Uppföljning av den experimentella behandlingen

I tisdags blev det en ganska spännande dag som slutade trist. Har det i allmänhet ganska tungt just nu, något jag även fått höra märks på det jag skriver. Jag vill inte vara någon negativ person men är inte mer än människa och det här är en blogg om ganska så jobbiga saker så jag känner inte att jag behöver fejka fram någon positivitet. Det tunga handlar mycket om att det tar energi att varje dag ha symptom. Dom är inte särskilt betungande var och en för sig – lite feber, ont i huvudet, kramp i höger hand, stel i leder, ont i magen… – men allt det här tillsammans är extremt påfrestande och vissa dagar är jobbigare än andra. Sedan är det ju det här som jag skrev om i ett inlägg i måndags, att inte lyckas pussla ihop mina dagar. Tålamodet är inte på någon hög nivå och lilla minsta blir värre än det behöver vara. Utanför bloggen har jag ju såklart även ett privatliv som inte ens det flyter på för tillfället. Jag sover dåligt på för att jag är stressad och jag är stressad för att jag sover dåligt. Känner du igen det? Ganska så vanligt fenomen.
Det är det här man kallar moment 22.

Hur som haver, återgång till det som var spännande i tisdags! Med kort varsel blev jag inkallad på läkarbesök. Det var egentligen tänkt om en vecka men jag åker till min käre far i Norrland då. Vi, eller snarare studiesköterskan Carina, har försökt hitta en annan tid men det är svårt då det är semestertider nu. Till sist lyckades hon ändå! Eftersom jag har känt mig väldigt låg på flera sätt senaste tiden, framförallt haft tungt att andas och hjärtklappning, så tyckte Carina att jag skulle komma tidigare för ett lite blodprov. Det var ett enkelt stick i fingret och svaret kom direkt. Fortfarande 90… (som påminnelse och referens bör man som kvinna ha mellan 117-150 och nere på 80 ger man en blodtransfusion). Egentligen skulle jag inte direkt tänka en andra gång eftersom mina värden påverkas av olika virus och mediciner. Men nu har det legat lågt länge utan att jag har virus i blodet och det är både påfrestande för hjärtat som måste jobba mer för att pumpa runt syret i blodet samt att det är lite märkligt att de inte vänder av sig självt. Även Carina tyckte detta var lite konstigt. Hon försökte klura ut något som kanske kan stimulera benmärgen men kom inte på något på rak arm. Jag tänkte fråga läkaren von Bahr om det men glömde…
Min omtänksamma mamma har köpt mig en flaska Blutsaft. Till skillnad mot järntabletter så är det här väldigt snällt mot magen. Dessutom gillar jag att det är ett naturläkemedel, ett som jag sålde mycket av när jag jobbade som hälsokostrådgivare och därför vet fungerar. Läkarna får däremot inte rekommendera det eftersom det inte är en medicin. Mycket märkligt kan jag tycka… Så vi får hålla tummarna för att det kan hjälpa mig åtminstone.

Carina måste ha sett att jag var nedstämd och låg för hon satte sig med mig i det lilla väntrummet. Vi var helt ensamma och kunde prata ostört. Först berättade jag om hur jobbigt det känns att mina dagar just nu kretsar uteslutande kring sjukhus och mediciner. Jag hinner inte med några delar av det som skulle kunna få mig på bättre tankar. Hon förstod och försökte komma med tröstande idéer. Sedan började vi prata om helt andra saker. Hon berättade en väldigt rolig anekdot från när hon var liten och fick mig att må lite bättre innan jag blev inkallad till Lena von Bahr. Det är sånt här som är så guld värt. En sköterska som trots sitt pressade schema tar sig tid för en patient som behöver tröst ❤

Inne på rummet hos von Bahr så började vi som man alltid gör med en liten uppdatering på hur läget är nu. Jag berättade om alla små saker som blir väldigt stora när dom slås ihop. Hon förstod mycket väl vilka stora problem det här skapar för mig och vi gick genom min medicinlista. När vi hade stämt av att den var rätt frågade jag om den konstanta huvudvärken kan bero på det låga blodvärdet, men hon verkade snarare tro att det var Alvedon som orsakade det. Om man har tagit det regelbundet en längre tid så är nämligen huvudvärk en av de vanligare bieffekterna… Huvudvärkstablett som orsakar huvudvärk… toppen. Hon sa att det finns två sätt att tänka. Antingen har man många olika mediciner i lägre doser, eller så satsar man på färre mediciner men i högre doser. Både hon och jag var eniga om att den senare metoden känns bättre. Så hon har nu satt ut alla mina Alvedon (6-8 om dagen) och ökat OxyContin en aning. Det känns så befriande! Bara mina Alvedon hade ju för tusan en egen dosett. Plus att den pucklar på levern och har en bipacksedel som är lång med biverkningar. Nej, bort med det. Ska bli intressant att se hur kroppen reagerar nu. Jag ska även prova att sluta med ögonsalvan Fucithalmic eftersom det är en antibiotika som man kan bli resistent mot vid överanvändning.

