår och huden har blivit väldigt tunn. Han ville ändå testa massagen efter att ha läst det jag skrev. Precis som jag så är han desperat när det kommer till att hitta något som lindrar. Wiveca hade först inte velat försöka ens av rädsla för att göra honom sämre, men han bad henne att ändå testa så gott hon kunde. Hon hade gjort sitt bästa för att ta sig runt de trasiga områdena på huden och fått göra mer tryckande än dragande rörelser, men när min vän hade kommit hem så hade det bildats blodblåsor under den del av huden som var tunnast och han insåg att han inte kommer kunna göra om det här förrän någon behandling börjat hjälpa och han har blivit lite bättre.
[Jag tänker mycket på dig och håller alla tummar och tår för att du snart ska se en vändning…]

Sammanfattat innehöll den här dagen en blandning av i-landsproblem OCH sjukhus. Inte alls uppskattat och det sög musten ur mig. Men som avslutning fick jag i alla fall en glad och otroligt härlig överraskning!!
Tidigare i år så ansökte jag om stipendium från Ung Cancer. Man måste alltid specificera vad man vill använda pengarna till samt vad det kommer gå på. Efter 6 månader måste man sedan skicka in kvitto som bevis på att pengarna har använt till rätt ändamål. Jag ansökte om bidrag för att en gång få gå på helkroppsmassage för att mjuka upp lederna och sedan för att täcka 10 ggr med en sjukgymnast. Det var i samband med att jag googlade runt på massörer som jag hittade bindvävsmassagen.
Nu har jag ju däremot fått en sjukgymnast via landstinget och som går på mitt högkostnadsskydd så då mailade jag Ung Cancer och frågade om jag kunde få använda pengarna till bindvävsmassagen i stället. Svaret jag fick var kort och glädjande:

Hej Hanna


Vad bra att du hittat något som du mår bra av. 
Ja, lägg pengarna på det istället, det är ett av ändamålen och då går det bra!
Glöm inte skicka in kvitton sedan.

Hoppas du får njuta av detta nu.

Ha en fin dag!”
Jag kan skriva det hur ofta som helst; när man skänker pengar till den här ideella organisationen så används pengarna på rätt sätt och går helt och oavkortat till verksamheten!

För att hjälpa till kan du också

Annonser

En tanke på “Publicera 2. Andra och tredje bindvävsbehandlingen”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s