Det vi skulle göra sedan var en 3-månaders utvärdering av behandlingen med mesenkymala stromaceller. Lena poängterade att det inte är något avgörande för fortsättningen utan bara en uppföljning. Det är ännu lite väl tidigt att avgöra om behandlingen fungerar eller inte, men härifrån och fram till 6 månader är avgörande. Har inte kroppen svarat innan september så avbryts behandlingen… Önskar så intensivt att den ska ha verkan snart.

Sedan fick jag klä av mig till underkläderna och Lena skulle med bästa förmåga ta reda på var exakt GVHn sitter på kroppen och höfta fram ungefär hur många procent det är av huden. Det här gjorde vi i början av studien också (det kan du läsa om här: ”Äntligen dags för mina nya celler”) men för att hon inte ska påverkas något så har hon inte fått se den utvärderingen som vi gjorde då, 3 månader tillbaka, så vi hade inget att jämföra med. Personligen tycker jag att benen känns mycket bättre men att armarna blir allt sämre. Det kan i och för sig vara leder och muskler som jag känner av och det hon utvärderar är bara huden.
Hon liksom nöp ihop den på olika ställen för att se hur rörlig den är. På vissa ställen där det är som värst veckar sig huden inte alls.
Förra gången ritade hon på mig med en bläckpenna och ringade in de förhårdnade områdena för att enklare få en överblick. Den här gången kom jag i en kort kjol och skulle in till stan efteråt för att få bindvävsmassage så hon var snäll och lät bli målandet, det var tacksamt! Men det gjorde det svårare för henne att bedöma helheten. Tycker ändå att vi fick till det ganska så bra. Hon konstaterade det som både jag och Wiveca (som ger mig bindvävsmassage) upptäckt och det är att armveck, handleder, armhålor och fotleder är värst drabbade. Det vill säga där man böjer lederna. De ställen där GVHn brukar sätta sig, som smalben, är inte drabbade för mig. Men jag dras ju till konstigheter och skippar gärna det där ”vanliga”.

Precis som senast fick jag visa prov på min rörelseförmåga. Försöka räta ut armar, sträcka dom ovanför huvudet osv. Tror dessvärre inte det är någon förbättring alls på den fronten. Jag gjorde promenaden fram och tillbaka i korridoren igen. Lite osäker på hur många varv jag klarade den här gången. Kanske inte lika många som sist på grund av blodvärdet.
Till slut kontrollerades styrkan i höger hand med en liten pryl, en ”dynamometer”, som man ska krama ihop och så mäter den styrkan i antal kilo. Tre gånger gör man det och tar ett medelvärde. Tyckte själv att det gick hyfsat bra i alla fall men jag fick väldigt ont i handryggen efteråt.

Jag fick med mig ett studiehäfte hem som jag ska fylla i. Det är en egen utvärdering hur GVHn är och vilken skillnad jag känner. Det blir en hel del sånt här pappersarbete när man är med i studier.
Ungefär var tredje månad får jag hem en rejäl bunt med papper fulla med kryssrutor. Det är för studien om hur livssituationen är efter en stamcellstransplantation. Hittills har man lagt mest fokus på det mest akuta, det vill säga själva cancerbehandlingen. Nu har man börjat studera hur det ser ut 1 år senare, 1,5 år senare, 3 år senare, 5 år senare… Det som upptäckts är att man kan ha det ganska tufft på grund av bieffekter, även långt senare. Man är av med det mest akuta, cancern är borta sedan länge, men livskvalitén är låg och vardagen känns ganska odräglig. Frisk ja, men den här delen är minst lika viktig att följa upp.

Sedan strulade det till sig. Jag visste innan att dagens aktiviteter var väldigt hopklämda och att det skulle bli svårt att hinna från punkt A till punkt B, men det skulle ändå gå. Tyvärr blev allt lite förskjutet och det fanns det inte plats för i mitt schema så jag  missade den så välbehövliga bindvävsmassagen… Skickade ett meddelande till Wiveca och hon förstod. Jag var besviken och ledsen, men samtidigt extremt trött så jag åkte raka vägen hem och la mig på soffan. Senare på kvällen försökte jag boka en ny tid via hemsidan men innan semestern såg det mörkt ut. Hittade ändå en på 60 minuter den 25/6. Skickade ett meddelande till Wiveca och skrev att hon gärna får höra av sig om hon får en avbokning. Vid 22:30 fick jag ett sms där hon frågade om hon fick ringa. Så strax före 23 satt vi och försökte pussla in en ny bokning. Jag föreslog att jag kunde boka en på 2 timmar men det är tydligen för påfrestande för kroppen. Till sist hade jag fått en tid på 90 minuter! Jag berättade om dagens utvärdering på sjukhuset och frågade om tips eftersom jag satt hemma med kramp i handen. Hon tyckte att jag ska försöka trycka och massera men att jag ska vara försiktig.

Så det var min dag. Intressant, stressig, informationsrik, jobbig, med problem och med problemlösning. Lite av allt. Somnade väldigt tungt.